Maandelijks archief: juli 2015

Evaluatie bewegingsstoornis

Twee dagen in het ziekenhuis: verslag en een woordje uitleg.

Op maandag  27 juli ben ik ‘s morgens opgenomen in  het UZ Gasthuisberg voor een “evaluatie van de bewegingsstoornis” en op dinsdag 28 juli heb ik om 16u het ziekenhuis verlaten

Deze opname en het onderzoek passen in de voorbereiding van het dossier dat moet samengesteld worden om te beslissen of ik aanmerking kom voor diepe hersenstimulatie. Is iedereen nog mee? Ik probeer het stap voor stap uit te leggen.

  • Diepe hersenstimulatie is een chirurgische ingreep die de vervelende symptomen van de ziekte van Parkinson voor een periode van 5 à 10 jaren drastisch reduceert.
  • Dit is een zeer dure operatie die alleen uitgevoerd wordt als men zeker is dat de  onkosten worden terugbetaald door het RIZIV.
  • Het RIZIV beslist hierover op basis van een dossier dat moet aantonen dat de ingreep zinvol is voor de patiënt. Belangrijke criteria hierbij zijn
    • de leeftijd,
    • geen psychiatrisch verleden (geen depressie en geen psychose),
    • een duidelijk effect van het geneesmiddel Prolopa op het functioneren van de patiënt
  • Dit laatste criterium werd tijdens de korte opname onderzocht. Ik leg seffens uit hoe ze dit gedaan hebben.
  • Andere onderzoeken die al gebeurd zijn of nog moeten gebeuren zijn een neuropsychologisch onderzoek (gebeurd) en een MR-scan van de hersenen (12 augustus).
  • Op basis van dit dossier beslist het RIZIV of de ingreep wordt terugbetaald. De ingreep kan maar doorgaan als het RIZIV een positief advies geeft.

Hoe is dit onderzoek verlopen. In feite is het opzet zeer eenvoudig: ze hebben me eerst geobserveerd en klinisch getest (kleine bewegingstestjes zoals stappen, recht komen van zit, vingers spreiden en plooien…) terwijl ik mijn medicatie nog nam en optimaal functioneerde. Dit hebben ze ook gefilmd. Dan hebben ze de medicatie stopgezet (laatste inname om 18u) en de volgende dag hebben ze mij op dezelfde manier geobserveerd en gefilmd wanneer er duidelijk geen effect van de medicatie meer was.

En dat er geen effect meer was, was wel zeer duidelijk. Ik heb die nacht redelijk geslapen maar toen ik omstreeks zes uur wou opstaan, was ik geblokkeerd door dystonie. Die blokkering heeft geduurd tot een half uur nadat ik terug medicatie had genomen. Ik was zo erg geblokkeerd dat ze me hebben moeten wassen in bed, dat ik gegeten heb in bed en dat ze me naar het “onderzoekslokaal” – in feite een vergaderlokaaltje waar ze konden filmen – moesten brengen in een rolstoel. Dit hebben ze ook vastgelegd op film. Zo erg had ik het nog niet meegemaakt, zelfs de dag dat ik een eerste keer opgenomen ben, was zo erg niet.

Ook dit hebben ze geobserveerd, klinisch gecontroleerd en gefilmd en tegen de middag was het onderzoek afgelopen. Het resultaat was voorspelbaar: levodopa (Prolopa) heeft een duidelijk effect op mijn bewegingsstoornissen. Dit is nu ook officieel bewezen en dat bewijs is een van de elementen die mee bepalend zijn voor de beslissing van het RIZIV.

Nu nog een hersenscan en dan is het wachten op de beslissing. En als die positief is, moet ik nog de definitieve beslissing nemen om ermee door te gaan. Aangezien we nu toch al een eind deze weg zijn ingeslagen, ga ik er op dit ogenblik van uit dat we voortgaan en hopen we dus op een positief antwoord. Dan zijn we ook niet voor niets een halve dag door de hel gegaan.

Waarom zo laat pas?

Na vijf jaar “ervaring” met de ziekte van Parkinson en de bijhorende contacten met specialisten heb ik toch enkele bedenkingen bij de communicatie en de informatie over de ziekte en alles wat daarbij komt kijken. Ik heb me toch enkele keren de vraag gesteld: “Waarom hebben ze me dat niet eerder verteld?” Ik vind dit vooral relevant omdat ik ervan overtuigd dat in de gegeven situatie informatie mij niet zou genezen hebben maar mij wel zou geholpen hebben. Je zou kunnen zeggen dat in die gevallen informatie de levenskwaliteit verbetert. Of algemeen gesproken: informatie verbetert je leven.

