Maandelijks archief: november 2015

Waar blijven die spinsels?

Ik heb via via gehoord dat sommigen zich afvragen waar die spinsels blijven. De publicatiesnelheid is inderdaad een beetje gedaald en daar zijn enkele verklaringen voor. Die wil ik even toelichten omdat dit ten eerste iets zegt over mijn situatie en ten tweede om jullie eventueel gerust te stellen.

Een eerste verklaring ligt bij Parkinson. Ik moet jammer genoeg vaststellen dat de lengte en de frequentie van de off-periodes toenemen en die van de on-periodes afnemen. Ik hoop dat deze achteruitgang na 26 februari wordt stopgezet zodat ik terug meer tijd heb om zinvol bezig te blijven. Want dat vind ik het meest frustrerende aan de langdurige off-periodes: ik kan praktisch niets doen, me concentreren lukt niet, bewegen gaat moeilijk, … Ik schrijf dit in de eerste persoon omdat dit mijn ervaringen zijn en omdat ik niet weet of die vaker voorkomen bij parkinsonpatiënten.

Ik heb wel de indruk dat zowel de fysische als de psychisch-cognitieve stoornissen altijd iets met coördinatie en volgorde te maken hebben. Ze bevestigen als het ware de titel van het wetenschappelijk artikel dat ik nog eens moet lezen: “From symphony to cacophony”. Blijkbaar is een groot aantal symptomen te verklaren door een storing in de informatiestroom door bepaalde zenuwbanen zodat de coördinatie van de commando’s verstoord wordt. Het is een beetje als een orkest zonder dirigent waarbij de muzikanten niet meer weten wanneer ze moeten beginnen spelen.

Maar er zijn nog andere oorzaken van vertraging in de productie van Spinsels. Een tweede verklaring heeft eenvoudigweg te maken met andere activiteiten. In feite is dit goed nieuws want dat betekent dat ik zeker voldoende te doen heb om in de on-periodes ook echt bezig te zijn en de kans klein is dat ik uit verveling aan nare dingen begin te denken. Die bijkomende activiteiten zijn zeer divers van aard: dat gaat van aardappelen schillen tot een artikels vertalen voor het VPL-tijdschrift, of van een spelletje “regenwormen” tot het samenstellen van “Internettips” voor de LGB-krant.

Een derde en een laatste verklaring vind ik in de status van mijn creatieve reserve. Toen ik aan mijn twee blogs begon, had ik voor elk al enkele onderwerpen die in mijn hoofd zo goed als klaar waren om uitgeschreven te worden of – voor de Leuvense Geschiedenissen – die ik mits enkele aanpassingen kon overnemen uit oudere documenten die ik nog liggen had. Die reserve is stilaan uitgeput. Niet dat ik geen onderwerpen meer heb, ik heb voor elke blog zeker nog voldoende onderwerpen om tot einde februari (26/2) elke week een aflevering te verzorgen, maar de onderwerpen die ik nu nog heb, vragen nog wat studie- en voorbereidingswerk. Die vloeien niet rechtstreeks uit mijn digitale pen.

Zo weten jullie ook waarom jullie soms wat langer moeten wachten en zo is tegelijkertijd die wachttijd doorbroken.

Tot een volgend volwaardig spinsel.

Informatie, gezondheid en wetenschap

Beste spinselvrienden,

Het onderwerp voor dit spinsel heb ik gehaald uit de e-nieuwsbrief van “Gezondheid en Wetenschap”. Daarin staat een bijdrage met als titel: “Kan overleg tussen arts en patiënt het antibiotocagebruik verminderen”. Dit bleek in meerdere opzichten een interessant aanknopingspunt voor een spinsel.

Ik heb hier eerder al gewezen op het probleem van zogenaamde medische nieuwsberichten. Deze problematiek was ook mensen van CEBAM niet ontgaan. Dat is een van de motieven bij de ontwikkeling van de website “Gezondheid en Wetenschap”.

