Voor jullie ongerust worden

Beste vrienden,

Voor jullie ongerust worden toch wat nieuws, ook al is er weinig spectaculairs gebeurd.

Eerst en vooral wil ik Sinterklaas bedanken voor de verrassende levering. Voor de kinderen onder de lezers, Sinterklaas komt niet langs de schouw, Sinterklaas laat zijn cadeautjes brengen via B-post.  En nog een correctie op de gekende clichés: braaf zijn is niet het belangrijkste, goede vrienden hebben, dat kan helpen. Sinterklaas is namelijk gestuurd door mijn fantastische collega’s van de Biomedische bibliotheek voor wie “uit het oog” helemaal niet “uit het hart” is. Lieve vrienden op Gasthuisberg, het bijzonder plekje dat jullie in mijn hart veroverd hebben, is ondertussen al een gans huis geworden. Ik vergeet dit nooit.

Ondertussen heb ik na advies van de neuroloog mijn dosisschema aangepast. Kort samengevat komt het erop neer dat ik nu één keer meer per dag Prolopa en Comtan neem maar de dosis per inname heb verminderd. Zonder te kunnen spreken van spectacuclaire verbeteringen heb ik toch het gevoel dat dit beter is: de off-periodes zijn toch korter en ook een beetje minder frequent geworden. Dat zorgt er toch voor dat ik per dag enkele goede uren win.

Die uren kan ik goed gebruiken want ik ben ondertussen begonnen met het zoeken naar achtergrondinformatie voor mogelijke bijdragen in het VPL-magazine. Daar kruipt wel wat tijd in maar het is vooral een interessante bezigheid. Ik heb ondertussen weer wat over Parkinson bijgeleerd. Ik hoop dat ik in de toekomst ook anderen iets kan bijleren, niet zozeer over Parkinson maar vooral over informatie zoeken en informatie gebruiken.

Dit werk zorgt er wel voor dat ik minder tijd in mijn blogs kan steken. Ik probeer dit op te vangen door mijn spinsels wat minder uit te spinnen en voor mijn Leuvense geschiedenissen te putten uit oude verhalen.  Zo ben ik een tweede feuilleton begonnen over het oudste universitair college: het Heilige-Geestcollege. De informatie recupereer ik uit mijn eindwerk voor de gidsencursus eind vorige eeuw maar volgens mij is het nog altijd een interessant aanknopingspunt voor verschillende geschiedenissen van de universiteit. Op Facebook merk ik trouwens dat dit gebouw nog altijd geliefd is.

In feite heb ik niets meer te vertellen en daarmee sluit ik een van de kortste spinsels. Volgende keer misschien meer inspiratie.

Groeten,

Wim

Lichtpunten in herfsttijd

Beste vrienden,

Ik wil even enkele positieve nieuwtjes de wereld insturen vooraleer jullie denken dat het allemaal kommer en kwel is hier in Pamel. Met mijn gezondheidssituatie is het gesteld als het weer: herfstig. Moeilijkere periodes zijn talrijker en langer als voordien en af en toe steekt er een “dystonische  storm” op.

Maar gelukkig worden deze dagen verlicht door enkele zeer heldere lichtpunten en wat mij het gelukkigst maakt, is vast te stellen dat jullie, mijn vrienden, zorgen voor deze welkome verlichting. Jullie zijn er inderdaad wanneer ik jullie het meeste nodig heb.

Vooreerst ben ik zeer gelukkig en zeer trots te mogen aankondigen dat mijn collega’s van 2Bergen op mijn voorstel zijn ingegaan en de kine-groep voor Parkinsonpatiënten Fit en Actief geselecteerd hebben als goed doel voor de succesvolle actie “Kennis per kilo”. Vrienden van 2Bergen, jullie bewijzen hier voor de zoveelste keer welke fantastische collega’s jullie zijn. Jullie blijven mij inderdaad elke dag steunen van op grote afstand en telkens wanneer we contact hebben, via telefoon, chat, mail, bezoekjes aan de twee bibs, … is dat een zeer hartelijk moment, een lichtflits die zeer lang blijft nazinderen, zoals de zon die ook licht blijft geven nadat ze achter de horizon is verdwenen.

