Veel meer dan een bewegingsstoornis

De aanleiding tot dit Spinsel zijn de zeer interessante uitzendingen van ParkinsonTV die je kunt bekijken op het internet. In elke aflevering wordt een aspect van de ziekte van Parkinson besproken met een specialist, een betrokkene, meestal een patiënt en een vaste gast, de neuroloog en Parkinsonspecialist Bas Bloem. Een aanrader voor al wie rechtstreeks of onrechtstreeks te maken heeft met de ziekte van Parkinson. Je kan de uitzendingen bekijken door te surfen naar de website http://www.parkinsontv.nl/ of via YouTube waar je ze terugvindt in het kanaal van ParkinsonNet (https://www.youtube.com/user/parkinsonnet1).

Hou er wel rekening mee dat het hier gaat om Nederlandse programma’s met Nederlandse gasten die praten over Nederlandse situaties. De ziekte van Parkinson is natuurlijk dezelfde maar er zijn duidelijk verschillen in de manier waarop men ermee omgaat. In deze programma’s wordt duidelijk de nadruk gelegd op een multidisciplinaire aanpak van de ziekte van Parkinson. Het is dan ook niet toevallig dat de vaste gast, Bas Bloem de eerste auteur is van de Nederlandse “Multidisciplinaire richtlijn ziekte van Parkinson”, waarin deze multidisciplinaire aanpak duidelijk wordt aanbevolen.

Ook hier raad ik jullie aan om kritisch te blijven en deze aanpak op zijn mérites te beoordelen maar ook oog te hebben voor de nadelen die aan deze aanpak zijn verbonden. In Vlaanderen is Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen begonnen met een gelijkaardig project. In een van de volgende spinsels wil ik de Nederlandse en de Vlaamse benadering eens met elkaar vergelijken.

Een eerste belangrijke boodschap die in elke uitzending van Parkinson-TV doorklinkt is dat de ziekte van Parkinson veel meer is dan een bewegingsstoornis. Die bewegingsstoornissen ogen natuurlijk het spectaculairst maar de ziekte is veel ingrijpender dan deze opvallende kenmerken – beven, maskergelaat, een verkeerde houding… – of een spectaculaire crisis (dystonie) doen vermoeden. De grote boosdoener, dopamine, blijkt in verschilllende hersenprocessen een rol te spelen.

Als je het probleem in detail onderzoekt, merk je vaak wel gelijkaardige basisproblemen. De coördinatie van zogenaamde dubbeltaken is dikwijls verstoord. Dubbeltaken zijn motorische (van de spieren) of cognitieve (van de hersenen) of andere functies die samen een complexere taak uitvoeren. “Normale” mensen zijn zich daar niet van bewust maar Parkinsonpatiënten ondervinden dit omdat bepaalde automatismen wegvallen. Zo is wandelen in feite een samen uitvoeren van arm- en beenbewegingen. Blijkbaar worden de automatismen die het meest zijn “ingeworteld” het vaakst aangetast. Veel Parkinsonpatiënten hebben bij voorbeeld meer problemen met het lopen dan met het fietsen.

Dit coördinatieprobleem speelt niet alleen een rol bij het bewegen maar ook bij andere functies. Parkinsonpatiënten kunnen ook problemen ondervinden bij het uitoefenen van denktaken, bij het praten, bij het eten, bij het slapen… Persoonlijk vind ik de effecten op de cognitieve functies en op de communicatie het meest ingrijpend omdat hier geraakt wordt aan de essentie van het mens zijn: de rede en de intermenselijke interactie. Ik kan nog niet spreken van echte communicatie- of cognitieve stoornissen maar ik ondervind toch ook al dat het denkwerk en de communicatie minder vlot verloopt. Ik slaag er tot nu toe goed in dit op te vangen door mij anders te organiseren. Zo zal ik meer als vroeger communiceren via geschreven boodschappen omdat ik ondervind dat ik me op die manier beter kan uitdrukken.

Daarom ook dat deze spinsels – en de Leuvense Geschiedenissen – zo belangrijk voor mij zijn. Daarom ook dat ik mijn broers en zussen liever informeer over mijn situatie via e-mail dan in een bijeenkomst. Ik hou wel van de gezelligheid van familiale bijeenkomsten maar ik zal er meer van genieten als ik niets moet zeggen.

Omwille van de impact van de ziekte op verschillende levensfunctie is de behandeling minder en minder de zaak van de neuroloog alleen en pleiten vooraanstaande Parkinsonspecialisten voor een multidisciplinaire aanpak. Naast de neuroloog kunnen, afhankelijk van de patiënt, de kinesist, de lopopedist, de slaapdeskundige, de diëtist, de ergotherapeut of de arbeidsspecialist, en/of de (cognitief) psycholoog een rol spelen in de behandeling van de patiënt. In Nederland wordt dit gepropageerd en georganiseerd door ParkinsonNet. Bij ons probeert Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen een interdisciplinair zorgtraject te implementeren. In beide systemen speelt de Parkinsonverpleegkundige een centrale rol.  Wie hierover meer weet, is bij deze uitgenodigd dit eens uit te leggen. Haar of hem zal ik met veel plezier dit forum als podium aanbieden.

In de uitzendingen van ParkinsonTV wordt ook regelmatig gewezen op het belang van informatie. Voor wie er nog moest aan twijfelen, wordt hier nog eens duidelijk geïllustreerd dat informatie de levenskwaliteit van de patiënt verbetert. Ik schrijf hier “informatie” want voor mij is “goede informatie” een pleonasme: slechte informatie is voor mij geen informatie. Ik schrijf ook “patiënt” omdat informatie niet alleen voor Parkinsonpatiënten belangrijk is. Mijn gouden raad “Wees informatievaardig” geldt voor alle patiënten.

Omdat informatie zo belangrijk is, zou ik willen pleiten voor de organisatie van gezondheidsinformatiecentra die zich zouden kunnen toeleggen op het verzamelen, ontsluiten en het ter beschikking stellen van gezondheidsinformatie aangepast aan de informatiebehoeften van de verschillende doelgroepen: specialisten, huisartsen, paramedici, patiënten, mantelzorgers, het grote publiek. Naast het verzamelen van informatie zouden deze centra ook een rol kunnen spelen in het detecteren en het opvullen van de hiaten in het informatieaanbod. Ook hier zijn er verschillende aanpakken mogelijk om dit te implementeren en ook hier zijn ideeën van betrokkenen meer dan welkom.

Een positieve boodschap die naar de patiënten toe kan gegeven worden is dat er voor de meeste problemen een oplossing bestaat, zeker als men het probleem onderkent. Daarom is het zeer belangrijk dat zowel patiënten als zorgverstrekkers bewust gemaakt worden over deze problemen en dat deze bespreekbaar zijn tijdens het zorgproces. Informatie is natuurlijk een conditio sine qua non voor het realiseren van deze bewustwording.

De ziekte van Parkinson is een complexe ziekte die een interdisciplinaire benadering vraagt. Hoe deze benadering gerealiseerd moet worden is een vraag waarvoor verschillende antwoorden mogelijk zijn en waar ik zeker nog op terugkom. Inbreng van ervaringsdeskundigen in deze materie wordt zeer sterk geapprecieerd.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s