Maandelijks archief: januari 2016

Afscheid van een superheld

Ook de blogwereld neemt afscheid van haar Koning Lucas.

De rockwereld heeft deze week afscheid genomen van een van haar supervedetten, de blogwereld heeft afscheid genomen van haar superheld: amper zeven jaar maar zo lief, spontaan, warm, vrolijk, …: alles wat een mens mooi maakt.

“Lucas for life” is een feuilleton geworden vol hoogtepunten van warmte. Jullie hebben getoond dat echte schoonheid en goedheid uit de mens komt. Daar heb ik vaak troost in gevonden.

Mijn hoogtepunten:

  • “Kerstmis”. De laatste keer samen vieren met een helpende Lucas.
  • “De essentie”. Lucas toont papa en mama en iedereen de essentie van het leven: zin vinden in het helpen van anderen, en geeft schatten weg aan Juf Marja.
  • “Barometer”. Als de barometer op mooi weer staat, koestert Lucas zijn schatten en is zijn zus nog de grootste schat.
  • “Een goed gevoel”. Juf Esther drukt uit wat ik voel: “Ik ga hier weer met een goed gevoel buiten, net als vorige keer.”
  • “Als Lucas dood is …”: “Ik ga het toch proberen, mama.”
  • “Praten over dood gaan: stap voor stap”: Papa schrijft een zeer persoonlijk boekje.
  • “Wachten op de dokter. Dag 194… “/ “Kafka voor gevorderden”: de confrontatie met de administratieve draken van het RIZIV.
  • “Beiaard spelen”: De grote baas van de universiteitsbibliotheek is een echt zeer grote dame.
  • “Ongepaste reacties”: mijn echte kennismaking met jullie fantastische ingesteldheid. Jullie verontwaardiging was zo oprecht en terecht dat het deed nadenken.
  • “Super Lucas speldoos”: supercreativiteit van supervrienden.

En verder vele momenten met zijn zus, met de school, met de clini-clowns, …

 

Dieuwer en Tomas,

Bedankt voor de wondermooie warme momenten die je met ons, vrienden, vage kennissen en onbekenden hebt gedeeld.

Jullie zullen jullie held zeker missen, maar jullie kunnen er zeker van zijn dat hij voortleeft in het hart van al wie jullie blog heeft gevolgd. Jullie hebben hem een monument van menselijkheid gegeven. Als jullie elkaar en Ruth de liefde geven die jullie aan Lucas hebben gegeven, komen jullie deze klap te boven en zal Lucas voor altijd een goede herinnering blijven.

Wim.

Administratieve drempels

Ik ben afgelopen week bezig geweest met het lezen en becommentariëren van het plan “Geïntegreerde Zorg voor een Betere Gezondheidszorg”, een plan voor de zorg van chronische zieken. Het plan, dat zeker zijn verdiensten heeft, legt toch ook het zwakke punt van onze gezondheidszorg bloot: de administratieve belemmeringen. Dat wil ik in dit spinsel even illustreren.

Om te beginnen geef ik de geschiedenis van dit plan zoals ze in de inleiding is weergegeven. Ik neem dit letterlijk over, alleen de getallen tussen haakjes heb ik er ter verduidelijking aan toegevoegd. Tel mee.

“In 2008 lanceerde de federale overheid het nationaal programma ‘Prioriteit aan Chronisch Zieken’ (1).

In oktober 2010 organiseerde België in het kader van haar Europese voorzitterschap de Conferentie ‘Innovative Approaches for Chronic Illnesses in Public Health and Healthcare Systems’ (2), die aanleiding gegeven heeft tot de Europese Raadsconclusies (3) van 7 december 2010. Hierin worden de lidstaten onder meer verzocht om “verder werk te maken van op de patiënt afgestemde beleidsmaatregelen voor gezondheidsbevordering, primaire en secundaire preventie, en behandeling en verzorging van chronische aandoeningen, in samenwerking met de betrokkenen,…”

Als volgende stap in het proces werd in juli 2011 aan het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) (4) de opdracht gegeven om een ‘position paper’ inzake de zorg voor chronisch zieken te ontwikkelen. Deze position paper kwam tot stand met de uitgebreide inbreng van stakeholders zowel vanuit het terrein als vanuit het beleidsniveau en werd gepubliceerd in december 2012 (KCE –rapport 190A).

