Afscheid van een superheld

Ook de blogwereld neemt afscheid van haar Koning Lucas.

De rockwereld heeft deze week afscheid genomen van een van haar supervedetten, de blogwereld heeft afscheid genomen van haar superheld: amper zeven jaar maar zo lief, spontaan, warm, vrolijk, …: alles wat een mens mooi maakt.

“Lucas for life” is een feuilleton geworden vol hoogtepunten van warmte. Jullie hebben getoond dat echte schoonheid en goedheid uit de mens komt. Daar heb ik vaak troost in gevonden.

Mijn hoogtepunten:

  • “Kerstmis”. De laatste keer samen vieren met een helpende Lucas.
  • “De essentie”. Lucas toont papa en mama en iedereen de essentie van het leven: zin vinden in het helpen van anderen, en geeft schatten weg aan Juf Marja.
  • “Barometer”. Als de barometer op mooi weer staat, koestert Lucas zijn schatten en is zijn zus nog de grootste schat.
  • “Een goed gevoel”. Juf Esther drukt uit wat ik voel: “Ik ga hier weer met een goed gevoel buiten, net als vorige keer.”
  • “Als Lucas dood is …”: “Ik ga het toch proberen, mama.”
  • “Praten over dood gaan: stap voor stap”: Papa schrijft een zeer persoonlijk boekje.
  • “Wachten op de dokter. Dag 194… “/ “Kafka voor gevorderden”: de confrontatie met de administratieve draken van het RIZIV.
  • “Beiaard spelen”: De grote baas van de universiteitsbibliotheek is een echt zeer grote dame.
  • “Ongepaste reacties”: mijn echte kennismaking met jullie fantastische ingesteldheid. Jullie verontwaardiging was zo oprecht en terecht dat het deed nadenken.
  • “Super Lucas speldoos”: supercreativiteit van supervrienden.

En verder vele momenten met zijn zus, met de school, met de clini-clowns, …

 

Dieuwer en Tomas,

Bedankt voor de wondermooie warme momenten die je met ons, vrienden, vage kennissen en onbekenden hebt gedeeld.

Jullie zullen jullie held zeker missen, maar jullie kunnen er zeker van zijn dat hij voortleeft in het hart van al wie jullie blog heeft gevolgd. Jullie hebben hem een monument van menselijkheid gegeven. Als jullie elkaar en Ruth de liefde geven die jullie aan Lucas hebben gegeven, komen jullie deze klap te boven en zal Lucas voor altijd een goede herinnering blijven.

Wim.

Voor al mijn vrienden en vriendinnen

Parkinson heeft mij veel ongemak gegeven maar toch is er zelfs aan deze medaille een zeer mooie en goede kant. Ik besefte tot voor een half jaar niet hoeveel vrienden en vriendinnen ik heb.

Omdat ik weet dat deze spinsels vooral deze vrienden bereikt – daarom is dit voor mij zo belangrijk en noem ik dit een geweldig succes – richt ik mij in dit spinsel tot hen.

Beste vrienden en vriendinnen: broers, zussen, schoonbroers en schoonzussen, neven en nichten, buren, vrienden-collega’s van 2Bergen, van andere KU Leuven-bibliotheken en collega’s in Leiden, vrienden-collega’s gidsen, vrienden-lotgenoten, en alle andere vrienden die hier nog niet vermeld zijn.

Met deze tekst van een van jullie wil ik jullie nogmaals van harte bedanken voor alles wat jullie voor mij betekenden.

Mijn vriend of mijn vriendin,
Wat ben je enig en onvervangbaar
Geen zorg van miij is je te min
Je staat ongemerkt altijd klaar.

Mijn vriend of mijn vriendin,
je luistert of je praat
ik kan het goed met je vinden,
Precies of miijn handicap niet bestaat.

Mijn vriend of mijn vriendin,
Wat telt van jou elk spontaan gebaar!
Een echte vriend, een echte vriendin
Mijn waardering steeds waard.

Lut Moereels,

Aan deze woorden van dank wil ik mijn beste wensen voor 2016 toevoegen. Voor mij wordt het ongetwijfeld een belangrijk jaar ik hoop dat het voor jullie allen dat jullie even veel vriendschap en liefde krijgen als jullie aan mij gegeven hebt. Want liefde en informatie hebben één belangrijke eigenschap gemeen: het vermenigvuldigt zich door het te delen.

Groeten.

