Tagarchief: dbs

DBS: tien jaar levenskwaliteit

Wat is DBS?

DBS (Deep Brain Stimulation) of diepe hersenstimulatie is een chirurgische ingreep waarbij een of twee elektrodes in de hersenen worden ingeplant. Deze techniek wordt al het vaakst toegepast bij de ziekte van Parkinson, essentiële tremor en dystonie maar ook mensen met een obsessief-compulsieve stoornis, depressie, anorexia nervosa en verslaving, en met het syndroom van Gilles de la Tourette zouden met deze techniek kunnen geholpen worden.

Bij de ziekte van Parkinson worden meestal twee elektrodes ingeplant in de subthalamische nucleus – vandaar ook de andere benaming STN-stimulatie. Op onderstaande tekening wordt de ligging van deze kern weergegeven.

stn

De elektrodes sturen een stroompje door de hersenen. De energie voor deze stroom wordt geleverd door een batterijtje dat mee wordt ingeplant.

Door het wegvallen van dopamine zijn elektrische circuits in diepe hersenstructuren ontregeld bij mensen met de ziekte van Parkinson. Sommige delen zijn overactief, andere zijn minder actief, wat resulteert in tremor, rigiditeit en traagheid. De stimulatie door de elektroden zorgen ervoor dat deze ontregelde situatie gereset wordt zodat de structuren terug normaal functioneren. Wat er precies gebeurt is niet zeker. Een onderzoeker vergelijkt de stimulatie met het neutraliseren van vervelende ruis door loeiharde muziek op een hoofdtelefoon.

Wat kan je verwachten (en wat niet)?

Als de operatie geslaagd is, zal de Parkinsonpatiënt een aantal jaren (gemiddeld een tiental) positieve effecten ondervinden. Vooral de tremor kan spectaculair dalen, maar ook de rigiditeit en de traagheid van beweging kunnen duidelijk verbeteren. De mogelijkheden om terug deel te nemen aan het dagelijkse leven verbeteren het eerste jaar spectaculair, ze verminderen dan een beetje maar ze blijven een hele tijd beter dan vóór de operatie. Kortom, de levenskwaliteit van de Parkinsonpatiënt verbetert spectaculair voor een tiental jaren.

De meeste patiënten kunnen na de operatie de doses van geneesmiddelen significant laten dalen. Vooral de dosis van levodopa kan spectaculair verminderen (tot minder dan de helft). Het effect van DBS is te vergelijken met dat van levodopa maar dan met veel minder negatieve bijwerkingen: geen wearing-off, geen on/off, veel minder (of totaal geen) dystonie en veel minder dyskinesie.

Voor alle duidelijkheid, DBS stopt de ziekte niet. De dopamineproducerende zenuwcellen blijven verloren gaan. DBS reduceert alleen een aantal vervelende symptomen voor een aantal jaren maar op andere symptomen heeft het veel minder effect. Vooral de effecten op de autonome (slikproblemen, spijsvertering, plasproblemen, zweten, …) en cognitieve functies zijn beduidend minder. Je zou kunnen zeggen dat de effecten beter zijn naargelang de symptomen zich verder van de centrale zenuw-as situeren.

Samengevat, DBS heeft de levenskwaliteit van duizenden Parkinsonpatiënten spectaculair verbeterd. Deze kijken allen hoopvol uit naar een therapie die het ziekteproces echt stopt of zelfs omkeert.

Wie komt er in aanmerking?

Wie in aanmerking wil komen voor een DBS-operatie moet eerst een selectieprocedure ondergaan. De operatie is behoorlijk duur en wordt in België in principe alleen uitgevoerd als je dossier wordt goedgekeurd door het RIZIV zodat de patiënt zeker is dat de kosten worden terugbetaald.

In de eerste plaats moet je therapie al ver genoeg gevorderd zijn. De ziekte moet al lang genoeg geleden gediagnosticeerd zijn (minimum vijf jaar) en de maximale dosis voor levodopa moet bereikt zijn. Verder wordt er gekeken naar je leeftijd en naar een eventueel psychiatrisch verleden. Als aan deze beginvoorwaarden voldaan is, word je enkele dagen opgenomen voor een klinisch onderzoek. Daarbij wordt vooral het effect van levodopa op de symptomen nagegaan.

Als je “voor deze test slaagt” kan een datum voor de operatie vastgelegd worden.

Wie komt er – samengevat – in aanmerking?

  • Patiënten met de “klassieke” Parkinsonsymptomen: tremor, rigiditeit en traagheid van beweging,
  • De symptomen reageren op levodopa, zij het een korte tijd,
  • Duidelijke Parkinsonsymptomen in off-periodes,
  • Door medicatie geïnduceerde bewegingen: dyskinesie en/of dystonie,
  • Ernstige tremor,
  • Een goed begrip van de mogelijke voordelen en de eventuele risico’s van de ingreep,
  • Een goede algemene conditie,
  • Ondersteuning door familie en vrienden.