Om de 20 aanbevelingen van het KCE-rapport om te zetten in concrete actiepunten, werden focusgroepen (5) samengesteld met actoren vanuit het terrein. De Interministeriële Conferentie (IMC) (6) van 10 december 2012, die de ministers van Volksgezondheid van de deelstaten en de federale overheid samenbrengt, besliste over de oprichting van een interkabinetten-werkgroep (IKW) Chronische Ziekten (7) om de werkzaamheden van de focusgroepen op te volgen en de geformuleerde voorstellen te vervolledigen met voorstellen die behoren tot het beleidsniveau. De IKW heeft een oriëntatienota uitgewerkt, met als titel “Een geïntegreerde visie op de zorg voor chronisch zieken in België”. Deze oriëntatienota werd voorgesteld en besproken op de nationale conferentie (8) van 28 november 2013.

De verschillende regeringen bevestigen het belang van geïntegreerde zorg in hun respectievelijke regeringsakkoorden (2014).

De federale regering (9) bepaalde in haar Regeerakkoord dat zij in overleg met de deelstaten het passende reglementaire kader voor de ontwikkeling van deze nieuwe zorgvormen, zal creëren. Alle reglementaire hinderpalen voor een patiëntgerichte samenwerking van zorgverleners in horizontale of verticale netwerken worden in kaart gebracht en opgeruimd.

De regering zal zich hierbij laten inspireren door de basisprincipes van de oriëntatienota “Geïntegreerde visie op de zorg voor chronisch zieken in België” die op 24 februari 2014 door de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid werd goedgekeurd, en door de “Positionpaper: organisatie van zorg voor chronisch zieken in België” van het KCE (KCE rapport 190A).

De uitvoering van het beleid inzake chronische zieken en vergrijzing gerelateerde aandoeningen zal worden aangestuurd door de interadministratieve cel (10), opgericht door de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid, in overleg met het Observatorium voor chronische ziekten (11).

Daarbij wordt nagegaan of de diverse voordelen die momenteel aan chronisch zieken worden verleend vereenvoudigd en geharmoniseerd kunnen worden.

– Het Vlaamse Regeerakkoord bouwt verder op deze notie. …

De Vlaamse Regering (12) wil de zorg meer vraaggestuurd organiseren. Een persoonsvolgende financiering van de zorg moet dit mogelijk maken. Het moet ook leiden tot vereenvoudiging. (zie conceptnota Vlaamse sociale bescherming VR 20152905 DOC 526/1BIS).

De Brusselse overheden (13) verwoorden de gedachten van het aanbod van geïntegreerde zorg voor chronische ziekten in hun regeerakkoorden. Zo wil Brussel bijvoorbeeld onder meer streven naar: “Het BPG (Brussel Plan voor Gezondheid?) (14) geeft de patiënt een centrale plaats in het zorgbeleid en beoogt deze ertoe aan te zetten zich te wenden tot het gepaste niveau van zorgverstrekking, waarbij de huisarts optreedt als spilfiguur in het zorgtraject van de patiënt.” …

In het Waals Gewest (15) benadrukt de regionale beleidsverklaring de belangrijke kwesties ten gevolge van de zesde staatshervorming en de overdracht van bevoegdheden: …

Tot slot verwoordt ook de Deelregering van de Duitstalige Gemeenschap (16) de doelstelling in haar regeerakkoord, luidend: …

Op 30 maart 2015 ondertekenden de ministers van Volksgezondheid een Gemeenschappelijke Verklaring (17) die de basis vormt voor de samenwerking tussen de gemeenschappen, de gewesten en de federale overheid in het kader van de geïntegreerde zorg voor chronisch zieken.”

Er is dus nogal wat gesproken over Chronische zieken.

 

In dit plan wordt melding gemaakt van het equity-principe: toegang tot de gezondheidszorg op basis van de behoefte en niet op basis van sociaaleconomische positie, woonplaats, geslacht, etnisch-culturele achtergrond, religie, … Als ze dit serieus nemen, moeten ze dringend werk maken van het wegnemen van de drempels die de toegang tot de gezondheidszorg belemmeren.

