Maandelijks archief: juni 2017

Inclusief versus exclusief

Ik heb net het tijdschrift van de Vlaamse Parkinsonliga ontvangen. Dat is voor mij voldoende aanleiding om een nieuw spinsel te schrijven. Enkele bijdragen nodigen mij uit om na te denken over de werking van de vereniging.

Vooreerst is er het redactioneel van erevoorzitster Ria Leeman waarin zij de politici oproept tot het “samenbrengen van de generaties” in de zorg. Ik kan deze oproep alleen maar bijtreden. Verder in het tijdschrift wordt er ingegaan op de structuur van de vereniging waarbij gewezen wordt op het naast elkaar bestaan van regiogroepen, leeftijdsgroepen en partnergroepen. Daarin staat te lezen: “eens lid van VPL, ben je overal welkom en zijn de voordelen verbonden aan het lidmaatschap overal van toepassing.” Dit is een nobel standpunt maar…

Anderzijds heb ik onlangs meegedaan aan twee activiteiten van de Vlaamse Parkinsonliga waarbij mensen werden uitgesloten op basis van hun leeftijd: de mediorenbijeenkomst en de jongerendag, beide zeer interessante en aangename initiatieven waarover meer in hetzelfde tijdschrift. En dan merk ik toch een contradictie en betreur ik het exclusieve karakter van deze organisaties. Ik vind dat ook onze vereniging generaties moet samenbrengen en ze niet mag uitsluiten.

Exclusief betekent uitsluitend: je sluit mensen uit. Ik zal een warme oproep willen doen tot het organiseren van inclusieve activiteiten. Inclusief betekent insluiten: je sluit mensen in, je laat mensen toe. Ik droom van een vereniging die activiteiten organiseert inclusief voor jongeren, ouderen en medioren. Voor alle duidelijkheid: ik ben niet tegen een jongerenwerking of een mediorenwerking, ik ben wel tegen een exclusieve jongerenwerking en tegen een exclusieve mediorenwerking. Ik ben voor een jongerenwerking inclusief voor ouderen en algemene activiteiten inclusief voor jongeren. Zo kunnen we komen tot een vereniging waarin iedereen zich thuis voelt die zich achter de doelstellingen schaart en die zich inzet voor een verbetering van het lot van patiënten met de ziekte van Parkinson: jongere en oudere patiënten, partners, mantelzorgers, wetenschappers,…

Besluit: ik droom van een inclusieve Vlaamse Parkinsonliga en daaraan wil ik graag meewerken als vrijwilliger maar ik weiger mee te werken aan activiteiten waarbij mensen worden uitgesloten.

VAPH: Wat we zelf doen, …

In de Vlaamse politieke kringen hoor je wel eens het adagium: “wat we zelf doen doen we beter”. Ik wil de waarde van deze uitspraak wel eens testen aan de hand van de situatie in het VAPH, het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap.

Mijn eerste contact met het VAPH dateert van ongeveer anderhalf jaar geleden, nog voor mijn operatie. Toen heb ik via een sociaal assistente van de CM een eerste keer contact gehad met het VAPH. Mijn vraag voor ondersteuning was toen niet toegankelijk omdat mijn situatie nog niet stabiel genoeg was, omwille van mijn operatie die op stapel stond. Dit betekent in feite dat ik geen steun kon krijgen op het moment dat ik deze steun het meeste nodig had.

Een goed half jaar later, na de operatie, nam ik terug contact op met de CM voor eventuele hulpmiddelen in mijn appartement waar ik toen terug in woonde. Toen is er een ergotherapeut komen kijken wat ik het meeste nodig had. We kwamen samen tot een lijstje met vier actiepunten: in volgorde van belangrijkheid: bed, toilet, zetel, bad.

Nog enkele maanden later nam ik contact op met de CM om na te kijken of ik ondersteuning kon men alleen krijgen bij het aankopen van deze hulpmiddelen. Toen kreeg ik een eerste koude douche. De hulpmiddelen voor het toilet en bad waren niet duur genoeg om hun te krijgen, en om in aanmerking te komen voor een relaxzetel, is de ziekte van Parkinson blijkbaar nog niet erg genoeg en zou ik moeten lijden aan de ziekte van Huntington. Een toen werd het weer stil.

Enkele maanden later nam de CM contact op met mij om toch de aanvraag in te dienen en mijn situatie te onderzoeken. Een sociaal assistente kwam mijn situatie ter plaatse onderzoeken. Voordat we een aanvraag konden indienen, moest er nog eens een ergotherapeut langskomen. Dezelfde ergotherapeut als anderhalf jaar geleden kwam dan nog eens vaststellen dat er in feite niets veranderd was. Zij had echter bijkomend slecht nieuws: voor een ziekenhuisbed kom ik niet in aanmerking omdat ik nog niet rolstoelafhankelijk ben. Ik zou wel in aanmerking komen voor een verhoging van het bed, een aangepaste lattenbodem die voorstelbaar is, en een “papegaai” om mij op te trekken – wat in feite neerkomt op een driekwart ziekenhuisbed – en met dat budget een echt ziekenhuisbed kopen.

Conclusie: voor het ene ben ik er nog niet erg genoeg aan toe, en het andere is te goedkoop. Ik zou dus nog steeds met lege handen. Bovendien zal ik nog enkele maanden moeten wachten vooraleer ik een definitieve beslissing ken.

Maar dit is nog niet alles. Als ik erkend zou zijn bij het VAPH, zou ik ook recht hebben op een gratis busabonnement bij De Lijn. Maar dat abonnement krijg ik niet zo lang de procedure lopende is. Dat betekent dat ik waarschijnlijk nog drie maanden moet wachten vooraleer ik krijg waar ik recht op heb. Dat kost mij ongeveer 120 euro. Het busabonnement is voor mij geen overbodige luxe aangezien ik tweemaal per week naar de kinesist moet en me daarnaast nog regelmatig verplaats met de openbaar vervoer (Dijlehof, Gasthuisberg, Campusbibliotheek Arenberg, markt in Heverlee,…).

Eindconclusie: het VAPH geeft niet wat het belooft: ondersteuning voor mensen met een beperking en het geeft de mensen niet waar ze recht op hebben. Of… Wat we zelf doen,…