Voorstellen vernieuwing Leuven+

Dit is een spinsel dat zich vooral richt tot de vrienden van de Leuvense gidsenbond. Maar ook hen moet ik teleurstellen want de voorstellen zelf zullen ze op een andere plaats moeten lezen. Ik zal me hier beperken tot een opsomming van de programmapuntjes en een kort woordje uitleg. Voor een uitgebreidere bespreking verwijs ik naar het discussieforum op onze website.

Waarom gebruik ik dan toch deze spinsels om dit onderwerp te lanceren? Ik heb daar enkele goede redenen voor.

Ten eerste weet ik dat een deel van mijn vrienden van de Leuvense gidsenbond deze blog kennen en volgen. Ik hoop hen zo naar het forum te verwijzen en hen op deze manier dit kanaal te leren gebruiken. Dit is een communicatiekanaal specifiek bedoeld voor de gidsen. Daar kunnen ze de discussie ten gronde voeren. Daartoe nodig ik hen allen uit. Ze vinden dit forum op onze website onder “Leden” en in de forums vinden jullie mijn programma onder “Over de Gidsenbond”. Op deze manier leren ze tegelijkertijd mijn ideeën en het forum kennen.

Ten tweede, mijn activiteiten voor de gidsenbond zijn een essentieel onderdeel van mezelf. Als ik pretendeer jullie te tonen wie ik ben, moet ik ook iets zeggen over de gidsenbond. Wie me goed kent, zal zelfs in deze korte versie de rode draad in mijn leven herkennen: informatie. Dit duidelijk maken is een bijkomende reden om dit via deze weg te doen.

En dan volgt hier mijn tienpuntenprogramma.

  1. (Meer gratis) stadswandelingen

Dit was de research-&-development-afdeling van onze gidsenbond. Die zijn we kwijt en die moeten we terugwinnen.

  1. Opnieuw een tijdschrift

Ik wil niet terug naar de oude LGB-krant maar ik wil wel een nieuw – digitaal – tijdschrift voor zowel gidsen als geïnteresseerden.

  1. Meer bijscholing

Bijscholing is volgens mij de essentie van een gidsenvereniging.

  1. Een open vriendenkring

Ik wil dat wij contact zoeken met geïnteresseerde mensen buiten de gidsen en met bevriende verenigingen.

  1. Een divers aanbod

Wij kunnen veel meer geven dan alleen maar gidsbeurten van twee uren. Wij moeten durven andere vormen van wandelingen en andere activiteiten aanbieden.

  1. Weg met de alleskunner

1 gids kan niet alle onderwerpen gidsen en een thematische wandeling moet over het thema gaan een mag geen algemene wandeling worden met een thematische sausje.

  1. De digitale bibliotheek

De digitale bibliotheek is er al maar wordt veel te weinig gebruikt.

  1. Het digitaal forum

Het digitaal forum is er ook al maar wordt helemaal niet gebruikt.

  1. Gedocumenteerde wandelingen

We moeten ernaar streven dat van elke wandeling in ons aanbod een gedocumenteerde tekst (draaiboek) beschikbaar is voor de gidsen.

  1. Informatie delen

Dit is de rode draad van heel mijn programma: informatie delen moet de regel worden, informatie afschermen de uitzondering.

Gidsen vinden meer informatie in het forum op de website. Ik nodig hen uit daar met mij de discussie aan te gaan.

VAPH: een nieuwe episode

Terwijl minister Jo Vandeurzen mooie sier maakt op de voorstelling van het sprookje rond Parkinson, zorgt het VAPH ervoor dat Parkinsonpatiënten extra op kosten worden gejaagd. Alleen al het feit dat men nog steeds spreekt over handicap bewijst dat deze instelling hopeloos verouderd is. De dames en heren van dit agentschap hebben blijkbaar nog steeds niet begrepen dat men tegenwoordig niet meer spreekt over handicap maar over mensen met een (functie)beperking. Maar dat is bijzaak. Hoofdzaak is het feit dat een provinciale evaluatiecommissie na zes maanden komt met een negatief antwoord zonder degelijke motivatie. Ik verklaar me nader.

