Categorie archief: professionele spinsels

Het jaar 1

Op 26 februari begint het jaar 1 in mijn persoonlijke tijdsrekening. Dan is het precies een jaar geleden dat ik mijn DBS operatie zal hebben ondergaan en aan een nieuw leven begonnen ben. Het jaar nul was er een met groeipijnen maar ik wil hier vooral vooruitkijken naar het volgende jaar. Dat zou op enkele vlakken een scharnierjaar kunnen worden. Ik heb alvast enkele grote plannen.

In het Dijlehof, meer bepaald in het dagcentrum, de Hertog van Brabant, begint mijn vrijwilligersleven. In feite verandert er niet zoveel want ik blijf hetzelfde doen als wat ik tot nu toe deed: Leuvense activiteiten organiseren voor de gasten. Het belangrijkste verschil zal zijn dat ik nu niet meer zal moeten betalen om mijn eigen activiteiten te mogen organiseren. Toch ben ik het Dijlehof zeer dankbaar voor deze geboden kans. Ik zie dit als een blijk van vertrouwen dat ik niet wil beschadigen. Ik ben vooral Noor, de verantwoordelijke voor het dagcentrum, zeer dankbaar. Zij toont nogmaals dat voor haar mensen belangrijker zijn dan administratieve regeltjes. Zij is trouwens ook de enige persoon waarvan ik vorig jaar welgemeende excuses heb mogen ontvangen: een unicum het vorige jaar. Ik hoop de volgende maanden minstens één Leuvense activiteit per maand te kunnen opzetten.

Ook voor de Vlaamse Parkinson liga wordt 2017 een scharnierjaar. 2017 moet het Parkinsonjaar worden. Voor mij persoonlijk wordt het ook het eerste jaar als vrijwilliger voor de Vlaamse Parkinsonliga maar ook hier verandert er niet veel: ik blijf informatie opzoeken en tekstjes schrijven voor het tijdschrift. Ik ben ook bereid mee te werken aan de vormgeving van een vernieuwd tijdschrift. Onder bepaalde voorwaarden ben ik zelfs bereid om er redactionele verantwoordelijkheden bij te nemen. Maar dan moet er wel het een en ander veranderen.

In de eerste plaats zal er dan een volwaardige redactie moeten komen. Verder moet er een betere kwaliteitscontrole komen op de wetenschappelijke informatie in het tijdschrift. Tenslotte zal er ook gewerkt moeten worden aan een duidelijkere structuur, zowel van het tijdschrift als van de redactie.

Indien gevraagd ben ik zelfs bereid om ook bestuursverantwoordelijkheid binnen de Vlaamse Parkinsonliga op mij te nemen maar hier ook onder bepaalde voorwaarden. Het kan voor mij niet dat bepaalde leden van de vereniging van bepaalde activiteiten worden uitgesloten op basis van hun leeftijd. Voor alle duidelijkheid: ik ben wel voorstander van een specifieke werking naar jongeren en eventueel medioren toe; ik ben voorstander van een jongerenwerking maar tegenstander van een jongerengroep.

Tenslotte moet het ook een belangrijk jaar worden voor mij als gids in Leuven. De Leuvense gidsenbond maakt moeilijke tijden door en ik wil dan ook niet langs de kant blijven staan bij de beste stuurlui. Ik wil het tij doen keren en ben bereid daarvoor opnieuw bestuursverantwoordelijkheid op te nemen. Maar ook hier onder bepaalde voorwaarden: ik wil alleen mijn nek uitsteken als ik iets kan veranderen. Ik vraag aan de Leuvense gidsen een mandaat om bepaalde zaken te realiseren. Als zij deze zaken niet belangrijk vinden moeten ze mij niet kiezen.