In een tweede plaats ben ik blij dat een aanslepende kwestie uiteindelijk dan toch zal afgerond kunnen worden met de hulp van een collega gids van Leuven+ en dat mijn canvas in Pamel zal geraken. Met dank aan mijn persoonlijke gelegenheidskoerier, Filip. Ik zie dit ook als een bevestiging van de herstelde relatie met mijn vrienden van de Leuvens Gidsenbond. Ik had een tijd de indruk dat ik met het verlies van het contact met het echte gidswerk ook het contact met jullie aan het verliezen was, maar jullie reacties op mijn blogs bewijzen dat jullie mij niet vergeten zijn en ook daar ben ik zeer blij om.

Ik hoor ondertussen wel minder opbeurende geruchten over de toekomst van de Leuvense Gidsenbond. Vrienden collega’s gidsen van Leuven, wat er ook met de Gidsenbond gebeurt, ik blijf als gids van Leuven achter jullie staan. En al ben ik niet meer actief op het echte gidsenpodium: de straten en pleinen van Leuven, ik blijf mijn liefde voor deze stad verspreiden via digitale kanalen: Facebook en de “Leuvense Geschiedenissen”, het broertje van deze Wimsspinsels. Bij dezen wil ik jullie nog eens uitnodigen om zelf mee te werken aan de Leuvense Geschiedenissen. Dit kunnen jullie door mijn verhalen aan te vullen met bijkomende gegevens, actuele feiten, extra illustraties, … en door zelf jullie Leuvense geschiedenis te schrijven. Ik kijk er al naar uit de eerste gastbijdrage in mijn Leuvense Geschiedenissen te kunnen aankondigen. Alle verhalen van iedereen met een groot hart voor Leuven, en dus zeker ook van de gidsen van Leuven+, zijn welkom. Gidsen van Leuven+, wat er ook met de Gidsenbond en de LGB-krant gebeurt, jullie kunnen de “Leuvense Geschiedenissen” blijven gebruiken om informatie te delen met elkaar en met de buitenwereld.

En dan hebben we natuurlijk ook de start van mijn nieuwe “carrière” als wetenschappelijk journalist. De eerste ontmoeting met Lut, hoofdredactrice van VPL-magazine, was zeer vruchtbaar. Ik voel me ook zeer gesterkt door jullie motiverende reacties op een eerder spinsel. Jullie hebben blijkbaar hoge verwachtingen en ik zal dan ook mijn best doen om jullie hierin niet te ontgoochelen.

Uit het eerste overleg is al een duidelijk beeld gekomen van mijn mogelijke inbreng tot het tijdschrift. Enerzijds zal ik de kans krijgen om lotgenoten te wijzen op het belang van informatie in onze situatie en anderzijds zal ik mijn ervaring als informatiespecialist gebruiken om bronnen te checken, achtergrondinformatie te zoeken, nieuwsberichten te evalueren, publicaties ter beschikking te stellen, … waarbij ik ook reken op de prima dienstverlening van mijn collega’s van 2Bergen. Ik stel ook mijn ervaring met redactiewerk ter beschikking voor het nalezen van bijdragen en eventuele hulp bij het gebruik van internetcommunicatie.

Ik verwacht wel wat van dit nieuw project. Dit zal wel een deel van mijn actieve tijd, die sowieso al aan het slinken was, in beslag nemen. Daarom vermoed ik dat de tijd die ik kan besteden aan mijn blogactiviteiten een beetje zal gereduceerd worden. Ik hoop te kunnen komen tot een frequentie van één post per week voor de twee blogs samen.

Ten slotte wil ik dit spinsel gebruiken om mijn buren in Pamel nog eens expliciet te bedanken voor de steun die ze geboden hebben in de donkerste momenten van de voorbije weken. Zij waren er als ik ze echt nodig had. Het spreekwoord zegt: “Beter een goede buur dan een verre vriend” maar nog veel beter ben je met een goede vriend als buur. Zowel links als rechts van mij kan ik rekenen op zeer goede buren-vrienden. Lieve en Lieven, jullie zijn de beste buren die ik kan dromen.

