Een kleine oefening in ondertiteling om de werking van het programma te testen.
De beelden van deze clip komen uit het televisiefeuilleton Grey’s Anatomy. De muziek is van de groep The Fray. De ondertiteling heb ik zelf aangebracht.
Twee dagen in het ziekenhuis: verslag en een woordje uitleg.
Op maandag 27 juli ben ik ‘s morgens opgenomen in het UZ Gasthuisberg voor een “evaluatie van de bewegingsstoornis” en op dinsdag 28 juli heb ik om 16u het ziekenhuis verlaten
Deze opname en het onderzoek passen in de voorbereiding van het dossier dat moet samengesteld worden om te beslissen of ik aanmerking kom voor diepe hersenstimulatie. Is iedereen nog mee? Ik probeer het stap voor stap uit te leggen.
Diepe hersenstimulatie is een chirurgische ingreep die de vervelende symptomen van de ziekte van Parkinson voor een periode van 5 à 10 jaren drastisch reduceert.
Dit is een zeer dure operatie die alleen uitgevoerd wordt als men zeker is dat de onkosten worden terugbetaald door het RIZIV.
Het RIZIV beslist hierover op basis van een dossier dat moet aantonen dat de ingreep zinvol is voor de patiënt. Belangrijke criteria hierbij zijn
de leeftijd,
geen psychiatrisch verleden (geen depressie en geen psychose),
een duidelijk effect van het geneesmiddel Prolopa op het functioneren van de patiënt
Dit laatste criterium werd tijdens de korte opname onderzocht. Ik leg seffens uit hoe ze dit gedaan hebben.
Andere onderzoeken die al gebeurd zijn of nog moeten gebeuren zijn een neuropsychologisch onderzoek (gebeurd) en een MR-scan van de hersenen (12 augustus).
Op basis van dit dossier beslist het RIZIV of de ingreep wordt terugbetaald. De ingreep kan maar doorgaan als het RIZIV een positief advies geeft.
Hoe is dit onderzoek verlopen. In feite is het opzet zeer eenvoudig: ze hebben me eerst geobserveerd en klinisch getest (kleine bewegingstestjes zoals stappen, recht komen van zit, vingers spreiden en plooien…) terwijl ik mijn medicatie nog nam en optimaal functioneerde. Dit hebben ze ook gefilmd. Dan hebben ze de medicatie stopgezet (laatste inname om 18u) en de volgende dag hebben ze mij op dezelfde manier geobserveerd en gefilmd wanneer er duidelijk geen effect van de medicatie meer was.
En dat er geen effect meer was, was wel zeer duidelijk. Ik heb die nacht redelijk geslapen maar toen ik omstreeks zes uur wou opstaan, was ik geblokkeerd door dystonie. Die blokkering heeft geduurd tot een half uur nadat ik terug medicatie had genomen. Ik was zo erg geblokkeerd dat ze me hebben moeten wassen in bed, dat ik gegeten heb in bed en dat ze me naar het “onderzoekslokaal” – in feite een vergaderlokaaltje waar ze konden filmen – moesten brengen in een rolstoel. Dit hebben ze ook vastgelegd op film. Zo erg had ik het nog niet meegemaakt, zelfs de dag dat ik een eerste keer opgenomen ben, was zo erg niet.
Ook dit hebben ze geobserveerd, klinisch gecontroleerd en gefilmd en tegen de middag was het onderzoek afgelopen. Het resultaat was voorspelbaar: levodopa (Prolopa) heeft een duidelijk effect op mijn bewegingsstoornissen. Dit is nu ook officieel bewezen en dat bewijs is een van de elementen die mee bepalend zijn voor de beslissing van het RIZIV.
Nu nog een hersenscan en dan is het wachten op de beslissing. En als die positief is, moet ik nog de definitieve beslissing nemen om ermee door te gaan. Aangezien we nu toch al een eind deze weg zijn ingeslagen, ga ik er op dit ogenblik van uit dat we voortgaan en hopen we dus op een positief antwoord. Dan zijn we ook niet voor niets een halve dag door de hel gegaan.
Waarom zou ik nog eens alles uitleggen als je het veel beter kunt zien op de beelden?
Wij keren als het ware terug naar de tijd van de schooltelevisie. Voor de nostalgici één opmerking: de beruchte uitzendingen over sexuele opvoeding zijn niet mee geselecteerd.
Ik beperk me tot enkele zinnetjes ter inleiding van elk filmpje om het te situeren in het Parkinsonverhaal.
Over Parkinson
Filmopnamen gemaakt van een lezing, die neuroloog W. Rutgers houdt voor leden van de Nederlandse Parkinson Vereniging. In deze lezing wordt ingegaan op de symptomen van de ziekte van Parkinson, de behandeling, medicatie en mogelijkheid van operatie. Het volledige verhaal.
Het zenuwstelsel
De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening. “Neurologisch” verwijst naar het zenuwstelsel. In het volgende filmpje wordt de bouw en de werking van het zenuwstelsel uitgelegd.
Fragmenten van een video “belang van kinesitherapie bij ziekte van Parkinson”, een gezamenlijk initiatief van de Vlaamse Parkinsonliga en haar Franstalige zustervereniging Association Parkinson.
Voorlichtingsfilm van de Parkinson Vereniging (Nederland) door patiënten met de Ziekte van Parkinson uitgelegd voor patiënten, naasten en hulpverleners. De uitleg geeft een reëel beeld van Parkinson met de individuele uitval en hoe je daar het beste mee om kan gaan en dat het geen ouderdomsziekte is maar ook jonge mensen kan treffen. Ook geven de patiënten waardevolle adviezen ten aanzien van de omgang met patiënten met de Ziekte van Parkinson.
Persoonlijke mening: Dit kan ik gewoon niet beter zeggen. Uiterst herkenbare getuigenissen. Een absolute aanrader.
Charles Groenhuijsen ontvangt verscheidene experts op het gebied van deze ingreep. Samen met de uitvoerende chirurgen en (neurologische) experts verslaat hij de operatie en geeft achtergrondinformatie. Ongeveer 1 op de 1000 Nederlanders wordt getroffen door een neurologische bewegingsstoornis. Zoals de patiënt bij de uitgezonden ingreep, hij lijdt aan Parkinson. Charles maakt ook kennis met een tweede patiënt, die de operatie al heeft ondergaan. Hij vertelt hoe het leven er na de ingreep uitziet en welke alledaagse dingen eindelijk weer mogelijk zijn.
Deze video is helaas niet te bekijken in België. Ik heb (voorlopig) nog geen gelijkwaardig alternatief gevonden. Suggesties zijn welkom.
Kort filmpje over de werking van DBS, gemaakt door de producent van het implantaat. Let op de nuances in de laatste zin. “Voor veel patiënten betekent dit een vermindering van bepaaldesymptomen.”
