Maandelijks archief: oktober 2019

Vrijheid versus Veiligheid, Grenzen versus Kansen

De aanleiding tot dit spinsel waren twee gesprekken die ik had met verantwoordelijken van het Dijlehof. In beide gesprekken kwam een van de twee woordparen uit de titel nogal prominent naar voren. Mijn vraag naar meer vrijheid werd consequent beantwoord met een verwijzing naar meer veiligheid en op mijn vraag naar meer kansen werd ik telkens weer geconfronteerd met een antwoord waarbij mij gewezen werd op de grenzen van het systeem. Dit bracht mij aan het denken en deze denkoefening wil ik nu aan jullie voorleggen.

Toen ik enkele weken geleden naar aanleiding van het heropstarten van deze spinsels mijn oudere schrijfsels eens teruglas, stootte ik op enkele spinsels die perfect aansluiten op deze problematiek. Zo heb ik al eerder gewezen op de tegenstelling tussen inclusief en exclusief, en gepleit voor gezond vertrouwen en gewaarschuwd tegen blind wantrouwen.

Ik wil proberen dit “wetenschappelijk” te behandelen. Dit spanningsveld tussen vrijheid en veiligheid, of tussen kansen en grenzen doen mij denken aan spanningsvelden in de fysica. Ook daar heb je verschillende krachten die spanningsvelden creëren: de aantrekkingskracht, elektromagnetische krachten … Op dit ogenblik is de zoektocht naar een eenheidsprincipe die al deze krachten in één theorie kan verklaren zowat de zoektocht naar de heilige graal van de fysica. Wat is nu het eenheidsprincipe achter ons spanningsveld?

Laten we daarom dit spanningsveld eerder eens van dichterbij bekijken en we beginnen met het spanningsveld tussen veiligheid en vrijheid. Het is duidelijk dat deze twee moeilijk samengaan: meer vrijheid betekent meestal automatisch minder veiligheid en omgekeerd. Maar wat mij betreft is van deze twee vrijheid toch de belangrijkste. Het wordt pas gevaarlijk als veiligheid een doel op zich wordt. Dan loeren dictatuur en onvrijheid om de hoek.

Iets gelijkaardigs kan gezegd worden van het spanningsveld tussen kansen en grenzen, met dat verschil dat niemand tegen meer kansen kan zijn maar het is maar de vraag hoe je die kansen creëert. Soms zal je daarbij grenzen moeten verleggen. Grenzen zijn dus ook niet absoluut. Een systeem met absolute grenzen is gesloten en dikwijls gevaarlijk. Grenzen zijn alleen nuttig als ze vrijheden beschermen en als ze mensen kansen bieden.

Wij stellen nu vast dat hier telkens sprake is van twee polen waarvan een pool een duidelijk positief karakter heeft en de andere een duidelijk negatief karakter. De positieve pool is absoluut en moet in ieder geval gemaximaliseerd worden. De negatieve pool is daarentegen altijd relatief en mag absoluut nooit een doel op zich worden. Absolute veiligheid en absolute grenzen zijn beide levensgevaarlijk. Negatieve polen staan altijd in relatie tot een positieve pool: zo is veiligheid maar nuttig om de vrijheid te beschermen en zo zijn grenzen maar nuttig om mensen kansen te geven.

En wat is nu het eenheidsprincipe achter dit spanningsveld? In tegenstelling tot de fysica is volgens mij het principe hierachter vrij duidelijk. Gelovige mensen zouden zeggen: “wij zijn geschapen als vrije maar zondige mensen.” Minder gelovige en meer wetenschappelijke mensen kunnen zeggen: “wij zijn geëvolueerd tot vrije, sociale, redelijke maar onvolmaakte mensen.” In een ideale en dus onbestaande maatschappij zouden veiligheid en grenzen niet nodig moeten zijn. Helaas – of gelukkig maar – is de maatschappij niet ideaal en daarom blijven grenzen en veiligheidsvoorschriften levensnoodzakelijk maar zij blijven ondergeschikt aan de absolute waarden van vrijheid en kansen geven.

Maar wat is nu het belang hiervan voor mijn dagelijks leven? Ik denk dat dit invloed heeft op wie ik wil zijn: ik wil graag zo vrij mogelijk zijn en zoveel mogelijk kansen krijgen om mij te ontwikkelen, desnoods ten koste van een beetje veiligheid en of door een beetje buiten de grenzen te kleuren. Ik hoop dat alle mensen uit mijn omgeving dit willen begrijpen en respecteren, en ik hoop dat ik zelf dit respect opbreng voor iedereen met wie ik in contact kom.

