Tagarchief: cognitieve processen

Buitenkans

Beste vrienden,

Waar een bescheiden blog toe leiden kan. Dankzij deze blog heb ik de uitnodiging gekregen om mee na te denken over de toekomstige zorgorganisatie voor Parkinsonpatiënten, dit in het kader van Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen.

Ik ben vast van plan deze buitenkans niet te laten liggen en ga met veel enthousiasme deze nieuwe uitdaging aan. Ik heb ten minste drie zeer goede redenen om hierop een positief antwoord te geven.

  1. Ik ben Greet zeer dankbaar voor het vertrouwen dat ze blijkbaar in me heeft. Ik wil dan ook mijn uiterste best doen dat vertrouwen niet te beschadigen. Mijn medisch-wetenschappelijke achtergrond is beperkt. Ik heb wel het “geluk” mijn ervaringen met de ziekte van Parkinson te kunnen toetsen aan wetenschappelijke informatie. Ik heb de misschien uitzonderlijke combinatie van informatie, ervaringen als patiënt, informatievaardigheden en een attitude van kritisch denken. Blijkbaar heeft mijn cocktail genoeg inhoud om te kunnen spreken van kennis. Die kennis wil ik graag doorgeven als informatie in de strijd tegen deze ingrijpende ziekte.
  2. Ik heb ook via dit kanaal al uitvoerig proberen uit te leggen hoe belangrijk informatie is voor de patiënt. In de moderne gezondheidszorg krijgt de patiënt steeds meer verantwoordelijkheid in het zorgtraject. Je zou kunnen spreken van een patiëntenemancipatie binnen de gezondheidszorg. Patiënten kunnen deze verantwoordelijkheid alleen maar opnemen als ze voldoende geïnformeerd zijn. Daarom zijn gezondheidsvaardigheden (informatievaardigheden toegepast op de gezondheid) even belangrijk voor potentiële patiënten in een moderne verzorgingsmaatschappij als politieke en sociale vaardigheden voor actieve burgers in een moderne democratie. Als ik nu de kans krijg informatievaardigheden ter sprake te brengen in de discussie rond zorgmanagement en zorgbeleid, dan mag ik die kans niet laten liggen.
  3. Als er één ziekte is waarbij informatie een belangrijke rol speelt, is het de ziekte van Parkinson. Hier is informatie gewoon een onderdeel van de ziekte. Ik heb er al uitgebreid op gewezen dat de ziekte van Parkinson veel meer is dan een bewegingsstoornis. Een groot aantal “nevenverschijnselen” worden geklasseerd onder de noemer van cognitieve stoornissen. In feite zijn dit allemaal problemen die te maken hebben met het verwerken van informatie in de hersenen. We zouden dus ook kunnen spreken van informatiestoornissen. Ik ben van mening dat informatieverwerking zo essentieel is voor het mens zijn dat we hier niet meer kunnen spreken van een nevenverschijnsel. Het verwondert me dan ook dat in de diagnose en de opvolging van de ziekte nauwelijks aandacht is voor deze symptomen. Je wordt wel telkens opnieuw getest op het functioneren van het neuromusculair stelsel maar de werking van het denkend brein wordt nauwelijks gecontroleerd. Ik heb de eerste neuropsychologische testen ondergaan wanneer DBS in het vooruitzicht gesteld werd. Ik hoop dan ook dat ik via deze weg dit aspect van de ziekte onder de aandacht van de Parkinsonzorgspecialisten kan brengen.

Greet, ik wil dus zeer graag op je uitnodiging ingaan. We zullen wel nog moeten bekijken hoe we dit concreet kunnen organiseren, rekening houdend met de beperkingen eigen aan Parkinson, waarbij de onvoorspelbaarheid misschien de moeilijkst te nemen hindernis is.

Ik zal al gelukkig zijn als dit initiatief een fractie krijgt van de aandacht die nu besteed wordt aan de “Parkinsonmoorden”. Via deze blog hou ik jullie natuurlijk op de hoogte.

