Tagarchief: Dijlehof

Het jaar 1

Op 26 februari begint het jaar 1 in mijn persoonlijke tijdsrekening. Dan is het precies een jaar geleden dat ik mijn DBS operatie zal hebben ondergaan en aan een nieuw leven begonnen ben. Het jaar nul was er een met groeipijnen maar ik wil hier vooral vooruitkijken naar het volgende jaar. Dat zou op enkele vlakken een scharnierjaar kunnen worden. Ik heb alvast enkele grote plannen.

In het Dijlehof, meer bepaald in het dagcentrum, de Hertog van Brabant, begint mijn vrijwilligersleven. In feite verandert er niet zoveel want ik blijf hetzelfde doen als wat ik tot nu toe deed: Leuvense activiteiten organiseren voor de gasten. Het belangrijkste verschil zal zijn dat ik nu niet meer zal moeten betalen om mijn eigen activiteiten te mogen organiseren. Toch ben ik het Dijlehof zeer dankbaar voor deze geboden kans. Ik zie dit als een blijk van vertrouwen dat ik niet wil beschadigen. Ik ben vooral Noor, de verantwoordelijke voor het dagcentrum, zeer dankbaar. Zij toont nogmaals dat voor haar mensen belangrijker zijn dan administratieve regeltjes. Zij is trouwens ook de enige persoon waarvan ik vorig jaar welgemeende excuses heb mogen ontvangen: een unicum het vorige jaar. Ik hoop de volgende maanden minstens één Leuvense activiteit per maand te kunnen opzetten.

Ook voor de Vlaamse Parkinson liga wordt 2017 een scharnierjaar. 2017 moet het Parkinsonjaar worden. Voor mij persoonlijk wordt het ook het eerste jaar als vrijwilliger voor de Vlaamse Parkinsonliga maar ook hier verandert er niet veel: ik blijf informatie opzoeken en tekstjes schrijven voor het tijdschrift. Ik ben ook bereid mee te werken aan de vormgeving van een vernieuwd tijdschrift. Onder bepaalde voorwaarden ben ik zelfs bereid om er redactionele verantwoordelijkheden bij te nemen. Maar dan moet er wel het een en ander veranderen.

In de eerste plaats zal er dan een volwaardige redactie moeten komen. Verder moet er een betere kwaliteitscontrole komen op de wetenschappelijke informatie in het tijdschrift. Tenslotte zal er ook gewerkt moeten worden aan een duidelijkere structuur, zowel van het tijdschrift als van de redactie.

Indien gevraagd ben ik zelfs bereid om ook bestuursverantwoordelijkheid binnen de Vlaamse Parkinsonliga op mij te nemen maar hier ook onder bepaalde voorwaarden. Het kan voor mij niet dat bepaalde leden van de vereniging van bepaalde activiteiten worden uitgesloten op basis van hun leeftijd. Voor alle duidelijkheid: ik ben wel voorstander van een specifieke werking naar jongeren en eventueel medioren toe; ik ben voorstander van een jongerenwerking maar tegenstander van een jongerengroep.

Tenslotte moet het ook een belangrijk jaar worden voor mij als gids in Leuven. De Leuvense gidsenbond maakt moeilijke tijden door en ik wil dan ook niet langs de kant blijven staan bij de beste stuurlui. Ik wil het tij doen keren en ben bereid daarvoor opnieuw bestuursverantwoordelijkheid op te nemen. Maar ook hier onder bepaalde voorwaarden: ik wil alleen mijn nek uitsteken als ik iets kan veranderen. Ik vraag aan de Leuvense gidsen een mandaat om bepaalde zaken te realiseren. Als zij deze zaken niet belangrijk vinden moeten ze mij niet kiezen.