Tot een volgend spinsel.

Wim.

Waar blijven die spinsels?

Ik heb via via gehoord dat sommigen zich afvragen waar die spinsels blijven. De publicatiesnelheid is inderdaad een beetje gedaald en daar zijn enkele verklaringen voor. Die wil ik even toelichten omdat dit ten eerste iets zegt over mijn situatie en ten tweede om jullie eventueel gerust te stellen.

Een eerste verklaring ligt bij Parkinson. Ik moet jammer genoeg vaststellen dat de lengte en de frequentie van de off-periodes toenemen en die van de on-periodes afnemen. Ik hoop dat deze achteruitgang na 26 februari wordt stopgezet zodat ik terug meer tijd heb om zinvol bezig te blijven. Want dat vind ik het meest frustrerende aan de langdurige off-periodes: ik kan praktisch niets doen, me concentreren lukt niet, bewegen gaat moeilijk, … Ik schrijf dit in de eerste persoon omdat dit mijn ervaringen zijn en omdat ik niet weet of die vaker voorkomen bij parkinsonpatiënten.

Ik heb wel de indruk dat zowel de fysische als de psychisch-cognitieve stoornissen altijd iets met coördinatie en volgorde te maken hebben. Ze bevestigen als het ware de titel van het wetenschappelijk artikel dat ik nog eens moet lezen: “From symphony to cacophony”. Blijkbaar is een groot aantal symptomen te verklaren door een storing in de informatiestroom door bepaalde zenuwbanen zodat de coördinatie van de commando’s verstoord wordt. Het is een beetje als een orkest zonder dirigent waarbij de muzikanten niet meer weten wanneer ze moeten beginnen spelen.

Maar er zijn nog andere oorzaken van vertraging in de productie van Spinsels. Een tweede verklaring heeft eenvoudigweg te maken met andere activiteiten. In feite is dit goed nieuws want dat betekent dat ik zeker voldoende te doen heb om in de on-periodes ook echt bezig te zijn en de kans klein is dat ik uit verveling aan nare dingen begin te denken. Die bijkomende activiteiten zijn zeer divers van aard: dat gaat van aardappelen schillen tot een artikels vertalen voor het VPL-tijdschrift, of van een spelletje “regenwormen” tot het samenstellen van “Internettips” voor de LGB-krant.

Een derde en een laatste verklaring vind ik in de status van mijn creatieve reserve. Toen ik aan mijn twee blogs begon, had ik voor elk al enkele onderwerpen die in mijn hoofd zo goed als klaar waren om uitgeschreven te worden of – voor de Leuvense Geschiedenissen – die ik mits enkele aanpassingen kon overnemen uit oudere documenten die ik nog liggen had. Die reserve is stilaan uitgeput. Niet dat ik geen onderwerpen meer heb, ik heb voor elke blog zeker nog voldoende onderwerpen om tot einde februari (26/2) elke week een aflevering te verzorgen, maar de onderwerpen die ik nu nog heb, vragen nog wat studie- en voorbereidingswerk. Die vloeien niet rechtstreeks uit mijn digitale pen.

Zo weten jullie ook waarom jullie soms wat langer moeten wachten en zo is tegelijkertijd die wachttijd doorbroken.

Tot een volgend volwaardig spinsel.

gelukkige verjaardag

Enkele dagen geleden ben ik een nieuw levensjaar begonnen. Nog een geschikt moment om achteruit maar vooral om vooruit te kijken. Wat zal er in de herinnering blijven van het afgelopen levensjaar en wat zal het nieuwe levensjaar ons geven, of beter wat zullen we van het nieuwe levensjaar maken?

Als ik terugkijk, dan zie ik achter mij een jaar dat zeker een kanteljaar kan genoemd worden. Mijn leven is op enkele essentiële vlakken gekanteld. De toekomst zal uitwijzen of dit momenten zijn die een echte breuk inluiden of eerder rustpunten die een tijdelijke onderbreking van de normale gang van zaken aangeven. Ik vermoed dat ook hier de waarheid in het midden zal blijken te liggen. Bepaalde veranderingen zullen onomkeerbaar blijken, op andere vlakken verwacht ik – en hoop ik vooral – terug te kunnen keren naar een situatie zoals die van een paar jaren geleden.