Met Parkinson in Dijlehof

ik wil in dit spinsel twee vragen proberen te beantwoorden: ten eerste wil ik nagaan welke mogelijkheden er zijn voor de opvang van chronische patiënten van middelbare leeftijd (40 – 70 jaar), en ik wil ook de huidige opvang evalueren op basis van mijn eigen ervaringen. Laat ons beginnen met het eerste punt.

Volgens mij is de situatie op dit vlak zeer duidelijk: er bestaat op dit ogenblik geen specifieke opvang voor chronische patiënten tussen laat ons zeggen 40 en 70 jaar. Als je kijkt naar de mogelijkheden, zie ik twee grote opties: ofwel vang je deze mensen op in een bestaande infrastructuur, zoals woonzorgcentra, assistentiewoningen enzovoort, ofwel ga je specifieke infrastructuur creëren voor deze mensen. Dit zouden instellingen kunnen zijn die te vergelijken zijn met bestaande MS-centra. Als je kiest voor de eerste optie betekent dat dat we deze mensen opvangen naast andere doelgroepen zoals bijvoorbeeld ouderen.

Wie al een tijdje mijn spinsels volgt en mij daardoor een beetje kent, kan waarschijnlijk al raden waar mijn voorkeur naartoe gaat. Ik heb een natuurlijke voorkeur voor inclusieve oplossingen in plaats van exclusieve. Of – om het met een boutade te zeggen: “ik word liever inbegrepen dan uitgesloten.” Bovendien zit ik liever in Leuven in een omgeving met ouderen dan in Verwegistan met leeftijdsgenoten en of lotgenoten. Zo kan ik nog een sociaal leven opbouwen naast het woonzorgcentrum.

Laten we nu eens kijken wat de waarde is van de huidige opvang en laten we eens positief beginnen. Ik denk dat ik ongeveer de beste oplossing heb gekozen maar die is nog altijd voor verbetering vatbaar. Zolang er verbetering mogelijk is, moeten we daar naar streven.

Een eerste punt dat ik wil aanhalen is de aanwezigheid en het belang van een Parkinsonverpleegkundige en een Parkinsonkinesitherapeut. Ik heb het geluk in een woonzorgcentrum de verblijven waar deze mensen aanwezig zijn en ik heb al een paar keer ondervonden dat ze er zijn wanneer ze er moeten zijn: in geval van crisissen. Persoonlijk vind ik dat dergelijke specialisten zouden moeten aanwezig zijn in alle woonzorg centra. Er is volgens mij ook nog een beroepsgroep die extra opleiding in verband met de ziekte van Parkinson zou kunnen gebruiken en die zich daartoe veel te weinig aangesproken voelt: de huisartsen.

Waar het op dit vlak – van de Parkinsonspecialisten – nog veel beter kan, is hun zichtbaarheid. Die is naar mijn bescheiden mening zo goed als onbestaande voor de parkinsonpatiënten zelf. Als er een groep is die deze mensen moet kennen, dan zijn het toch de patiënten voor wie ze er moeten zijn. Volgens mij weet geen enkele Parkinsonpatiënt buiten mezelf bij wie ze voor problemen rond hun ziekte terechtkunnen in Dijlehof. Dit brengt ons automatisch bij een ander pijnpunt de communicatie met de patiënten. In Dijlehof wordt er wel over parkinsonpatiënten maar niet – of in ieder geval veel te weinig – met patiënten gepraat. Ik heb soms de indruk dat men bang is van de mondige patiënt. Daarom misschien dat men liever spreekt met de familie.

Toch zijn er volgens mij een aantal zaken in het dagelijkse leven waar een beetje kennis van de ziekte en van de problemen die hiermee samenhangen, een voor kunnen zorgen dat deze problemen minder groot worden. Ik denk dan in de eerste plaats aan de maaltijden. Voedselzorg is voor mij veel meer dan ervoor te zorgen dat de mensen de nodige voedingsstoffen binnenkrijgen. Problemen die ik zelf ervaar hebben meer te maken met eten dan met voeding: met eten bedoel ik het tot mij nemen van voedsel door bijvoorbeeld het gebruik van bestek en andere hulpmiddelen. Wordt er wel eens over nagedacht dat niet alle voeding even gemakkelijk hanteerbaar is? Probeer maar eens erwtjes te eten als je geen vaste hand hebt. Of probeer eens een stuk taart te eten als die taart vol slagroom ligt en als je niet kunt snijden. Dan hebben we het nog niet gehad over het probleem van het morsen. Ik zou het tof vinden, en ik wil er zelfs een beetje moet betalen, als men daarvoor enkele oplossingen aanreikt. Helaas word ik op dit vlak tot nu toe aan mijn lot overgelaten.

