Maandelijks archief: oktober 2015

Medisch nieuws over Parkinson?

Deze bijdrage is er gekomen nadat ik van mijn kinesist een krantenartikel in handen kreeg waarin een doorbraak in de behandeling van de ziekte van Parkinson wordt aangekondigd. De titel klinkt zeer veelbelovend: “Parkinson-patiënten ‘herleven’ dankzij kankermedicijn.” Als informatiespecialist in hart en nieren ben ik direct benieuwd naar de bron van dit nieuws. Zoals onze zestiende-eeuwse humanisten ons al voordeden, ging ik op zoek “ad fontes”.

Ik wou in de eerste plaats op zoek gaan naar de oorspronkelijke publicatie waarin dit onderzoek beschreven werd want in de wetenschappelijke wereld geldt de norm van de verifieerbaarheid. Wat niet geschreven staat, kan niet gecontroleerd worden en wat niet gecontroleerd kan worden, heeft geen wetenschappelijke waarde.

Verder was ik ook benieuwd naar de autoriteit van de onderzoekers. Je mag natuurlijk niets aannemen alleen maar op basis van zijn reputatie maar ik ben toch eerder geneigd om professor Colemont te geloven dan een vertegenwoordiger van de vleesverwerkende industrie als het gaat over het gevaar op kanker bij het eten van rood vlees.

Zeker als in het krantenbericht stoute uitspraken gedaan worden over veelbelovende resultaten, word ik gezond achterdochtig. Als “Parkinson-patiënten weer opnieuw tot leven komen” en als er sprake is van “een eerste keer dat we erin slagen om de motorische en cognitieve achteruitgang bij Parkinson-patiënten een halt toe te roepen én terug te draaien” en van een “persoon die aan een rolstoel gekluisterd was” en terug kon lopen, wil ik wel weten waar de grens tussen droom en werkelijkheid ligt.

Zoals ik het jaren heb geleerd aan studenten, ben ik in de eerste plaats gaan zoeken naar de referentie van deze studie. In de medische wereld kan geld geen excuus zijn om niet aan bronnenonderzoek te doen. Ze beschikt over de grootste bibliografische databank die bovendien gratis toegankelijk is. Meer dan 25 miljoen wetenschappelijke artikels zijn beschreven in PubMed en elke arts, apotheker, kinesist, … leert ermee werken tijdens zijn opleiding. Ik beschikte over één naam, Fernando Pagan en enkele trefwoorden, Parkinson, kanker, Nilotinib, normaal moet dit volstaan om een artikel terug te vinden.

Mijn argwaan begon al te groeien toen ik met deze gegevens geen recent artikel terugvond in PubMed. Goed, PubMed bevat veel maar niet alles van medische informatie en daarom heb ik nog enkele          andere medische en wetenschappelijke databanken geraadpleegd. Aangezien ik nog altijd werknemer van de KU Leuven ben, heb ik toegang tot de bibliografische bronnen van de universiteitsbibliotheek. Ik moet niet meer naar de bibliotheek gaan. De bibliotheek komt naar me toe via het internet. Ik ben geen bibliotheekbezoeker meer maar ik blijf wel een bibliotheekgebruiker. Onderzoekers en studenten moeten beseffen dat dit maar mogelijk is door de investering van miljoenen euro’s in de digitale bibliotheek en door de inzet van Hilde, Nele, Marleen, Inge, Kevin, Veronique en tientallen andere collega’s die ervoor zorgen dat deze schat aan informatie toegankelijk gemaakt wordt. Dankzij hen kan ik vanuit Pamel ook Embase, Web of Science en Scopus raadplegen maar ook daarin kon ik de studie niet terugvinden. Dit is al een eerste serieuze aanwijzing maar ik gun hen nog het voordeel van de twijfel.

Vervolgens ben ik gaan Googelen en ben ik op een aantal Engelstalige berichten terechtgekomen die allemaal het Vlaamse bericht bevestigden hoewel er toch al enkele nuanceringen konden aangebracht worden. Het ging over een studie op twaalf personen met Parkinson of een aan Parkinson verwante vorm van dementie (Lewy Body Dementie). Drie patiënten zouden terug kunnen praten, één patiënt kon terug lopen en één kon terug zelfstandig eten. Uitspraken over herleven en opnieuw leven slaan op een getuigenis van één betrokken patiënt, een gepensioneerde professor. In een aantal berichten worden ook de eerste voorzichtige reserves geopperd. Zo wordt er gewezen op de beperkte grootte van de steekproef en op het ontbreken van een controlegroep. In deze berichten wordt ook op de oorsprong van het bericht ingegaan: een mededeling op een congres.

Google bracht mij ook bij een bericht op de website van de National Parkinson Foundation, een organisatie geleid door zakenlui en gesteund door uitsluitend commerciële partners, over dit onderzoek. Ik vind het wel veelzeggend dat er voor meer informatie verwezen wordt naar de website van de onderzoekers en niet naar de originele studie. Verder wordt er ook verwezen naar de voorzitter van de Foundation die niets met het onderzoek te maken heeft maar die wel twee commerciële boeken over de ziekte van Parkinson geschreven heeft.

Op de website van de Georgetown University hospital geven de onderzoekers Charbel Moussa en Fernando Pagan uitleg bij dit onderzoek. Blijkbaar zijn alle berichten gebaseerd op de informatie op deze website.

Fernando Pagan geeft een beetje meer uitleg over het klinisch onderzoek waarbij een aantal waarbij een aantal parameters worden onderzocht die gecorreleerd zijn aan de ziekte van Parkinson en aan de verwante vorm van dementie. Hij wijst ook op de beperkingen van het onderzoek. Maar hij legt de meeste nadruk op de vaststellingen bij de proefpersonen. Die lijken mij wel weinig wetenschappelijk geformuleerd: niet meetbaar en niet controleerbaar, en wat de wetenschappelijke waarde is van een getuigenis van een gepensioneerde professor (Sociale Wetenschappen), durf ik ook te betwijfelen.

Het onderzoek is uitgevoerd onder leiding van Charbel Moussa die al eerder met het onderzochte product Nilotinib bezig was. Deze onderzoeker heeft al vier publicaties geschreven met in totaal elf referenties en een h-index van 1. Voorzichtig uitgedrukt zou men kunnen stellen dat de impact van deze onderzoeker eerder beperkt is. Fernando Pagan geeft de meeste uitleg maar wordt niet vermeld als auteur van het abstract dat aan de basis ligt van dit “nieuws”.