Op dagen van gelukwensen vind ik het gepast eens na te denken over dat ene woordje, want wat wensen de mensen jou als ze je gelukwensen. Wat betekent dat: geluk. In de eerste plaats is “geluk” op dit ogenblik een woord dat geld opbrengt. Had er op dit woordje een copyright gestaan, de bedenker zou schatrijk geweest zijn. Toch ga ik ook nog eens proberen te beschrijven wat gelukkig zijn voor mij betekent. Je krijgt ook wel eens de vraag: ‘Wat mogen we je wensen?” en ook daarover wil ik even nadenken.

Ik wil wat ik over geluk denk ook uitdrukken in woorden omdat deze gedachten ook iets zeggen over hoe ik ben in verhouding met de mensen waarmee ik in contact kom. Als je weet hoe ik over geluk denk, zal je bepaalde reacties beter begrijpen.

In de eerste plaats vind ik dat geluk een zeer persoonlijke kwestie is. Ieder mens heeft recht op zijn geluk. Ik zou mijn naaste omgeving dan ook willen vragen mij het recht te geven zelf te bepalen wat gelukkig zijn voor mij betekent en hoe ik dat probeer te realiseren. Ik vind het zeer delicaat te oordelen over het geluk van een andere. Ik ondervind regelmatig dat mensen rondom mij mijn geluk anders inschatten dan ikzelf.

In het begin van dit ziekteproces heb ik gesteld dat ik zo lang mogelijk zo normaal mogelijk wil blijven. Vorige week las ik een variant op deze wens. Mensen die ik enorm bewonder wensten voor hun kind dat het “zo lang mogelijk zo goed mogelijk” mocht leven. Wie de context van deze zin kent, weet dat dit woordje “goed” hier een zeer diepe betekenis heeft. In het vervolg van dit spinsel wil ik aanduiden dat goedheid en geluk nauw met elkaar verbonden zijn.

Als je in de woordenboek zoekt naar de betekenis van het woordje “geluk” dan krijg je twee definities. (Je krijgt er in Van Dale drie maar de derde is hier niet relevant). Die twee betekenissen worden in vele andere talen ook met verschillende woorden weergegeven, wat er op wijst dat het wel degelijk twee verschillende begrippen zijn.

De eerste definitie luidt: “gunstige loop van de omstandigheden, voorspoed die iemand zonder eigen toedoen te beurt valt”. Van Dale geeft direct aan dat dit woord nauw verwant is met het woord “fortuin” en daardoor ook met het Latijnse woord “fortuna”. In andere talen spreekt men van “luck” (Engels), “chance” (Frans) en “suerte” (Spaans)[i].

De tweede definitie is: “de aangename toestand waarin men al zijn (aardse) wensen en verlangens bevredigd ziet” en dit wordt gekoppeld aan het woord “welzijn”. Vertalingen zijn “happiness” (Engels), “bonheur“ (Frans) en “felicidad” (Spaans). In het Spaanse woord herken je nog de Latijnse oorsprong: “felicitas”

Achter dit taalkundig onderscheid zit een dieper inhoudelijk verschil. Zoals het al uit de definitie blijkt, heb je aan geluk in de eerste betekenis geen verdienste: “zonder eigen toedoen”. Dit is het geluk dat je hebt bij het dobbelen, als de stenen goed vallen: vandaar het synoniem “meeval”. Dit is ook het geluk van de natuur, het blinde geluk. Het zinloze geluk, zoals ook het lijden zinloos is.

Geluk, in de tweede betekenis, is het geluk van de mens, niet toevallig maar bewust gecreëerd door de mens. Dit is het echte geluk, dat wat mij echt gelukkig maakt en dat waarmee ik een andere gelukkig maak. Dit geluk is niet blind. Dit geluk geeft zin en heeft zin. Dit is het goede geluk waar ik naar streef.

