Maandelijks archief: augustus 2015

Denken met Parkinson

Beste vrienden,

Ik schrijf dit spinsel na het bekijken van een zeer interessante aflevering van ParkinsonTV over “Parkinson en het brein”. Je kan dit programma op het internet bekijken op http://www.parkinsontv.nl/uitzending-5-12-september-2014/gemistdetail of rechtstreeks via YouTube op https://youtu.be/1aZlDM9g_to. Deze aflevering gaat over de invloed van de ziekte van Parkinson op de denkprocessen. Het zal jullie waarschijnlijk niet verbazen dat dit onderwerp mij nauw aan het hart ligt gezien mijn gevoeligheid voor alles wat met informatie en informatieverwerking te maken heeft en wat is denken anders dan het intern verwerken van informatie.

Ik wil onmiddellijk een van de fabels die er rond dit thema hangen ontkrachten. Problemen met het denken komen niet alleen voor bij oudere Parkinsonpatiënten of in een later stadium van de ziekte. Oud zijn is een relatief begrip maar als Parkinsonpatiënt voel ik mij niet oud en een aantal zaken die er in het programma verteld worden, zijn voor mij zeer herkenbaar.

Dat is ook een van de doelstellingen van dit spinsel: mijn omgeving attent maken op deze problematiek. Ik hoop dat jullie na het lezen van dit spinsel en/of het kijken naar de vermelde uitzending een aantal zaken beter kunnen plaatsen en ook zullen begrijpen waarom ik op bepaalde zaken nogal emotioneel reageer. Parkinson heeft niet alleen een grote impact op mijn manier van bewegen maar ook op de manier waarop ik informatie verwerf en verwerk.

Vaak spreekt men van cognitieve processen: dit zijn alle vaardigheden die samenhangen met leren en informatie verwerken. Enkele voorbeelden: geheugen, probleemoplossend vermogen, abstract denken, taal, aandacht, visuele perceptie. Die denkprocessen hebben een zeer grote invloed op het doen en laten, het denken en handelen, kortom op de gehele persoonlijkheid van de mens.

Bijna alle parkinsonpatiënten krijgen te maken met veranderingen in de cognitieve vaardigheden. Sommige patiënten ervaren die als vervelend, voor anderen zijn ze zo ingrijpend dat ze het werken en het dagelijkse leven beïnvloeden. Het is natuurlijk niet eenvoudig de grens te leggen tussen cognitieve of motorische factoren. Voor mij persoonlijk zijn de cognitieve veranderingen minstens belangrijk genoeg om erover te praten want ze bepalen voor een deel mijn denken en doen.

Aan de basis van veel cognitieve veranderingen liggen dezelfde elementen als bij bepaalde motorische veranderingen: problemen met snelheid en coördinatie. Informatiesignalen worden trager doorgestuurd en de coördinatie van verschillende functies die tegelijk moeten worden uitgevoerd, loopt spaak. Het brein van een parkinsonpatiënt functioneert regelmatig als een orkest waarvan de dirigent verdwenen is.

Ook ik heb de indruk dat de informatie vaak trager doordringt en ondervind wel eens moeilijkheden bij het plannen en uitvoeren van meer complexe taken. Wanneer ik aan meerdere zaken tegelijk moet denken durft er een bepaalde taak wel eens bij inschieten. Iets laten liggen, een licht laten branden, een deur vergeten te sluiten zijn daarvan typische voorbeelden. Actief deelnemen aan een discussie waarbij ik tegelijk moet luisteren, redeneren en spreken, wordt moeilijker.

Een typerend voorbeeld van deze problematiek is het feit dat parkinsonpatiënten wel eens moeilijkheden ondervinden bij het lezen van een krant en minder problemen hebben met boeken. Een krant is veel meer dan een boek een verzameling van losse stukjes terwijl een boek al een bepaalde structuur heeft. Die bijkomende opdracht om te structureren kan bij parkinsonpatiënten zorgen voor problemen.