Pas na vijf jaar denk ik dat ik gevonden heb wat het onderscheid is tussen dyskinesie, dystonie en tremor. Hoe kan iemand met minder ervaring met het zoeken van informatie dan mij nu een betrouwbaar antwoord geven op de vraag of hij veel last heeft van tremor, dyskinesie en dystonie als hij het verschil niet kent? Ik denk dat het de kwaliteit van de diagnose veel zou verbeteren als Parkinsonpatiënten van in de beginfase zou uitgelegd worden welke symptomen er kunnen optreden en hoe ze die kunnen vaststellen. Als dat niet in een gesprek kan, geef dan een foldertje of verwijs hen naar een filmpje op het internet.

Ik heb pas in het laatste jaar het advies gekregen kinesitherapie te volgen terwijl in de literatuur duidelijk staat vermeld dat kinesitherapie de levenskwaliteit van de Parkinsonpatiënt verbetert en dat twee experten in Parkinsonrevalidatie, één prof op emeritaat en één nog actieve prof, duidelijk hebben gesteld dat kinesitherapie het ziekteproces afremt? Waarom heb ik vier jaar moeten wachten om dit advies te krijgen?

Nu moet je ook weten dat er in het UZ Gasthuisberg een prachtig initiatief loopt waarbij Parkinsonpatiënten één keer in de week in groep kinesitherapie volgen aangepast aan hun ziekte: Fit en Actief. Ik heb één keer de kans gekregen om zo een sessie als waarnemer te mogen meemaken en dat was een fantastische ervaring. Mijn waardering voor kinesisten is daar met een reuzensprong de hoogte ingegaan. Het blijft me verbazen hoe zij met eenvoudige middelen erin slagen zulke efficiënte oefeningen uit te werken. Tijdens al mijn consultaties op de dienst Neurologie is Fit en Actief niet één maal vermeld. Je moet als patiënt alles zelf uitzoeken: de contactpersoon, wat je moet doen om te kunnen aansluiten, de combinatie met de “gewone” kinesist, … Waarom wordt dit tijdens de consultatie doodgezwegen?

Ook over het bestaan van een patiëntenvereniging heb ik op de dienst neurologie nog geen woord horen zeggen. Dat is des te verbazender als je weet dat onze rector peter is van die vereniging en dat het kantoor van de vereniging zich in Leuven, vlakbij het UZ, bevindt.

Blijkbaar is er niet alleen een probleem bij de informatiestroom over de Vlaamse Parkinsonliga tussen het ziekenhuis en de patiënt maar ook één bij de informatiestroom tussen UZ en VPL onderling. Hoe verklaar je anders dat op de website van VPL voor medische informatie niet verwezen wordt naar een neuroloog van Leuven? Ik heb nergens een link gevonden van de website van VPL naar het UZ Gasthuisberg of omgekeerd. Blijkbaar schort er toch iets aan het informatienetwerk van VPL maar dat is voer voor een ander spinsel.

Elke raadpleging begint met een vraaggesprek waarbij de patiënt, mij dus, gevraagd wordt naar zijn ervaringen de voorbije periode. In de medische praktijk wordt dit de anamnese genoemd en bij de ziekte van Parkinson wordt daarvoor doorgaans een standaardvragenlijst gebruikt. Nu heb ik een half jaar geleden via het zoeken naar wetenschappelijke literatuur gevonden dat die lijst, de fameuze UPDRS-lijst (Unified Parkinson Disease Rating Scale), in het Nederlands op het internet staat. Eén van de vragen is: “Duur: welk percentage van de dag zijn dyskinesieën aanwezig? [in de voorgaande week]. Hoe kan je hierop een betrouwbaar antwoord geven als je a) niet precies weet wat met een dyskinesie is en b) niet weet dat je daar moet op letten? De laatste consultatie wist ik het en kon ik voor de eerste keer een betrouwbaar antwoord geven… na vijf jaar!

Dezelfde opmerking kan gemaakt worden bij de vragen in verband met off- en on-periodes. Daar moet ik eerlijk bekennen dat ik nu nog niet weet waar de grens tussen on en off ligt. Ik heb daar mijn eigen interpretatie van en ik hoop dat die een beetje overeenkomt met de wetenschappelijke bepalingen. Het is toch duidelijk dat in dit geval een betere informatiedoorstroming naar de patiënt de diagnose alleen maar kan ten goede komen. Waarom gebeurt dit niet?

