Maandelijks archief: december 2016

Nieuwjaarswensen

In dit laatste spinsel van het jaar wil ik even terugkijken maar vooral vooruitkijken. Dit wordt mijn persoonlijke nieuwjaarsbrief met  mijn persoonlijke wensen voor 2017 en dat zijn er heel wat geworden: van zeer persoonlijke voornemens tot wensdromen voor de maatschappij, en alles wat daartussen ligt.

Als ik terugblik op het afgelopen jaar, wens ik voor mezelf vooral voortgaan op het elan van de tweede helft. Dan ben ik thuisgekomen in Leuven en heb daar ontdekt waar ik mijn echte  vrienden moet zoeken. En of ik ze gevonden heb! Ik hoop dat dat duidelijk geworden is in deze kolommen want dat is een van de belangrijkste doelstellingen van deze blog.

Ik hoop dat ik in 2017 ook kan afrekenen met de eerste helft van het vorig jaar. De betrokkenen weten wat hiervoor nodig is, en meer woorden ga ik daar niet aan vuil maken.

Maar laat ik vooral naar de toekomst kijken en beginnen met wensen uit te delen. De eerste gaan naar een ploeg die ik officieel verlaten heb: de collega’s van TweeBergen. Ik weiger van ex-collega’s te spreken want voor mij zullen het altijd collega’s blijven. Als ze de al geroemde collegiale sfeer kunnen bewaren, worden de leercentra niet alleen verzamelplaatsen van kennis (in opbouw) maar ook bakens van gezelligheid.

Ik hoop ook dat Hilde er nog maar eens in slaagt de vertrekkers, de ene nog verrassender dan de andere, te vervangen door collega’s die bekwaam en collegiaal zijn. Haar parcours op dit vlak is  ronduit verbluffend maar nu staat ze wel voor een zeer moeilijke klus: hét gezicht van de Arenbergbib vervangen. Maar met de hulp van de collega’s moet ook dit wel lukken.

Hier volgt mijn eerste voornemen: de collega’s van beide bibliotheken gaan me nog regelmatig terugzien. Ik ben er zeker van dat de ontvangst even hartelijk zal zijn als ze altijd geweest is. Zij kunnen me natuurlijk ook altijd blijven zorgen via deze blog. Dat geldt natuurlijk ook voor de vertrekkers.

De volgende groep die ik het allerbeste wil toewensen, zijn zij die me in mijn stad hebben opgevangen: mijn vrienden van Leuven+. Ik zal niemand kwetsen als ik zeg dat ons schip zich in zwaar water bevindt. Je kan volgens mij op twee manieren op crisissen als deze reageren. De gemakkelijkste oplossing is aan de kant blijven staan en schelden op de kapitein en zijn bemanning maar dat lost natuurlijk niets op. Ik hoop echter dat ik enkele vrienden vind die mee het roer willen in handen nemen en mee willen zoeken naar nieuwe wegen om eruit te geraken. Ik wil in ieder geval de sprong wagen.

Wat er ook van zij, ik blijf ook in 2017 voortwerken aan de werven die ik ben opgestart: de digitale bibliotheek op onze website, het dossier over de universiteit in de eenentwintigste eeuw, en alternatieve vormen om onze stad te tonen (causerieën, quizzen, surplacewandelingen, …). Voor de eerste werf heb ik de hulp van onze webmaster. Het ziet ernaar uit dat ik de tweede kan opstarten met een viertal collega’s – daar kunnen er nog wel enkele bij. De derde werf is een persoonlijk initiatief. Dit is mijn manier om toch te kunnen blijven gidsen. Het dagcentrum de Hertog van Brabant is hierbij mijn laboratorium.

Daarmee ben ik gekomen bij een nieuwe vriendenkring die ik het beste wil toewensen: de bezoekers van het dagcentrum de Hertog van Brabant en zijn personeel. Hen wens ik vooral veel plezier met mijn “Leuvense” activiteiten. Nore, Sophie, Kris en Moncy, jullie kunnen op mij als vrijwilliger rekenen niet alleen voor Leuvense animatie maar ook voor kleine taakjes zoals boodschapjes, een rolstoel duwen, een enkeling begeleiden bij een wandelingetje, …

Ik heb ook nog enkele wensen voor mijn lotgenoten, Parkinsonpatiënten. Voor hen wordt 2017 een beetje een feestjaar. In 1817 schreef dokter Parkinson zijn essay over de ziekte die veel later zijn naam kreeg. Dit is het ideale moment om “onze” ziekte bekend te maken, hopelijk met goede informatie en niet met desinformatie. Ik blijf me in ieder geval inzetten voor juiste informatie binnen de Vlaamse Parkinson Liga en voor informatievaardigere patiënten.