Ten eerste wil ik een volwaardige opvolger van de LGB-krant. Dat mag een andere vorm krijgen maar het moet meer zijn dan een snel samengestelde nieuwsbrief. We zouden kunnen denken aan een elektronische uitgave – bijvoorbeeld een blog – met een papieren versie die beschikbaar is mits betaling. Deze krant moet opnieuw een echte redactie krijgen en informatie over (de geschiedenis van) Leuven moet weer centraal staan. Ze moet interessant genoeg zijn om ook gelezen te worden als je geen gids bent.

Ten tweede wil ik dat de Leuvense gidsenbond weer groot wordt waarin ze vroeger groot was: bij voorkeur gratis stadswandelingen voor Leuvenaars en toeristen. Als de stad blijft weigeren ons te hierbij te helpen, moeten we misschien op zoek naar andere bronnen van inkomsten: bijvoorbeeld wandelingen laten sponsoren door bedrijven, verenigingen, buurtgroepen,… Een andere mogelijkheid is de oprichting van een vereniging, de “Vrienden van de Leuvense gidsen” naar analogie met de voormalige “Vrienden van het Museum”. Dit zijn maar enkele denkpistes waarover zeker verder moet nagedacht worden.

Ten derde wil ik dat er meer werk wordt gemaakt van een gevarieerd aanbod van wandelingen en alternatieve activiteiten. Verschillende gidsen zijn bezig een aantal interessante en leuke alternatieven uit te werken. Het werk van deze mensen moeten dringend gevaloriseerd worden. Daarom moeten deze initiatieven eerst geïnventariseerd worden, vervolgens moeten ze opgenomen worden in ons aanbod zodat er ook gepast promotie kan voor gemaakt worden.

Ten vierde en ten laatste wil ik een open discussie over de kwaliteit van het gidsen. Wij moeten ernaar streven om de juiste gidsen voor de juiste groepen aan te duiden. Volgens mij is het onmogelijk om als gids meer dan 20 thema’s grondig te kunnen instuderen. Daarom ben ik voorstander van een beperking op het aantal thema’s dat een gids kan opgeven bij het samenstellen van zijn profiel. Maar ik wil op dit vlak vooral een open discussie op gang brengen.

Dit is een ambitieus programma dat zeker niet op een jaar te realiseren is. Ik verwacht dat ook niet. Maar ik vraag wel een mandaat om op termijn stappen in deze richting te kunnen zetten. Als het ooit tot een stemming komt, zal ik vragen alleen op mij te stemmen als je akkoord bent met dit programma. Als ik zou verkozen worden, verwacht ik dat er minstens één van de hierboven vernoemde punten binnen het jaar kan gereduceerd worden. Zo niet zal ik hieruit conclusies trekken.

De neutrale lezer zal merken dat ik weer ambitieuze plannen heb. Sommigen zullen zeggen dat ik droom. Er is dan ook een kans dat er helemaal niets van komt. Ik vraag voor enkele zaken een mandaat om iets te realiseren. Als ik dat mandaat niet krijg, gaan de plannen niet door. Ik leg mijn kaarten open op tafel en maak duidelijk wat ik wil. Als anderen dit ook willen gaan de plannen door, zo niet blijft alles bij het oude. Ik heb het dan toch geprobeerd.

Nieuwjaarswensen

In dit laatste spinsel van het jaar wil ik even terugkijken maar vooral vooruitkijken. Dit wordt mijn persoonlijke nieuwjaarsbrief met  mijn persoonlijke wensen voor 2017 en dat zijn er heel wat geworden: van zeer persoonlijke voornemens tot wensdromen voor de maatschappij, en alles wat daartussen ligt.

Als ik terugblik op het afgelopen jaar, wens ik voor mezelf vooral voortgaan op het elan van de tweede helft. Dan ben ik thuisgekomen in Leuven en heb daar ontdekt waar ik mijn echte  vrienden moet zoeken. En of ik ze gevonden heb! Ik hoop dat dat duidelijk geworden is in deze kolommen want dat is een van de belangrijkste doelstellingen van deze blog.