Tegenindicaties:

  • Atypische parkinsonismen (PSP, MSA, ….) of Parkinsonsymptomen door een hersenbloeding, een hersentrauma, …
  • Geen enkele reactie op Parkinsongeneesmiddelen,
  • Ernstig geheugenverlies, verwarring, hallucinaties of apathie, (deze symptomen kunnen slechter worden door de operatie),
  • Freezing, evenwichtsproblemen en regelmatig vallen,
  • Een ernstig chronisch psychisch probleem zoals psychose, depressie, bipolaire stoornis, alcoholisme of een persoonlijkheidsstoornis,
  • Geen begrip van voordelen en risico’s,
  • Ernstige medische problemen die een onaanvaardbaar risico zouden vormen voor een heelkundige ingreep (kanker, hartproblemen, …)
  • Geen ondersteuning van familie en vrienden.
Hoe verloopt de operatie?

Vóór de operatie moet je nuchter zijn. Als je ’s morgens geopereerd wordt, mag je vanaf middernacht niet eten of drinken. Je wordt ook vanaf de dag vóór de operatie zonder medicatie gezet.

Vóór de operatie word je gedeeltelijk of geheel geschoren.

De operatie gebeurt voor het grootste deel zonder verdoving. De patiënt blijft dus wakker. Aangezien de hersenpan gevoelloos is, voelt hij van de operatie zelf niets.

Het belangrijkste deel van de operatie is misschien wel de voorbereiding. Daarbij wordt de precieze plaats van de elektrode(n) bepaald en het traject ervan bij de plaatsing berekend. Dit moet op de millimeter precies gebeuren zodat hersenbloedingen vermeden worden. Daarvoor wordt er onder lokale verdoving een stereotactisch kader op je hoofd geplaatst en vastgezet op de schedel. Dit zijn de meest “pijnlijke” momenten van de hele operatie.

Vervolgens wordt er een contrastvloeistof ingespoten en wordt een hersenscan gemaakt. Het stereotactisch frame dient als referentiekader. Terwijl jij terug naar het operatiekwartier gebracht wordt, berekent het chirurgisch team de plaats en het traject van de elektrode(n).

Meestal worden er twee elektrodes ingeplant en gebeurt de operatie in één sessie van vier tot acht uur.

  • Onder lokale verdoving wordt een boorgaatje gemaakt en wordt een elektrode aangebracht.
  • Terwijl je kleine oefeningetjes uitvoert, wordt de elektrode millimeter per millimeter op zijn plaats gezet.
  • Wanneer de ideale plaats gevonden is, wordt de elektrode vastgezet en wordt het boorgat dichtgemetseld.

Deze stappen worden voor de tweede elektrode herhaald.

Als de elektrodes geplaatst zijn, wordt je totaal verdoofd voor de plaatsing van de stimulator.

  • De stimulator wordt ter hoogte van de borst of buik geplaatst. Daarvoor wordt een kleine insnijding gemaakt.
  • De elektrodes en de stimulator worden via een geleidingskabel met elkaar verbonden. Deze wordt onderhuids in een tunnel achter het oor en achter de borst gelegd. Soms zijn er bijkomende insnijdingen nodig op dit traject.

Enkele uren later word je wakker in de recoveryruimte.

Wat na de operatie?

Meestal mag de patiënt na ongeveer een week ziekenhuisopname het ziekenhuis verlaten.

De dagen na de operatie wordt de stimulator geprogrammeerd en de medicatie op punt gesteld. Meestal kan de medicatie sterk gereduceerd worden. Voor elke patiënt moet gezocht worden naar een persoonlijk evenwicht tussen stimulatie en medicatie waarbij de positieve effecten maximaal en de neveneffecten minimaal zijn. Meestal lukt dat niet van de eerste keer en zal je een aantal keren moeten terugkomen op controle.

Niet-medicamenteuze behandelingen (kinesitherapie, ergotherapie, logopedie) kunnen ook best voortgezet worden.

De patiënt kan de instellingen van de stimulator binnen beperkte grenzen zelf bijstellen. Grotere correcties op de instellingen kan je beter overlaten aan een gespecialiseerde neuroloog of neurochirurg.

De batterij van de stimulator gaat gemiddeld drie à vijf jaar mee. Als je stimulator een niet-herlaadbare batterij heeft, moet hij dan vervangen worden. Meestal volstaat hiervoor een dagopname.

Een DBS-operatie lijkt misschien afschrikwekkend maar is dat in de praktijk veel minder. En het resultaat kan echt spectaculair zijn. Tien jaar levenskwaliteit is niet niks!

Vraagtekens

Een week voor mijn ziekenhuisopname begin ik aan het waarschijnlijk laatste spinsel voor D-day.  Het wordt ook een spinsel met veel vraagtekens want vooruitkijken is nog nooit zo moeilijk geweest. Hoop en onzekerheid vechten om de eerste plaats in de hitparades van mijn emoties over te nemen van de frustratie. Want dat is het woord dat de huidige situatie het beste weergeef: frustratie. Elke dag is er wel een ogenblik dat het wenen me nader staat dan het lachen omdat ik er nog maar eens niet in slaag te doen wat ik wil doen en vaak gaat het om banale acties als rechtstaan, je goed leggen in je bed, je poep afkuisen na een toiletbezoek, …” Dat zijn de momenten dat ik het meeste uitkijk naar de operatie in de hoop dat deze blokkeringen ten minste tot een zeldzaamheid gereduceerd worden.

