Maandelijks archief: november 2016

Op verkenning door Wijgmaal

Wie nog niet weet wie mijn echte vrienden zijn, krijgt hier alvast een mooi voorbeeld.

Het begin van dit verhaal situeert zich enkele maanden geleden. Op een van mijn laatste verkenningen van Leuven loop ik aan de Kop van Kessel-Lo een collega-gids, Herman Verbrugge – nee, niet Markske van de Kampioenen – tegen het lijf. Wanneer ik hem vertel wat ik aan het doen ben, stelt hij me spontaan voor om samen “zijn” Wijgmaal te gaan verkennen. Dat was een buitenkans die ik niet mocht laten liggen want een betere gids voor het dorp van Remy kan je waarschijnlijk niet vinden.

Vandaag is het er dan van gekomen en nu weet ik het wel zeker: een betere gids van Wijgmaal kan je inderdaad niet vinden. Wij hebben twee uur in Wijgmaal rondgelopen en ik geloof dat we niemand zijn tegengekomen die Herman niet kende. En die man was dus twee uur mijn privégids in zijn dorp. Hij kent niet alleen de mensen, hij kent er ook de grote en de kleine geschiedenis van. Bovendien geloof ik niet dat er in Wijgmaal een socioculturele vereniging waarbij Herman niet betrokken (geweest) is. Met deze opvolger van Remy, met deze Helleputte van Wijgmaal heb ik dus twee uur mogen optrekken en dat was een zeer groot genoegen.

Dit zijn de vrienden die ik alleen in Leuven vind en daarom wil ik uit Leuven niet meer weg. Dit is ook het beste argument tegen een commerciële gidsenorganisatie. Ik kan me niet voorstellen dat ik in een organisatie als Leuven Leisure zo’n kans zou gekregen hebben. Die krijg je alleen in een vriendenkring en niet in een organisatie waarin je alleen maar een werknemer bent. Daarom ook doe ik hier nogmaals een warme oproep aan alle gidsen van Leuven+, laten we vooral vrienden blijven. Vriendschap en verbondenheid zijn de twee eigenschappen die ons uniek maken: vriendschap met elkaar en verbondenheid met Leuvense mensen en verenigingen. Dat moeten we koesteren.

Herman, ik kan je onmogelijk belonen om wat jij me deze voormiddag gegeven hebt. Het enige wat ik kan doen, is de informatie die jij me gegeven hebt, delen met alle vrienden van Leuven+. Vrienden van Leuven+, jullie zullen van deze verkenning zeker sporen terugvinden in toekomstige Leuvense Geschiedenissen en in de digitale bibliotheek op onze website. Als je ze daar leest, denk dan ook eens aan de ongelooflijke vriendschap waardoor dit mogelijk werd.

Ik word vrijwilliger

Ik heb gisteren zeer goed nieuws ontvangen. Na twee net-niet-ervaringen is de derde poging de goede gebleken. Bij de twee eerdere pogingen was er wel interesse maar wou men niet “investeren” in een vrijwilliger. Ik was wel de juiste persoon, maar niet op het juiste moment op de juiste plaats.

De plaats kan verrassend overkomen maar is in feite vrij logisch. Ik word vrijwilliger in De Hertog van Brabant, het dagcentrum van het Dijlehof. Daar zal ik meewerken aan de animatie voor de bezoekers van het dagcentrum. In feite verandert er niet zo veel. Ik ging al een keer in de week naar de Hertog van Brabant, als bezoeker, en organiseerde daar al enkele activiteiten (quiz, causerie, …) en ondersteunde al andere (winkelen, rolstoelen duwen, …) en ik zal dit blijven doen. Maar tot nu toe deed ik dat als – betalend – bezoeker en betaalde dus voor mijn eigen activiteiten en dat vond ik eigenlijk oneerlijk. Dit heb ik geschreven aan de directie van Dijlehof met het voorstel om als vrijwilliger te mogen doen wat ik nu doe en tot mijn grote blijdschap zijn ze me daarin gevolgd.

