Maandelijks archief: februari 2016

Tranen

Dinsdag 24 februari,

Gisterenmorgen is de veer gebroken. De opgekropte frustratie van de laatste weken barstte open in een tranenbui. Eergisteren was al een rotdag met in totaal meer dan vijf uur dystonie en gisteren begon al niet veel beter: na een periode van dystonie in de ochtend en daaropvolgend een periode van verlammende tremor bastte de buil open en liet ik mijn tranen de vrije loop. In eerste instantie waren dit tranen van pure frustratie: frustratie omdat je niet kan doen wat je wilt doen. Ik prijs mij gelukkig dat ik weet wat te doen als ik “on” ben maar het is daarom extra frustrerend als je dat niet kunt doen. Daarboven komt nog het vervelende gevoel van de tremor waardoor je nergens langer dan tien minuten kunt blijven zitten omdat je nergens comfortabel zit. Op “normale” dagen vergeet je die “off”-periode nog vrij snel bij de volgende ”on”-periode. Maar gisteren was het “wachten op Godot” en bleef de schakelaar op uit staan. Dit was misschien wel het ongelukkigste moment in jaren.

Ook in de namiddag hebben er nog traantjes gevloeid, tot tweemaal toe, maar dan waren het tranen van ontroering. Niet toevallig was het tweemaal tijdens een bezoek van een buurvrouw of -man. Wanneer de buurvrouw, tevens ook nicht, het verhaal vertelt van de jeugd van het vriendinnetje van haar zoon, besef ik pas hoe dankbaar ik mijn ouders ben en blijf omdat we mochten opgroeien in een warm nest. Een warm nest met grote vensters open op de wereld.

Met mijn buurman hebben we het nog maar eens over “gaan werken”. En ook nu weer moesten we vaststellen dat ik enorm geluk gehad heb om in deze groep mensen terecht te komen. Dat wordt alleen maar bevestigd door de unanieme steunbetuiging die ik van de hele groep van 2Bergen, twee bibliotheken, 35 personeelsleden, van hoog tot laag, heb mogen ontvangen.

Het is ook een enorme geruststelling te weten dat je werkgever voor de volle honderd percent kiest voor het welzijn van zijn werknemer – natuurlijk binnen de grenzen van het wettelijk en reglementair kader. Ik ben er voor honderd percent zeker van dat mijn “bazen” geen misbruik gaan maken van de situatie om mij te dumpen. In tegendeel, ik weet zeker dat ze er alles zullen aan doen om ervoor te zorgen dat ik, zoveel ik kan en zoveel ik wil, kan terugkeren naar 2Bergen.

Dat werd al aangetoond toen ik niet meer voltijds kon gaan werken. De keuze die toen gemaakt is voor de voor mij gunstigste oplossing is alleen mogelijk omdat mijn diensthoofd dat ook wou. De uitspraak van Hilde: “Dit is voor ons (de KU Leuven) de beste keuze maar die wil ik niet” zal ik nooit vergeten. Dat was haar “Fuck the system”, daar heeft zij gekozen voor de mens. Daar ligt voor mij het verschil tussen een goede manager en een echte grote leider. Echte grote leiders blijven de mens zien in het personeel dat ze moeten aansturen, ook in moeilijke tijden.

Als ik deze morgen wakker werd en me terug goed voelde in mijn vel, dacht ik terug aan de tranen van gisteren en bedacht ik dat ook dit een deel van mijn verhaal is. Daarom is mijn laatste spinsel voor D-day toch niet het allerlaatste geworden en krijgen jullie dit kleine extraatje. Als eerbetuiging aan alle mensen die mij van in het begin tot nu hebben gesteund en die mij van nu tot op het einde zullen blijven steunen. En ik hoop natuurlijk ook dat dit nog vele jaren zullen zijn.