Anderzijds lees ik ook in betrouwbare informatiebronnen dat de diepe hersenstimulatie wel de klassieke motorische symptomen reduceert maar veel minder impact heeft op de psychische en cognitieve symptomen, die ook weleens de zachte symptomen genoemd worden. En dan beginnen de vragen op te borrelen. Is die angst voor nauwe en donkere doorgangen een gevolg van de bewegingsstoornissen of is dat een van de vele psychische stoornissen waar men helaas niets kan aan doen? Ik ga toch niet dement worden, zeker? Kan ik mij beschermen tegen cognitieve achteruitgang? Zo sterk ik hoop dat er einde komt aan die frustrerende blokkeringen, zo sterk is ook de onzekerheid over mijn cognitieve capaciteiten.

De vraag die mij in het vooruitzicht van 26 februari het meeste bezighoudt, is de volgende: moet ik tevreden zijn als toch al de bewegingsstoornissen verholpen zijn of mag ik hopen dat ik niet alleen beweeglijker word maar ook dat ik opnieuw optimistisch en met vertrouwen naar de toekomst kan kijken. In mijn naaste omgeving hoor ik weleens zeggen dat zij het al een succes zouden vinden als de dystonieën zouden verdwijnen. Natuurlijk zal ik ook blij zijn als ik van die kuren zal verlost zijn, maar ik hoop toch dat er ook op het vlak van de “zachte” symptomen verbetering zichtbaar en – wat mij vooral interesseert – voelbaar is. Wat het resultaat ook wordt, ik wil me in de toekomst blijven inzetten om informatie over de ziekte van Parkinson, als neurodegeneratieve ziekte, te verspreiden. (Dat zijn drie van de vier meest gebruikte tags in één zin.)

Als ik verder kijk dan de dagelijkse kwalen en opnieuw probeer echt naar de toekomst te kijken, dan hoop ik dat ik, zoals ik eerder schreef, durf gisteren te herinneren, te dromen van morgen en vandaag te leven. Ik hoop dat ik de woorden die ik toen schreef opnieuw in daden kan omzetten, wat de laatste weken of maanden niet meer lukte:

  • Blijf je concentreren op de richting, ook al heb je geen zicht op de eindbestemming.
  • Zet kleine stapjes indien mogelijk, vandaag nog als het kan. Als je elke dag één stapje kunt zetten, heb je na een week toch al zeven stappen in de juiste richting gezet.
  • Geniet van het leven. De reis is belangrijker dan het einddoel.

Praktisch komt dit erop neer dat ik hoop dat ik opnieuw een langere tijd (langer dan twee uren) actief kan blijven zodat ik eens kan doorwerken aan een van mijn projecten en op die manier kan voortwerken aan wat ik zinvol vind. Ik wil in feite opnieuw gewoon mijn ding kunnen doen en wat dat inhoudt, weten jullie ondertussen wel. Informatievaardigheden en informatie delen zijn daarbij de belangrijkste trefwoorden. Ik hoop op termijn terug een actieve rol te kunnen spelen in 2Bergen en daar verder te kunnen werken aan het informatievaardiger maken van toekomstige artsen, apothekers, … Mijn ervaringen met de geneeskunde en de gezondheidszorg hebben mij nog meer dan ik al was overtuigd van het belang hiervan voor de patiënt en de samenleving.

Ik heb ondertussen ook zelf ondervonden hoe belangrijk het is om als patiënt informatievaardig te zijn. Dit is dan ook de belangrijkste drijfveer voor mijn inzet voor de Vlaamse Parkinsonliga en/of de Parkinson Zorgwijzer.

Hoe mijn leven na 26 februari zal verlopen, durf ik niet voorspellen: Zal ik terug kunnen gaan werken? Hoe zullen we dat werk organiseren? Kies ik misschien voor vrijwilligerswerk? Zal ik vooral in het Leuvense of in de omgeving van Pamel leven? Kan ik zelfstandig wonen of zal ik beroep moeten doen op een vorm van beschermd wonen? Dit zijn maar enkele van de vele vragen die nu door mijn Parkinson-hoofd razen en die hopelijk vrij snel een antwoord zullen krijgen in de loop van de volgende maanden.  Ik denk dat ik wel nog een aantal maanden zal nodig hebben voordat mijn leven weer op de sporen zal staan. Ook de eindbestemming is nog onbekend, de richting denk ik wel te kennen. Wat ik ook doe, ik zal blijven werken met informatie en ik hoop dat ik dat kan blijven doen in verbondenheid met een aantal mensen die zeer veel voor mij betekenen en wiens steun ik nog hard zal nodig hebben.