Veel te veel diensten zijn alleen beschikbaar als men ernaar vraagt. Dit is fundamenteel onrechtvaardig. Ik heb zelfs in een publicatie van een ziekenfonds gelezen dat bepaalde tegemoetkomingen “haalbaar” en niet “draagbaar” zijn. Hoe is dit in godsnaam mogelijk? De maatschappelijk werkster van het ziekenfonds, een gratis dienst die niet gekend is, begreep zelf niet direct wat dit betekende. Hier jaag je mensen mee weg.

Het is bovendien fundamenteel onrechtvaardig. In het wetboek staat wel het principe van de haalbare schuld: dat betekent dat de schuldeiser verantwoordelijk is voor zijn schuld en niet de schuldenaar of eenvoudiger gezegd, de schuldeiser moet zijn schuld gaan halen, de schuldenaar moet ze niet brengen. Ik wil nog even in het midden laten of dit een rechtvaardig principe is, als we het over schulden hebben, maar als het over gezondheidszorg gaat, is er voor mij geen discussie mogelijk: gezondheidszorg is een recht en rechten zijn geen schulden. Rechten kunnen toch niet haalbaar zijn. Je moet toch niet gaan vragen of je bij voorbeeld onderwijs mag volgen. Als je een recht moet vragen, is het geen recht maar een gunst en gezondheid en gezondheidszorg zijn geen gunsten. Rechten moet je niet vragen, rechten moet je krijgen.

Bovendien zit onze gezondheidszorg vol administratieve drempels die regelrecht indruisen tegen het equity-principe. Je hebt geen pilootprojecten, methodologische, wetenschappelijke of technische ondersteuning, en geen “governance”-structuren nodig om die weg te werken. Hier kan men gemakkelijk op een “kostenneutrale” manier de kwaliteit van de gezondheidszorg en de levenskwaliteit van de bevolking verbeteren.

Waarom moet ik als Parkinsonpatiënt vijf doktersbezoeken doormaken om officieel toelating te krijgen om deeltijds te werken. Heeft de overheid zo weinig vertrouwen in haar medisch personeel. Gelooft ze haar specialisten niet als die Parkinson vaststellen? Of denkt ze dat deze ziekte plots kan verdwijnen? Is het niet schrijnend dat een man of een vrouw met een erfelijke ziekte jaarlijks moet gecontroleerd worden door het RIZIV terwijl hetzelfde RIZIV geen tijd heeft om de opportuniteit van levensnoodzakelijke medicatie voor een terminaal kinderkankerpatiëntje te onderzoeken.

Voor al mijn vrienden en vriendinnen

Parkinson heeft mij veel ongemak gegeven maar toch is er zelfs aan deze medaille een zeer mooie en goede kant. Ik besefte tot voor een half jaar niet hoeveel vrienden en vriendinnen ik heb.

Omdat ik weet dat deze spinsels vooral deze vrienden bereikt – daarom is dit voor mij zo belangrijk en noem ik dit een geweldig succes – richt ik mij in dit spinsel tot hen.

Beste vrienden en vriendinnen: broers, zussen, schoonbroers en schoonzussen, neven en nichten, buren, vrienden-collega’s van 2Bergen, van andere KU Leuven-bibliotheken en collega’s in Leiden, vrienden-collega’s gidsen, vrienden-lotgenoten, en alle andere vrienden die hier nog niet vermeld zijn.

Met deze tekst van een van jullie wil ik jullie nogmaals van harte bedanken voor alles wat jullie voor mij betekenden.

Mijn vriend of mijn vriendin,
Wat ben je enig en onvervangbaar
Geen zorg van miij is je te min
Je staat ongemerkt altijd klaar.

Mijn vriend of mijn vriendin,
je luistert of je praat
ik kan het goed met je vinden,
Precies of miijn handicap niet bestaat.

Mijn vriend of mijn vriendin,
Wat telt van jou elk spontaan gebaar!
Een echte vriend, een echte vriendin
Mijn waardering steeds waard.

Lut Moereels,

Aan deze woorden van dank wil ik mijn beste wensen voor 2016 toevoegen. Voor mij wordt het ongetwijfeld een belangrijk jaar ik hoop dat het voor jullie allen dat jullie even veel vriendschap en liefde krijgen als jullie aan mij gegeven hebt. Want liefde en informatie hebben één belangrijke eigenschap gemeen: het vermenigvuldigt zich door het te delen.

Groeten.