Off

Vrienden,

Dit spinsel komt er na een dag die ik ’s morgens vroeg begonnen ben met serieuze dystonie en die verder nog enkele zware off-periodes bevatte waarbij een verlammende tremor ervoor zorgde dat ik gedurende meer dan een uur geïmmobiliseerd was. Blokkeringen bij het starten van een beweging, een probleem waarvan ik een tijd geen last gehad heb, doken terug op. Dit wordt dus geen ludiek spinsel maar dit is ook een deel van de werkelijkheid die ik jullie niet wil onthouden.

Ik wil hier een poging doen om uit te leggen wat ik tijdens zulke off-periodes ondervind en hoe ik me daarbij voel. Dit is geen medisch rapport, ik weet niet of ik altijd de juiste terminologie gebruik. Ik heb wel al wat informatie over de ziekte van Parkinson gelezen maar aks ik mijn persoonlijke ervaringen probeer te toetsen aan de literatuurgegevens, krijg ik soms de indruk dat ik een zeer uitzonderlijk ziektebeeld heb dat niet in de literatuur beschreven is. Volgens mij heeft dit eerder te maken met een informatieprobleem en niet zo zeer met mijn reële situatie. Mijn situatie is niet uitzonderlijk, ik weet alleen niet zeker of ik de juiste woorden gebruik. Patiënten zouden voldoende informatie moeten ktijgen om hun toestand te  kunnen begrijpen en om erover te communiceren.

Ik wil me hier niet beperken tot het beschrijven van mijn ervaringen, ik wil ook beschrijven hoe ik me daarbij voel en dat is een gevoel waarbij frustratie overheerst.

Ik doe dit in de eerste plaats voor mezelf. Ik wil woorden vinden die passen bij de heftige emoties waar ik mee geconfronteerd wordt. Door mijn situatie te beschrijven hoop ik er ook meer inzicht in te krijgen. Maar ik doe dit ook om de mensen die met mij in contact komen, beter te doen inzien wat deze ziekte bij mij teweegbrengt. Ik moet toegeven dat ik mij regelmatig niet goed begrepen voel. Als ik soms anderen over mij hoor praten, denk ik wel eens dat zij met een andere Parkinsonpatiënt te maken hebben. Dit leidt wel eens tot geprikkelde reacties van mijn kant waarbij ik mijn stem meer verhef dan ik zelf bedoeld heb.

Parkinson heeft lak aan uurroosters en dagschema’s. Het enige voorspelbare is de onvoorspelbaarheid. Als je zegt: “Normaal gebeurt dit”, gebeurt de volgende dag het tegenovergestelde.

Nog moeilijker uit te leggen is hoe ik me voel: ten eerste omdat ik met mijn gevoelens niet te koop loop, ten tweede omdat mijn gevoelens even veranderlijk en onvoorspelbaar zijn als de ziekte zelf en ten derde omdat ik vaak zelf niet weet hoe ik me voel. Wanneer ik zeer slecht ben, denk ik wel eens: “dit houd ik niet vol” en een half uur later, wanneer ik terug “on” ben, vind ik dat het wel meevalt: ik kan me nog altijd zinvol bezighouden en heb buiten mijn ziekte geen materiële problemen. Als het echt zeer slecht gaat, vind ik vaak troost in de verhalen van andere mensen. Ik ben er meer en meer van overtuigd dat je voor de diepste gevoelens het best bij mensen terecht kan: vriendschap, troost, liefde… zijn menselijke eigenschappen. Zo heb ik veel steun in elk mailtje, ook al zijn het maar enkele zinnetjes van een collega, zo vind ik troost in de ongelooflijke moed en liefde van Lucas en zijn ouders.

In navolging van de uitzendingen van Parkinson.tv wil ik ook drie fabels ontkrachten.

  1. De ziekte van Parkinson is een bewegingsstoornis.
  2. Als een operatie het probleem van dystonie oplost, is meer dan de helft van het probleem van Parkinson opgelost.
  3. Ik ben een ervaringsdeskundige op het vlak van Parkinson.

Aan het einde van dit spinsel zullen we bekijken wat er van deze statements overeind blijft.

In de volgende alinea’s ga ik drie symptomen van de ziekte van Parkinson beschrijven: dystonie, tremor en freezing. Voor zo ver dat mogelijk is, zal ik proberen het eenvoudig en overzichtelijk te houden. Professionals zijn op voorhand gewaarschuwd: dit zijn mijn ervaringen en gevoelens. Wat ik ervaar en voel is echt, hoe ik dat verwoord, is misschien niet altijd overeenkomstig de wetenschappelijke terminologie. Correcties en opmerkingen hierover zijn meer dan welkom. Ik zou mijn situatie graag met de juiste terminologie willen verwoorden.