Ik hoop dat ik in 2017 ook kan afrekenen met de eerste helft van het vorig jaar. De betrokkenen weten wat hiervoor nodig is, en meer woorden ga ik daar niet aan vuil maken.

Maar laat ik vooral naar de toekomst kijken en beginnen met wensen uit te delen. De eerste gaan naar een ploeg die ik officieel verlaten heb: de collega’s van TweeBergen. Ik weiger van ex-collega’s te spreken want voor mij zullen het altijd collega’s blijven. Als ze de al geroemde collegiale sfeer kunnen bewaren, worden de leercentra niet alleen verzamelplaatsen van kennis (in opbouw) maar ook bakens van gezelligheid.

Ik hoop ook dat Hilde er nog maar eens in slaagt de vertrekkers, de ene nog verrassender dan de andere, te vervangen door collega’s die bekwaam en collegiaal zijn. Haar parcours op dit vlak is  ronduit verbluffend maar nu staat ze wel voor een zeer moeilijke klus: hét gezicht van de Arenbergbib vervangen. Maar met de hulp van de collega’s moet ook dit wel lukken.

Hier volgt mijn eerste voornemen: de collega’s van beide bibliotheken gaan me nog regelmatig terugzien. Ik ben er zeker van dat de ontvangst even hartelijk zal zijn als ze altijd geweest is. Zij kunnen me natuurlijk ook altijd blijven zorgen via deze blog. Dat geldt natuurlijk ook voor de vertrekkers.

De volgende groep die ik het allerbeste wil toewensen, zijn zij die me in mijn stad hebben opgevangen: mijn vrienden van Leuven+. Ik zal niemand kwetsen als ik zeg dat ons schip zich in zwaar water bevindt. Je kan volgens mij op twee manieren op crisissen als deze reageren. De gemakkelijkste oplossing is aan de kant blijven staan en schelden op de kapitein en zijn bemanning maar dat lost natuurlijk niets op. Ik hoop echter dat ik enkele vrienden vind die mee het roer willen in handen nemen en mee willen zoeken naar nieuwe wegen om eruit te geraken. Ik wil in ieder geval de sprong wagen.

Wat er ook van zij, ik blijf ook in 2017 voortwerken aan de werven die ik ben opgestart: de digitale bibliotheek op onze website, het dossier over de universiteit in de eenentwintigste eeuw, en alternatieve vormen om onze stad te tonen (causerieën, quizzen, surplacewandelingen, …). Voor de eerste werf heb ik de hulp van onze webmaster. Het ziet ernaar uit dat ik de tweede kan opstarten met een viertal collega’s – daar kunnen er nog wel enkele bij. De derde werf is een persoonlijk initiatief. Dit is mijn manier om toch te kunnen blijven gidsen. Het dagcentrum de Hertog van Brabant is hierbij mijn laboratorium.

Daarmee ben ik gekomen bij een nieuwe vriendenkring die ik het beste wil toewensen: de bezoekers van het dagcentrum de Hertog van Brabant en zijn personeel. Hen wens ik vooral veel plezier met mijn “Leuvense” activiteiten. Nore, Sophie, Kris en Moncy, jullie kunnen op mij als vrijwilliger rekenen niet alleen voor Leuvense animatie maar ook voor kleine taakjes zoals boodschapjes, een rolstoel duwen, een enkeling begeleiden bij een wandelingetje, …

Ik heb ook nog enkele wensen voor mijn lotgenoten, Parkinsonpatiënten. Voor hen wordt 2017 een beetje een feestjaar. In 1817 schreef dokter Parkinson zijn essay over de ziekte die veel later zijn naam kreeg. Dit is het ideale moment om “onze” ziekte bekend te maken, hopelijk met goede informatie en niet met desinformatie. Ik blijf me in ieder geval inzetten voor juiste informatie binnen de Vlaamse Parkinson Liga en voor informatievaardigere patiënten.

