26 februari 2016

Dit wordt misschien na het beginpunt en het eindpunt de belangrijkste datum in mijn levensverhaal. Als alles verloopt zoals nu – nog een beetje voorlopig – gepland is, zou die dag de veelbesproken DBS-operatie doorgaan. Dat is het belangrijkste nieuws na het gesprek met professor Bart Nuttin, de neurochirurg die de operatie zal uitvoeren.

De uitleg die professor Nuttin ons gaf, komt bijna volledig overeen met de uitleg die Greet ons gegeven heeft. (Zie “Tien jaar ademruimte”). Sommige getallen zijn licht verschillend. Prof. Nuttin spreekt van een gemiddelde “vertraging van de achteruitgang” van acht jaar in plaats van tien jaar. Hij spreekt ook van een aanpassingsperiode van acht maanden in plaats van tien. Wat mij vooral geruststelde was het feit dat hij in zijn twintigjarige loopbaan nog geen enkele patiënt heeft zien sterven aan een hersenbloeding tijdens de operatie. Dat risico is dus wel heel erg klein.

Zijn daarmee alle vragen en twijfels weggenomen? Nee!

Ik blijf nog steeds een beetje zitten met de vraag hoe groot het positief effect zal zijn. Ik heb ondertussen wel begrepen dat de voorspelbaarheid van het resultaat even groot/klein is als de voorspelbaarheid van het ziekteverloop. Ik hou me vast aan de hoop dat ik bij de zeventig percent zit die volgens een bepaalde studie een relevante verbetering van de levenskwaliteit merken voor een periode van vijf à tien jaar en wat die cijfers precies zeggen zal ik zelf wel eens uitzoeken. Als mijn collega’s in 2Bergen op zoek zijn naar een voorbeeld van een zoekstrategie voor een systematic review, is dit misschien een suggestie. (-;

Ook blijf ik met vragen zitten rond het effect van de ingreep op de cognitieve functies. Ook daarover wil ik de volgende maanden nog meer literatuur verzamelen. Daarbij zal ik ook zeker gebruik maken van de informatie die Greet mij kan aanbieden. Ik denk dat Greet en ik stilaan partners aan het worden zijn in onze gezamenlijke zoektocht naar informatie. Samen vormen we een goed complementair koppel: zij heeft een grondigere inhoudelijke kennis o.a. door haar contacten met de professoren en mijn meerwaarde zit hem vooral in mijn informatievaardigheden. Nog maar eens een bewijs dat bibliotheek en universiteit twee partijen zijn die elkaar nodig hebben.

Ik ben ook nog altijd op zoek naar een duidelijke video over het verloop van DBS. Op YouTube staan er een aantal Engelse filmpjes, maar ik zoek een Nederlands. Als dat niet lukt probeer ik Nederlandse ondertitels te vinden, en als dit ook niet lukt, maken we zelf een ondertiteling. Als je denkt hieraan te kunnen meewerken, laat dan snel iets weten.

Ook al is alles nog helemaal niet zeker, denk ik dat we toch al kunnen beginnen nadenken over de toekomst na 26 februari 2016 want een aantal zaken zijn nu al duidelijk. Zo moeten we nu rekening houden met overgangsmaatregelen die veel minder tijdelijk worden dan we aanvankelijk dachten. Ik reken zelf op een onderbreking van het “normale” leven van twee jaar. Dat betekent bij voorbeeld dat ik twee jaar voeling met de werkvloer moet missen. Ik blijf wel in contact met mijn collega’s maar ik kan niet verwachten dat een bepaalde taak in de bibliotheek voor twee jaar stilligt. Ik hoop dat ik in die periode iets nuttigs kan doen dat ook 2Bergen ten goede kan komen maar ik ga ervan uit dat dit zaken zijn die buiten de normale activiteiten vallen, misschien zaken die nuttig maar niet echt nodig zijn, een beetje slagroom op de ijsbeker.