Dystonie

Ik moet direct beginnen met het eenvoudige verhaal iets complexer te maken. Als ik over dystonie spreek, heb ik het over twee verschillende situaties. Enerzijds ondervind ik constant lichte hinder van een dystonie. Dan spreek ik van een “chronische dystonie”. Anderzijds heb ik vooral last van plots opkomende aanvallen, dat noem ik  dan acute dystonie.

Dystonie wordt in Van Dale omschreven als “storing in de spanning van een spier”. Deze definitie zegt niet veel en is volgens mij ook niet volledig correct. In de Medical Subject Headings, de belangrijkste medische trefwoordenlijst gebruikt in Medline (PubMed) beschrijft dystonie als “an attitude or posture due to the co-contraction of agonists and antagonist muscles in one region of the body” (een gewoonte of houding door het tegelijk samentrekken van agonist en antagonist spieren in het lichaam).  Dit zegt al meer maar komt toch nog niet overeen met wat ik ervaar. De omschrijving die het best overeenkomt met mijn ervaringen, staat op de medische website Medipedia (http://nl.medipedia.be/parkinson/news_parkinson-dystonieen_459): “Dystonie is een onnatuurlijke stand (vast of mobiel) die ontstaat door onvrijwillige spiersamentrekkingen, meestal aan de extremiteiten (ledemaatuiteinden).”

Als ik normaal beweeg, hebben mijn rechterarm en -hand de neiging om spontaan naar achter te draaien. Deze houding is niet pijnlijk en weinig storend voor het normaal functioneren. Het is vooral sociaal storend: het zou de indruk kunnen wekken dat ik een “tic” heb. Ik heb de indruk dat het vooral opvalt als ik niet actief bezig ben met mijn armen, als ik stilsta of stap. Ik kan het voor een groot stuk onder controle houden door mijn handen in mijn zakken te stoppen of door ze te vouwen. Als dit het enige probleem was, zou hiermee goed te leven zijn.

Een ander paar mouwen zijn de pijnlijke en zeer frustrerende aanvallen van dystonie die zich op willekeurige momenten van de dag manifesteren. Deze acute dystonieën komen plots op en verdwijnen even plots. Als het woord onvoorspelbaar op één fenomeen van toepassing is, dan is het op deze dystonieën. Wanneer ze optreden, hoe vaak ze optreden en hoe lang ze duren, het is allemaal even onvoorspelbaar. Ze kunnen zich op elk moment van de dag manifesteren en de lengte in de tijd varieert van een kwartier tot twee uur. Dat maakt hen ook zo frustrerend. Ze komen hooguit tien percent van de tijd voor maar door de onvoorspelbaarheid immobiliseren ze je wel permanent.

Het begint meestal met het ongecontroleerd “krullen van de tenen” in de rechtervoet. De tenen gaan zich naar boven of naar beneden plooien. Soms krult de dikke teen naar boven en de andere tenen naar beneden, soms krullen ze alle vijf naar boven, soms alle vijf naar beneden. Als de mensen zeggen “daar krullen mijn tenen van” willen ze zeggen dat men zich ergert aan iets. Als mijn tenen krullen, is er veel meer aan de hand. Want eens mijn tenen gekruld zijn, krijgt het rechterbeen de onweerstaanbare drang zich te willen plooien en kom je inderdaad in een onnatuurlijke, vaak onhoudbare positie terecht en begint het zoeken naar een stand die een beetje houdbaar is. Als je die uiteindelijk gevonden hebt, kan je dat meestal maar even volhouden, want dan beginnen je spieren terug samen te trekken en begint de pijnlijke zoektocht naar een andere rustpositie opnieuw. Naast het zoeken van een evenwicht moet het lichaam ook constant zoeken naar een haalbare manier om aan de grillen van de onderdelen te voldoen. Zo is het niet evident je onderbeen te plooien als je plat op je rug ligt en dat is nu net wat het onderbeen wil.

Een dystonie wordt veroorzaakt door een storing in de hersen met als gevolg een abnormale zenuwprikkel naar de spieren zodat die willen samentrekken. De fout gebeurt dus in de hersenen, wat resulteert in een verkeerd bevel aan de spieren. Dat verklaart volgens mij waarom ik al verschillende malen ondervonden heb dat het lichaam  bij een dystonie wel degelijk rekening houdt met de omgeving. Het reageert op de aanwezigheid van bepaalde voorwerpen, die het beschouwd als hindernis en gaat vermijden of als instrument en gaat gebruiken. Het lichaam reageert volgens mij ook op signalen die het opvangt, zoals een wekker of tekens of geluiden gemaakt door een andere persoon in dezelfde ruimte.