Ten slotte wens ik alle lezers van mijn spinsels en Leuvense geschiedenissen, trouwe volgers en occasionele bezoekers, waar ook in de wereld, het allerbeste voor 2017. Om welke reden je dit ook leest, ik hoop dat je de informatie krijgt die je zoekt. Telkens als ik de statistieken bekijk, ben ik verrast te zien waar mijn blogs terechtkomen. Die tweeduizend vijfhonderd lezers komen blijkbaar uit alle werelddelen of het zijn min of meer tijdelijke passanten. Ik blijf alvast mijn best doen jullie nieuwsgierigheid te blijven voeden.

Afscheid van TweeBergen

Het is eindelijk zo ver, ik behoor niet meer tot het personeel van TweeBergen. Vandaag, 9 december 2016 neemt het arbeidscontract, gesloten op 8 april 1987 een einde. Ik heb lang gedacht dat je alleen uit een kliniek gelukkig ontslagen kan worden maar ik moet mijn mening herzien. Het kan raar klinken maar ik ben vandaag gelukkig met dit ontslag en ook al is de procedure allesbehalve eervol – in België moet je werkgever je ontslaan als je niet financieel wil gestraft worden – ik durf zeggen dat ik eervol ontslag neem.

Vooreerst is het een hele eer om met deze groep te hebben mogen samenwerken. Ik krijg tranen in de ogen als ik terugdenk aan de steun die ik van ALLE collega’s van TweeBergen, de twee locaties, gekregen heb in soms moeilijke tijden. Ik zal nooit vergeten hoe ik bij elk bezoek aan Gasthuisberg of Arenberg ontvangen werd alsof ik een van hen was. Het woordje “alsof” is hier slecht gekozen: ik was een van hen. Ik kan daarom alleen maar de oproep van Karen en Sandra bij hun afscheid bijtreden: koester de collegiale sfeer en de vriendschap in jullie groep. Niet alleen nieuwe collega’s genieten daarvan, collega’s met problemen evenzeer. Alstublieft, laat dit niet verloren gaan. Deze ongelooflijke collegialiteit maakt jullie uniek.

(Ondertussen 10 augustus)

Ik neem afscheid met opgeheven hoofd omdat ik durf te zeggen dat ik iets gerealiseerd heb. Ik heb, zoals Bram Vermeulen het zong, een steen verlegd in de rivier. Ik heb mee het begrip “Informatievaardigheden” op de kaart gezet binnen de universiteitsbibliotheek.

De titel van mijn eindwerk voor de bibliotheekschool toen nog in Brussel was “Informatie zoeken in de farmaceutische wetenschappen: een handleiding voor studenten en apothekers.” We spreken van 1988: het pre-Pubmed-tijdperk: medische literatuur opzoeken moest toen nog in de gedrukte versie van de Index Medicus. Om een artikel te vinden over de behandeling van de ziekte van Parkinson moest je eerst je weg vinden in één meter boeken of je moest bij de campusbibliothecaris terecht kunnen voor een online literatuuronderzoek. Dat gebeurde toen nog per telefoon. Hetzelfde gold voor chemische informatie (Chemical Abstracts) en citatieonderzoek (Science Citation Index). Nu heeft de hele universitaire gemeenshap toegang tot Pubmed, (Medline), Embase (Excerpta Medica), STN (Chemical Abstracts), Web of Science (Science Citation Index) en vele andere bibliografische databanken. Door de koppeling met de catalogus en de full-tekst-tijdschriften hoeft een student of onderzoeker niet meer naar de bibliotheek te komen om wetenschappelijke literatuur te vinden. In feite gebruikt hij de bibliotheek met afstandsbediening. Maar hij blijft de bibliotheek gebruiken. Dit duidelijk blijven maken aan haar stakeholders, blijft een grote uitdaging voor de bibliotheek.