Ten slotte wens ik alle lezers van mijn spinsels en Leuvense geschiedenissen, trouwe volgers en occasionele bezoekers, waar ook in de wereld, het allerbeste voor 2017. Om welke reden je dit ook leest, ik hoop dat je de informatie krijgt die je zoekt. Telkens als ik de statistieken bekijk, ben ik verrast te zien waar mijn blogs terechtkomen. Die tweeduizend vijfhonderd lezers komen blijkbaar uit alle werelddelen of het zijn min of meer tijdelijke passanten. Ik blijf alvast mijn best doen jullie nieuwsgierigheid te blijven voeden.

Ik word vrijwilliger

Ik heb gisteren zeer goed nieuws ontvangen. Na twee net-niet-ervaringen is de derde poging de goede gebleken. Bij de twee eerdere pogingen was er wel interesse maar wou men niet “investeren” in een vrijwilliger. Ik was wel de juiste persoon, maar niet op het juiste moment op de juiste plaats.

De plaats kan verrassend overkomen maar is in feite vrij logisch. Ik word vrijwilliger in De Hertog van Brabant, het dagcentrum van het Dijlehof. Daar zal ik meewerken aan de animatie voor de bezoekers van het dagcentrum. In feite verandert er niet zo veel. Ik ging al een keer in de week naar de Hertog van Brabant, als bezoeker, en organiseerde daar al enkele activiteiten (quiz, causerie, …) en ondersteunde al andere (winkelen, rolstoelen duwen, …) en ik zal dit blijven doen. Maar tot nu toe deed ik dat als – betalend – bezoeker en betaalde dus voor mijn eigen activiteiten en dat vond ik eigenlijk oneerlijk. Dit heb ik geschreven aan de directie van Dijlehof met het voorstel om als vrijwilliger te mogen doen wat ik nu doe en tot mijn grote blijdschap zijn ze me daarin gevolgd.

Ik ben daar zeer blij om niet in de eerste plaats omwille van het financiële aspect. Ik wil geen eurocent ontvangen voor mijn activiteiten maar nu moet ik er niet meer voor betalen. Ik zie het vooral als een appreciatie voor de inzet en het engagement die ik altijd getoond heb. Ik kan hen verzekeren dat dit engagement zeker niet zal verminderen. De steun van de directie zet me er toe aan er nog steviger in te vliegen.

Als ik uitga van een activiteit per maand, de andere weken zal ik meewerken aan andere activiteiten, heb ik nog voldoende activiteiten in petto voor minstens één jaar: genoeg vragen voor twee quizzen, vijf causerieën, vijf aangepaste uitstappen, drie museumbezoeken, …

Niet alleen ikzelf en de Hertog van Brabant maar ook mijn vrienden gidsen zullen ervan genieten. Ik beschouw mijn activiteiten voor het dagcentrum als laboratorium voor activiteiten die Leuven+ achteraf kan aanbieden aan andere groepen.

Mijn vrienden van de Vlaamse Parkinsonliga en andere Parkinsonvrienden moeten niet vrezen dat ik hen ga vergeten. Ik blijf me ook inzetten om mensen te informeren over de ziekte van Parkinson. Ik blijf trouwens ook kandidaat om op dat vlak vrijwilligerswerk te doen.

Kortom, ik zal me zeker niet vervelen.

Terugblik

Als ik op mijn vierenvijftigste levensjaar terugkijk, kan ik niet anders dan dat te doen met zeer gemengde gevoelens. Het was er een met hoge toppen en diepe dalen. Alles begon redelijk goed. Iedereen keek met een mengsel van hoop en schrik uit naar wat inderdaad het eerste hoogtepunt zou worden: mijn operatie. Ik heb al gesproken van een verrijzenis en een nieuw leven en daar blijf ik bij. Mijn persoonlijke Deus ex machina, professor Bart Nuttin, heeft me echt een nieuwe toekomst bezorgd. En een meer menselijke christusfiguur kan ik mij niet voorstellen: een arts-wetenschapper waarbij zijn grootte niet in de nek zit maar in het hart en in het verstand.

