Maandelijks archief: juli 2017

Mijn tips

Dit spinsel is gebaseerd op een document “de 10 beste tips voor het omgaan met Parkinson” en de bijhorende workshop op de Parkinson werelddag in Gent. Op het eerste zicht leek het me wel wat maar achteraf had ik de bedenking dat ik ook wel 10 tips kan geven. Dat wil ik hier proberen te doen. Het is niet mijn bedoeling jullie te leren hoe om te gaan met Parkinson, ik wil vooral uitleggen hoe ik er zelf mee omga. Als iemand er iets van opsteekt, is dat mooi meegenomen.

  1. Leer omgaan met moeilijke periodes.

Vaak wordt er gezegd dat we positief moeten omgaan met onze ziekte. Dat is vaak makkelijker gezegd dan gedaan: als je nog maar eens in een periode van dyskinesie en freezing zit, heb je meestal weinig of geen positieve gedachten. Dat hoeft ook niet. Ik ben nogal een voorstander van de no-nonsense-aanpak van psychiater Dirk De Wachter die stelt dat dat iemand niet constant gelukkig kan zijn. Dat geldt natuurlijk a priori voor een Parkinsonpatiënt. Zoals je niet in slaap kunt geraken als je dat teveel probeert, kan je volgens mij niet gelukkig worden doordat teveel te proberen. Wees gerust echt ongelukkig als je in een zoveelste crisis zit. Blijf niet met je ongeluk zitten. Vloek eens, huil eens, schreeuw het uit,… Dat lucht op en daarna ben je des te gelukkiger wanneer het weer beter gaat.

  1. Praat erover

het heeft helemaal geen zin je ziekte te verzwijgen. Praat erover met vrienden, familie, collega’s, de werkgever,… Dat heeft volgens mij twee belangrijke resultaten: ten eerste zorgt het voor meer informatie over de ziekte en ten tweede lucht het jezelf op. Door over de ziekte van Parkinson te praten zorg je er tenminste voor dat meer mensen de ziekte leren kennen en begrijpen. Want u kunt van de mensen niet verwachten dat ze de ziekte begrijpen, als je ze niet uitlegt wat de ziekte is.

Uit eigen ervaring weet ik dat je je ook beter kunt voelen wanneer u het eens hebt kunnen uitleggen. Over de ziekte praten is dus goed voor jezelf en voor je omgeving.

  1. Blijf bezig.

Het is volgens mij volledig zinloos om bij de pakken te blijven zitten en niets te doen. Dan slaat de verveling toe en komen weinig positieve gedachten naar boven. Je kan er beter voor zorgen dat die negatieve gedachten geen kans maken door je concentreren op een positieve activiteit. Blijkbaar is een van de weinig positieve effecten van de ziekte van Parkinson een toegenomen creativiteit. Ik probeer die toegenomen creativiteit, indien die er al zou zijn, bijvoorbeeld om te zetten in deze spinsels. Zo kregen deze nog een extra dimensie ten dienste van de gemeenschap.

Ik ondervind zelf dat ik minder last heb van dyskinesie en freezing als ik echt actief bezig ben met iets nuttigs (geen YouTube of televisie). Blijkbaar ben ik dan te zeer bezig met mijn activiteit zodat de boosdoeners geen kans krijgen om zich in mijn hersenen te nestelen. Zo krijgt deze creatieve activiteit niet alleen een weldoend effect op mezelf en op de gemeenschap maar werkt het ook therapeutisch.

  1. Kom naar buiten.

Binnen blijven en je isoleren is zeker geen goede oplossing. Het enige wat je hiermee bereikt, is vereenzaming. Zo laat je kansen liggen om geholpen te worden. Laat het leven niet ophouden met de ziekte van Parkinson. Wie zich daarentegen tussen de mensen begeeft, creëert kansen op menselijke interactie en zorgt er zo voor dat zijn leven nog zin heeft.

Ikzelf heb deze contacten gezocht en gevonden in het vrijwilligerswerk in het woonzorgcentrum Dijlehof. Maar anderen zullen deze vinden in contacten met lotgenoten of in een of andere vereniging. Waarin je ze vindt maakt niet uit, de sociale interactie is het belangrijkste.

  1. Koester uw vrienden.

Het is een cliché zijn groot als een huis, maar clichés zijn clichés omdat ze vaak waarheid bevatten, dat je in moeilijke tijden je echte vrienden leert kennen. Dat is in elk geval ook mijn ervaring. Ik heb in deze kolommen al vaak genoeg ingegaan op mijn echte vrienden. Ik wil er nu alleen op wijzen dat je ook nieuwe vrienden kunt maken met de ziekte van Parkinson. Koester ook deze vrienden. Ik denk dan persoonlijk aan mijn neef die mij via deze spinsels echt heeft leren kennen en die bereid is mij van een trouwfeest in Vlierzele – of all places – naar Leuven te brengen, en aan mijn nieuwe vrienden in de “Hertog van Brabant”.