Dat abstract zegt trouwens niets over resultaten bij mensen. Het abstract beschrijft kort de resultaten van een onderzoek met Nilotinib en Bosutinib op ratten. Ik heb tot nu toe geen enkele klinische studie over Nilotinib bij de behandeling van de ziekte van Parkinson gevonden. Voor de resultaten op patiënten kunnen we alleen betrouwen op de informatie op de website van het ziekenhuis zelf en dat is toch zeer mager.

Ik vraag me af wat de Leuvense Parkinson-specialisten van dit nieuwsbericht vinden. Als zij dit toevallig te lezen krijgen en er hun mening over kwijt willen, mogen ze me altijd contacteren. Zij hebben misschien meer informatie die een ander licht op deze zaak werd maar als kritisch denkende en informatievaardige patiënt heb ik zeer ernstige twijfels.

  • Het bericht zou gebaseerd zijn op een wetenschappelijk onderzoek dat ik niet heb kunnen terugvinden. Er wordt verwezen naar een mededeling op een congres maar het abstract van die mededeling zegt niets over de informatie waarvan sprake in het bericht.
  • Het bericht lijkt mij gebaseerd te zijn op een persoonlijke communicatie van de onderzoekers op de website van het hospitaal waar ze werken.
  • De communicatie zelf is ook niet wetenschappelijk. Zeggen dat een aan zijn rolstoel gekluisterde patiënt terug kan lopen, is nauwelijks meetbaar en de getuigenis van een patiënt dat zijn leven veranderd is, heeft ook weinig wetenschappelijke waarde.
  • Ik vraag me af wat de nieuwswaarde is van zo’n bericht dat voor zo ver ik kan oordelen niet gebaseerd is op meetbare, controleerbare en verifieerbare resultaten. Als de onderzoekers goede resultaten hebben, zou ik hen aanraden ze te publiceren, zo niet kunnen ze beter zwijgen over dit onderzoek.
  • Dit bericht lijkt me meer gebaseerd te zijn op een promotiecampagne dan op wetenschappelijke gegevens.
  • Voor mij is dit een medisch nieuwsbericht dat we kunnen missen als kiespijn. Het geeft een aantal minder geïnformeerde Parkinsonpatiënten valse hoop op een snelle oplossing en het is niet de wetenschappelijke berichtgeving die patiënten aanzet tot kritisch denken. Hier word je niet informatievaardiger door (tenzij als slecht tegenvoorbeeld).
  • Ik vind zelfs dat de patiënt/gebruiker beschermd moet worden tegen dergelijke misleidende berichtgeving. De patiënt heeft inderdaad recht op informatie, maar heeft hij ook geen recht op bescherming tegen misinformatie?

Literatuur

gelukkige verjaardag

Enkele dagen geleden ben ik een nieuw levensjaar begonnen. Nog een geschikt moment om achteruit maar vooral om vooruit te kijken. Wat zal er in de herinnering blijven van het afgelopen levensjaar en wat zal het nieuwe levensjaar ons geven, of beter wat zullen we van het nieuwe levensjaar maken?

Als ik terugkijk, dan zie ik achter mij een jaar dat zeker een kanteljaar kan genoemd worden. Mijn leven is op enkele essentiële vlakken gekanteld. De toekomst zal uitwijzen of dit momenten zijn die een echte breuk inluiden of eerder rustpunten die een tijdelijke onderbreking van de normale gang van zaken aangeven. Ik vermoed dat ook hier de waarheid in het midden zal blijken te liggen. Bepaalde veranderingen zullen onomkeerbaar blijken, op andere vlakken verwacht ik – en hoop ik vooral – terug te kunnen keren naar een situatie zoals die van een paar jaren geleden.

Op dagen van gelukwensen vind ik het gepast eens na te denken over dat ene woordje, want wat wensen de mensen jou als ze je gelukwensen. Wat betekent dat: geluk. In de eerste plaats is “geluk” op dit ogenblik een woord dat geld opbrengt. Had er op dit woordje een copyright gestaan, de bedenker zou schatrijk geweest zijn. Toch ga ik ook nog eens proberen te beschrijven wat gelukkig zijn voor mij betekent. Je krijgt ook wel eens de vraag: ‘Wat mogen we je wensen?” en ook daarover wil ik even nadenken.

Ik wil wat ik over geluk denk ook uitdrukken in woorden omdat deze gedachten ook iets zeggen over hoe ik ben in verhouding met de mensen waarmee ik in contact kom. Als je weet hoe ik over geluk denk, zal je bepaalde reacties beter begrijpen.

In de eerste plaats vind ik dat geluk een zeer persoonlijke kwestie is. Ieder mens heeft recht op zijn geluk. Ik zou mijn naaste omgeving dan ook willen vragen mij het recht te geven zelf te bepalen wat gelukkig zijn voor mij betekent en hoe ik dat probeer te realiseren. Ik vind het zeer delicaat te oordelen over het geluk van een andere. Ik ondervind regelmatig dat mensen rondom mij mijn geluk anders inschatten dan ikzelf.

In het begin van dit ziekteproces heb ik gesteld dat ik zo lang mogelijk zo normaal mogelijk wil blijven. Vorige week las ik een variant op deze wens. Mensen die ik enorm bewonder wensten voor hun kind dat het “zo lang mogelijk zo goed mogelijk” mocht leven. Wie de context van deze zin kent, weet dat dit woordje “goed” hier een zeer diepe betekenis heeft. In het vervolg van dit spinsel wil ik aanduiden dat goedheid en geluk nauw met elkaar verbonden zijn.

Als je in de woordenboek zoekt naar de betekenis van het woordje “geluk” dan krijg je twee definities. (Je krijgt er in Van Dale drie maar de derde is hier niet relevant). Die twee betekenissen worden in vele andere talen ook met verschillende woorden weergegeven, wat er op wijst dat het wel degelijk twee verschillende begrippen zijn.

De eerste definitie luidt: “gunstige loop van de omstandigheden, voorspoed die iemand zonder eigen toedoen te beurt valt”. Van Dale geeft direct aan dat dit woord nauw verwant is met het woord “fortuin” en daardoor ook met het Latijnse woord “fortuna”. In andere talen spreekt men van “luck” (Engels), “chance” (Frans) en “suerte” (Spaans)[i].