Denken met Parkinson

Beste vrienden,

Ik schrijf dit spinsel na het bekijken van een zeer interessante aflevering van ParkinsonTV over “Parkinson en het brein”. Je kan dit programma op het internet bekijken op http://www.parkinsontv.nl/uitzending-5-12-september-2014/gemistdetail of rechtstreeks via YouTube op https://youtu.be/1aZlDM9g_to. Deze aflevering gaat over de invloed van de ziekte van Parkinson op de denkprocessen. Het zal jullie waarschijnlijk niet verbazen dat dit onderwerp mij nauw aan het hart ligt gezien mijn gevoeligheid voor alles wat met informatie en informatieverwerking te maken heeft en wat is denken anders dan het intern verwerken van informatie.

Ik wil onmiddellijk een van de fabels die er rond dit thema hangen ontkrachten. Problemen met het denken komen niet alleen voor bij oudere Parkinsonpatiënten of in een later stadium van de ziekte. Oud zijn is een relatief begrip maar als Parkinsonpatiënt voel ik mij niet oud en een aantal zaken die er in het programma verteld worden, zijn voor mij zeer herkenbaar.

Dat is ook een van de doelstellingen van dit spinsel: mijn omgeving attent maken op deze problematiek. Ik hoop dat jullie na het lezen van dit spinsel en/of het kijken naar de vermelde uitzending een aantal zaken beter kunnen plaatsen en ook zullen begrijpen waarom ik op bepaalde zaken nogal emotioneel reageer. Parkinson heeft niet alleen een grote impact op mijn manier van bewegen maar ook op de manier waarop ik informatie verwerf en verwerk.

Vaak spreekt men van cognitieve processen: dit zijn alle vaardigheden die samenhangen met leren en informatie verwerken. Enkele voorbeelden: geheugen, probleemoplossend vermogen, abstract denken, taal, aandacht, visuele perceptie. Die denkprocessen hebben een zeer grote invloed op het doen en laten, het denken en handelen, kortom op de gehele persoonlijkheid van de mens.

Bijna alle parkinsonpatiënten krijgen te maken met veranderingen in de cognitieve vaardigheden. Sommige patiënten ervaren die als vervelend, voor anderen zijn ze zo ingrijpend dat ze het werken en het dagelijkse leven beïnvloeden. Het is natuurlijk niet eenvoudig de grens te leggen tussen cognitieve of motorische factoren. Voor mij persoonlijk zijn de cognitieve veranderingen minstens belangrijk genoeg om erover te praten want ze bepalen voor een deel mijn denken en doen.

Aan de basis van veel cognitieve veranderingen liggen dezelfde elementen als bij bepaalde motorische veranderingen: problemen met snelheid en coördinatie. Informatiesignalen worden trager doorgestuurd en de coördinatie van verschillende functies die tegelijk moeten worden uitgevoerd, loopt spaak. Het brein van een parkinsonpatiënt functioneert regelmatig als een orkest waarvan de dirigent verdwenen is.

Ook ik heb de indruk dat de informatie vaak trager doordringt en ondervind wel eens moeilijkheden bij het plannen en uitvoeren van meer complexe taken. Wanneer ik aan meerdere zaken tegelijk moet denken durft er een bepaalde taak wel eens bij inschieten. Iets laten liggen, een licht laten branden, een deur vergeten te sluiten zijn daarvan typische voorbeelden. Actief deelnemen aan een discussie waarbij ik tegelijk moet luisteren, redeneren en spreken, wordt moeilijker.

Een typerend voorbeeld van deze problematiek is het feit dat parkinsonpatiënten wel eens moeilijkheden ondervinden bij het lezen van een krant en minder problemen hebben met boeken. Een krant is veel meer dan een boek een verzameling van losse stukjes terwijl een boek al een bepaalde structuur heeft. Die bijkomende opdracht om te structureren kan bij parkinsonpatiënten zorgen voor problemen.

Genoeg redenen om bij de ziekte van Parkinson niet alleen te spreken van een bewegingsstoornis maar ook van een denkstoornis. Als we willen dat de maatschappij ook met de gevolgen hiervan rekening houdt, zullen we de mensen hiervan bewust moeten maken.