Ten eerste heb ik inderdaad ongeveer een half jaar moeten wachten op dit negatieve antwoord. De dames en heren hebben blijkbaar zes maanden nodig om te komen tot een nietszeggend antwoord want van een degelijke motivatie is helemaal geen sprake.

Dat is mijn tweede belangrijke bezwaar: dit is een nietszeggend antwoord zonder enige vorm van motivatie. Of noemen de dames en heren het herhalen van een procedure een motivatie?

Ik heb ook serieuze bedenkingen bij het woord experts als het gaat over de dames en heren van de evaluatiecommissie. Ik kan me niet voorstellen dat daar één expert bij is die op de hoogte is van de problematiek van de ziekte van Parkinson. Ik ga er dan ook vanuit dat mijn dossier beoordeeld is zonder aanwezigheid van een expert ter zake. Want elke specialist die op de hoogte is van de ziekte, weet dat de ziekte van Parkinson wel degelijk zorgt voor functiebeperkingen.

Tenslotte stel ik vast dat de betrokken patiënten helemaal niet worden aangemoedigd op te komen voor hun rechten. Integendeel, er worden extra barrières opgeworpen als men niet akkoord is met deze beslissing, want ten eerste moet men antwoorden via een aangetekende brief en ten tweede is men verplicht een motivatie te schrijven. Of verwachten de dames en heren van de commissie dat iedereen mondig genoeg is om te reageren op hun nietszeggende onzin?

Laat me nu even ingaan op hun zogezegde “motivatie”. Ik citeer: “de problemen die u ervaart zijn niet van die aard dat we kunnen spreken over een handicap zoals van toepassing binnen het VAPH. “En dan volgt een definitie en ik citeer weer.: “Elk langdurig en belangrijk participatieprobleem van een persoon dat te wijten is aan het samenspel tussen functiestoornissen van mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aard, beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten en persoonlijke en externe factoren”. En dan volgt nog de laconieke uitspraak: “de vragen zijn voorbarig gesteld.”

Vinden de dames en heren van het VAPH misschien dat bij voorbeeld het noodgedwongen stoppen met werken geen participatieprobleem is, of is dat misschien niet langdurig of belangrijk genoeg? Als het gaat over functiestoornissen volstaat het advies van een echte expert die hoogte is van de ziekte van Parkinson om te bevestigen dat deze ziekte echt wel functiebeperkingen veroorzaakt. Als men tenslotte spreekt over voorbarig gestelde vragen, betekent dat dan dat je al in een rolstoel moet zitten of bedlegerig moet zijn om te kunnen spreken van een functiebeperking.

Ik wil er de dames en heren van de provinciale evaluatiecommissie ook op wijzen dat hun negatief antwoord repercussies heeft die verder gaan dan het uitblijven van de gevraagde ondersteuning. Zo zie ik ook een gratis abonnement op het openbaar vervoer aan mijn neus voorbij gaan en dat is voor mij helemaal geen luxe. Ik ga elke week tweemaal naar een kinesitherapeut met de Lijn. Vinden de dames en heren dit misschien niet nodig? Of gaan ze mijn vervoerkosten terugbetalen?

Ik kan dit spinsel maar op één manier besluiten: Koning Lucas, ik zet mijn strijd tegen de olifanten van de medische administratie verder.

 

Mijn tips

Dit spinsel is gebaseerd op een document “de 10 beste tips voor het omgaan met Parkinson” en de bijhorende workshop op de Parkinson werelddag in Gent. Op het eerste zicht leek het me wel wat maar achteraf had ik de bedenking dat ik ook wel 10 tips kan geven. Dat wil ik hier proberen te doen. Het is niet mijn bedoeling jullie te leren hoe om te gaan met Parkinson, ik wil vooral uitleggen hoe ik er zelf mee omga. Als iemand er iets van opsteekt, is dat mooi meegenomen.

