Eindelijk

“Eindelijk…” hoor ik al een aantal onder jullie zeggen: “eindelijk nog eens een gewoon spinsel”. Want veel nieuws heb je de jongste maanden van mij niet opgevangen. Buiten enkele speciale spinsels is het opvallend stil gebleven op deze blog. Ik zal dan ook beginnen met proberen een verklaring te geven voor deze stilte. Ik zal daarna ook proberen uit te leggen waarom ik nu toch terug opnieuw begin. Maar laten we beginnen bij het begin en eerst uitleggen waarom jullie zo lang hebben moeten wachten.

In de eerste plaats is dit omdat ik er niet toe kom een gewoon spinsel te schrijven. Ik ben meestal wel met iets anders bezig. Vooral het organiseren van activiteiten voor het dagcentrum van Dijlehof, de hertog van Brabant, houdt me wel bezig. Daar steek ik de nodige tijd in. Toen ik nog in Pamel verbleef, had ik meer “vrije” tijd – misschien is dode tijd een betere manier van zeggen – om mijn overpeinzingen op papier te zetten. Ik moet zeggen dat ik toen ook meer tijd had om overpeinzingen te bedenken. De tijd van zwaar filosofisch gepieker is – gelukkig zou ik zeggen – ook voorbij.

Ten tweede: het schrijven van teksten “gaat me niet meer zo af”, zoals ze in het dialect zeggen. Het kost me tegenwoordig veel meer moeite om een tekst in te typen dan vroeger. Het werken aan de computer is er niet gemakkelijker op geworden. Op dat vlak is Parkinson mij niet genegen. Gelukkig heb ik een manier gevonden om dat gedeeltelijk op te vangen waarover straks meer.

Ten derde heb ik de indruk dat ik minder te zeggen heb. Onder het motto van “geen nieuws is goed nieuws” valt er gelukkig minder te melden. Het leven in Leuven gaat zijn gewone gangetje zonder veel opvallende uitschieters. Je zou kunnen zeggen dat ik niet goed genoeg of niet slecht genoeg ben om het te vertellen. Ik bevind mij in mijn levensloop in een periode met vlakke ritten zonder hoge toppen en diepe dalen.

En toch bekruipt mij het gevoel dat ik jullie, en misschien vooral mezelf, in de steek heb gelaten want ondanks de windstilte merk ik in de statistieken dat mijn blog nog regelmatig lezers aantrekt en die hebben volgens mij recht op informatie. Dat is dan ook de eerste reden om opnieuw te beginnen: ik wil jullie blijven informeren hoe het met mij gaat met goede en slechte tijdingen, want laat dat duidelijk zijn: alles loopt niet van een leien dakje. Ondanks het positieve verloop van een aantal aspecten ondervind ik dagelijks ook een aantal frustraties. En aangezien ik op die ogenblikken meestal alleen ben, heb ik geen klankbord om die frustraties te uiten. Mijn spinsels worden geen goed-nieuws-show. Maar zo krijgen zij die me (te) weinig zien of horen, toch een goed beeld van hoe het met mij gaat. Dat is alvast de bedoeling.

Wanneer ik enkele maanden geleden in het dagcentrum informatie heb gegeven over de ziekte van Parkinson, heb ik dankbaar gebruik gemaakt van mijn oudere spinsels. Ik heb daarbij ondervonden dat deze nog steeds relevant zijn. Zou lijden dan toch een geschikte creatieve voedingsbodem zijn? Het loont in ieder geval de moeite om ook de huidige periode becommentariëren en dit te bewaren voor het nageslacht. Zo krijgen we een volledig beeld van het ziekteverloop.

Dat ik ondanks het moeilijker werken met de computer er toch in slaag teksten “op papier” te zetten, is te danken aan moderne technologie. Ik maak immers gebruik van een inleesprogramma mijn teksten in te lezen. In grote lijnen komt het erop neer dat ik mijn teksten inlees en dat de computer die omzet in geschreven tekst. Het gaat helaas niet perfect en het vraagt dan ook het nodige corrigeerwerk. Om dit te illustreren volgt nu een kleine test: de volgende paragraaf zal ik eerst eens inlezen zonder correctie. Vervolgens wordt dezelfde tekst gecorrigeerd weergegeven.

Dit is dus een test. Deze tekst zuivering gesproken en die gecorrigeerd weergegeven. De gecorrigeerde tekst vindt u hieronder. Zo krijg je toch een idee van de kracht over de zwakte van dit programma. Persoonlijk vind ik dat het al meevalt maar het nodige verbeterwerk blijft noodzakelijk.

Dit is dus een test. Deze tekst is zuiver ingesproken en niet-gecorrigeerd weergegeven. De gecorrigeerde tekst vind je hieronder. Zo krijg je toch een idee van de kracht of de zwakte van dit programma. Persoonlijk vind ik dat het nogal meevalt maar het nodige verbeterwerk blijft noodzakelijk.

Ik zal mijn spinsels blijven gebruiken om duidelijk te maken wanneer ik gelukkig ben maar ook om mijn ongenoegen over een aantal zaken te spuien. Dat zal je snel genoeg merken want het eerstvolgende spinsel wordt al een voorbeeld van een dergelijke kritische bedenking. Je krijgt dus direct twee spinsels voor de prijs van een.

Jullie weten ondertussen uit ervaring wat een belofte van een Parkinsonpatiënt waard is, en dat durft wel eens tegen te vallen, toch beloof ik tenminste eens per 14 dagen een gewoon spinsel te schrijven. Als dat zou lukken, kunnen jullie mijn toestand blijven volgen en kan ik blijven vertellen over het verloop van mijn ziekte.

Wij (her)beginnen met veel moed en merken wel  hoe lang we het volhouden.