De tweede definitie is: “de aangename toestand waarin men al zijn (aardse) wensen en verlangens bevredigd ziet” en dit wordt gekoppeld aan het woord “welzijn”. Vertalingen zijn “happiness” (Engels), “bonheur“ (Frans) en “felicidad” (Spaans). In het Spaanse woord herken je nog de Latijnse oorsprong: “felicitas”

Achter dit taalkundig onderscheid zit een dieper inhoudelijk verschil. Zoals het al uit de definitie blijkt, heb je aan geluk in de eerste betekenis geen verdienste: “zonder eigen toedoen”. Dit is het geluk dat je hebt bij het dobbelen, als de stenen goed vallen: vandaar het synoniem “meeval”. Dit is ook het geluk van de natuur, het blinde geluk. Het zinloze geluk, zoals ook het lijden zinloos is.

Geluk, in de tweede betekenis, is het geluk van de mens, niet toevallig maar bewust gecreëerd door de mens. Dit is het echte geluk, dat wat mij echt gelukkig maakt en dat waarmee ik een andere gelukkig maak. Dit geluk is niet blind. Dit geluk geeft zin en heeft zin. Dit is het goede geluk waar ik naar streef.

Als mij gevraagd wordt of ik gelukkig ben of wat mij gelukkig maakt, dan verwijs ik in mijn antwoord naar dit menselijke geluk. De vraag wat mij gelukkig maakt, zou je probleemloos kunnen vervangen door de vraag: “Wie maakt jou gelukkig?” Het zijn vooral contacten met vrienden die mij gelukkig maken.

  • Vrienden die mij altijd het gevoel geven erbij te horen, vrienden die steeds aandacht voor mij hebben, ook al bevinden we ons ver van elkaar. Dit is het geluk dat ik ondervind bij elk contact met de collega’s van 2Bergen.
  • Vrienden die plots terug opduiken na een lange periode. Vrienden die je bijna vergeten was, maar waar toch iets van is blijven hangen. Dit is het geluk dat ik ervaren heb wanneer ik terug contact kreeg met de vrienden van Walaeus.
  • Vrienden die je toch niet vergeten zijn. Vrienden waarmee je het contact verliest maar die je plots verrassen met hun aandacht voor jou. Vrienden waarvan je ten onrechte dacht dat ze je vergeten waren. Vrienden waarvan ik blij ben dat ik ze niet vergeten ben. Dit is de manier waarop collega’s van Leuven+ mij gelukkig maakten.

Ik ben ook gelukkig als ik zelf iets voor een andere kan betekenen. Ik ben gelukkig als ik andere mensen gelukkig kan maken. Het klinkt cliché maar daarom precies zit er zoveel waarheid in.

Dit is het geluk dat ik mezelf ook wil toewensen het volgende jaar. Ik hoop dat ik in mijn volgende levensjaar kan genieten van het geluk dat vrienden creëren en ik hoop dat ik ook geluk kan creëren bij mijn vrienden.

Ik hoop ook dat ik het geluk blijf zoeken als Vrouwe Fortuna mij niet gunstig gezind is, wanneer de dobbelstenen van het blinde geluk slecht vallen. Ik hoop dat ik ook in die periodes het geluk zoek in de contacten met vrienden. Ik wil het geluk ook zoeken door er te zijn voor de anderen zeker als hij en zij door het blinde lot worden geraakt. Ik herhaal hier nog eens wat ik eerder al heb uitgelegd: ik zoek betekenis in de lijdende mens, niet de betekenis van het lijden zelf. Het lijden zelf is zinloos. Er is geen reden waarom je buurman het grote lot wint, er is geen reden waarom ik Parkinson ben tegengekomen, er is geen reden waarom kinderen dodelijk ziek zijn, … Wat je buurman met het gewonnen geld doet, daar geeft hij zelf zin aan want daar maakt hij een bewuste keuze en bepaalt zo wat hij belangrijk vindt. Als ouders zich inzetten om hun kind “zo lang mogelijk zo goed mogelijk” te laten leven, dan denk ik, dan hoop ik dat zij nog zo veel mogelijk maar vooral zo gelukkig mogelijke dagen samen mogen beleven.

Vrouwe Fortuna heeft bij mij wel een andere naam gekregen. Hij heet bij mij Parkinson. En hij bezorgt me vooral veel twijfels en onzekerheid en in het volgende levensjaar zullen die twijfels en onzekerheid zich vooral concentreren rond 26 februari. Die twijfels hebben bij mij meer en meer te maken met een gebrek aan informatie over een aspect van de ziekte en de operatie dat naar mijn mening veel te weinig aandacht krijgt in de begeleiding en behandeling van Parkinsonpatiënten: de invloed van de ziekte op de persoonlijkheid van de mens. Nochtans is er voldoende literatuur die duidelijk maakt dat Parkinson en diepe hersenstimulatie invloed kan hebben op de manier waarop je denkt en redeneert, en op de emoties die je ervaart. Ik zeg hier niets nieuws maar het onderwerp ligt bij mij zo gevoelig dat ik het niet genoeg kan herhalen. Hoe ik denk en wat ik voel, is voor mij de essentie van mijn identiteit. De ondertitel van deze blog is niet toevallig “Wat denk ik? Wie ben ik?” Deze frase is geïnspireerd op een zeventiende-eeuwse filosoof en was al bedacht vóór er sprake was van een operatieve ingreep. Dit inzicht is dus eeuwenoud, ik hoop dat er een dag komt dat dit ook in de Parkinsonzorg, en bij uitbreiding in de patiëntenzorg, doordringt.

[i] Het Duits kent zoals het Nederlands maar één woord: Glück

Sociale media

Met de sociale media is de internetrevolutie helemaal voltooid. Het zijn vooral de Web2.0-toepassingen die van het internet een massamedium in de twee richtingen hebben gemaakt. Nu is iedereen zender en ontvanger van boodschappen geworden. Informatie delen is nooit zo gemakkelijk geweest, onzin verspreiden helaas ook. Dit legt een deel van de verantwoordelijkheid terug bij de ontvanger. Hij moet bepalen wat voor hem informatie is. Dit was al zo bij het “oude” worldwide web, dit is zeker zo voor het Web2.0.

Profiteer van de sterke kanten van de sociale media en stoor je niet aan de kleine kantjes.

Blogs

Blog

leven in leuven  Leven in Leuven

http://leveninleuven.be/

Op Leven in Leuven verschijnen artikels over wonen, eten, drinken, plezier maken, werken, fietsen, wandelen, muziek beluisteren, sporten, dansen, spelen en nog veel meer in Leuven en omstreken. De medewerkers geven hun eigen persoonlijke kijk op het reilen en zeilen in Leuven.