Genoeg redenen om bij de ziekte van Parkinson niet alleen te spreken van een bewegingsstoornis maar ook van een denkstoornis. Als we willen dat de maatschappij ook met de gevolgen hiervan rekening houdt, zullen we de mensen hiervan bewust moeten maken.

Maar het is niet al treurnis als we het hebben over de invloed van Parkinson op het menselijke brein. Blijkbaar hebben Parkinsongeneesmiddelen ook een opvallend positief neveneffect. Dopamine en dopaminegeneesmiddelen zouden een positief effect op de creativiteit hebben. Misschien ligt daar wel de verklaring van de positieve reacties die ik op deze spinsels mocht ontvangen. Ik voel me in ieder geval goed bij deze creatieve activiteit. Dat ik tegelijkertijd ook meer tijd krijg om de juiste woorden te vinden, is mooi meegenomen.

Als men de problematiek kent, kan men er iets aan doen. Maar ook in wetenschappelijke middens is de ernst van deze problematiek pas recent doorgedrongen. Zo is er nog maar weinig onderzoek gebeurd naar de mogelijkheden van cognitieve revalidatie bij Parkinsonpatiënten. Bij “normale” ouderen is aangetoond dat het geestelijk actief zijn een positief effect heeft op het behoud van de denkfuncties. Men gaat ervan uit dat dit ook geldt voor parkinsonpatiënten maar echt bewezen is dat nog niet.

Bij de behandeling van cognitieve stoornissen worden twee sporen gevolgd: enerzijds probeert men de nog goed werkende functies te versterken door training en anderzijds probeert men de gestoorde functies te compenseren door een bepaalde strategie te gaan toepassen. Zo gaat men complexere taken opsplitsen in kleine stapjes die de patiënt wel nog aankan. De finaliteit van al deze therapieën is dezelfde: bezig blijven en zich niet neerleggen bij de achteruitgang want ook hier geldt: stilstaan is achteruitgaan. “Use it or loose it” zeggen ze in Engeland.

Mijn ervaringen sluiten nauw aan bij die van Willem Vuisting, parkinsonpatiënt te gast in de aflevering van ParkinsonTV. Ook ik voel me beter als ik kan bezig blijven, ook ik probeer me op zelf bepaalde streefdoelen te richten en ook ik heb ondervonden dat ik bij het bepalen van de streefdoelen keuzes moet maken. Het resultaat van deze aanpak ben je nu aan het lezen: mijn twee blogs, Leuvense geschiedenissen en Wims spinsels, zijn twee projecten die volledig passen in deze visie. Ik blijf bezig, ik heb mezelf een streefdoel opgelegd (minstens één bericht – geschiedenis of spinsel – per week) en ik moet regelmatig kiezen welke onderwerpen ik eerst wil behandelen. In de therapieën wordt onderzocht of het werken met spelletjes (gamen) de motivatie kan verhogen om het positief effect te verlengen in de tijd. In mijn geval ligt de motiverende factor enerzijds in de keuze van het onderwerp – in de lijn van mijn interesses – en in de feedback die ik krijg van mijn “publiek”. Naast een interessante bezigheid is dit voor mij ook een manier om in contact te houden met mijn vriendenkring. Daarmee heb ik de twee belangrijkste motivaties voor deze spinsels (en voor de Leuvense geschiedenissen) nog maar eens herhaald: zelf op de hoogte blijven enerzijds en informeren en contact houden anderzijds.

Ik hoop dat ik met dit spinsel voldoende heb aangetoond dat de evolutie van de cognitieve capaciteiten belangrijk genoeg is om in het oog te houden en om het ook ter sprake te brengen bij de medische opvolging van mijn situatie. Ik stel wel vast dat de multidisciplinaire benadering nog niet is doorgedrongen tot de dienst neurologie van de universitaire ziekenhuizen in Leuven want bij de vorige consultaties zijn cognitieve processen nauwelijks ter sprake gekomen.

Ik wil deze problematiek niet over het hoofd zien maar ik wil ook niet vervallen in doemdenken. Ik wil me zo lang mogelijk focussen op het positieve: behouden wat ik nog heb en doen wat ik nog kan. Als de problemen zich voordoen, wil ik zoeken naar oplossingen. Zo hoop ik zo lang mogelijk informatievaardig te kunnen blijven.

