Categorie archief: Uncategorized

Parkinson: het kan nog erger

Als ik in gesprek ben over mijn ziekte, hoor ik wel eens bij mijn gesprekspartner de opmerking dat zij ook wel eens last hebben van geheugenverlies, piekeren,… Deze goedbedoelde pogingen om mij te troosten missen meestal hun doel omdat ik in mijn kleine teen aanvoel dat dit niet het zelfde is als wat ik voel. Deze mensen hebben duidelijk niet door wat Parkinson inhoudt.

Anderzijds kom ik wel eens in contact met mensen die andere mensen kennen met een ziekte die verwant is aan Parkinson en die denken dat het over Parkinson gaat. Vaak klopt dit niet maar gaat het over een verwante ziekte: een andere neurodegeneratieve ziekte of een andere vorm van parkinsonisme.

Er bestaat dus veel spraakverwarring over Parkinson en verwante ziekten. Daarom wil ik in dit spinsel proberen een overzicht te geven van een aantal verwante ziektes. Tegelijk relativeer ik in zo een overzicht met eigen lijden want sommige van deze ziekten zijn minstens even moeilijk of zelfs moeilijker te dragen als Parkinson.

Voor alle duidelijkheid, dit is geen medisch artikel. Ik geef geen enkel medisch advies dat kan alleen gegeven worden door een arts. Ik kan hier maar één advies geven: als je denkt iets te voelen, raadpleeg dan onmiddellijk je huisarts.

In dit spinsel komt de ziekte van Parkinson zelf maar zijdelings ter sprake. Voor meer informatie hierover verwijs ik graag naar eerder verschenen items in deze blog: onder andere de items die ik geschreven heb naar aanleiding van 200 jaar Parkinson:

  • 200 jaar Parkinson
  • DBS: tien jaar levenskwaliteit
  • Van levodopa naar multidisciplinaire behandeling
  • Van Parkinson tot prodromen
  • Parkinson: hoe alles begon
  • Parkinson: een symptomenloterij

wij gaan het dus niet hebben over Parkinson zelf maar over zijn broers en zusjes en zijn neven en nichtjes. Waar kunnen we dat beter beginnen dan bij de grootouders: de neurodegeneratieve ziektes. “Neurodegeneratief” betekent dat zenuwcellen (of neuronen) hun functie verliezen of zelfs afsterven. Het effect hiervan hangt af van de aard en de functie van de aangetaste zenuwcellen.

Recent onderzoek heeft aangetoond dat veel neurodegeneratieve ziektes een gelijkaardig onderliggend mechanisme hebben. Het zou hierbij gaan om een fout bij het vouwen van een eiwitketen. Dit inzicht biedt mogelijkheden voor nieuwe therapieën die de ziektes die tot nu toe ongeneeslijk worden geacht,, riekt: het toch zouden kunnen behandelen. Dit is echter verre toekomstmuziek. Voorlopig moeten we het doen met geneesmiddelen die veeleer de symptomen bestrijden maar de voortgang van de ziekte niet kunnen stoppen.

De meest gekende neurodegeneratieve ziekte is waarschijnlijk de ziekte van Alzheimer. Zij is verantwoordelijk voor 60 tot 70 procent van alle gevallen van dementie. Het meest herkenbare kenmerk zijn de problemen bij het herinneren van recente gebeurtenissen. Naarmate de ziekte evolueert kunnen andere symptomen zich voordoen die meestal te maken hebben met verstandelijke functies. Spraak- en taalproblemen, desoriëntatie, gedragsproblemen,… De meeste patiënten sterven 3 tot 9 jaar nadat de diagnose is gesteld. Er bestaan tot nu toe geen medicijnen die de ziekte kunnen genezen.

Alzheimer komt wereldwijd voor bij naar schatting 24 miljoen mensen. In België zijn er ongeveer 85 000 patiënten en in Nederland ongeveer 250 000.

