Waarom zo laat pas?

Na vijf jaar “ervaring” met de ziekte van Parkinson en de bijhorende contacten met specialisten heb ik toch enkele bedenkingen bij de communicatie en de informatie over de ziekte en alles wat daarbij komt kijken. Ik heb me toch enkele keren de vraag gesteld: “Waarom hebben ze me dat niet eerder verteld?” Ik vind dit vooral relevant omdat ik ervan overtuigd dat in de gegeven situatie informatie mij niet zou genezen hebben maar mij wel zou geholpen hebben. Je zou kunnen zeggen dat in die gevallen informatie de levenskwaliteit verbetert. Of algemeen gesproken: informatie verbetert je leven.

Pas na vijf jaar denk ik dat ik gevonden heb wat het onderscheid is tussen dyskinesie, dystonie en tremor. Hoe kan iemand met minder ervaring met het zoeken van informatie dan mij nu een betrouwbaar antwoord geven op de vraag of hij veel last heeft van tremor, dyskinesie en dystonie als hij het verschil niet kent? Ik denk dat het de kwaliteit van de diagnose veel zou verbeteren als Parkinsonpatiënten van in de beginfase zou uitgelegd worden welke symptomen er kunnen optreden en hoe ze die kunnen vaststellen. Als dat niet in een gesprek kan, geef dan een foldertje of verwijs hen naar een filmpje op het internet.

Ik heb pas in het laatste jaar het advies gekregen kinesitherapie te volgen terwijl in de literatuur duidelijk staat vermeld dat kinesitherapie de levenskwaliteit van de Parkinsonpatiënt verbetert en dat twee experten in Parkinsonrevalidatie, één prof op emeritaat en één nog actieve prof, duidelijk hebben gesteld dat kinesitherapie het ziekteproces afremt? Waarom heb ik vier jaar moeten wachten om dit advies te krijgen?

Nu moet je ook weten dat er in het UZ Gasthuisberg een prachtig initiatief loopt waarbij Parkinsonpatiënten één keer in de week in groep kinesitherapie volgen aangepast aan hun ziekte: Fit en Actief. Ik heb één keer de kans gekregen om zo een sessie als waarnemer te mogen meemaken en dat was een fantastische ervaring. Mijn waardering voor kinesisten is daar met een reuzensprong de hoogte ingegaan. Het blijft me verbazen hoe zij met eenvoudige middelen erin slagen zulke efficiënte oefeningen uit te werken. Tijdens al mijn consultaties op de dienst Neurologie is Fit en Actief niet één maal vermeld. Je moet als patiënt alles zelf uitzoeken: de contactpersoon, wat je moet doen om te kunnen aansluiten, de combinatie met de “gewone” kinesist, … Waarom wordt dit tijdens de consultatie doodgezwegen?

Ook over het bestaan van een patiëntenvereniging heb ik op de dienst neurologie nog geen woord horen zeggen. Dat is des te verbazender als je weet dat onze rector peter is van die vereniging en dat het kantoor van de vereniging zich in Leuven, vlakbij het UZ, bevindt.

Blijkbaar is er niet alleen een probleem bij de informatiestroom over de Vlaamse Parkinsonliga tussen het ziekenhuis en de patiënt maar ook één bij de informatiestroom tussen UZ en VPL onderling. Hoe verklaar je anders dat op de website van VPL voor medische informatie niet verwezen wordt naar een neuroloog van Leuven? Ik heb nergens een link gevonden van de website van VPL naar het UZ Gasthuisberg of omgekeerd. Blijkbaar schort er toch iets aan het informatienetwerk van VPL maar dat is voer voor een ander spinsel.

Elke raadpleging begint met een vraaggesprek waarbij de patiënt, mij dus, gevraagd wordt naar zijn ervaringen de voorbije periode. In de medische praktijk wordt dit de anamnese genoemd en bij de ziekte van Parkinson wordt daarvoor doorgaans een standaardvragenlijst gebruikt. Nu heb ik een half jaar geleden via het zoeken naar wetenschappelijke literatuur gevonden dat die lijst, de fameuze UPDRS-lijst (Unified Parkinson Disease Rating Scale), in het Nederlands op het internet staat. Eén van de vragen is: “Duur: welk percentage van de dag zijn dyskinesieën aanwezig? [in de voorgaande week]. Hoe kan je hierop een betrouwbaar antwoord geven als je a) niet precies weet wat met een dyskinesie is en b) niet weet dat je daar moet op letten? De laatste consultatie wist ik het en kon ik voor de eerste keer een betrouwbaar antwoord geven… na vijf jaar!

Dezelfde opmerking kan gemaakt worden bij de vragen in verband met off- en on-periodes. Daar moet ik eerlijk bekennen dat ik nu nog niet weet waar de grens tussen on en off ligt. Ik heb daar mijn eigen interpretatie van en ik hoop dat die een beetje overeenkomt met de wetenschappelijke bepalingen. Het is toch duidelijk dat in dit geval een betere informatiedoorstroming naar de patiënt de diagnose alleen maar kan ten goede komen. Waarom gebeurt dit niet?

Ten slotte, pas als ik beslist heb de mogelijkheid van diepe hersenstimulatie te laten onderzoeken, ben ik in contact gebracht met de Parkinsonverpleegkundige die dienst doet als contactpersoon tussen de dienst neurologie en de Parkinsonpatiënten en bij wie je terecht kan met je vragen? Waarom pas na vijf jaar? Had ik dit eerder geweten, had ik bepaalde vragen veel eerder kunnen stellen en had ik bepaalde antwoorden niet zelf moeten uitzoeken.

Ik denk dat ik hiermee voldoende heb aangetoond dat de Parkinsonpatiënt veel beter kan en moet geïnformeerd worden. Ik heb dan nog het geluk dat ik weet hoe ik informatie kan vinden, evalueren en gebruiken – informatievaardigheden noemen ze dat – en dat ik tot die informatie toegang heb. Dit zijn voorbeelden van ervaringen als Parkinsonpatiënt maar ik veronderstel dat de situatie voor andere ziektes vergelijkbaar is. Daarom deze twee adviezen.

  • Aan alle patiënten: Informeer U. Maar wees tegelijk informatievaardig. Als je twijfelt aan een bepaalde informatiebron, vraag uitleg aan je arts.
  • Aan alle verantwoordelijken in de gezondheidszorg. Maak werk van echt recht op informatie voor de patiënt: het recht op volledige, betrouwbare en begrijpelijke informatie en het recht op bescherming tegen misleidende en onbetrouwbare informatie.

3 Reacties op “Waarom zo laat pas?

  1. Om van uit je vel te springen, toch?
    Ligt hier een taak voor de medische informatieprofessional om zich ook te ontfermen over de informatievoorziening aan patienten?

    Liked by 1 persoon

  2. Dag Monieke,
    In eerste instantie is dat volgens mij de verantwoordelijkheid van de artsen, en in tweede instantie van het ziekenhuis. Maar dat wil niet zeggen dat informatieprofessionals daarin geen rol kunnen spelen. In Amerika is er in veel ziekenhuizen iets als een “patient education center”.
    Ik ben nu wat informatie aan het verzamelen over het recht op informatie van de patiënt maar daarover is niet veel te vinden. Ik kom daar zeker nog eens op terug een van de volgende weken.
    Groeten,
    Wiim

    Like

  3. Pingback: Wims Spinsels 2015 | Wims Spinsels

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s