Maandelijks archief: oktober 2016

Plantin-Moretus

Net terug van een leuk en interessant dagje Antwerpen. Ik ben met een vriend van het dagcentrum naar het vernieuwde Plantin-Moretus-museum geweest.  Ik vond de hernieuwde kennismaking zeer aangenaam. De collectie drukpersen, loden letters, oude drukken, … was al indrukwekkend maar wordt nu in de nieuwe presentatie ook op een frisse manier getoond. Als je nu door het museum stapt, krijg je een verhaal waardoor het geheel toegankelijker wordt voor een ruim publiek.

Aangezien Christoffel Plantin in een andere eeuw leefde dan Thomas More en Desiderius Erasmus moeten we niet zoeken naar een direct verband met Utopia. Onrechtstreeks is er die wel. De laatste grote humanist, de Erasmus van zijn eeuw, Justus Lipsius was kind aan huis in de Officina Plantiniana en was Leuven, met zijn Drietalencollege en de drukkerij van Dirk Martens de pleisterplaats van de zestiende-eeuwse humanisten, dan was het atelier van Plantin in Antwerpen dat in de zeventiende eeuw.

Wat zal ik nu onthouden van deze nieuwe kennismaking?

Ten eerste is mij nogmaals duidelijk geworden welke moderne zakenlui Christoffel Plantin en de Moretussen wel waren. Hun atelier doet denken aan een moderne KMO en ze gebruikten toen al lettertypes die we nu nog gebruiken, o.a. de Garamond.

Wat me ook zal bijblijven is de ongelooflijke reeks belangrijke boeken die bij Plantin en zijn opvolgers gedrukt werden. Een bloemlezing.

lipsius

De werken van Justus Lipsius

kilaan

Het eerste Nederlandse woordenboek van Kiliaan

stevin

Wiskundeboeken van Simon Stevin

guicciardini

Het Italiaanse reisverslag van Guiccardini

ortelius

De eerste atlas van Abraham Ortelius. De eerste atlas is niet gemaakt door Gerard. Hij gaf wel de naam atlas aan de kaartenboeken.

coudenberg

Het geneesmiddelenboek van Pieter Coudenberg

dodoens

Het kruidenboek van Rembert Dodoens

lijkstoet

Een twaalf meter lange tekening van de lijkstoet van keizer Karel V

biblia-sacra

Prachtige Bijbels met als meesterwerk de

biblia-regia

Biblia Regia.

Kortom een must voor elke cultuurliefhebber.

Ik zoek vrijwilligerswerk

Ik had gehoopt hier en nu te kunnen aankondigen dat ik binnenkort aan de slag kon als vrijwilliger voor Parkinsonzorgwijzer Vlaanderen maar dit gaat helaas niet door. Ik wil hier in de eerste plaats professor Alice Nieuwboer bedanken die mijn kandidatuur bij deze organisatie heeft voorgesteld. Zij dacht dat ik een rol zou kunnen spelen bij de opwaardering van de website maar het bestuur is haar hierin niet gevolgd. Het denkt dat het geen hulp nodig heeft omdat “er ondertussen heel wat procedures geautomatiseerd zijn.” Dat is jammer voor mij en dat is jammer voor hen want zij vergissen zich.

Zij geloven dat ze een website kunnen onderhouden met geautomatiseerde procedures en dat geloof ik niet. De kwaliteit van een website hangt af van de kwaliteit van de aangeboden informatie en die kwaliteit kan je nooit bekomen met automatische procedures. Volgens mij kan je kwaliteitsbewaking van informatie niet automatiseren. Het controleren en selecteren van goede informatie is en blijft mensenwerk.

Dat is dan ook het werk dat ik als vrijwilliger wil doen: informatie verzamelen, selecteren, beheren. Na meer dan twintig jaar bezig zijn geweest met informatievaardigheden durf ik zeggen dat ik iets afweet van het werken met informatie. Dit is het werk dat je me gerust kunt toevertrouwen: informatie zoeken, informatie selecteren, informatie beheren, … In alle bescheidenheid durf ik mij een informatiespecialist te noemen. Ik zag mijn laatste functiebenaming dan ook als een eretitel.