Dystonie is een hersen- of een zenuwstoornis en geen spierziekte. Lichaamsbeweging en kinesitherapie kunnen dystonieën niet voorkomen. Dit betekent niet dat kinesitherapie niet kan helpen bij de ziekte van Parkinson. Er zijn andere redenen waarom kine een belangrijke rol speelt in de therapie van Parkinsonpatiënten. Proefondervindelijk (evidence-based) is vastgesteld dat lichaamsbeweging de voortgang van de ziekte afremt en het lichaam wapent tegen uitputtende crises veroorzaakt door de ziekte. Bovendien speelt kine ook een rol bij het remediëren van andere symptomen van de ziekte van Parkinson.

Ik kan je garanderen dat een dystonieaanval ook gevoelsmatig een serieuze impact heeft op de mens. Frustratie is daarbij het woord dat het best de gevoelens uitdrukt. Je bent gefrustreerd omdat je machteloos bent. Het lichaam is dan sterker dan de wil. Bovendien is het onmogelijk te participeren op een situatie want het verloop is onvoorspelbaar. Dit zorgt ook voor een vorm van onzekerheid en besluiteloosheid. Je gaat twijfelen over banale beslissingen en eens je toch een beslissing genomen hebt, ga je er onmiddellijk op terugkomen. Je twijfelt bijvoorbeeld erover of je je sandalen gaat aantrekken of uitlaten. Je beslist uiteindelijk om ze toch aan te trekken maar op de moment dat je ze aantrekt voel je al dat ze niet comfortabel zitten en wil je ze terug uittrekken. Aangezien je zelf niet weet wat je wil, weet je omgeving dat ook niet en gaat ze niet kunnen helpen. Je staat er dus meestal alleen voor, wat een gevoel van eenzaamheid oproept.

Je raakt ook gefrustreerd omdat het blijft duren. Geduld volstaat dan niet want je kan niet rustig wachten tot het voorbij is. De toestand waarin je moet wachten is immers niet comfortabel.

Kortom, elke “acute” dystonie is een verschrikkelijke ervaring. Ik ben dan ook blij dat ik vandaag gelezen heb dat diepe hersenstimulatie meestal een positieve invloed heeft op het voorkomen van dystonieën. Daarmee zou een zware last van mijn schouders vallen maar daarmee is de ziekte van Parkinson nog niet genezen.

Tremor

Tremor is waarschijnlijk het meest gekende symptoom van de ziekte van Parkinson, zelfs in die mate dat van mensen die vaak beven ten onrechte wordt gezegd dat ze Parkinson hebben. Zo hoor je wel eens spreken van de “ziekte van Koning Albert II”, terwijl Koning Albert geen Parkinson had.

Tremor komt ook in verschillende stadia en in verschillende gradaties voor. Milde tremor is wel storend  maar niet invaliderend. Deze tremor immobiliseert een deel van het lichaam, in mijn geval het linker onderbeen maar de andere lichaamsdelen blijven normaal functioneren. Je kan blijven werken aan je pc, gezelschapsspelletjes spelen, eten…

Wanneer deze tremor hardnekkig en hevig tot zeer hevig wordt, dan gaat hij je praktisch volledig immobiliseren en dan ga je ook stoppen met andere activiteiten. De tremor is meestal een rusttremor, wat betekent dat je wel kunt stappen. Die stap is wel veel trager en je voelt je zeer onzeker bij het stappen. Het op gang komen is hierbij nog het grootste probleem. Zeker wanneer de tremor zeer hevig geworden is, is rechtstaan zeer moeilijk.

Het aantal periodes per dag dat een invaliderende tremor optreedt, varieert tussen nul en drie. Die periodes duren bij mij meestal een à twee uren. Tremor is vooral frustrerend als hij blijft aanhouden. Die frustratie wordt nog versterkt als je in een weinig comfortabele positie terechtkomt en er geen mogelijkheid is om je positie aan te passen, bijvoorbeeld in een wagen of op het toilet.

Sommige dagen kan een tremor een halve dag blijven aanhouden. Dan durven neerslachtige gedachten wel eens de kop op steken. Gelukkig kan ik die tot nu toe nog voldoende relativeren door mij te focussen op wat ik wel gerealiseerd heb. Ik zeg liever dat ik een halve dag heb gewerkt dan dat ik een halve dag niets heb kunnen doen.

Specifiek voor zowel dystonie als tremor is het snel opkomen en het even snel verdwijnen. Ze komen op in een minuut en ze verdwijnen, vaak tot grote verwondering van al dan niet toevallige toeschouwers. Zelfs de kinesiste op de dienst Neurologie (Gasthuisberg) was eens verwonderd bij het aanschouwen van een van mijn miraculeuze verschijningen.