Alzheimer is de meest voorkomende maar niet de enige vorm van dementie. Dementie is een verzamelnaam voor aandoeningen die meervoudige stoornissen van verstandelijke functies, stemming en gedrag, als kenmerk hebben. Naast Alzheimer kunnen ook andere neurodegeneratieve ziektes dementie veroorzaken.

Op dit ogenblik is het probleem van jongdementie zeer actueel. Personen met jongdementie vertonen dezelfde veranderingen in de hersenen als andere mensen met dementie maar ondervinden door hun jonge leeftijd vaak veel gevoelens van machteloosheid en frustratie. Slechts bij een derde van personen met jongdementie is Alzheimer de oorzaak. Het aandeel van andere neurodegeneratieve ziektes is bij jongdementie veel groter.

Amyotrofe laterale sclerose of ALS is een zeldzame neurodegeneratieve ziekte waarbij motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de motorische schors van de hersenen afsterven. Daardoor ontstaat een geleidelijke verlamming die uiteindelijk tot de verlamming van de ademhalingsspieren en de dood leidt. H et aantal nieuwe gevallen per jaar is ongeveer 2,6 tot 5 per 100 000 mensen. Waarschijnlijk spelen verschillende genetische en milieufactoren een rol bij het ontstaan van ALS.

De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke erfelijke aandoening die bepaalde hersendelen aantast. De eerste symptomen manifesteren zich meestal tussen het 35e en het 45e levensjaar. De patiënt vertoont onwillekeurige bewegingen, verstandelijke achteruitgang en verschillende psychische problemen. De ziekte leidt gemiddeld na een achttiental jaar tot de dood. Indien een van de ouders drager is van het gen, heeft elke zoon of dochter 50% kans de ziekte te erven. Als hij of zij het gen niet heeft overgeërfd, kunnen zij en hun nakomelingen de ziekte niet meer krijgen. In de meeste Europese landen komt de ziekte voor bij 1 tot 10 per 100000 personen. Patiënten sterven meestal tussen de 51 en 57 jaar.

Dan zijn we nu bij de broers en zussen van Parkinson beland: de parkinsonismen. Dit zijn aandoeningen die gekenmerkt worden door een verminderde beweeglijkheid zoals bij de ziekte van Parkinson maar die een andere oorzaak van deze symptomen hebben. Parkinsonisme kan verschillende oorzaken hebben.

  • Een cerebrovasculair accident,
  • Het gebruik van bepaalde medicijnen,
  • vergiftigingen met bepaalde neurotoxische stoffen.

De volgende ziektes gaan ook gepaard met Parkinson verschijnselen en worden vaak Parkinson plus ziekten genoemd.

  • MSA
  • PSP
  • CBD
  • ziekte van Wilson

MSA of multiple systeem atrofie wordt veroorzaakt door het afsterven van cellen in specifieke zones van de hersenen. Dit leidt tot problemen met evenwicht en beweging, en automatische functies van het lichaam, zoals controle over de blaas. MSA zou bij ongeveer 5 op 100 000 personen voorkomen. De eerste symptomen manifesteren zich meestal tussen de 50 en de 60 jaar. MSA is waarschijnlijk niet erfelijk en niet besmettelijk.

  • M staat voor multiple: veel
  • S staat voor systeem: hersenstructuren die meerdere functies controleren
  • A staat voor atrofie: beschadiging of vernietiging van cellen.

Er zijn drie groepen van symptomen.

  • Parkinsonisme: bewegingsproblemen
  • cerebellaire: problemen met coördinatie van bewegingen en evenwicht
  • autonoom: onder andere blaasproblemen, erectieproblemen, constipatie,…

Zoals bij Parkinson krijgt een patiënt niet alle symptomen.

De behandeling van de bewegingsstoornissen gebeurt met dezelfde medicijnen die gebruikt worden bij de ziekte van Parkinson: levodopa (Prolopa en consoorten), amantadine. Andere symptomen kunnen aangepakt worden door specifieke medicatie.

PSP of progressieve supranucleaire paralyse is een ziekte waarbij hersencellen langzaam afsterven.

