Maandelijks archief: juni 2015

Kop op en vooruit

In een vorig spinsel (Wees informatievaardig) heb ik proberen uit te leggen hoe ik rationeel probeer om te gaan met mijn leven en meer specifiek met mijn ziekte en de hindernissen die Parkinson op mijn pad legt. Nu wil ik ingaan op mijn emotionele overlevingsstrategie. Kinesisten die ik de laatste jaren heb ontmoet, dat zijn er wel enkele en het zijn stuk voor stuk goede mensen, wijzen mij op het belang van een goede lichaamshouding: goed rechtop en vooruitkijken. Ik probeer elke dag deze lichaamshouding te vertalen naar een levenshouding: kop op en vooruit.

Natuurlijk klinkt dit mooier dan het in werkelijkheid is. Natuurlijk zijn er minuten, uren, dagen dat ik, letterlijk en figuurlijk, ineengezakt zit en geen zin heb om ervoor te vechten. Gelukkig kan ik ook dan rekenen op familie, collega’s en andere vrienden die op emotioneel vlak doen wat de kinesist doet op lichamelijk vlak: mijn rug rechten en mijn ogen richten op de toekomst. Dit Spinsel is dan ook een oproep aan al mijn vrienden: blijf mijn geestelijke kinesisten en blijf herhalen: “Kop op en vooruit.”

“Kop op” en “Vooruit” zijn de zeer korte en krachtige verwoordingen van de levenshouding die ik probeer te handhaven in mijn hindernissentocht door het leven: optimistisch en vooruitkijkend.

Kop op

Optimisme wordt in Wikipedia omschreven als “het geloof in de beste van alle mogelijke werelden te leven. Tegenwoordig gebruikt men dit begrip vaak voor een afgezwakte vorm van optimisme: het geloven in een goede afloop”. Dit is niet het optimisme dat ik aanhang. Ik geloof niet dat we in de beste van alle mogelijke werelden leven. De “beste wereld” bestaat niet. Er is één wereld en die moeten we nemen zoals hij is. Ik geloof ook niet in een goede afloop. Ik hoop natuurlijk op een goede afloop en ik zal er alles aan doen om de afloop zo goed mogelijk te maken maar ik besef dat ik dat niet in eigen handen heb.

Optimisme is voor mij geen geloof maar een manier om naar het leven te kijken. We leven niet in de beste van alle mogelijke werelden maar ook niet in de slechtste. We leven in een wereld met goede en slechte kanten en voor mij betekent optimisme het zoeken van het goede. De klassieke beeldspraak om optimisme uit te leggen is het halfvolle of het halflege glas. In een “best mogelijke” wereld zou het glas vol zijn maar dat is het niet. In mijn “optimistische” visie ben ik blij dat ik nog een half glas heb en ben ik niet ongelukkig omdat ik al een half glas verloren heb.

Concreet in mijn situatie houdt mijn optimisme in dat ik probeer te benadrukken wat ik – nog – kan en niet wat ik niet – meer – kan. Ik zeg bijvoorbeeld liever dat ik nog met de computer kan werken dan dat ik niet meer kan lesgeven. Ik steek mijn energie liever in het vasthouden wat ik nog heb dan mijn kop te laten hangen. Vandaar de uitdrukking “kop op”. Zoals een rechte rug daadwerkelijk zorgt voor een actievere houding die aanzet tot actie, zo geeft mijn optimistische levenshouding mij de geestelijke kracht de uitdagingen van het leven aan te gaan en de hindernissen van P te nemen.

Vooruit

Ondanks alles wil ik blijven vooruitkijken. Ik heb nood aan een perspectief. Ik wil uitkijken naar iets, werken aan iets, leven voor iets. Dat iets is niet religieus of filosofisch, dat iets is zeer concreet. Ik heb nood aan doelen in mijn leven, geen groot einddoel maar kleine concrete doelen die zin geven aan mijn leven. Ik zie het leven als een reis, ik ken de eindbestemming niet en ik moet ze ook niet kennen. De reis moet wel een richting hebben. Ik wil vandaag leven en werken naar morgen toe en morgen zien we dan wel verder. Ondertussen wil ik genieten van de reis en genieten van wie en wat mijn pad kruisen.

