Maandelijks archief: april 2016

Interview

Interview met Jon Palfreman (Hersenstormen) ondertiteld.

Ik heb alles gehad

Na mijn ervaringen van de laatste week mag ik me pas echt Parkinsonervaringsdeslundige noemen, toch wat de bewegingsstoornissen betreft. En ik kan jullie verzekeren: ik wens jullie geen enkele toe. Laten we even herhalen waarover we het hebben.

Tremor is het eenvoudigst uit te leggen en is ook het bekendst: tremor is “den bibber”.

Dystonie kennen jullie ondertussen ook.

Freezing is minder gekend. Eenvoudig gezegd komt dit er op neer dat je lichaam op een bepaald moment weigert een beweging af te maken. Dat lijkt onschuldig maar dat kan soms verschrikkelijk frustrerend zijn, bij voorbeeld  als je lichaam weigert zich om te draaien in het toilet.

Ten slotte heb ik ook mogen kennis maken met dyskinesie. Dat is misschien wel de meest vermoeiende stoornis. Je verliest controle over je bewegingen met als gevolg dat je weet hoe je een beweging begint maar niet weet hoe ze eindigt. Na twee dagen dyskinesie sta ik vol blutsen en builen van overal tegen te lopen. Je bent ’s avonds letterlijk uitgeput doordat je lichaam constant in beweging is, ook al kan je niets doen. Ik heb twee dagen op de zetel gelegen omdat de enige plaats was waar ik een beetje tot rust kon komen.

Dit wetende vind ik dat geen enkele neuroloog nog het recht heeft een patiënt te vragen welke stoornis hij het liefst behandeld wil zien. Een arts vraagt toch ook niet aan een patiënt of hij een rechter- of een linkerarm, een rechter- of een linkerbeen mag amputeren. Dit is erger dan kiezen tussen de pest en de cholera.

Als ik moest kiezen welke van de vier ik mijn ergste vijand toewens, ik zou geen keuze kunnen maken.