Categorie archief: over deze blog

Ik ga voor Open Access

Je hebt waarschijnlijk opgemerkt dat de laatste spinsels anders dan anders waren. Wen er maar aan want je krijgt in de toekomst meer van dit. Dat heeft te maken met een bewuste keuze die ik gemaakt heb: enerzijds wil ik de spinsels beter laten aansluiten op mijn dagelijks leven, vandaar meer korte flashes over wat ik heb meegemaakt, en anderzijds ga ik ten volle voor Open Access. Vrienden van de bibliotheek kennen dit begrip, voor de anderen een woordje uitleg.

Open Access betekent in deze context dat wat op papier verschijnt, ook vrij op het internet beschikbaar wordt gemaakt. Concreet betekent dat al wat ik voor publicaties schrijf ook in een van mijn blogs zal verschijnen. Als het over Leuven gaat, zal dat in “Leuvense Geschiedenissen” zijn, andere onderwerpen, dat zal vaak Parkinsongerelateerd zijn, komen in deze kolommen terecht. Meestal zal dat in avant-prémière zijn – “in preprint” zegt men in bibliotheekkringen – dat betekent in ruwe vorm voordat het nagelezen is. Uitzonderlijk kan het wel eens voorkomen dat het pas op het internet verschijnt nadat het op papier is verschenen – “in postprint” voor bibliotheekmensen.

Dat is de reden dat je wel meer artikels over Parkinson zal lezen, dat zijn meestal teksten die bedoeld zijn voor de Vlaamse Parkinsonliga.

Volgens mij biedt deze formule vooral voordelen:

  • Voor mij betekent dit minder werk. Ik vang twee vliegen in één klap.
  • Jullie krijgen een vollediger beeld van mij. Jullie krijgen immers ook een beeld van waar ik mee bezig zijn.
  • De “opdrachtgevers” krijgen een ruimer publiek. Zo zullen ook niet-Parkies iets kunnen leren over de ziekte van Parkinson.

Als er iets is dat je niet interesseert, sla je het maar over. Niemand is verplicht alles te lezen.

Wims Spinsels 2015

De top 10(11) van de meest bekeken spinsels

Op 10 met 34 bezoeken (ex aequo)

Antwoord aan VPL

Ik heb donderdag (12 november) een lang telefonisch gesprek gehad met Lut Moereels, ondervoorzitster van VPL en hoofdredactrice van VPL-magazine…

Zij vroeg me of ik geïnteresseerd was om mee te werken aan de samenstelling van haar magazine en zoals jullie wel kunnen vermoeden, heb ik daar klaar en duidelijk “ja” op geantwoord.

Lees meer

OFF

Dit spinsel komt er na een dag die ik ’s morgens vroeg begonnen ben met serieuze dystonie en die verder nog enkele zware off-periodes bevatte waarbij een verlammende tremor ervoor zorgde dat ik gedurende meer dan een uur geïmmobiliseerd was. Blokkeringen bij het starten van een beweging, een probleem waarvan ik een tijd geen last gehad heb, doken terug op. Dit wordt dus geen ludiek spinsel maar dit is ook een deel van de werkelijkheid die ik jullie niet wil onthouden.

Lees meer


0p 9 met 36 bezoeken

Medisch nieuws over Parkinson

Deze bijdrage is er gekomen nadat ik van mijn kinesist een krantenartikel in handen kreeg waarin een doorbraak in de behandeling van de ziekte van Parkinson wordt aangekondigd. De titel klinkt zeer veelbelovend: “Parkinson-patiënten ‘herleven’ dankzij kankermedicijn.” Als informatiespecialist in hart en nieren ben ik direct benieuwd naar de bron van dit nieuws. Zoals onze zestiende-eeuwse humanisten ons al voordeden, ging ik op zoek “ad fontes”.

