Dag 0 en erna

2 maart 2016

Laten we even teruggaan in de tijd. Eén jaar geleden, op 28 februari 2015, op Friet-met-Stoofvlees-dag belandde ik voor de eerste maal in een ziekenhuisbed. De dagen nadien schreef ik eerst Nieuws uit kamer 5310, later werd dat Nieuws uit Pamel en nog later Wims spinsels. Het jaar dat volgde kende hoogtes en laagtes, met als dieptepunt de tranen in het vorige spinsel. Ondertussen zijn we weer een dikke week verder en zit ik terug in een kamer in Gasthuisberg, nu kamer 5307 (in plaats van 5310, zelfde gang) en dit nog tot na het weekend (tot maandag 7 of dinsdag 8 maart). Wie nog eens van een mooi gezicht op Leuven wil genieten, moet zich haasten.

Dag 0 is ondertussen achter de rug. En jullie zijn ongetwijfeld geïnteresseerd in het verloop van de operatie. Wat volgt is een beschrijving van op de operatietafel voor het grootste deel van de tijd “gesluierd”. Ik heb de operatie zelf niet gezien, dit in tegenstelling tot mijn broer, Geert die alles als toeschouwer heeft meegemaakt.

Omstreeks halfzeven zijn ze me komen halen en ben ik met bed en al naar de “kapper” gereden. In goede oude middeleeuwse traditie was de chirurgijn ook barbier en werd ik dus kaalgeschoren door professor Nuttin, onderzoekscoördinator Biomedische Wetenschappen van de KU Leuven. Wie kan dat zeggen?

Dan volgde het pijnlijkste moment van de dag: om het stereotactisch kader te kunnen plaatsen, kreeg ik vier prikken in de schedel (lokale verdoving). Dit moment was extra pijnlijk door een toen net opkomende dystonie in mijn been.

Dan volgde een scan. Die verliep zoals je van een scan kan verwachten: met veel lawaai ondanks oorstopjes.

Terwijl ik daarna naar het operatiekwartier werd teruggereden, hield professor Nuttin zich bezig met het bepalen van de posities van de elektrodes. Achteraf bleek dat hij dat zeer nauwkeurig gedaan had: negen op de tien elektrodes zaten recht in de roos en er werd geen bloedvat geraakt.

Zo kon de operatie goed beginnen. Er werd een eerste opening in mijn schedel geboord. Daar heb ik dus niets van gevoeld.  Dan werden er vijf proefelektrodes geplaatst om de positie van de definitieve elektrode vast te stellen. Die precieze plaatsbepaling heb ik “bewust” meegemaakt aangezien ik moest reageren en zeggen wat ik voelde. Ik heb zeker twintig keer van een tot tien geteld. Ondertussen werden de elektrodes tussen target en vijf verschoven – ik heb begrepen dat het hier om 5 millimeter gaat.

Als de posities precies bepaald waren, moesten de toeschouwers de zaal verlaten, en gebeurde er nog een scopie. De voorlopige elektrodes werden vervangen door één definitieve met vijf contactpunten en het gat in mijn hoofd werd dicht “gecementeerd”.

Vervolgens werden dezelfde stappen herhaald aan de andere kant.

Van wat daarna nog volgde, kan ik niets vertellen. Ik werd letterlijk in slaap gedaan en werd in de namiddag wakker in de recovery eenheid. Omstreeks vijf uur in de namiddag werd ik terug naar de kamer gereden.

De volgende vraag is dan altijd: “en hoe voel je je nu?” Het antwoord op deze vraag is minder eenvoudig dan je zou verwachten. Laat ons met het goede nieuws beginnen. In vergelijking met een week geleden gaat het schitterend. Zelfs in vergelijking met een maand geleden gaat het nog zeer goed. De dystonieën zijn volledig weg. Ook de schommelingen overdag (on/off) zijn weg.

