Stand van zaken

Het is eindelijk zover. Mijn eerste normale spinsel sinds bijna twee jaar. Het is een regenachtige zaterdag en het is hier voldoende stil om de spraaktechnologie zijn werk te laten doen. Ideale omstandigheden dus om nog eens wat ideeën op papier te zetten. Zoals beloofd wil ik eerst kort proberen te schetsen wat er de laatste jaren met mij gebeurd is en waar we staan met de verschillende “werven”. Ik meen me te herinneren dat ik in het verleden sprak over vier belangrijke werven: de bibliotheek, de Vlaamse Parkinsonliga, het vrijwilligerswerk en Leuven-plus. Op dat vlak is er een en ander veranderd.

Maar laten we beginnen bij het begin en het in de eerste plaats hebben over de persoonlijke situatie en de niet weg te cijferen invloed van P. Zonder P zou alles er anders uitzien en P speelt een rol in alles wat volgt. In mijn levensreis met P zou ik durven spreken van een verblijf op een hoogvlakte, dit wil zeggen dat mijn situatie stabiel is op een hoog tot zeer hoog niveau, dit met dank aan John das: zijn laatste bijstelling van mijn stimulator zou ik bijna magisch durven noemen. De weg naar deze hoogvlakte was wel oubollig. Meer hierover kan je lezen in de volgende spinsels.

Op persoonlijk vlak is de belangrijkste gebeurtenis in mijn leven van de laatste twee jaren natuurlijk mijn definitieve afscheid van mijn appartement en de verhuis naar een assistentiewoning in Dijlehof. Wat dat betekent voor een parkinsonpatiënt zal ik ook uitleggen in de volgende spinsels.

Ik wil nu dieper ingaan op mijn activiteiten op de vier werven. Dat waren er vier en dat zijn er nog vier naar het zijn niet meer de vier zelfde. Gebleven zijn het vrijwilligerswerk en Leuven-plus, verdwenen en vervangen zijn de bibliotheek en de Vlaamse Parkinsonliga. Laten we met die laatste beginnen. Je herinnert je waarschijnlijk nog mijn idee om een rol te kunnen spelen in de redactie van het tijdschrift van deze organisatie. Helaas is na één poging om een redactie te starten gebleken dat er geen interesse was in een onafhankelijke en zelfstandige redactie. Ik was – en ben nog steeds – niet geïnteresseerd in een rol van gelegenheidsschrijver als er te weinig kopij is, en heb daar dan maar mijn conclusies uit getrokken. Sindsdien is het contact met de Vlaamse Parkinsonliga verbroken.

Ook het contact met TweeBergen is sinds mijn definitieve ontslag helaas verwaterd. Dat is er met de verhuis naar Dijlehof zeker niet op verbeterd. Ik kom nu alleen nog op Gasthuisberg wanneer ik tweemaal per jaar op controle moet bij de specialisten, in Arenberg geraak ik helemaal niet meer. Ik hoop dat mijn collega’s het mij willen vergeven. Deze spinsels zijn ook bedoeld om dit contact opnieuw te herstellen. Helaas wel uit het oog maar bijlange niet uit het hart.

Een werf die wel goed draait is het vrijwilligerswerk, ik bedoel in de eerste plaats het vrijwilligerswerk in Dijlehof. Met twee activiteiten per maand, waarvan een per maand met Leuven te maken heeft, het ik op dit vlak voldoende bezigheid en blijft dit een goede combinatie van betrokkenheid bij Leuven en engagement naar Dijlehof toe. Ondertussen wordt ik ten volle erkend als vrijwilliger zowel in het dagcentrum (uitstappen e.d.) als in het Dijlehof als geheel (activiteiten voor de vrijwilligers).

De werf waarop ik nog het meest actief ben, is die van Leuven-plus. In de eerste plaats heb ik op dit vlak een zeer oude droom kunnen realiseren: Leuven-plus heeft eindelijk een gedocumenteerde wandeling over de hedendaagse universiteit. Ook enkele andere punten die ik naar voren had geschoven bij mijn verkiezing als bestuurslid, zijn ondertussen gerealiseerd of staan in de steigers: sinds enkele maanden heb ik de redactie van de nieuwsbrief overgenomen, wat voor mij neerkomt op een opvolger van de LGB-krant. Ook de digitale bibliotheek blijft werken, ook al functioneert zij op dit ogenblik niet volledig omwille van problemen met de website, maar dat zijn tijdelijke problemen waaraan gewerkt wordt. Helaas is de gidsenbond als organisatie een logge tanker die moeilijk manoeuvreren is. Gelukkig hebben we met onze voorzitter een wilskrachtige en bekwame kapitein aan boord.