Ten slotte, pas als ik beslist heb de mogelijkheid van diepe hersenstimulatie te laten onderzoeken, ben ik in contact gebracht met de Parkinsonverpleegkundige die dienst doet als contactpersoon tussen de dienst neurologie en de Parkinsonpatiënten en bij wie je terecht kan met je vragen? Waarom pas na vijf jaar? Had ik dit eerder geweten, had ik bepaalde vragen veel eerder kunnen stellen en had ik bepaalde antwoorden niet zelf moeten uitzoeken.

Ik denk dat ik hiermee voldoende heb aangetoond dat de Parkinsonpatiënt veel beter kan en moet geïnformeerd worden. Ik heb dan nog het geluk dat ik weet hoe ik informatie kan vinden, evalueren en gebruiken – informatievaardigheden noemen ze dat – en dat ik tot die informatie toegang heb. Dit zijn voorbeelden van ervaringen als Parkinsonpatiënt maar ik veronderstel dat de situatie voor andere ziektes vergelijkbaar is. Daarom deze twee adviezen.

  • Aan alle patiënten: Informeer U. Maar wees tegelijk informatievaardig. Als je twijfelt aan een bepaalde informatiebron, vraag uitleg aan je arts.
  • Aan alle verantwoordelijken in de gezondheidszorg. Maak werk van echt recht op informatie voor de patiënt: het recht op volledige, betrouwbare en begrijpelijke informatie en het recht op bescherming tegen misleidende en onbetrouwbare informatie.

Wij brengen informatie en mensen samen

Deze zin is zowat de kern van de “visie” van de Koninklijke Bibliotheek van Nederland. Voor mij is het de ideale titel om eens na te denken over onze kerntaken. De directe aanleiding is de op handen zijnde personeelswissel in onze 2Bergen. Nu ons hoofd directeur van de universiteitsbibliotheek geworden is, kijken we uit naar een nieuw hoofd voor 2Bergen en ben ik vooral benieuwd naar zijn visie op zijn nieuwe functie. Merk op dat er nergens nog sprake is van een bibliothecaris. Nomen est omen.

Graag wil ik proberen duidelijk te maken wat ik als onze kerntaken beschouw. Ik wil 2Bergen een persoonlijke “visie” geven. Op het eerste zicht verschilt die grondig van de officiële Missie en Visie van de 2Bergen, die je kunt terugvinden op de website en die geconcretiseerd wordt in de vacature voor een nieuw hoofd.

Ik heb tevergeefs gezocht naar de kerntaak van de bibliotheek in de Missie en Visie van 2Bergen. Daarin is sprake van een topbibliotheek en van een studentgerichte omgeving maar er wordt niet uitgelegd wat dat betekent. Als wij een topbibliotheek willen zijn, moeten we eerst nadenken over wat de wereld van een bibliotheek mag verwachten. Als we kampioen willen worden, moeten we eerst een sport kiezen.

Ik ben daarom eens gaan kijken naar de missie en de visie van andere belangrijke bibliotheken. Ik kwam snel terecht op de website van de – waarschijnlijk – belangrijkste bibliotheek in het Nederlandse taalgebied: de Koninklijke Biblotheek van Nederland. “De KB is de nationale bibliotheek van Nederland: wij brengen mensen en informatie samen.” Voor mij zit in deze ene zin de kernopdracht van elke bibliotheek, dus ook van 2Bergen. Daarom ben ik eens nagegaan wat deze opdracht voor 2Bergen kan betekenen.

Deze vijf woorden – het stopwoord “en” even buiten beschouwing latend – bevatten drie elementen die ik verder wil uitwerken: “informatie”, “mensen” en “wij brengen samen.

Informatie

Over dit begrip zijn duizenden pagina’s vol geschreven en is er uren gediscussieerd. De betekenis ervan wordt sterk bepaald door het toepassingsgebied waarin het gebruik wordt. Wij zullen dan ook moeten proberen dit begrip een betekenis te geven die aansluit bij de bredere context waarin wij werken: onze bibliotheek is geen op zich staand eilandje maar heeft een functie binnen het kader van de universiteit waar we deel van uitmaken.

Twee kenmerken van informatie komen altijd terug, ongeacht de context.