Wie de actuele medische sector een beetje volgt, heeft waarschijnlijk wel al eens de term “evidence-based medicine” horen vallen. Maar wat houdt dat precies in? “Evidence-based” zie je trouwens meer en meer in andere domeinen, buiten de medische sector, opduiken: evidence-based pedagogie, evidence-based human resources management, evidence-based communicatie, zelfs evidence-based bibliotheek- en informatiewerk. Maar wat wordt daar precies mee bedoeld?

Natuurlijk is dit ook een gelegenheid om nog maar eens het belang van informatie in de gezondheidszorg te beklemtonen. Dit wordt hier aangetoond door een studie, in dit geval een systematic review, in verband met antibioticagebruik. Ook in andere medische domeinen bestaan dergelijke onderzoeken. Zo heb ik recent nog een studie, ook een systematic review, gelezen over de effecten van informatievoorziening op de levenskwaliteit  van MS-patiënten. Ook al zijn deze onderzoeken niet optimaal, het feit dat ze bestaan is al een stap in de goede richting.

Ik gebruik voor de bespreking van het bericht van Gezondheid en Wetenschap dezelfde aanpak als degene die zij zelf gebruiken voor het bespreken van medische nieuwsberichten. Die recensies bestaan steeds uit drie deeltjes:

  • Waar komt dit nieuws vandaan?
  • Hoe moeten we dit interpreteren?
  • Conclusie

Waar komt dit nieuws vandaan?

Ik heb dit bericht dus van de website Gezondheid en Wetenschap. Deze website is een initiatief van CEBAM, het Centrum voor Evidence-Based Medicine als correctie op de stroom van medische informatie die via de populaire media op het publiek afkomen. Zij zijn nog voorzichtig en spreken van “ook minder correcte commentaren en soms ronduit verkeerde adviezen” “naast zeer nuttige informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek.” Ik zou het willen omdraaien en spreken van “soms zeer nuttige informatie naast minder correcte commentaren en ronduit verkeerde adviezen”.

“Evidence-based medicine” is kort samengevat geneeskunde gebaseerd op wetenschappelijke bewijzen. Die bewijzen moeten geleverd worden door goed wetenschappelijk onderzoek, d.w.z. objectief, gecontroleerd en de effecten moeten vergeleken worden met een controlegroep. Met Gezondheid en Wetenschap wil CEBAM evidence-based medicine toegankelijk maken voor het grote publiek. Het motto dat ze hiervoor aanhalen kan ik alleen maar onderschrijven: “Zoals mensen recht hebben op zuiver drinkwater, hebben ze ook recht op zuivere gezondheidsinformatie.”

Deze opdracht, zuivere gezondheidsinformatie, proberen ze te realiseren door enerzijds EBM-richtlijnen die bedoeld zijn voor artsen, te hertalen naar EBM-patiëntenrichtlijnen en anderzijds door de meest in het oog springende medisch-wetenschappelijke nieuwsberichten onder de loep te nemen en te becommentariëren op basis van informatie over de wetenschappelijke oorsprong van het nieuws.

Het besproken onderzoek is beschreven in een Cochrane review. Voor artsen (en biomedische informatiespecialisten) zou dit geen onbekende mogen zijn. Voor de anderen een woordje uitleg. Cochrane is een non-profitorganisatie die via streng gecontroleerde systematic reviews betrouwbare informatie verspreidt naar artsen en patiënten. Een systematic review is een verslag van een systematisch onderzoek van de wetenschappelijke informatie over het onderwerp. “Systematisch” wil hier zeggen dat zowel het verzamelen als het verwerken van de informatie gebeurt gebruikmakend van geformaliseerde methoden zodanig dat de lezer het verloop van het onderzoek kan volgen en de kwaliteit ervan kan inschatten.