Ten eerste wil ik een volwaardige opvolger van de LGB-krant. Dat mag een andere vorm krijgen maar het moet meer zijn dan een snel samengestelde nieuwsbrief. We zouden kunnen denken aan een elektronische uitgave – bijvoorbeeld een blog – met een papieren versie die beschikbaar is mits betaling. Deze krant moet opnieuw een echte redactie krijgen en informatie over (de geschiedenis van) Leuven moet weer centraal staan. Ze moet interessant genoeg zijn om ook gelezen te worden als je geen gids bent.

Ten tweede wil ik dat de Leuvense gidsenbond weer groot wordt waarin ze vroeger groot was: bij voorkeur gratis stadswandelingen voor Leuvenaars en toeristen. Als de stad blijft weigeren ons te hierbij te helpen, moeten we misschien op zoek naar andere bronnen van inkomsten: bijvoorbeeld wandelingen laten sponsoren door bedrijven, verenigingen, buurtgroepen,… Een andere mogelijkheid is de oprichting van een vereniging, de “Vrienden van de Leuvense gidsen” naar analogie met de voormalige “Vrienden van het Museum”. Dit zijn maar enkele denkpistes waarover zeker verder moet nagedacht worden.

Ten derde wil ik dat er meer werk wordt gemaakt van een gevarieerd aanbod van wandelingen en alternatieve activiteiten. Verschillende gidsen zijn bezig een aantal interessante en leuke alternatieven uit te werken. Het werk van deze mensen moeten dringend gevaloriseerd worden. Daarom moeten deze initiatieven eerst geïnventariseerd worden, vervolgens moeten ze opgenomen worden in ons aanbod zodat er ook gepast promotie kan voor gemaakt worden.

Ten vierde en ten laatste wil ik een open discussie over de kwaliteit van het gidsen. Wij moeten ernaar streven om de juiste gidsen voor de juiste groepen aan te duiden. Volgens mij is het onmogelijk om als gids meer dan 20 thema’s grondig te kunnen instuderen. Daarom ben ik voorstander van een beperking op het aantal thema’s dat een gids kan opgeven bij het samenstellen van zijn profiel. Maar ik wil op dit vlak vooral een open discussie op gang brengen.

Dit is een ambitieus programma dat zeker niet op een jaar te realiseren is. Ik verwacht dat ook niet. Maar ik vraag wel een mandaat om op termijn stappen in deze richting te kunnen zetten. Als het ooit tot een stemming komt, zal ik vragen alleen op mij te stemmen als je akkoord bent met dit programma. Als ik zou verkozen worden, verwacht ik dat er minstens één van de hierboven vernoemde punten binnen het jaar kan gereduceerd worden. Zo niet zal ik hieruit conclusies trekken.

De neutrale lezer zal merken dat ik weer ambitieuze plannen heb. Sommigen zullen zeggen dat ik droom. Er is dan ook een kans dat er helemaal niets van komt. Ik vraag voor enkele zaken een mandaat om iets te realiseren. Als ik dat mandaat niet krijg, gaan de plannen niet door. Ik leg mijn kaarten open op tafel en maak duidelijk wat ik wil. Als anderen dit ook willen gaan de plannen door, zo niet blijft alles bij het oude. Ik heb het dan toch geprobeerd.

Van levodopa naar een multidisciplinaire behandeling

Het dopamineverhaal

In 2000 kreeg Arvid Carlsson de Nobelprijs voor geneeskunde voor zijn onderzoek dat dateert van 1957. In dit jaar bewijst hij dat dopamine een neurotransmitter is en dat het een rol speelt in de ziekte van Parkinson, een van de belangrijkste medische doorbraken van de twintigste eeuw. Deze ontdekking ligt aan de basis van de tot nu toe meest efficiënte behandeling van de ziekte van Parkinson. Daarbij wordt de dopamine die ontbreekt bij Parkinsonpatiënten vervangen door externe dopamine afkomstig van een geneesmiddel. Dopamine zelf kan niet toegediend worden daar het niet door de bloed-hersenen-barrière geraakt.