Gelukkig zijn de verdwenen werven vervangen door nieuwe. Een eerste nieuwe werf situeert zich ook in Dijlehof. Daar ben ik sinds een goed jaar actief in het ontwikkelen van riksjaritten. Dat begint bij een uitgetekende rit op kaart, vervolgens wordt die rit gecontroleerd en gecorrigeerd tijdens proefritten om uiteindelijk te worden uitgewerkt in een geïllustreerd documentje. Voor mij is dit evenals mijn activiteiten in het dagcentrum een ideale combinatie van mijn interesse in Leuven en mijn engagement in Dijlehof. Bovendien heb ik hier enkele zeer interessante mensen leren kennen: Eddy, Luc, Lea, Lieve, … of de riksjapiloten.

Ook de laatste werf waarop ik nu actief blijf is er gekomen dankzij de kennismaking met een zeer interessant persoon: de voorzitter van de wereldcafécoöperatie, Marc Berghman. Ik heb die leren kennen dankzij mijn broer. Zo werd ik aan regelmatige klant van het wereldcafé en van het een kwam het ander. Marc vroeg mij enkele dagen geleden of ik de lay-out van hun nieuwsbrieven en hun e-zine wou verzorgen. Ik heb ja gezegd en zo ben ik een van het zestigtal vrijwilligers binnen deze coöperatie geworden. Voor mij is dit een leuke combinatie van mijn interesse voor informatie en informatica en een sociaal engagement in deze tijden van rechtse regeringen en toenemende onverdraagzaamheid.

Ik hoop met dit overzicht te hebben aangetoond dat ik het behoorlijk goed stel wat je onder andere kunt afleiden uit de vier werven waarop ik nog steeds actief ben. In feite zou ik daar een vijfde werf kunnen aan toevoegen: deze spinsels. Ik weet alleen niet zeker of ik dit volhoudt maar met P is niets zeker.

 

 

Mijn leven bijgewerkt

Dag vrienden,

Een kort berichtje om te melden dat ik “mijn leven” heb bijgewerkt. Het volgende zal een “normaal” spinsel zijn.

Terug

Misschien maak ik enkele mensen gelukkig met deze enkele lijntjes losse gedachten want dit is inderdaad een tweede start – of tenminste een poging daartoe – van Wims Spinsels. Na bijna drie jaar mediastilte wil ik een nieuwe poging wagen om af en toe iets op papier te zetten en dat te delen met een – potentieel – groot publiek (met de nadruk op “potentieel”). De statistieken van deze blog geven aan dat ondanks mijn zwijgen jullie niet volledig hebben afgehaakt.

Maar hoezeer ik ook geniet van jullie reacties, toch is dat niet de eerste reden om deze blog te reanimeren. Ik doe dit in de eerste plaats voor mezelf. Waarom ik het doe, wil ik in de volgende paragraafjes uiteenzetten.

In de eerste plaats wil ik ideeën die ik interessant vind een langer leven geven dat de tijd die ze in mijn hoofd ronddwalen. Als ik mijn eerste spinsels herlees, merk ik dat daar best wel enkele interessante schrijfsels tussen zitten: schrijfsels waar ik nog steeds achtersta en die ik nog steeds lezenswaard vind. Een geschreven idee heeft voor mij meer diepgang dan een idee die alleen mondeling wordt overgeleverd. Een geschreven idee heeft meestal wat tijd om te bezinken voor het op papier wordt losgelaten. Daardoor wordt het wel minder spontaan maar dit gebrek aan spontaniteit wordt ruimschoots vergoed door een winst aan diepgang. Je hoeft geen rekening te houden met gesprekspartners die ook hun gelijk willen hebben. Daardoor moet je niet altijd direct reageren en die extra bedenktijd komt de overtuigingskracht van je argumentatie meestal ten goede. Hoe vaak komt het niet voor dat je achteraf bedenkt: “had ik dit of dat maar gezegd. “Als je het op papier gezet is het in feite nooit te laat. Wie mij echt wil kennen, kan soms beter een spinsel lezen dan alleen met mij te praten.