Vrienden zorgen voor contacten, contacten zorgen voor bezigheid en bezigheid zorgt voor minder negatieve effecten: zo hangt alles aan elkaar.

  1. Maak gebruik van (officieel) aangeboden hulp.

Wij leven gelukkig in een welvaartsstaat die deze naam waard is want ook al loop der een en ander mis (VAPH, controleartsen, …), wij kunnen nog rekenen op uitgebreide faciliteiten die ons helpen recht te blijven in deze moeilijke tijden. Ik kan bijvoorbeeld rekenen op Familiehulp, poetshulp, thuisverpleging, dagopvang … In België is zeer veel mogelijk. Helaas weet niet iedereen de weg te vinden naar deze hulpmiddelen en daar faalt het beleid schromelijk. Ik kan daarbij één goede raad geven: neem contact op met de maatschappelijke medewerker van je mutualiteit. Die is gratis en kan je haarfijn uitleggen waar je recht op hebt.

  1. Zoek gespecialiseerde hulp.

Het gaat hier om zaken die specifiek te maken hebben met de ziekte van Parkinson. Ik denk bijvoorbeeld aan kinesitherapie. In navolging van het Nederlandse voorbeeld is men ook in België bezig met het uitbouwen van een netwerk van gespecialiseerde hulpverleners: Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen. Als je nood hebt aan een kinesist, logopedisch, diëtist,… Zoek dan bij voorkeur een hulpverlener die erkend is door Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen. Als je die niet vindt in je omgeving, vraag dan tenminste naar ervaring met parkinsonpatiënten. De ziekte van Parkinson vraagt wel degelijk om een gespecialiseerde behandeling.

  1. Vertrouw (alleen) op de wetenschap…

De ziekte van Parkinson is een ernstige aandoening en dan loert het gevaar van zogenaamde alternatieve geneeswijzen en andere charlatans. Laat je door hen niets wijsmaken. Alleen echte wetenschap kan en zal oplossingen vinden voor de behandeling en de genezing van de ziekte. Echte wetenschap wordt bedreven door echte wetenschappers en die vind je bij voorkeur in universiteiten en wetenschappelijke instellingen. Wie geen geloofwaardige referenties kan voorleggen, is waarschijnlijk geen wetenschapper en meestal niet te vertrouwen. Let op: ik heb het hier over de wetenschappers die aan de bron van het onderzoek zitten en niet over de wetenschapsjournalisten die deze informatie vertalen naar de gewone mens. Deze wetenschapsjournalisten moeten wel eerlijk hun bronnen durven vermelden. Helaas zijn er niet zoveel goede wetenschapsjournalisten in onze contreien.

9…. maar geloof niet in mirakels.

Zoals het VIB het goed op haar website zegt: “een wetenschappelijke doorbraak is nog geen medische doorbraak”, zo zijn er ook nog geen wondermiddeltjes tegen de ziekte van Parkinson beschikbaar. Bij mijn weten zit er op dit ogenblik geen enkel middel dat de ziekte zal genezen, in de pijplijn van het klinisch onderzoek. Dat betekent dat we zeker nog 10 jaar moeten wachten op een geneesmiddel dat alle vormen van de ziekte van Parkinson zou kunnen genezen. Het is zelfs twijfelachtig of dergelijk geneesmiddel bestaat. Op dit ogenblik is men veeleer op zoek naar geneesmiddelen tegen specifieke vormen van de ziekte van Parkinson en daarbij worden af en toe wel succesjes gemaakt maar ook deze oplossingen zitten nog steeds niet in een klinische fase. Kortom, wees op je hoede als je ergens een artikel leest over de zoveelste doorbraak in het onderzoek naar de ziekte van Parkinson.

10. Wees informatievaardig.

Nog even herhalen wat ik bedoel met informatievaardigheden: vaardigheden die het mogelijk maken informatie te zoeken, te evalueren en nuttig te gebruiken. In feite zijn tip 8 en tip 9 al twee vormen van informatievaardigheden. Het komt erop neer dat je steeds kritisch moet blijven ten opzichte van alles wat als informatie verkocht wordt, zeker als het om wetenschappelijke informatie gaat. Wetenschappelijke informatie verschijnt bij voorkeur in wetenschappelijke tijdschriften die meestal bedoeld zijn voor een gespecialiseerd publiek. In het beste geval wordt deze wetenschappelijke literatuur door wetenschapsjournalisten vertaald naar een breed publiek. Wie hierin geïnteresseerd is, moet steeds de bron van de informatie proberen te achterhalen. Wetenschappelijke informatie waarvan de bron niet bekend is, is waardeloos. Wie onvoldoende achtergrond heeft om dit zelf te interpreteren, vraagt best advies aan een arts of een apotheker.

Informatievaardig zijn betekent ook weten waar je terecht kunt voor hulp. In die zin vallen ook tips zes en zeven onder deze ene veelomvattende tip. Als je alles nu eens samen neemt, denk ik dat je alles kunt samenvatten in twee of drie tips:

  1. Leren leven met moeilijke periodes.
  2. Kom met de ziekte naar buiten.
  3. Wees informatievaardig.