  1. Leer omgaan met moeilijke periodes.

Vaak wordt er gezegd dat we positief moeten omgaan met onze ziekte. Dat is vaak makkelijker gezegd dan gedaan: als je nog maar eens in een periode van dyskinesie en freezing zit, heb je meestal weinig of geen positieve gedachten. Dat hoeft ook niet. Ik ben nogal een voorstander van de no-nonsense-aanpak van psychiater Dirk De Wachter die stelt dat dat iemand niet constant gelukkig kan zijn. Dat geldt natuurlijk a priori voor een Parkinsonpatiënt. Zoals je niet in slaap kunt geraken als je dat teveel probeert, kan je volgens mij niet gelukkig worden doordat teveel te proberen. Wees gerust echt ongelukkig als je in een zoveelste crisis zit. Blijf niet met je ongeluk zitten. Vloek eens, huil eens, schreeuw het uit,… Dat lucht op en daarna ben je des te gelukkiger wanneer het weer beter gaat.

  1. Praat erover

het heeft helemaal geen zin je ziekte te verzwijgen. Praat erover met vrienden, familie, collega’s, de werkgever,… Dat heeft volgens mij twee belangrijke resultaten: ten eerste zorgt het voor meer informatie over de ziekte en ten tweede lucht het jezelf op. Door over de ziekte van Parkinson te praten zorg je er tenminste voor dat meer mensen de ziekte leren kennen en begrijpen. Want u kunt van de mensen niet verwachten dat ze de ziekte begrijpen, als je ze niet uitlegt wat de ziekte is.

Uit eigen ervaring weet ik dat je je ook beter kunt voelen wanneer u het eens hebt kunnen uitleggen. Over de ziekte praten is dus goed voor jezelf en voor je omgeving.

  1. Blijf bezig.

Het is volgens mij volledig zinloos om bij de pakken te blijven zitten en niets te doen. Dan slaat de verveling toe en komen weinig positieve gedachten naar boven. Je kan er beter voor zorgen dat die negatieve gedachten geen kans maken door je concentreren op een positieve activiteit. Blijkbaar is een van de weinig positieve effecten van de ziekte van Parkinson een toegenomen creativiteit. Ik probeer die toegenomen creativiteit, indien die er al zou zijn, bijvoorbeeld om te zetten in deze spinsels. Zo kregen deze nog een extra dimensie ten dienste van de gemeenschap.

Ik ondervind zelf dat ik minder last heb van dyskinesie en freezing als ik echt actief bezig ben met iets nuttigs (geen YouTube of televisie). Blijkbaar ben ik dan te zeer bezig met mijn activiteit zodat de boosdoeners geen kans krijgen om zich in mijn hersenen te nestelen. Zo krijgt deze creatieve activiteit niet alleen een weldoend effect op mezelf en op de gemeenschap maar werkt het ook therapeutisch.

  1. Kom naar buiten.

Binnen blijven en je isoleren is zeker geen goede oplossing. Het enige wat je hiermee bereikt, is vereenzaming. Zo laat je kansen liggen om geholpen te worden. Laat het leven niet ophouden met de ziekte van Parkinson. Wie zich daarentegen tussen de mensen begeeft, creëert kansen op menselijke interactie en zorgt er zo voor dat zijn leven nog zin heeft.

Ikzelf heb deze contacten gezocht en gevonden in het vrijwilligerswerk in het woonzorgcentrum Dijlehof. Maar anderen zullen deze vinden in contacten met lotgenoten of in een of andere vereniging. Waarin je ze vindt maakt niet uit, de sociale interactie is het belangrijkste.