Videoclip – DBS

Een kleine oefening in ondertiteling om de werking van het programma te testen.

De beelden van deze clip komen uit het televisiefeuilleton Grey’s Anatomy. De muziek is van de groep The Fray. De ondertiteling  heb ik zelf aangebracht.

Een dag aan zee

Zondagmiddag zijn we aangekomen in Wenduine. Mijn jongere zus, E was net de sleutels van het appartement gaan halen in het immokantoor wanneer mijn gsm aangaf dat het 14u was en dus tijd om mijn dosis Prolopa en Comtan in te nemen. Eén broer, D en een andere zus, R waren eerder al aangekomen en mijn jongste broer, G zou de volgende dag aankomen. Zo is het hele gezin, met uitzondering van onze oudste broer J die in Latijns-Amerika is, en vergezeld van een variabel aantal partners en kinderen, verenigd in Wenduine. Met dank aan Tante W die zo een traditie van bijna een halve eeuw in leven houdt.

Om jullie een idee te geven hoe een ziekte als Parkinson ook ingrijpt op het vakantieleven wil ik even schetsen hoe de dag van gisteren verlopen is. Ik spreek liever niet van een doorsnee dag want in een Parkinsonweek is er geen doorsneedag. Als je durft te zeggen: “Normaal gaat het zus en zo” zal je merken dat het de dag nadien anders verloopt. Het enige voorspelbare is het onvoorspelbare.

Zoals thuis sta ik vroeg op en zit ik rond 6u aan de pc. Dankzij de laptop en het internet behoud ik ook deze veertien dagen het contact met de wereld. Ook zoals in Pamel komt een verpleegster me helpen bij het wassen en aankleden. In Wenduine komt ze tussen 7u en 8u. De voormiddag is vrij goed verlopen: de machine stond “on” en ik bleef actief tot de middag. Aangezien er altijd wel iemand in huis was, was er steeds animo en werd ik meegetrokken in de ambiance.

Net voor de middag gingen we dan aperitieven bij G. De maaltijden gebeuren per appartement (4 in totaal) maar de aperitief doen we samen.

Aangezien het behoorlijk zonnig was en ik al de hele voormiddag “on” was, hoopte ik ’in de namiddag eens naar het strand te kunnen gaan maar dat werd een tegenvaller. Ik werd de hele namiddag geplaagd door een tremor in het linkerbeen. Tremor is niet zo pijnlijk als dystonie maar vooral als het blijft duren, wordt het na een tijd behoorlijk vervelend, zeg maar frustrerend: je wil wel iets doen maar het lukt gewoon niet. De rest van de familie ging wel naar het strand en ik bleef dus alleen achter in het appartement.

Gelukkig heb ik een deel van de namiddag kunnen overbruggen door op de pc te kijken naar enkele afleveringen van de ParkinsonTV op het internet, een gouden tip van Greet, de Parkinsonverpleegkundige. In praatprogramma’s van drie kwartier wordt telkens een ander aspect van leven met Parkinson belicht. Aan tafel zit een patiënt, een vakspecialist en een vast panellid, de neuroloog en Parkinsonspecialist Bas Bloem. Je krijgt telkens een goede mix van herkenbarre praktijkervaringen en wetenschappelijke adviezen en verklaringen van specialisten waarop je kan vertrouwen. Je moet er wel af en toe rekening mee houden dat dit een Nederlands programma is en dat sommige zaken daar anders georganiseerd worden. Al bij al een absolute aanrader voor zowel de parkinsonpatiënt als voor eenieder die met een patiënt begaan is. De kans is groot dat ik in deze spinsels af en toe naar deze programma’s zal verwijzen. Gisteren heb ik gekeken naar de afleveringen “Pillen & Parkinson”, “Het Brein & Parkinson” en “Chirurgie & Parkinson”. Op de aflevering over het brein ga ik in een volgend spinsel dieper in, want dat onderwerp ligt mij nauw aan het hart.