Parkinson heeft er zeker voor gezorgd dat ik op een andere manier naar de toekomst kijk.  De toekomst is veel onzekerder geworden. Ik weet met moeite hoe ik me over een uur zal voelen, laat staan dat ik weet hoe ik mij volgende week, volgende maand, volgend jaar zal voelen. Toch wil ik dat wat ik doe, een doel heeft, ergens toe leidt ook al zal ik het einddoel misschien zelf niet bereiken. Ik wil een bijdrage leveren tot iets. Als ik iets niet kan afwerken, zullen anderen dat wel doen.

Kop op en vooruit

De twee delen horen inderdaad samen: vooruitkijken en vooruitgaan zijn twee activiteiten die samen ervoor zorgen dat de reis verdergezet wordt. De eindbestemming van de reis is niet bekend. Het is een reis in etappes. Ik wil de reis etappe per etappe verderzetten en elke etappe genieten van de reis. Voor mij is de reis belangrijker geworden dan de bestemming.

“Kop en vooruit” staat voor mij ook symbool voor de steun die ik tijdens mijn hindernissenkoers krijg van mijn collega’s. Jullie geven mij moed wanneer ik in een moeilijke periode zit. Telkens als ik met jullie in contact kom, krijg ik het gevoel dat ik er nog bij hoor. Daardoor kijk ik vooruit en maak ik plannen om samen met jullie stappen vooruit te zetten in een etappe van de “Ronde van 2Bergen”. En wees gerust: ik blijf niet stilzitten tot we zij aan zij kunnen samenwerken. Ik hou me op de hoogte van wat er in de twee “Bergen” reilt en probeer ook wat bij te blijven in mijn specifiek vakgebied, in de hoop dat ik de opgeslagen informatie later nog eens kan gebruiken op volgende etappes in de Ronde. Zo probeer ik ook hier vooruitzien en vooruitgaan te combineren.

Ik zou dit Spinsel willen afronden met een oproep aan mijn collega’s. Blijf op jullie manier “Kop op en vooruit” roepen, blijf me het gevoel geven dat ik er nog bij hoor. Jullie helpen me echt vooruit.

Geen afgedankte menselijke computer

Een boodschap voor wie  mij wil sturen.

Ik krijg soms het gevoel dat mijn leven gestuurd wordt. Ik heb de indruk dat sommigen maar gerust zullen zijn als ik op enkele wachtlijsten van woon-zorgcentra zal staan. Ik wil geen enkele oplossing voor mijn toekomst uitsluiten.

Ik wil zelf een beslissen op basis van informatie.

Jullie kunnen mij meer beïnvloeden door mij informatie te geven dan door mij onder druk te zetten.

Voor mij is een woon-zorgcentrum één optie voor de verre toekomst, al weet ik ondertussen ook dat met Parkinson ver soms zeer kortbij is. Maar ik weiger om nu al om sommige wegen af te sluiten. Want ook hier impliceert een stap zetten toch volgende stappen in dezelfde richting.

Hebben jullie er al eens over nagedacht wat die beslissing voor mij betekent? Zal ik gelukkig zijn in een woon-zorgcentrum? Is dit de manier waarop ik verder wil leven?

Op dit ogenblik zie ik een verblijf in een woon-zorgcentrum als de minst slechte optie voor de verste toekomst. Ik zie dit als een oplossing voor de laatste tien jaar van mijn leven, als het ware het laatste hoofdstuk van mijn wilsbeschikking.

Moeten we niet beginnen met de vraag wie ik wil zijn in de toekomst? Hoe wil ik zin geven aan mijn leven? Hoe wil ik de tijd die ik nog krijg, zinvol invullen. Het antwoord op deze vragen is voor mij duidelijk: de toekomst die ik wil, zie ik niet realiseerbaar in een woon-zorgcentrum. Hoe meer ik erover nadenk, hoe minder ik deze oplossing zie zitten. Ik wil zo lang mogelijk zo normaal mogelijk leven en werken. Ik besef ook wel dat ik dingen niet meer zal kunnen doen maar dat is een reden te meer om te investeren in wat wel nog mogelijk is in plaats van nu al energie te steken in mijn laatste verblijfplaats voor het kerkhof.

Informatie: mijn leven, mijn zijn.