  1. Koester uw vrienden.

Het is een cliché zijn groot als een huis, maar clichés zijn clichés omdat ze vaak waarheid bevatten, dat je in moeilijke tijden je echte vrienden leert kennen. Dat is in elk geval ook mijn ervaring. Ik heb in deze kolommen al vaak genoeg ingegaan op mijn echte vrienden. Ik wil er nu alleen op wijzen dat je ook nieuwe vrienden kunt maken met de ziekte van Parkinson. Koester ook deze vrienden. Ik denk dan persoonlijk aan mijn neef die mij via deze spinsels echt heeft leren kennen en die bereid is mij van een trouwfeest in Vlierzele – of all places – naar Leuven te brengen, en aan mijn nieuwe vrienden in de “Hertog van Brabant”.

Vrienden zorgen voor contacten, contacten zorgen voor bezigheid en bezigheid zorgt voor minder negatieve effecten: zo hangt alles aan elkaar.

  1. Maak gebruik van (officieel) aangeboden hulp.

Wij leven gelukkig in een welvaartsstaat die deze naam waard is want ook al loop der een en ander mis (VAPH, controleartsen, …), wij kunnen nog rekenen op uitgebreide faciliteiten die ons helpen recht te blijven in deze moeilijke tijden. Ik kan bijvoorbeeld rekenen op Familiehulp, poetshulp, thuisverpleging, dagopvang … In België is zeer veel mogelijk. Helaas weet niet iedereen de weg te vinden naar deze hulpmiddelen en daar faalt het beleid schromelijk. Ik kan daarbij één goede raad geven: neem contact op met de maatschappelijke medewerker van je mutualiteit. Die is gratis en kan je haarfijn uitleggen waar je recht op hebt.

  1. Zoek gespecialiseerde hulp.

Het gaat hier om zaken die specifiek te maken hebben met de ziekte van Parkinson. Ik denk bijvoorbeeld aan kinesitherapie. In navolging van het Nederlandse voorbeeld is men ook in België bezig met het uitbouwen van een netwerk van gespecialiseerde hulpverleners: Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen. Als je nood hebt aan een kinesist, logopedisch, diëtist,… Zoek dan bij voorkeur een hulpverlener die erkend is door Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen. Als je die niet vindt in je omgeving, vraag dan tenminste naar ervaring met parkinsonpatiënten. De ziekte van Parkinson vraagt wel degelijk om een gespecialiseerde behandeling.

  1. Vertrouw (alleen) op de wetenschap…

De ziekte van Parkinson is een ernstige aandoening en dan loert het gevaar van zogenaamde alternatieve geneeswijzen en andere charlatans. Laat je door hen niets wijsmaken. Alleen echte wetenschap kan en zal oplossingen vinden voor de behandeling en de genezing van de ziekte. Echte wetenschap wordt bedreven door echte wetenschappers en die vind je bij voorkeur in universiteiten en wetenschappelijke instellingen. Wie geen geloofwaardige referenties kan voorleggen, is waarschijnlijk geen wetenschapper en meestal niet te vertrouwen. Let op: ik heb het hier over de wetenschappers die aan de bron van het onderzoek zitten en niet over de wetenschapsjournalisten die deze informatie vertalen naar de gewone mens. Deze wetenschapsjournalisten moeten wel eerlijk hun bronnen durven vermelden. Helaas zijn er niet zoveel goede wetenschapsjournalisten in onze contreien.

9…. maar geloof niet in mirakels.

Zoals het VIB het goed op haar website zegt: “een wetenschappelijke doorbraak is nog geen medische doorbraak”, zo zijn er ook nog geen wondermiddeltjes tegen de ziekte van Parkinson beschikbaar. Bij mijn weten zit er op dit ogenblik geen enkel middel dat de ziekte zal genezen, in de pijplijn van het klinisch onderzoek. Dat betekent dat we zeker nog 10 jaar moeten wachten op een geneesmiddel dat alle vormen van de ziekte van Parkinson zou kunnen genezen. Het is zelfs twijfelachtig of dergelijk geneesmiddel bestaat. Op dit ogenblik is men veeleer op zoek naar geneesmiddelen tegen specifieke vormen van de ziekte van Parkinson en daarbij worden af en toe wel succesjes gemaakt maar ook deze oplossingen zitten nog steeds niet in een klinische fase. Kortom, wees op je hoede als je ergens een artikel leest over de zoveelste doorbraak in het onderzoek naar de ziekte van Parkinson.