Ik ben daar zeer blij om niet in de eerste plaats omwille van het financiële aspect. Ik wil geen eurocent ontvangen voor mijn activiteiten maar nu moet ik er niet meer voor betalen. Ik zie het vooral als een appreciatie voor de inzet en het engagement die ik altijd getoond heb. Ik kan hen verzekeren dat dit engagement zeker niet zal verminderen. De steun van de directie zet me er toe aan er nog steviger in te vliegen.

Als ik uitga van een activiteit per maand, de andere weken zal ik meewerken aan andere activiteiten, heb ik nog voldoende activiteiten in petto voor minstens één jaar: genoeg vragen voor twee quizzen, vijf causerieën, vijf aangepaste uitstappen, drie museumbezoeken, …

Niet alleen ikzelf en de Hertog van Brabant maar ook mijn vrienden gidsen zullen ervan genieten. Ik beschouw mijn activiteiten voor het dagcentrum als laboratorium voor activiteiten die Leuven+ achteraf kan aanbieden aan andere groepen.

Mijn vrienden van de Vlaamse Parkinsonliga en andere Parkinsonvrienden moeten niet vrezen dat ik hen ga vergeten. Ik blijf me ook inzetten om mensen te informeren over de ziekte van Parkinson. Ik blijf trouwens ook kandidaat om op dat vlak vrijwilligerswerk te doen.

Kortom, ik zal me zeker niet vervelen.

DBS: tien jaar levenskwaliteit

Wat is DBS?

DBS (Deep Brain Stimulation) of diepe hersenstimulatie is een chirurgische ingreep waarbij een of twee elektrodes in de hersenen worden ingeplant. Deze techniek wordt al het vaakst toegepast bij de ziekte van Parkinson, essentiële tremor en dystonie maar ook mensen met een obsessief-compulsieve stoornis, depressie, anorexia nervosa en verslaving, en met het syndroom van Gilles de la Tourette zouden met deze techniek kunnen geholpen worden.

Bij de ziekte van Parkinson worden meestal twee elektrodes ingeplant in de subthalamische nucleus – vandaar ook de andere benaming STN-stimulatie. Op onderstaande tekening wordt de ligging van deze kern weergegeven.

stn

De elektrodes sturen een stroompje door de hersenen. De energie voor deze stroom wordt geleverd door een batterijtje dat mee wordt ingeplant.

Door het wegvallen van dopamine zijn elektrische circuits in diepe hersenstructuren ontregeld bij mensen met de ziekte van Parkinson. Sommige delen zijn overactief, andere zijn minder actief, wat resulteert in tremor, rigiditeit en traagheid. De stimulatie door de elektroden zorgen ervoor dat deze ontregelde situatie gereset wordt zodat de structuren terug normaal functioneren. Wat er precies gebeurt is niet zeker. Een onderzoeker vergelijkt de stimulatie met het neutraliseren van vervelende ruis door loeiharde muziek op een hoofdtelefoon.

Wat kan je verwachten (en wat niet)?

Als de operatie geslaagd is, zal de Parkinsonpatiënt een aantal jaren (gemiddeld een tiental) positieve effecten ondervinden. Vooral de tremor kan spectaculair dalen, maar ook de rigiditeit en de traagheid van beweging kunnen duidelijk verbeteren. De mogelijkheden om terug deel te nemen aan het dagelijkse leven verbeteren het eerste jaar spectaculair, ze verminderen dan een beetje maar ze blijven een hele tijd beter dan vóór de operatie. Kortom, de levenskwaliteit van de Parkinsonpatiënt verbetert spectaculair voor een tiental jaren.

De meeste patiënten kunnen na de operatie de doses van geneesmiddelen significant laten dalen. Vooral de dosis van levodopa kan spectaculair verminderen (tot minder dan de helft). Het effect van DBS is te vergelijken met dat van levodopa maar dan met veel minder negatieve bijwerkingen: geen wearing-off, geen on/off, veel minder (of totaal geen) dystonie en veel minder dyskinesie.