Ook wie op zoek is naar een goed restaurant in Leuven, kan terecht bij Leven in Leuven. Je vindt er – weliswaar subjectieve – besprekingen van zo’n 180 restaurants.

cultuurgeschiedenis Cultuurgeschiedenis.be http://cultuurgeschiedenis.be/

Zeer interessante blog van de onderzoeksgroep “Cultuurgeschiedenis vanaf 1750” van de KU Leuven. Echo’s uit lopend cultuurhistorisch onderzoek, stellingen over cultuur- en wetenschapsbeleid,  bedenkingen bij beelden, reflecties over culturele evenementen en recensies van cultuurhistorisch werk.

Enkele titels van blogitems om aan te tonen dat deze blog ook voor Lovanofielen relevant is:

  • “Was het nu ’t Stuc, STUC of STUK?” over het Leuvense kunstencentrum,
  • “Geschiedenis voor de rechter”: een juridisch gevecht tussen historici en archivarissen met onze Van Even in een hoofdrol,
  • “De eerste vrouw in Leuven”: de belevenissen van een Amerikaanse uitwisselingsstudente te Leuven in 1920.

Facebook

  facebook

 lhw Leuvense Historische Weetjeshttps://www.facebook.com/LeuvenseHistorischeWeetjes

Dat je met Facebook meer kunt dan roddelen en cafépraat verkopen en dat er voor interessante historische informatie een publiek is, bewijzen de vrienden van Leuvense Historische Weetjes uitvoerig. Zeker in het Leuvense kent deze Facebook-pagina zijn gelijke niet. De teller van het aantal likers is ondertussen de veertienduizend gepasseerd. Op naar de vijjftienduizend. Op tijd en stond een historisch weetje, zo slaagt Pascal erin de interesse voor de eeuwenoude geschiedenis van Leuven springlevend te houden.

leveninleuvenfb  Leven in Leuvenhttps://www.facebook.com/leveninleuven/

De stek van de Leuvense weblog op Facebook. De manier bij uitstek voor de FB-generatie om de blog te volgen en om zo op de hoogte te blijven van wat er leeft in het Leuvense.

leuvenweleer Leuven Weleerhttps://www.facebook.com/weleer.be/

Facebookpagina horende bij de website Leuven Weleer. De FB-pagina heeft ook al bijna dertienduizend volgelingen. Leuven Weleer, website en FB-pagina, is de place-to-be voor wie op zoek is naar een mooie oude foto.

Op de Facebook-pagina, maar niet op de website, vind je “blends”. Dit zijn gecomponeerde foto’s waarin met elementen uit enerzijds een historische foto en anderzijds een recente foto een soort anachronistische beeld wordt gecreëerd. Op de website, maar niet op Facebook, kan je bij een aantal foto’s gebruik maken van de “voor en na”-functie. Je krijgt twee foto’s van hetzelfde oogpunt maar met een verschil van tijd en je kan de oude over de nieuwe schuiven. Probeer het eens uit met foto nummer 1077.

alhetnieuws  Al het nieuws uit Leuvenhttps://www.facebook.com/Al-het-nieuws-uit-Leuven

Wie het dagelijkse nieuws van Leuven wil volgen kan terecht op de Facebook-pagina’s van de lokale redacties. Al het nieuws uit Leuven is  de pagina van de lokale redactie van Nieuwsblad.be.

hln Het Laatste Nieuws uit Leuvenhttps://www.facebook.com/HLNLeuven

Facebook-pagina van de redactie van de lokale editie van Het Laatste Nieuws.

Flickr

flickr-logo   

  leuvenflickr2Leuven op Flickrhttps://www.flickr.com/groups/leuven/

Bijna achttienduizend foto’s van Leuven gemaakt door ongeveer zeshonderdvijftig amateur- en professionele fotografen.

leveninleuvenflickr2  Leven in Leuvenhttps://www.flickr.com/groups/leuvenblogt/

Foto’s die in deze groep geplaatst zijn, kunnen gebruikt worden als illustratie op de website van de stadsblog Leven in Leuven.

blflickr  Louvain monumental – https://www.flickr.com/photos/britishlibrary/tags/sysnum001180061

Alle (?) afbeeldingen uit “Louvain Monumental, ou description historique et artistique de tous les édifices civils et religieux de la dite ville. Ouvrage orné de 112 planches” van Eduard Van Even. Beschikbaar gesteld door de British Library, waar je ook de pdf-versie van dit boek kunt verkrijgen.

erfgoedflickr  Erf-goed.behttps://www.flickr.com/photos/erfgoed/collections/

Meer dan vijftienduizend foto’s van beschermde monumenten en landschappen in Vlaanderen en Brussel.

Alle foto’s van Erf-goed.be zijn beschermd met de Creative Commons licentie ‘Naamsvermelding – Niet-commercieel – Gelijk delen’. De foto’s kunnen voor niet-commerciële doeleinden gebruikt worden, mits de naam van de fotograaf wordt vermeld.

Youtube kanalen

YouTube_logo 

YouTube-kanalen

logo kul KU Leuvenhttps://www.youtube.com/user/kuleuven

In dit kanaal vind je opnames van toespraken, lezingen, lessen, van de K.U. Leuven, van de faculteiten, de departementen, diensten, … van de Leuvense universiteit.

SlideShareslideshare-logoitinera nova   Itinera novahttp://www.slideshare.net/imoris

In deze collectie werden 14 documenten, 13 presentaties en 1 document beschikbaar die ergens iets te maken hebben met het project “Itinera Nova” van het Leuvense stadsarchief, waaronder een presentatie over de albums en de kaarten van Karel van Croÿ, de schepenregisters, de annotatietool van het project, de Leuvense stadsontwikkeling in de Middeleeuwen.

Digitale bronnen

Wie zich afvraagt waar ik al die informatie haal, kan ik geruststellen. Ik heb geen geheime bronnen. Al mijn bronnen zijn documenten die in principe vrij toegankelijk zijn: boeken (of folders) die je kan terugvinden in een betere bibliotheek en vrij toegankelijk zijn.

Klassieke bibliothecarissen en gepassioneerde boekenliefhebbers hebben het soms moeilijk met het internet en twijfelen wel eens aan de waarde van deze documenten. Wel, twijfel is natuurlijk een deugdzame waarde en elke bron moet geverifieerd kunnen worden maar dat geldt zowel voor de klassieke bronnen als voor de moderne media. De waarde van informatie hangt niet af van de informatiedrager: papier, magnetische dragers, het internet, … maar van de inhoud van het document. Een document is niet minder waard omdat het op het internet staat, het is minder waard omdat de informatie fouten bevat. Dit geldt ook voor informatie in de klassieke media. Een wetenschappelijk artikel blijft een wetenschappelijk artikel, of het nu gepubliceerd is op papier of online en roddel blijft roddel ook als hij op het internet verschijnt.