Vraagtekens

Een week voor mijn ziekenhuisopname begin ik aan het waarschijnlijk laatste spinsel voor D-day.  Het wordt ook een spinsel met veel vraagtekens want vooruitkijken is nog nooit zo moeilijk geweest. Hoop en onzekerheid vechten om de eerste plaats in de hitparades van mijn emoties over te nemen van de frustratie. Want dat is het woord dat de huidige situatie het beste weergeef: frustratie. Elke dag is er wel een ogenblik dat het wenen me nader staat dan het lachen omdat ik er nog maar eens niet in slaag te doen wat ik wil doen en vaak gaat het om banale acties als rechtstaan, je goed leggen in je bed, je poep afkuisen na een toiletbezoek, …” Dat zijn de momenten dat ik het meeste uitkijk naar de operatie in de hoop dat deze blokkeringen ten minste tot een zeldzaamheid gereduceerd worden.

Anderzijds lees ik ook in betrouwbare informatiebronnen dat de diepe hersenstimulatie wel de klassieke motorische symptomen reduceert maar veel minder impact heeft op de psychische en cognitieve symptomen, die ook weleens de zachte symptomen genoemd worden. En dan beginnen de vragen op te borrelen. Is die angst voor nauwe en donkere doorgangen een gevolg van de bewegingsstoornissen of is dat een van de vele psychische stoornissen waar men helaas niets kan aan doen? Ik ga toch niet dement worden, zeker? Kan ik mij beschermen tegen cognitieve achteruitgang? Zo sterk ik hoop dat er einde komt aan die frustrerende blokkeringen, zo sterk is ook de onzekerheid over mijn cognitieve capaciteiten.

De vraag die mij in het vooruitzicht van 26 februari het meeste bezighoudt, is de volgende: moet ik tevreden zijn als toch al de bewegingsstoornissen verholpen zijn of mag ik hopen dat ik niet alleen beweeglijker word maar ook dat ik opnieuw optimistisch en met vertrouwen naar de toekomst kan kijken. In mijn naaste omgeving hoor ik weleens zeggen dat zij het al een succes zouden vinden als de dystonieën zouden verdwijnen. Natuurlijk zal ik ook blij zijn als ik van die kuren zal verlost zijn, maar ik hoop toch dat er ook op het vlak van de “zachte” symptomen verbetering zichtbaar en – wat mij vooral interesseert – voelbaar is. Wat het resultaat ook wordt, ik wil me in de toekomst blijven inzetten om informatie over de ziekte van Parkinson, als neurodegeneratieve ziekte, te verspreiden. (Dat zijn drie van de vier meest gebruikte tags in één zin.)

Als ik verder kijk dan de dagelijkse kwalen en opnieuw probeer echt naar de toekomst te kijken, dan hoop ik dat ik, zoals ik eerder schreef, durf gisteren te herinneren, te dromen van morgen en vandaag te leven. Ik hoop dat ik de woorden die ik toen schreef opnieuw in daden kan omzetten, wat de laatste weken of maanden niet meer lukte:

  • Blijf je concentreren op de richting, ook al heb je geen zicht op de eindbestemming.
  • Zet kleine stapjes indien mogelijk, vandaag nog als het kan. Als je elke dag één stapje kunt zetten, heb je na een week toch al zeven stappen in de juiste richting gezet.
  • Geniet van het leven. De reis is belangrijker dan het einddoel.

Praktisch komt dit erop neer dat ik hoop dat ik opnieuw een langere tijd (langer dan twee uren) actief kan blijven zodat ik eens kan doorwerken aan een van mijn projecten en op die manier kan voortwerken aan wat ik zinvol vind. Ik wil in feite opnieuw gewoon mijn ding kunnen doen en wat dat inhoudt, weten jullie ondertussen wel. Informatievaardigheden en informatie delen zijn daarbij de belangrijkste trefwoorden. Ik hoop op termijn terug een actieve rol te kunnen spelen in 2Bergen en daar verder te kunnen werken aan het informatievaardiger maken van toekomstige artsen, apothekers, … Mijn ervaringen met de geneeskunde en de gezondheidszorg hebben mij nog meer dan ik al was overtuigd van het belang hiervan voor de patiënt en de samenleving.

Ik heb ondertussen ook zelf ondervonden hoe belangrijk het is om als patiënt informatievaardig te zijn. Dit is dan ook de belangrijkste drijfveer voor mijn inzet voor de Vlaamse Parkinsonliga en/of de Parkinson Zorgwijzer.