Freezing

Een gekend fenomeen bij de ziekte van Parkinson wordt met de Engelse term “freezing” aangeduid: het blokkeren van een beweging. Meestal gaat het dan over het blokkeren van de stapbewegingen (freezing of gait). Hier heb ik een tijd last van gehad en dan is het een hele tijd afwezig gebleven. De laatste weken is het helaas weer een paar keer opgedoken. Dit probleem kan behandeld worden door aangepaste vormen van kinesitherapie en er bestaan een aantal trucjes om een “bevroren” beweging te “ontdooien”: ritmisch zingen of tellen (telrijmpjes zoals 1-2-3-4-5-6-7, zo gaat het goed, zo gaat het beter, alweer een kilometer, …), marcheren (“links-rechts” of “hooi-strooi”) of een (denkbeeldige) streep trekken, …

Ik ondervind ook regelmatig blokkeringen als ik andere bewegingen wil uitvoeren: bij voorbeeld bij het rechtstaan of bij het verdraaien in bed. Zeker als ik in een tremorfase zit, is rechtstaan vaak een opgave. Ook hier is een“trucje” voor: je zwaartepunt naar voor schuiven en proberen verticaal te liften. Een gouden raad van dezelfde kinesiste die verwonderd was over mijn verrijzenis. De problemen in bed heb ik kunnen oplossen door bloot te slapen: met een pyama aan, natuurlijk, maar zonder dekens en lakens.

Blokkeren zorgt regelmatig voor korte maar vrij heftige frustratiemomenten die ik vaak kan overwinnen door me even op te winden en al dan niet binnensmonds een krachtterm te uiten. Helaas is dat niet mogelijk als je in groep bent en wil opstaan om te vertrekken. Dan helpt het wel als je gezelschap je situatie kent en het geduld opbrengt je zelfstandig te laten opstaan.

Laten we nu even terugkomen op de drie fabels:

Dystonie oplossen is de helft van het probleem oplossen?

Het moge duidelijk dat dystonie een serieus probleem is en dat ik blij zal zijn als dat probleem door de diepe hersenstimulatie tijdelijk kan geremedieerd worden. Maar ik ben er mij van bewust dat daarmee het Parkinsonprobleem niet volledig is opgelost. Ik ben dan wel de Alpen over geraakt maar ik moet dan wel nog over de Pyreneeën.

Parkinson is een bewegingsstoornis?

Parkinson is in de eerste plaats een hersenstoornis. Hoe meer ik erover lees, hoe meer ik inzie dat er achter de verschillende symptomen vaak eenzelfde mechanisme schuilgaat. De ziekte van Parkinson is hoofdzakelijk een coördinatiestoornis. De meeste, zo niet alle symptomen treden op bij het uitvoeren van complexe taken. Daarbij wordt dan telkens vastgesteld dat er een probleem is bij het coördineren van verschillende deeltaken. Het is als een orkest dat klaar staat om een muziekstuk uit te voeren maar waarbij de dirigent ontbreekt die de opslag moet doen.

Gelijkaardige problemen doen zich ook voor bij cognitieve processen. Daarom durf ik Parkinson in de eerste plaats een informatieverwerkingsstoornis te noemen. Deze problemen vallen niet zo hard op als bewegingsstoornissen maar vind ik persoonlijk even belangrijk want deze stoornis grijpt in op de essentie van het mens zijn. Daarom verbaast het mij dat dit aspect zo weinig aandacht krijgt bij de opvolging en de behandeling van Parkinsonpatiënten. Dit is voor mij een eerste werkpunt bij de uitwerking van een interdisciplinair zorgtraject: aandacht voor de niet-motorische aspecten van Parkinson en dan vooral voor de cognitieve aspecten.

Ik ben een ervaringsdeskundige?

Ik heb ervaring met de ziekte van Parkinson en ik ben kundig in het zoeken en gebruiken van informatie maar ik ben geen ervaringsdeskundige. Als informatievaardig patiënt merk ik wel enkele hiaten in de informatievoorziening van het zorgtraject: duidelijke informatie over de symptomen (dystonie-tremor-dyskinesie, on-off, …), informatie over de invloed van Parkinson op de cognitieve functies, visuele informatie (over DBS, dystonie, …), …

Dit is dan mijn tweede werkpunt bij het nadenken over een zorgtraject: informatievoorziening op alle niveaus, van patiënt tot specialist, en informatiekwaliteitsbewaking.