Ook al lijken de middelen onbeperkt, bewijst de praktijk dat dit nog geen garantie is voor informatievaardige studenten en wetenschappers. Informatievaardig zijn betekent informatie kunnen zoeken, selecteren en op een ethische wijze te gebruiken. Als je alleen maar kijkt naar de berichten over plagiaat die regelmatig opduiken, zie je dat er op dit vlak nog een hele weg is af te leggen. Het ligt niet voor de hand om uit de massa’s gegevens die we continu te verwerken krijgen, de echte informatie uit te halen. Echte informatie is nuttige informatie: informatie die de onzekerheid doet verminderen.

Zeker op het vlak van wetenschappelijke informatie is de weg naar een informatievaardige samenleving nog zeer lang. Kijk maar naar de belabberde kwaliteit van wetensschappelijke nieuwsberichten in de krant, op radio en televisie, en naar de naïeve reacties hierop van de man in de straat: “ze hebben het in het nieuws gezegd”, … Zeker als het gaat over de gezondheid van mensen, wordt dit een belangrijk issue. Het belang van informatievaardige patiënten wordt mijns inziens nog te weinig begrepen. Dat is dan ook een punt waaraan ik – als vrijwilliger – zal blijven werken. Ik prijs me zeer gelukkig te weten dat ik in deze strijd gesteund word door de hele universiteit.

Ik vertrek ook met een gerust hart want ik weet dat mijn werk wordt voortgezet. Ik was ongelooflijk gelukkig toen ik zag hoe mijn opvolger mijn taken voortzette: de zoveelste voltreffer bij de selectie van een nieuwe medewerker. Dit kan geen toeval meer zijn. Niet alleen professioneel is het een schot in de roos, hij past ook perfect in deze groep van vrienden die zoveel meer zijn dan collega’s. Ook het jongste initiatief van het team informatiespecialisten, 2BIC (2Bergen Information Center), juich ik toe als een volgende stap in de evolutie van bibliotheek naar informatievaardigheidscentrum.

Ik vertrek dus met een goed gevoel, opgeheven hoofd en een gerust hart en toch wil ik liever niet spreken van een afscheid. Van deze vrienden wil ik geen afscheid nemen. Ik hoop dat ik de volgende jaren in beide bibliotheken nog altijd even welkom ben als ik altijd geweest ben. Ik zal ook blijven spreken van collega’s want zij hebben van het woord collega een eretitel gemaakt die ze levenslang verdienen te behouden.

Wat zit er in de Parkinsonpijplijn?

De meningen over de vooruitzichten in het onderzoek naar de ziekte van Parkinson situeren zich tussen twee uitersten. Langs de ene kant heb je de extreme optimisten. Hun slogan zou kunnen zijn: “ze zullen wel iets vinden”. Aan de andere kant heb je de extreme pessimisten waarbij de idee leeft dat de ziekte ongeneeslijk was, is en altijd zo zal blijven. Ook hier ligt de waarheid ergens in het midden.

Het onderzoek naar de ziekte van Parkinson is alvast springlevend en zit op dit ogenblik in een stroomversnelling. Tot een tiental jaren geleden was dopamine de grote boosdoener en levodopa de reddende engel. Ondertussen weten we dat het dopamineprobleem zelf een gevolg is van een dieperliggend probleem en dat levodopa wel helpt maar niet geneest. Het ziet ernaar uit dat het onderzoek op het spoor zit van de echte boosdoener maar dat wil nog niet zeggen dat de oplossing voor morgen is.

Geneesmiddelenontwikkeling

Grosso modo zijn er twee wegen om tot nieuwe behandelingen te komen. Enerzijds worden bestaande therapieën getest op nieuwe toepassingen. Binnen het Parkinsononderzoek is amantadine daar een mooi voorbeeld van. Dat is oorspronkelijk ontwikkeld als een geneesmiddel tegen virussen (o.a. tegen griep) maar het blijkt bij Parkinsonpatiënten ook positieve effecten op tremor en dyskinesie te hebben. In het andere geval vertrekt men vanuit het ziekteproces en zoekt men dan naar stoffen die daarop kunnen inspelen. Laten we terug een voorbeeld uit het Parkinsononderzoek nemen: eens men wist dat een tekort aan dopamine de boosdoener was, is men gaan zoeken naar vervangende geneesmiddelen.