  1. Informatie is nauw verbonden met kennis. Dit komt o.a. tot uiting in deze definitie die je in Wikipedia vindt: Informatie is “alles wat kennis of bepaaldheid toevoegt en zodoende onwetendheid, onzekerheid of onbepaaldheid vermindert” (Wikipedia). In deze betekenis kan men informatie beschouwen als het half afgewerkt product in het productieproces van data tot kennis. Kennis is het vermogen dat iemand in staat stelt om juist te handelen. Kennis wordt bepaald door de informatie, de ervaring, de vaardigheden en de attitude waarover een persoon beschikt.
  2. Informatie wordt overgedragen door communicatie. In principe worden er gegevens overgedragen en kan men maar spreken van informatieoverdracht als de ontvanger aan de data betekenis kan geven. Deze informatie wordt overgedragen van een zender naar een ontvanger via een kanaal. Vaak verloopt de communicatie in twee richtingen en is de zender tegelijk ook ontvanger.

Beide aspecten zijn in de context van een universiteitsbibliotheek relevant. De universiteit heeft een tweeledige kerntaak: onderwijs en onderzoek en in beide deeltaken is er enerzijds sprake van kennistoename en anderzijds van informatieoverdracht. Is onderwijs in essentie iets anders dan kennisoverdracht? Het is meer dan informatieoverdracht – het is ook een overdracht van ervaringen, vaardigheden en in het ideale geval ook attitudes – maar informatieoverdracht is er zeker een essentieel onderdeel van.

De kern van wetenschappelijk onderzoek is het reduceren van de onwetendheid, in die zin is wetenschap een vorm van informatie. Zeker de laatste jaren is de discussie over wetenschappelijke communicatie brandend actueel. Vooral de (economische) efficiëntie van de wetenschappelijke informatiekanalen wordt regelmatig ter discussie gesteld.

Mensen

In het voorgestelde visiestatement staat de mens centraal. Die “mens” krijgt in de discussies rond beleid verschillende benamingen: klanten, publiek, gebruikers, patiënten, cliënten. Hoe hij of zij ook genoemd wordt, essentieel is dat de organisatie er is voor de mens en niet omgekeerd. Wij moeten onze mensen niet aanzetten tot het gebruik van informatie omdat onze investeringen moeten renderen, wij moeten investeren in informatie omdat onze mensen informatie nodig hebben. De behoeften van onze gebruikers worden natuurlijk sterk bepaald door de manier waarop de kerntaken van de universiteit vandaag worden ingevuld. Daar stellen we zowel in onderwijs als in onderzoek een spectaculaire evolutie in de laatste jaren vast.

Het onderwijsgebeuren verplaatst zich meer en meer weg van de klassieke leslokalen en dringt door in de hele organisatiestructuur. Ook in de bibliotheek wordt de aanwezigheid van de student alsmaar groter. Dit heeft natuurlijk invloed op de inzet van middelen en personeel in de bibliotheek. Wij moeten niet alleen investeren in onderwijsinformatie maar ook in infrastructuur om de informatie te kunnen gebruiken.

Onderzoekers lijken de bibliotheek minder en minder nodig te hebben voor het vervullen van hun informatiebehoeften maar dat is maar schijn. Dat stellen we in de bibliotheek onmiddellijk vast als er storing in de informatievoorziening optreedt: abonnementen die niet tijdig vernieuwd worden, internetverbindingen die uitvallen, … Dan is de bibliotheek de eerste plaats waar ze gaan aankloppen.

De wetenschappelijke wereld vraagt dat steeds meer informatie van steeds betere kwaliteit beschikbaar is waar en wanneer ze het meest nodig is. Wetenschappers stellen niet alleen eisen aan de inhoud van de informatie, zij verwachten ook een universele en permanente beschikbaarheid van deze informatie. Dàt is de belangrijkste reden waarom wij moeten investeren in een elektronische collectie en de bijhorende infrastructuur.

Wij brengen samen

Wij leven wel in een “informatiemaatschappij” maar dat betekent niet dat iedereen toegang heeft tot de informatie die hij nodig heeft om te kunnen meedraaien in deze maatschappij. Een aantal hinderpalen kunnen de toegang tot de informatie belemmeren, ook in een universitaire context. Het wegnemen van deze hinderpalen blijft een belangrijke taak van de bibliotheek.

Informatie is nog nooit zo overvloedig en zo gemakkelijk beschikbaar geweest. Toch merkt men dat zeer veel mensen moeite hebben om de informatie die ze echt nodig hebben, te gebruiken. Mensen lijken te verdrinken in de hoeveelheid informatie en hebben problemen om te oordelen welke informatie zij nodig hebben. Blijkbaar is er eerder te veel dan te weinig informatie. In de literatuur spreekt men van “information overload” maar ik verkies de term “data smog”.