10. Wees informatievaardig.

Nog even herhalen wat ik bedoel met informatievaardigheden: vaardigheden die het mogelijk maken informatie te zoeken, te evalueren en nuttig te gebruiken. In feite zijn tip 8 en tip 9 al twee vormen van informatievaardigheden. Het komt erop neer dat je steeds kritisch moet blijven ten opzichte van alles wat als informatie verkocht wordt, zeker als het om wetenschappelijke informatie gaat. Wetenschappelijke informatie verschijnt bij voorkeur in wetenschappelijke tijdschriften die meestal bedoeld zijn voor een gespecialiseerd publiek. In het beste geval wordt deze wetenschappelijke literatuur door wetenschapsjournalisten vertaald naar een breed publiek. Wie hierin geïnteresseerd is, moet steeds de bron van de informatie proberen te achterhalen. Wetenschappelijke informatie waarvan de bron niet bekend is, is waardeloos. Wie onvoldoende achtergrond heeft om dit zelf te interpreteren, vraagt best advies aan een arts of een apotheker.

Informatievaardig zijn betekent ook weten waar je terecht kunt voor hulp. In die zin vallen ook tips zes en zeven onder deze ene veelomvattende tip. Als je alles nu eens samen neemt, denk ik dat je alles kunt samenvatten in twee of drie tips:

  1. Leren leven met moeilijke periodes.
  2. Kom met de ziekte naar buiten.
  3. Wees informatievaardig.

Inclusief versus exclusief

Ik heb net het tijdschrift van de Vlaamse Parkinsonliga ontvangen. Dat is voor mij voldoende aanleiding om een nieuw spinsel te schrijven. Enkele bijdragen nodigen mij uit om na te denken over de werking van de vereniging.

Vooreerst is er het redactioneel van erevoorzitster Ria Leeman waarin zij de politici oproept tot het “samenbrengen van de generaties” in de zorg. Ik kan deze oproep alleen maar bijtreden. Verder in het tijdschrift wordt er ingegaan op de structuur van de vereniging waarbij gewezen wordt op het naast elkaar bestaan van regiogroepen, leeftijdsgroepen en partnergroepen. Daarin staat te lezen: “eens lid van VPL, ben je overal welkom en zijn de voordelen verbonden aan het lidmaatschap overal van toepassing.” Dit is een nobel standpunt maar…

Anderzijds heb ik onlangs meegedaan aan twee activiteiten van de Vlaamse Parkinsonliga waarbij mensen werden uitgesloten op basis van hun leeftijd: de mediorenbijeenkomst en de jongerendag, beide zeer interessante en aangename initiatieven waarover meer in hetzelfde tijdschrift. En dan merk ik toch een contradictie en betreur ik het exclusieve karakter van deze organisaties. Ik vind dat ook onze vereniging generaties moet samenbrengen en ze niet mag uitsluiten.

Exclusief betekent uitsluitend: je sluit mensen uit. Ik zal een warme oproep willen doen tot het organiseren van inclusieve activiteiten. Inclusief betekent insluiten: je sluit mensen in, je laat mensen toe. Ik droom van een vereniging die activiteiten organiseert inclusief voor jongeren, ouderen en medioren. Voor alle duidelijkheid: ik ben niet tegen een jongerenwerking of een mediorenwerking, ik ben wel tegen een exclusieve jongerenwerking en tegen een exclusieve mediorenwerking. Ik ben voor een jongerenwerking inclusief voor ouderen en algemene activiteiten inclusief voor jongeren. Zo kunnen we komen tot een vereniging waarin iedereen zich thuis voelt die zich achter de doelstellingen schaart en die zich inzet voor een verbetering van het lot van patiënten met de ziekte van Parkinson: jongere en oudere patiënten, partners, mantelzorgers, wetenschappers,…

Besluit: ik droom van een inclusieve Vlaamse Parkinsonliga en daaraan wil ik graag meewerken als vrijwilliger maar ik weiger mee te werken aan activiteiten waarbij mensen worden uitgesloten.