De tijd dat ik niet naar de tv (op de laptop) keek, had ik niet de energie om actief met iets bezig te zijn en dat zijn dan ook de momenten dat ik begin te tobben en dat minder positieve gevoelens en gedachten de kop opsteken. Aangezien ik in deze spinsels probeer een volledig beeld van deze Parkinsonpatiënt te geven, zal je ook wel spinsels met een donker karakter te lezen krijgen.

Na deze al bij al vervelende namiddag heb ik de avond en dus ook de dag nog positief kunnen afsluiten. Na het avondmaal was de machine weer aangeslagen en kon ik mee op een kleine wandeling op de dijk die we afsloten bij een glas bier – want een van de zaken die ik in de uitzendingen van ParkinsonTV geleerd heb, is dat ik geen schrik moet hebben af en toe een goed glas bier te drinken.

Zo gaan ook in Wenduine de dagen voorbij met goede en minder goede momenten. We zouden het liever anders zien maar met deze realiteit zullen we het moeten doen en daar maken we het beste van.

Gezocht: Beeldmateriaal DBS

Beste vrienden,

In mijn schooltelevisieles vermeld ik een televisiereportage die helaas niet in België kan bekeken worden. Het gaat om de reportage waarin een dbs-ingreep getoond wordt.

Ik ben op zoek gegaan naar een alternatief maar ik heb dat nog niet gevonden. Daarom wil ik nu graag jullie hulp eens inroepen. Misschien kunnen jullie wel helpen om toch een dbs-operatie te kunnen tonen. Ik zie zelf enkele mogelijke pistes  om dit te bereiken.

  1. een alternatief kanaal om het originele kanaal toch te kunnen aanbieden,
  2. een ander Nederlandstalig filmpje dat wel in België (in Nederland en elders in de wereld) kan bekeken worden, waarin een operatie getoond wordt.
  3. een anderstalig filmpje zelf  vertalen en dat aanbieden via een eigen YouTube-kanaal.

Op het internet wordt met veel ophef CaptionTube aangekondigd: een online tool om zelf ondertitels aan te brengen. Helaas slaag ik er niet in toegang te krijgen tot deze website. Ik krijg de alom gekende Error-404-boodschap: “The requested URL / was not found on this server.” Daarom de volgende vraagjes: weet iemand een alternatieve manier om dit programmaatje toch te kunnen gebruiken? Of kent er iemand een alternatief om ondertitels aan te maken?

Alle suggesties zijn welkom.

Tien jaar ademruimte

Toch nog snel een dagspinsel vóór het weekend en vóór onze veertien dagen aan zee. Ik hoop dat ik daar ook internetconnectie heb want ik huiver nu al bij de gedachte twee weken geen elektronisch contact met de buitenwereld te hebben. Dat lijkt mij bijna even erg als een onbewoond eiland. Of overdrijf ik nu een beetje?

Deze week heb ik dus een eerste gesprek gehad met de Parkinsonverpleegkundige van UZ Leuven, Greet. Ik heb een sterk vermoeden dat haar naam nog wel zal opduiken in in deze Spinsels want ik heb begrepen dat zij wil werk maken van mijn prioritaire bezorgdheid: informatie voor de Parkinsonpatiënt. Ik wil daar graag een steentje toe bijdragen. Dat sluit ook nauw aan bij wat ik als informatiespecialist deed in de bibliotheek: mensen in contact brengen met de informatie die ze nodig hebben. In de bibliotheek zijn dat vooral studenten en onderzoekers, in de functie van Greet gaat het over Parkinsonpatiënten en de behandelende artsen.

Maar vorige woensdag hebben we het vooral gehad over mijn plan om indien mogelijk over te gaan tot het uitvoeren van een diepe hersenstimulatie. Hier volgt een kort verslag van dit gesprek.

Greet had vooraf al een antwoord op een aantal vragen doorgestuurd en die vragen en antwoorden waren de leidraad van ons gesprek en worden dat ook voor dit Spinsel.

