Tien jaar ademruimte

Toch nog snel een dagspinsel vóór het weekend en vóór onze veertien dagen aan zee. Ik hoop dat ik daar ook internetconnectie heb want ik huiver nu al bij de gedachte twee weken geen elektronisch contact met de buitenwereld te hebben. Dat lijkt mij bijna even erg als een onbewoond eiland. Of overdrijf ik nu een beetje?

Deze week heb ik dus een eerste gesprek gehad met de Parkinsonverpleegkundige van UZ Leuven, Greet. Ik heb een sterk vermoeden dat haar naam nog wel zal opduiken in in deze Spinsels want ik heb begrepen dat zij wil werk maken van mijn prioritaire bezorgdheid: informatie voor de Parkinsonpatiënt. Ik wil daar graag een steentje toe bijdragen. Dat sluit ook nauw aan bij wat ik als informatiespecialist deed in de bibliotheek: mensen in contact brengen met de informatie die ze nodig hebben. In de bibliotheek zijn dat vooral studenten en onderzoekers, in de functie van Greet gaat het over Parkinsonpatiënten en de behandelende artsen.

Maar vorige woensdag hebben we het vooral gehad over mijn plan om indien mogelijk over te gaan tot het uitvoeren van een diepe hersenstimulatie. Hier volgt een kort verslag van dit gesprek.

Greet had vooraf al een antwoord op een aantal vragen doorgestuurd en die vragen en antwoorden waren de leidraad van ons gesprek en worden dat ook voor dit Spinsel.

  • DBS is een dure grap. De ingreep kost ongeveer 45000 euro. Dit wordt gelukkig volledig terugbetaald door de mutualiteit. Daarin zitten niet de kosten van de vooronderzoeken (neuropsychologisch onderzoek, NMR-scan), de hospitalisatie en de nazorg en opvolgbehandeling. Maar daarin komen de mutualiteit en de hospitalisatieverzekering wel tegemoet.
  • Wie komt in aanmerking? Kort samengevat: patiënten van maximum 70 jaar zonder actieve of acute psychiatrische problemen die voldoende levodopa-responsief zijn. Dit wil zeggen dat ze goed reageren op een behandeling met levodopa. Dat is bij mij duidelijk vastgesteld: een halve dag zonder Prolopa en ik ben volledig “off”.
  • Wat mag ik verwachten: DBS heeft vooral effect op de neuro-motorische symptomen: dystonie, tremor en dyskinesie, en veel minder effect op de niet-motorische problemen: spraak, freezing, evenwicht… Normaal zou ik terug moeten kunnen functioneren zoals in de periode dat de medicatie optimaal werkte – voor mij de periode vóór oktober 2013 –en dat voor een periode van gemiddeld tien jaar. Ik krijg in het beste geval tien jaar of meer ademruimte om met minder medicatie normaal te kunnen verder leven. De ziekte geneest niet. De afgestorven zenuwcellen zijn definitief verloren.
  • De eerste dagen na de operatie zal ik me waarschijnlijk zeer goed voelen maar dat normaliseert zich na enige dagen en dan ervaart men het reële effect van de stimulatie. Dan begint een lang proces van bijsturen. Die bijsturingen mogen ook niet te snel op elkaar volgen want er is telkens tijd nodig om het effect van de bijsturing te kunnen beoordelen. Voor dat bijsturingsproces mag je zo een negen maanden (gemiddeld!) rekenen. Pas na die periode kan je een eerste oordeel over het succes van de ingreep geven.
  • Bij elke chirurgische ingreep kan er iets mis lopen, zo ook bij deze delicate operatie. Het grootste gevaar is dat van een hersenbloeding. Wanneer het hersenweefsel hierdoor onomkeerbaar is beschadigd kan dat leiden tot verlammingsstoornissen, gevoelsstoornissen, geheugen- en concentratiestoornissen… Een hersenbloeding kan problemen geven in bijna elk deel van het lichaam en de geest. In het allerergste geval kan dit leiden tot de dood. Maar ik schenk het volle vertrouwen aan een neurochirurg met twintig jaar ervaring die jaarlijks tien à vijftien DBS-ingrepen uitvoert, naast gelijkaardige ingrepen bij de behandeling van epilepsie, depressies… Je kan ook verongelukken als je de straat oversteekt.
  • Ik maak mij meer zorgen bij de mogelijke complicaties op neuropsychologisch vlak, vooral omdat dat bij mij zeer gevoelig ligt. Zoals je wel al begrepen hebt, neemt informatie een centrale plaats in mijn persoonlijkheid in. Raken aan het vermogen om informatie op te slaan en te verwerken komt bij mij neer op een aantasting van mijn identiteit. Met dit gegeven in het achterhoofd begrijp je waarschijnlijk mijn bezorgdheid als ik lees “dat er psychische of psychiatrische symptomen kunnen optreden zoals euforie, depressie de indruk krijgen dat iemand u achtervolgt, bazig zijn, relatieproblemen, verwardheid in de tijd (niet meer weten welke dag het is), in de ruimte (niet meer weten waar u bent) en in persoon (niet meer weten wie voor u staat)”. Er wordt dan wel aan toegevoegd: “Vaak treden deze symptomen niet op. Indien ze wel optreden zijn deze meestal, maar niet altijd, tijdelijk.” Het is wel niet altijd duidelijk of deze symptomen een gevolg zijn van de chirurgische ingreep, van de hersenstimulatie of van de voortschrijdende ziekte. Voorlopig gun ik de neuroloog en de neurochirurg hier het voordeel van de twijfel, maar hier wil ik wel de mogelijkheden die ik heb gebruiken om hierover meer (wetenschappelijke) informatie op te zoeken. Dit komt zeker aan bod tijdens het gesprek dat ik zal hebben met Bart Nuttin, de neurochirurg die de operatie zal uitvoeren.