  • Progressief betekent dat de ziekte verergert in de loop van de tijd,
  • supranucleair duidt op het deel van de hersenen dat afsterft,
  • paralyse betekent verlamming.

In België krijgen iets meer dan 5 personen op 100 000 PSP. Dat is 25 keer minder dan de ziekte van Parkinson

Net zoals bij Parkinson zijn er problemen met bewegen, spierstijfheid en evenwichtsstoornissen. Bij PSP komen er oogbewegingsproblemen (blikverlamming), de stemmings- en gedragsstoornissen bij.

Er zijn twee types PSP: het Richardsonsyndroom en PSP-parkinsonisme. Patiënten met het Richardsonsyndroom hebben problemen met de houding, hebben moeite met op- en neerwaarts kijken en ondervinden evenwichtsproblemen en verstandelijke stoornissen. Bij PSP-parkinsonisme zijn de klachten vooral beven, trage bewegingen en spierstijfheid. De oorzaak van PSP is niet bekend. Een genetische factor speelt wel een rol maar het is niet duidelijk of PSP erfelijk is. PSP is niet te genezen en verkort de levensduur. PSP is ernstiger dan de ziekte van Parkinson.

CBD of corticobasale degeneratie is een zeldzame degeneratieve aandoening waarbij het aantal hersencellen in de hersenschors en basale kernen afneemt. De gemiddelde levensverwachting na de diagnose is zes jaar. CBD wordt gekenmerkt door bewegingsstoornissen en cognitieve problemen. CBD komt normaal niet voor bij mensen jonger dan 60 jaar.

de ziekte van Wilson is een zeldzame aandoening waarbij de gal te weinig koper afscheidt wat leidt tot leverfalen, hersenbeschadiging en uiteindelijk de dood. De ziekte van Wilson is erfelijk. Een op 90 personen zijn drager van het gen zonder de symptomen te hebben. Ongeveer een op 30 000 heeft de ziekte. De ziekte komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.

Dementie met Lewy bodies of DLB is een vorm van dementie die gepaard gaat met hallucinaties, traagheid in bewegingen moeite met lopen en spierstijfheid. DLB wordt veroorzaakt door dezelfde afwijkingen in de hersenen als bij de ziekte van Parkinson maar in andere delen van de hersenen. Wanneer de dementie optreedt meer dan een jaar na de diagnose van de ziekte van Parkinson, spreekt men van Parkinsondementie, wanneer de dementie wordt vastgesteld minder dan een jaar voor de ziekte van Parkinson, of wanneer er nog geen Parkinson is vastgesteld, spreekt men van DLB.

Postencefalitisch parkinsonisme is het voorkomen van de symptomen van de ziekte van Parkinson na een aanval van een atypische vorm van encephalitis.

Wat hebben we vandaag geleerd?

  1. Dat uitspraken zoals “geheugenverlies, ik heb daar ook wel eens last van” of “ik krijg ook problemen met mijn evenwicht” een Parkinsonpatiënt weinig troost bieden en meestal averechts werken.
  2. Zeg nooit zomaar de ziekte van Parkinson tegen parkinsonisme.
  3. Raadpleeg bij twijfel steeds een arts.

Café vriendenkring

Een mid weeks tussendoortje omdat ik er zondag niet toe kwam.

In de volgende lijntjes wil ik kort proberen weer te geven waarom ik de naam van het wereldcafé voor dit spinsel even heb veranderd.

De eerste reden kan ik niet beter uitleggen dan met een anekdote.

Vorige zaterdag ging ik met mijn broer, schoonzus, hun dochter en haar nog verse echtgenoot eten in het wereldcafé. Marc had normaal dienst vanaf 5:00 uur maar was al daar om 1:00 uur omdat hij wist dat ik kwam. Mijn gasten hebben echt genoten van het lekkere eten, de hartelijke ontvangst, en de vriendelijke sfeer van het café.