In de eerste plaats denk ik nu aan de mensen in mijn naaste omgeving want ook al is het mijn leven, de keuzes die ik zal maken, zullen ook hun leven beïnvloeden.

Broers en zussen, schoonbroers en schoonzussen, ik richt mij nu tot jullie want de beslissingen die ik neem, zullen in de eerste plaats ook jullie leven beïnvloeden. Daarom hoop ik dat we de belangrijkste keuzes samen kunnen nemen. Laat mij niet alleen alle beslissingen nemen, maar geef mij jullie advies. Wat zouden jullie doen als jullie in mijn schoenen zouden staan?

Informatie is zeer belangrijk. Wij kunnen alleen maar goede keuzes maken als we beschikken over goede informatie. Ik zal natuurlijk zelf informatie zoeken – ik doe bijna niets anders – maar ik ben ervan overtuigd dat we samen meer vinden dan elk apart. Informatie is zoals liefde, je vermenigvuldigt ze door ze te delen. Ik hoop dan ook dat jullie mij willen steunen in mijn zoektocht naar informatie.

Parkinson heeft ongetwijfeld ook een deel van mijn zelfstandigheid weggenomen. Ik vrees dat ik in de toekomst meer en meer gebruik zal moeten maken van jullie hulp. Ik wil zo lang mogelijk zo normaal mogelijk leven. Voor mij betekent dat in de eerste plaats zo zelfstandig mogelijk kunnen en zoveel mogelijk mijn ding kunnen doen. Gelukkig leef ik in een tijd dat je met de hele wereld kunt informatie delen van in je werkkamer-bureel. Mijn laptop is voor mij mijn intellectuele poort naar de vrijheid: ik vind er de informatie die ik nodig heb, ik kan communiceren met vrienden om de hoek en aan de andere kant van de wereld? Toch zal ook ik soms eens letterlijk willen buiten komen. Mijn bewegingsvrijheid was al minder dan die van jullie en Parkinson heeft daar nog een stuk van afgesneden. Ik zal dan ook af en toe bij jullie moeten komen aankloppen om mij ook letterlijk te brengen waar ik wil.

Ik vind het bij deze en andere vormen van ondersteuning vooral belangrijk dat ik op voorhand kan inschatten waarop ik kan rekenen. Ik hoop dan ook dat jullie mij van in het begin kunnen zeggen wat ik van jullie kan verwachten. Een duidelijke nee is vaak veel beter dan een dubbelzinnige misschien.

Ik vraag ook jullie begrip voor mijn onzekere situatie. Parkinson zorgt ervoor dat ik niet altijd kan doen wat ik wil doen. Ik maak soms mooie plannen die ik helaas niet kan uitvoeren. Dat zorgt soms voor ontgoocheling die aanleiding kan geven tot emotionele hoogspanning. Dit wil ik graag zoveel mogelijk vermijden. Daarom beloof ik jullie dat ik zal proberen daarin zo eerlijk mogelijk te zijn en uit te leggen wat er fout ging. Van mijn kant vraag ik aan jullie dat jullie hierover met mij zouden praten. Ik hoor weleens zeggen: “ik begrijp dat” terwijl ik denk “jullie kunnen dat niet begrijpen want ik begrijp het zelf niet.” Ik vind het ook altijd vreemd een andere te horen uitleggen hoe ik mezelf voel. Soms kan ik het zelf ook niet uitleggen, dan zegt mijn gebrek aan woorden meer over mij dan wat een buitenstaander ervan maakt. Voor alle duidelijkheid, ik vraag niet dat jullie over mij en over mijn situatie zouden zwijgen. Ik vraag alleen dat jullie niet alleen over mij zouden praten, maar dat jullie ook met mij zouden praten. Wie deze spinsels leest, krijgt een eerste indruk van wat ik voel, maar sommige gevoelens zijn niet weer te geven met woorden. Dat heeft Bram Vermeulen goed begrepen als hij het schitterende “Woorden” schreef (https://youtu.be/I1zaAlTCD7A)

Beste collega’s van 2Bergen, jullie vriendschap is misschien wel het mooiste wat ik de laatste jaren heb mogen beleven. Elk contact, via mail, via telefoon of in levenden lijve, doen me alle momenten van frustraties voor even vergeten en geven mij terug goesting terug naar de toekomst te kijken. En ik kan je verzekeren: dat is een toekomst met of in 2Bergen. Ik laat jullie niet meer los, en ik hoop dat jullie mij ook niet loslaten. Ik kan alleen maar herhalen wat ik al eens eerder schreef: blijf doen wat jullie tot nu toe zo schitterend gedaan hebben, blijf mij beschouwen als jullie collega die er nog altijd bij hoort.