De bron van deze informatie staat dus boven alle verdenking. De primaire bron, Cochrane, is dé wereldautoriteit op het vlak van evidence-based medicine. Een objectievere bron van medische informatie is moeilijk denkbaar. Die reputatie van de primaire bron straalt ook af op de secundaire bron. CEBAM is trouwens de lokale vertegenwoordiger van België in het Cochrane-netwerk. Verwachten dat patiënten Cochrane reviews lezen is overdreven maar Wetenschap en Gezondheid durf ik wel aan iedereen aanraden. Misschien een tip, ga telkens als je op de radio of op televisie iets hoort, of in de krant of in een magazine iets leest over een middeltje god weet waartegen, eens kijken op Wetenschap en Gezondheid of zij er iets over vertellen.

Hoe moeten we dit interpreteren?

  • Het mogelijk maken van gezamenlijk beslissingen door arts en patiënt kan het antibioticagebruik reduceren op korte termijn.
  • Effecten op middellange of lange termijn kunnen niet bewezen worden.
  • De bewijskracht is matig tot zwak.

Dit is kort samengevat wat een arts kan onthouden bij het behandelen van patiënten. Dit lijkt maar een mager beestje: waarschijnlijk werkt het op korte termijn. De suggesties voor verder onderzoek zijn dan ook interessanter.

  • Er moeten nog meer gelijkaardige onderzoeken uitgevoerd worden.
  • Er moet beter onderzocht worden hoe men dit positief effect zo groot mogelijk kan maken.

In feite zegt dit mager resultaat meer over de kracht en de beperkingen van evidence-based praktijken buiten de geneeskunde dan over het onderwerp van de studie zelf. Ik denk dat we hier op de grenzen van evidence-based medicine gestoten zijn. In feite gaat het hier meer over evidence-based pedagogie dan over evidence-based medicine.

Wat “evidence-based” betekent buiten de geneeskunde is mij niet duidelijk. Ik vind het moeilijk om de concepten van EBM zomaar over te zetten op andere domeinen van de wetenschap. EBM is voor een groot stuk gebaseerd op het concept klinische studie. Als men in het kader van EBM spreekt over wetenschappelijk onderzoek, heeft men het meestal over klinische studies, bij voorkeur dubbelblind en placebogecontroleerde RCT’s (randomized clinical trials) maar wat zijn deze concepten nog waard als het gaat over pedagogie, human resource management, communicatie, … Gelukkig durft een van de belangrijke promotoren van evidence-based medicine in zijn hoorcolleges ook wel eens pedagogisch experimenteren en die experimenten zien mislukken.

Dit betekent niet dat in deze domeinen niet gezocht moet worden naar “de best beschikbare informatie over doelmatigheid en doeltreffendheid” zoals het in de definitie van “evidence-based practice” mooi wordt verwoord. Het is echter niet altijd duidelijk wat met die best beschikbare informatie bedoeld wordt.

Conclusies

  1. De website “Gezondheid en Wetenschap” is een zeer krachtig tegengif tegen al de informatiepollutie in de populaire media.
  2. Ook als het gaat over informatie, is het belangrijk te zoeken naar de maximale doelmatigheid en doeltreffendheid. Dit onderzoek vraagt wel een aangepaste methodologie. Evidence-based medicine kan hier dienen als informatiebron maar kan niet zomaar gekopieerd worden.
  3. Los van het therapeutisch effect, informatie is in de gezondheidszorg een ethische vereiste.
  4. “Zoals mensen recht hebben op zuiver drinkwater, hebben ze ook recht op zuivere gezondheidsinformatie.”

Antwoord aan VPL

Beste vrienden,

Een Spinsel tussendoor om jullie op de hoogte te brengen van een belangrijk stap die ik waarschijnlijk in de nabije toekomst zal zetten, ook al moet je in mijn toestand altijd voorzichtig zijn bij het maken van plannen.

Ik heb donderdag (12 november) een lang telefonisch gesprek gehad met Lut Moereels, ondervoorzitster van VPL en hoofdredactrice van VPL-magazine. op woensdag 2 december hebben we een eerste ontmoeting gepland.

