Status quaestionis

Beste vrienden,

De vorige spinsels hadden een zwart randje maar dat betekent niet dat het hier allemaal kommer en kwel is. Gelukkig ben ik de meeste tijd “on” en die tijd probeer ik zinvol bezig te blijven. De meeste tijd steek ik tegenwoordig in de blogs. Langs die kanalen kan ik jullie vertellen wat mij bezighoudt en tegelijk is het voor mij een aanmoediging om zinvolle dingen te doen. Zoals jullie al ondervonden hebben durven mijn plannen nogal eens te veranderen. Op het einde heb ik een web gesponnen met zo veel losse eindjes dat het zijn structuur verliest. Vandaar dit overzicht van een aantal kwesties die ik de volgende weken zou willen opvolgen en die – hopelijk – ook aan bod zullen komen in deze spinsels.

Wie mijn spinsels een beetje gevolgd heeft en wie mij al langer kent, zullen wel onmiddellijk de rode draad oppikken: ik stel vijf thema’s voor en ze hebben alle vijf één trefwoord gemeen: INFORMATIE. Informatie en informatievaardigheden hebben mijn professioneel leven bepaald, en blijken nu ook zeer relevant te zijn in mijn huidige situatie.

Ondertussen blijf ik ook de activiteiten volgen van mijn collega’s van 2Bergen en van Leuven+. Ik ga er nog steeds van uit dat ik eens kan terugkeren en daar terug op het voorste plan kan meewerken aan de realisatie van de dingen die er toe doen: informatievaardigheden en informatie delen. In latere spinsels zal ik ook hierop terugkomen.

Maar eerst laat ik jullie nog eens zien waar deze Abraham de mosterd haalt en verklap ik enkele van mijn Leuvense internetgeheimen.

Informatievoorziening en ziekte van Parkinson

De centrale vraag die ik wil onderzoeken is de vraag of informatie inderdaad invloed heeft op het genezingsproces en op de levenskwaliteit van een Parkinsonpatiënt.

Voor de benadering van dit “probleem” heb ik de mosterd gehaald bij een Cochrane systematic review over het effect van informatievoorziening op MS-patiënten.

Voor de niet-ingewijden: in een systematic review wordt de effectiviteit van een therapeutische interventie (een geneesmiddel, een operatie, een therapie, …) onderzocht aan de hand van een systematisch literatuuronderzoek.

In de publicatie van Köpke e.a. “Information provision for people with multiple sclerosis (Review)” (2014) wordt onderzocht of informatie geven invloed heeft op de kennis van de patiënt in verband met zijn ziekte, op het beslissingsproces en op de levenskwaliteit van de patiënt en er wordt onderzocht of informatie geven neveneffecten heeft.

Informatie geven wordt hier dus beschouwd als een therapeutische interventie te vergelijken met het toedienen van een geneesmiddel. Ik ben wel benieuwd wat een gelijkaardige studie maar dan toegepast op de ziekte van Parkinson zou opleveren.

Onderzoeksvragen:

  • Heeft aangeboden informatie invloed op de kennis van de patiënt in verband met zijn ziekte (ZvP)?
  • Heeft informatie invloed op de beslissingen die de patiënt moet nemen in zijn zorgtraject? Voorbeeld van een belangrijke beslissing: DBS of niet?
  • Heeft informatie invloed op de levenskwaliteit van de Parkinsonpatiënt?
  • Heeft het aanbieden van informatie positieve en/of negatieve effecten?

Organisatie van gezondheidsinformatievoorziening

Ik herhaal nog maar eens mijn oproep tot de beleidmakers om werk te maken van een gestructureerd gezondheidsinformatiebeleid waarbij alle betrokkenen toegang krijgen tot de informatie die ze nodig hebben, aangepast aan hun informatievragen en aan hun kennisniveau. Dat gaat van gespecialiseerde arts tot patiënt met alle betrokken zorgverstrekkende partijen daartussen: huisarts, diëtist, logopedist, kinesist, … Ook de overheid en de gemeenschap hebben nood aan aangepaste gezondheidsinformatie.

Voor deze groepen moeten de informatiebehoeften bepaald worden. Informatiebehoeftenonderzoek zoekt antwoorden op twee types vragen: welke informatie hebben de betrokkenen nodig en hoe wordt deze informatie beschikbaar gemaakt.

Een belangrijk aandachtspunt bij de organisatie van een informatiestructuur is de kwaliteitszorg. Er moet gestreefd worden naar een integrale kwaliteitszorg. Belangrijke topics bij de implementatie zijn normen en richtlijnen, meetsystemen, evaluatie en verantwoordelijkheden.

Uiteindelijk zal er een concept (of een model) moeten uitgetekend worden waarmee duidelijk gemaakt wordt welke de functionele entiteiten van de structuur zijn en welke relaties er tussen de entiteiten voorkomen: verticale (hiërarchische) en/of horizontale (interdisciplinaire). Bij het ontwerp van een informatiestructuur moet er natuurlijk extra aandacht besteed worden aan de informatiestromen. Inspiratie kan gezocht worden in best practices in het buitenland.