“Eindelijk…” hoor ik al een aantal onder jullie zeggen: “eindelijk nog eens een gewoon spinsel”. Want veel nieuws heb je de jongste maanden van mij niet opgevangen. Buiten enkele speciale spinsels is het opvallend stil gebleven op deze blog. Ik zal dan ook beginnen met proberen een verklaring te geven voor deze stilte. Ik zal daarna ook proberen uit te leggen waarom ik nu toch terug opnieuw begin. Maar laten we beginnen bij het begin en eerst uitleggen waarom jullie zo lang hebben moeten wachten.

In de eerste plaats is dit omdat ik er niet toe kom een gewoon spinsel te schrijven. Ik ben meestal wel met iets anders bezig. Vooral het organiseren van activiteiten voor het dagcentrum van Dijlehof, de hertog van Brabant, houdt me wel bezig. Daar steek ik de nodige tijd in. Toen ik nog in Pamel verbleef, had ik meer “vrije” tijd – misschien is dode tijd een betere manier van zeggen – om mijn overpeinzingen op papier te zetten. Ik moet zeggen dat ik toen ook meer tijd had om overpeinzingen te bedenken. De tijd van zwaar filosofisch gepieker is – gelukkig zou ik zeggen – ook voorbij.

Ten tweede: het schrijven van teksten “gaat me niet meer zo af”, zoals ze in het dialect zeggen. Het kost me tegenwoordig veel meer moeite om een tekst in te typen dan vroeger. Het werken aan de computer is er niet gemakkelijker op geworden. Op dat vlak is Parkinson mij niet genegen. Gelukkig heb ik een manier gevonden om dat gedeeltelijk op te vangen waarover straks meer.

Ten derde heb ik de indruk dat ik minder te zeggen heb. Onder het motto van “geen nieuws is goed nieuws” valt er gelukkig minder te melden. Het leven in Leuven gaat zijn gewone gangetje zonder veel opvallende uitschieters. Je zou kunnen zeggen dat ik niet goed genoeg of niet slecht genoeg ben om het te vertellen. Ik bevind mij in mijn levensloop in een periode met vlakke ritten zonder hoge toppen en diepe dalen.

En toch bekruipt mij het gevoel dat ik jullie, en misschien vooral mezelf, in de steek heb gelaten want ondanks de windstilte merk ik in de statistieken dat mijn blog nog regelmatig lezers aantrekt en die hebben volgens mij recht op informatie. Dat is dan ook de eerste reden om opnieuw te beginnen: ik wil jullie blijven informeren hoe het met mij gaat met goede en slechte tijdingen, want laat dat duidelijk zijn: alles loopt niet van een leien dakje. Ondanks het positieve verloop van een aantal aspecten ondervind ik dagelijks ook een aantal frustraties. En aangezien ik op die ogenblikken meestal alleen ben, heb ik geen klankbord om die frustraties te uiten. Mijn spinsels worden geen goed-nieuws-show. Maar zo krijgen zij die me (te) weinig zien of horen, toch een goed beeld van hoe het met mij gaat. Dat is alvast de bedoeling.

Wanneer ik enkele maanden geleden in het dagcentrum informatie heb gegeven over de ziekte van Parkinson, heb ik dankbaar gebruik gemaakt van mijn oudere spinsels. Ik heb daarbij ondervonden dat deze nog steeds relevant zijn. Zou lijden dan toch een geschikte creatieve voedingsbodem zijn? Het loont in ieder geval de moeite om ook de huidige periode becommentariëren en dit te bewaren voor het nageslacht. Zo krijgen we een volledig beeld van het ziekteverloop.

Dat ik ondanks het moeilijker werken met de computer er toch in slaag teksten “op papier” te zetten, is te danken aan moderne technologie. Ik maak immers gebruik van een inleesprogramma mijn teksten in te lezen. In grote lijnen komt het erop neer dat ik mijn teksten inlees en dat de computer die omzet in geschreven tekst. Het gaat helaas niet perfect en het vraagt dan ook het nodige corrigeerwerk. Om dit te illustreren volgt nu een kleine test: de volgende paragraaf zal ik eerst eens inlezen zonder correctie. Vervolgens wordt dezelfde tekst gecorrigeerd weergegeven.

Dit is dus een test. Deze tekst zuivering gesproken en die gecorrigeerd weergegeven. De gecorrigeerde tekst vindt u hieronder. Zo krijg je toch een idee van de kracht over de zwakte van dit programma. Persoonlijk vind ik dat het al meevalt maar het nodige verbeterwerk blijft noodzakelijk.

Dit is dus een test. Deze tekst is zuiver ingesproken en niet-gecorrigeerd weergegeven. De gecorrigeerde tekst vind je hieronder. Zo krijg je toch een idee van de kracht of de zwakte van dit programma. Persoonlijk vind ik dat het nogal meevalt maar het nodige verbeterwerk blijft noodzakelijk.

Ik zal mijn spinsels blijven gebruiken om duidelijk te maken wanneer ik gelukkig ben maar ook om mijn ongenoegen over een aantal zaken te spuien. Dat zal je snel genoeg merken want het eerstvolgende spinsel wordt al een voorbeeld van een dergelijke kritische bedenking. Je krijgt dus direct twee spinsels voor de prijs van een.

Jullie weten ondertussen uit ervaring wat een belofte van een Parkinsonpatiënt waard is, en dat durft wel eens tegen te vallen, toch beloof ik tenminste eens per 14 dagen een gewoon spinsel te schrijven. Als dat zou lukken, kunnen jullie mijn toestand blijven volgen en kan ik blijven vertellen over het verloop van mijn ziekte.

Wij (her)beginnen met veel moed en merken wel  hoe lang we het volhouden.

“Eindelijk…” hoor ik al een aantal onder jullie zeggen: “eindelijk nog eens een gewoon spinsel”. Want veel nieuws heb je de jongste maanden van mij niet opgevangen. Buiten enkele speciale spinsels is het opvallend stil gebleven op deze blog. Ik zal dan ook beginnen met proberen een verklaring te geven voor deze stilte. Ik zal daarna ook proberen uit te leggen waarom ik nu toch terug opnieuw begin. Maar laten we beginnen bij het begin en eerst uitleggen waarom jullie zo lang hebben moeten wachten.