Als mij gevraagd wordt of ik gelukkig ben of wat mij gelukkig maakt, dan verwijs ik in mijn antwoord naar dit menselijke geluk. De vraag wat mij gelukkig maakt, zou je probleemloos kunnen vervangen door de vraag: “Wie maakt jou gelukkig?” Het zijn vooral contacten met vrienden die mij gelukkig maken.

  • Vrienden die mij altijd het gevoel geven erbij te horen, vrienden die steeds aandacht voor mij hebben, ook al bevinden we ons ver van elkaar. Dit is het geluk dat ik ondervind bij elk contact met de collega’s van 2Bergen.
  • Vrienden die plots terug opduiken na een lange periode. Vrienden die je bijna vergeten was, maar waar toch iets van is blijven hangen. Dit is het geluk dat ik ervaren heb wanneer ik terug contact kreeg met de vrienden van Walaeus.
  • Vrienden die je toch niet vergeten zijn. Vrienden waarmee je het contact verliest maar die je plots verrassen met hun aandacht voor jou. Vrienden waarvan je ten onrechte dacht dat ze je vergeten waren. Vrienden waarvan ik blij ben dat ik ze niet vergeten ben. Dit is de manier waarop collega’s van Leuven+ mij gelukkig maakten.

Ik ben ook gelukkig als ik zelf iets voor een andere kan betekenen. Ik ben gelukkig als ik andere mensen gelukkig kan maken. Het klinkt cliché maar daarom precies zit er zoveel waarheid in.

Dit is het geluk dat ik mezelf ook wil toewensen het volgende jaar. Ik hoop dat ik in mijn volgende levensjaar kan genieten van het geluk dat vrienden creëren en ik hoop dat ik ook geluk kan creëren bij mijn vrienden.

Ik hoop ook dat ik het geluk blijf zoeken als Vrouwe Fortuna mij niet gunstig gezind is, wanneer de dobbelstenen van het blinde geluk slecht vallen. Ik hoop dat ik ook in die periodes het geluk zoek in de contacten met vrienden. Ik wil het geluk ook zoeken door er te zijn voor de anderen zeker als hij en zij door het blinde lot worden geraakt. Ik herhaal hier nog eens wat ik eerder al heb uitgelegd: ik zoek betekenis in de lijdende mens, niet de betekenis van het lijden zelf. Het lijden zelf is zinloos. Er is geen reden waarom je buurman het grote lot wint, er is geen reden waarom ik Parkinson ben tegengekomen, er is geen reden waarom kinderen dodelijk ziek zijn, … Wat je buurman met het gewonnen geld doet, daar geeft hij zelf zin aan want daar maakt hij een bewuste keuze en bepaalt zo wat hij belangrijk vindt. Als ouders zich inzetten om hun kind “zo lang mogelijk zo goed mogelijk” te laten leven, dan denk ik, dan hoop ik dat zij nog zo veel mogelijk maar vooral zo gelukkig mogelijke dagen samen mogen beleven.

Vrouwe Fortuna heeft bij mij wel een andere naam gekregen. Hij heet bij mij Parkinson. En hij bezorgt me vooral veel twijfels en onzekerheid en in het volgende levensjaar zullen die twijfels en onzekerheid zich vooral concentreren rond 26 februari. Die twijfels hebben bij mij meer en meer te maken met een gebrek aan informatie over een aspect van de ziekte en de operatie dat naar mijn mening veel te weinig aandacht krijgt in de begeleiding en behandeling van Parkinsonpatiënten: de invloed van de ziekte op de persoonlijkheid van de mens. Nochtans is er voldoende literatuur die duidelijk maakt dat Parkinson en diepe hersenstimulatie invloed kan hebben op de manier waarop je denkt en redeneert, en op de emoties die je ervaart. Ik zeg hier niets nieuws maar het onderwerp ligt bij mij zo gevoelig dat ik het niet genoeg kan herhalen. Hoe ik denk en wat ik voel, is voor mij de essentie van mijn identiteit. De ondertitel van deze blog is niet toevallig “Wat denk ik? Wie ben ik?” Deze frase is geïnspireerd op een zeventiende-eeuwse filosoof en was al bedacht vóór er sprake was van een operatieve ingreep. Dit inzicht is dus eeuwenoud, ik hoop dat er een dag komt dat dit ook in de Parkinsonzorg, en bij uitbreiding in de patiëntenzorg, doordringt.