In feite is er niet te veel informatie maar zijn er te veel data. Als we er van uit gaan dat gegevens informatie worden wanneer ze door de gebruiker geïnterpreteerd worden en effectief zorgen voor een toename van kennis en een afname van onzekerheid, kan men niet te veel informatie hebben. Het werkelijke probleem is de vertroebeling van de informatie door de grote hoeveelheid gegevens. Data smog wordt veroorzaakt door een overaanbod aan gegevens, de snelheid waarmee deze datastroom op ons afkomt, de noodzaak om snelle beslissingen te nemen en het angstige gevoel dat we beslissingen moeten nemen zonder te beschikken over alle nodige informatie. Die informatie is misschien wel in essentie aanwezig maar wordt niet als dusdanig herkend.

Het angstige gevoel dat we beslissingen moeten nemen zonder te beschikken over de nodige informatie, kan problematisch worden wanneer deze angst het bereiken van bepaalde doelstellingen verhindert. Zo wordt er op website van Amerikaanse universiteitsbibliotheken op het gevaar van bibliotheekangst. De volgende tekenen wijzen op een mogelijk probleem.

  • Zich ongemakkelijk voelen in een bibliotheekruimte,
  • schrik om een bibliotheekmedewerker aan te spreken,
  • de indruk dat alleen jij geen informatie vindt,
  • paniek bij het beginnen van een literatuuropdracht.

Als we effectief mensen en informatie willen samenbrengen, zullen we oog moeten hebben voor deze problemen en zullen we ook inspanningen moeten leveren om onze gebruikers op het mentaal vlak dichter bij de informatie te brengen. Wij zullen hen moeten leren omgaan met informatie, wij zullen hen informatievaardig moeten maken. Maar informatievaardigheden zijn niet het einddoel. Mensen moeten informatievaardig worden om te kunnen functioneren in de samenleving.

Kritisch denken is een belangrijke attitude om in deze informatiemaatschappij te kunnen functioneren. Mensen worden van alle kanten bestookt met boodschappen verspreid met uiteenlopende motieven. Het is eenieders verantwoordelijkheid uit dit overaanbod de informatie te selecteren die hij of zij kan/wil gebruiken. Dit is nog belangrijker geworden met de opkomst van het Internet.

Wie op professioneel vlak wil blijven meedraaien zal in veel beroepsgebieden bereid moeten zijn levenslang te leren. Zeker in de biomedische sector is bijblijven levensnoodzakelijk. Dat betekent dat men levenslang informatie zal moeten zoeken, selecteren, evalueren en gebruiken.  Wie in de gezondheidszorg niet levenslang informatievaardig blijft, is levensgevaarlijk.

Informatievaardigheden zijn ook noodzakelijk om te kunnen functioneren als burger in een democratische samenleving. Dit wordt duidelijk aangetoond in het volgende citaat van een Amerikaanse volksvertegenwoordiger (R. Owens):

“Information literacy is needed to guarantee the survival of democratic institutions. All men are created equal but voters with information resources are in a position to make more intelligent decisions than citizens who are information illiterates. The application of information resources to the process of decision-making to fulfill civic responsibilities is a vital necessity.”

Om deze spinsel af te ronden wil ik een poging doen om een eigen missie voor 2Bergen te formuleren:

Informatie permanent beschikbaar, levenslang informatievaardig.

Schooltelevisie

Waarom zou ik nog eens alles uitleggen als je het veel beter kunt zien op de beelden?

Wij keren als het ware terug naar de tijd van de schooltelevisie. Voor de nostalgici één opmerking: de beruchte uitzendingen over sexuele opvoeding zijn niet mee geselecteerd.

Ik beperk me tot enkele zinnetjes ter inleiding van elk filmpje om het te situeren in het Parkinsonverhaal.

Over Parkinson

Filmopnamen gemaakt van een lezing, die neuroloog W. Rutgers houdt voor leden van de Nederlandse Parkinson Vereniging.  In deze lezing wordt ingegaan op de symptomen van de ziekte van Parkinson, de behandeling, medicatie en mogelijkheid van operatie. Het volledige verhaal.

Het zenuwstelsel

De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening. “Neurologisch” verwijst naar het zenuwstelsel. In het volgende filmpje wordt de bouw en de werking van het zenuwstelsel uitgelegd.

https://youtu.be/ODVMZhn6oas

De zenuwcel

Het zenuwstelsel bestaat uit miljarden zenuwcellen of neuronen. Dit filmpje toont kort de bouw en de werking van deze zenuwcellen.

https://youtu.be/ThpNNFQNHNg

De microbiologische werking van de hersenen

In dit filmpje wordt uitgelegd hoe het brein is opgebouwd uit talloze zenuwcellen en hoe die met elkaar zijn verbonden en communiceren in netwerken.

https://youtu.be/C5afFOSY_uI

Hoe ontstaat de ziekte van Parkinson?