Hoe mijn leven na 26 februari zal verlopen, durf ik niet voorspellen: Zal ik terug kunnen gaan werken? Hoe zullen we dat werk organiseren? Kies ik misschien voor vrijwilligerswerk? Zal ik vooral in het Leuvense of in de omgeving van Pamel leven? Kan ik zelfstandig wonen of zal ik beroep moeten doen op een vorm van beschermd wonen? Dit zijn maar enkele van de vele vragen die nu door mijn Parkinson-hoofd razen en die hopelijk vrij snel een antwoord zullen krijgen in de loop van de volgende maanden.  Ik denk dat ik wel nog een aantal maanden zal nodig hebben voordat mijn leven weer op de sporen zal staan. Ook de eindbestemming is nog onbekend, de richting denk ik wel te kennen. Wat ik ook doe, ik zal blijven werken met informatie en ik hoop dat ik dat kan blijven doen in verbondenheid met een aantal mensen die zeer veel voor mij betekenen en wiens steun ik nog hard zal nodig hebben.

In de eerste plaats denk ik nu aan de mensen in mijn naaste omgeving want ook al is het mijn leven, de keuzes die ik zal maken, zullen ook hun leven beïnvloeden.

Broers en zussen, schoonbroers en schoonzussen, ik richt mij nu tot jullie want de beslissingen die ik neem, zullen in de eerste plaats ook jullie leven beïnvloeden. Daarom hoop ik dat we de belangrijkste keuzes samen kunnen nemen. Laat mij niet alleen alle beslissingen nemen, maar geef mij jullie advies. Wat zouden jullie doen als jullie in mijn schoenen zouden staan?

Informatie is zeer belangrijk. Wij kunnen alleen maar goede keuzes maken als we beschikken over goede informatie. Ik zal natuurlijk zelf informatie zoeken – ik doe bijna niets anders – maar ik ben ervan overtuigd dat we samen meer vinden dan elk apart. Informatie is zoals liefde, je vermenigvuldigt ze door ze te delen. Ik hoop dan ook dat jullie mij willen steunen in mijn zoektocht naar informatie.

Parkinson heeft ongetwijfeld ook een deel van mijn zelfstandigheid weggenomen. Ik vrees dat ik in de toekomst meer en meer gebruik zal moeten maken van jullie hulp. Ik wil zo lang mogelijk zo normaal mogelijk leven. Voor mij betekent dat in de eerste plaats zo zelfstandig mogelijk kunnen en zoveel mogelijk mijn ding kunnen doen. Gelukkig leef ik in een tijd dat je met de hele wereld kunt informatie delen van in je werkkamer-bureel. Mijn laptop is voor mij mijn intellectuele poort naar de vrijheid: ik vind er de informatie die ik nodig heb, ik kan communiceren met vrienden om de hoek en aan de andere kant van de wereld? Toch zal ook ik soms eens letterlijk willen buiten komen. Mijn bewegingsvrijheid was al minder dan die van jullie en Parkinson heeft daar nog een stuk van afgesneden. Ik zal dan ook af en toe bij jullie moeten komen aankloppen om mij ook letterlijk te brengen waar ik wil.

Ik vind het bij deze en andere vormen van ondersteuning vooral belangrijk dat ik op voorhand kan inschatten waarop ik kan rekenen. Ik hoop dan ook dat jullie mij van in het begin kunnen zeggen wat ik van jullie kan verwachten. Een duidelijke nee is vaak veel beter dan een dubbelzinnige misschien.

Ik vraag ook jullie begrip voor mijn onzekere situatie. Parkinson zorgt ervoor dat ik niet altijd kan doen wat ik wil doen. Ik maak soms mooie plannen die ik helaas niet kan uitvoeren. Dat zorgt soms voor ontgoocheling die aanleiding kan geven tot emotionele hoogspanning. Dit wil ik graag zoveel mogelijk vermijden. Daarom beloof ik jullie dat ik zal proberen daarin zo eerlijk mogelijk te zijn en uit te leggen wat er fout ging. Van mijn kant vraag ik aan jullie dat jullie hierover met mij zouden praten. Ik hoor weleens zeggen: “ik begrijp dat” terwijl ik denk “jullie kunnen dat niet begrijpen want ik begrijp het zelf niet.” Ik vind het ook altijd vreemd een andere te horen uitleggen hoe ik mezelf voel. Soms kan ik het zelf ook niet uitleggen, dan zegt mijn gebrek aan woorden meer over mij dan wat een buitenstaander ervan maakt. Voor alle duidelijkheid, ik vraag niet dat jullie over mij en over mijn situatie zouden zwijgen. Ik vraag alleen dat jullie niet alleen over mij zouden praten, maar dat jullie ook met mij zouden praten. Wie deze spinsels leest, krijgt een eerste indruk van wat ik voel, maar sommige gevoelens zijn niet weer te geven met woorden. Dat heeft Bram Vermeulen goed begrepen als hij het schitterende “Woorden” schreef (https://youtu.be/I1zaAlTCD7A)