De aanleiding voor dit contact was een reactie op het “nieuwsbericht” over het kankermedicijn in de strijd tegen Parkinson, waarover ik eerder een Spinsel schreef. Dat bericht was ook op de website van VPL terecht gekomen en daar had ik een reactie op geschreven. Lut liet in eerste instantie weten dat ze mijn reactie niet zouden publiceren omdat ze het bericht van de website hadden gehaald en het met bijkomende duiding zouden vermelden.

Ik was al blij dat mijn boodschap begrepen was maar het interessantste moest nog komen. Zij had ondertussen even naar mijn achtergrond geïnformeerd en wist dat ik een aantal maanden geleden, wanneer ik lid geworden ben van VPL, ook meegedeeld had dat ik geïnteresseerd ben in eventueel vrijwilligerswerk, bij voorkeur iets dat te maken heeft met informatie. Blijkbaar kent een organisatie als VPL dezelfde problemen als vele andere verenigingen die voor hun werking moeten rekenen op de inzet van vrijwilligers: een kleine groep enthousiastelingen die de kar moeten trekken, want zij vroeg me of ik geïnteresseerd was om mee te werken aan de samenstelling van haar magazine en zoals jullie wel kunnen vermoeden, heb ik daar klaar en duidelijk “ja” op geantwoord.

Ik vind dat ik daar “ja” moest op zeggen en dat om de volgende redenen.

Dit lijkt me een activiteit die perfect past in mijn levenspuzzel. Het sluit perfect aan bij mijn verleden en bij mijn huidig leven. Nu probeer ik de lijn van mijn “actief” leven in het pre-Parkinson-tijdperk voort te zetten door mijn blogs. Op de werkvloer ben ik altijd bezig geweest met informatie en informatievaardigheden, in mijn vrije tijd was informatie delen een belangrijke drijfveer, niet alleen als gids maar ook als hoofdredacteur van de LGB-krant, een functie die ik toch meer dan tien jaar heb uitgevoerd.

Ik ben nog altijd blij en zelfs een beetje trots op de titel van mijn functie: “informatiespecialist” want dat is wat ik wil zijn: een specialist in het informeren, een vakman in het verwerken en gebruiken van de “grondstof” informatie. Daarom heb ik de uitspraak van Johan Van Benthem aangenomen als mijn devies: “Informatie is de enige grondstof die groeit in het gebruik.” Deze nieuwe activiteit past perfect in dit plaatje. Ik kan niet alleen mijn ervaring met (wetenschappelijk) informatiewerk inbrengen, bij LGB/Leuven+ weten ze dat ik ook een zekere bedrevenheid heb in het redactie- en editiewerk.

Ik heb onder andere in deze Spinsels duidelijk gemaakt hoe belangrijk ik het vind dat de patiënt in het algemeen en de Parkinsonpatiënt in het bijzonder kan gebruik maken van informatie over zijn toestand. Ik wil Parkinsonpatiënten informatie geven die hun leven kan verbeteren want daar ben ik meer en meer van overtuigd geworden: informatie maakt het leven van een patiënt beter. Ik ga de patiënten niet genezen, ik ben geen arts, nog minder een specialist, ik ben wel een informatiespecialist en die specialiteit, informatie en informeren, wil ik graag inzetten ten dienste van mijn lotgenoten.

Ik krijg van Lut en VPL een kans, daar ben ik hen dankbaar voor, maar ik denk dat ik hen ook iets te bieden heb. Op het eerste zicht lijk ik misschien een vakidioot maar informatie heeft zoveel aspecten dat ik op verschillende domeinen inzetbaar ben: wetenschappelijke dienst, juridische dienst, educatieve dienst, … Voeg daar nog eens mijn ervaring als hoofdredacteur bij en dan is het wel duidelijk dat ik ook in een redactie thuishoor.