Kort filmpje over de oorzaak van P.

http://www.medtronic.nl/video/9/index.htm

Parkinsonpatiënt van 29 jaar

Fragment uit een Nederlandse televisie-uitzending waarin een jongere met de ziekte van Parkinson wordt geportretteerd.

https://youtu.be/98L5ObH-yss

Het belang van kine voor Parkinsonpatiënten

Fragmenten van een video “belang van kinesitherapie bij ziekte van Parkinson”, een gezamenlijk initiatief van de Vlaamse Parkinsonliga en haar Franstalige zustervereniging Association Parkinson.

https://youtu.be/X1g3vf4rjVk

https://youtu.be/5RBOftzjJWM

Patiënt worden kan altijd nog

Voorlichtingsfilm van de Parkinson Vereniging (Nederland) door patiënten met de Ziekte van Parkinson uitgelegd voor patiënten, naasten en hulpverleners. De uitleg geeft een reëel beeld van Parkinson met de individuele uitval en hoe je daar het beste mee om kan gaan en dat het geen ouderdomsziekte is maar ook jonge mensen kan treffen. Ook geven de patiënten waardevolle adviezen ten aanzien van de omgang met patiënten met de Ziekte van Parkinson.

Persoonlijke mening: Dit kan ik gewoon niet beter zeggen. Uiterst herkenbare getuigenissen. Een absolute aanrader.

https://youtu.be/ning29u3ujs

Diepe hersenstimulatie

Charles Groenhuijsen ontvangt verscheidene experts op het gebied van deze ingreep. Samen met de uitvoerende chirurgen en (neurologische) experts verslaat hij de operatie en geeft achtergrondinformatie. Ongeveer 1 op de 1000 Nederlanders wordt getroffen door een neurologische bewegingsstoornis. Zoals de patiënt bij de uitgezonden ingreep, hij lijdt aan Parkinson. Charles maakt ook kennis met een tweede patiënt, die de operatie al heeft ondergaan. Hij vertelt hoe het leven er na de ingreep uitziet en welke alledaagse dingen eindelijk weer mogelijk zijn.

Deze video is helaas niet te bekijken in België. Ik heb (voorlopig) nog geen gelijkwaardig alternatief gevonden. Suggesties zijn welkom.

Kort filmpje over de werking van DBS, gemaakt door de producent van het implantaat. Let op de nuances in de laatste zin. “Voor veel patiënten betekent dit een vermindering van bepaalde symptomen.”

http://www.medtronic.nl/video/11/index.htm

Herinner je gisteren, droom van morgen, leef vandaag

Deze titel heb ik via Google gevonden en is blijkbaar ook de naam van een  Facebookpagina. Voor mij geeft hij perfect samen hoe ik in het leven probeer te staan en de ene dag lukt dat al wat beter als de andere.

Herinner je gisteren.

Of we dat nu graag willen of niet, wij kunnen het verleden niet meer veranderen. Wij kunnen het ook niet negeren, want zowel onze eigen persoon als de wereld waarin wij leven zijn gevormd in het verleden.

Hoe wordt onze persoonlijkheid gevormd? Dit zal wel voor altijd een mysterie blijven, zeker. De mogelijke antwoorden liggen ergens in een spectrum van mogelijkheden dat afgebakend wordt door de twee uitersten: het wordt volledig door de genen bepaald of het wordt volledig door de “omgeving” bepaald. Precies omdat er zo weinig van bekend is, wordt er zo veel onzin over verteld. Iedereen heeft zijn eigen mening die vaak gebaseerd is op een vaag aanvoelen en moeilijk de toets van de wetenschappelijke betrouwbaarheid kan doorstaan.

In feite maakt het niet zo veel uit waar de oorsprong van onze persoonlijkheid ligt, belangrijker is hoe we met die persoonlijkheid omgaan en hoe we die persoonlijkheid verder ontwikkelen. Ik ga er van uit dat je persoonlijkheid geen afgewerkt product is maar veeleer een werk dat constant “under construction” is en bij deze constructie kunnen we niet anders dan voortbouwen op wat er al staat.

Niet alleen wij worden bepaald door het verleden, dat geldt gewoonweg voor alles wat we rondom ons waarnemen. Het verleden is aanwezig in alles wat er is. Het heden is voor mij een momentopname van een oneindige situatie met oneindig veel veranderende elementen en elk element verandert op basis van zijn verleden.