Levodopa

Daarom wordt levodopa toegediend. Deze stof wordt in de hersenen omgezet tot dopamine. Zuivere levodopa wordt in het bloed omgezet tot dopamine en bereikt daardoor in onvoldoende concentratie hersenen. Bovendien veroorzaakt het braakneigingen. Om de omzetting naar dopamine te vertragen en om de braakneigingen te vermijden wordt levodopa samen met een andere stof toegediend: carbidopa (Duodopa®) of benserazide (Prolopa®).

Op lange termijn vertoont levodopa enkele nevenwerkingen die kunnen gezien worden als afhankelijkheidssymptomen: een geleidelijk afnemen van de werkingsduur (wearing off), dyskinesieën, dystonie en onvoorspelbare fasen van optreden en uitblijven van de werking (on-off). Daarom wordt de dosis zo laag mogelijk gehouden en wordt levodopa meestal gecombineerd met andere antiparkinsongeneesmiddelen.

Dopamineagonisten

Apomorfine, bromocriptine (Parlodel®), pramipexol (Mirapexin®, Sifrol®), ropinirol (Requip®), rotigotine (Neupro®)

Dopamineagonisten binden in het zenuwstelsel aan dopaminereceptoren en geven de zenuwcellen de indruk dat ze dopamine hebben gekregen. Algemeen gesproken zijn ze minder efficiënt dan levodopa, met uitzondering van apomorfine dat onderhuids wordt ingespoten.

COMT-inhibitoren

Entacapon (Comtan®), tolcapon (Tasmar®)

Deze stoffen werken zelf niet tegen de ziekte van Parkinson maar ze vertragen de afbraak van levodopa en verlengen zo de werking ervan.

MAO-B-inhibitoren

Rasagiline (Azilect®), safinamide (Xadago®), selegiline (Eldepryl®)

Deze stoffen blokkeren een enzym dat dopamine afbreekt.

Anticholinergica

Biperideen (Akineton®), procyclidine (Kemadrin®), trihexyfenidyl (Artane®)

Deze geneesmiddelen worden vooral gebruikt om het beven tegen te gaan.

Combinatiepreparaten

(Corbilta®, Stalevo®)

Geneesmiddelen die een combinatie van levodopa, carbidopa en entacapon bevatten.

Alle bovengenoemde geneesmiddelen hebben hun voor- en nadelen en elke patiënt reageert verschillend op deze medicatie. Daarom is het bij elke patiënt aftasten en zoeken naar een combinatie met een maximaal effect en minimale bijwerkingen.

Nieuwe pistes

De klassieke antiparkinsongeneesmiddelen werken in op het dopamineverlies en verhelpen zo vooral de motorische symptomen. Ondertussen weten we dat dit dopamineprobleem zelf maar een symptoom is en dat de echte oorzaak op microbiologisch-biochemisch niveau moet gezocht worden. Huidig onderzoek legt de verantwoordelijkheid bij een lichaamseigen eiwit, α-synucleine, dat door een fout in de plooiing zich zou opstapelen en zo ophopingen (Lewy bodies) zou vormen die schadelijk zijn voor zenuwcellen.

Deze theorie opent nieuwe wegen voor de behandeling van de ziekte van Parkinson. Enerzijds is men op zoek naar geneesmiddelen die zenuwcellen beschermen tegen de schadelijke werking van de Lewy bodies en anderzijds wordt gezocht naar middelen om de ophoping van α-synucleine tegen te gaan. Deze onderzoeken zitten nog in een vroeg experimenteel stadium. Het ziet ernaar uit dat we nog een aantal jaren verder zullen moeten werken met de klassieke medicatie.

Niet-medicamenteuze behandelingen

Helaas moeten we vaststellen dat de beste behandeling met geneesmiddelen niet alle symptomen wegneemt. Vooral problemen bij het stappen, met het evenwicht en met de lichaamshouding blijken onvoldoende met geneesmiddelen alleen te behandelen. Ook spraak- en slikproblemen, en cognitieve problemen worden onvoldoende verholpen met de huidige medicatie. Gelukkig bestaan er enkele niet-medicamenteuze behandelingen die de levenskwaliteit van de parkinsonpatiënt kunnen verhogen.