Toen mijn gasten weg waren, ging ik even weer naar het café en wat ik toen zag wil ik hier kort schetsen. Er was onder andere een grote groep met kinderen, die ook iets wou eten. Een jongetje lustte geen bruin brood en vroeg dan maar wit brood. Aangezien gewoon wit brood niet aanwezig was, moest er een andere oplossing gezocht worden. Dat werd een spie uit een rond Marokkaans brood dat speciaal voor de jongen uit de verpakking werd gehaald. Resultaat: de jongen blij en Mark blij omdat hij weer kon helpen.

Mijn schoonzus was de kindvriendelijkheid van het café opgevallen. Ik zou dit willen uitbreiden tot “vriendelijkheid” in al zijn betekenissen. Dat geldt in de eerste plaats voor de groep vrijwilligers die in dit café actief is. Dat is een echte vriendenkring waarin een nieuweling zich direct thuis voelt. Dit spinsel is een eerste maar zeker geen laatste eerbetoon aan deze nieuwe vriendenkring.

Mijn lezers van het eerste uur zijn gewaarschuwd: ook het wereldcafé, of hoe ik het ook nog zal noemen, zal regelmatig opduiken in deze spinsels. Aan de nieuwe lezers van het wereldcafé: van harte welkom bij deze spinsels en in mijn vriendenkring.

Een echt verhaal

Dit is geen fictie. Geen enkele gelijkenis met reële personen is toevallig. De namen van de personen heb ik om privacy redenen vervangen door een code maar het zijn echte mensen van vlees en bloed en ze hebben één gemeenschappelijk kenmerk dat jullie, lezers, mogen raden.

Ons verhaal speelt zich af op twee locaties: het wereldcafé en het Dijlehof. Laten we in het wereldcafé beginnen. Daar treffen we in de eerste plaats X1 aan. Ik heb X1 leren kennen via mijn broer. Zij kenden elkaar via vergaderingen van een centrum voor geestelijke gezondheidzorg. Mijn broer was daar als vertegenwoordiger van een organisatie van en voor psychisch kwetsbare patiënten X1 was daar als bestuurder van het centrum. Ondertussen is X1 voorzitter geworden van de coöperatieve vereniging die het wereldcafé openhoudt.

In het wereldcafé komen we ook X2 en X3 tegen die daar werken als tappers. X2 heb ik 20 à 30 jaar geleden leren kennen als verantwoordelijke van het 11-11-11-comité van Heverlee op een bijeenkomst van comités van de provincie Vlaams-Brabant. Ik was toen nog verantwoordelijke voor de 11-11-11-actie in Pamel-Roosdaal. Daar ben ik allang mee gestopt maar X2 trekt nog steeds het comité in Heverlee en is daar onder meer verantwoordelijk voor het jaarlijkse ontbijt ten voordele van de actie. Deze job combineert hij nog met een vrijwillige taak in een wereldwinkel en met een job als tapper in het wereldcafé.

Ook X3 is tapper in het wereldcafé. Hij begon zijn professionele carrière als dakwerker in de zaak van zijn vader. Op latere leeftijd begon hij een opleiding als opvoeder. Toen crashte hij psychisch maar nu is hij er bovenop mede dankzij zijn werk als tapper in het wereldcafé.

Ook in het wereldcafé komen we X4 en X5 tegen. X4 is een gepensioneerde chauffeur van en naar de luchthaven. Nu vult hij zijn dagen op met vrijwilligerswerk voor een wereldwinkel en met het ophalen en terugbrengen van de bezoekers voor het centrum voor dagverzorging in het Dijlehof. Na deze ritten komt hij graag een Gageleer drinken in het wereldcafé om dan met de fiets naar huis te rijden.

X5 organiseert als vrijwilliger af en toe een activiteit voor de bezoekers van het centrum voor dagverzorging. In Dijlehof werkt X5 ook mee aan het uitwerken van riksjatochten voor bewoners en daarvoor gaat hij regelmatig op verkenning met X6, een van de vrijwillige riksjapiloten. Na de dood van haar moeder is X6 actief gebleven als vrijwilligster en komt ze regelmatig van Schoten naar Leuven om hier te helpen bij de maaltijden en om met de riksja te rijden.