  • DBS is een dure grap. De ingreep kost ongeveer 45000 euro. Dit wordt gelukkig volledig terugbetaald door de mutualiteit. Daarin zitten niet de kosten van de vooronderzoeken (neuropsychologisch onderzoek, NMR-scan), de hospitalisatie en de nazorg en opvolgbehandeling. Maar daarin komen de mutualiteit en de hospitalisatieverzekering wel tegemoet.
  • Wie komt in aanmerking? Kort samengevat: patiënten van maximum 70 jaar zonder actieve of acute psychiatrische problemen die voldoende levodopa-responsief zijn. Dit wil zeggen dat ze goed reageren op een behandeling met levodopa. Dat is bij mij duidelijk vastgesteld: een halve dag zonder Prolopa en ik ben volledig “off”.
  • Wat mag ik verwachten: DBS heeft vooral effect op de neuro-motorische symptomen: dystonie, tremor en dyskinesie, en veel minder effect op de niet-motorische problemen: spraak, freezing, evenwicht… Normaal zou ik terug moeten kunnen functioneren zoals in de periode dat de medicatie optimaal werkte – voor mij de periode vóór oktober 2013 –en dat voor een periode van gemiddeld tien jaar. Ik krijg in het beste geval tien jaar of meer ademruimte om met minder medicatie normaal te kunnen verder leven. De ziekte geneest niet. De afgestorven zenuwcellen zijn definitief verloren.
  • De eerste dagen na de operatie zal ik me waarschijnlijk zeer goed voelen maar dat normaliseert zich na enige dagen en dan ervaart men het reële effect van de stimulatie. Dan begint een lang proces van bijsturen. Die bijsturingen mogen ook niet te snel op elkaar volgen want er is telkens tijd nodig om het effect van de bijsturing te kunnen beoordelen. Voor dat bijsturingsproces mag je zo een negen maanden (gemiddeld!) rekenen. Pas na die periode kan je een eerste oordeel over het succes van de ingreep geven.
  • Bij elke chirurgische ingreep kan er iets mis lopen, zo ook bij deze delicate operatie. Het grootste gevaar is dat van een hersenbloeding. Wanneer het hersenweefsel hierdoor onomkeerbaar is beschadigd kan dat leiden tot verlammingsstoornissen, gevoelsstoornissen, geheugen- en concentratiestoornissen… Een hersenbloeding kan problemen geven in bijna elk deel van het lichaam en de geest. In het allerergste geval kan dit leiden tot de dood. Maar ik schenk het volle vertrouwen aan een neurochirurg met twintig jaar ervaring die jaarlijks tien à vijftien DBS-ingrepen uitvoert, naast gelijkaardige ingrepen bij de behandeling van epilepsie, depressies… Je kan ook verongelukken als je de straat oversteekt.
  • Ik maak mij meer zorgen bij de mogelijke complicaties op neuropsychologisch vlak, vooral omdat dat bij mij zeer gevoelig ligt. Zoals je wel al begrepen hebt, neemt informatie een centrale plaats in mijn persoonlijkheid in. Raken aan het vermogen om informatie op te slaan en te verwerken komt bij mij neer op een aantasting van mijn identiteit. Met dit gegeven in het achterhoofd begrijp je waarschijnlijk mijn bezorgdheid als ik lees “dat er psychische of psychiatrische symptomen kunnen optreden zoals euforie, depressie de indruk krijgen dat iemand u achtervolgt, bazig zijn, relatieproblemen, verwardheid in de tijd (niet meer weten welke dag het is), in de ruimte (niet meer weten waar u bent) en in persoon (niet meer weten wie voor u staat)”. Er wordt dan wel aan toegevoegd: “Vaak treden deze symptomen niet op. Indien ze wel optreden zijn deze meestal, maar niet altijd, tijdelijk.” Het is wel niet altijd duidelijk of deze symptomen een gevolg zijn van de chirurgische ingreep, van de hersenstimulatie of van de voortschrijdende ziekte. Voorlopig gun ik de neuroloog en de neurochirurg hier het voordeel van de twijfel, maar hier wil ik wel de mogelijkheden die ik heb gebruiken om hierover meer (wetenschappelijke) informatie op te zoeken. Dit komt zeker aan bod tijdens het gesprek dat ik zal hebben met Bart Nuttin, de neurochirurg die de operatie zal uitvoeren.