Over deze twee punten wil ik graag mee nadenken. Zo hoop ik mijn steentje te kunnen bijdragen tot een Parkinsonzorg met informatievaardige patiënten waarin de integrale patiënt centraal staat.

Bewolkt met opklaringen

Zo zou ik de laatste veertien dagen van de schoolvakantie kunnen noemen. Deze meteorologische omschrijving slaat niet op het weerbeeld van einde augustus maar op de situatie van deze Parkinsonpatiënt. De andere omgeving en – vooral – het gezelschap van de familie zorgden zeker voor de nodige geestelijke ontspanning. Dit zijn dan ook de herinneringen die ik zal koesteren: de dagelijkse aperitief op een van de vier appartementen, het terrasje ’s avonds en overdag, de dijkwandeling met twee neefjes en een nichtje eindigend bij een glaasje bier of milkshake, … De sfeer is ontspannen en vriendschappelijk. Ik heb van deze momenten genoten.

Ik heb ook fysiek zeer goede momenten gehad. Ik denk dat ik die veertien dagen meer gestapt heb dan het vorige half jaar. Ik heb de – vernieuwde – dijk afgewandeld van het begin tot het einde en ik ben bijna tot het einde in de Kerkstraat geweest. Zo heb ik drie vierden van de Wenduinse bezienswaardigheden gezien.

Ik ben ook een paar keer mee naar het strand geweest. Dat was op snikhete zonnedagen en toch vond ik het op het strand opvallend rustig. De “strandkotjes” waren helemaal niet volledig bezet, hier en daar zag je een bloemenwinkeltje waar bloemen in crêpepapier worden verkocht aan “handjes” schelpjes maar bijlange niet zo veel als in “onze jonge tijd”. De kinderen hadden ook alle ruimte om te frisbeeën, te petanquen of, meer van deze tijd, te kubben, te Mölkky-en, … Geen sprake van overvolle strandpannen waar lichamen letterlijk lijf aan lijf liggen te bruinen.

Wij leven niet in Spanje maar wel in België, daarom hebben we ook enkele minder mooie en zelfs enkele echte regendagen gekend. Ik heb Parkinson en heb dus tijdelijke beperkingen, en kan niet altijd doen wat ik wil doen. Dat zijn mijn bewolkte periodes. In geval van dystonie durf ik zelfs van regen en onweer spreken. Ik heb die twee weken enkele bewolkte periodes meegemaakt en heb mijn persoonlijke regenbuien moeten verwerken, of om het medisch te houden: ik ben enkele namiddagen binnen gebleven omdat ik praktisch niet kon stappen door een standvastige – hardvochtige – tremor, en ik heb enkele vrij korte periodes met dystonie doorgemaakt.

Maar na regen komt zonneschijn, ook in de Parkinson-meteorologie. En als ik terugkijk zie ik in de eerste plaats veertien dagen samen zijn met broers en zussen, veertien dagen bij mijn petekind die ondertussen geen kind meer is. Dat wil ik volgend jaar graag nog eens over doen.

Herinner je gisteren, droom van morgen, leef vandaag

Deze titel heb ik via Google gevonden en is blijkbaar ook de naam van een  Facebookpagina. Voor mij geeft hij perfect samen hoe ik in het leven probeer te staan en de ene dag lukt dat al wat beter als de andere.

Herinner je gisteren.

Of we dat nu graag willen of niet, wij kunnen het verleden niet meer veranderen. Wij kunnen het ook niet negeren, want zowel onze eigen persoon als de wereld waarin wij leven zijn gevormd in het verleden.

Hoe wordt onze persoonlijkheid gevormd? Dit zal wel voor altijd een mysterie blijven, zeker. De mogelijke antwoorden liggen ergens in een spectrum van mogelijkheden dat afgebakend wordt door de twee uitersten: het wordt volledig door de genen bepaald of het wordt volledig door de “omgeving” bepaald. Precies omdat er zo weinig van bekend is, wordt er zo veel onzin over verteld. Iedereen heeft zijn eigen mening die vaak gebaseerd is op een vaag aanvoelen en moeilijk de toets van de wetenschappelijke betrouwbaarheid kan doorstaan.

In feite maakt het niet zo veel uit waar de oorsprong van onze persoonlijkheid ligt, belangrijker is hoe we met die persoonlijkheid omgaan en hoe we die persoonlijkheid verder ontwikkelen. Ik ga er van uit dat je persoonlijkheid geen afgewerkt product is maar veeleer een werk dat constant “under construction” is en bij deze constructie kunnen we niet anders dan voortbouwen op wat er al staat.

