Medisch nieuws over Parkinson?

Deze bijdrage is er gekomen nadat ik van mijn kinesist een krantenartikel in handen kreeg waarin een doorbraak in de behandeling van de ziekte van Parkinson wordt aangekondigd. De titel klinkt zeer veelbelovend: “Parkinson-patiënten ‘herleven’ dankzij kankermedicijn.” Als informatiespecialist in hart en nieren ben ik direct benieuwd naar de bron van dit nieuws. Zoals onze zestiende-eeuwse humanisten ons al voordeden, ging ik op zoek “ad fontes”.

Ik wou in de eerste plaats op zoek gaan naar de oorspronkelijke publicatie waarin dit onderzoek beschreven werd want in de wetenschappelijke wereld geldt de norm van de verifieerbaarheid. Wat niet geschreven staat, kan niet gecontroleerd worden en wat niet gecontroleerd kan worden, heeft geen wetenschappelijke waarde.

Verder was ik ook benieuwd naar de autoriteit van de onderzoekers. Je mag natuurlijk niets aannemen alleen maar op basis van zijn reputatie maar ik ben toch eerder geneigd om professor Colemont te geloven dan een vertegenwoordiger van de vleesverwerkende industrie als het gaat over het gevaar op kanker bij het eten van rood vlees.

Zeker als in het krantenbericht stoute uitspraken gedaan worden over veelbelovende resultaten, word ik gezond achterdochtig. Als “Parkinson-patiënten weer opnieuw tot leven komen” en als er sprake is van “een eerste keer dat we erin slagen om de motorische en cognitieve achteruitgang bij Parkinson-patiënten een halt toe te roepen én terug te draaien” en van een “persoon die aan een rolstoel gekluisterd was” en terug kon lopen, wil ik wel weten waar de grens tussen droom en werkelijkheid ligt.

Zoals ik het jaren heb geleerd aan studenten, ben ik in de eerste plaats gaan zoeken naar de referentie van deze studie. In de medische wereld kan geld geen excuus zijn om niet aan bronnenonderzoek te doen. Ze beschikt over de grootste bibliografische databank die bovendien gratis toegankelijk is. Meer dan 25 miljoen wetenschappelijke artikels zijn beschreven in PubMed en elke arts, apotheker, kinesist, … leert ermee werken tijdens zijn opleiding. Ik beschikte over één naam, Fernando Pagan en enkele trefwoorden, Parkinson, kanker, Nilotinib, normaal moet dit volstaan om een artikel terug te vinden.

Mijn argwaan begon al te groeien toen ik met deze gegevens geen recent artikel terugvond in PubMed. Goed, PubMed bevat veel maar niet alles van medische informatie en daarom heb ik nog enkele          andere medische en wetenschappelijke databanken geraadpleegd. Aangezien ik nog altijd werknemer van de KU Leuven ben, heb ik toegang tot de bibliografische bronnen van de universiteitsbibliotheek. Ik moet niet meer naar de bibliotheek gaan. De bibliotheek komt naar me toe via het internet. Ik ben geen bibliotheekbezoeker meer maar ik blijf wel een bibliotheekgebruiker. Onderzoekers en studenten moeten beseffen dat dit maar mogelijk is door de investering van miljoenen euro’s in de digitale bibliotheek en door de inzet van Hilde, Nele, Marleen, Inge, Kevin, Veronique en tientallen andere collega’s die ervoor zorgen dat deze schat aan informatie toegankelijk gemaakt wordt. Dankzij hen kan ik vanuit Pamel ook Embase, Web of Science en Scopus raadplegen maar ook daarin kon ik de studie niet terugvinden. Dit is al een eerste serieuze aanwijzing maar ik gun hen nog het voordeel van de twijfel.

Vervolgens ben ik gaan Googelen en ben ik op een aantal Engelstalige berichten terechtgekomen die allemaal het Vlaamse bericht bevestigden hoewel er toch al enkele nuanceringen konden aangebracht worden. Het ging over een studie op twaalf personen met Parkinson of een aan Parkinson verwante vorm van dementie (Lewy Body Dementie). Drie patiënten zouden terug kunnen praten, één patiënt kon terug lopen en één kon terug zelfstandig eten. Uitspraken over herleven en opnieuw leven slaan op een getuigenis van één betrokken patiënt, een gepensioneerde professor. In een aantal berichten worden ook de eerste voorzichtige reserves geopperd. Zo wordt er gewezen op de beperkte grootte van de steekproef en op het ontbreken van een controlegroep. In deze berichten wordt ook op de oorsprong van het bericht ingegaan: een mededeling op een congres.