Zo wordt mijn netwerk nog eens uitgebreid. De naam van deze blog krijgt alsmaar meer symbolische betekenis. Ik zie mijn leven graag als een spinsel van contacten en invloeden en daar komt nu een draad bij. Zo krijgt het web extra stevigheid. De spin zal wel eerst de nieuwe omgeving moeten herkennen om een stevige hechtingsplaats te vinden vooraleer hij zijn spinsel verder uitbouwt en extra draden spant tussen de verschillende hechtingsplaatsen. Zo zal ik eerst mijn nieuwe contacten moeten leren kennen en daarna mijn sociaal netwerk versterken door hechtingsplaatsen met elkaar te verbinden. Zo wordt het hele netwerk mooier en sterker.

Zo zal er zeker een draad lopen tussen 2Bergen en VPL. Zolang ik officieel werknemer ben van de KU Leuven, heb ik toegang tot de elektronische bronnen van de universiteitsbibliotheek. Dat betekent dat ik niet alleen mijn ervaring met wetenschappelijke informatie kan gebruiken om informatie te zoeken, maar ook rechtstreeks toegang heb tot meeste bronnen. En als een bepaalde informatiebron toch niet direct beschikbaar zou zijn, kan ik nog altijd rekenen op de diensten van mijn collega’s in 2Bergen om de publicatie alsnog vast te krijgen via IBL.

Ik hoop dat ik ook een draad kan spannen tussen VPL en Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen (PZWV). Ondersteuning geven aan het initiatief “Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen” is trouwens een van de actiepunten van VPL. Ik hoop dat ik mijn contacten met VPL enerzijds en met Greet Esselens, Parkinsonverpleegkundige anderzijds kan gebruiken om de band tussen VPL en PZWV aan te halen en om de communicatie tussen VPL en de dienst Neurologie van UZ Leuven kan verbeteren.

Ik geef toe dat ik aanvankelijk ietwat sceptisch stond tegenover een vereniging zoals VPL. Ik had (en heb nog steeds) weinig zin om met een aantal lotgenoten te gaan samenzitten om te jammeren dat we toch sukkelaars zijn geworden. Ik wou (en wil) liever zo lang mogelijk actief blijven in de samenleving, daar mijn plaats in zoeken met mijn beperkingen en die positie aangrijpen om iets te doen aan de situatie van de (Parkinson)patiënt. In feite is mijn idee hierover niet veranderd, ik heb alleen vastgesteld dat VPL veel meer is dan een koffiekransje met lotgenoten. Ik kan me volledig terugvinden in de missie van de vereniging: “Informatie en ondersteuning bieden, dit zowel aan onze leden als aan patiënten met de ziekte van Parkinson in het algemeen.” Niet verwonderlijk als je ziet dat het woord “informatie” op de eerste plaats staat. Ik zou er één element willen aan toevoegen: informatie bieden over de ziekte van Parkinson aan de maatschappij. Dat is wat ik wil doen: informatie geven aan al wie rechtstreeks of onrechtstreeks met de ziekte van Parkinson te maken heeft, en de samenleving informeren over de ziekte van Parkinson.

Ik heb dus meer dan genoeg redenen om deze kans te grijpen. Ik zou het mij mijn hele leven kwalijk nemen als ik deze kans verloren zou laten gaan. Als ik de hele tijd sta te verkondigen dat de patiënt meer en betere informatie moet krijgen om zijn situatie te kunnen verbeteren en dat de patiënt zelf informatievaardiger moet worden, dan mag ik toch niet aan de kant blijven staan als ik de kans krijg er effectief iets aan te doen. Dit is mijn antwoord, hier ga ik voor: meer en betere informatie voor de patiënten, meer informatievaardigheden van de patiënten.

Wie zijn jullie?