Gezien mijn meer dan vijfentwintig jaar ervaring in een biomedische bibliotheek en gezien mijn ervaring als “ervaringsdeskundige” met de ziekte van Parkinson is het logisch dat het in dit domein is dat ik mij wil inzetten. Ik richt mij in de eerste plaats tot organisaties, verenigingen, … die bezig zijn met de ziekte van Parkinson of aanverwante ziektes (Vlaamse Parkinsonliga, neurologische diensten van een ziekenhuis, …). Bij uitbreiding zou ik me ook kunnen inzetten voor organisaties en verenigingen in andere sectoren van de gezondheidszorg (zelfhulpgroepen, patiëntenverenigingen …) Organisaties of verenigingen actief op dit vlak, die een gratis informatiespecialist kunnen gebruiken, kunnen mij altijd contacteren.

Beste lezers, ook als jullie een initiatief kennen, waarvan jullie denken dat een informatiespecialist er nuttig werk zou kunnen doen, mogen jullie het mij altijd laten. Zo hoop ik nog eens te kunnen bewijzen dat Parkinsonzorgwijzer Vlaanderen zich vergist heeft en dat zij een buitenkans heeft laten liggen.

Parkinson: een symptomenloterij

De ziekte van Parkinson heeft zoveel symptomen, waarvan elke patiënt er een aantal heeft, dat geen twee patiënten hetzelfde ziektebeeld hebben. Elke patiënt krijgt een lotje van de symptomenloterij en daarmee moet hij of zij verder.

Grosso modo zijn de symptomen onder te verdelen in twee grote groepen: de opvallende, en daardoor goed gekende, motorische symptomen en de minder opvallende, en vaak miskende, niet-motorische symptomen. Wij bekijken beide groepen.

Motorische symptomen

Tremor

Het best bekende en het meest met de ziekte geassocieerde symptoom is waarschijnlijk de tremor of het “beven” hoewel ongeveer een derde van de Parkinsonpatiënten beeft niet en niet alle mensen met een tremor hebben de ziekte van Parkinson. De typische Parkinsontremor is een rusttremor. Dat betekent dat hij vooral optreedt wanneer het aangetaste lichaamsdeel niet in actie is. Vaak verspreidt de tremor zich over het hele lichaam maar meestal blijft hij het duidelijkst aanwezig op de plaats waar hij oorspronkelijk het eerste optrad.

Bradykinesie

Bradykinesie betekent letterlijk “trage beweging” en dat is exact wat er gebeurt. Dit gaat vaak samen met gereduceerde spontane bewegingen wat kan leiden tot abnormale bewegingloosheid en verminderde gelaatsexpressie. Dit kan leiden tot een gelaat zonder enige emotie: het maskergelaat.

Patiënten met bradykinesie hebben vaak problemen met repetitieve bewegingen zoals het tikken met de vingers. Dit kan dan weer leiden tot toenemende problemen bij het handschrijven: micrografie.

Bradykinesie veroorzaakt vaak problemen met dagelijkse handelingen zoals het dichtknopen van een hemd, het snijden van voedsel of het tandenpoetsen. Mensen met bradykinesie stappen vaak met kleine stapjes. Dee trage bewegingen kunnen ook de spraak beïnvloeden. De patiënt zal dan trager en minder duidelijk spreken.

Rigiditeit

Normale spieren trekken samen als ze in actie zijn en ontspannen als ze in rust zijn. De spieren van aangetaste lichaamsdelen ontspannen niet. Parkinsonpatiënten ondervinden daar meestal last van in de nek, de schouders en de benen. Een persoon met bradykinesie én rigiditeit zal niet met zijn armen zwaaien bij het stappen.

Onstabiele houding

Bij mensen met een onstabiele houding ontbreken bepaalde reflexen om een stabiele rechtopstaande houding vast te houden. Zij verliezen direct het evenwicht bij een kleine aanraking. Sommigen krijgen de neiging achterover te gaan leunen als ze rechtstaan van een stoel, met het risico achterover te vallen. Dit wordt retropulsie genoemd.

Freezing (of gait)

Personen die “freezen” zullen aarzelen om vooruit te stappen. Ze hebben het gevoel dat hun voeten aan de grond zijn vastgekleefd. Meestal is het een tijdelijk probleem en gaat het over eens een stap gezet. Het komt vaak voor bij specifieke situaties zoals het vertrekken, draaien, door een deur stappen of een stoel naderen. Om onduidelijke redenen komt freezing zeer zelden voor bij het nemen van trappen.

Bepaalde hints kunnen de “bevroren” toestand oplossen, zoals het nemen van een extra grote stap, het focussen op een (denkbeeldige) streep, het horen van een ritme. Een goede kinesitherapeut kan op maat gemaakte tips geven om freezing te voorkomen en te verhelpen.

Om het probleem nog wat complexer te maken, zijn er ook enkele symptomen die vooral veroorzaakt worden door de voor Parkinsonpatiënten levensnoodzakelijke medicatie.