Dat betekent nu ook weer niet dat ik het verleden zie als een fatalistisch gegeven waar we toch niets kunnen aan doen. Aan het verleden zelf kunnen we inderdaad niets doen maar we kunnen het verleden wel gebruiken om het heden en de toekomst te veranderen. Voorzichtige beheerders zullen het goede van het verleden trachten te bewaren en het slechte proberen te vermijden. Dit zijn de dienaars die Christus “laf en lamlendig” noemt. Ondernemende beheerders proberen het goede uit het verleden te verbeteren en proberen het slechte te verwijderen. Hen noemt Christus “goede en trouwe slaven”. Zonder akkoord te gaan met de reactie van Christus, durf ik toch te hopen beschouwd te kunnen worden als een “goede en trouwe slaaf”.

Terloops: Het bijbelfragment waar ik hier naar verwijs zou ook economen en sociale wetenschappers bekend moeten zijn. Het ligt aan de basis van het begrip “Mattheuseffect”, meer bepaald de volgende zin: “Want aan ieder die heeft, zal gegeven worden en wel overvloedig. Maar aan degene die niet heeft, zal zelfs nog ontnomen worden wat hij heeft.”

Droom van de toekomst

Zo vast het verleden is, zo onzeker de toekomst. Het verleden staat volledig vast, de toekomst moet nog volledig gemaakt worden. De afstand tussen twee uitersten kan moeilijk groter zijn dan de afstand tussen verleden en toekomst. Toch zijn ze beide even belangrijk om te kunnen leven in het heden.

Voor ik verder spreek over de toekomst en dromen wil ik even zeer duidelijk maken dat ik de toekomst niet verbind met eeuwig leven. Als ik over de toekomst spreek, bedoel ik expliciet een toekomst in dit bestaan. Ik spreek me niet uit over het bestaan van een bestaan na dit bestaan maar ik heb geen eeuwig leven nodig om dit leven zin te geven. Voor mij zijn eindigheid en zinloosheid geen synoniemen. Ik zoek naar de zin van het leven in dit eindig bestaan.

Dit betreft mijn toekomstvisie op persoonlijk vlak. Als ik dit egocentrisch standpunt verlaat, geloof ik wel degelijk in een leven na mijn dood. Nee, ik ga niet terugkrabbelen en terugkeren naar middeleeuwse mens- en wereldbeelden. Om het duidelijk te stellen: ik geloof in een leven na mijn dood. Ik zal het niet meemaken maar de aarde zal niet stoppen als mijn leven dat wel doet. In die zin is het wel zinvol – en zelfs goed – verder te kijken dan dit bestaan. Ik vind wel dat men soms meer bezig is met de wereld van onze kleinkinderen dan met de wereld van onze buren.

Ook al is het vooruitzicht eindig, toch blijf ik geloven in een toekomst want ik geloof wel degelijk dat we aan onze toekomst kunnen werken, maar dan wel een toekomst binnen de grenzen van dit bestaan. Ik hoop dan ook dat ik de kracht blijf behouden om vooruit te kijken. Ik vind het belangrijk om doelen te blijven stellen: geen doelen in de hemel maar doelen in dit eindige leven.

Leef vandaag

Precies omdat het leven eindig is, moeten we er vandaag aan beginnen. We moeten vandaag beginnen met de voorbereiding van morgen zodat we morgen geen spijt krijgen dat we het vandaag niet gedaan hebben. We kunnen morgen maar stappen vooruit zetten als we dat ook vandaag al gedaan hebben.

[…]wees wijs, zeef de wijn en tot een kort tijdsbestek
moet je je lange termijn inkorten. Terwijl wij praten ontsnapt de jaloerse
tijd: pluk de dag en reken zo min mogelijk op morgen

Horatius

Maak je dus niet bezorgd over de dag van morgen, want de dag van morgen zal zich wel bezorgd maken over zichzelf. Iedere dag heeft genoeg aan zijn eigen kwaad.

Matteüs 6, 34

There’s no place in this world where I’ll belong when I’m gone
And I won’t know the right from the wrong when I’m gone
And you won’t find me singin’ on this song when I’m gone
So I guess I’ll have to do it while I’m here

Phil Ochs

Als (Parkinson)patiënt

Is het nu mogelijk om deze levenshouding ook aan te nemen wanneer Parkinson om het hoekje komt kijken? Ik probeer dat in ieder geval en de ene dag lukt dat wat beter als de andere. Want onze vriend P. is meestal vergezeld van enkele zeer te duchten spoken.