Maar het is niet al treurnis als we het hebben over de invloed van Parkinson op het menselijke brein. Blijkbaar hebben Parkinsongeneesmiddelen ook een opvallend positief neveneffect. Dopamine en dopaminegeneesmiddelen zouden een positief effect op de creativiteit hebben. Misschien ligt daar wel de verklaring van de positieve reacties die ik op deze spinsels mocht ontvangen. Ik voel me in ieder geval goed bij deze creatieve activiteit. Dat ik tegelijkertijd ook meer tijd krijg om de juiste woorden te vinden, is mooi meegenomen.

Als men de problematiek kent, kan men er iets aan doen. Maar ook in wetenschappelijke middens is de ernst van deze problematiek pas recent doorgedrongen. Zo is er nog maar weinig onderzoek gebeurd naar de mogelijkheden van cognitieve revalidatie bij Parkinsonpatiënten. Bij “normale” ouderen is aangetoond dat het geestelijk actief zijn een positief effect heeft op het behoud van de denkfuncties. Men gaat ervan uit dat dit ook geldt voor parkinsonpatiënten maar echt bewezen is dat nog niet.

Bij de behandeling van cognitieve stoornissen worden twee sporen gevolgd: enerzijds probeert men de nog goed werkende functies te versterken door training en anderzijds probeert men de gestoorde functies te compenseren door een bepaalde strategie te gaan toepassen. Zo gaat men complexere taken opsplitsen in kleine stapjes die de patiënt wel nog aankan. De finaliteit van al deze therapieën is dezelfde: bezig blijven en zich niet neerleggen bij de achteruitgang want ook hier geldt: stilstaan is achteruitgaan. “Use it or loose it” zeggen ze in Engeland.

Mijn ervaringen sluiten nauw aan bij die van Willem Vuisting, parkinsonpatiënt te gast in de aflevering van ParkinsonTV. Ook ik voel me beter als ik kan bezig blijven, ook ik probeer me op zelf bepaalde streefdoelen te richten en ook ik heb ondervonden dat ik bij het bepalen van de streefdoelen keuzes moet maken. Het resultaat van deze aanpak ben je nu aan het lezen: mijn twee blogs, Leuvense geschiedenissen en Wims spinsels, zijn twee projecten die volledig passen in deze visie. Ik blijf bezig, ik heb mezelf een streefdoel opgelegd (minstens één bericht – geschiedenis of spinsel – per week) en ik moet regelmatig kiezen welke onderwerpen ik eerst wil behandelen. In de therapieën wordt onderzocht of het werken met spelletjes (gamen) de motivatie kan verhogen om het positief effect te verlengen in de tijd. In mijn geval ligt de motiverende factor enerzijds in de keuze van het onderwerp – in de lijn van mijn interesses – en in de feedback die ik krijg van mijn “publiek”. Naast een interessante bezigheid is dit voor mij ook een manier om in contact te houden met mijn vriendenkring. Daarmee heb ik de twee belangrijkste motivaties voor deze spinsels (en voor de Leuvense geschiedenissen) nog maar eens herhaald: zelf op de hoogte blijven enerzijds en informeren en contact houden anderzijds.

Ik hoop dat ik met dit spinsel voldoende heb aangetoond dat de evolutie van de cognitieve capaciteiten belangrijk genoeg is om in het oog te houden en om het ook ter sprake te brengen bij de medische opvolging van mijn situatie. Ik stel wel vast dat de multidisciplinaire benadering nog niet is doorgedrongen tot de dienst neurologie van de universitaire ziekenhuizen in Leuven want bij de vorige consultaties zijn cognitieve processen nauwelijks ter sprake gekomen.

Ik wil deze problematiek niet over het hoofd zien maar ik wil ook niet vervallen in doemdenken. Ik wil me zo lang mogelijk focussen op het positieve: behouden wat ik nog heb en doen wat ik nog kan. Als de problemen zich voordoen, wil ik zoeken naar oplossingen. Zo hoop ik zo lang mogelijk informatievaardig te kunnen blijven.