Om de ernst van deze beslissing nog eens extra te beklemtonen wil ik ook nog even het globaal verloop van de operatie schetsen. Ik neem dit over van het antwoord dat ik van Greet gekregen heb.

  • Aankomst in operatiezaal rond 7u, plaatsing van een infuus, kennismaking met chirurg en anesthesist
  • Scheren van de hoofdhuid
  • Lokale verdoving (kleine prik) in de hoofdhuid voor de plaatsing van het stereotactisch kader waarin het hoofd rust tijdens de operatie.
  • Ik word met bed naar NMR gebracht voor opname van beelden zonder (10 min) en met contrastvloeistof (10min). Die contrastvloeistof moet de bloedvaten in de hersenen goed in beeld brengen
  • De beelden worden via computer doorgestuurd naar de operatiezaal waar Prof. Nuttin op basis van deze beelden een trajectberekening voor het plaatsen van de electroden uitvoert.
  • (*)Boren van klein gaatje in de schedel links of rechts en plaatsen van de electroden. (Dit gebeurt achter een scherm, achter het hoofd gespannen om een strikt steriele ruimte van werken te kunnen afbakenen)
  • Elektrode wordt met een kabel verbonden aan een toestel dat de elektrische activiteit meet. Een toename van elektrische activiteit, geeft aan dar de STN-kern gevonden is.
  • Ik ben de hele tijd min of meer wakker/bewust (lichte, verdoezelende medicatie door anesthesist via infuus gegeven): ik dien opdrachten uit te voeren vb. tellen, ogen bewegen, arm/hand bewegen, voet opheffen… Dyskinesieën of andere (abnormale) gewaarwordingen of symptomen, bv wazig/dubbel zicht, moet ik melden vb wazig/dubbel zicht. Dyskinesieën tijdens het plaatsen van de electrode zijn meestal een goed teken, dit geeft meer zekerheid dat men op de juiste plaats, de STN-kern zit.
  • Er is voortdurende communicatie en overleg tussen chirurg, zijn assistent en een technicus onderling en met de patiënt.
  • Als alles ok is wordt de elektrode definitief geplaatst en wordt de procedure herhaald aan de andere kant vanaf (*).
  • Deze procedure kan 2 à 3 uur in beslag nemen maar kan ook op 30 minuten afgelopen zijn. De globale procedure neemt meestal de hele voormiddag en een deel van de namiddag in beslag. Normaal ben ik ’s avonds terug op de kamer.
  • Wanneer beide electroden in de STN-kern geplaatst zijn, word ik kort algemeen verdoofd. Dan worden de elektrodes via een verbindingskabel onderhuids verbonden met de batterij die in de buikholte wordt geïmplanteerd. De gaten in de schedel worden toegemaakt met speciale cement. De haren kunnen terug groeien. Het is een volledig onderhuids geïmplanteerd systeem: er is dus niets uitwendig meer te zien.

Op 1 september heb ik dus een onderhoud met professor Bart Nuttin. Normaal wordt dan ook een datum voor de ingreep voorgesteld. Ik meen te hebben begrepen dat we eerder moeten denken aan begin 2016 dan aan einde 2015.

Tot zover mijn gesprek met Greet. Om 11 uur had ik dan een afspraak voor een NMR-scan. Zoals gevraagd meldde ik me een uur op voorhand aan en om kwart voor elf (inderdaad 10u45, niet 11u45) had ik een half uur stilgelegen, wat verbazend goed lukte, en verschrikkelijk lawaai verdragen en kon ik mijn collega’s in de bibliotheek gaan opzoeken. Het bezoek was – uiteraard – weer zeer hartelijk.

Na het kanteljaar 2015 dient 2016 zich aan als een breukjaar. Ik vertrouw er nog altijd op dat dit een breuk in de positieve zin wordt. Ik weet me in ieder geval gesteund door een brede en loyale vriendenkring die ik zal blijven koesteren.

2 Reacties op “Tien jaar ademruimte

  1. Pingback: 26 februari 2016 | Wims Spinsels

  2. Pingback: Wims Spinsels 2015 | Wims Spinsels

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s