Tenslotte wil ik nog een puntje aanhalen: de papierenwinkel. Heeft er ooit iemand aan gedacht dat niet iedereen nog in staat is te schrijven. Voor alle duidelijkheid, ik weet nog altijd hoe ik bepaalde woorden moet schrijven (de spelling) maar ik slaag er niet meer in een handtekening te zetten. Daarom vraag ik mij af waarom in deze tijd van digitalisering en niet meer gebruik gemaakt mag worden van digitale formulieren (annulatieformulieren voor de maaltijden, signaalkaarten, formulieren voor waterbestellingen,…)

Dit zijn maar enkele voorbeelden van problemen die zich voordoen als zaken geregeld worden door mensen die alle mogelijkheden hebben en er niet aan denken dat er mensen zijn die die mogelijkheden niet meer hebben.

ik wil dit spinsel afronden met een oproep tot alle beleidsverantwoordelijken van het Dijlehof. Ook al is de kans klein dat iemand van hen dit leest. Je weet maar nooit. Beste Karin, Rudy, Ilse, … , Jullie benadrukken maar al te graag wat jullie allemaal wel doen, denk bij het beantwoorden van deze en andere reacties ook eens meer na over wat jullie nog niet doen.

Uit het oog, niet uit het hart

het is zaterdag en het is hier nog zeer rustig op dit vroege uur. Ideaal dus om een – zeer kort – spinsel te schrijven (beter gezegd “in te spreken”). Dit is een kort tussendoortje om te zeggen hoe blij ik ben met jullie reacties.

Ik ben vooral heel erg blij met de reacties van de laatste weken die vooral uit een hoek kwamen. Zij bewijzen dat mijn uitspraak in het laatste spinsel: “uit het oog maar nog niet uit het hart “blijkbaar wederzijds is, ik ben in de bibliotheek blijkbaar nog niet vergeten. Dat bewijzen deze reacties.

Er waren in de eerste plaats de reacties uit Holland, Nederland (Leiden ligt nu eenmaal in Zuid-Holland. Jullie reacties, Monieke en Jan, doen mij automatisch terugdenken aan die fantastische week die ik mocht beleven in Leiden, ongetwijfeld een hoogtepunt in mijn professionele carrière. Vooral die laatste avond op een terrasje van een restaurantje zal ik nooit vergeten.

Jouw reactie, Hilde, toont nog eens aan wat een grote dame je bent. Mijn baas ben je niet meer maar je blijft een fantastische collega.

En jouw reactie, Anne, toont aan dat ook Arenberg mij niet vergeten is en daar ben ik even blij om als om de andere reacties.

Kortom, alleen maar positief nieuws en alleen maar gelukkige mensen: ik voel me dus zeer goed.

 

Groeten,

Wim.

Stand van zaken

Het is eindelijk zover. Mijn eerste normale spinsel sinds bijna twee jaar. Het is een regenachtige zaterdag en het is hier voldoende stil om de spraaktechnologie zijn werk te laten doen. Ideale omstandigheden dus om nog eens wat ideeën op papier te zetten. Zoals beloofd wil ik eerst kort proberen te schetsen wat er de laatste jaren met mij gebeurd is en waar we staan met de verschillende “werven”. Ik meen me te herinneren dat ik in het verleden sprak over vier belangrijke werven: de bibliotheek, de Vlaamse Parkinsonliga, het vrijwilligerswerk en Leuven-plus. Op dat vlak is er een en ander veranderd.

Maar laten we beginnen bij het begin en het in de eerste plaats hebben over de persoonlijke situatie en de niet weg te cijferen invloed van P. Zonder P zou alles er anders uitzien en P speelt een rol in alles wat volgt. In mijn levensreis met P zou ik durven spreken van een verblijf op een hoogvlakte, dit wil zeggen dat mijn situatie stabiel is op een hoog tot zeer hoog niveau, dit met dank aan John das: zijn laatste bijstelling van mijn stimulator zou ik bijna magisch durven noemen. De weg naar deze hoogvlakte was wel oubollig. Meer hierover kan je lezen in de volgende spinsels.

Op persoonlijk vlak is de belangrijkste gebeurtenis in mijn leven van de laatste twee jaren natuurlijk mijn definitieve afscheid van mijn appartement en de verhuis naar een assistentiewoning in Dijlehof. Wat dat betekent voor een parkinsonpatiënt zal ik ook uitleggen in de volgende spinsels.