In de eerste plaats is dit omdat ik er niet toe kom een gewoon spinsel te schrijven. Ik ben meestal wel met iets anders bezig. Vooral het organiseren van activiteiten voor het dagcentrum van Dijlehof, de hertog van Brabant, houdt me wel bezig. Daar steek ik de nodige tijd in. Toen ik nog in Pamel verbleef, had ik meer “vrije” tijd – misschien is dode tijd een betere manier van zeggen – om mijn overpeinzingen op papier te zetten. Ik moet zeggen dat ik toen ook meer tijd had om overpeinzingen te bedenken. De tijd van zwaar filosofisch gepieker is – gelukkig zou ik zeggen – ook voorbij.

Ten tweede: het schrijven van teksten “gaat me niet meer zo af”, zoals ze in het dialect zeggen. Het kost me tegenwoordig veel meer moeite om een tekst in te typen dan vroeger. Het werken aan de computer is er niet gemakkelijker op geworden. Op dat vlak is Parkinson mij niet genegen. Gelukkig heb ik een manier gevonden om dat gedeeltelijk op te vangen waarover straks meer.

Ten derde heb ik de indruk dat ik minder te zeggen heb. Onder het motto van “geen nieuws is goed nieuws” valt er gelukkig minder te melden. Het leven in Leuven gaat zijn gewone gangetje zonder veel opvallende uitschieters. Je zou kunnen zeggen dat ik niet goed genoeg of niet slecht genoeg ben om het te vertellen. Ik bevind mij in mijn levensloop in een periode met vlakke ritten zonder hoge toppen en diepe dalen.

En toch bekruipt mij het gevoel dat ik jullie, en misschien vooral mezelf, in de steek heb gelaten want ondanks de windstilte merk ik in de statistieken dat mijn blog nog regelmatig lezers aantrekt en die hebben volgens mij recht op informatie. Dat is dan ook de eerste reden om opnieuw te beginnen: ik wil jullie blijven informeren hoe het met mij gaat met goede en slechte tijdingen, want laat dat duidelijk zijn: alles loopt niet van een leien dakje. Ondanks het positieve verloop van een aantal aspecten ondervind ik dagelijks ook een aantal frustraties. En aangezien ik op die ogenblikken meestal alleen ben, heb ik geen klankbord om die frustraties te uiten. Mijn spinsels worden geen goed-nieuws-show. Maar zo krijgen zij die me (te) weinig zien of horen, toch een goed beeld van hoe het met mij gaat. Dat is alvast de bedoeling.

Wanneer ik enkele maanden geleden in het dagcentrum informatie heb gegeven over de ziekte van Parkinson, heb ik dankbaar gebruik gemaakt van mijn oudere spinsels. Ik heb daarbij ondervonden dat deze nog steeds relevant zijn. Zou lijden dan toch een geschikte creatieve voedingsbodem zijn? Het loont in ieder geval de moeite om ook de huidige periode becommentariëren en dit te bewaren voor het nageslacht. Zo krijgen we een volledig beeld van het ziekteverloop.

Dat ik ondanks het moeilijker werken met de computer er toch in slaag teksten “op papier” te zetten, is te danken aan moderne technologie. Ik maak immers gebruik van een inleesprogramma mijn teksten in te lezen. In grote lijnen komt het erop neer dat ik mijn teksten inlees en dat de computer die omzet in geschreven tekst. Het gaat helaas niet perfect en het vraagt dan ook het nodige corrigeerwerk. Om dit te illustreren volgt nu een kleine test: de volgende paragraaf zal ik eerst eens inlezen zonder correctie. Vervolgens wordt dezelfde tekst gecorrigeerd weergegeven.

Dit is dus een test. Deze tekst zuivering gesproken en die gecorrigeerd weergegeven. De gecorrigeerde tekst vindt u hieronder. Zo krijg je toch een idee van de kracht over de zwakte van dit programma. Persoonlijk vind ik dat het al meevalt maar het nodige verbeterwerk blijft noodzakelijk.

Dit is dus een test. Deze tekst is zuiver ingesproken en niet-gecorrigeerd weergegeven. De gecorrigeerde tekst vind je hieronder. Zo krijg je toch een idee van de kracht of de zwakte van dit programma. Persoonlijk vind ik dat het nogal meevalt maar het nodige verbeterwerk blijft noodzakelijk.

Ik zal mijn spinsels blijven gebruiken om duidelijk te maken wanneer ik gelukkig ben maar ook om mijn ongenoegen over een aantal zaken te spuien. Dat zal je snel genoeg merken want het eerstvolgende spinsel wordt al een voorbeeld van een dergelijke kritische bedenking. Je krijgt dus direct twee spinsels voor de prijs van een.

Jullie weten ondertussen uit ervaring wat een belofte van een Parkinsonpatiënt waard is, en dat durft wel eens tegen te vallen, toch beloof ik tenminste eens per 14 dagen een gewoon spinsel te schrijven. Als dat zou lukken, kunnen jullie mijn toestand blijven volgen en kan ik blijven vertellen over het verloop van mijn ziekte.

Wij (her)beginnen met veel moed en merken wel  hoe lang we het volhouden.

“Eindelijk…” hoor ik al een aantal onder jullie zeggen: “eindelijk nog eens een gewoon spinsel”. Want veel nieuws heb je de jongste maanden van mij niet opgevangen. Buiten enkele speciale spinsels is het opvallend stil gebleven op deze blog. Ik zal dan ook beginnen met proberen een verklaring te geven voor deze stilte. Ik zal daarna ook proberen uit te leggen waarom ik nu toch terug opnieuw begin. Maar laten we beginnen bij het begin en eerst uitleggen waarom jullie zo lang hebben moeten wachten.