Ik heb al duidelijk gemaakt dat ik maar mezelf ben wanneer ik bezig kan zijn met informatie. Als je dat weet, moet je toch begrijpen dat ik niet gelukkig kan zijn met een leven in een woon-zorgcentrum. Ik gun jullie het voordeel van de twijfel en ga ervan uit dat jullie het belang dat ik hieraan hecht, verkeerd hebben ingeschat. Ik zeg hier niet zo maar iets, Ik raak hier wel de essentie van mijn identiteit aan. Pas als ik niet meer bezig kan zijn met informatie, mogen jullie mij in een “kringloopcentrum voor afgedankte menselijke computers” zetten.

Wat ik vraag is eenvoudig: het recht om mijn eigen leven te sturen, en een toekomst waarin ik zo lang mogelijk kan blijven wie ik ben.

Wees informatievaardig

In dit spinsel spin ik draden tussen mijn professionele activiteiten van in het begin van mijn loopbaan in de universiteitsbibliotheek en mijn huidige situatie waarbij ik in de rol van patiënt gedwongen ben. Tegelijk wil ik een begrip dat zeer belangrijk voor mij is, in een bredere context plaatsen dan die waar hij meestal in geplaatst worden. Voor mij zijn informatievaardigheden ook zeer relevant buiten de bibliotheekwereld waar het begrip soms gezien wordt als een trendy synoniem voor biblliotheekinstructie. De woordkeuze is misschien niet ideaal maar aangezien ik de lading belangrijker vind dan de vlag, ga ik deze semantische discussie niet aanwakkeren en hou ik het bij de algemeen aanvaarde benaming in het Nederlands.

In de Engelse vakliteratuur is de term “Information Literacy” algemeen aanvaard. Vandaar dat in het Nederlandse taalgebied steeds vaker “Informatiegeletterdheid” opduikt. De term “geletterdheid” en zeker de Engelse equivalent “literacy” leggen de sociale dimensie van informatievaardigheden bloot. Dit wordt nog duidelijker als we de het koppelen aan het antoniem “illliteracy” in het Engels, “analfabetisme” in het Nederlands.

Het is duidelijk dat mensen meer moeten kunnen dan lezen en schrijven om in deze informatiemaatschappij te kunnen functioneren. De definitie van geletterdheid komt meer en meer in de buurt van die van informatievaardigheden. Op de website van het “Plan Geletterdheid Verhogen”, een initiatief van de Vlaamse Overheid, wordt geletterdheid gedefinieerd als: “de competenties om informatie te verwerven, te verwerken en gericht te gebruiken. Dit betekent met taal, cijfers en grafische gegevens kunnen omgaan en gebruik kunnen maken van ICT”. In de volgende toevoeging wordt de relevantie van geletterdheid geaccentueerd: “Geletterd zijn is belangrijk om zelfstandig te functioneren en participeren in de samenleving en nodig om zich persoonlijk te kunnen ontwikkelen en bij te kunnen leren.”

Om het begrip Informatievaardigheden te situeren in het kader van gezondheid en de medische informatie, twee onderwerpen die mij in de huidige omstandigheden nauw aan het hart liggen, geef ik nog eens drie definities. Om de raakpunten te beklemtonen heb ik het kernbegrip telkens vervangen door drie kruisjes.

  1. xxx is die combinatie van competenties die iemand nodig heeft om te onderkennen wanneer hij informatie nodig heeft, en waarmee hij in staat is de benodigde informatie op te sporen, te evalueren en effectief en zorgvuldig te gebruiken.
  2. xxx zijn de vaardigheden van individuen om informatie over gezondheid te verkrijgen, te begrijpen, te beoordelen en te gebruiken bij het nemen van gezondheidsgerelateerde beslissingen.
  3. xxx is het expliciet, oordeelkundig en consciëntieus gebruikmaken van het beste beschikbare bewijs bij het maken van een keuze voor de behandeling van een patiënt. Dit alles gegeven de stand van de (medische) wetenschap van dat moment.