Vrienden van de Leuvense gidsenbond, ik laat Leuven ook niet los en ik laat jullie niet los. Ik zal blijven doen wat ik als gids en als bestuurslid altijd gedaan heb: informatie over Leuven delen, nu niet meer op straat als gids of in de LGB-krant maar in mijn eigen Leuvense geschiedenissen. Zolang ik merk dat jullie mijn geschiedenissen blijven appreciëren, doe ik ermee voort. Ik heb zeker nog thema’s tot de zomer. Heimelijk hoop ik dat een of andere enthousiaste gids mee op de kar springt en zijn geschiedenissen aan de mijne toevoegt.

Ik vrees dat het echte gidswerk op straten en pleinen voor mij verleden tijd is. Ik hoop wel zo snel mogelijk terug te kunnen deelnemen aan een Ken-Uw-Stad- en/of Zomerwandeling. Op langere termijn hoop ik ook nog eens zelf te kunnen meewerken aan nieuwe wandelingen. Zo zou ik kunnen meebouwen aan een sterke gidsenbond die toeristen en Leuvenaars informeert en die Leuven niet alleen ziet als een marketingproduct. Mijn ultieme droom als Leuvense gids blijft het realiseren van een universiteitswandeling voor de eenentwintigste eeuw. Dit zou mijn dank u wel zijn aan alle vrienden-gidsen die mij niet vergeten zijn en mijn eerbetoon aan de vrienden-gidsen die er niet meer zijn: Willy Haeck, Elly Raaijmakers, Willy Brumagne, Werner Vlassak, Alfons Roeck en Inge Sevenants.

Het nieuwe actieterrein waar ik mijn eerste stappen gezet heb en dat ik na 26 februari verder zal verkennen, de Vlaamse Parkinsonliga, sluit in feite naadloos aan bij de andere: informatievaardigheden en informatie delen zijn ook hier de ordewoorden. Voorlopig wordt het VPL-magazine hierbij mijn actiedomein maar ik ben ook bereid om ook op andere manieren mee te werken aan het delen van informatie over de ziekte van Parkinson en aan het informatievaardig maken van de patiënten (website, documentatiecentrum, contacten met Parkinson Zorgwijzer, …) Ik denk dat Lut ondertussen kan inschatten wat ze aan mij heeft. Wij sluiten trouwens goed op elkaar aan om samen aan het tijdschrift te werken. Zij is vooral sterk op het vlak van administratieve, juridische, sociale, … informatie en ik heb wel wat ervaring met het zoeken en verwerken van wetenschappelijke informatie.

Ondanks alle frustraties probeer ik mijn weg voort te zetten. Het parcours blijft in duistere misten gehuld. Ik hoop dan ook vooral dat de lucht na 26 februari opklaart zodat ik terug zicht heb op het pad dat ik in de toekomst wil verderzetten en op de hindernissen die ik daarbij nog zal moeten overwinnen. Ik maak me geen illusies: het wordt een verdere tocht met hindernissen maar gesteund door een groot aantal vrienden, hoop ik sterk genoeg te blijven om de tocht verder te zetten, stapje voor stapje.

Ik hoop jullie met goed nieuws terug te mogen verwelkomen na 26 februari.

26 februari 2016

Dit wordt misschien na het beginpunt en het eindpunt de belangrijkste datum in mijn levensverhaal. Als alles verloopt zoals nu – nog een beetje voorlopig – gepland is, zou die dag de veelbesproken DBS-operatie doorgaan. Dat is het belangrijkste nieuws na het gesprek met professor Bart Nuttin, de neurochirurg die de operatie zal uitvoeren.

De uitleg die professor Nuttin ons gaf, komt bijna volledig overeen met de uitleg die Greet ons gegeven heeft. (Zie “Tien jaar ademruimte”). Sommige getallen zijn licht verschillend. Prof. Nuttin spreekt van een gemiddelde “vertraging van de achteruitgang” van acht jaar in plaats van tien jaar. Hij spreekt ook van een aanpassingsperiode van acht maanden in plaats van tien. Wat mij vooral geruststelde was het feit dat hij in zijn twintigjarige loopbaan nog geen enkele patiënt heeft zien sterven aan een hersenbloeding tijdens de operatie. Dat risico is dus wel heel erg klein.

Zijn daarmee alle vragen en twijfels weggenomen? Nee!

Ik blijf nog steeds een beetje zitten met de vraag hoe groot het positief effect zal zijn. Ik heb ondertussen wel begrepen dat de voorspelbaarheid van het resultaat even groot/klein is als de voorspelbaarheid van het ziekteverloop. Ik hou me vast aan de hoop dat ik bij de zeventig percent zit die volgens een bepaalde studie een relevante verbetering van de levenskwaliteit merken voor een periode van vijf à tien jaar en wat die cijfers precies zeggen zal ik zelf wel eens uitzoeken. Als mijn collega’s in 2Bergen op zoek zijn naar een voorbeeld van een zoekstrategie voor een systematic review, is dit misschien een suggestie. (-;

Ook blijf ik met vragen zitten rond het effect van de ingreep op de cognitieve functies. Ook daarover wil ik de volgende maanden nog meer literatuur verzamelen. Daarbij zal ik ook zeker gebruik maken van de informatie die Greet mij kan aanbieden. Ik denk dat Greet en ik stilaan partners aan het worden zijn in onze gezamenlijke zoektocht naar informatie. Samen vormen we een goed complementair koppel: zij heeft een grondigere inhoudelijke kennis o.a. door haar contacten met de professoren en mijn meerwaarde zit hem vooral in mijn informatievaardigheden. Nog maar eens een bewijs dat bibliotheek en universiteit twee partijen zijn die elkaar nodig hebben.