Misschien wel het ergste spook is de onzekerheid. Het zicht op de toekomst is sowieso al beperkt door de eindigheid van het bestaan. Parkinson zorgt ervoor dat je geen afspraken kunt maken voor volgende week. Wat is dan de waarde van plannen op langere termijn? En toch durf ik lotgenoten de raad te geven: “Blijf dromen”. Ik heb ook enkele strategieën ontwikkeld om deze onzekerheid te counteren.

  • Blijf je concentreren op de richting, ook al heb je geen zicht op de eindbestemming.
  • Zet kleine stapjes indien mogelijk, vandaag nog als het kan. Als je elke dag één stapje kunt zetten, heb je na een week toch al zeven stappen in de juiste richting gezet.
  • Geniet van het leven. De reis is belangrijker dan het einddoel.

Je moet er natuurlijk ook rekening houden met de grillen van je lichaam: je fysieke draagkracht en je mobiliteit zijn beperkt. Doordat je veel minder buitenkomt, dreigt het gevaar geïsoleerd te geraken. Gelukkig zorgt ict en telecommunicatie ervoor dat de beperkte fysieke mobiliteit voor het grootste stuk wordt opgevangen door een haast onbeperkte informatiemobiliteit.

Parkinsonpatiënten moeten ook noodgedwongen leren leven met afwisselende periodes van activiteit en van quasi niets kunnen doen: de beruchte on- en off-periodes. Wat ik vooral als zeer frustrerend ervaar zijn enerzijds de onvoorspelbaarheid van de lengte van de off-periodes en het feit dat je wel wil maar bijna niets kunt doen. Daarom probeer ik de on-periodes zo optimaal mogelijk te benutten en probeer ik de off-periodes zo aangenaam mogelijk te maken door bij voorbeeld muziek op te zetten. Als ik toch tot niets anders in staat ben dan na te denken probeer ik dat op een constructieve manier te doen en tobben te vermijden.

Ook op psychisch vlak dreigen er gevaren. Ongeveer 40% van alle Parkinsonpatiënten krijgt wel eens te maken met serieuze angststoornissen. Gezien de ernst van de situatie is een rationele angst wel begrijpelijk en als je weet dat het biochemisch onevenwicht in de zenuwen zelf ook nog eens angstreacties veroorzaakt, versta je dat er niet veel extra meer nodig is om tot een echte stoornis te komen. Voorlopig heb ik mijn angsten wel onder controle. Alleen na een zware aanval van verkramping heb ik even last gehad van angstaanvallen maar die zijn voorlopig weggebleven. Ik hou dit wel in de gaten. Ik probeer ook wat extra voorzichtig te zijn bij het lopen in het donker. Ik zal al eens gemakkelijk een lamp extra aansteken en ik loop liever enkele tientallen meters verder als ik daarmee een onstabiele ondergrond kan vermijden.

Door te blijven dromen en door te blijven kijken naar de toekomst houd ik ook het spook van het fatalisme af. Ik blijf geloven in een toekomst en ik blijf verder stappen zetten in de richting van die toekomst. Ook al zal ik het einddoel nooit halen de reisweg was de moeite waard om niet te blijven stilstaan.

Dat ik nog altijd zo positief ingesteld ben, is ook jullie verdienste. Met jullie bedoel ik alle familieleden, buren en collega’s van de bibliotheken die mij van in het begin tot het einde constant blijven steunen zijn. Wees maar van één zaak zeker: ik zal jullie nooit vergeten. Mijn familie heeft mij recht gehouden in de moeilijkste omstandigheden, mijn buren zorgen door hun regelmatige bezoekjes voor een extra veiligheidsgevoel en de collega’s van de bibliotheken heb ik gedurende de hele reis naast mij gevoeld in goede en in slechte tijden, zowel wanneer ik bij hen in Arenberg of op Gasthuisberg ben als wanneer ik op kilometers afstand ben. Tot jullie allen zou ik nog het volgende willen vragen. Blijf doen wat jullie tot nu toe zo schitterend gedaan hebben: blijf mij beschouwen als jullie collega die er nog altijd bij hoort. Jullie bieden mij toekomstperspectief. Dankzij jullie kijk ik er nog altijd naar uit om terug te komen werken. Laten we samen zoeken naar oplossingen die uitgaan van de capaciteiten die ik nog heb en die rekening houden met de beperkingen die Parkinson mij oplegt. Laten we ook vandaag  beginnen te werken aan de oplossingen van morgen.