Kinesitherapie

Proefdierexperimenten suggereren een positief effect op de bescherming van zenuwcellen van oefentherapie. Dit moet wel nog bevestigd worden in testen op mensen. Maar het positief effect van kinesitherapie op de levenskwaliteit, de fysieke conditie en de overlast voor zorgverleners is ondertussen duidelijk bewezen. Vooral evenwichtsproblemen en “freezing” kunnen met een aangepast oefenprogramma aangepakt worden.

Om een optimaal effect te bereiken, zou per patiënt een individueel aangepast oefenprogramma moeten opgesteld worden. De ziekte van Parkinson is een zeer individuele ziekte en dat laat zich ook voelen in de behandeling.

Danstherapie

Specifiek blijkt dansen een heilzame werking op de ziekte van Parkinson te hebben. Dansen kan gezien worden als een vorm van bewegen met ritme en muzikale stimuli als extra elementen. Het feit  dat dansen gezien wordt als een normale culturele activiteit zorgt voor een positief effect op de therapietrouw en als je danst met een partner zorgt deze voor extra bescherming tegen vallen.

Ook T’ai chi, een specifieke bewegingsvorm met veel evenwichtselementen, kan een positief effect hebben op Parkinsonpatiënten, vooral op stappen en evenwicht. Deelnemers aan T’ai chi scoorden beter in de klassieke Parkinsontesten.

Cognitieve therapie

Zowel beweging als cognitieve oefeningen hebben een positief effect op de cognitieve functies. Ook specifieke oefeningen om de reactiesnelheid te verbeteren werkt heilzaam. Aandacht, geheugen, reactiesnelheid, taal, uitvoerende en sociaal-cognitieve functies kunnen getraind worden. Impulsief gedrag, angsten en depressies kunnen behandeld worden met gedragstherapie.

Ergotherapie

Ergotherapie kan vooral problemen bij het dagelijks functioneren helpen oplossen. Zo faciliteert ze ook zinvolle activiteiten en sociale participatie. Patiënten ondervinden een positief effect van ergotherapie op het dagelijks functioneren maar ook zorgverleners rapporteren lagere ziektekosten en de patiënten hebben minder georganiseerde hulp nodig. Ergotherapie kan dus kostenbesparend zijn.

Multidisciplinaire zorg

Omwille van het multidimensionaal karakter van de ziekte van Parkinson zou elke patiënt een individueel uitgewerkt programma moeten krijgen opgesteld door vele professionals uit verschillende disciplines. Meer dan twintig disciplines kunnen bijdragen tot het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met de ziekte van Parkinson. Idealiter werken deze professionals samen als een team. Het wordt een grote uitdaging dit ideaal om te zetten in de dagelijkse praktijk.

Van Parkinson tot prodromen

Klassieke klinische diagnosetechnieken

In se gebeurt de eerste diagnose van de ziekte van Parkinson nog op dezelfde manier als James Parkinson ze stelde tweehonderd jaar geleden: door in een klinisch onderzoek de motorische symptomen vast te stellen. De arts controleert de volgende zaken:

  • Je gelaatsuitdrukking: kan je emoties uitdrukken met je gelaat?
  • Hij controleert of je tremor vertoont in de armen, en of het een continue of een rusttremor is.
  • Hij controleert je nek en je ledematen op rigiditeit.
  • Kan je gemakkelijk opstaan uit een stoel?
  • Heb je een normale stap of neem je kleine pasjes? Zwaaien je armen normaal mee bij het stappen?
  • Herstel je gemakkelijk je evenwicht wanneer je een klein duwtje krijgt?

Normaal gebeurt deze controle aan de hand van een gestandaardiseerde checklist, de UPDRS (Unified Parkinson’s Disease Rating Scale). In deze test worden 42 vaststellingen opgemeten en aan de hand van de resultaten wordt een score berekend die de ernst van de symptomen weergeeft.