Voor alle duidelijkheid, DBS stopt de ziekte niet. De dopamineproducerende zenuwcellen blijven verloren gaan. DBS reduceert alleen een aantal vervelende symptomen voor een aantal jaren maar op andere symptomen heeft het veel minder effect. Vooral de effecten op de autonome (slikproblemen, spijsvertering, plasproblemen, zweten, …) en cognitieve functies zijn beduidend minder. Je zou kunnen zeggen dat de effecten beter zijn naargelang de symptomen zich verder van de centrale zenuw-as situeren.

Samengevat, DBS heeft de levenskwaliteit van duizenden Parkinsonpatiënten spectaculair verbeterd. Deze kijken allen hoopvol uit naar een therapie die het ziekteproces echt stopt of zelfs omkeert.

Wie komt er in aanmerking?

Wie in aanmerking wil komen voor een DBS-operatie moet eerst een selectieprocedure ondergaan. De operatie is behoorlijk duur en wordt in België in principe alleen uitgevoerd als je dossier wordt goedgekeurd door het RIZIV zodat de patiënt zeker is dat de kosten worden terugbetaald.

In de eerste plaats moet je therapie al ver genoeg gevorderd zijn. De ziekte moet al lang genoeg geleden gediagnosticeerd zijn (minimum vijf jaar) en de maximale dosis voor levodopa moet bereikt zijn. Verder wordt er gekeken naar je leeftijd en naar een eventueel psychiatrisch verleden. Als aan deze beginvoorwaarden voldaan is, word je enkele dagen opgenomen voor een klinisch onderzoek. Daarbij wordt vooral het effect van levodopa op de symptomen nagegaan.

Als je “voor deze test slaagt” kan een datum voor de operatie vastgelegd worden.

Wie komt er – samengevat – in aanmerking?

  • Patiënten met de “klassieke” Parkinsonsymptomen: tremor, rigiditeit en traagheid van beweging,
  • De symptomen reageren op levodopa, zij het een korte tijd,
  • Duidelijke Parkinsonsymptomen in off-periodes,
  • Door medicatie geïnduceerde bewegingen: dyskinesie en/of dystonie,
  • Ernstige tremor,
  • Een goed begrip van de mogelijke voordelen en de eventuele risico’s van de ingreep,
  • Een goede algemene conditie,
  • Ondersteuning door familie en vrienden.

Tegenindicaties:

  • Atypische parkinsonismen (PSP, MSA, ….) of Parkinsonsymptomen door een hersenbloeding, een hersentrauma, …
  • Geen enkele reactie op Parkinsongeneesmiddelen,
  • Ernstig geheugenverlies, verwarring, hallucinaties of apathie, (deze symptomen kunnen slechter worden door de operatie),
  • Freezing, evenwichtsproblemen en regelmatig vallen,
  • Een ernstig chronisch psychisch probleem zoals psychose, depressie, bipolaire stoornis, alcoholisme of een persoonlijkheidsstoornis,
  • Geen begrip van voordelen en risico’s,
  • Ernstige medische problemen die een onaanvaardbaar risico zouden vormen voor een heelkundige ingreep (kanker, hartproblemen, …)
  • Geen ondersteuning van familie en vrienden.
Hoe verloopt de operatie?

Vóór de operatie moet je nuchter zijn. Als je ’s morgens geopereerd wordt, mag je vanaf middernacht niet eten of drinken. Je wordt ook vanaf de dag vóór de operatie zonder medicatie gezet.

Vóór de operatie word je gedeeltelijk of geheel geschoren.

De operatie gebeurt voor het grootste deel zonder verdoving. De patiënt blijft dus wakker. Aangezien de hersenpan gevoelloos is, voelt hij van de operatie zelf niets.

Het belangrijkste deel van de operatie is misschien wel de voorbereiding. Daarbij wordt de precieze plaats van de elektrode(n) bepaald en het traject ervan bij de plaatsing berekend. Dit moet op de millimeter precies gebeuren zodat hersenbloedingen vermeden worden. Daarvoor wordt er onder lokale verdoving een stereotactisch kader op je hoofd geplaatst en vastgezet op de schedel. Dit zijn de meest “pijnlijke” momenten van de hele operatie.