Dystonie

Dystonie is een situatie van langdurige verkramping van bepaalde spieren. De verkramping begint meestal in de voet maar kan zich ook verspreiden over het hele lichaam. In dat geval zal de patiënt via trage bewegingen evolueren van één “stabiele” houding naar een andere.

Een dystonie kan op elk moment van de dag opkomen en verdwijnt vaak even plots als zij opkomt. Vooral het onvoorspelbare karakter is zeer moeilijk te dragen. Het bindt je als het ware aan je huis.

Dyskinesie

Een dyskinesie is een onwillekeurige en ongecontroleerde bewegingen van ledematen. Ze worden meestal veroorzaakt door schommelingen in de hoeveelheid dopamine in het lichaam. Een gebrek aan dopamine wordt gezien als de belangrijkste oorzaak van de motorische symptomen bij de ziekte van Parkinson.

Aanvankelijk zijn deze bewegingen discreet en niet permanent. Ze kunnen wel toenemen in aantal en in impact. In tegenstelling tot een dystonie is een dyskinesie in het algemeen niet pijnlijk. Als patiënten zouden moeten kiezen tussen leven met dyskinesie of leven met dystonie, kiezen de meesten voor het eerste.

Niet-motorische symptomen

Een recent overzichtsartikel geeft een lijst van vierenveertig niet-motorische symptomen van de ziekte van Parkinson, waarvan sommige zich manifesteren voordat de klassieke motorische symptomen zichtbaar zijn. Gelukkig krijgt een patiënt niet alle symptomen maar ook van deze krijgt ieder wel zijn deel.

Psychiatrische symptomen

Veel Parkinsonpatiënten krijgen in de loop van de jaren met een gestoorde gemoedstoestand. Vooral depressies en angststoornissen komen zeer vaak voor. Volgens een recente studie vertoont vijftig tot zeventig percent van de Parkinsonpatiënten tekenen van depressie en veertig tot vijftig percent zou duidelijke symptomen van angst hebben. Het kan hierbij gaan over een algemeen angstgevoel, om sociale en specifieke fobieën – bijvoorbeeld een fobie voor off-periodes of voor freezing – en paniekaanvallen.

Ook apathie is een veel voorkomende plaag bij parkinsonpatiënten. Apathie heeft enkele kenmerken gemeen met depressie: gebrek aan engagement en afgestompte emoties, maar het verschilt ervan in de afwezigheid van een negatieve gemoedstoestand. Apathie is ook gecorreleerd met de achteruitgang van cognitieve functies en kan een voorteken zijn voor dementie. Apathie is een zware belasting voor de directe omgeving, mantelzorgers en professioneel zorgpersoneel.

Stoornissen in de impulsbeheersing

Ook de medicatie kan psychische problemen veroorzaken. Zo zijn pathologisch gokken, obsessief koopgedrag en andere stoornissen in de impulsbeheersing een gekend neveneffect van de vaak voorgeschreven dopamine agonisten. Als je bij de behandeling van de ziekte van Parkinson afwijkend gedrag opmerkt, kan je best een arts contacteren.

Vegetatieve stoornissen

Vegetatieve stoornissen zijn stoornissen van het autonoom zenuwstelsel. Dat is het zenuwstelsel dat de organen controleert die buiten onze wil om functioneren, zoals het spijsverteringsstelsel, de bloedsomloop, … De ziekte van Parkinson tast ook deze functies aan en aangezien dit niet zo zichtbaar is, krijgen deze symptomen vaak weinig aandacht. Enkele vaak voorkomende vegetatieve stoornissen zijn slikproblemen, kwijlen, overvloedig zweten, urineverlies, erectiestoornissen, obstipatie, …

Slaapproblemen

Zeer veel Parkinsonpatiënten ondervinden problemen bij het slapen, wat kan leiden tot oververmoeidheid overdag, concentratieproblemen; … en de problemen die zich kunnen voordoen zijn veelvuldig:

  • Moeilijk naar bed gaan,
  • Moeilijk inslapen (angst, depressie, …)
  • Moeilijk doorslapen omwille van te moeten opstaan, terug opkomende motorische problemen, pijn of zweetaanvallen,
  • Geluiden veroorzaakt door tremor,
  • Levendige of akelige dromen
  • Rusteloze benen (Restless Leg Syndrome)
  • Snurken – slaapapnoe
  • “REM Sleep Behavioral Disorder: patiënten met deze aandoening laten de spieren niet normaal rusten en “acteren” hun dromen.