Beste collega’s van 2Bergen, jullie vriendschap is misschien wel het mooiste wat ik de laatste jaren heb mogen beleven. Elk contact, via mail, via telefoon of in levenden lijve, doen me alle momenten van frustraties voor even vergeten en geven mij terug goesting terug naar de toekomst te kijken. En ik kan je verzekeren: dat is een toekomst met of in 2Bergen. Ik laat jullie niet meer los, en ik hoop dat jullie mij ook niet loslaten. Ik kan alleen maar herhalen wat ik al eens eerder schreef: blijf doen wat jullie tot nu toe zo schitterend gedaan hebben, blijf mij beschouwen als jullie collega die er nog altijd bij hoort.

Vrienden van de Leuvense gidsenbond, ik laat Leuven ook niet los en ik laat jullie niet los. Ik zal blijven doen wat ik als gids en als bestuurslid altijd gedaan heb: informatie over Leuven delen, nu niet meer op straat als gids of in de LGB-krant maar in mijn eigen Leuvense geschiedenissen. Zolang ik merk dat jullie mijn geschiedenissen blijven appreciëren, doe ik ermee voort. Ik heb zeker nog thema’s tot de zomer. Heimelijk hoop ik dat een of andere enthousiaste gids mee op de kar springt en zijn geschiedenissen aan de mijne toevoegt.

Ik vrees dat het echte gidswerk op straten en pleinen voor mij verleden tijd is. Ik hoop wel zo snel mogelijk terug te kunnen deelnemen aan een Ken-Uw-Stad- en/of Zomerwandeling. Op langere termijn hoop ik ook nog eens zelf te kunnen meewerken aan nieuwe wandelingen. Zo zou ik kunnen meebouwen aan een sterke gidsenbond die toeristen en Leuvenaars informeert en die Leuven niet alleen ziet als een marketingproduct. Mijn ultieme droom als Leuvense gids blijft het realiseren van een universiteitswandeling voor de eenentwintigste eeuw. Dit zou mijn dank u wel zijn aan alle vrienden-gidsen die mij niet vergeten zijn en mijn eerbetoon aan de vrienden-gidsen die er niet meer zijn: Willy Haeck, Elly Raaijmakers, Willy Brumagne, Werner Vlassak, Alfons Roeck en Inge Sevenants.

Het nieuwe actieterrein waar ik mijn eerste stappen gezet heb en dat ik na 26 februari verder zal verkennen, de Vlaamse Parkinsonliga, sluit in feite naadloos aan bij de andere: informatievaardigheden en informatie delen zijn ook hier de ordewoorden. Voorlopig wordt het VPL-magazine hierbij mijn actiedomein maar ik ben ook bereid om ook op andere manieren mee te werken aan het delen van informatie over de ziekte van Parkinson en aan het informatievaardig maken van de patiënten (website, documentatiecentrum, contacten met Parkinson Zorgwijzer, …) Ik denk dat Lut ondertussen kan inschatten wat ze aan mij heeft. Wij sluiten trouwens goed op elkaar aan om samen aan het tijdschrift te werken. Zij is vooral sterk op het vlak van administratieve, juridische, sociale, … informatie en ik heb wel wat ervaring met het zoeken en verwerken van wetenschappelijke informatie.