In de eerste plaats is dit omdat ik er niet toe kom een gewoon spinsel te schrijven. Ik ben meestal wel met iets anders bezig. Vooral het organiseren van activiteiten voor het dagcentrum van Dijlehof, de hertog van Brabant, houdt me wel bezig. Daar steek ik de nodige tijd in. Toen ik nog in Pamel verbleef, had ik meer “vrije” tijd – misschien is dode tijd een betere manier van zeggen – om mijn overpeinzingen op papier te zetten. Ik moet zeggen dat ik toen ook meer tijd had om overpeinzingen te bedenken. De tijd van zwaar filosofisch gepieker is – gelukkig zou ik zeggen – ook voorbij.

Ten tweede: het schrijven van teksten “gaat me niet meer zo af”, zoals ze in het dialect zeggen. Het kost me tegenwoordig veel meer moeite om een tekst in te typen dan vroeger. Het werken aan de computer is er niet gemakkelijker op geworden. Op dat vlak is Parkinson mij niet genegen. Gelukkig heb ik een manier gevonden om dat gedeeltelijk op te vangen waarover straks meer.

Ten derde heb ik de indruk dat ik minder te zeggen heb. Onder het motto van “geen nieuws is goed nieuws” valt er gelukkig minder te melden. Het leven in Leuven gaat zijn gewone gangetje zonder veel opvallende uitschieters. Je zou kunnen zeggen dat ik niet goed genoeg of niet slecht genoeg ben om het te vertellen. Ik bevind mij in mijn levensloop in een periode met vlakke ritten zonder hoge toppen en diepe dalen.

En toch bekruipt mij het gevoel dat ik jullie, en misschien vooral mezelf, in de steek heb gelaten want ondanks de windstilte merk ik in de statistieken dat mijn blog nog regelmatig lezers aantrekt en die hebben volgens mij recht op informatie. Dat is dan ook de eerste reden om opnieuw te beginnen: ik wil jullie blijven informeren hoe het met mij gaat met goede en slechte tijdingen, want laat dat duidelijk zijn: alles loopt niet van een leien dakje. Ondanks het positieve verloop van een aantal aspecten ondervind ik dagelijks ook een aantal frustraties. En aangezien ik op die ogenblikken meestal alleen ben, heb ik geen klankbord om die frustraties te uiten. Mijn spinsels worden geen goed-nieuws-show. Maar zo krijgen zij die me (te) weinig zien of horen, toch een goed beeld van hoe het met mij gaat. Dat is alvast de bedoeling.

Wanneer ik enkele maanden geleden in het dagcentrum informatie heb gegeven over de ziekte van Parkinson, heb ik dankbaar gebruik gemaakt van mijn oudere spinsels. Ik heb daarbij ondervonden dat deze nog steeds relevant zijn. Zou lijden dan toch een geschikte creatieve voedingsbodem zijn? Het loont in ieder geval de moeite om ook de huidige periode becommentariëren en dit te bewaren voor het nageslacht. Zo krijgen we een volledig beeld van het ziekteverloop.

Dat ik ondanks het moeilijker werken met de computer er toch in slaag teksten “op papier” te zetten, is te danken aan moderne technologie. Ik maak immers gebruik van een inleesprogramma mijn teksten in te lezen. In grote lijnen komt het erop neer dat ik mijn teksten inlees en dat de computer die omzet in geschreven tekst. Het gaat helaas niet perfect en het vraagt dan ook het nodige corrigeerwerk. Om dit te illustreren volgt nu een kleine test: de volgende paragraaf zal ik eerst eens inlezen zonder correctie. Vervolgens wordt dezelfde tekst gecorrigeerd weergegeven.

Dit is dus een test. Deze tekst zuivering gesproken en die gecorrigeerd weergegeven. De gecorrigeerde tekst vindt u hieronder. Zo krijg je toch een idee van de kracht over de zwakte van dit programma. Persoonlijk vind ik dat het al meevalt maar het nodige verbeterwerk blijft noodzakelijk.

Dit is dus een test. Deze tekst is zuiver ingesproken en niet-gecorrigeerd weergegeven. De gecorrigeerde tekst vind je hieronder. Zo krijg je toch een idee van de kracht of de zwakte van dit programma. Persoonlijk vind ik dat het nogal meevalt maar het nodige verbeterwerk blijft noodzakelijk.

Ik zal mijn spinsels blijven gebruiken om duidelijk te maken wanneer ik gelukkig ben maar ook om mijn ongenoegen over een aantal zaken te spuien. Dat zal je snel genoeg merken want het eerstvolgende spinsel wordt al een voorbeeld van een dergelijke kritische bedenking. Je krijgt dus direct twee spinsels voor de prijs van een.

Jullie weten ondertussen uit ervaring wat een belofte van een Parkinsonpatiënt waard is, en dat durft wel eens tegen te vallen, toch beloof ik tenminste eens per 14 dagen een gewoon spinsel te schrijven. Als dat zou lukken, kunnen jullie mijn toestand blijven volgen en kan ik blijven vertellen over het verloop van mijn ziekte.

Wij (her)beginnen met veel moed en merken wel  hoe lang we het volhouden.

“Eindelijk…” hoor ik al een aantal onder jullie zeggen: “eindelijk nog eens een gewoon spinsel”. Want veel nieuws heb je de jongste maanden van mij niet opgevangen. Buiten enkele speciale spinsels is het opvallend stil gebleven op deze blog. Ik zal dan ook beginnen met proberen een verklaring te geven voor deze stilte. Ik zal daarna ook proberen uit te leggen waarom ik nu toch terug opnieuw begin. Maar laten we beginnen bij het begin en eerst uitleggen waarom jullie zo lang hebben moeten wachten.