Enkele tips voor Parkinsonpatiënten: zorg voor een goede slaaphygiëne en als er problemen zijn, praat erover met uw huisarts en/of neuroloog.

Cognitieve achteruitgang

Een symptoom dat bij veel Parkinsonpatiënten het meeste onrust veroorzaakt is het achteruitgaan van de cognitieve functies.

Parkinsonpatiënten ondervinden weleens problemen bij het plannen en het uitvoeren van complexere taken. Ze kunnen moeilijker gefocust blijven als meerdere zaken hun aandacht vragen. Ze twijfelen langer als er voor een opdracht meerdere stappen gezet moeten worden of wanneer er keuzes moeten gemaakt worden. Ze hebben weleens moeite met het onthouden van informatie en moeten soms naar bepaalde woorden zoeken bij het spreken.

Deze problemen hebben in se dezelfde oorzaken als de motorische symptomen: gebrek aan dopamine waardoor de coördinatie van verschillende functies verstoord wordt. Als bij een taak verschillende functies gecoördineerd moeten worden – bijvoorbeeld schrijven en luisteren – loopt het bij een Parkinsonpatiënt vaak mis.

Het is belangrijk deze cognitieve problemen aan te kaarten bij je huisarts en/of neuroloog. Kinesitherapeuten of ergotherapeuten kunnen je aangepaste strategieën aanleren om toch complexere taken aan te pakken. Spreekproblemen kunnen door een logopedist bekeken worden.

Cognitieve achteruitgang is geen dementie! Er zijn aanwijzingen dat Parkinsonpatiënten een milde vorm van dementie kunnen ontwikkelen maar die manifesteert zich pas vele jaren na het stellen van de diagnose.

Terugblik

Als ik op mijn vierenvijftigste levensjaar terugkijk, kan ik niet anders dan dat te doen met zeer gemengde gevoelens. Het was er een met hoge toppen en diepe dalen. Alles begon redelijk goed. Iedereen keek met een mengsel van hoop en schrik uit naar wat inderdaad het eerste hoogtepunt zou worden: mijn operatie. Ik heb al gesproken van een verrijzenis en een nieuw leven en daar blijf ik bij. Mijn persoonlijke Deus ex machina, professor Bart Nuttin, heeft me echt een nieuwe toekomst bezorgd. En een meer menselijke christusfiguur kan ik mij niet voorstellen: een arts-wetenschapper waarbij zijn grootte niet in de nek zit maar in het hart en in het verstand.

Helaas kwam kort daarna het diepe dal. Hier ga ik geen namen noemen, alleen feiten. Sommigen vinden dat ik hen te weinig noem, ik doe het ook nu niet. Zo kan ik niet het verwijt krijgen dat ik hen alleen vernoem in negatieve zin. Betrokkenen zullen wel doorhebben over wie ik het heb. De periode waarover ik het nu heb, is een compleet zinloze en nutteloze periode geweest, een periode die ik in dit spinsel van me wil afschrijven. Ik hoop dat de betrokkenen beseffen dat ze fout waren en dat ze uit hun fouten de nodige lessen trekken. Een echt gemeende “Sorry voor alles” zou hen sieren.

Deze periode begon einde maart en eindigde einde juni. Alles begon toen er abrupt een einde gesteld werd aan mijn asiel in Pamel. Toen ik daar emotioneel op reageerde – wat toch begrijpelijk is – waren de poppen aan het dansen. Zij zagen – ten onrechte – mijn emotionele reactie als een gevolg van mijn ziekte en ik evolueerde van kwaad naar erger als gevolg van de situatie. Als klap op de vuurpijl gebruikten ze een fabeltje als argument waarvan ze, als het te laat was, toegaven dat het een fabeltje was. Zo kwam ik terug terecht in Gasthuisberg. Dit is waarschijnlijk het meest nutteloze ziekenhuisverblijf in mijn leven. Overdag was ik meer elders op de campus dan op mijn kamer. En dit alleen omdat zij weigerden mij op te vangen. Ik draaide wel op voor de zinloze kosten.

Toen ik niet meer in het ziekenhuis kon blijven, weigerden ze me opnieuw op te vangen. Ze zouden me nog liever in een gespecialiseerd vluchtelingenkamp voor zieken gestopt hebben. Gelukkig werd het dat niet en vond ik asiel – kortverblijf noemt dat officieel – in Dijlehof. Daar liep alles goed tot ze me een heftige reactie op een organisatorische fout kwalijk maken. Ik werd gestraft omdat ik vond dat een activiteit op tijd moest beginnen en geen uur te vroeg. Liever dan hun eigen fout toe te geven stuurden ze me naar de psychiater en ik mocht weer opdraaien voor de kosten. Dat ze daarbij de patiëntenrechten overtraden en ongeoorloofd contact zochten met de familie, willen ze niet toegeven. Ik heb begrepen dat er toen ook druk is uitgeoefend op de dienst neurologie. Of wat men niet allemaal probeert om zijn eigen fouten maar niet te moeten toegeven.