Onderzoeksvragen

  • Wat zijn de informatiebehoeften van patiënten rond de ziekte van Parkinson en hoe kan de nodige informatie efficiënt beschikbaar gesteld worden? Zelfde vraagstelling voor huisartsen, kinesisten, dietisten, neurologen, …
  • Aan welke universele kwaliteitscriteria moet elke gezondheidsinformatie voldoen?
  • Zijn er specifieke kwaliteitscriteria nodig/beschikbaar voor specifieke gebruikersgroepen?
  • Wie is verantwoordelijk voor het bepalen van de normen en de richtlijnen?
  • Wie controleert de toepassing van de normen en de richtlijnen?
  • Hoe worden normen en richtlijnen afgedwongen?
  • Best practices op het vlak van gemeenschapsinformatiecentra (community information centra)
  • Best practices op het vlak van Parkinsoninformatiecentra (gespecialiseerde informatiecentra)

Gezondheidsvaardigheden

In de eerste plaats moet er bepaald worden wat met de term bedoeld wordt. Er doen verschillende definities de ronde waarvan sommige min of meer aanleunen bij informatievaardigheden en andere eerder aanleunen bij het begrip geletterdheid. In de Engelse literatuur komt deze variatie in de benaderingen nog eens extra tot uiting door het gebruik van twee termen: “Health literacy” en “Health Information Literacy”

Deze onduidelijkheid moet eerst uitgeklaard worden. De inhoud is daarbij belangrijker dan het etiket dat erop geplakt wordt. Eerst moet duidelijk gemaakt worden wat met gezondheidsvaardigheden genoemd wordt, daarna kunnen we deze vaardigheden gaan operationaliseren: dat betekent dat we ze kunnen omzetten in standaarden en verder in leerdoelstellingen. Dan kunnen we verder proberen de vaardigheden te meten om zo te komen tot het onderzoek van het effect van deze vaardigheden op de gezondheid, de levenskwaliteit, …

Onderzoeksvragen

  • Hoe wordt de term “gezondheidsvaardigheden” geoperationaliseerd?
  • Standaarden van gezondheidsvaardigheden?
  • Hoe kunnen gezondheidsvaardigheden gemeten worden?

Informatie en patiëntgerichte Parkinsonzorg

Sinds 2010 bestaat er in Nederland een landelijk netwerk van “zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson en parkinsonismen.” Ik gebruik hier aanhalingstekens omdat ik letterlijk de website (http://www.parkinsonnet.nl/) en zo enkele specifieke kenmerken van de filosofie achter deze organisatie kan aantonen.

  • Het is een netwerk van zorgverleners, niet van artsen. Het initiatief gaat trouwens uit van enkele “fysiotherapeuten” – in Vlaanderen zijn dit kinesisten – en onder de leden vind je naast neurologen fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en verpleegkundigen, dus vooral veel paramedici.
  • Ze behandelen en begeleiden patiënten, ze behandelen niet zomaar een ziekte.

Dat zijn twee belangrijke kenmerken van deze aanpak: interdisciplinariteit en patiëntgerichtheid. In Vlaanderen probeert ParkinsonZorgWijzer iets gelijkaardigs op poten te zetten. Als Parkinsonpatiënt en informatiespecialist ben ik vooral geïnteresseerd naar de plaats van informatie in dit netwerk.

Onderzoeksvragen

  • Wat zijn de informatielokaties en de informatiekanalen binnen het ParkinsonNet-netwerk?
  • Hoe worden de informatiestromen in het ParkinsonNet-netwerk georganiseerd?
  • Hoe wordt de informatiekwaliteit in het ParkinsonNet-netwerk bewaakt?
  • Vergelijking van de informatiestructuur van het Nederlandse Parkinsonnet en het Vlaamse ParkinsonZorgWijzer

Digitale gezondheidsinformatie

Zhang, Y., Sun, Y., & Xie, B. (2015). Quality of health information for consumers on the web: A systematic review of indicators, criteria, tools, and evaluation results. Journal of the Association for Information Science and Technology, 66(10), 2071–2084.

Dit artikel onderzoekt hoe de kwaliteit van online gezondheidsinformatie gedefinieerd en geëvalueerd wordt. Er wordt gekeken naar de gebruikte normen, de meetmethodes en naar de meest gebruikte instrumenten voor het evalueren van online gezondheidsinformatie.

Onderzoeksvragen

  • Vergelijking van belangrijkste evaluatie-instrumenten (HON, JAMA, DISCERN, LIDA, Abbott en Sandvik)
  • Hoe evalueren patiënten en doorsnee gebruikers online beschikbare gezondheidsinformatie?
  • Wat is de kwaliteit van gezondheidsinformatie op de sociale media?

Wil je weten waar ik de informatie en de afbeeldingen voor de Leuvense geschiedenissen haal, hou dan deze spinsels in de gaten

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s