[i] Het Duits kent zoals het Nederlands maar één woord: Glück

Geen dagboek

Een kort berichtje naar aanleiding van het vorig spinsel (“Off”)

Het woord “blog” is een verkorting van het Engelse woord “weblog” en betekent in feite dagboek (logboek) op het internet. Maar deze blog is geen dagboek in de strikte zin van het woord. Ik schrijf af en toe wel iets wat ik dagelijks meemaak, zoals het vorig spinsel, maar dat is geen rechtstreeks verslag van de gebeurtenissen van die dag. De zaken die ik schrijf zijn wel echt gebeurd maar niet – of toch niet altijd – op het juiste ogenblik.

De verklaring is vrij eenvoudig. Als ik een spinsel begin te schrijven, weet ik niet wanneer ik het zal publiceren. Dat hangt van een aantal factoren af en jullie weten ondertussen dat sommige van die factoren zeer onvoorspelbaar zijn: mijn agenda, mijn inspiratie, andere bezigheden maar vooral mijn fysieke paraatheid. Dit spinsel is daar een voorbeeld van. Ik ben dit spinsel deze morgen (zaterdag) beginnen schrijven met de bedoeling dit snel te versturen maar deze namiddag heb ik bijna niets kunnen doen door een zeer hardnekkige tremor. zes uur gezocht naar een houding die houdbaar was: vijf minuten in de zetel, rechtgestaan, vijf minuten rondgestapt als een zombie, vijf minuten op een stoel, weer rechtgestaan en rondgelopen, … en dat zes uur lang. Tremor is dan wel niet zo hevig als dystonie, maar zeker als hij zo lang aanhoudt, kan hij behoorlijk vervelend zijn.

Ondertussen zijn we zondagmorgen. De frustratie heeft plaats gemaakt voor relativering en hoop op een betere dag. Ik heb gisteren toch een halve dag actief geweest. De dag was dus letterlijk halfvol en daar ben ik nu gelukkig mee. Dit sterkt me in mijn overtuiging dat ik de tijd die ik goed ben, goed moet gebruiken.

Ik heb ondertussen een eerste aflevering in de reeks “Van Celestijnenklooster tot Arenbergbibliotheek” gepubliceerd als “Leuvense Geschiedenis”. Ik heb dus nog maar eens mijn plan aangepast, maar ook dat zijn jullie waarschijnlijk al gewoon. Ik heb dus besloten om het document al als “uncorrected proof” te publiceren in “Leuvense geschiedenissen”. Alle commentaren, correcties, aanvullingen, … zijn nog steeds welkom. Ik reken daarbij vooral op mijn collega’s van TweeBergen en op de gidsen van Leuven+. Met jullie medewerking maken we hier een samenwerkingsproject van. Ik houd jullie in deze blog op de hoogte van de evolutie van dit project.

Ik heb de procedure veranderd maar het uiteindelijke doel blijft hetzelfde. Ik hoop dat dit uitmondt in een geactualiseerd dossier over het verleden en het heden van de Campusbibliotheek Arenberg waarbij “bibliotheek” zowel op het gebouw slaat als op de activiteiten die er worden uitgevoerd.

Ondertussen zijn ook mijn ideeën over mijn verdere toekomst in relatie tot de (Biomedische) bibliotheek verder geëvolueerd en ook dat zal waarschijnlijk leiden tot een aanpassing van de plannen. In een volgend spinsel probeer ik een overzicht te geven van de thema’s rond bibliotheek en informatie die mij nu bezighouden, waarbij ik zal aangeven wat voor mij de items zijn die ik wil volgen: een soort van persoonlijke status quaestionis dus.

Ik ben zaterdag aan dit spinsel begonnen en ik ben het op zondag aan het afronden. Wanneer jullie dit lezen, is het misschien al maandag of zelfs later. “Vandaag”, “gisteren” en “morgen” zijn dus zeer relatieve begrippen die maar een fractie van de kosmische tijd geldig zijn. Hou dat steeds in je achterhoofd als je deze spinsels leest.