Ik wil nu dieper ingaan op mijn activiteiten op de vier werven. Dat waren er vier en dat zijn er nog vier naar het zijn niet meer de vier zelfde. Gebleven zijn het vrijwilligerswerk en Leuven-plus, verdwenen en vervangen zijn de bibliotheek en de Vlaamse Parkinsonliga. Laten we met die laatste beginnen. Je herinnert je waarschijnlijk nog mijn idee om een rol te kunnen spelen in de redactie van het tijdschrift van deze organisatie. Helaas is na één poging om een redactie te starten gebleken dat er geen interesse was in een onafhankelijke en zelfstandige redactie. Ik was – en ben nog steeds – niet geïnteresseerd in een rol van gelegenheidsschrijver als er te weinig kopij is, en heb daar dan maar mijn conclusies uit getrokken. Sindsdien is het contact met de Vlaamse Parkinsonliga verbroken.

Ook het contact met TweeBergen is sinds mijn definitieve ontslag helaas verwaterd. Dat is er met de verhuis naar Dijlehof zeker niet op verbeterd. Ik kom nu alleen nog op Gasthuisberg wanneer ik tweemaal per jaar op controle moet bij de specialisten, in Arenberg geraak ik helemaal niet meer. Ik hoop dat mijn collega’s het mij willen vergeven. Deze spinsels zijn ook bedoeld om dit contact opnieuw te herstellen. Helaas wel uit het oog maar bijlange niet uit het hart.

Een werf die wel goed draait is het vrijwilligerswerk, ik bedoel in de eerste plaats het vrijwilligerswerk in Dijlehof. Met twee activiteiten per maand, waarvan een per maand met Leuven te maken heeft, het ik op dit vlak voldoende bezigheid en blijft dit een goede combinatie van betrokkenheid bij Leuven en engagement naar Dijlehof toe. Ondertussen wordt ik ten volle erkend als vrijwilliger zowel in het dagcentrum (uitstappen e.d.) als in het Dijlehof als geheel (activiteiten voor de vrijwilligers).

De werf waarop ik nog het meest actief ben, is die van Leuven-plus. In de eerste plaats heb ik op dit vlak een zeer oude droom kunnen realiseren: Leuven-plus heeft eindelijk een gedocumenteerde wandeling over de hedendaagse universiteit. Ook enkele andere punten die ik naar voren had geschoven bij mijn verkiezing als bestuurslid, zijn ondertussen gerealiseerd of staan in de steigers: sinds enkele maanden heb ik de redactie van de nieuwsbrief overgenomen, wat voor mij neerkomt op een opvolger van de LGB-krant. Ook de digitale bibliotheek blijft werken, ook al functioneert zij op dit ogenblik niet volledig omwille van problemen met de website, maar dat zijn tijdelijke problemen waaraan gewerkt wordt. Helaas is de gidsenbond als organisatie een logge tanker die moeilijk manoeuvreren is. Gelukkig hebben we met onze voorzitter een wilskrachtige en bekwame kapitein aan boord.

Gelukkig zijn de verdwenen werven vervangen door nieuwe. Een eerste nieuwe werf situeert zich ook in Dijlehof. Daar ben ik sinds een goed jaar actief in het ontwikkelen van riksjaritten. Dat begint bij een uitgetekende rit op kaart, vervolgens wordt die rit gecontroleerd en gecorrigeerd tijdens proefritten om uiteindelijk te worden uitgewerkt in een geïllustreerd documentje. Voor mij is dit evenals mijn activiteiten in het dagcentrum een ideale combinatie van mijn interesse in Leuven en mijn engagement in Dijlehof. Bovendien heb ik hier enkele zeer interessante mensen leren kennen: Eddy, Luc, Lea, Lieve, … of de riksjapiloten.

Ook de laatste werf waarop ik nu actief blijf is er gekomen dankzij de kennismaking met een zeer interessant persoon: de voorzitter van de wereldcafécoöperatie, Marc Berghman. Ik heb die leren kennen dankzij mijn broer. Zo werd ik aan regelmatige klant van het wereldcafé en van het een kwam het ander. Marc vroeg mij enkele dagen geleden of ik de lay-out van hun nieuwsbrieven en hun e-zine wou verzorgen. Ik heb ja gezegd en zo ben ik een van het zestigtal vrijwilligers binnen deze coöperatie geworden. Voor mij is dit een leuke combinatie van mijn interesse voor informatie en informatica en een sociaal engagement in deze tijden van rechtse regeringen en toenemende onverdraagzaamheid.

Ik hoop met dit overzicht te hebben aangetoond dat ik het behoorlijk goed stel wat je onder andere kunt afleiden uit de vier werven waarop ik nog steeds actief ben. In feite zou ik daar een vijfde werf kunnen aan toevoegen: deze spinsels. Ik weet alleen niet zeker of ik dit volhoudt maar met P is niets zeker.