Vervolgens wordt er een contrastvloeistof ingespoten en wordt een hersenscan gemaakt. Het stereotactisch frame dient als referentiekader. Terwijl jij terug naar het operatiekwartier gebracht wordt, berekent het chirurgisch team de plaats en het traject van de elektrode(n).

Meestal worden er twee elektrodes ingeplant en gebeurt de operatie in één sessie van vier tot acht uur.

  • Onder lokale verdoving wordt een boorgaatje gemaakt en wordt een elektrode aangebracht.
  • Terwijl je kleine oefeningetjes uitvoert, wordt de elektrode millimeter per millimeter op zijn plaats gezet.
  • Wanneer de ideale plaats gevonden is, wordt de elektrode vastgezet en wordt het boorgat dichtgemetseld.

Deze stappen worden voor de tweede elektrode herhaald.

Als de elektrodes geplaatst zijn, wordt je totaal verdoofd voor de plaatsing van de stimulator.

  • De stimulator wordt ter hoogte van de borst of buik geplaatst. Daarvoor wordt een kleine insnijding gemaakt.
  • De elektrodes en de stimulator worden via een geleidingskabel met elkaar verbonden. Deze wordt onderhuids in een tunnel achter het oor en achter de borst gelegd. Soms zijn er bijkomende insnijdingen nodig op dit traject.

Enkele uren later word je wakker in de recoveryruimte.

Wat na de operatie?

Meestal mag de patiënt na ongeveer een week ziekenhuisopname het ziekenhuis verlaten.

De dagen na de operatie wordt de stimulator geprogrammeerd en de medicatie op punt gesteld. Meestal kan de medicatie sterk gereduceerd worden. Voor elke patiënt moet gezocht worden naar een persoonlijk evenwicht tussen stimulatie en medicatie waarbij de positieve effecten maximaal en de neveneffecten minimaal zijn. Meestal lukt dat niet van de eerste keer en zal je een aantal keren moeten terugkomen op controle.

Niet-medicamenteuze behandelingen (kinesitherapie, ergotherapie, logopedie) kunnen ook best voortgezet worden.

De patiënt kan de instellingen van de stimulator binnen beperkte grenzen zelf bijstellen. Grotere correcties op de instellingen kan je beter overlaten aan een gespecialiseerde neuroloog of neurochirurg.

De batterij van de stimulator gaat gemiddeld drie à vijf jaar mee. Als je stimulator een niet-herlaadbare batterij heeft, moet hij dan vervangen worden. Meestal volstaat hiervoor een dagopname.

Een DBS-operatie lijkt misschien afschrikwekkend maar is dat in de praktijk veel minder. En het resultaat kan echt spectaculair zijn. Tien jaar levenskwaliteit is niet niks!

Samen weten we meer dan ieder apart

Deze oproep verschijnt later in de Nieuwsbrief van Leuven+

Oproep (herhaling)

Beste vrienden,

Ik wil nog eens terugkomen op de oproepen die ik eerder plaatste. Daar is tot nu toe bitter weinig gereageerd. Ik wil hier toch de enkeling die gereageerd heeft toch van harte danken. Verder wil ik nog een poging doen om jullie toch wakker te schudden. Leuven+ of de Koninklijke Leuvens Gidsenbond kan alleen maar blijven bestaan als we allemaal samenwerken en samen leren. Samen weten we meer dan ieder apart.

Daarom verbaast het me dat niemand reageert als ik een voorstel doe om rond een specifiek thema samen te werken. Je kan bezwaarlijk zeggen dat het onderwerp niet relevant is. Is er in Leuven iets relevanter dan de universiteit? En wie durft er te zeggen dat hij over de universiteit alles weet. Die daag ik uit zijn score op de universiteitsquiz bekend te maken. Ik hoor alvast nog veel te veel onzin over de universiteit vertellen. Daarom herhaal ik mijn oproep: wie mee informatie wil zoeken over de huidige universiteit, mag mij iets laten weten (wimvist@gmail.com).