Lees meer


Op 8 met 37 bezoeken

Lichtpunten in herfsttijd

Ik wil even enkele positieve nieuwtjes de wereld insturen vooraleer jullie denken dat het allemaal kommer en kwel is hier in Pamel. Met mijn gezondheidssituatie is het gesteld als het weer: herfstig. Moeilijkere periodes zijn talrijker en langer als voordien en af en toe steekt er een “dystonische  storm” op.

Maar gelukkig worden deze dagen verlicht door enkele zeer heldere lichtpunten en wat mij het gelukkigst maakt, is vast te stellen dat jullie, mijn vrienden, zorgen voor deze welkome verlichting. Jullie zijn er inderdaad wanneer ik jullie het meeste nodig heb.

Lees meer


Op 6 met 38 bezoeken (ex aequo)

Een dag aan zee

Zondagmiddag zijn we aangekomen in Wenduine. Mijn jongere zus, E was net de sleutels van het appartement gaan halen in het immokantoor wanneer mijn gsm aangaf dat het 14u was en dus tijd om mijn dosis Prolopa en Comtan in te nemen. Eén broer, D en een andere zus, R waren eerder al aangekomen en mijn jongste broer, G zou de volgende dag aankomen. Zo is het hele gezin, met uitzondering van onze oudste broer J die in Latijns-Amerika is, en vergezeld van een variabel aantal partners en kinderen, verenigd in Wenduine. Met dank aan Tante W die zo een traditie van bijna een halve eeuw in leven houdt.

Om jullie een idee te geven hoe een ziekte als Parkinson ook ingrijpt op het vakantieleven wil ik even schetsen hoe de dag van gisteren verlopen is. Ik spreek liever niet van een doorsnee dag want in een Parkinsonweek is er geen doorsneedag. Als je durft te zeggen: “Normaal gaat het zus en zo” zal je merken dat het de dag nadien anders verloopt. Het enige voorspelbare is het onvoorspelbare.

Lees meer

Nogmaals welkom

Beste vrienden, van waar jullie ook mogen komen en hoe jullie ook hier geraakt zijn.

Sinds vorige week krijg ik van het systeem de boodschap “Your stats are booming! Wims Spinsels is getting lots of traffic.” Voor één keer brengt een systeemboodschap geen slecht maar goed – schitterend – nieuws. Ik heet alle bezoekers, oude en nieuwe, dan ook zeer hartelijk welkom in deze “virtuele vriendenkring”. Dat is wat ik met deze blog wil bereiken: mijn vrienden via dit sociaal en digitaal medium op de hoogte houden van mijn toestand en hen af en toe een inkijkje in mijn gedachtewereld gunnen.

Lees meer


Op 5 met 40 bezoeken

Gelukkige verjaardag

Enkele dagen geleden ben ik een nieuw levensjaar begonnen. Nog een geschikt moment om achteruit maar vooral om vooruit te kijken. Wat zal er in de herinnering blijven van het afgelopen levensjaar en wat zal het nieuwe levensjaar ons geven, of beter wat zullen we van het nieuwe levensjaar maken?

Als ik terugkijk, dan zie ik achter mij een jaar dat zeker een kanteljaar kan genoemd worden. Mijn leven is op enkele essentiële vlakken gekanteld. De toekomst zal uitwijzen of dit momenten zijn die een echte breuk inluiden of eerder rustpunten die een tijdelijke onderbreking van de normale gang van zaken aangeven. Ik vermoed dat ook hier de waarheid in het midden zal blijken te liggen. Bepaalde veranderingen zullen onomkeerbaar blijken, op andere vlakken verwacht ik – en hoop ik vooral – terug te kunnen keren naar een situatie zoals die van een paar jaren geleden.

Op dagen van gelukwensen vind ik het gepast eens na te denken over dat ene woordje, want wat wensen de mensen jou als ze je gelukwensen. Wat betekent dat: geluk. In de eerste plaats is “geluk” op dit ogenblik een woord dat geld opbrengt. Had er op dit woordje een copyright gestaan, de bedenker zou schatrijk geweest zijn. Toch ga ik ook nog eens proberen te beschrijven wat gelukkig zijn voor mij betekent. Je krijgt ook wel eens de vraag: ‘Wat mogen we je wensen?” en ook daarover wil ik even nadenken.