Ik ben ook nog altijd op zoek naar een duidelijke video over het verloop van DBS. Op YouTube staan er een aantal Engelse filmpjes, maar ik zoek een Nederlands. Als dat niet lukt probeer ik Nederlandse ondertitels te vinden, en als dit ook niet lukt, maken we zelf een ondertiteling. Als je denkt hieraan te kunnen meewerken, laat dan snel iets weten.

Ook al is alles nog helemaal niet zeker, denk ik dat we toch al kunnen beginnen nadenken over de toekomst na 26 februari 2016 want een aantal zaken zijn nu al duidelijk. Zo moeten we nu rekening houden met overgangsmaatregelen die veel minder tijdelijk worden dan we aanvankelijk dachten. Ik reken zelf op een onderbreking van het “normale” leven van twee jaar. Dat betekent bij voorbeeld dat ik twee jaar voeling met de werkvloer moet missen. Ik blijf wel in contact met mijn collega’s maar ik kan niet verwachten dat een bepaalde taak in de bibliotheek voor twee jaar stilligt. Ik hoop dat ik in die periode iets nuttigs kan doen dat ook 2Bergen ten goede kan komen maar ik ga ervan uit dat dit zaken zijn die buiten de normale activiteiten vallen, misschien zaken die nuttig maar niet echt nodig zijn, een beetje slagroom op de ijsbeker.

Dit zal ook zijn gevolgen hebben als ik opnieuw zou terug komen werken. Om dan een draad op te pakken die je twee jaar geleden hebt laten liggen, is niet voor de hand liggend en ik hou nu ook rekening met de mogelijkheid dat ik niet meer “normaal” kan komen werken. Ik zit een beetje in een comfortabele positie dat ik kan zeggen dat ik niet meer moet werken om – financieel – te overleven. Indien het enigszins kan, wil ik zeer graag opnieuw komen werken omdat ik het graag doe, omdat ik ondervind dat mijn werk (in de bibliotheek) een deel van mijn identiteit vormt en omdat ik nog altijd geloof dat ik een betekenisvolle bijdrage kan leveren aan de werking van de bibliotheek. Ik kan me zeer moeilijk een verder leven voorstellen zonder verder actief bezig te blijven met informatie, indien mogelijk graag als personeelslid van 2Bergen, maar ik hou ook rekening met een piste waarbij ik in 2Bergen niet meer terugkom als personeelslid. Kortom, voldoende stof om nog eens te bespreken met de teamleiding. En al mijn collega’s mogen – nee, moeten – weten dat ik hen niet loslaat

Voor de gidsen van Leuven+ die dit lezen – ik heb met zeer veel genoegen vastgesteld dat die er ook zijn – wil ik duidelijk maken dat ik hen en Leuven ook niet loslaat. Zo blijf ik hen zeker zolang de voorraad strekt – en die voorraad is onuitputtelijk – voorzien van internettips. Zij weten wel waar ze daarvoor terecht kunnen. Verder blijf ik ook mijn informatiewerk als gids voortzetten in de Leuvense Geschiedenissen.

Want dit zijn ondertussen mijn belangrijkste projecten geworden: mijn twee blogs. Daarmee kan ik jullie blijven informeren over mijn situatie en wat mij bezighoudt, daarmee blijf ik ook actief bezig met het zoeken naar informatie en daarmee kan ik mijn taalvaardigheid onderhouden. Ik steek veel tijd in deze blogs maar ik ben er vast van overtuigd dat dit een nuttige tijdsbesteding is. Dit blijf ik dus zeker doen. Zolang jullie blijven reageren, blijf ik mijn spinsels spinnen en mijn geschiedenissen vertellen.

Als ik toch een beetje tijd overhoud en nog voldoende energie heb om me nog op iets anders te concentreren, wil ik eindelijk eens beginnen aan het waarmaken van een oud plan, een plan dat zich positioneert op het kruispunt van mijn twee belangrijkste levenswegen: bibliotheek en gidsen. Ik zou eindelijk werk willen maken van een nieuwe versie van een document over het verleden en het heden van Campusbibliotheek Arenberg. Het is nu het ogenblik bij uitstek om eraan te beginnen te meer omdat we nu uit onverwachte hoek input krijgen.

Zo zijn jullie terug op de hoogte en tegelijk heb ik nog eens mijn bijgestuurde toekomstplannen uiteengezet.

Hopelijk krijg ik een nieuwe toekomst op 26 februari 2016. Wat die zal brengen moeten we nog afwachten. In afwachting blijf ik met jullie in contact zodat ook de wachtperiode geen tijd van alleen maar wachten wordt.

