Categorie archief: ethische spinsels

Zorgbehoeftig maar nog niet zorgafhankelijk

Kritische ideeën over een rust- en verzorgingsinstelling.

Mijn ervaring in kortverblijf in Dijlehof heeft mij helaas duidelijk gemaakt dat de rust- en verzorgingstehuizen nog niet klaar zijn om hun taken ook in de eenentwintigste eeuw op te nemen. Zij zijn nog altijd te exclusief gericht op hoogbejaarde (ze spreken zelf altijd van vijfentachtigplussers) bewoners die zeer veel zorg nodig hebben en laten een groeiende groep potentiële bewoners in de kou staan. Ten eerste groeit de groep van de vijfenzestigplussers die wel zorgbehoevend zijn maar daarom nog niet zorgafhankelijk. Hetzelfde geldt ook voor de chronisch zieken, zoals bijvoorbeeld Parkinsonpatiënten. Ook deze groep zal helaas nog groeien.

Ook al is het gedeeltelijk terecht, toch vind ik dat de verantwoordelijken zich te gemakkelijk verschuilen achter een tekortschietend beleid en zo hun eigen verantwoordelijkheid ontlopen. Ze hebben inderdaad gelijk als ze stellen dat er, zeker als het gaat over de verzorging van chronisch zieken, hiaten zijn in de verzorgingsinfrastructuur, maar dat ontslaat hen niet van de taak ervoor te zorgen dat al hun bewoners zich thuis voelen en daarin schieten ze duidelijk tekort. Ik voel me thuis in Leuven want hier kan ik doen wat ik graag doe en ontmoet ik de mensen die ik graag zie, maar ik voel me niet thuis in Dijlehof omdat ik hier niet au serieux genomen word. Ik voel me echt gefrustreerd en tot nu toe wordt er te weinig gedaan om die frustraties weg te nemen.

De eerste reden van frustraties zit hem in de activiteiten die worden aangeboden. Die zijn – wat normaal is – vooral gericht op de hoogbejaarde weinig actieve bewonersgroep. De andere bewoners blijven daarbij wel te veel in de kou staan en suggesties voor andere activiteiten worden veel te weinig serieus genomen en worden veel te vaak genegeerd op basis van flauwe argumenten die in de eerste plaats eigen onwil verbergen. Geef nieuwe ideeën ten minste een kans en beslis niet te gemakkelijk in plaats van de bewoners (“onze mensen kunnen of willen dat niet.”) Jullie bewoners kunnen vaak meer dan jullie willen toegeven. Door ideeën van bewoners een kans te geven, groeit de betrokkenheid van de bewoner bij je activiteiten en bij de situatie van zijn medebewoners. Dit is een uitgelezen kans om hem meer thuis te laten voelen. Hen negeren creëert alleen frustraties.

Ook in het dagelijkse leven voel ik me af en toe gefrustreerd vooral als bezorgdheid overhelt naar betutteling. Ik begrijp dat men ’s avonds en ’s nachts even polst of alles in orde is maar drie verpleegsters op een kwartier vind ik een beetje overdreven. Maar vooral tijdens de maaltijden voel ik me regelmatig behandeld als een klein kind. Ik heb soms de indruk dat het personeel het eten voor jou zou willen knabbelen als ze zouden kunnen. Ik begrijp dat sommige bewoners meer hulp nodig hebben maar als zelfstandig mens doe ik wat ik zelf kan liever zelf. In vele gevallen gaat betutteling zelfs ten koste van efficiëntie. Als je de bewoners laat doen wat ze zelf kunnen en alleen helpt als het gevraagd wordt, komt er tijd vrij om te helpen waar het echt moet.

Ik erger mij ook regelmatig aan de manier waarop hier met afspraken omgegaan wordt en de bijhorende wachttijden die dat meebrengt. Ik heb de indruk dat men er hier vanuit gaat dat je als bewoner niets anders te doen heeft dan te wachten op de volgende afspraak. Bovendien heeft men niet vaak de neiging zich te verontschuldigen alsof zij alleen het druk hebben en bewoners alle tijd hebben. Dat is vaak zo maar niet altijd. Zich houden aan afspraken heeft volgens mij niets met kenmerken van bewoners te maken. Goede afspraken maken altijd goede vrienden. Zo toon je ten minste dat je ook respect hebt voor bewoners die geen tijd op overschot hebben.

Maar veruit het meest erger ik me aan de manier waarop hier gereageerd wordt op mondigheid. Wie hier zijn ongenoegen durft te uiten wordt blijkbaar gezien als een “gevaar voor de groep” en eerder dan de oorzaak van het conflict te zoeken in de eigen organisatie, wordt de oorzaak gezocht bij de persoonlijkheid van de klagende bewoner en wordt deze behandeld als een medisch probleem.

Daarbij wordt zelfs een loopje genomen met patiëntenrechten en met de privacy van de bewoner. Van therapeutische vrijheid en vertrouwelijkheid van het medisch dossier heeft men hier blijkbaar nog niet gehoord. En blijkbaar is voor Dijlehof de familie belangrijker dan de bewoner. Waarom wordt anders achter de rug van de bewoner de mening van de familie gevraagd zonder eerst de bewoner zelf te raadplegen?