In de eerste plaats is dit omdat ik er niet toe kom een gewoon spinsel te schrijven. Ik ben meestal wel met iets anders bezig. Vooral het organiseren van activiteiten voor het dagcentrum van Dijlehof, de hertog van Brabant, houdt me wel bezig. Daar steek ik de nodige tijd in. Toen ik nog in Pamel verbleef, had ik meer “vrije” tijd – misschien is dode tijd een betere manier van zeggen – om mijn overpeinzingen op papier te zetten. Ik moet zeggen dat ik toen ook meer tijd had om overpeinzingen te bedenken. De tijd van zwaar filosofisch gepieker is – gelukkig zou ik zeggen – ook voorbij.

Ten tweede: het schrijven van teksten “gaat me niet meer zo af”, zoals ze in het dialect zeggen. Het kost me tegenwoordig veel meer moeite om een tekst in te typen dan vroeger. Het werken aan de computer is er niet gemakkelijker op geworden. Op dat vlak is Parkinson mij niet genegen. Gelukkig heb ik een manier gevonden om dat gedeeltelijk op te vangen waarover straks meer.

Ten derde heb ik de indruk dat ik minder te zeggen heb. Onder het motto van “geen nieuws is goed nieuws” valt er gelukkig minder te melden. Het leven in Leuven gaat zijn gewone gangetje zonder veel opvallende uitschieters. Je zou kunnen zeggen dat ik niet goed genoeg of niet slecht genoeg ben om het te vertellen. Ik bevind mij in mijn levensloop in een periode met vlakke ritten zonder hoge toppen en diepe dalen.

En toch bekruipt mij het gevoel dat ik jullie, en misschien vooral mezelf, in de steek heb gelaten want ondanks de windstilte merk ik in de statistieken dat mijn blog nog regelmatig lezers aantrekt en die hebben volgens mij recht op informatie. Dat is dan ook de eerste reden om opnieuw te beginnen: ik wil jullie blijven informeren hoe het met mij gaat met goede en slechte tijdingen, want laat dat duidelijk zijn: alles loopt niet van een leien dakje. Ondanks het positieve verloop van een aantal aspecten ondervind ik dagelijks ook een aantal frustraties. En aangezien ik op die ogenblikken meestal alleen ben, heb ik geen klankbord om die frustraties te uiten. Mijn spinsels worden geen goed-nieuws-show. Maar zo krijgen zij die me (te) weinig zien of horen, toch een goed beeld van hoe het met mij gaat. Dat is alvast de bedoeling.

Wanneer ik enkele maanden geleden in het dagcentrum informatie heb gegeven over de ziekte van Parkinson, heb ik dankbaar gebruik gemaakt van mijn oudere spinsels. Ik heb daarbij ondervonden dat deze nog steeds relevant zijn. Zou lijden dan toch een geschikte creatieve voedingsbodem zijn? Het loont in ieder geval de moeite om ook de huidige periode becommentariëren en dit te bewaren voor het nageslacht. Zo krijgen we een volledig beeld van het ziekteverloop.

Dat ik ondanks het moeilijker werken met de computer er toch in slaag teksten “op papier” te zetten, is te danken aan moderne technologie. Ik maak immers gebruik van een inleesprogramma mijn teksten in te lezen. In grote lijnen komt het erop neer dat ik mijn teksten inlees en dat de computer die omzet in geschreven tekst. Het gaat helaas niet perfect en het vraagt dan ook het nodige corrigeerwerk. Om dit te illustreren volgt nu een kleine test: de volgende paragraaf zal ik eerst eens inlezen zonder correctie. Vervolgens wordt dezelfde tekst gecorrigeerd weergegeven.

Dit is dus een test. Deze tekst zuivering gesproken en die gecorrigeerd weergegeven. De gecorrigeerde tekst vindt u hieronder. Zo krijg je toch een idee van de kracht over de zwakte van dit programma. Persoonlijk vind ik dat het al meevalt maar het nodige verbeterwerk blijft noodzakelijk.

Dit is dus een test. Deze tekst is zuiver ingesproken en niet-gecorrigeerd weergegeven. De gecorrigeerde tekst vind je hieronder. Zo krijg je toch een idee van de kracht of de zwakte van dit programma. Persoonlijk vind ik dat het nogal meevalt maar het nodige verbeterwerk blijft noodzakelijk.

Ik zal mijn spinsels blijven gebruiken om duidelijk te maken wanneer ik gelukkig ben maar ook om mijn ongenoegen over een aantal zaken te spuien. Dat zal je snel genoeg merken want het eerstvolgende spinsel wordt al een voorbeeld van een dergelijke kritische bedenking. Je krijgt dus direct twee spinsels voor de prijs van een.

Jullie weten ondertussen uit ervaring wat een belofte van een Parkinsonpatiënt waard is, en dat durft wel eens tegen te vallen, toch beloof ik tenminste eens per 14 dagen een gewoon spinsel te schrijven. Als dat zou lukken, kunnen jullie mijn toestand blijven volgen en kan ik blijven vertellen over het verloop van mijn ziekte.

Wij (her)beginnen met veel moed en merken wel  hoe lang we het volhouden.

Beelden van Ad in het Dijlehof

DSCN0024

Antoine

mei2017 008

de geboorte

mei2017 018

Looping

mei2017 013

Gemeenteraad

DSCN0028

De Ijsheiligen

mei2017 031

Juul

Vliegjes met Parkinson

Dit artikel is geschreven op basis van informatie ons verstrekt door professor Patrik Verstreken. Ten eerste konden wij beschikken over een zelfgeschreven verslag van een gespreksnamiddag over het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Ten tweede konden we ook beschikken over de presentatie die hij gaf op de Parkinsonwerelddag. Ten derde heb ik de eer en het genoegen gehad het labo van professor Verstreken te mogen begroeten. Dit artikel is een synthese van wat ik uit deze drie bronnen en van de website van het VIB heb geleerd.