In beide gevallen moet een kandidaat-geneesmiddel nog een lange weg afleggen voor het bij de dokter of in de apotheek terechtkomt. Alles begint bij het preklinisch onderzoek. Daarbij worden de stoffen eerst getest op eenvoudige modellen zoals celculturen en weefsels, vervolgens op iets complexere modellen zoals fruitvliegjes of gisten en ten slotte op zoogdieren zoals ratten en apen. Wanneer een kandidaat-geneesmiddel het proefdierenstadium gepasseerd is, kan het getest worden op mensen. Het is klaar voor de drie etappes van de klinische testen.

  • In fase 1 wordt het getest op zijn veiligheid.
  • In fase 2 wordt het getest op veiligheid en effectiviteit.
  • In fase 3 wordt het getest op grote groepen mensen op verschillende plaatsen. Dit is het onderzoek waarbij beslist wordt of het geneesmiddel op de markt gebracht wordt.

In principe wordt in dit laatste stadium alleen nog gebruikgemaakt van gerandomiseerd onderzoek met controlegroep (randomized controlled trial of RCT). Bij een dergelijk onderzoek worden de proefpersonen door het lot – gerandomiseerd – in twee of meer groepen verdeeld. Een groep krijgt het te testen geneesmiddel, de andere krijgen iets anders, bij voorbeeld een placebo. Dit ziet er net hetzelfde uit – met dezelfde geur en smaak – als het “echte” geneesmiddel maar bevat geen geneesmiddel. Als het echt belangrijk is, gebeurt het onderzoek “dubbelblind”. Dat betekent dat proefpersonen noch onderzoekers weten tot welke groep een proefpersoon behoort. Zo probeert men elke vorm van beïnvloeding te vermijden.

Eens het geneesmiddel op de markt is, wordt het nog opgevolgd in een fase-4-onderzoek.

Als in een krant gewag gemaakt wordt van een mogelijk nieuw middel tegen de ziekte van Parkinson, moet je dus niet onmiddellijk naar de apotheker lopen om het te bestellen.

Prodromen

Klassiek wordt de ziekte van Parkinson verbonden aan motorische symptomen zoals traagheid, houdingsproblemen en tremor. Deze symptomen worden veroorzaakt door het verlies van dopamineproducerende zenuwcellen in de hersenen.

Ondertussen weten we dat de ziekte van Parkinson een dieperliggende oorzaak heeft: het opstapelen van het eiwit α-synucleine in zenuwcellen waardoor deze afsterven. De motorische symptomen manifesteren zich pas als ongeveer de helft van de dopamineproducerende cellen verloren zijn gegaan. Daarom concentreert een deel van het actuele onderzoek zich op het zoeken van tekens die de motorische symptomen voorafgaan en die de ziekte voorspellen. In de wetenschappelijke literatuur worden zulke tekens “prodromen” genoemd. Het prodromenonderzoek is belangrijk omdat men ermee hoopt een manier te vinden de ziekte te stoppen voordat de motorische symptomen zich manifesteren.

De internationale wetenschappelijke organisatie MDS (The International Parkinson and Movement Disorder Society) heeft acht niet-motorische symptomen als prodromen voor de ziekte van Parkinson beschreven.

  1. REM-slaap gedragsstoornis: Bij mensen met REM-slaap gedragsstoornis zijn de spieren tijdens de slaap niet of onvoldoende verlamd. Deze mensen voeren hun dromen letterlijk uit waarbij ze zichzelf of anderen kunnen verwonden.
  2. Problemen bij het ruiken: een gebrekkige reukzin.
  3. Constipatie of verstopping van de darmen wanneer het meer dan een keer in de week voorkomt.
  4. Excessieve slaperigheid overdag
  5. Symptomatische lage bloeddruk: lage bloeddruk niet veroorzaakt door geneesmiddelen bloeddrukverlagers) en niet voorkomend bij het opstaan uit bed (orthostatische hypotensie).
  6. Erectiestoornissen waarbij een medische interventie nodig is voor een normale seksuele activiteit.
  7. Plasstoornissen
  8. Depressies, vaak samengaand met angsten.