Om de ernst van deze beslissing nog eens extra te beklemtonen wil ik ook nog even het globaal verloop van de operatie schetsen. Ik neem dit over van het antwoord dat ik van Greet gekregen heb.

  • Aankomst in operatiezaal rond 7u, plaatsing van een infuus, kennismaking met chirurg en anesthesist
  • Scheren van de hoofdhuid
  • Lokale verdoving (kleine prik) in de hoofdhuid voor de plaatsing van het stereotactisch kader waarin het hoofd rust tijdens de operatie.
  • Ik word met bed naar NMR gebracht voor opname van beelden zonder (10 min) en met contrastvloeistof (10min). Die contrastvloeistof moet de bloedvaten in de hersenen goed in beeld brengen
  • De beelden worden via computer doorgestuurd naar de operatiezaal waar Prof. Nuttin op basis van deze beelden een trajectberekening voor het plaatsen van de electroden uitvoert.
  • (*)Boren van klein gaatje in de schedel links of rechts en plaatsen van de electroden. (Dit gebeurt achter een scherm, achter het hoofd gespannen om een strikt steriele ruimte van werken te kunnen afbakenen)
  • Elektrode wordt met een kabel verbonden aan een toestel dat de elektrische activiteit meet. Een toename van elektrische activiteit, geeft aan dar de STN-kern gevonden is.
  • Ik ben de hele tijd min of meer wakker/bewust (lichte, verdoezelende medicatie door anesthesist via infuus gegeven): ik dien opdrachten uit te voeren vb. tellen, ogen bewegen, arm/hand bewegen, voet opheffen… Dyskinesieën of andere (abnormale) gewaarwordingen of symptomen, bv wazig/dubbel zicht, moet ik melden vb wazig/dubbel zicht. Dyskinesieën tijdens het plaatsen van de electrode zijn meestal een goed teken, dit geeft meer zekerheid dat men op de juiste plaats, de STN-kern zit.
  • Er is voortdurende communicatie en overleg tussen chirurg, zijn assistent en een technicus onderling en met de patiënt.
  • Als alles ok is wordt de elektrode definitief geplaatst en wordt de procedure herhaald aan de andere kant vanaf (*).
  • Deze procedure kan 2 à 3 uur in beslag nemen maar kan ook op 30 minuten afgelopen zijn. De globale procedure neemt meestal de hele voormiddag en een deel van de namiddag in beslag. Normaal ben ik ’s avonds terug op de kamer.
  • Wanneer beide electroden in de STN-kern geplaatst zijn, word ik kort algemeen verdoofd. Dan worden de elektrodes via een verbindingskabel onderhuids verbonden met de batterij die in de buikholte wordt geïmplanteerd. De gaten in de schedel worden toegemaakt met speciale cement. De haren kunnen terug groeien. Het is een volledig onderhuids geïmplanteerd systeem: er is dus niets uitwendig meer te zien.

Op 1 september heb ik dus een onderhoud met professor Bart Nuttin. Normaal wordt dan ook een datum voor de ingreep voorgesteld. Ik meen te hebben begrepen dat we eerder moeten denken aan begin 2016 dan aan einde 2015.

Tot zover mijn gesprek met Greet. Om 11 uur had ik dan een afspraak voor een NMR-scan. Zoals gevraagd meldde ik me een uur op voorhand aan en om kwart voor elf (inderdaad 10u45, niet 11u45) had ik een half uur stilgelegen, wat verbazend goed lukte, en verschrikkelijk lawaai verdragen en kon ik mijn collega’s in de bibliotheek gaan opzoeken. Het bezoek was – uiteraard – weer zeer hartelijk.

Na het kanteljaar 2015 dient 2016 zich aan als een breukjaar. Ik vertrouw er nog altijd op dat dit een breuk in de positieve zin wordt. Ik weet me in ieder geval gesteund door een brede en loyale vriendenkring die ik zal blijven koesteren.