Ten tweede wil ik deze blog ook proberen uit zijn comateuze toestand te halen. Sommige blogs werden als het ware een natuurlijke dood als bijvoorbeeld hun inspiratiebron ophoudt te bestaan. Ik weet dat die we denk hier natuurlijk automatisch aan de blog van “Koning Lucas”. Andere blogs komen in een vegetatieve toestand door het gebrek aan inspiratie en of de luiheid van hun makers. Daar is deze blog een mooi voorbeeld van. Daarom wil ik proberen de draad terug op te nemen zodat mijn publiek niet de indruk krijgt dat ik niet meer leef.

En daarmee ben ik toch weer bij mijn publiek aanbeland. Het is niet omdat ik vooral voor mezelf schrijf, dat ik geen belang heeft aan de reacties van jullie, mijn publiek. Integendeel, jullie zijn misschien niet de eerste maar toch een belangrijke motivatie om ermee door te gaan. Het is trouwens op vraag van mijn publiek dat ik met deze blog begonnen ben. Ik wacht dan ook met een klein hartje maar met veel hoop op jullie reacties.

Wat kunnen jullie nu verwachten? Dat weet ik niet. Ik heb ondertussen geleerd om op dit vlak geen enkele belofte meer te maken want die hou ik gegarandeerd niet. Jullie zullen in de eerste plaats moeten afwachten en tevreden zijn met wat je krijgt. Jullie kunnen alleen maar hopen dat ik het nu langer volhoud dan enkele weken.

Tot zover dit eerste schrijfsel van de nieuwe spinsels waarvan je in feite alleen moet onthouden dat Wims spinsels – voorlopig – terug zijn. Misschien tot binnenkort.

Wim

Voorstellen vernieuwing Leuven+

Dit is een spinsel dat zich vooral richt tot de vrienden van de Leuvense gidsenbond. Maar ook hen moet ik teleurstellen want de voorstellen zelf zullen ze op een andere plaats moeten lezen. Ik zal me hier beperken tot een opsomming van de programmapuntjes en een kort woordje uitleg. Voor een uitgebreidere bespreking verwijs ik naar het discussieforum op onze website.

Waarom gebruik ik dan toch deze spinsels om dit onderwerp te lanceren? Ik heb daar enkele goede redenen voor.

Ten eerste weet ik dat een deel van mijn vrienden van de Leuvense gidsenbond deze blog kennen en volgen. Ik hoop hen zo naar het forum te verwijzen en hen op deze manier dit kanaal te leren gebruiken. Dit is een communicatiekanaal specifiek bedoeld voor de gidsen. Daar kunnen ze de discussie ten gronde voeren. Daartoe nodig ik hen allen uit. Ze vinden dit forum op onze website onder “Leden” en in de forums vinden jullie mijn programma onder “Over de Gidsenbond”. Op deze manier leren ze tegelijkertijd mijn ideeën en het forum kennen.

Ten tweede, mijn activiteiten voor de gidsenbond zijn een essentieel onderdeel van mezelf. Als ik pretendeer jullie te tonen wie ik ben, moet ik ook iets zeggen over de gidsenbond. Wie me goed kent, zal zelfs in deze korte versie de rode draad in mijn leven herkennen: informatie. Dit duidelijk maken is een bijkomende reden om dit via deze weg te doen.

En dan volgt hier mijn tienpuntenprogramma.

  1. (Meer gratis) stadswandelingen

Dit was de research-&-development-afdeling van onze gidsenbond. Die zijn we kwijt en die moeten we terugwinnen.

  1. Opnieuw een tijdschrift

Ik wil niet terug naar de oude LGB-krant maar ik wil wel een nieuw – digitaal – tijdschrift voor zowel gidsen als geïnteresseerden.

  1. Meer bijscholing

Bijscholing is volgens mij de essentie van een gidsenvereniging.

  1. Een open vriendenkring

Ik wil dat wij contact zoeken met geïnteresseerde mensen buiten de gidsen en met bevriende verenigingen.

  1. Een divers aanbod

Wij kunnen veel meer geven dan alleen maar gidsbeurten van twee uren. Wij moeten durven andere vormen van wandelingen en andere activiteiten aanbieden.

  1. Weg met de alleskunner

1 gids kan niet alle onderwerpen gidsen en een thematische wandeling moet over het thema gaan een mag geen algemene wandeling worden met een thematische sausje.

  1. De digitale bibliotheek

De digitale bibliotheek is er al maar wordt veel te weinig gebruikt.

  1. Het digitaal forum

Het digitaal forum is er ook al maar wordt helemaal niet gebruikt.