Dit zal ook zijn gevolgen hebben als ik opnieuw zou terug komen werken. Om dan een draad op te pakken die je twee jaar geleden hebt laten liggen, is niet voor de hand liggend en ik hou nu ook rekening met de mogelijkheid dat ik niet meer “normaal” kan komen werken. Ik zit een beetje in een comfortabele positie dat ik kan zeggen dat ik niet meer moet werken om – financieel – te overleven. Indien het enigszins kan, wil ik zeer graag opnieuw komen werken omdat ik het graag doe, omdat ik ondervind dat mijn werk (in de bibliotheek) een deel van mijn identiteit vormt en omdat ik nog altijd geloof dat ik een betekenisvolle bijdrage kan leveren aan de werking van de bibliotheek. Ik kan me zeer moeilijk een verder leven voorstellen zonder verder actief bezig te blijven met informatie, indien mogelijk graag als personeelslid van 2Bergen, maar ik hou ook rekening met een piste waarbij ik in 2Bergen niet meer terugkom als personeelslid. Kortom, voldoende stof om nog eens te bespreken met de teamleiding. En al mijn collega’s mogen – nee, moeten – weten dat ik hen niet loslaat

Voor de gidsen van Leuven+ die dit lezen – ik heb met zeer veel genoegen vastgesteld dat die er ook zijn – wil ik duidelijk maken dat ik hen en Leuven ook niet loslaat. Zo blijf ik hen zeker zolang de voorraad strekt – en die voorraad is onuitputtelijk – voorzien van internettips. Zij weten wel waar ze daarvoor terecht kunnen. Verder blijf ik ook mijn informatiewerk als gids voortzetten in de Leuvense Geschiedenissen.

Want dit zijn ondertussen mijn belangrijkste projecten geworden: mijn twee blogs. Daarmee kan ik jullie blijven informeren over mijn situatie en wat mij bezighoudt, daarmee blijf ik ook actief bezig met het zoeken naar informatie en daarmee kan ik mijn taalvaardigheid onderhouden. Ik steek veel tijd in deze blogs maar ik ben er vast van overtuigd dat dit een nuttige tijdsbesteding is. Dit blijf ik dus zeker doen. Zolang jullie blijven reageren, blijf ik mijn spinsels spinnen en mijn geschiedenissen vertellen.

Als ik toch een beetje tijd overhoud en nog voldoende energie heb om me nog op iets anders te concentreren, wil ik eindelijk eens beginnen aan het waarmaken van een oud plan, een plan dat zich positioneert op het kruispunt van mijn twee belangrijkste levenswegen: bibliotheek en gidsen. Ik zou eindelijk werk willen maken van een nieuwe versie van een document over het verleden en het heden van Campusbibliotheek Arenberg. Het is nu het ogenblik bij uitstek om eraan te beginnen te meer omdat we nu uit onverwachte hoek input krijgen.

Zo zijn jullie terug op de hoogte en tegelijk heb ik nog eens mijn bijgestuurde toekomstplannen uiteengezet.

Hopelijk krijg ik een nieuwe toekomst op 26 februari 2016. Wat die zal brengen moeten we nog afwachten. In afwachting blijf ik met jullie in contact zodat ook de wachtperiode geen tijd van alleen maar wachten wordt.

Nogmaals welkom

Beste vrienden, van waar jullie ook mogen komen en hoe jullie ook hier geraakt zijn.

Sinds vorige week krijg ik van het systeem de boodschap “Your stats are booming! Wims Spinsels is getting lots of traffic.” Voor één keer brengt een systeemboodschap geen slecht maar goed – schitterend – nieuws. Ik heet alle bezoekers, oude en nieuwe, dan ook zeer hartelijk welkom in deze “virtuele vriendenkring”. Dat is wat ik met deze blog wil bereiken: mijn vrienden via dit sociaal en digitaal medium op de hoogte houden van mijn toestand en hen af en toe een inkijkje in mijn gedachtewereld gunnen.