Op vraag van X1 verzorgt X5 ondertussen ook de lay-out van de nieuwsbrief en het e-zine van het wereldcafé en nu werkt hij ook mee aan een activiteit voor alle medewerkers van het café.

Een van die medewerkers is X7, de kok van het wereldcafé. Dit is een professionele kok die om gezondheidsredenen niet meer kan of mag doen waar hij goed in is en nu werkt als vrijwillige kok voor het wereldcafé. Dat hij ervaring heeft met een wereldkeuken, is mooi meegenomen.

In de keuken werkt ook een aantal vrijwillige helpers die groenten snijden, sauzen bereiden, … Een van hen is X8, een bewoner van een assistentiewoning in Dijlehof, die elke maandag komt meehelpen in de keuken.

Toevallig treffen we vandaag ook X9 aan in het wereldcafé. Zij is daar met haar vader die tot voor enkele maanden in een assistentiewoning woonde maar nu om gezondheidsredenen is verhuisd naar het woonzorgcentrum. Naast het bezoeken van haar vader helpt X9 ook regelmatig mee als begeleidster bij uitstappen van het woonzorgcentrum. Dat doet ook X10 die deze job als vrijwilliger combineert met die van tapper in de cafetaria van het Dijlehof.

Zo kennen we alle personages van dit verhaal. Wat hen bindt is niet moeilijk te raden: hun vrijwillige inzet voor het wereldcafé en/of voor het Dijlehof. Zonder de inzet van zulke vrijwilligers zouden vele initiatieven onmogelijk zijn en zou onze samenleving veel killer en onvriendelijker zijn. Al wat zij vragen is een beetje respect voor hun inzet en dat ze zonder veel paperassen gewoon hun werk kunnen verderzetten. Zij zijn – in evangelische woorden – het zout der aarde, en zoals een gekende lokake priester het zei: “frieten zonder zout smaken niet.”

Street art in Leuven

Dit wordt een spinsel voor kunstliefhebbers. Ik laat jullie mee genieten van wat in Leuven stilaan uitgroeit tot een openluchtmuseum voor Street art. Alles begon, voor mij tenminste, met een wandeling-fietstocht van Leuven-plus. Wij deden mee met de riksja van Dijlehof. Vervolgens werd deze wandeling uitgebreid tot een route voor de riksja. Ondertussen zijn we ook bezig met het uitwerken van een wandeling voor de vrijwilligers van het wereldcafé en denkt men ook bij Leuven-plus luidop aan de uitwerking van een wandeling over Street art. Dit project krijgt dus niet een maar enkele staartjes.

Laten we nu genieten.

@ Brugbergpad
Gijs Van Hee @ Brugbergpad
Robbe VM @ Brugbergpad
@ Camilo Torres
DinDin @ Camilo Torres
@ Hooverplein
@ stadspark
@ Tivolibrug
DinDin
Smates
Dzia
The Koi Fish
Bisser
Collin van der Sluijs & Super A
Hoodo

wie er nog niet genoeg van heeft, kan een kijkje nemen op http://u.osmfr.org/m/382145/ . Daar vind je een kaartje van Leuven met de verschillende locaties en bijhorende illustraties.

Veel plezier ermee.

Communicatie en/of informatie

De aanleiding voor dit spinsel is nog maar eens een van de gesprekken die ik had met Karin, de “beleidsmedewerkster” van het Dijlehof. Bij het begin van het gesprek vroeg ze eens waar ik me in mijn professionele bestaan mee bezighield. Daarop antwoordde ik dat ik me vooral met informatie bezighield. Daarop was weer haar reactie dat zij zich ook met communicatie bezighoudt. Nu is natuurlijk de vraag: communicatie en informatie, is dat hetzelfde? Ik wil daar direct een tweede vraag bij laten aansluiten: hoe zit dat met communicatie en informatie in het Dijlehof?