Lees meer


Op 4 met 42 bezoeken

Waarom zo laat pas?

Na vijf jaar “ervaring” met de ziekte van Parkinson en de bijhorende contacten met specialisten heb ik toch enkele bedenkingen bij de communicatie en de informatie over de ziekte en alles wat daarbij komt kijken. Ik heb me toch enkele keren de vraag gesteld: “Waarom hebben ze me dat niet eerder verteld?” Ik vind dit vooral relevant omdat ik ervan overtuigd dat in de gegeven situatie informatie mij niet zou genezen hebben maar mij wel zou geholpen hebben. Je zou kunnen zeggen dat in die gevallen informatie de levenskwaliteit verbetert. Of algemeen gesproken: informatie verbetert je leven.

Lees meer


Op 3 met 49 bezoeken

Evaluatie bewegingsstoornis

Twee dagen in het ziekenhuis: verslag en een woordje uitleg.

Op maandag  27 juli ben ik ‘s morgens opgenomen in  het UZ Gasthuisberg voor een “evaluatie van de bewegingsstoornis” en op dinsdag 28 juli heb ik om 16u het ziekenhuis verlaten.

Lees meer


Op 2 met 57 bezoeken

Tien jaar ademruimte

Deze week heb ik dus een eerste gesprek gehad met de Parkinsonverpleegkundige van UZ Leuven, Greet. Ik heb een sterk vermoeden dat haar naam nog wel zal opduiken in deze Spinsels want ik heb begrepen dat zij wil werk maken van mijn prioritaire bezorgdheid: informatie voor de Parkinsonpatiënt. Ik wil daar graag een steentje toe bijdragen. Dat sluit ook nauw aan bij wat ik als informatiespecialist deed in de bibliotheek: mensen in contact brengen met de informatie die ze nodig hebben. In de bibliotheek zijn dat vooral studenten en onderzoekers, in de functie van Greet gaat het over Parkinsonpatiënten en de behandelende artsen.

Maar vorige woensdag hebben we het vooral gehad over mijn plan om indien mogelijk over te gaan tot het uitvoeren van een diepe hersenstimulatie. Hier volgt een kort verslag van dit gesprek.

Lees meer


Op 1 met 80 bezoeken

Tijdlijn

1962

  • Geboren op 23 oktober als vierde kind van Robert Van Isterdael en Jos Neefs, broer van Jef, Ria en Dirk. Ik krijg nog een zus, Els en een broer, Geert. Ik groei op in de Omer Devidtslaan in Pamel.

Lees meer

Wie zijn jullie?

Toen ik met deze spinsels begon, had ik een bepaald publiek in mijn gedachten. Deze blog is trouwens ontstaan als verderzetting van een regelmatige mailcommunicatie en de correspondenten van die communicatie, mijn collega’s van 2Bergen, werden mijn eerste doelgroep. Daar zijn ondertussen enkele andere groepen bijgekomen en nu heb ik een groep van 86 “abonnees” die mij via Facebook of rechtstreeks via WordPress volgen. Ik ben daar enorm gelukkig mee. Ik ben gelukkig met het aantal en ik ben gelukkig met de diversiteit van het publiek. Dat leid ik toch af uit de reacties die ik links en rechts opvang. Ik hoor natuurlijk niet alles en daarom zou ik mijn “publiek” graag een beetje beter leren kennen. Daarom zou ik jullie willen vragen even vijf minuten, langer moet het niet duren, vrij te maken, op de onderstaande link te klikken en die korte enquête eens in te vullen. Zo hoop ik iets beter te weten te komen wie jullie zijn.

Ik ben niet geïnteresseerd in jullie leeftijd en jullie geslacht. Ik moet ook niet weten waar jullie nu zitten, via systeemgegevens merk ik wel dat ik een internationaal publiek heb en het buitenland is hier meer dan Nederland en Honduras. Ik wil vooral weten wat jullie interesseert.