Het grote verschil tussen de klassieke media en het internet ligt hem in de toegankelijkheid van de informatieproductie. Het internet heeft van iedere lezer een potentiële schrijver gemaakt. In die zin is de uitvinding van het internet even revolutionair als de uitvinding van de drukpers. De boekdrukkunst is belangrijk in de geschiedenis omdat ze de ontvangst van informatie gedemocratiseerd heeft. Wij spreken nu van massamedia omdat iedereen de boodschappen kan ontvangen maar de informatieproductie bleef in handen van een kleine groep die wel veel invloedrijker werd.

Het internet – en dan nog meer specifiek het sociale netwerk – zorgde ervoor dat ook de informatieproductie gedemocratiseerd werd? Nu kan in principe iedereen niet alleen informatie ontvangen maar iedereen kan ze ook produceren. Daar ligt trouwens de kracht van de sociale media (Facebook, YouTube, Flickr, …), dit zijn informatiemedia voor iedereen en door iedereen. Iedereen kan nu iets op het internet plaatsen, … ook als hij niets te zeggen heeft.

Daar ligt nu net het kalf gebonden: iets vinden op het internet is niet moeilijk, informatie vinden op het internet is veel moeilijker. (Informatie: alles wat kennis of bepaaldheid toevoegt en zodoende onwetendheid, onzekerheid of onbepaaldheid vermindert.) Het eigene aan het internet is nu eenmaal het totale gebrek aan controle op de informatiekwaliteit bij de productie. Daardoor wordt de ontvanger verantwoordelijk: hij moet selecteren wat voor hem kennis toevoegt. Het internet bevat minstens even veel informatie als de grootste bibliotheek maar ze bevat daarnaast een veelvoud aan gegevens dat waardeloos is. De ontvanger, de lezer moet zelf bepalen wat voor hem informatie is en wat waardeloze gegegens. Hij kan daarbij gebruik maken van goede hulpmiddelen en hij kan beroep doen op een ervaren gids in het digitale informatieland. Die gids wil ik proberen te zijn.

In de eerste plaats wil ik jullie nu gidsen langs een aantal digitale trekpleisters voor wie informatie zoekt over de geschiedenis en het erfgoed van Leuven of een andere stad want de meeste bronnen zijn algemene bronnen waarin je ook informatie vindt die niets met Leuven te maken heeft.

google https://www.google.be/

Veel klassieke bibliothecarissen huiveren al als ze het woord Google zien staan en kunnen niet aannemen dat je waardevolle informatie kunt vinden door te googelen. Ze vergissen zich. Ik begin negentig percent van mijn zoektochten naar informatie door te googelen en in de overgrote meerderheid van de gevallen vind ik bruikbare informatie. Ik wil hier wel enkele waarschuwingen bij formuleren.

  • Zoeken naar informatie begint vaak maar eindigt nooit bij Google.
  • Informatie zoeken op Google is eenvoudig, informatie vinden op Google is dat veel minder.

Informatie zoeken op Google is als een bestemming zoeken op een landkaart. Je zoektocht begint pas bij Google, de volgende stap is de stap naar de – eerste – bestemming. Als je geluk hebt, kan je direct naar je eindbestemming en vind je onmiddellijk de informatie die je wou vinden. In vele gevallen is de eerste halte slechts een tussenstop en moet je verder zoeken. In dat geval ga je meestal gebruik maken van een hulpmiddel op de website die je gevonden hebt. Goede websites bieden een of meerdere zoekfaciliteiten aan: een zoekfunctie, een browse- of grasduinfunctie, een inhoudstafel, een sitemap, … Als geen enkel hulpmiddel van de website je kan helpen, kan je nog altijd gebruik maken van de zoekfunctie van de browser.

browser-zoeken

ie-edge

google_boekenhttps://books.google.be

Google boeken of Google books is een webdienst waarmee je kunt zoeken in meer dan 30 miljoen boeken die Google heeft laten inscannen. De inhoud van de boeken is integraal doorzoekbaar. Je kan elk woordje terugvinden. Van elk boek dat je vindt, krijg je de algemene gegevens zoals je ze ook in een bibliotheekcatalogus kunt vinden. Bij elk boek krijg je ook informatie waar je het kan kopen en/of uitlenen. Als het boek beschikbaar is in het publiek domein krijg je het volledige boek als pdf te zien. In de andere gevallen krijg je alleen een deel te zien. Dat varieert van enkele zinnen tot een aantal pagina’s.

google_boeken_LM

“Louvain Monumental”, van Eduard Van Even is integraal te bekijken in Google Books. Wie iets zoekt, kan best eerst het boek opzoeken in Google Books en vervolgens met de zoekfunctie op de Website gaan zoeken in het boek zelf.

wikipedianl https://nl.wikipedia.org/

Als je een eenvoudige term invoert in Google kom je in zeer veel gevallen uit op een pagina van Wikipedia. Over deze “vrije encyclopedie” lopen de meningen sterk uiteen. In de medische wereld is de scepsis groot.

“Wikipedia entries should not be used as a substitute to recommended medical resources.”

“Wikipedia cited various sources but may not be a reliable, up-to-date resource for drug safety information.”

Dit zijn twee citaten uit artikels in medisch-wetenschappelijke tijdschriften. Anderzijds krijgen studenten geschiedenis de opdracht een artikel een Wikipedia-artikel te schrijven. Dit is geen voorbeeld van twee maten en gewichten, dit geeft wel aan dat de betrouwbaarheid niet gegarandeerd is en dat het afhankelijk is van het onderwerp waarover je informatie zoekt.

Belangrijk is dat je Wikipedia neemt voor wat het is en bewust bent van de beperkingen. Wikipedia is daar ook eerlijk en open in.

“while some articles are of the highest quality of scholarship, others are admittedly complete rubbish” (https://en.wikipedia.org/wiki/Wikipedia:Academic_use)

“Wikipedia is not considered a credible or authoritative source … any encyclopedia is a starting point for research, not an ending point” (https://en.wikipedia.org/wiki/Wikipedia:
Ten_things_you_may_not_know_about_Wikipedia#
We_do_not_expect_you_to_trust_us
)

Ik heb al zeer veel informatie uit Wikipedia gehaald. Meestal gaat het dan om encyclopedische informatie: historische gebeurtenissen, biografische informatie van historische figuren. Ik zou voorzichtig zijn met Wikipedia als het gaat om controversiële thema’s, om zeer actuele onderwerpen en om gespecialiseerde wetenschappelijke onderwerpen.