In de drie definities zie ik de volgende drie zaken terugkomen: informatie opsporen, evalueren en gebruiken. Ligt dit niet zeer kort bij de eerder vermelde definitie van geletterdheid? Ik hoop dat ik daarmee de relevantie van dit thema heb kunnen aantonen. (In definitie 1 staan de drie kruisjes voor informatievaardigheid, in definitie 2 voor gezondheidsvaardigheden en in definitie drie voor evidence-based medicine)

Ik heb zelf ondervonden dat informatievaardigheden wel degelijk belangrijk zijn voor patiënten, zeker voor (jonge) Parkinsonpatiënten. Ik wil hier drie situaties schetsen waarbij informatievaardigheden een rol spelen. Je zou het ook drie lessen voor de toekomst noemen maar in feite gaat het om één les met drie casussen en de titel van de les is “Wees Informatievaardig”.

Een eerste situatie heeft te maken met het maken van ingrijpende beslissingen. In de loop van het ziekteproces kan je op bepaalde momenten beslissingen moeten nemen die zwaar ingrijpen op je verder leven. Bij Parkinson is dat bij voorbeeld de beslissing om een chirurgische behandeling te onderzoeken en eventueel uit te voeren: de vraag DBS ja of nee (DBS Staat voor “deep brain stimulation of Diepe hersenstimulatie. Ik ben van mening dat je deze beslissing het beste neemt op basis van wetenschappelijke informatie. Ik ondervind ook druk vanuit de naaste omgeving waartegen je je ook kunt wapenen door je goed te documenteren. Ik vind het trouwens ook een taak van de arts om de patiënt uit te leggen hoe deze informatie tot stand komt. Ik leg later nog wel eens uit welke beslissing ik genomen zal hebben en hoe ik daartoe zal gekomen zijn.

Een tweede situatie waarbij je informatievaardigheden kunt gebruiken, zijn de alledaagse taferelen waarin je goedbedoeld gewezen wordt op wat ze zogezegd gevonden hebben en de klassieke dooddoener: “in tien jaar kan veel” of “ze zullen wel iets vinden”. Ik raad alle patiënten zich hiertegen met informatievaardigheden en kritisch denken te wapenen. Vooral de populaire media: radio, televisie, krant, … en ook het internet zijn regelmatig de bron van informatie waarvan de wetenschappelijke waarde op zijn minste dubieus genoemd kan worden. Let op: het internet is tegelijk ook de oplossing van het probleem. Het internet is niet goed of slecht an sich. Ik raad je aan om zo veel mogelijk de bron van de informatie na te gaan. Als er verwezen wordt naar een wetenschappelijke studie, ga je best op zoek naar het oorspronkelijk onderzoeksartikel. Als dat niet mogelijk is, controleer dan in ieder geval de autoriteit van de auteur en staar je daarbij niet blind op een aanroeptitel. Professoren zijn niet alwetend. En informatie is nooit waar alleen omdat een bepaald iemand het gezegd heeft. Daarom herhaal ik het: blijf steeds kritisch denken.

Kritisch denken (Critical Thinking) is op zich geen informatievaardigheid maar is er wel zeer verwant mee. Op de website kritischdenken.nl worden de kenmerken van kritisch denken samengevat in 12 denkvaardigheden. Ik kies er één uit: evalueren van vooronderstellingen, van de betrouwbaarheid van informatiebronnen en van de betrouwbaarheid van conclusies.

Dit laatste is ook aan de orde bij het derde advies: laat je goed omringen, zoek mensen die je kunnen helpen. Meestal kunnen deze mensen je vooral helpen met informatie en kun je hen beschouwen als informatiebronnen. Dan zijn het zoeken van de juiste mensen en hen kritisch blijven evalueren wel degelijk “informatievaardigheden”. Dat zoeken naar goede informanten is niet alleen op medisch of wetenschappelijk vlak nuttig. Zo heb ik zeer veel gehad aan het advies contact te zoeken met de dienst maatschappelijk werk van de mutualiteiten. Deze dienstverlening is gratis. Dat niet meer mensen dat weten, is op zich aanleiding voor een andere discussie, die ik in een later spinsel wel eens zal inzetten.

Ik denk dat we als conclusie kunnen stellen dat vooral het duo Kritisch denken en Informatievaardgheden samen een belangrijk wapen zijn tegen de gevaren van te weinig informatie en/of slechte informatie (wat in feite een contradictio in terminis is), waarbij kritisch denken een grondhouding zou moeten zijn en informatievaardigheden een hulpmiddel, een “techniek” om die te realiseren.