  1. Gedocumenteerde wandelingen

We moeten ernaar streven dat van elke wandeling in ons aanbod een gedocumenteerde tekst (draaiboek) beschikbaar is voor de gidsen.

  1. Informatie delen

Dit is de rode draad van heel mijn programma: informatie delen moet de regel worden, informatie afschermen de uitzondering.

Gidsen vinden meer informatie in het forum op de website. Ik nodig hen uit daar met mij de discussie aan te gaan.

VAPH: een nieuwe episode

Terwijl minister Jo Vandeurzen mooie sier maakt op de voorstelling van het sprookje rond Parkinson, zorgt het VAPH ervoor dat Parkinsonpatiënten extra op kosten worden gejaagd. Alleen al het feit dat men nog steeds spreekt over handicap bewijst dat deze instelling hopeloos verouderd is. De dames en heren van dit agentschap hebben blijkbaar nog steeds niet begrepen dat men tegenwoordig niet meer spreekt over handicap maar over mensen met een (functie)beperking. Maar dat is bijzaak. Hoofdzaak is het feit dat een provinciale evaluatiecommissie na zes maanden komt met een negatief antwoord zonder degelijke motivatie. Ik verklaar me nader.

Ten eerste heb ik inderdaad ongeveer een half jaar moeten wachten op dit negatieve antwoord. De dames en heren hebben blijkbaar zes maanden nodig om te komen tot een nietszeggend antwoord want van een degelijke motivatie is helemaal geen sprake.

Dat is mijn tweede belangrijke bezwaar: dit is een nietszeggend antwoord zonder enige vorm van motivatie. Of noemen de dames en heren het herhalen van een procedure een motivatie?

Ik heb ook serieuze bedenkingen bij het woord experts als het gaat over de dames en heren van de evaluatiecommissie. Ik kan me niet voorstellen dat daar één expert bij is die op de hoogte is van de problematiek van de ziekte van Parkinson. Ik ga er dan ook vanuit dat mijn dossier beoordeeld is zonder aanwezigheid van een expert ter zake. Want elke specialist die op de hoogte is van de ziekte, weet dat de ziekte van Parkinson wel degelijk zorgt voor functiebeperkingen.

Tenslotte stel ik vast dat de betrokken patiënten helemaal niet worden aangemoedigd op te komen voor hun rechten. Integendeel, er worden extra barrières opgeworpen als men niet akkoord is met deze beslissing, want ten eerste moet men antwoorden via een aangetekende brief en ten tweede is men verplicht een motivatie te schrijven. Of verwachten de dames en heren van de commissie dat iedereen mondig genoeg is om te reageren op hun nietszeggende onzin?

Laat me nu even ingaan op hun zogezegde “motivatie”. Ik citeer: “de problemen die u ervaart zijn niet van die aard dat we kunnen spreken over een handicap zoals van toepassing binnen het VAPH. “En dan volgt een definitie en ik citeer weer.: “Elk langdurig en belangrijk participatieprobleem van een persoon dat te wijten is aan het samenspel tussen functiestoornissen van mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aard, beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten en persoonlijke en externe factoren”. En dan volgt nog de laconieke uitspraak: “de vragen zijn voorbarig gesteld.”

Vinden de dames en heren van het VAPH misschien dat bij voorbeeld het noodgedwongen stoppen met werken geen participatieprobleem is, of is dat misschien niet langdurig of belangrijk genoeg? Als het gaat over functiestoornissen volstaat het advies van een echte expert die hoogte is van de ziekte van Parkinson om te bevestigen dat deze ziekte echt wel functiebeperkingen veroorzaakt. Als men tenslotte spreekt over voorbarig gestelde vragen, betekent dat dan dat je al in een rolstoel moet zitten of bedlegerig moet zijn om te kunnen spreken van een functiebeperking.

Ik wil er de dames en heren van de provinciale evaluatiecommissie ook op wijzen dat hun negatief antwoord repercussies heeft die verder gaan dan het uitblijven van de gevraagde ondersteuning. Zo zie ik ook een gratis abonnement op het openbaar vervoer aan mijn neus voorbij gaan en dat is voor mij helemaal geen luxe. Ik ga elke week tweemaal naar een kinesitherapeut met de Lijn. Vinden de dames en heren dit misschien niet nodig? Of gaan ze mijn vervoerkosten terugbetalen?

Ik kan dit spinsel maar op één manier besluiten: Koning Lucas, ik zet mijn strijd tegen de olifanten van de medische administratie verder.