Voor het indelen van de aandoening gebruikt men vaak de schaal van Hoehn en Yahr (1967), met volgende stadia:

  1. Verschijnselen aan één kant van het lichaam.
  2. Verschijnselen aan beide kanten van het lichaam, er zijn geen evenwichtsstoornissen.
  3. Verschijnselen aan beide kanten van het lichaam, met evenwichtsstoornissen, de patiënt kan nog zelfstandig functioneren.
  4. Verschijnselen aan beide kanten van het lichaam, met evenwichtsstoornissen, de patiënt heeft dagelijks hulp nodig.
  5. Ernstig geïnvalideerde toestand, patiënt is aan tafel en bed gebonden, en heeft verpleegkundige zorg nodig.
Scantechnieken

Wanneer de klassieke motorische symptomen, tremor, rigiditeit, bradykinesie, … worden vastgesteld, is de kans groot dat er een probleem is met de dopamineproductie. In dat geval kan de neuroloog twee scans laten uitvoeren die de diagnose een grotere zekerheid kunnen geven. Een NMR-scan kan andere mogelijke oorzaken van de symptomen uitsluiten, terwijl een PET-scan (of een SPECT- of een DAT-scan) grotere zekerheid geeft dat het effectief om de ziekte van Parkinson gaat.

Bij een PET-scan wordt een kleine hoeveelheid van een radioactieve stof geïnjecteerd die zich selectief aan dopamine bindt. Door de plaatsen t bepalen waar deze stof zich ophoopt, krijgt men een idee van de verdeling van dopamine in de hersenen. Bij Parkinsonpatiënten zal men merkelijk minder ophopingen vaststellen.

Prodromen

De klassieke diagnosetechnieken zijn gebaseerd op het herkennen van dopaminetekorten in de hersenen. Ondertussen weten we dat het dopamineprobleem niet zo zeer de oorzaak maar eerder een gevolg is van de ziekte. De ziekte van Parkinson zou veroorzaakt worden door een probleem met de plooiing van een lichaamseigen eiwit, α-synucleine. Door die verkeerde plooiing zouden ophopingen ontstaan in dopamineproducerende en andere zenuwcellen waardoor deze afsterven.

De Duitse onderzoeker Heiko Braak onderkent zes stadia in dit ziekteproces. Daarbij komen de motorische symptomen pas voor in het vijfde en zesde stadium, wanneer vijfenzeventig percent van de dopaminerge cellen in de substantia nigra afgestorven zijn. Daarom zoekt men nu volop naar tekens die wijzen op problemen met α-synucleine voordat de symptomen zich manifesteren in de hoop het ziekteproces te kunnen stoppen vooraleer het onomkeerbare schade aanricht. Zulke signalen die de symptomen voorafgaan, worden prodromen genoemd. Het prodromenonderzoek is een van de belangrijke pistes in het hedendaagse Parkinsononderzoek.

Ik zoek vrijwilligerswerk

Ik had gehoopt hier en nu te kunnen aankondigen dat ik binnenkort aan de slag kon als vrijwilliger voor Parkinsonzorgwijzer Vlaanderen maar dit gaat helaas niet door. Ik wil hier in de eerste plaats professor Alice Nieuwboer bedanken die mijn kandidatuur bij deze organisatie heeft voorgesteld. Zij dacht dat ik een rol zou kunnen spelen bij de opwaardering van de website maar het bestuur is haar hierin niet gevolgd. Het denkt dat het geen hulp nodig heeft omdat “er ondertussen heel wat procedures geautomatiseerd zijn.” Dat is jammer voor mij en dat is jammer voor hen want zij vergissen zich.