Patrik-Verstreken_275

De symptomen van de ziekte van Parkinson worden veroorzaakt doordat zenuwcellen die instaan voor de besturing van onze beweging een bepaalde stof, dopamine, niet meer kunnen produceren, en afsterven. Deze stof is verantwoordelijk voor de coördinatie van de bewegingen. Maar waarom deze cellen afsterven, is nog helemaal niet duidelijk. Zijn het enkel deze cellen die afsterven? Waarom sterven ze af? Kunnen we dit proces tegenwerken of omkeren? Dit zijn maar enkele vragen die nog steeds op een antwoord wachten.

  1. Fruitvliegjes als proefdieren

Om op dit soort vragen te kunnen beantwoorden, wordt in het labo van professor Verstreken (en andere labo’s wereldwijd) onderzoek gedaan naar erfelijke vorm van de ziekte van Parkinson. De ziekte van Parkinson wordt meestal veroorzaakt door onbekende factoren (90%) en in een beperkt aantal gevallen (10%) door erfelijke factoren, doorgegeven van ouder op kind. De onderzoekers hopen dat door meer inzicht te krijgen in de mechanismen die de erfelijke vorm veroorzaken, ze ook meer te weten kunnen komen over wat er misloopt bij de niet-erfelijke vorm van de ziekte van Parkinson.

fruitvlieg_1.0

Even een kort lesje in genetica. Alle erfelijke eigenschappen worden bepaald door het DNA. Het DNA is een molecule dat bestaat uit een lange reeks “letters”, die als een lange spiraal opgeslagen zitten in de chromosomen in de kernen van onze cellen. Deze letters vormen woorden, de genen, die verantwoordelijk zijn voor alle erfelijke eigenschappen. Elke foute letter kan verantwoordelijk zijn voor een erfelijke afwijking, eventueel een ziekte. Op dit ogenblik zijn er een twintigtal genfouten ontdekt die verantwoordelijk zijn voor de ziekte van Parkinson. De onderzoekers gaan er vanuit (hopen) dat deze genetische afwijkingen dezelfde fouten veroorzaken als niet genetische factoren. Dit idee is gebaseerd op het feit dat genetische en niet-genetische factoren dezelfde ziekte veroorzaken, dezelfde processen worden verstoord. Bij de niet-genetische vormen is niet onmiddellijk duidelijk waarom, maar bij de genetische vormen kunnen de fouten in het DNA gelokaliseerd worden, en dat leert de onderzoekers meteen waar ze moeten zoeken. Zij geven een aanknopingspunt om op zoek te gaan naar welke processen belangrijk zijn.

Om na te gaan hoe een gen met een fout de werking van een cel verstoort, worden proefdieren gebruikt. In het labo van Patrik Verstreken worden fruitvliegjes gebruikt om de werking van verstoorde genen de controleren. Die fruitvliegjes lijken op het eerste zicht nauwelijks op een mens.Toch hebben ze heel wat, wel 70%, genen met dezelfde functie. Bovendien hebben ze een beperkte levensduur, kweken ze veel, zijn ze gemakkelijk te manipuleren en kan men er gemakkelijk menselijke genen inplanten. Zo kan men bekijken wat een foutief gen veroorzaakt.

Zo heeft men al heel wat ontdekt in verband met het pink1 gen. Dit gen, dat een rol speelt bij de ziekte van Parkinson, komt zowel voor bij de fruitvlieg als bij de mens. Onderzoekers ontdekten dat vitamine K2 bij fruitvliegjes een positief effect heeft op de symptomen veroorzaakt door de fout in het gen. Beperkte proeven bij enkele patiënten doen vermoeden dat vitamine K2 ook bij mensen een positief effect heeft in bepaalde gevallen van de ziekte van Parkinson.

Er is echter nog veel werk aan de winkel. Er zijn immers veel erfelijke factoren – op dit ogenblik zijn er een twintigtal genen bekend – die een rol spelen en tot nu toe weet men nog niet precies welke factoren bepaalde symptomen veroorzaken. Bovendien zijn menselijke hersenen veel complexer dan die van fruitvliegjes. Daarom kunnen de resultaten bij fruitvliegjes niet zomaar overgezet worden als resultaten bij mensen.

  1. Stratificatie: één ziekte, verschillende oorzaken

De ziekte van Parkinson wordt onder andere gekenmerkt door een veelheid van symptomen. Op dit ogenblik zijn er een veertigtal gekend waarvan elke patiënt er een aantal vertoont. Waarschijnlijk hebben deze verschillende symptomen ook een verschillende oorsprong. Dit is tegelijkertijd goed en slecht nieuws. Het slechte nieuws is dat er waarschijnlijk geen wondermiddel bestaat dat alle “ziektes van Parkinson” tegelijkertijd zou genezen. Het goede nieuws is dat men op zoek zou kunnen gaan naar specifieke therapieën voor specifieke gevallen. (Vergelijk met het kankeronderzoek.)

  1. Stress in de hersenen als een van de oorzaken van de ziekte van Parkinson

In de hersenen vormen miljoenen zenuwcellen een gigantisch netwerk. Dopaminerge neuronen die aangetast worden bij de ziekte van Parkinson, hebben heel erg lange uitlopers. Aan het uiteinde van deze uitlopers bevindt zich de plaats waar informatie van de ene cel naar de volgende cel wordt overgedragen. Deze plaatsen worden synapsen genoemd. Door langdurig en intensief gebruik geraken deze synapsen wel eens defect. Deze defecten worden normaalgezien opgeruimd door “autofagie“. Dit is een biologisch proces waarbij het “restafval” in de cel wordt opgeruimd. “Autofagie” komt uit het Grieks en betekent letterlijk “zichzelf opeten.“

neuron

Bij bepaalde erfelijke vormen van Parkinson is deze autofagie verstoord. Dit heeft men niet alleen vastgesteld bij fruitvliegjes maar ook in menselijke hersencellen. Om deze hersencellen te bekomen, herprogrammeert men stamcellen uit de huid tot hersencellen. Als men dit doet met cellen van een patiënt met een erfelijke vorm van de ziekte van Parkinson, dan merkt men dat deze hersencellen ook een verstoord autofagieproces vertonen.