Ondanks alle frustraties probeer ik mijn weg voort te zetten. Het parcours blijft in duistere misten gehuld. Ik hoop dan ook vooral dat de lucht na 26 februari opklaart zodat ik terug zicht heb op het pad dat ik in de toekomst wil verderzetten en op de hindernissen die ik daarbij nog zal moeten overwinnen. Ik maak me geen illusies: het wordt een verdere tocht met hindernissen maar gesteund door een groot aantal vrienden, hoop ik sterk genoeg te blijven om de tocht verder te zetten, stapje voor stapje.

Ik hoop jullie met goed nieuws terug te mogen verwelkomen na 26 februari.

Kwisvraagje

Beste vrienden,

Naar aanleiding van de zoektocht tijdens de teamdag van de bib, vroeg mijn “diensthoofd” Inge mij eens een vraagje op te nemen in de aard van de Slimste Mens. Omdat ik wist dat deze spinsels ruim verspreid zijn in 2Bergen besloot ik een vraagje te stellen over deze blog en vroeg ik naar de meest gebruikte tags. Zo kreeg ik zelf ook een idee van mijn belangrijkste onderwerpen. Ik moet zeggen dat het resultaat mij enigszins verraste maar geenszins teleurstelde. Ik wil er even bij stilstaan.

Dit was het resultaat:

  • Op 4: Parkinson (9 berichten)
  • Op 3: Informatievaardigheden (10 berichten)
  • Op 2: Collega’s (12 berichten)
  • Op 1: toekomst (14 berichten)

Parkinson

Dat hij er zou tussen staan was voorspelbaar. Het verbaasde mij nog dat hij niet hoger stond want hij heeft toch het laatste jaar van mijn leven tot nu toe bepaald, en hoe het op 26 februari ook afloopt, hij zal ook nog een groot deel van mijn toekomst bepalen.

Door mijn contacten met de Vlaamse Parkinsonliga en het werk voor het VPL-magazine krijgt Parkinson zelfs een positieve kant en kan ik ook iets constructiefs doen met deze destructieve aanwezigheid. Je gaat mij niet horen zeggen dat dit de zin van Parkinson is. Parklnson krijgen heeft geen zin. Dat is gewoon zinloos. Ik kan als mens wel zin geven aan mijn leven met Parkinson en dat wil ik zeker nog proberen te doen.

De kans is dan ook groot dat Parkinson nog gaat stijgen in deze bloghitparade, want mijn activiteiten voor de Parkinsonliga en mijn blogactiviteiten zullen zeker door elkaar lopen. Ik zal oudere stukken voor de blog lichtjes aangepast in het VPL-magazine laten verschijnen en omgekeerd.

Informatievaardigheden

Ook deze tag kan mag voor wie mij een beetje kent, geen verrassing zijn. Dit onderwerp houdt mij bezig vanaf het begin van mijn professionele loopbaan. Bewijs hiervan kan nog teruggevonden worden in de archieven van 2Bergen. Het verhaal van mijn leven met Informatievaardigheden kan je in een ouder spinsel lezen.

Ik ben begonnen met studenten farmacie proberen informatievaardig te maken, dat ben ik blijven doen tot een paar jaar geleden. Ondertussen waren en studenten van andere richtingen binnen de Groep Biomedische Wetenschappen bijgekomen en in de toekomst hoop ik ook Parkinsonpatiënten informatievaardigheden te kunnen bijbrengen. Dat zal immers de rode draad worden in mijn activiteiten voor de Vlaamse Parkinsonliga: kritisch toekijken op de wetenschappelijke informatiewaarde van wat er in het VPL-magazine verschijnt en de lezers van het magazine tonen hoe ze die houding van kritisch denken kunnen toepassen op de informatie die zij nodig hebben om hun situatie te verbeteren.

Je kan gerust stellen dat ik mijn ideaal dat ik altijd in de bibliotheek heb nagestreefd in een andere context zal blijven nastreven in mijn “nieuw leven” naast en/of na de bibliotheek. Ik ben dan ook zeer gelukkig dat ik met Lut Moereels binnen de Vlaamse Parkinsonliga iemand gevonden heb die voor dit onderwerp openstaat. Zo kan ik mijn kennis en ervaring in informatievaardigheden en mijn overtuiging in het belang van ervan gebruiken ten dienste van mijn lotgenoten. Dit is voor mij een manier van zin geven aan mijn leven met Parkinson.

