Met Parkinson in Dijlehof

ik wil in dit spinsel twee vragen proberen te beantwoorden: ten eerste wil ik nagaan welke mogelijkheden er zijn voor de opvang van chronische patiënten van middelbare leeftijd (40 – 70 jaar), en ik wil ook de huidige opvang evalueren op basis van mijn eigen ervaringen. Laat ons beginnen met het eerste punt.

Volgens mij is de situatie op dit vlak zeer duidelijk: er bestaat op dit ogenblik geen specifieke opvang voor chronische patiënten tussen laat ons zeggen 40 en 70 jaar. Als je kijkt naar de mogelijkheden, zie ik twee grote opties: ofwel vang je deze mensen op in een bestaande infrastructuur, zoals woonzorgcentra, assistentiewoningen enzovoort, ofwel ga je specifieke infrastructuur creëren voor deze mensen. Dit zouden instellingen kunnen zijn die te vergelijken zijn met bestaande MS-centra. Als je kiest voor de eerste optie betekent dat dat we deze mensen opvangen naast andere doelgroepen zoals bijvoorbeeld ouderen.

Wie al een tijdje mijn spinsels volgt en mij daardoor een beetje kent, kan waarschijnlijk al raden waar mijn voorkeur naartoe gaat. Ik heb een natuurlijke voorkeur voor inclusieve oplossingen in plaats van exclusieve. Of – om het met een boutade te zeggen: “ik word liever inbegrepen dan uitgesloten.” Bovendien zit ik liever in Leuven in een omgeving met ouderen dan in Verwegistan met leeftijdsgenoten en of lotgenoten. Zo kan ik nog een sociaal leven opbouwen naast het woonzorgcentrum.

Laten we nu eens kijken wat de waarde is van de huidige opvang en laten we eens positief beginnen. Ik denk dat ik ongeveer de beste oplossing heb gekozen maar die is nog altijd voor verbetering vatbaar. Zolang er verbetering mogelijk is, moeten we daar naar streven.

Een eerste punt dat ik wil aanhalen is de aanwezigheid en het belang van een Parkinsonverpleegkundige en een Parkinsonkinesitherapeut. Ik heb het geluk in een woonzorgcentrum de verblijven waar deze mensen aanwezig zijn en ik heb al een paar keer ondervonden dat ze er zijn wanneer ze er moeten zijn: in geval van crisissen. Persoonlijk vind ik dat dergelijke specialisten zouden moeten aanwezig zijn in alle woonzorg centra. Er is volgens mij ook nog een beroepsgroep die extra opleiding in verband met de ziekte van Parkinson zou kunnen gebruiken en die zich daartoe veel te weinig aangesproken voelt: de huisartsen.

Waar het op dit vlak – van de Parkinsonspecialisten – nog veel beter kan, is hun zichtbaarheid. Die is naar mijn bescheiden mening zo goed als onbestaande voor de parkinsonpatiënten zelf. Als er een groep is die deze mensen moet kennen, dan zijn het toch de patiënten voor wie ze er moeten zijn. Volgens mij weet geen enkele Parkinsonpatiënt buiten mezelf bij wie ze voor problemen rond hun ziekte terechtkunnen in Dijlehof. Dit brengt ons automatisch bij een ander pijnpunt de communicatie met de patiënten. In Dijlehof wordt er wel over parkinsonpatiënten maar niet – of in ieder geval veel te weinig – met patiënten gepraat. Ik heb soms de indruk dat men bang is van de mondige patiënt. Daarom misschien dat men liever spreekt met de familie.

Toch zijn er volgens mij een aantal zaken in het dagelijkse leven waar een beetje kennis van de ziekte en van de problemen die hiermee samenhangen, een voor kunnen zorgen dat deze problemen minder groot worden. Ik denk dan in de eerste plaats aan de maaltijden. Voedselzorg is voor mij veel meer dan ervoor te zorgen dat de mensen de nodige voedingsstoffen binnenkrijgen. Problemen die ik zelf ervaar hebben meer te maken met eten dan met voeding: met eten bedoel ik het tot mij nemen van voedsel door bijvoorbeeld het gebruik van bestek en andere hulpmiddelen. Wordt er wel eens over nagedacht dat niet alle voeding even gemakkelijk hanteerbaar is? Probeer maar eens erwtjes te eten als je geen vaste hand hebt. Of probeer eens een stuk taart te eten als die taart vol slagroom ligt en als je niet kunt snijden. Dan hebben we het nog niet gehad over het probleem van het morsen. Ik zou het tof vinden, en ik wil er zelfs een beetje moet betalen, als men daarvoor enkele oplossingen aanreikt. Helaas word ik op dit vlak tot nu toe aan mijn lot overgelaten.

Tenslotte wil ik nog een puntje aanhalen: de papierenwinkel. Heeft er ooit iemand aan gedacht dat niet iedereen nog in staat is te schrijven. Voor alle duidelijkheid, ik weet nog altijd hoe ik bepaalde woorden moet schrijven (de spelling) maar ik slaag er niet meer in een handtekening te zetten. Daarom vraag ik mij af waarom in deze tijd van digitalisering en niet meer gebruik gemaakt mag worden van digitale formulieren (annulatieformulieren voor de maaltijden, signaalkaarten, formulieren voor waterbestellingen,…)

Dit zijn maar enkele voorbeelden van problemen die zich voordoen als zaken geregeld worden door mensen die alle mogelijkheden hebben en er niet aan denken dat er mensen zijn die die mogelijkheden niet meer hebben.

ik wil dit spinsel afronden met een oproep tot alle beleidsverantwoordelijken van het Dijlehof. Ook al is de kans klein dat iemand van hen dit leest. Je weet maar nooit. Beste Karin, Rudy, Ilse, … , Jullie benadrukken maar al te graag wat jullie allemaal wel doen, denk bij het beantwoorden van deze en andere reacties ook eens meer na over wat jullie nog niet doen.

Een gedachte over “Met Parkinson in Dijlehof

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s