Ik ben enkele maanden met deze blog begonnen als een logische verderzetting van de mails waarmee ik mijn collega’s van 2Bergen op de hoogte hield van mijn toestand. (Voor de buitenstaanders, 2Bergen is de bibliotheek voor de Groepen Wetenschap & Technologie en Biomedische Wetenschappen van KU Leuven. De bibliotheek is gevestigd op twee locaties, namelijk campus Arenberg en campus Gasthuisberg. 2Bergen is ontstaan uit de  fusie van de 2 campusbibliotheken.) Deze mails werden blijkbaar zeer gesmaakt en werden een belangrijk kanaal waarlangs ik in contact bleef met mijn collega’s, een contact dat ik ondertussen koester. Mede door de warme reacties krijg ik het gevoel er nog steeds bij te horen, een gevoel dat mij onwaarschijnlijk goed doet. Daar zal ik alle collega’s van 2Bergen altijd dankbaar voor blijven. Zij hebben voor goed een zeer aparte plaats in mijn hart verworven.

Toen er van bepaalde collega’s de suggestie kwam om iets meer te doen met deze mails – zij dachten aan publiceren – heb ik de stap naar de blog gezet. Voor mij is dit al een grote stap in de richting van de grote buitenwereld want met een blog verlaat je de dieptes van het “invisible web” en kom je terecht in het open water waar je kan opgevist worden door Google. Blogs zijn nog geen boeken maar volgens mij lijden ze over het algemeen veel minder aan de taalarmoede die de mail- en Facebookconversaties teistert.

Ondertussen is het bereik van deze blog geleidelijk uitgebreid en bereik ik ook mensen buiten 2Bergen, een trend waar ik zeer blij voor ben. Sommige “buitengewone” blogvrienden komen zelfs uit het buitenland. Mij maakt het niet uit, iedereen die wil weten hoe het met me gaat en/of even wil stilstaan bij een idee die mij bezighoudt, is welkom. Voor mij is een goede buur even veel waard als een verre vriend. Ook hoe jullie de Spinsels gevonden hebben, via e-mail, via facebook, via de Leuvense Geschiedenissen of een andere blog, maakt voor mij niets uit. Ik wil graag mijn verhaal vertellen, wie er iets mee is, hij of zij luistere.

Nu de Spinsels ook bezoekers aantrekken die niet zo maniakaal met bibliotheek en informatie bezig zijn als ikzelf, ga ik wel inhoudelijk wat bijsturen zodat iedereen zich een beetje aangesproken voelt door minstens een deel van de Spinsels. Wie mij kent en wie mij volgt omwille van mijn standpunten rond informatie(vaardigheden), moet niet ongerust zijn. Dit blijft een zeer belangrijk aspect van mijn persoonlijkheid en dit zal ook in de toekomst nog regelmatig aan bod komen. Maar ik zal mijn inspiratie ook buiten de bibliotheek zoeken. In de eerste plaats zal ik de evolutie van mijn (gezondheids)situatie ook via deze blog verslaan. De positieve reacties op het bericht “evaluatie bewegingsstoornis” geven aan dat hier duidelijk interesse voor is. Dit worden waarschijnlijk kortere Spinsels die ik in een aparte rubriek “dagspinsels” zal onderbrengen.

Verder laat ik me graag inspireren door de gebeurtenissen en de emoties van de moment. Dat kan dan gaan over iets wat ik gehoord of gezien heb op radio of televisie, maar ook over een ontroerend blogbericht van de ouders van een kind dat vecht voor zijn leven. Ook jullie reacties, op welke manier ik die ook ontvang (mail, Facebook, reactie op het item, …), worden misschien wel eens verwerkt in een Spinsel.

Een greep uit de thema’s die hoog  op mijn verlanglijstje staan:

  • Medische informatie voor de patiënten: de beide zijden van de medaille.
  • “Zin” en “Waarde” van het lijden?
  • Vragen bij Diepe Hersenstimulatie

Wie mij in de blogosfeer wil aan het werk zien als stadsgids van Leuven, verwijs ik graag naar mijn andere blog, Leuvense Geschiedenissen (http://wimvist.com/) waarin ik een aantal kleine verhaaltjes over Leuvense kunstwerken, gebouwen, historische figuren… vertel. Let wel, ik vertel verhaaltjes, geen sprookjes. Collega’s van Leuven+ mogen gerust zijn. Ik hou vast aan de kwaliteitsnormen van de Koninklijke Leuvense Gidsenbond.

