Plannen

Uit: “Nieuws uit Pamel”, 15 april 2015

Ik heb helaas weinig goed nieuws te vertellen. Sinds eind vorige week heb ik weer te lijden gehad van een aantal dystonie-crisissen overdag. Vooral in het begin van de week heb ik enkele moeilijke dagen gekend waarbij enkele opstoten kort na elkaar zorgden voor een pijnlijke ervaring. Naar het einde van de week verminderde het aantal crises en werden ze ook minder intens. Vandaag (vrijdag) heb ik tot nu toe (20 u) geen dystonie meegemaakt. Vandaag heb ik dan ook een vrij goede dag gehad, vandaar dat ik nu al aan de nieuwsbrief ben begonnen.

Buiten de pijn en de frustratie die bij elke nieuwe aanval terug ervaren wordt, hebben deze crises vooral een serieuze knauw in het zelfvertrouwen tot gevolg. Daardoor heb ik het plan om geleidelijk terug naar Leuven te komen uitgesteld en is de datum om het werk te hervatten, 4 mei (1 mei is een vrijdag en sowieso een verlofdag, 2 en 3 mei is het weekend) terug onzeker geworden. Ik zou een veiligheidsmarge van één week zonder een dystonie willen inbouwen vóór mijn terugkomst naar 2Bergen.

Mede door deze dystonie-crises ondervind ik vooral een toegenomen angstgevoel. Dit is blijkbaar een normaal verschijnsel in de evolutie van de ziekte. In de literatuur wordt de toegenomen angst verklaard door een combinatie van biologische en psychologische factoren. De biologische factoren zijn oorzaken die zuiver biochemisch zijn en niet gekoppeld aan een gevoel. Bij Parkinson zou een verstoorde balans van neurotransmitters de oorzaak zijn. Neurotransmitters zijn de chemische stoffen die ervoor zorgen dat de signalen in de hersens worden doorgegeven van zenuw tot zenuw. Bij verschillende hersenactiviteiten, denkprocessen, gevoelens, waarnemingen, … zijn verschillende neurotransmitters betrokken. De angst zou dus mee veroorzaakt worden door een teveel en/of een tekort van enkele van deze stoffen.

Psychische factoren zijn oorzaken die gekoppeld zijn aan een bepaald gevoel dat bij de Parkinsonpatiënt leeft ten gevolge van zijn ziekte. Hij maakt zich zorgen over de impact van zijn ziekte op zijn leven. Dat is begrijpelijk.
Na zo een crisis sta ik letterlijk te trillen op mijn benen en is het alsof mijn lichaam schrik heeft om terug te stappen en weigert het grote stappen te zetten. Ik heb soms de indruk dat de angst om een nieuwe aanval te moeten ondergaan zelf de dystonie uitlokt.

Ongeveer veertig percent van de Parkinsonpatiënten zou wel eens last hebben van angststoornissen. Ook op het vlak van de angstbeleving is elke Parkinsonpatiënt verschillend. Ik ervaar vooral meer schrik om op straat te komen en schrik om alleen te zijn. Op langere termijn vrees ik vooral dat ik niet meer mijn plan zal kunnen trekken en misschien nog meer dat ik niet meer zal kunnen doen wat ik belangrijk vind: bezig zijn met informatie, en daardoor mijn identiteit voor een stuk zou verliezen.

Deze angstgevoelens zetten me er toe aan de voorbereiding van de toekomst ernstig te nemen en daar snel mee te beginnen. Vooreerst moet ik op zoek naar structurele hulp. Gelukkig kan ik daarbij rekenen op de hulp van een maatschappelijk helpster van de mutualiteit, een van de eerste en een van de beste tips die ik van een collega ontvangen heb.

De eerste stappen in deze richting is de installatie van een persoonlijk alarmsysteem. Ik moet nog wel op zoek naar drie “mantelzorgers”. Dat zijn mensen die kunnen opgebeld worden als ik in de problemen zou komen en die dan bereid zijn bij mij thuis, in mijn appartement in de Parkstraat in Leuven, te komen kijken of er effectief een probleem is en die dan de eerste stappen voor verdere hulpverlening zou kunnen zetten.

Ik denk dat ik ook contact zal zoeken met een regioteam van de Dienst ondersteuningsplan. Normaal kan ik dan beroep doen op een professionele begeleider die mij en mijn omgeving help inzicht te krijgen in mijn ondersteuningsbehoefte. Samen zouden we dan een ondersteuningsplan kunnen opstellen waar ik dan mee verder kan.

Als de angstgevoelens zouden uitbreiden, zal ik eerst bij de huisarts en later bij de neuroloog informeren of er verder psychologische begeleiding nodig is.

Ik ben ook aan het uitkijken naar een zinvolle invulling van de vrije tijd die ongetwijfeld zal toenemen. In de eerste plaats denk ik dan aan een vorm van vrijwilligerswerk en daarbij denk ik in de eerste plaats aan vrijwilligerswerk in 2Bergen. Daar zijn zeker mogelijkheden om als vrijwilliger mee te werken aan zinvolle projecten. Ik denk dan aan projecten waar ik nu ook al mee bezig ben en projecten die ik graag zou willen opstarten maar waar ik nog niet toe gekomen ben: de tutorial, de website en een project rond het gebruik van YouTube voor onderwijsondersteuning. Dat zou mij ook de kans geven om het contact met jullie te blijven behouden. Maar eerst zal ik moeten nakijken of dit ook mogelijk is: vrijwilliger zijn in de dienst waar je voordien gewerkt hebt. Ik zal ook moeten nakijken of je vrijwilligerswerk van thuis uit kunt doen.