En dan nu terug aar de realiteit: alles is nog niet normaal. De on- en off-periodes zijn wel (voorlopig) verleden tijd maar dat betekent niet dat ik me nu voel zoals vijf jaar geleden. Ik leef nu constant in “on” maar die on-fase bevindt zich wel op een lager niveau. Ook de tremor is afgenomen maar niet volledig verdwenen. Maar met de huidige toestand kan ik weer leven.

Toch wil ik mijn naaste omgeving ook waarschuwen. Het gaat nu (zeer) goed maar ik besef dat ik ook nog mindere dagen kan hebben. Gun mij die slechte dagen. Verwacht ook niet dat ik nu constant met een glimlach ga rondlopen. Denk daarbij dan dat een redelijke dag nu nog altijd veel beter is dan een slechte dag een maand geleden. Ik besef trouwens ook dat ik nog een periode van tasten en proberen moet doormaken. Sprak Greet niet van negen maanden?

Hou er ook rekening mee dat wat jullie zien niet exact hetzelfde is als wat ik voel. Jullie zien alleen de uiterlijke tekens: geen dystonie, weinig tremor, … maar jullie voelen niet als ik mij plots geblokkeerd voel en ik met moeite vooruit kom.

Maar ik herhaal: hier valt mee te leven. De operatie is dus een succes.

Daarom wil ik dit spinsel ook afsluiten met spreekwoordelijke bloemen.

Vooreerst een ongelooflijk groot boeket voor professor Bart Nuttin en zijn team Mijn broer komt woorden te kort om zijn bewondering uit te drukken voor wat hij mocht meemaken. Bovendien is hij (professor Nuttin) niet alleen een zeer bekwame chirurg – en kapper – maar ook een zeer aimabel mens. En Lut, hij leest het “blaadje van de VPL”.

Een even groot boeket stuur ik naar de volledige dienst Neurologie: artsen, assistenten, verplegend personeel, verzorgend personeel, kinesisten, stagiairs, …

Omdat ik tweemaal hetzelfde schrijven tijdverlies vind, kopieer ik hier een stukje uit een van de eerste spinsels. De tekst is geplakt, de boodschap is even gemeend.

Twee beroepsgroepen wil ik hier even in de kijker plaatsen. Vooreerst zijn er de verplegenden. Het is echt bewonderenswaardig hoe ze onder immense werkdruk toch oog blijven houden voor de mens. Ik heb hier één boodschap voor de regering: “Dames en heren ministers, stop met het besparen op het verplegend kader.” Hier hoort ook een extra woordje van lof bij voor de stagiairs. Als je er niet op let, zie je amper het verschil met het professioneel kader: dezelfde combinatie van professionalisme en menselijkheid. Een pluim voor de opleidingen.

Een tweede beroepsgroep die ik enorm ben gaan bewonderen zijn de kinesisten (blijkbaar een “Belgisch-Nederlands” woord maar voor mij goed genoeg, ik vind de mens belangrijker dan het woord). Alle “kinesitherapeuten” (het “juiste” woord) die ik de laatste maanden heb leren kennen, zijn schitterende mensen en bovendien wonderbaarlijke wetenschappelijke creatievelingen. Ik sta echt te kijken hoe zij met “banale” dingen (een bal, een zitbankje,…) erin slagen efficiënte oefeningen te bedenken. Ja, naar eigen zeggen bedenken ze die oefeningen zelf.

En natuurlijk zijn er ook nog mijn twee rotsen in de branding: 2Bergen en mijn broers en zussen. Collega’s van 2Bergen, jullie waren weer fantastisch. Ik heb genoten van elk bezoek, elke telefoon, elk contact, elke steunbetuiging, … Met een zeer speciale vermelding voor mijn Rode Lijn. Marleen, ik kan me geen betere collega voorstellen.

En broers en zussen, jullie waren weer mijn eerste en laatste reddende boei. Vooral in de moeilijkste tijden besef je maar ten volle de waarde van te mogen opgroeien in een hechte familie van broers, zussen, schoonbroers en schoonzussen die met je meeleven, zelfs van in Honduras. Hopelijk kunnen we nu samen uitkijken naar een toekomst met perspectief. Laten we er samen aan werken, stap voor stap.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s