Toen ik met deze spinsels begon, had ik een bepaald publiek in mijn gedachten. Deze blog is trouwens ontstaan als verderzetting van een regelmatige mailcommunicatie en de correspondenten van die communicatie, mijn collega’s van 2Bergen, werden mijn eerste doelgroep. Daar zijn ondertussen enkele andere groepen bijgekomen en nu heb ik een groep van 86 “abonnees” die mij via Facebook of rechtstreeks via WordPress volgen. Ik ben daar enorm gelukkig mee. Ik ben gelukkig met het aantal en ik ben gelukkig met de diversiteit van het publiek. Dat leid ik toch af uit de reacties die ik links en rechts opvang. Ik hoor natuurlijk niet alles en daarom zou ik mijn “publiek” graag een beetje beter leren kennen. Daarom zou ik jullie willen vragen even vijf minuten, langer moet het niet duren, vrij te maken, op de onderstaande link te klikken en die korte enquête eens in te vullen. Zo hoop ik iets beter te weten te komen wie jullie zijn.

Ik ben niet geïnteresseerd in jullie leeftijd en jullie geslacht. Ik moet ook niet weten waar jullie nu zitten, via systeemgegevens merk ik wel dat ik een internationaal publiek heb en het buitenland is hier meer dan Nederland en Honduras. Ik wil vooral weten wat jullie interesseert.

In die enquête krijg je vier vraagjes waar ik graag een woordje uitleg over geef.

In een eerste vraag peil ik even naar wat onze gemeenschappelijke banden zijn. Sinds mijn leven een dik half jaar geleden drastisch veranderde, heb ik kunnen rekenen op de steun en de vriendschap van een groep mensen die ik grosso modo in drie groepen kan indelen: mijn naaste familie, mijn collega’s van 2Bergen en mijn collega’s gidsen.  Die drie groepen herken je ook in de eerste vraag. Ik weet dat er ondertussen ook andere vrienden bijgekomen zijn en die zijn natuurlijk even welkom. In de eerste vraag peil ik alleen naar de oorsprong van jullie belangstelling in deze spinsels. Hoe komen 86 ongetwijfeld verstandige mensen erbij om een blog te volgen waarvan de naam lijkt te verwijzen naar een boek van Roald Dahl.

Dat jullie een trouw publiek zijn, kan ik afleiden uit de systeemgegevens en uit de opmerkingen die ik links en rechts opvang maar ik heb maar een zeer beperkt beeld op wat jullie effectief doen met deze berichten. Lezen jullie al dan niet selectief de spinsels of klasseren jullie die bij de huis-aan-huis-correspondentie. Ik heb ondertussen een kleine vijftig berichten gepost zoals dat in vakjargon genoemd wordt. Nu ben ik benieuwd hoeveel berichten jullie ook gelezen hebben.

De twee laatste vragen zijn de belangrijkste: wat interesseert jullie het meest en wat zou jullie interesseren? Ik wil me namelijk wel aanpassen aan jullie interesses, natuurlijk zonder mijn eigen interesses te verwaarlozen, maar daarom wil ik wel eens weten wat jullie interesses zijn. Daarom peil ik naar de onderwerpen die jullie geïnteresseerd hebben (vraag 3) en naar de onderwerpen die jullie zouden interesseren (vraag 4). In vraag 3 heb ik een niet-willekeurige steekproef van berichten gekozen en vraag ik jullie die in volgorde van jullie belangstelling te zetten.

In de vierde en laatste vraag geef ik enkele thema’s aan die ik nog zou willen aan bod laten komen. Ik hoop van jullie te weten te komen welke van deze thema’s je echt interesseren, welke matig en welke helemaal niet.

Dit is natuurlijk geen bindend referendum. Ik blijf mezelf en hoop dat ook na 26 februari te blijven maar ik communiceer ook liever met een geïnteresseerd publiek en daarom is de kans groot dat er een zweem van de resultaten zal doorschemeren in de spinsels.

Beste lezers, als jullie echt in mij geïnteresseerd zijn, toon dat dan door eens vijf minuten tijd vrij te maken en deze kleine enquête in te vullen. Zo krijgen de cijfers toch wat meer inhoud.

Enquête: Wie zijn jullie?