Videoclip – DBS

Een kleine oefening in ondertiteling om de werking van het programma te testen.

De beelden van deze clip komen uit het televisiefeuilleton Grey’s Anatomy. De muziek is van de groep The Fray. De ondertiteling  heb ik zelf aangebracht.

Tien jaar ademruimte

Toch nog snel een dagspinsel vóór het weekend en vóór onze veertien dagen aan zee. Ik hoop dat ik daar ook internetconnectie heb want ik huiver nu al bij de gedachte twee weken geen elektronisch contact met de buitenwereld te hebben. Dat lijkt mij bijna even erg als een onbewoond eiland. Of overdrijf ik nu een beetje?

Deze week heb ik dus een eerste gesprek gehad met de Parkinsonverpleegkundige van UZ Leuven, Greet. Ik heb een sterk vermoeden dat haar naam nog wel zal opduiken in in deze Spinsels want ik heb begrepen dat zij wil werk maken van mijn prioritaire bezorgdheid: informatie voor de Parkinsonpatiënt. Ik wil daar graag een steentje toe bijdragen. Dat sluit ook nauw aan bij wat ik als informatiespecialist deed in de bibliotheek: mensen in contact brengen met de informatie die ze nodig hebben. In de bibliotheek zijn dat vooral studenten en onderzoekers, in de functie van Greet gaat het over Parkinsonpatiënten en de behandelende artsen.

Maar vorige woensdag hebben we het vooral gehad over mijn plan om indien mogelijk over te gaan tot het uitvoeren van een diepe hersenstimulatie. Hier volgt een kort verslag van dit gesprek.

Greet had vooraf al een antwoord op een aantal vragen doorgestuurd en die vragen en antwoorden waren de leidraad van ons gesprek en worden dat ook voor dit Spinsel.

  • DBS is een dure grap. De ingreep kost ongeveer 45000 euro. Dit wordt gelukkig volledig terugbetaald door de mutualiteit. Daarin zitten niet de kosten van de vooronderzoeken (neuropsychologisch onderzoek, NMR-scan), de hospitalisatie en de nazorg en opvolgbehandeling. Maar daarin komen de mutualiteit en de hospitalisatieverzekering wel tegemoet.
  • Wie komt in aanmerking? Kort samengevat: patiënten van maximum 70 jaar zonder actieve of acute psychiatrische problemen die voldoende levodopa-responsief zijn. Dit wil zeggen dat ze goed reageren op een behandeling met levodopa. Dat is bij mij duidelijk vastgesteld: een halve dag zonder Prolopa en ik ben volledig “off”.
  • Wat mag ik verwachten: DBS heeft vooral effect op de neuro-motorische symptomen: dystonie, tremor en dyskinesie, en veel minder effect op de niet-motorische problemen: spraak, freezing, evenwicht… Normaal zou ik terug moeten kunnen functioneren zoals in de periode dat de medicatie optimaal werkte – voor mij de periode vóór oktober 2013 –en dat voor een periode van gemiddeld tien jaar. Ik krijg in het beste geval tien jaar of meer ademruimte om met minder medicatie normaal te kunnen verder leven. De ziekte geneest niet. De afgestorven zenuwcellen zijn definitief verloren.
  • De eerste dagen na de operatie zal ik me waarschijnlijk zeer goed voelen maar dat normaliseert zich na enige dagen en dan ervaart men het reële effect van de stimulatie. Dan begint een lang proces van bijsturen. Die bijsturingen mogen ook niet te snel op elkaar volgen want er is telkens tijd nodig om het effect van de bijsturing te kunnen beoordelen. Voor dat bijsturingsproces mag je zo een negen maanden (gemiddeld!) rekenen. Pas na die periode kan je een eerste oordeel over het succes van de ingreep geven.
  • Bij elke chirurgische ingreep kan er iets mis lopen, zo ook bij deze delicate operatie. Het grootste gevaar is dat van een hersenbloeding. Wanneer het hersenweefsel hierdoor onomkeerbaar is beschadigd kan dat leiden tot verlammingsstoornissen, gevoelsstoornissen, geheugen- en concentratiestoornissen… Een hersenbloeding kan problemen geven in bijna elk deel van het lichaam en de geest. In het allerergste geval kan dit leiden tot de dood. Maar ik schenk het volle vertrouwen aan een neurochirurg met twintig jaar ervaring die jaarlijks tien à vijftien DBS-ingrepen uitvoert, naast gelijkaardige ingrepen bij de behandeling van epilepsie, depressies… Je kan ook verongelukken als je de straat oversteekt.
  • Ik maak mij meer zorgen bij de mogelijke complicaties op neuropsychologisch vlak, vooral omdat dat bij mij zeer gevoelig ligt. Zoals je wel al begrepen hebt, neemt informatie een centrale plaats in mijn persoonlijkheid in. Raken aan het vermogen om informatie op te slaan en te verwerken komt bij mij neer op een aantasting van mijn identiteit. Met dit gegeven in het achterhoofd begrijp je waarschijnlijk mijn bezorgdheid als ik lees “dat er psychische of psychiatrische symptomen kunnen optreden zoals euforie, depressie de indruk krijgen dat iemand u achtervolgt, bazig zijn, relatieproblemen, verwardheid in de tijd (niet meer weten welke dag het is), in de ruimte (niet meer weten waar u bent) en in persoon (niet meer weten wie voor u staat)”. Er wordt dan wel aan toegevoegd: “Vaak treden deze symptomen niet op. Indien ze wel optreden zijn deze meestal, maar niet altijd, tijdelijk.” Het is wel niet altijd duidelijk of deze symptomen een gevolg zijn van de chirurgische ingreep, van de hersenstimulatie of van de voortschrijdende ziekte. Voorlopig gun ik de neuroloog en de neurochirurg hier het voordeel van de twijfel, maar hier wil ik wel de mogelijkheden die ik heb gebruiken om hierover meer (wetenschappelijke) informatie op te zoeken. Dit komt zeker aan bod tijdens het gesprek dat ik zal hebben met Bart Nuttin, de neurochirurg die de operatie zal uitvoeren.