Maar laten we beginnen met het duidelijk definiëren van de begrippen waarover we het gaan hebben. Wikipedia definieert communicatie als “een activiteit waarbij levende wezens betekenissen uitrusten door op elkaars signalen te reageren.” Wikipedia gaat ervan uit dat communicatie in principe bidirectioneel is. Als er sprake is van een richting, wordt er – nog altijd volgens Wikipedia – eerder gesproken van “informeren”.

Informatie betekent nog steeds volgens Wikipedia “alles wat kennis vermeerdert en zo onwetendheid, onzekerheid of om bepaaldheid vermindert.” Deze, volgens mij, zeer veelzeggende definitie heeft enkele belangrijke consequenties. Zo is “slechte informatie “in feite een contradictio in terminis want deze “slechte informatie” vermeerdert onzekerheid en vermindert kennis. Dit is dus geen informatie. Communicatie is dus pas informatie als het kennis doet toenemen en het begrip “informeren” zoals Wikipedia het definieert wordt zo een dubbelzinnig begrip: informeren wordt informatie alleen als de kennis toeneemt.

Het is niet moeilijk voorbeelden te vinden waarbij communicatie geen informatie inhoudt. Dat hoeft daarom niet altijd negatief te zijn. Zo heeft communicatie ongetwijfeld ook een sociale functie los van het informatieve. Ook muziek beluisteren kan men in feite beschouwen als een vorm van communicatie (eventueel als een vorm van “informeren”). Misleidende communicatie, zoals daar zijn propaganda, reclame en marketingcommunicatie, bevatten geenszins informatie. Wie zich daarmee bezighoudt, beschouw ik geenszins als collega.

Ik denk dat hiermee de eerste vraag is opgelost, maar hoe zit het nu met de informatie en communicatie in het Dijlehof?

Er wordt hier misschien wel genoeg gecommuniceerd maar er wordt mijns inziens veel te weinig geïnformeerd. Veel communicatie vermeerdert amper de kennis en 1:00 uur nauwelijks informatie te noemen. Enkele voorbeelden om dit te illustreren.

  • De verslagen van de bewonersraden worden nauwelijks gelezen.
  • Veel bewoners kennen de verantwoordelijkheden van mensen zoals Karin (klachten en dergelijke) niet.
  • Bewoners met de ziekte van Parkinson, of familieleden van deze bewoners kennen de Parkinsonverpleegster, Sophie en de Parkinsonkinesitherapeute, Veerle niet.
  • Er bestaat nog steeds veel onduidelijkheid rond de namen van de verschillende entiteiten van het Dijlehof: woonzorgcentrum, Centrum voor dagverzorging, Hoogdijle, Neerdijle, Lessius … niet

Hoe komt dit?

Ik denk in de eerste plaats aan een verkeerde inschatting van het doelpubliek. Veel bewoners lezen de berichten ad valvas niet en heel veel bewoners hebben geen internet. In een aantal gevallen zit er duidelijk interne ruis op de communicatie en worden verkeerd begrepen boodschappen doorgegeven. Volgens mij in het tenslotte ook sprake van een vorm van informatie-overload waarbij belangrijke informatie wordt ondergesneeuwd door een overdosis aan positieve berichtgeving, of hoe teveel positieve informatie ook averechts kan werken.

De oplossing van dit probleem is gemakkelijker uit te leggen dan uit te voeren. Er is hier nood aan bijkomend informatiemanagement waarbij in de eerste plaats moet geluisterd worden naar de echte informatienoden van de bewoners. Eens men die kent, kan men op zoek gaan naar specifieke informatiekanalen die de informatie naar de ontvangers brengen. Ik zou hier durven pleiten voor een meer sporen beleid waarbij verschillende kanalen naast elkaar worden gebruikt zodat iedereen toch een kanaal vindt dat voor hem aangepast is.

Dit is misschien geen goed-nieuws-show maar beter slecht nieuws met informatie dan goed nieuws zonder informatie.