Ook op de andere oproepen is bijna niet gereageerd maar daarvoor kon ik gelukkig rekenen op de inzet van onze onvolprezen webmaster Wim (de gelijkenis is puur toevallig) Obbels. Samen bereiden we een vernieuwing en uitbreiding van de website voor die zowel een digitale bibliotheek als een nieuwe vorm van wandelingen voorbereiden zal inhouden. Wie nieuwsgierig is, kan al eens op de website gaan kijken. Er is al een eerste aanzet gegeven. Wie verder wil meewerken, mag zich natuurlijk ook melden. Wij kunnen alle hulp gebruiken.

Van levodopa naar een multidisciplinaire behandeling

Het dopamineverhaal

In 2000 kreeg Arvid Carlsson de Nobelprijs voor geneeskunde voor zijn onderzoek dat dateert van 1957. In dit jaar bewijst hij dat dopamine een neurotransmitter is en dat het een rol speelt in de ziekte van Parkinson, een van de belangrijkste medische doorbraken van de twintigste eeuw. Deze ontdekking ligt aan de basis van de tot nu toe meest efficiënte behandeling van de ziekte van Parkinson. Daarbij wordt de dopamine die ontbreekt bij Parkinsonpatiënten vervangen door externe dopamine afkomstig van een geneesmiddel. Dopamine zelf kan niet toegediend worden daar het niet door de bloed-hersenen-barrière geraakt.

Levodopa

Daarom wordt levodopa toegediend. Deze stof wordt in de hersenen omgezet tot dopamine. Zuivere levodopa wordt in het bloed omgezet tot dopamine en bereikt daardoor in onvoldoende concentratie hersenen. Bovendien veroorzaakt het braakneigingen. Om de omzetting naar dopamine te vertragen en om de braakneigingen te vermijden wordt levodopa samen met een andere stof toegediend: carbidopa (Duodopa®) of benserazide (Prolopa®).

Op lange termijn vertoont levodopa enkele nevenwerkingen die kunnen gezien worden als afhankelijkheidssymptomen: een geleidelijk afnemen van de werkingsduur (wearing off), dyskinesieën, dystonie en onvoorspelbare fasen van optreden en uitblijven van de werking (on-off). Daarom wordt de dosis zo laag mogelijk gehouden en wordt levodopa meestal gecombineerd met andere antiparkinsongeneesmiddelen.

Dopamineagonisten

Apomorfine, bromocriptine (Parlodel®), pramipexol (Mirapexin®, Sifrol®), ropinirol (Requip®), rotigotine (Neupro®)

Dopamineagonisten binden in het zenuwstelsel aan dopaminereceptoren en geven de zenuwcellen de indruk dat ze dopamine hebben gekregen. Algemeen gesproken zijn ze minder efficiënt dan levodopa, met uitzondering van apomorfine dat onderhuids wordt ingespoten.

COMT-inhibitoren

Entacapon (Comtan®), tolcapon (Tasmar®)

Deze stoffen werken zelf niet tegen de ziekte van Parkinson maar ze vertragen de afbraak van levodopa en verlengen zo de werking ervan.

MAO-B-inhibitoren

Rasagiline (Azilect®), safinamide (Xadago®), selegiline (Eldepryl®)

Deze stoffen blokkeren een enzym dat dopamine afbreekt.

Anticholinergica

Biperideen (Akineton®), procyclidine (Kemadrin®), trihexyfenidyl (Artane®)

Deze geneesmiddelen worden vooral gebruikt om het beven tegen te gaan.

Combinatiepreparaten

(Corbilta®, Stalevo®)

Geneesmiddelen die een combinatie van levodopa, carbidopa en entacapon bevatten.

Alle bovengenoemde geneesmiddelen hebben hun voor- en nadelen en elke patiënt reageert verschillend op deze medicatie. Daarom is het bij elke patiënt aftasten en zoeken naar een combinatie met een maximaal effect en minimale bijwerkingen.

Nieuwe pistes

De klassieke antiparkinsongeneesmiddelen werken in op het dopamineverlies en verhelpen zo vooral de motorische symptomen. Ondertussen weten we dat dit dopamineprobleem zelf maar een symptoom is en dat de echte oorzaak op microbiologisch-biochemisch niveau moet gezocht worden. Huidig onderzoek legt de verantwoordelijkheid bij een lichaamseigen eiwit, α-synucleine, dat door een fout in de plooiing zich zou opstapelen en zo ophopingen (Lewy bodies) zou vormen die schadelijk zijn voor zenuwcellen.