In die enquête krijg je vier vraagjes waar ik graag een woordje uitleg over geef.

In een eerste vraag peil ik even naar wat onze gemeenschappelijke banden zijn. Sinds mijn leven een dik half jaar geleden drastisch veranderde, heb ik kunnen rekenen op de steun en de vriendschap van een groep mensen die ik grosso modo in drie groepen kan indelen: mijn naaste familie, mijn collega’s van 2Bergen en mijn collega’s gidsen.  Die drie groepen herken je ook in de eerste vraag. Ik weet dat er ondertussen ook andere vrienden bijgekomen zijn en die zijn natuurlijk even welkom. In de eerste vraag peil ik alleen naar de oorsprong van jullie belangstelling in deze spinsels. Hoe komen 86 ongetwijfeld verstandige mensen erbij om een blog te volgen waarvan de naam lijkt te verwijzen naar een boek van Roald Dahl.

Dat jullie een trouw publiek zijn, kan ik afleiden uit de systeemgegevens en uit de opmerkingen die ik links en rechts opvang maar ik heb maar een zeer beperkt beeld op wat jullie effectief doen met deze berichten. Lezen jullie al dan niet selectief de spinsels of klasseren jullie die bij de huis-aan-huis-correspondentie. Ik heb ondertussen een kleine vijftig berichten gepost zoals dat in vakjargon genoemd wordt. Nu ben ik benieuwd hoeveel berichten jullie ook gelezen hebben.

De twee laatste vragen zijn de belangrijkste: wat interesseert jullie het meest en wat zou jullie interesseren? Ik wil me namelijk wel aanpassen aan jullie interesses, natuurlijk zonder mijn eigen interesses te verwaarlozen, maar daarom wil ik wel eens weten wat jullie interesses zijn. Daarom peil ik naar de onderwerpen die jullie geïnteresseerd hebben (vraag 3) en naar de onderwerpen die jullie zouden interesseren (vraag 4). In vraag 3 heb ik een niet-willekeurige steekproef van berichten gekozen en vraag ik jullie die in volgorde van jullie belangstelling te zetten.

In de vierde en laatste vraag geef ik enkele thema’s aan die ik nog zou willen aan bod laten komen. Ik hoop van jullie te weten te komen welke van deze thema’s je echt interesseren, welke matig en welke helemaal niet.

Dit is natuurlijk geen bindend referendum. Ik blijf mezelf en hoop dat ook na 26 februari te blijven maar ik communiceer ook liever met een geïnteresseerd publiek en daarom is de kans groot dat er een zweem van de resultaten zal doorschemeren in de spinsels.

Beste lezers, als jullie echt in mij geïnteresseerd zijn, toon dat dan door eens vijf minuten tijd vrij te maken en deze kleine enquête in te vullen. Zo krijgen de cijfers toch wat meer inhoud.

Enquête: Wie zijn jullie?

Volgen, liken, sharen

Ik kom wel eens mensen tegen die me zeggen dat ze mijn blog lezen maar geen tijd hebben om hem te volgen. Dit berichtje is voor deze mensen, als ze tenminste menen wat ze zeggen. Als ze dat niet doen, en mij dat zeggen uit beleefdheid, is dat hun volste recht. Niemand hoeft mijn blog te lezen als hij dat niet graag doet. Ik ben natuurlijk blij met elke bezoeker en die 82 volgers mogen er gerust 100 worden. Maar ik ben nog gelukkiger als is de vraag krijg of een blogitem mag gebruikt worden in een opleiding. Of om het een beetje populistisch uit te drukken: het is niet de kwaliteit maar de kwantiteit die telt.