Voor ik afsluit, wil ik toch nog eens iedereen die mij erbij laat horen, daarvoor zeer hartelijk bedanken. Jullie dragen mij mee door het leven ook in moeilijke momenten.

Tot een volgende gelegenheid, tot een volgend Spinsel.

Reageren op de spinsels

De vlag van deze blog dekt wel degelijk de lading. Je vindt hier Wims Spinsels zoals gedefinieerd in dit bericht. De spinsels komen uitsluitend van mij. Iedereen mag gerust zelf spinsels produceren. Ik zal die graag en met veel interesse lezen maar die horen niet op de blog met als naam “Wims spinsels”. Jullie moeten natuurlijk niet met alles wat ik schrijf akkoord gaan. Reacties zijn zeer welkom en kunnen de aanzet geven tot een levendige discussie.

Je kan tonen dat je een bericht op deze blog gewoon goed vinden zonder er commentaar op te geven door gewoon op de knop “like te klikken. Als je achteraf beslist het toch niet leuk te vinden, klik je nog eens.

Je kan je mening geven over de blog in zijn geheel door in het menu boven de foto (van Jens De Groot) onder “ideeënbus” te kiezen voor “jouw mening”. De reactie die je hier geeft, wordt alleen naar mij, de eigenaar van de blog, gestuurd. Dit is dus geen openbaar vlei- of scheldkanaal. Discretie is anderzijds verzekerd. Als je op “jouw idee” klikt, krijg je een gelijkaardig formulier maar hier is het de bedoeling dat je zelf een idee aanbrengt. Ik beloof jullie allemaal dat ik elk idee zal onderzoeken.

Je kan op een afzonderlijk bericht reageren door gebruik te maken van de link onder “een reactie plaatsen” boven- of onderaan het bericht. Dan kan je je reactie invullen in het kadertje onder de hoofding “geef een reactie”. Als je dat kadertje onderaan het bericht niet ziet staan, klik je op “een reactie plaatsen”, dan komt het kadertje tevoorschijn. Je kan ook op een reactie reageren. Dit doe je door te klikken op “beantwoorden” achter de naam van de auteur van de reactie.
Normaal kan je op alle berichten en op alle reacties reageren en zullen alle reacties ook getoond worden maar de beheerder van de blog, ik dus, kan beslissen om een reactie niet te tonen. Ik kan ook de mogelijkheid om te reageren op bepaalde berichten blokkeren. Ik ben niet van plan van dit recht gebruik te maken. Op een persoonlijke blog bepaal ik wel de grenzen van wat ik toelaat en wat niet. Iedereen heeft het recht zijn mening over alles te geven, maar dat hoeft niet altijd op mijn blog. Indien ik zou merken dat deze blog misbruikt zou worden om immorele of illegale zaken te publiceren, zal ik wel ingrijpen.

Ik reken erop dat dit laatste niet zal gebeuren en dat ik via deze blog kan blijven communiceren over een aantal onderwerpen die mij raken, vreugdes die ik wil uitschreeuwen en verdriet waarvoor ik een spreekwoordelijke schouder zoek.

Geboorte van een blog

De  voorgeschiedenis van deze blog begint in feite in 2009. Toen gaf mijn lichaam de eerste signalen dat er iets niet juist zat. Een half jaar later, na enkele consultaties in de dienst Neurologie op Gasthuisberg, kreeg dat iets een naam: ik bleek te lijden aan de ziekte van Parkinson. Blijkbaar was ik toen net een paar jaar te oud om van een zeldzame ziekte te kunnen spreken; “Juveniele Parkinson”, met aanvang tussen 21 en 45 jaar is officieel erkend als zeldzame ziekte. Over de waarde van deze erkenning kan ik het later nog eens hebben.

Zeldzaam of niet, ik moest ermee verder. Ik heb dan gelukkig nog enkele jaren op een “normale” manier kunnen voortleven tot ik op 21 oktober 2013, twee dagen voor mijn verjaardag, een eerste breekpunt in het ziekteverloop meemaakte. Dan ben ik voor een eerste keer een lange tijd “ziek” geweest. Ik ben tot begin februari thuisgebleven en ben vanaf dan halftijds gaan werken. In die maanden dat ik thuis zat, is voor mij de eerste keer zeer duidelijk geworden welke fantastische collega’s ik heb. Ook mijn (toenmalig) diensthoofd heeft zich dan getoond als een grote dame met een zeer warm hart. Haar “fuck the system” zal ik nooit vergeten.