Inventaris Onroerend Erfgoed

inventarishttps://inventaris.onroerenderfgoed.be/

Waarschijnlijk is dit de website die ik de laatste tien jaren het vaakst geraadpleegd heb. Een onschatbare bron van informatie over monumenten in Vlaanderen. 83 duizend records. Je kunt zoeken naar bouwkundig erfgoed, naar archeologische zones, naar historische tuinen en parken, naar varend erfgoed, houtig erfgoed, ankerplaatsen in de landschapsatlas, historische orgels of naar wereldoorlogerfgoed. Per object krijg je een beschrijving een link naar het GeoPortaal en links naar extra illustraties en extra informatie. De hoeveelheid informatie verschilt zeer sterk van record tot record

Helaas zijn niet alle waardevolle monumenten opgenomen in de inventaris. Zo zijn er opvallend weinig monumenten in Heverlee opgenomen.

Ondanks deze tekortkomingen een absolute aanrader. Ik kan me in Leuven nauwelijks een rondleiding voorstellen waarbij je de Inventaris niet zou kunnen gebruiken

Digitaal erfgoed

EUROPEANA  http://www.europeana.eu/portal/

Op deze portaalsite worden de gedigitaliseerde collecties van Europese culturele en wetenschappelijke instellingen aangeboden. Ondertussen vind je er afbeeldingen en informatie over veertig miljoen objecten afkomstig van meer dan drieduizend bibliotheken, musea en andere culturele en wetenschappelijke instellingen en organisaties.

De objecten worden in Europeana in vijf categorieën opgedeeld: tekst, afbeeldingen, video, geluid en 3D-objecten.

  • Teksten: boeken, brieven, archiefstukken, dissertaties, gedichten, krantenartikelen, reproducties, manuscripten en partituren.
  • Afbeeldingen: schilderijen, tekeningen, prenten, foto’s, afbeeldingen van museale objecten, kaarten, grafische ontwerpen, plattegronden en muziekschrift.
  • Video: films, nieuwsuitzendingen en televisieprogramma’s
  • Geluid: muziek en gesproken woord van cilinders, banden, platen en radio-uitzendingen
  • 3D: virtuele weergaven in 3D van voorwerpen, architectuur of plaatsen.

Veel objecten kan je ook op andere websites terugvinden maar hier zijn er veertig miljoen op één website samengebracht.

vensteropleuven  http://www.vensteropleuven.be/

Via Venster op Leuven kan je tekeningen, losbladige grafiek en historieprenten uit de collecties van Museum M, de Centrale Bibliotheek van de KU Leuven en het Stadsarchief ontdekken. Deze instellingen werken met de Erfgoedcel van de stad Leuven samen om deze verzameling als één geheel online te ontsluiten.

Een aantal Leuvense prenten werden gebruikt als illustratie in ‘Louvain Monumental’ (1860) en ‘Louvain dans le passé et dans le présent’ (1895) van Edward Van Even (1821-1905). Ze behoren tot de belangrijkste geschiedkundige naslagwerken over Leuven.

erfgoedplus  http://www.erfgoedplus.be/

Erfgoedplus.be is een zoeksite voor cultureel erfgoed in Limburg en Vlaams-Brabant. De provincies Limburg en Vlaams-Brabant en de stad Leuven werken hiervoor samen met allerlei organisaties die erfgoed beheren: musea, verenigingen, kerkfabrieken, bibliotheken, …

Alle objecten die in de databank terecht komen, worden op een gelijkaardige manier beschreven en worden met elkaar gelinkt.

De ontsloten verzamelingen van deze drie websites, Europeana, Venster op Leuven en Erfgoedplus, overlappen elkaar voor een groot gedeelte maar bezitten toch ook elk een aantal unieke objecten

flandrica   http://www.flandrica.be/

De Vlaamse Erfgoedbibliotheken openden de deuren van hun online schatkamers. Deze online erfgoedbibliotheek zit vol prachtig geïllustreerde handschriften, kostbare oude drukken en ander historisch materiaal

Enkele “Leuvense” topstukken:

  • Bul met privilege van Paus Martinus V voor de Leuvense universiteit, 9 december 1425
  • “D. Erasmi … epitaphia per eruditiss. aliquot viros Academiae Louaniensis edita”
  • “Condemnatio doctrinalis librorum Martini Lutheri”: de eerste gedrukte veroordeling van de stellingen van Maarten Luther, gedrukt bij Dirk Martens in Leuven.
  • “Augustinus” van Cornelius Jansenius
  • “Den Gheheelen Bybel” de zogenaamde “Leuvense Bijbel”
  • “Elf preludes voor beiaard, zes korte speelstukken voor klavier en acht orgelversetten” muziekschrift met composities van Matthias Vanden Gheyn
  • Anjou-bijbel
  • “De Iustitia et Iure” van Leonardus Lessius
  • “De disciplinis Libri XX” van Juan Luis Vives
  • “Cruydt-boeck Remberti Dodonaei, volghens sijne laetste verbeteringhe: met biivoegsels achter elck capitel, uyt verscheyden cruydt-beschrijvers: item, in’t laetste een beschrijvinghe vande Indiaensche ghewassen, meest ghetrocken uyt de schriften van Carolus Clusius”: het beroemde kruidboek van Rembert Dodoens
  • Portret van Chitasei Goyo, met de instrumenten van Ferdinand Verbiest
  • “Vlaenderen. Exactissima Flandriae descriptio”: kaart van Gerard Mercator
  • “De humani corporis fabrica libri septem” van Andreas Vesalius

dbnl  http://www.dbnl.org/

De Digitale Bibliotheek voor de Nederlandse Letteren is een website over de Nederlandse literatuur-, taal- en cultuurgeschiedenis. De site bevat literaire teksten, biografieën, portretten, hyperlinks, studies en primaire bronnen op het brede terrein van de Nederlands(talig)e cultuurgeschiedenis.

In deze bibliotheek heb ik al een aantal teksten gevonden die van pas kwamen als informatiebron voor een themawandeling. Enkele voorbeelden.