Niet alleen wij worden bepaald door het verleden, dat geldt gewoonweg voor alles wat we rondom ons waarnemen. Het verleden is aanwezig in alles wat er is. Het heden is voor mij een momentopname van een oneindige situatie met oneindig veel veranderende elementen en elk element verandert op basis van zijn verleden.

Dat betekent nu ook weer niet dat ik het verleden zie als een fatalistisch gegeven waar we toch niets kunnen aan doen. Aan het verleden zelf kunnen we inderdaad niets doen maar we kunnen het verleden wel gebruiken om het heden en de toekomst te veranderen. Voorzichtige beheerders zullen het goede van het verleden trachten te bewaren en het slechte proberen te vermijden. Dit zijn de dienaars die Christus “laf en lamlendig” noemt. Ondernemende beheerders proberen het goede uit het verleden te verbeteren en proberen het slechte te verwijderen. Hen noemt Christus “goede en trouwe slaven”. Zonder akkoord te gaan met de reactie van Christus, durf ik toch te hopen beschouwd te kunnen worden als een “goede en trouwe slaaf”.

Terloops: Het bijbelfragment waar ik hier naar verwijs zou ook economen en sociale wetenschappers bekend moeten zijn. Het ligt aan de basis van het begrip “Mattheuseffect”, meer bepaald de volgende zin: “Want aan ieder die heeft, zal gegeven worden en wel overvloedig. Maar aan degene die niet heeft, zal zelfs nog ontnomen worden wat hij heeft.”

Droom van de toekomst

Zo vast het verleden is, zo onzeker de toekomst. Het verleden staat volledig vast, de toekomst moet nog volledig gemaakt worden. De afstand tussen twee uitersten kan moeilijk groter zijn dan de afstand tussen verleden en toekomst. Toch zijn ze beide even belangrijk om te kunnen leven in het heden.

Voor ik verder spreek over de toekomst en dromen wil ik even zeer duidelijk maken dat ik de toekomst niet verbind met eeuwig leven. Als ik over de toekomst spreek, bedoel ik expliciet een toekomst in dit bestaan. Ik spreek me niet uit over het bestaan van een bestaan na dit bestaan maar ik heb geen eeuwig leven nodig om dit leven zin te geven. Voor mij zijn eindigheid en zinloosheid geen synoniemen. Ik zoek naar de zin van het leven in dit eindig bestaan.

Dit betreft mijn toekomstvisie op persoonlijk vlak. Als ik dit egocentrisch standpunt verlaat, geloof ik wel degelijk in een leven na mijn dood. Nee, ik ga niet terugkrabbelen en terugkeren naar middeleeuwse mens- en wereldbeelden. Om het duidelijk te stellen: ik geloof in een leven na mijn dood. Ik zal het niet meemaken maar de aarde zal niet stoppen als mijn leven dat wel doet. In die zin is het wel zinvol – en zelfs goed – verder te kijken dan dit bestaan. Ik vind wel dat men soms meer bezig is met de wereld van onze kleinkinderen dan met de wereld van onze buren.

Ook al is het vooruitzicht eindig, toch blijf ik geloven in een toekomst want ik geloof wel degelijk dat we aan onze toekomst kunnen werken, maar dan wel een toekomst binnen de grenzen van dit bestaan. Ik hoop dan ook dat ik de kracht blijf behouden om vooruit te kijken. Ik vind het belangrijk om doelen te blijven stellen: geen doelen in de hemel maar doelen in dit eindige leven.

Leef vandaag

Precies omdat het leven eindig is, moeten we er vandaag aan beginnen. We moeten vandaag beginnen met de voorbereiding van morgen zodat we morgen geen spijt krijgen dat we het vandaag niet gedaan hebben. We kunnen morgen maar stappen vooruit zetten als we dat ook vandaag al gedaan hebben.

[…]wees wijs, zeef de wijn en tot een kort tijdsbestek
moet je je lange termijn inkorten. Terwijl wij praten ontsnapt de jaloerse
tijd: pluk de dag en reken zo min mogelijk op morgen

Horatius

Maak je dus niet bezorgd over de dag van morgen, want de dag van morgen zal zich wel bezorgd maken over zichzelf. Iedere dag heeft genoeg aan zijn eigen kwaad.

Matteüs 6, 34

There’s no place in this world where I’ll belong when I’m gone
And I won’t know the right from the wrong when I’m gone
And you won’t find me singin’ on this song when I’m gone
So I guess I’ll have to do it while I’m here

Phil Ochs

Als (Parkinson)patiënt

Is het nu mogelijk om deze levenshouding ook aan te nemen wanneer Parkinson om het hoekje komt kijken? Ik probeer dat in ieder geval en de ene dag lukt dat wat beter als de andere. Want onze vriend P. is meestal vergezeld van enkele zeer te duchten spoken.