Zij geloven dat ze een website kunnen onderhouden met geautomatiseerde procedures en dat geloof ik niet. De kwaliteit van een website hangt af van de kwaliteit van de aangeboden informatie en die kwaliteit kan je nooit bekomen met automatische procedures. Volgens mij kan je kwaliteitsbewaking van informatie niet automatiseren. Het controleren en selecteren van goede informatie is en blijft mensenwerk.

Dat is dan ook het werk dat ik als vrijwilliger wil doen: informatie verzamelen, selecteren, beheren. Na meer dan twintig jaar bezig zijn geweest met informatievaardigheden durf ik zeggen dat ik iets afweet van het werken met informatie. Dit is het werk dat je me gerust kunt toevertrouwen: informatie zoeken, informatie selecteren, informatie beheren, … In alle bescheidenheid durf ik mij een informatiespecialist te noemen. Ik zag mijn laatste functiebenaming dan ook als een eretitel.

Gezien mijn meer dan vijfentwintig jaar ervaring in een biomedische bibliotheek en gezien mijn ervaring als “ervaringsdeskundige” met de ziekte van Parkinson is het logisch dat het in dit domein is dat ik mij wil inzetten. Ik richt mij in de eerste plaats tot organisaties, verenigingen, … die bezig zijn met de ziekte van Parkinson of aanverwante ziektes (Vlaamse Parkinsonliga, neurologische diensten van een ziekenhuis, …). Bij uitbreiding zou ik me ook kunnen inzetten voor organisaties en verenigingen in andere sectoren van de gezondheidszorg (zelfhulpgroepen, patiëntenverenigingen …) Organisaties of verenigingen actief op dit vlak, die een gratis informatiespecialist kunnen gebruiken, kunnen mij altijd contacteren.

Beste lezers, ook als jullie een initiatief kennen, waarvan jullie denken dat een informatiespecialist er nuttig werk zou kunnen doen, mogen jullie het mij altijd laten. Zo hoop ik nog eens te kunnen bewijzen dat Parkinsonzorgwijzer Vlaanderen zich vergist heeft en dat zij een buitenkans heeft laten liggen.

Vrienden van de Leuvense Gidsen

Nu de statistieken van de spinsels “door het plafond gaan” wil ik van de gelegenheid gebruik maken om een ideetje te lanceren. Ik richt mij vooral tot de vrienden van Leuven+ maar alle reacties zijn welkom.

Wat zouden jullie ervan denken als ik een nieuwe vereniging zou oprichten: de “Vrienden van de Leuvense Gidsen”. Om onmiddellijk de sceptici te counteren: ik wil geen nieuwe gidsenvereniging oprichten maar een (feitelijke) vereniging ter ondersteuning van Leuven+. Leuven+ en alleen Leuven+ is onze natuurlijke partner. De vereniging zou ook wel openstaan voor niet-gidsen maar voor alle activiteiten (wandelingen) doen wij beroep op gidsen van Leuven+.

De eerste doelstelling zou zijn: het organiseren van activiteiten die Leuven+ niet meer kan of wil organiseren:

  • Gratis Ken-Uw-Stad- en Zomerwandelingen,
  • Een tijdschriftje (een opvolger van de LGB-krant)
  • Uitstappen
  • Ontmoetingen
  • Etentje

Leden betalen lidgeld en krijgen in de plaats een tijdschrift, gratis deelname aan de Ken-Uw-Stad- en zomerwandelingen en korting op het etentje en de uitstappen. Voor de wandelingen maken wij bij voorkeur gebruik van gidsen (van Leuven+) die ook lid van de vereniging zijn. Zij worden betaald zoals een gewone gidsbeurt (via Clarbytte).

Organisaties allerhande (verenigingen, buurtwerkingen, vriendenkringen, …) zouden een Ken-Uw-Stad- of zomerwandeling kunnen sponsoren voor de prijs van twee gidsen (150 euro).

Dit is maar een eerste denkpiste. Ik ben benieuwd naar jullie reacties. Misschien kunnen we dit ook bespreken op een donderdagse bijeenkomst in het COOP Wereldcafé.