Toch doe ik nu een poging om het aantal volgers te verhogen en om af en toe ook eens iets van jullie te horen. Wie is er niet gelukkig met een positieve reactie? Bovendien is dat een goede barometer om de interesse van mijn “lezers” te meten. Niet dat ik nu ga beginnen te schrijven in functie van een groot publiek want dat werkt toch niet. Ik schrijf over wat mij bezighoudt en ik blijf dat doen zolang er iemand dit wil lezen.

Ik zou het wel jammer vinden dat ik iemand die wel geïnteresseerd is, niet kan bereiken omdat hij niet op de hoogte is van de technologie. Want die technologie is zeer eenvoudig. Wie een webpagina en een mailbericht kan openen, kan mij volgen en dat is in één minuut gebeurd. In feite moet jij me niet volgen maar volg ik jullie. Het enige wat je moet doen om mij te volgen is op de knop “volg” te klikken. Als je dat gedaan hebt, krijg je een berichtje telkens een nieuw item gepubliceerd wordt. Je vindt deze knop in de rechterkolom van het scherm onder de boodschap “VOLG BLOG VIA E-MAIL. Klik om deze blog te volgen en om notificaties van nieuwe berichten per e-mail te ontvangen. Doe mee met ### andere volgers.”

Je ontvangt de berichten in je mailbox (en/of je reader, afhankelijk van de instellingen op je pc.) Je kan vragen ook een berichtje te krijgen wanneer er een reactie geplaatst wordt en je kan bepalen hoe vaak de berichten verstuurd worden (direct, dagelijks of wekelijks). Hoe je dit kan aanpassen, hangt af van de programma’s die je gebruikt en van de instellingen op je pc. Als je dit één maal hebt ingesteld, gebeurt de rest automatisch.

Een tijd geleden, bij het opstarten van deze blog, heb ik uitgelegd hoe je kan reageren op deze blog (“Reageren op de spinsels”).

Zo zijn al twee van de drie titelwoorden verklaard. Het derde woord “sharen” is gekend bij de Facebookadepten en gebruikers van andere sociale media. Voor de leken op dit vlak een kort woordje uitleg: door een van de share-knoppen te gebruiken leg je een link naar de blog op je Facebook-tijdlijn of in je profiel van een andere sociale netwerksite.

Dit zou moeten voldoende zijn om eenvoudig te volgen. Wie meer informatie wil, kan altijd iets laten weten. Dan zoeken we wel een oplossing.

Ik wil met deze uitleg niemand verplichten. Ik zou het jammer vinden dat ik iemand niet kan bereiken omdat hij of zij niet voldoende vertrouwd is met de gebruikte technieken. Wie dit wil lezen, moet dit kunnen lezen. Voor wie niet wil, moet niets.

Gezocht: Beeldmateriaal DBS

Beste vrienden,

In mijn schooltelevisieles vermeld ik een televisiereportage die helaas niet in België kan bekeken worden. Het gaat om de reportage waarin een dbs-ingreep getoond wordt.

Ik ben op zoek gegaan naar een alternatief maar ik heb dat nog niet gevonden. Daarom wil ik nu graag jullie hulp eens inroepen. Misschien kunnen jullie wel helpen om toch een dbs-operatie te kunnen tonen. Ik zie zelf enkele mogelijke pistes  om dit te bereiken.

  1. een alternatief kanaal om het originele kanaal toch te kunnen aanbieden,
  2. een ander Nederlandstalig filmpje dat wel in België (in Nederland en elders in de wereld) kan bekeken worden, waarin een operatie getoond wordt.
  3. een anderstalig filmpje zelf  vertalen en dat aanbieden via een eigen YouTube-kanaal.

Op het internet wordt met veel ophef CaptionTube aangekondigd: een online tool om zelf ondertitels aan te brengen. Helaas slaag ik er niet in toegang te krijgen tot deze website. Ik krijg de alom gekende Error-404-boodschap: “The requested URL / was not found on this server.” Daarom de volgende vraagjes: weet iemand een alternatieve manier om dit programmaatje toch te kunnen gebruiken? Of kent er iemand een alternatief om ondertitels aan te maken?

Alle suggesties zijn welkom.