Misschien wel het ergste spook is de onzekerheid. Het zicht op de toekomst is sowieso al beperkt door de eindigheid van het bestaan. Parkinson zorgt ervoor dat je geen afspraken kunt maken voor volgende week. Wat is dan de waarde van plannen op langere termijn? En toch durf ik lotgenoten de raad te geven: “Blijf dromen”. Ik heb ook enkele strategieën ontwikkeld om deze onzekerheid te counteren.

  • Blijf je concentreren op de richting, ook al heb je geen zicht op de eindbestemming.
  • Zet kleine stapjes indien mogelijk, vandaag nog als het kan. Als je elke dag één stapje kunt zetten, heb je na een week toch al zeven stappen in de juiste richting gezet.
  • Geniet van het leven. De reis is belangrijker dan het einddoel.

Je moet er natuurlijk ook rekening houden met de grillen van je lichaam: je fysieke draagkracht en je mobiliteit zijn beperkt. Doordat je veel minder buitenkomt, dreigt het gevaar geïsoleerd te geraken. Gelukkig zorgt ict en telecommunicatie ervoor dat de beperkte fysieke mobiliteit voor het grootste stuk wordt opgevangen door een haast onbeperkte informatiemobiliteit.

Parkinsonpatiënten moeten ook noodgedwongen leren leven met afwisselende periodes van activiteit en van quasi niets kunnen doen: de beruchte on- en off-periodes. Wat ik vooral als zeer frustrerend ervaar zijn enerzijds de onvoorspelbaarheid van de lengte van de off-periodes en het feit dat je wel wil maar bijna niets kunt doen. Daarom probeer ik de on-periodes zo optimaal mogelijk te benutten en probeer ik de off-periodes zo aangenaam mogelijk te maken door bij voorbeeld muziek op te zetten. Als ik toch tot niets anders in staat ben dan na te denken probeer ik dat op een constructieve manier te doen en tobben te vermijden.

Ook op psychisch vlak dreigen er gevaren. Ongeveer 40% van alle Parkinsonpatiënten krijgt wel eens te maken met serieuze angststoornissen. Gezien de ernst van de situatie is een rationele angst wel begrijpelijk en als je weet dat het biochemisch onevenwicht in de zenuwen zelf ook nog eens angstreacties veroorzaakt, versta je dat er niet veel extra meer nodig is om tot een echte stoornis te komen. Voorlopig heb ik mijn angsten wel onder controle. Alleen na een zware aanval van verkramping heb ik even last gehad van angstaanvallen maar die zijn voorlopig weggebleven. Ik hou dit wel in de gaten. Ik probeer ook wat extra voorzichtig te zijn bij het lopen in het donker. Ik zal al eens gemakkelijk een lamp extra aansteken en ik loop liever enkele tientallen meters verder als ik daarmee een onstabiele ondergrond kan vermijden.

Door te blijven dromen en door te blijven kijken naar de toekomst houd ik ook het spook van het fatalisme af. Ik blijf geloven in een toekomst en ik blijf verder stappen zetten in de richting van die toekomst. Ook al zal ik het einddoel nooit halen de reisweg was de moeite waard om niet te blijven stilstaan.

Dat ik nog altijd zo positief ingesteld ben, is ook jullie verdienste. Met jullie bedoel ik alle familieleden, buren en collega’s van de bibliotheken die mij van in het begin tot het einde constant blijven steunen zijn. Wees maar van één zaak zeker: ik zal jullie nooit vergeten. Mijn familie heeft mij recht gehouden in de moeilijkste omstandigheden, mijn buren zorgen door hun regelmatige bezoekjes voor een extra veiligheidsgevoel en de collega’s van de bibliotheken heb ik gedurende de hele reis naast mij gevoeld in goede en in slechte tijden, zowel wanneer ik bij hen in Arenberg of op Gasthuisberg ben als wanneer ik op kilometers afstand ben. Tot jullie allen zou ik nog het volgende willen vragen. Blijf doen wat jullie tot nu toe zo schitterend gedaan hebben: blijf mij beschouwen als jullie collega die er nog altijd bij hoort. Jullie bieden mij toekomstperspectief. Dankzij jullie kijk ik er nog altijd naar uit om terug te komen werken. Laten we samen zoeken naar oplossingen die uitgaan van de capaciteiten die ik nog heb en die rekening houden met de beperkingen die Parkinson mij oplegt. Laten we ook vandaag  beginnen te werken aan de oplossingen van morgen.