Iets meer dan een jaar later, op 28 februari jongstleden heb ik dan een tweede crisismoment doorgemaakt dat zelfs geleid heeft tot een ziekenhuisopname, met een herstelperiode die langer duurt dan ik gehoopt had. In deze periode hebben de collega’s al het goede dat ze getoond hebben in de eerste herstelperiode nog eens ruimschoots overtroffen.

In een wekelijkse mail vertelde ik hen hoe ik mij voelde en daar slopen wel eens meer beschouwende fragmenten binnen. In periodes van al dan niet gedwongen inactiviteit komen er wel eens gedachten boven die de dagelijkse banaliteit overstijgen. Geleidelijk gingen deze beschouwende stukken een eigen leven leiden. Ik gaf ze zelfs een eigen naam: “hersenspinsels”.

Deze naam heeft het één week uitgehouden. Ik droomde al langer om een blog op te starten over de Leuvense geschiedenis. Ik ben nu net begonnen deze droom concreet vorm te geven en heb daarvoor enkele weken geleden een eerste blog opgestart. Zo kwam ik tot de bevinding dat  een blog misschien een beter medium dan mail is om dienst te doen als spreekbuis voor mijn beschouwingen. Een blog heeft alvast de volgende voordelen.

  • Een blog heeft een duurzamer karakter. Je kan gemakkelijker teruggrijpen naar eerder geformuleerde ideeën. Aangezien WordPress alle blogitems mooi bewaard, moeten we dit niet zelf organiseren en besparen we geheugenruimte op onze eigen pc.
  • Je kan in een blog sneller iets terugvinden. Door het gebruik van tags kan je items over hetzelfde onderwerp groeperen  en door het gebruik van tag clouds – dit zijn woordenwolken die in tegenstelling tot de woordenwolken in de Biomedische Bibliotheek, meer dan alleen een decoratieve functie hebben – zie je direct welke de populairste onderwerpen zijn en welke “zoekterm” je best gebruikt.
  • Een blog is interactiever. Iedereen kan op een blog reageren en iedereen kan de reacties lezen. Zo kan er op basis van een blogitem een heuse discussie ontstaan waaraan alle bloglezers kunnen deelnemen. Ik zie deze blog niet onmiddellijk als een discussieforum maar ik sluit een discussie ook niet a priori uit. Jullie reacties zijn alvast zeer welkom.
  • Een blog bereikt een breder publiek. Mijn mails waren gericht op mijn collega’s van 2Bergen. Dit blijft ook de prioritaire doelgroep van deze blog. Maar mijn vriendenkring is een open vriendenkring en daarom wil ik ook deze blog niet afsluiten. Let wel, dit heeft ook zijn consequenties: boodschappen voor intern gebruik, bij voorbeeld afrekeningen binnen de interne keuken, horen hier niet thuis.

Aangezien er al een blog met de naam “Hersenspinsels” bestond, moest ik op zoek naar een nieuwe naam. Ik zou daar een zeer filosofisch klinkende uitleg kunnen over geven maar in feite is het zeer eenvoudig. Dit zijn mijn hersenspinsels: Wims hersenspinsels of in één woord samengetrokken Wimsspinsels. Ik heb even nog gedacht om ze te noemen naar P. maar ik vind dat deze P. ondertussen voldoende belangstelling gekregen heeft. Daarom geen P-spinsels maar Wimsspinsels. Als je liever de iets kortere naam w-spinsels gebruikt, doe je maar.

Ik hoop dat mijn collega’s van 2Bergen, en bij uitbreiding alle vrienden de weg naar deze spinsels zullen vinden en me zo een beetje beter leren kennen. Ik blijf ook via mail met mijn collega’s communiceren. Deze mails zullen wel korter zijn want voor de beschouwingen zal ik letterlijk een link leggen naar deze blog.

Ik wens iedereen veel leesplezier en ik kijk uit naar jullie reacties.