Ik wil me ook niet alleen op 2Bergen richten om mij nuttig te kunnen bezighouden. Er zijn nog wel projecten en organisaties waar vrijwilligerswerk kan gedaan worden dat in de lijn ligt van mijn interessegebieden. Ik denk dan bij voorbeeld aan de Vlaamse Parkinsonliga of een andere patiënten- of zelfhulporganisatie, of aan een initiatief zoals “Fit en Actief” binnen een ziekenhuis (Gasthuisberg of een ander). Ook daar moet er iets te doen zijn in projecten die te maken hebben met het zoeken, ontsluiten, verwerken, selecteren, … van informatie. Want dat is het domein waarmee het altijd wel iets te maken moet hebben: informatie. Als ik niet meer met informatie kan bezig zijn, ben ik mezelf niet meer.

Ik zal ook moeten nakijken of vrijwilligerswerk en thuiswerk te combineren valt. Dat zou voor mij het probleem van de beperkte mobiliteit oplossen. Ik behoor wel tot de mensen met een fysieke beperking (nog niet officieel) maar op intellectueel vlak voel ik mij nog altijd even mobiel, dankzij de verwezenlijkingen van de Informatiemaatschappij. De computer en het internet zijn voor mij even levensnoodzakelijk als een wagen voor een handelsreiziger.

Naast dit vrijwilligerswerk hoop ik mijn gidsenwerk van thuis uit te kunnen verderzetten. Ik blijf informatie delen over Leuven, nu niet meer op straat maar van achter mijn computer via het internet. Zo blijf ik op Facebook de belangrijke Leuvense pagina’s (vooral Leuvense Historische Weetjes) opvolgen en met extra informatie voeden. Ik heb al eens vermeld dat ik denk aan een nieuw initiatief, een blog, om de echte informatie op Facebook, en dus niet de massa’s veredelde cafépraat, een duurzaam karakter te geven. Ik blijf ook bijdragen leveren voor de LGB-krant en het intranet van Leuven+ (nogmaals: de nieuwe merknaam voor de activiteiten van de Koninklijke Leuvense Gidsenbond). Ik plan nog minstens drie dossiers die de link leggen tussen mijn nog steeds huidig werk en mijn ook nog steeds belangrijkste hobby: “Van Celestijnenklooster tot Arenbergbibliotheek” (een update van een tien jaar oude tekst), “Van Farmaceutisch Instituut tot Agora” en “de KU Leuven na Bologna, het universitair landschap van de eenentwintigste eeuw”.

Een laatste veilige boei voor mijn onzekere toekomst blijft de steun van mijn naaste omgeving. In deze minder fortuinlijke situaties besef je maar ten volle de waarde van te mogen opgroeien in een hechte familie van broers, zussen, schoonbroers en schoonzussen die met je meeleven, zelfs van in Honduras. Die binnenste kring wordt geflankeerd door een uitgebreidere kring van vrienden en collega’s die ook meeleven. In mijn situatie zijn twee groepen mensen in dit kader zeer belangrijk: de vrienden van de Leuvense gidsen en jullie, mijn dierbare collega’s van 2Bergen.

Met de gidsen heb ik nu vrij weinig contact. Ik hoop dat dit verbetert wanneer ik weer in Leuven zal zijn en terug min of meer kan deelnemen aan het sociale leven. Ik hoop dat ik in de zomer toch enkele malen een wandeling van Leuven+ kan meemaken. Als dit niet meer zou lukken, hoop ik dat ik een aantal gidsen mee kan betrekken in mijn blog-project. Daar zou ik ook enkele anderen die ik via Facebook heb leren kennen, willen bij betrekken, mensen die Facebook ook gebruiken om informatie te delen over de Leuvense geschiedenis. Als ik hier enkele van kan overtuigen om mee te doen, zou ik dit project ook een sociale dimensie kunnen geven.

Mijn belangrijkste contacten met de grote buitenwereld heb ik op dit ogenblik via jullie, collega’s. Ik zou er alles aan willen doen om dit contact te blijven bewaren, wat er ook gebeurt. Daarom wil ik zo graag me blijven bezighouden met projectjes van de bibliotheken en dat ik daar nu ook al mee bezig ben. Ik denk dat de contacten minder snel zullen verslappen als we ook iets hebben waar we samen mee bezig zijn. Mijn bezigheden voor de bibliotheek hebben dus ook een sociale functie. Daarom hoop ik innig dat ik zo lang mogelijk betrokken kan blijven bij de activiteiten van de bibliotheek, in een eerste fase nog altijd als werknemer, later als vrijwilliger, liefst in een erkend statuut zodat ook zaken als verzekering, e-mail, toegang tot de e-bronnen, … geregeld kunnen blijven. Maar ook als dat niet meer mogelijk zou zijn, hoop ik dat ik toch nog met (dan ex)-collega’s kan blijven want de vriendschapsbanden die nu gesmeed worden, wil ik niet graag verbroken zien.

Een kleine leestip: een mooie getuigenis over Parkinson op jonge leeftijd kan je lezen in dit blogbericht.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s