Deze theorie opent nieuwe wegen voor de behandeling van de ziekte van Parkinson. Enerzijds is men op zoek naar geneesmiddelen die zenuwcellen beschermen tegen de schadelijke werking van de Lewy bodies en anderzijds wordt gezocht naar middelen om de ophoping van α-synucleine tegen te gaan. Deze onderzoeken zitten nog in een vroeg experimenteel stadium. Het ziet ernaar uit dat we nog een aantal jaren verder zullen moeten werken met de klassieke medicatie.

Niet-medicamenteuze behandelingen

Helaas moeten we vaststellen dat de beste behandeling met geneesmiddelen niet alle symptomen wegneemt. Vooral problemen bij het stappen, met het evenwicht en met de lichaamshouding blijken onvoldoende met geneesmiddelen alleen te behandelen. Ook spraak- en slikproblemen, en cognitieve problemen worden onvoldoende verholpen met de huidige medicatie. Gelukkig bestaan er enkele niet-medicamenteuze behandelingen die de levenskwaliteit van de parkinsonpatiënt kunnen verhogen.

Kinesitherapie

Proefdierexperimenten suggereren een positief effect op de bescherming van zenuwcellen van oefentherapie. Dit moet wel nog bevestigd worden in testen op mensen. Maar het positief effect van kinesitherapie op de levenskwaliteit, de fysieke conditie en de overlast voor zorgverleners is ondertussen duidelijk bewezen. Vooral evenwichtsproblemen en “freezing” kunnen met een aangepast oefenprogramma aangepakt worden.

Om een optimaal effect te bereiken, zou per patiënt een individueel aangepast oefenprogramma moeten opgesteld worden. De ziekte van Parkinson is een zeer individuele ziekte en dat laat zich ook voelen in de behandeling.

Danstherapie

Specifiek blijkt dansen een heilzame werking op de ziekte van Parkinson te hebben. Dansen kan gezien worden als een vorm van bewegen met ritme en muzikale stimuli als extra elementen. Het feit  dat dansen gezien wordt als een normale culturele activiteit zorgt voor een positief effect op de therapietrouw en als je danst met een partner zorgt deze voor extra bescherming tegen vallen.

Ook T’ai chi, een specifieke bewegingsvorm met veel evenwichtselementen, kan een positief effect hebben op Parkinsonpatiënten, vooral op stappen en evenwicht. Deelnemers aan T’ai chi scoorden beter in de klassieke Parkinsontesten.

Cognitieve therapie

Zowel beweging als cognitieve oefeningen hebben een positief effect op de cognitieve functies. Ook specifieke oefeningen om de reactiesnelheid te verbeteren werkt heilzaam. Aandacht, geheugen, reactiesnelheid, taal, uitvoerende en sociaal-cognitieve functies kunnen getraind worden. Impulsief gedrag, angsten en depressies kunnen behandeld worden met gedragstherapie.

Ergotherapie

Ergotherapie kan vooral problemen bij het dagelijks functioneren helpen oplossen. Zo faciliteert ze ook zinvolle activiteiten en sociale participatie. Patiënten ondervinden een positief effect van ergotherapie op het dagelijks functioneren maar ook zorgverleners rapporteren lagere ziektekosten en de patiënten hebben minder georganiseerde hulp nodig. Ergotherapie kan dus kostenbesparend zijn.

Multidisciplinaire zorg

Omwille van het multidimensionaal karakter van de ziekte van Parkinson zou elke patiënt een individueel uitgewerkt programma moeten krijgen opgesteld door vele professionals uit verschillende disciplines. Meer dan twintig disciplines kunnen bijdragen tot het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met de ziekte van Parkinson. Idealiter werken deze professionals samen als een team. Het wordt een grote uitdaging dit ideaal om te zetten in de dagelijkse praktijk.