Wanneer ik bepaalde praktijken vaststel die ingaan tegen internationale medische richtlijnen – Prolopa mag niet ingenomen worden bij een maaltijd – wordt daar niet op gereageerd. Zij gaan dus niet alleen psychologisch en juridisch in de fout, zij maken ook medisch een zware fout en weigeren tot nu toe hier iets aan te veranderen. Een mens zou voor minder kwaad worden.

Wat mij achteraf bekeken nog het meeste opvalt, is het feit dat zij allemaal bewezen hebben mij niet te kennen.

  • Hoe kan je er anders maar durven aan denken dat ik gelukkig zou kunnen zijn in een gespecialiseerd centrum buiten mijn leefwereld. Is mijn geluk niet meer waard dan een half uur langer in de file staan?
  • Waarom heb je anders niet meer vertrouwen in mijn herstelkracht en blijf je je focussen op het ogenblik dat het weer slecht gaat. Ik heb ondertussen toch bewezen dat ik niet zo naïef ben daaraan niet te denken. Ik heb daarbij geen hulp nodig.
  • Waarom durf je te twijfelen aan de loyauteit van mijn werkgever. Ik kan me geen loyaler werkgever voorstellen. Ik zal Hildes “Fuck the system” nooit vergeten en het siert de universiteit dat ze de capaciteiten van deze zeer grote dame gehonoreerd hebben. Ik heb er hierdoor een beschermvrouw op het hoogste niveau bijgekregen.
  • Waarom durf je anders nog te twijfelen aan de loyauteit van mijn Leuvense vriendenkring. Zij hebben me nooit in de steek gelaten en dat kan van niet iedereen gezegd worden.

Ook voor dit gebrek aan mensenkennis is een welgemeend sorry op zijn plaats.

Maar gelukkig eindigt dit levensjaar – en dus ook dit spinsel – positief. Ik ben uit deze diepe put waar zij me samen hebben ingeduwd, helemaal alleen uitgekropen en daar ben ik fier op. Ik heb me wel altijd moreel gesteund gevoeld door een aantal mensen die ik nu wel met naam ga noemen want zij verdienen het ook al zijn ze in deze spinsels al vaker vernoemd.

In de eerste plaats denk ik hier aan mijn collega’s van TweeBergen. Het woord “collega” lijkt wel voor hen uitgevonden te zijn. Ik kan me geen collegialer werkomgeving voorstellen. Bij elk bezoek verlaat ik een van de twee bibliotheken met het fantastische gevoel “ik hoor er nog bij”. Ik hoop dan ook dat dit gevoel blijft ook als ik er officieel niet meer bij hoor. Voor mij zijn jullie collega’s voor het leven.

In de tweede plaats – de volgorde is zuiver toevallig en perfect omkeerbaar – zijn mijn vrienden van Leuven+. Die vriendschap is op zich voldoende bestaansreden voor de oude gidsenbond want die kan Leuven Leisure of andere commerciële organisatie nooit bieden. Het zal hiermee wel duidelijk zijn dat ik niet geloof in een commerciële gidsenbond. Ik zal niet gauw mijn herintroductie in Leuven op een Erfgoeddag samen met Marleen vergeten. Het was de eerste van een lange reeks ontmoetingen die alle even hartelijk waren. Vrienden van Leuven+, jullie hebben ervoor gezorgd dat ik me onmiddellijk weer in Leuven thuis voelde.

Met wat professionele hulp en met de mentale steun van mijn vrienden werken we aan een toekomst die op de positieve lijn van de laatste maanden voortborduurt zodat we die drie desastreuze maanden voor goed achter ons kunnen laten.

Commentaar op het volgende spinsel

Voor alle duidelijkheid, het volgende spinsel heb ik een maand geleden geschreven. De gevoelens zijn van die tijd maar ik blijf er volledig achterstaan.

De relaties met alle betrokkenen zijn genormaliseerd maar zijn nog niet dezelfde als een jaar geleden. Dat zal zo blijven tot wanneer zij inzien dat zij verkeerd waren. Ik heb de indruk dat ik alleen weer moet toegeven en dat ben ik beu.