Collega’s

Op 2 staat enigszins verrassend maar volledig terecht de tag “collega’s”. In feite is dat zeer logisch, hun omgang met mijn situatie was de aanleiding tot het starten met deze blog. Aanvankelijk probeerde ik de vele blijken van sympathie en medeleven elk apart te beantwoorden maar dat bleek snel niet vol te houden en zo werden de mails nieuwsbrieven verstuurd naar alle medewerkers van 2Bergen. Toen ik dan de suggestie kreeg mijn schrijfsels in boekvorm uit te geven, koos ik voor de gulden middenweg en werden mijn schrijfsels spinsels. De spinsels zijn ondertussen een begrip geworden binnen 2Bergen (en ver daarbuiten) en daar ben ik zeer blij om. Niet dat ik absoluut populair wil zijn maar dat toont wel aan dat ik met mijn spinsels de mensen bereik voor wie ze bedoeld zijn. Andere lezers zijn even hartelijk welkom maar ik beschouw deze spinsels nog altijd als een eresaluut aan de meest fantastische groep collega’s die ik me kan wensen.

Als ik nu over collega’s spreek, denk ik automatisch aan 2Bergen. Dat is ooit anders geweest. “Collega” was voor mij een tijdlang een vaag begrip. Op de werkplek had ik geen collega, ik had collega’s die in een andere bibliotheek werkten en ik had “collega’s” van de faculteit, die niet in de bibliotheek werkten. Ik had natuurlijk ook nog mijn collega’s, gidsen van de Koninklijke Leuvense Gidsenbond. Maar ik kreeg pas echte collega’s in 2005 wanneer ik van het Instituut voor Farmaceutische Wetenschappen naar de Biomedische Bibliotheek verhuisde. Ik kreeg er in één klap een vijftiental collega’s bij.

Ook al deden in de Biomedische Bibliotheek doemscenario’s de ronde die het einde van de bibliotheek voorspelden, kregen we er in 2012 nog eens een twintigtal collega’s bij. De eerste contacten waren schuchter maar onder de gedreven leiding van ons “Hoofd” en mede dankzij de inzet van onze twee teamleiders werden we echte collega’s.

Toen P echt toesloeg, heb ik echt ondervonden wat het betekent goede collega’s te hebben. De warme reacties die ik mocht ontvangen van ALLE collega’s van de twee vestigingen waren hartverwarmend en bij elk bezoek aan Arenberg of Gasthuisberg krijg ik de indruk er nog altijd bij te horen. Daarom gebruik ik de benaming collega voortaan als een eretitel die ik voorbehoud aan de 36 fantastische  mensen van 2Bergen.

Beste vrienden, collega’s, wat jullie voor mij betekenen is niet onder woorden te brengen. Ik wil hierbij alleen nog eens oproepen dezelfde liefde te delen met de andere collega’s die het voor korte of langere tijd moeilijk hebben. Je moet niet vrezen dat je zonder liefde zult vallen want liefde is als informatie: het vermenigvuldigt zich als je het deelt.

Toekomst

Ook de nummer één had ik niet verwacht. Bij nader toezien heeft dit te maken met de vele gezichten die deze kan hebben. Een aantal spinsels met de tag “toekomst” gaan over concrete plannen voor of na D-day (26 februari), anderen gaan over het filosofische begrip toekomst en natuurlijk gaan er een aantal over die ene dag die nu wel snel dichtbij komt.

Mij wordt wel eens gevraagd of ik naar die dag uitkijk en hoe ik dat dan doe. Eerlijk gezegd vind ik het zeer moeilijk daarop een pasklaar antwoord te geven. Telkens ik erover nadenk flitst er een maalstroom van vragen, ideeën, twijfels, stemmingen, bedenkingen, … door mijn hoofd, dat sowieso al moeite heeft om meerdere signalen tegelijkertijd te verwerken. Niet voor niets begint de titel van een wetenschappelijk artikel over Parkinson met de veelzeggende woorden: “From symphony to cacophony” (zoek maar op in PubMed). Ik probeer nog altijd de kakofonie in mijn hoofd te verwerken tot een symfonie: een hele uitdaging voor een Parkinsonpatiënt. Als ik daarin slaag, wordt dat waarschijnlijk mijn laatste spinsel voor de Dag van …