Therapeutische strategieën

Nu men weet dat α-synucleine de echte oorzaak van de ziekte van Parkinson is, wordt dit eiwit een interessant doelwit voor de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen. α-synucleine is een lichaamseigen eiwit dat vooral voorkomt in de omgeving van de synapsen, de verbindingen tussen de zenuwcellen, in de hersenen. Over zijn precieze functie is zeer weinig gekend. Ophopingen van dit eiwit, de Lewy-lichaampjes, zijn giftig voor de zenuwcellen en zorgen ervoor dat deze afsterven. Huidig onderzoek concentreert zich op de functie van α-synucleine in normale zenuwcellen. Zo hoopt men het mechanisme van de toxiciteit uit te klaren en nieuwe therapieën te ontwikkelen die de opstapeling van α-synucleine tegengaan maar de normale functie van het eiwit behouden.

Bij immunotherapie probeert men schadelijke stoffen te neutraliseren met specifieke antilichamen. Dee techniek is te vergelijken met vaccinatie. Bij voorkeur worden monoclonale antilichamen gebruikt omdat deze alleen op een bepaalde molecule reageren. Op dit ogenblik worden de eerste klinische tests met monoclonale antilichamen tegen α-synucleine uitgevoerd.

Koffiedrinken en roken worden al langer geassocieerd met een verlaagd risico op de ziekte van Parkinson. Cafeïne en nicotine blijken inderdaad de opstapeling van α-synucleine tegen te gaan. Helaas hebben deze stoffen enkele minder fraaie eigenschappen waardoor ze ongeschikt zijn voor therapeutisch gebruik. Nu wordt gezocht naar verwante moleculen die de neuroprotectieve eigenschappen behouden maar niet de schadelijke neveneffecten vertonen.

Biotechnologie

Biotechnologie maakt gebruik van dieren, planten, bacteriën of andere levende wezens voor de ontwikkeling van medicijnen, voedsel of nieuwe stoffen. De moderne biotechnologie duwt deze technieken een eind verder: ze past de eigenschappen van bacteriën, planten en dieren aan door rechtstreeks in te grijpen op het DNA, de code van alle erfelijke informatie.

Recombinante eiwitten zijn eiwitten geproduceerd door genetisch aangepaste micro-organismen die gebruikt kunnen worden als geneesmiddel. Met deze techniek worden monoclonale antilichamen gemaakt tegen α-synucleine evenals “neurotrofe” eiwitten die cellen beschermen tegen de schadelijke werking van de Lewy-lichaampjes.

Bij gentherapie breng je een functioneel gen of een genfragment in bij een patiënt om zo fouten te herstellen of om de cel een nieuwe functie te geven. Zo probeert men bij de ziekte van Parkinson de genen te corrigeren die mee verantwoordelijk zijn voor de opstapeling van α-synucleine.

Een stamcel is een cel die zichzelf kan delen en daarnaast nog in staat is om uit te groeien (te differentiëren) tot een of meer gespecialiseerde celtypes. Op dit ogenblik wordt geëxperimenteerd met stamcellen die kunnen uitgroeien tot dopamineproducerende hersencellen die zouden kunnen ingeplant worden in Parkinsonpatiënten.

Dit biotechnologisch onderzoek biedt zeker perspectieven op lange termijn maar het zal nog jaren duren voor we resultaten mogen verwachten die de patiënt zelf kan helpen.

Levenskwaliteit

De ziekte van Parkinson is een multisysteemziekte die op verschillende vlakken de levenskwaliteit aantast. Ze heeft effect op het fysische, mentale en sociale vlak en op de rol die we spelen in de maatschappij. Ze beïnvloedt de capaciteiten, de relaties, de percepties, de voldoening en het welzijn van de patiënten. Dit wordt veroorzaakt door motorische en niet-motorische, en door psychische en fysische symptomen.

Deze globale aantasting van de levenskwaliteit vraagt een multidisciplinaire benadering van de zorg. In Nederland werd een multidisciplinaire richtlijn voor de ziekte van Parkinson opgesteld die een samenwerking tussen de volgende medici en paramedici voorstelt: apothekers, diëtisten, ergotherapeuten, kinesitherapeuten, huisartsen, klinisch geriaters, logopedisten, maatschappelijk werkers, neurologen, neurochirurgen, opticiens en oogartsen, psychiaters, psychologen, revalidatieartsen, seksuologen, specialisten ouderengeneeskunde, thuiszorgmedewerkers, urologen, verzorgenden en verpleegkundigen.

Deze multidisciplinaire aanpak blijkt ook economisch efficiënt te zijn. De implementatie van dit model in de Belgische praktijk is een grote uitdaging.