  • Stijn Streuvels, “In oorlogstijd. Het volledige dagboek van de Eerste Wereldoorlog”, met een zeer mooi getuigenverslag van Leuven na de “Sac de Louvain”
  • Renaat Braem, “Het lelijkste land ter wereld”, het bekende kritische essay uit 1968 over de stedenbouw in België, geschreven door de architect van de woontorens van Sint-Maartensdal.
  • “Een visie op de universiteit”: een selectie van de toespraken van Pieter De Somer met onder andere zijn roemruchte toespraak bij het pausbezoek in 1985 en de rectorale rede “Reflecties omtrent kernbewapening” waarin hij standpunt inneemt in de rakettenkwestie, een andere toespraak die niet onopgemerkt voorbij is gegaan.
  • “Geschiedenis van de wetenschappen in België” in twee delen. Het eerste deel begint in de oudheid en eindigt in 1815, het tweede deel behandelt de periode 1815-2000

cartesius  http://www.cartesius.be

Op deze website wordt het cartografisch patrimonium van vier Federale instellingen, het Nationaal Geografisch Instituut (NGI), de Koninklijke Bibliotheek van België (KBR), het Algemeen Rijksarchief (ARA) en het Koninklijk Museum van Midden-Afrika (KMMA) beschikbaar gesteld voor specialisten en voor een groot publiek. Tienduizenden kaarten, plannen, schetsen en foto’s van België en Midden-Afrika, van de veertiende eeuw tot vandaag, worden ontsloten.

balat   http://balat.kikirpa.be

BALaT vervangt het zoekformulier van de online fototheek van het KIK (Koninklijk Instituut voor het Kunstpatrimonium) en maakt het mogelijk om tegelijk in vier databanken te zoeken:

  1. de online fototheek van het KIK: bijna 700.000 negatieven
  2. de bibliotheek van het KIK: 80 000 boeken en artikels over ons kunstpatrimonium
  3. “Dictionnaire des peintres belges du XIVe siècle à nos jours depuis les premiers maîtres des anciens Pays-Bas méridionaux et de la principauté de Liège jusqu’aux artistes contemporains”
  4. een repertorium van personen en instellingen: deze lijst bevat bijna 200 000 kunstenaars, ambachtslui, vorsers, auteurs van publicaties, conservatoren-restaurateurs, fotografen, verzamelaars, historische of fictieve personages afgebeeld in kunstwerken, musea, kerken, geleerde genootschappen, …

lukas    http://www.lukasweb.be/nl

Lukas beheert en verspreidt wereldwijd beelden en reproducties van het culturele patrimonium uit Vlaanderen. De digitale beeldenbank bevat meer dan 8.800 beelden van topstukken, meesterwerken en details uit de collecties van de Vlaamse musea, erfgoedinstellingen en kerkfabrieken. Alle beelden uit de beeldbank kunnen gratis gedownload en gebruikt worden voor onderwijs en pedagogische doeleinden.

Bijna 700 afbeeldingen van stukken uit de collectie van Museum M in Leuven.

uitinvlaanderen    http://www.uitinvlaanderen.be/

Uit in Vlaanderen haalt zijn informatie uit de UiTdatabank. Dit is de centrale plek waar alle gegevens over vrije tijd en cultuur in Vlaanderen worden verzameld en verspreid naar meer dan 350 kanalen, voornamelijk dagbladen, magazines en websites. Zo worden geïnteresseerden in heel Vlaanderen bereikt.

Status quaestionis

Beste vrienden,

De vorige spinsels hadden een zwart randje maar dat betekent niet dat het hier allemaal kommer en kwel is. Gelukkig ben ik de meeste tijd “on” en die tijd probeer ik zinvol bezig te blijven. De meeste tijd steek ik tegenwoordig in de blogs. Langs die kanalen kan ik jullie vertellen wat mij bezighoudt en tegelijk is het voor mij een aanmoediging om zinvolle dingen te doen. Zoals jullie al ondervonden hebben durven mijn plannen nogal eens te veranderen. Op het einde heb ik een web gesponnen met zo veel losse eindjes dat het zijn structuur verliest. Vandaar dit overzicht van een aantal kwesties die ik de volgende weken zou willen opvolgen en die – hopelijk – ook aan bod zullen komen in deze spinsels.

Wie mijn spinsels een beetje gevolgd heeft en wie mij al langer kent, zullen wel onmiddellijk de rode draad oppikken: ik stel vijf thema’s voor en ze hebben alle vijf één trefwoord gemeen: INFORMATIE. Informatie en informatievaardigheden hebben mijn professioneel leven bepaald, en blijken nu ook zeer relevant te zijn in mijn huidige situatie.

Ondertussen blijf ik ook de activiteiten volgen van mijn collega’s van 2Bergen en van Leuven+. Ik ga er nog steeds van uit dat ik eens kan terugkeren en daar terug op het voorste plan kan meewerken aan de realisatie van de dingen die er toe doen: informatievaardigheden en informatie delen. In latere spinsels zal ik ook hierop terugkomen.

Maar eerst laat ik jullie nog eens zien waar deze Abraham de mosterd haalt en verklap ik enkele van mijn Leuvense internetgeheimen.

Informatievoorziening en ziekte van Parkinson

De centrale vraag die ik wil onderzoeken is de vraag of informatie inderdaad invloed heeft op het genezingsproces en op de levenskwaliteit van een Parkinsonpatiënt.

Voor de benadering van dit “probleem” heb ik de mosterd gehaald bij een Cochrane systematic review over het effect van informatievoorziening op MS-patiënten.

Voor de niet-ingewijden: in een systematic review wordt de effectiviteit van een therapeutische interventie (een geneesmiddel, een operatie, een therapie, …) onderzocht aan de hand van een systematisch literatuuronderzoek.

In de publicatie van Köpke e.a. “Information provision for people with multiple sclerosis (Review)” (2014) wordt onderzocht of informatie geven invloed heeft op de kennis van de patiënt in verband met zijn ziekte, op het beslissingsproces en op de levenskwaliteit van de patiënt en er wordt onderzocht of informatie geven neveneffecten heeft.

Informatie geven wordt hier dus beschouwd als een therapeutische interventie te vergelijken met het toedienen van een geneesmiddel. Ik ben wel benieuwd wat een gelijkaardige studie maar dan toegepast op de ziekte van Parkinson zou opleveren.

Onderzoeksvragen:

  • Heeft aangeboden informatie invloed op de kennis van de patiënt in verband met zijn ziekte (ZvP)?
  • Heeft informatie invloed op de beslissingen die de patiënt moet nemen in zijn zorgtraject? Voorbeeld van een belangrijke beslissing: DBS of niet?
  • Heeft informatie invloed op de levenskwaliteit van de Parkinsonpatiënt?
  • Heeft het aanbieden van informatie positieve en/of negatieve effecten?