Nu zoekt men manieren om dit autofagieproces te manipuleren en zo de hersenen te beschermen. Dat zou de basis kunnen zijn van een mogelijke behandeling. Onderzoekers zoeken ook nog uit waarom sommige hersencellen kwetsbaarder zijn dan anderen.

  1. Defecten mitochondriën: verstoorde energiecentrales

Als cellen kleine fabriekjes zijn, dan zijn de mitochondriën de energieleveranciers. Mitochondriën zijn kleine organellen die zorgen voor de energieproductie in alle cellen. In de hersencellen is deze energieproductie nodig voor het doorgeven van signalen. Slechtwerkende mitochondriën in de hersenen zijn verantwoordelijk voor neurologische aandoeningen zoals Parkinson. Zij zorgen ervoor dat signalen niet worden doorgegeven en dat de betrokken cellen afsterven.

mitochondria

Afgestorven mitochondriën worden ook door autofagie uit de cel verwijderd en het materiaal wordt gerecupereerd. Bij bepaalde vormen van erfelijke Parkinson loopt er iets mis met deze autofagie. Daardoor stapelt het afvalmateriaal van de mitochondriën zich op in de cel en sterft deze af.

Onderzoekers van het laboratorium van professor Patrik Verstreken hebben gevonden dat vitamine K2 een positief effect heeft op de afbraak van deze mitochondriën. Daardoor blijft de energieproductie verzekerd en blijvende hersencellen werken. Dit is alvast vastgesteld bij fruitvliegjes maar moet nog verder onderzocht worden bij levende patiënten.

  1. Nieuw inzicht in de beginfase van Parkinson (en Alzheimer)

De Tau-eiwitten, die vooral bekend zijn voor hun rol bij de ziekte van Alzheimer, zijn ook betrokken bij andere hersenaandoeningen zoals de ziekte van Parkinson. Deze eiwitten klitten samen tot neuronale kluwens: eiwitophopingen die leiden tot het afsterven van hersencellen. Het team van professor Verstreken heeft ontdekt dat deze eiwitten de communicatie tussen de zenuwcellen al verstoren vooraleer ze samenklitten.

tau

Nu men weet hoe deze eiwitten de communicatie verstoren, kan men op zoek gaan naar manieren om dit tegen te gaan en zo de ziekte te stoppen. De eerste resultaten bij proeven op ratten blijken hoopgevend. Er moet echter nog veel onderzoek gebeuren vooraleer dit zou kunnen leiden tot een oplossing bij patiënten.

Een wetenschappelijke doorbraak is lang niet altijd een medische doorbraak. Er moet nog eens zeer veel onderzoek gebeuren voordat deze eerste positieve wetenschappelijke resultaten zouden kunnen leiden tot medische oplossingen. Wie over dit onderzoek meer willen weten kan altijd terecht op de website van het VIB (http://www.vib.be/nl/mens-en-gezondheid/Pages/Communicatie-tussen-hersencellen.aspx). Met vragen over dit of een ander medisch gericht onderzoek kan je terecht op het volgende e-mailadres: patienteninfo@vib.be.

Deze tekst werd nagelezen en gecorrigeerd door Liesbeth Aerts (VIB)

Twee jaar zonder Lucas

een blogitem van “Lucas For Life” doet me eraan herinneren dat Lucas al twee jaar van ons weggegaan is. Ook al heb ik het jongetje niet gekend, toch komen telkens weer tranen in m’n ogen als ik aan zijn overlijden terugdenk. Dan bekruipen me twee gedachten.

Enerzijds zet het mij aan om mijn strijd tegen de administratieve mistoestanden in de gezondheidssector verder te zetten. Zolang dat controleartsen geen tijd hebben om het belang van levensnoodzakelijke geneesmiddelen te onderzoeken maar wel tijd hebben om chronisch zieke patiënten elk jaar voor een nodeloos onderzoek op te roepen, zal ik deze strijd voortzetten.

Anderzijds vallen mijn ongemakken in het niet in vergelijking met het lijden van deze familie en doet de – Amerikaanse – actualiteit er ons aan denken dat we het kind niet met het badwater mogen weggooien. Wij leven nog altijd in een paradijs op het vlak van gezondheidszorg. Dat is een reden temeer om te blijven vechten tegen administratieve mistoestanden want het paradijs is nog niet perfect.

Conclusie van deze korte bedenking: dankzij Lucas zal ik blijven strijden tegen administratieve monsters maar ik besef goed dat wij gelukkig mogen zijn dat we niet in Amerika maar in Europa leven.

Het jaar 1

Op 26 februari begint het jaar 1 in mijn persoonlijke tijdsrekening. Dan is het precies een jaar geleden dat ik mijn DBS operatie zal hebben ondergaan en aan een nieuw leven begonnen ben. Het jaar nul was er een met groeipijnen maar ik wil hier vooral vooruitkijken naar het volgende jaar. Dat zou op enkele vlakken een scharnierjaar kunnen worden. Ik heb alvast enkele grote plannen.

In het Dijlehof, meer bepaald in het dagcentrum, de Hertog van Brabant, begint mijn vrijwilligersleven. In feite verandert er niet zoveel want ik blijf hetzelfde doen als wat ik tot nu toe deed: Leuvense activiteiten organiseren voor de gasten. Het belangrijkste verschil zal zijn dat ik nu niet meer zal moeten betalen om mijn eigen activiteiten te mogen organiseren. Toch ben ik het Dijlehof zeer dankbaar voor deze geboden kans. Ik zie dit als een blijk van vertrouwen dat ik niet wil beschadigen. Ik ben vooral Noor, de verantwoordelijke voor het dagcentrum, zeer dankbaar. Zij toont nogmaals dat voor haar mensen belangrijker zijn dan administratieve regeltjes. Zij is trouwens ook de enige persoon waarvan ik vorig jaar welgemeende excuses heb mogen ontvangen: een unicum het vorige jaar. Ik hoop de volgende maanden minstens één Leuvense activiteit per maand te kunnen opzetten.