De manier waarop hier met conflicten omgegaan wordt, doet me eerder aan de middeleeuwen denken dan aan de eenentwintigste eeuw. In de middeleeuwen werd je ook eerst veroordeeld en werd nadien wel onderzocht of de veroordeling terecht was. En is het anderzijds niet normaal dat in een conflict alle betrokken partijen gehoord worden. Ik ben wel degelijk gestraft zonder dat ik wist waarom. Ik heb pas uitleg gekregen toen ik er achteraf zelf naar vroeg en toen werd ik plots een probleem.

Sorry, dames en heren verantwoordelijken van het Dijlehof, maar ik kan me niet thuis voelen in een huis waarin je gestraft wordt omdat je je mond durft opendoen en waar vage groepsbelangen primeren op een eerlijke behandeling van alle bewoners, ook als die niet tot jullie geprefereerde standaardpubliek behoren. Als jullie echt willen dat ook ik me in Dijlehof thuis voel, dan zal er toch iets moeten veranderen.

Vooreerst hoop ik dat jullie eindelijk willen toegeven dat ik oneerlijk behandeld ben en ik hoop vooral dat ik of andere patiënten in de toekomst wel eerlijk behandeld worden. Dat betekent in de eerste plaats eerst onderzoeken en dan ingrijpen. Natuurlijk moeten alle betrokkenen in een conflict gehoord worden en heeft iedereen recht op wederwoord. Patiëntenrechten, en dus ook vertrouwelijkheid van het medisch dossier en therapeutische vrijheid gelden ook in rust- en verzorgingstehuizen. Ik begrijp dat jullie graag goede relaties onderhouden met de families maar in essentie primeren de wensen van de bewoner zelf. Volgens mij hebben jullie het recht niet om buiten de wil van de bewoner om de familie erbij te betrekken (tenzij in geval van wilsonbekwaamheid maar daar was in mijn geval zeker geen sprake van.) Deze principes zijn in mijn geval duidelijk geschaad en ik vraag hier nog eens uitdrukkelijk dat Dijlehof dit eindelijk eens toegeeft.

Ik zou willen eindigen met een oproep aan Dijlehof en andere rust- en verzorgingsinstellingen. Steek je niet weg achter de overheid. Neem nu al je verantwoordelijkheid en hou nu al rekening met alle bewoners: oud en minder oud, actief en minder actief, zorgafhankelijk en zorgbehoevend, tijdelijk en permanent. Luister niet alleen naar je bewoners, maar doe ook iets aan hun terechte wensen. Je houden aan afspraken en minder betuttelen kost geen geld.

Voor een oneerlijke behandeling zijn er geen excuses.

Parkinson in het nieuws

Je probeert duidelijk te maken dat Parkinson veel meer is dan een bewegingsziekte. Je probeert ook een genuanceerd beeld te geven over de ziekte en de impact ervan op je persoon en dan word je geconfronteerd met berichten in alle media over “Parkinsonmoorden”!

Omdat het beeld dat hier gecreëerd wordt, even simplistisch is als het beeld van de oude bevende mannetjes, sluit ik me graag aan bij het protest van de Vlaamse Parkinsonliga en druk hier de Open brief aan de media die zij verspreid hebben, af.

In de media van de laatste dagen wordt melding gemaakt van een Parkinson moord. Vele Parkinson patiënten zijn hierdoor gechoqueerd. De vraag is wat de relevantie en meerwaarde van de vermelding Parkinson is. Het is niet bewezen dat deze zaken te maken hebben met het feit dat de betrokkene lijdt aan de Ziekte van Parkinson.

Over kanker of een andere acute ziekten wordt niet op deze manier gesproken. De ziekte van Parkinson wordt nog altijd bekeken als een aandoening van oude bevende mannekens. Het tegendeel is echter waar, ook jonge mensen lijden aan deze degeneratieve hersenziekte. Als Vlaamse Parkinson Liga vzw (www.parkinsonliga.be) trachten we de ziekte in een positief daglicht te brengen en de patiënten en hun omgeving te ondersteunen en te helpen. In België zouden er naar schatting van de neurologen ongeveer 65.000 mensen met Parkinson zijn.

Voor ons als liga en onze leden is het frustrerend dat we enkel negatief in de belangstelling komen. Nooit wordt aan ons verzoek om onze acties, zoals de Parkinson wereld dag of onze acties in de regionale zelfhulpgroepen, ruchtbaarheid te geven, gevolg gegeven. Enkel onze deelname aan de wedstrijd van medialaan, waar we een prijs wonnen, gaf ons de mogelijkheid om op TV te komen. Bij “De madammen” is er ooit een korte tussenkomst geweest waar waarschijnlijk niemand buiten het circuit iets van overhield.

Media spelen in op sensatie om hun verkoop of kijkcijfers op te krikken, maar er is toch nog altijd plaats om minder actuele en sociaal belangrijke thema’s aan bod te laten komen. Het is toch ook de plicht van elke krant, radio of Tv-zender om zijn publiek correct te informeren. Ik hoop dat deze onsmakelijke zaak leidt tot een rechtzetting en een beter beeld van de Ziekte van Parkinson en recht doet aan de mensen die lijden aan deze ziekte.

In eigen naam als,
Secretaris van de Vlaamse Parkinson Liga vzw

Leo Boermans