VAPH: Wat we zelf doen, …

In de Vlaamse politieke kringen hoor je wel eens het adagium: “wat we zelf doen doen we beter”. Ik wil de waarde van deze uitspraak wel eens testen aan de hand van de situatie in het VAPH, het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap.

Mijn eerste contact met het VAPH dateert van ongeveer anderhalf jaar geleden, nog voor mijn operatie. Toen heb ik via een sociaal assistente van de CM een eerste keer contact gehad met het VAPH. Mijn vraag voor ondersteuning was toen niet toegankelijk omdat mijn situatie nog niet stabiel genoeg was, omwille van mijn operatie die op stapel stond. Dit betekent in feite dat ik geen steun kon krijgen op het moment dat ik deze steun het meeste nodig had.

Een goed half jaar later, na de operatie, nam ik terug contact op met de CM voor eventuele hulpmiddelen in mijn appartement waar ik toen terug in woonde. Toen is er een ergotherapeut komen kijken wat ik het meeste nodig had. We kwamen samen tot een lijstje met vier actiepunten: in volgorde van belangrijkheid: bed, toilet, zetel, bad.

Nog enkele maanden later nam ik contact op met de CM om na te kijken of ik ondersteuning kon men alleen krijgen bij het aankopen van deze hulpmiddelen. Toen kreeg ik een eerste koude douche. De hulpmiddelen voor het toilet en bad waren niet duur genoeg om hun te krijgen, en om in aanmerking te komen voor een relaxzetel, is de ziekte van Parkinson blijkbaar nog niet erg genoeg en zou ik moeten lijden aan de ziekte van Huntington. Een toen werd het weer stil.

Enkele maanden later nam de CM contact op met mij om toch de aanvraag in te dienen en mijn situatie te onderzoeken. Een sociaal assistente kwam mijn situatie ter plaatse onderzoeken. Voordat we een aanvraag konden indienen, moest er nog eens een ergotherapeut langskomen. Dezelfde ergotherapeut als anderhalf jaar geleden kwam dan nog eens vaststellen dat er in feite niets veranderd was. Zij had echter bijkomend slecht nieuws: voor een ziekenhuisbed kom ik niet in aanmerking omdat ik nog niet rolstoelafhankelijk ben. Ik zou wel in aanmerking komen voor een verhoging van het bed, een aangepaste lattenbodem die voorstelbaar is, en een “papegaai” om mij op te trekken – wat in feite neerkomt op een driekwart ziekenhuisbed – en met dat budget een echt ziekenhuisbed kopen.

Conclusie: voor het ene ben ik er nog niet erg genoeg aan toe, en het andere is te goedkoop. Ik zou dus nog steeds met lege handen. Bovendien zal ik nog enkele maanden moeten wachten vooraleer ik een definitieve beslissing ken.

Maar dit is nog niet alles. Als ik erkend zou zijn bij het VAPH, zou ik ook recht hebben op een gratis busabonnement bij De Lijn. Maar dat abonnement krijg ik niet zo lang de procedure lopende is. Dat betekent dat ik waarschijnlijk nog drie maanden moet wachten vooraleer ik krijg waar ik recht op heb. Dat kost mij ongeveer 120 euro. Het busabonnement is voor mij geen overbodige luxe aangezien ik tweemaal per week naar de kinesist moet en me daarnaast nog regelmatig verplaats met de openbaar vervoer (Dijlehof, Gasthuisberg, Campusbibliotheek Arenberg, markt in Heverlee,…).

Eindconclusie: het VAPH geeft niet wat het belooft: ondersteuning voor mensen met een beperking en het geeft de mensen niet waar ze recht op hebben. Of… Wat we zelf doen,…