Om de ernst van deze beslissing nog eens extra te beklemtonen wil ik ook nog even het globaal verloop van de operatie schetsen. Ik neem dit over van het antwoord dat ik van Greet gekregen heb.

  • Aankomst in operatiezaal rond 7u, plaatsing van een infuus, kennismaking met chirurg en anesthesist
  • Scheren van de hoofdhuid
  • Lokale verdoving (kleine prik) in de hoofdhuid voor de plaatsing van het stereotactisch kader waarin het hoofd rust tijdens de operatie.
  • Ik word met bed naar NMR gebracht voor opname van beelden zonder (10 min) en met contrastvloeistof (10min). Die contrastvloeistof moet de bloedvaten in de hersenen goed in beeld brengen
  • De beelden worden via computer doorgestuurd naar de operatiezaal waar Prof. Nuttin op basis van deze beelden een trajectberekening voor het plaatsen van de electroden uitvoert.
  • (*)Boren van klein gaatje in de schedel links of rechts en plaatsen van de electroden. (Dit gebeurt achter een scherm, achter het hoofd gespannen om een strikt steriele ruimte van werken te kunnen afbakenen)
  • Elektrode wordt met een kabel verbonden aan een toestel dat de elektrische activiteit meet. Een toename van elektrische activiteit, geeft aan dar de STN-kern gevonden is.
  • Ik ben de hele tijd min of meer wakker/bewust (lichte, verdoezelende medicatie door anesthesist via infuus gegeven): ik dien opdrachten uit te voeren vb. tellen, ogen bewegen, arm/hand bewegen, voet opheffen… Dyskinesieën of andere (abnormale) gewaarwordingen of symptomen, bv wazig/dubbel zicht, moet ik melden vb wazig/dubbel zicht. Dyskinesieën tijdens het plaatsen van de electrode zijn meestal een goed teken, dit geeft meer zekerheid dat men op de juiste plaats, de STN-kern zit.
  • Er is voortdurende communicatie en overleg tussen chirurg, zijn assistent en een technicus onderling en met de patiënt.
  • Als alles ok is wordt de elektrode definitief geplaatst en wordt de procedure herhaald aan de andere kant vanaf (*).
  • Deze procedure kan 2 à 3 uur in beslag nemen maar kan ook op 30 minuten afgelopen zijn. De globale procedure neemt meestal de hele voormiddag en een deel van de namiddag in beslag. Normaal ben ik ’s avonds terug op de kamer.
  • Wanneer beide electroden in de STN-kern geplaatst zijn, word ik kort algemeen verdoofd. Dan worden de elektrodes via een verbindingskabel onderhuids verbonden met de batterij die in de buikholte wordt geïmplanteerd. De gaten in de schedel worden toegemaakt met speciale cement. De haren kunnen terug groeien. Het is een volledig onderhuids geïmplanteerd systeem: er is dus niets uitwendig meer te zien.

Op 1 september heb ik dus een onderhoud met professor Bart Nuttin. Normaal wordt dan ook een datum voor de ingreep voorgesteld. Ik meen te hebben begrepen dat we eerder moeten denken aan begin 2016 dan aan einde 2015.

Tot zover mijn gesprek met Greet. Om 11 uur had ik dan een afspraak voor een NMR-scan. Zoals gevraagd meldde ik me een uur op voorhand aan en om kwart voor elf (inderdaad 10u45, niet 11u45) had ik een half uur stilgelegen, wat verbazend goed lukte, en verschrikkelijk lawaai verdragen en kon ik mijn collega’s in de bibliotheek gaan opzoeken. Het bezoek was – uiteraard – weer zeer hartelijk.

Na het kanteljaar 2015 dient 2016 zich aan als een breukjaar. Ik vertrouw er nog altijd op dat dit een breuk in de positieve zin wordt. Ik weet me in ieder geval gesteund door een brede en loyale vriendenkring die ik zal blijven koesteren.