Ook voor de Vlaamse Parkinson liga wordt 2017 een scharnierjaar. 2017 moet het Parkinsonjaar worden. Voor mij persoonlijk wordt het ook het eerste jaar als vrijwilliger voor de Vlaamse Parkinsonliga maar ook hier verandert er niet veel: ik blijf informatie opzoeken en tekstjes schrijven voor het tijdschrift. Ik ben ook bereid mee te werken aan de vormgeving van een vernieuwd tijdschrift. Onder bepaalde voorwaarden ben ik zelfs bereid om er redactionele verantwoordelijkheden bij te nemen. Maar dan moet er wel het een en ander veranderen.

In de eerste plaats zal er dan een volwaardige redactie moeten komen. Verder moet er een betere kwaliteitscontrole komen op de wetenschappelijke informatie in het tijdschrift. Tenslotte zal er ook gewerkt moeten worden aan een duidelijkere structuur, zowel van het tijdschrift als van de redactie.

Indien gevraagd ben ik zelfs bereid om ook bestuursverantwoordelijkheid binnen de Vlaamse Parkinsonliga op mij te nemen maar hier ook onder bepaalde voorwaarden. Het kan voor mij niet dat bepaalde leden van de vereniging van bepaalde activiteiten worden uitgesloten op basis van hun leeftijd. Voor alle duidelijkheid: ik ben wel voorstander van een specifieke werking naar jongeren en eventueel medioren toe; ik ben voorstander van een jongerenwerking maar tegenstander van een jongerengroep.

Tenslotte moet het ook een belangrijk jaar worden voor mij als gids in Leuven. De Leuvense gidsenbond maakt moeilijke tijden door en ik wil dan ook niet langs de kant blijven staan bij de beste stuurlui. Ik wil het tij doen keren en ben bereid daarvoor opnieuw bestuursverantwoordelijkheid op te nemen. Maar ook hier onder bepaalde voorwaarden: ik wil alleen mijn nek uitsteken als ik iets kan veranderen. Ik vraag aan de Leuvense gidsen een mandaat om bepaalde zaken te realiseren. Als zij deze zaken niet belangrijk vinden moeten ze mij niet kiezen.

Ten eerste wil ik een volwaardige opvolger van de LGB-krant. Dat mag een andere vorm krijgen maar het moet meer zijn dan een snel samengestelde nieuwsbrief. We zouden kunnen denken aan een elektronische uitgave – bijvoorbeeld een blog – met een papieren versie die beschikbaar is mits betaling. Deze krant moet opnieuw een echte redactie krijgen en informatie over (de geschiedenis van) Leuven moet weer centraal staan. Ze moet interessant genoeg zijn om ook gelezen te worden als je geen gids bent.

Ten tweede wil ik dat de Leuvense gidsenbond weer groot wordt waarin ze vroeger groot was: bij voorkeur gratis stadswandelingen voor Leuvenaars en toeristen. Als de stad blijft weigeren ons te hierbij te helpen, moeten we misschien op zoek naar andere bronnen van inkomsten: bijvoorbeeld wandelingen laten sponsoren door bedrijven, verenigingen, buurtgroepen,… Een andere mogelijkheid is de oprichting van een vereniging, de “Vrienden van de Leuvense gidsen” naar analogie met de voormalige “Vrienden van het Museum”. Dit zijn maar enkele denkpistes waarover zeker verder moet nagedacht worden.

Ten derde wil ik dat er meer werk wordt gemaakt van een gevarieerd aanbod van wandelingen en alternatieve activiteiten. Verschillende gidsen zijn bezig een aantal interessante en leuke alternatieven uit te werken. Het werk van deze mensen moeten dringend gevaloriseerd worden. Daarom moeten deze initiatieven eerst geïnventariseerd worden, vervolgens moeten ze opgenomen worden in ons aanbod zodat er ook gepast promotie kan voor gemaakt worden.

Ten vierde en ten laatste wil ik een open discussie over de kwaliteit van het gidsen. Wij moeten ernaar streven om de juiste gidsen voor de juiste groepen aan te duiden. Volgens mij is het onmogelijk om als gids meer dan 20 thema’s grondig te kunnen instuderen. Daarom ben ik voorstander van een beperking op het aantal thema’s dat een gids kan opgeven bij het samenstellen van zijn profiel. Maar ik wil op dit vlak vooral een open discussie op gang brengen.

Dit is een ambitieus programma dat zeker niet op een jaar te realiseren is. Ik verwacht dat ook niet. Maar ik vraag wel een mandaat om op termijn stappen in deze richting te kunnen zetten. Als het ooit tot een stemming komt, zal ik vragen alleen op mij te stemmen als je akkoord bent met dit programma. Als ik zou verkozen worden, verwacht ik dat er minstens één van de hierboven vernoemde punten binnen het jaar kan gereduceerd worden. Zo niet zal ik hieruit conclusies trekken.

De neutrale lezer zal merken dat ik weer ambitieuze plannen heb. Sommigen zullen zeggen dat ik droom. Er is dan ook een kans dat er helemaal niets van komt. Ik vraag voor enkele zaken een mandaat om iets te realiseren. Als ik dat mandaat niet krijg, gaan de plannen niet door. Ik leg mijn kaarten open op tafel en maak duidelijk wat ik wil. Als anderen dit ook willen gaan de plannen door, zo niet blijft alles bij het oude. Ik heb het dan toch geprobeerd.