Organisatie van gezondheidsinformatievoorziening

Ik herhaal nog maar eens mijn oproep tot de beleidmakers om werk te maken van een gestructureerd gezondheidsinformatiebeleid waarbij alle betrokkenen toegang krijgen tot de informatie die ze nodig hebben, aangepast aan hun informatievragen en aan hun kennisniveau. Dat gaat van gespecialiseerde arts tot patiënt met alle betrokken zorgverstrekkende partijen daartussen: huisarts, diëtist, logopedist, kinesist, … Ook de overheid en de gemeenschap hebben nood aan aangepaste gezondheidsinformatie.

Voor deze groepen moeten de informatiebehoeften bepaald worden. Informatiebehoeftenonderzoek zoekt antwoorden op twee types vragen: welke informatie hebben de betrokkenen nodig en hoe wordt deze informatie beschikbaar gemaakt.

Een belangrijk aandachtspunt bij de organisatie van een informatiestructuur is de kwaliteitszorg. Er moet gestreefd worden naar een integrale kwaliteitszorg. Belangrijke topics bij de implementatie zijn normen en richtlijnen, meetsystemen, evaluatie en verantwoordelijkheden.

Uiteindelijk zal er een concept (of een model) moeten uitgetekend worden waarmee duidelijk gemaakt wordt welke de functionele entiteiten van de structuur zijn en welke relaties er tussen de entiteiten voorkomen: verticale (hiërarchische) en/of horizontale (interdisciplinaire). Bij het ontwerp van een informatiestructuur moet er natuurlijk extra aandacht besteed worden aan de informatiestromen. Inspiratie kan gezocht worden in best practices in het buitenland.

Onderzoeksvragen

  • Wat zijn de informatiebehoeften van patiënten rond de ziekte van Parkinson en hoe kan de nodige informatie efficiënt beschikbaar gesteld worden? Zelfde vraagstelling voor huisartsen, kinesisten, dietisten, neurologen, …
  • Aan welke universele kwaliteitscriteria moet elke gezondheidsinformatie voldoen?
  • Zijn er specifieke kwaliteitscriteria nodig/beschikbaar voor specifieke gebruikersgroepen?
  • Wie is verantwoordelijk voor het bepalen van de normen en de richtlijnen?
  • Wie controleert de toepassing van de normen en de richtlijnen?
  • Hoe worden normen en richtlijnen afgedwongen?
  • Best practices op het vlak van gemeenschapsinformatiecentra (community information centra)
  • Best practices op het vlak van Parkinsoninformatiecentra (gespecialiseerde informatiecentra)

Gezondheidsvaardigheden

In de eerste plaats moet er bepaald worden wat met de term bedoeld wordt. Er doen verschillende definities de ronde waarvan sommige min of meer aanleunen bij informatievaardigheden en andere eerder aanleunen bij het begrip geletterdheid. In de Engelse literatuur komt deze variatie in de benaderingen nog eens extra tot uiting door het gebruik van twee termen: “Health literacy” en “Health Information Literacy”

Deze onduidelijkheid moet eerst uitgeklaard worden. De inhoud is daarbij belangrijker dan het etiket dat erop geplakt wordt. Eerst moet duidelijk gemaakt worden wat met gezondheidsvaardigheden genoemd wordt, daarna kunnen we deze vaardigheden gaan operationaliseren: dat betekent dat we ze kunnen omzetten in standaarden en verder in leerdoelstellingen. Dan kunnen we verder proberen de vaardigheden te meten om zo te komen tot het onderzoek van het effect van deze vaardigheden op de gezondheid, de levenskwaliteit, …

Onderzoeksvragen

  • Hoe wordt de term “gezondheidsvaardigheden” geoperationaliseerd?
  • Standaarden van gezondheidsvaardigheden?
  • Hoe kunnen gezondheidsvaardigheden gemeten worden?

Informatie en patiëntgerichte Parkinsonzorg

Sinds 2010 bestaat er in Nederland een landelijk netwerk van “zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson en parkinsonismen.” Ik gebruik hier aanhalingstekens omdat ik letterlijk de website (http://www.parkinsonnet.nl/) en zo enkele specifieke kenmerken van de filosofie achter deze organisatie kan aantonen.

  • Het is een netwerk van zorgverleners, niet van artsen. Het initiatief gaat trouwens uit van enkele “fysiotherapeuten” – in Vlaanderen zijn dit kinesisten – en onder de leden vind je naast neurologen fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en verpleegkundigen, dus vooral veel paramedici.
  • Ze behandelen en begeleiden patiënten, ze behandelen niet zomaar een ziekte.

Dat zijn twee belangrijke kenmerken van deze aanpak: interdisciplinariteit en patiëntgerichtheid. In Vlaanderen probeert ParkinsonZorgWijzer iets gelijkaardigs op poten te zetten. Als Parkinsonpatiënt en informatiespecialist ben ik vooral geïnteresseerd naar de plaats van informatie in dit netwerk.

Onderzoeksvragen

  • Wat zijn de informatielokaties en de informatiekanalen binnen het ParkinsonNet-netwerk?
  • Hoe worden de informatiestromen in het ParkinsonNet-netwerk georganiseerd?
  • Hoe wordt de informatiekwaliteit in het ParkinsonNet-netwerk bewaakt?
  • Vergelijking van de informatiestructuur van het Nederlandse Parkinsonnet en het Vlaamse ParkinsonZorgWijzer

Digitale gezondheidsinformatie

Zhang, Y., Sun, Y., & Xie, B. (2015). Quality of health information for consumers on the web: A systematic review of indicators, criteria, tools, and evaluation results. Journal of the Association for Information Science and Technology, 66(10), 2071–2084.

Dit artikel onderzoekt hoe de kwaliteit van online gezondheidsinformatie gedefinieerd en geëvalueerd wordt. Er wordt gekeken naar de gebruikte normen, de meetmethodes en naar de meest gebruikte instrumenten voor het evalueren van online gezondheidsinformatie.

Onderzoeksvragen

  • Vergelijking van belangrijkste evaluatie-instrumenten (HON, JAMA, DISCERN, LIDA, Abbott en Sandvik)
  • Hoe evalueren patiënten en doorsnee gebruikers online beschikbare gezondheidsinformatie?
  • Wat is de kwaliteit van gezondheidsinformatie op de sociale media?

Wil je weten waar ik de informatie en de afbeeldingen voor de Leuvense geschiedenissen haal, hou dan deze spinsels in de gaten