Google bracht mij ook bij een bericht op de website van de National Parkinson Foundation, een organisatie geleid door zakenlui en gesteund door uitsluitend commerciële partners, over dit onderzoek. Ik vind het wel veelzeggend dat er voor meer informatie verwezen wordt naar de website van de onderzoekers en niet naar de originele studie. Verder wordt er ook verwezen naar de voorzitter van de Foundation die niets met het onderzoek te maken heeft maar die wel twee commerciële boeken over de ziekte van Parkinson geschreven heeft.

Op de website van de Georgetown University hospital geven de onderzoekers Charbel Moussa en Fernando Pagan uitleg bij dit onderzoek. Blijkbaar zijn alle berichten gebaseerd op de informatie op deze website.

Fernando Pagan geeft een beetje meer uitleg over het klinisch onderzoek waarbij een aantal waarbij een aantal parameters worden onderzocht die gecorreleerd zijn aan de ziekte van Parkinson en aan de verwante vorm van dementie. Hij wijst ook op de beperkingen van het onderzoek. Maar hij legt de meeste nadruk op de vaststellingen bij de proefpersonen. Die lijken mij wel weinig wetenschappelijk geformuleerd: niet meetbaar en niet controleerbaar, en wat de wetenschappelijke waarde is van een getuigenis van een gepensioneerde professor (Sociale Wetenschappen), durf ik ook te betwijfelen.

Het onderzoek is uitgevoerd onder leiding van Charbel Moussa die al eerder met het onderzochte product Nilotinib bezig was. Deze onderzoeker heeft al vier publicaties geschreven met in totaal elf referenties en een h-index van 1. Voorzichtig uitgedrukt zou men kunnen stellen dat de impact van deze onderzoeker eerder beperkt is. Fernando Pagan geeft de meeste uitleg maar wordt niet vermeld als auteur van het abstract dat aan de basis ligt van dit “nieuws”.

Dat abstract zegt trouwens niets over resultaten bij mensen. Het abstract beschrijft kort de resultaten van een onderzoek met Nilotinib en Bosutinib op ratten. Ik heb tot nu toe geen enkele klinische studie over Nilotinib bij de behandeling van de ziekte van Parkinson gevonden. Voor de resultaten op patiënten kunnen we alleen betrouwen op de informatie op de website van het ziekenhuis zelf en dat is toch zeer mager.

Ik vraag me af wat de Leuvense Parkinson-specialisten van dit nieuwsbericht vinden. Als zij dit toevallig te lezen krijgen en er hun mening over kwijt willen, mogen ze me altijd contacteren. Zij hebben misschien meer informatie die een ander licht op deze zaak werd maar als kritisch denkende en informatievaardige patiënt heb ik zeer ernstige twijfels.

  • Het bericht zou gebaseerd zijn op een wetenschappelijk onderzoek dat ik niet heb kunnen terugvinden. Er wordt verwezen naar een mededeling op een congres maar het abstract van die mededeling zegt niets over de informatie waarvan sprake in het bericht.
  • Het bericht lijkt mij gebaseerd te zijn op een persoonlijke communicatie van de onderzoekers op de website van het hospitaal waar ze werken.
  • De communicatie zelf is ook niet wetenschappelijk. Zeggen dat een aan zijn rolstoel gekluisterde patiënt terug kan lopen, is nauwelijks meetbaar en de getuigenis van een patiënt dat zijn leven veranderd is, heeft ook weinig wetenschappelijke waarde.
  • Ik vraag me af wat de nieuwswaarde is van zo’n bericht dat voor zo ver ik kan oordelen niet gebaseerd is op meetbare, controleerbare en verifieerbare resultaten. Als de onderzoekers goede resultaten hebben, zou ik hen aanraden ze te publiceren, zo niet kunnen ze beter zwijgen over dit onderzoek.
  • Dit bericht lijkt me meer gebaseerd te zijn op een promotiecampagne dan op wetenschappelijke gegevens.
  • Voor mij is dit een medisch nieuwsbericht dat we kunnen missen als kiespijn. Het geeft een aantal minder geïnformeerde Parkinsonpatiënten valse hoop op een snelle oplossing en het is niet de wetenschappelijke berichtgeving die patiënten aanzet tot kritisch denken. Hier word je niet informatievaardiger door (tenzij als slecht tegenvoorbeeld).
  • Ik vind zelfs dat de patiënt/gebruiker beschermd moet worden tegen dergelijke misleidende berichtgeving. De patiënt heeft inderdaad recht op informatie, maar heeft hij ook geen recht op bescherming tegen misinformatie?

Literatuur

Een Reactie op “Medisch nieuws over Parkinson?

  1. Pingback: Wims Spinsels 2015 | Wims Spinsels

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s