Helaas kwam kort daarna het diepe dal. Hier ga ik geen namen noemen, alleen feiten. Sommigen vinden dat ik hen te weinig noem, ik doe het ook nu niet. Zo kan ik niet het verwijt krijgen dat ik hen alleen vernoem in negatieve zin. Betrokkenen zullen wel doorhebben over wie ik het heb. De periode waarover ik het nu heb, is een compleet zinloze en nutteloze periode geweest, een periode die ik in dit spinsel van me wil afschrijven. Ik hoop dat de betrokkenen beseffen dat ze fout waren en dat ze uit hun fouten de nodige lessen trekken. Een echt gemeende “Sorry voor alles” zou hen sieren.

Deze periode begon einde maart en eindigde einde juni. Alles begon toen er abrupt een einde gesteld werd aan mijn asiel in Pamel. Toen ik daar emotioneel op reageerde – wat toch begrijpelijk is – waren de poppen aan het dansen. Zij zagen – ten onrechte – mijn emotionele reactie als een gevolg van mijn ziekte en ik evolueerde van kwaad naar erger als gevolg van de situatie. Als klap op de vuurpijl gebruikten ze een fabeltje als argument waarvan ze, als het te laat was, toegaven dat het een fabeltje was. Zo kwam ik terug terecht in Gasthuisberg. Dit is waarschijnlijk het meest nutteloze ziekenhuisverblijf in mijn leven. Overdag was ik meer elders op de campus dan op mijn kamer. En dit alleen omdat zij weigerden mij op te vangen. Ik draaide wel op voor de zinloze kosten.

Toen ik niet meer in het ziekenhuis kon blijven, weigerden ze me opnieuw op te vangen. Ze zouden me nog liever in een gespecialiseerd vluchtelingenkamp voor zieken gestopt hebben. Gelukkig werd het dat niet en vond ik asiel – kortverblijf noemt dat officieel – in Dijlehof. Daar liep alles goed tot ze me een heftige reactie op een organisatorische fout kwalijk maken. Ik werd gestraft omdat ik vond dat een activiteit op tijd moest beginnen en geen uur te vroeg. Liever dan hun eigen fout toe te geven stuurden ze me naar de psychiater en ik mocht weer opdraaien voor de kosten. Dat ze daarbij de patiëntenrechten overtraden en ongeoorloofd contact zochten met de familie, willen ze niet toegeven. Ik heb begrepen dat er toen ook druk is uitgeoefend op de dienst neurologie. Of wat men niet allemaal probeert om zijn eigen fouten maar niet te moeten toegeven.

Wanneer ik bepaalde praktijken vaststel die ingaan tegen internationale medische richtlijnen – Prolopa mag niet ingenomen worden bij een maaltijd – wordt daar niet op gereageerd. Zij gaan dus niet alleen psychologisch en juridisch in de fout, zij maken ook medisch een zware fout en weigeren tot nu toe hier iets aan te veranderen. Een mens zou voor minder kwaad worden.

Wat mij achteraf bekeken nog het meeste opvalt, is het feit dat zij allemaal bewezen hebben mij niet te kennen.

  • Hoe kan je er anders maar durven aan denken dat ik gelukkig zou kunnen zijn in een gespecialiseerd centrum buiten mijn leefwereld. Is mijn geluk niet meer waard dan een half uur langer in de file staan?
  • Waarom heb je anders niet meer vertrouwen in mijn herstelkracht en blijf je je focussen op het ogenblik dat het weer slecht gaat. Ik heb ondertussen toch bewezen dat ik niet zo naïef ben daaraan niet te denken. Ik heb daarbij geen hulp nodig.
  • Waarom durf je te twijfelen aan de loyauteit van mijn werkgever. Ik kan me geen loyaler werkgever voorstellen. Ik zal Hildes “Fuck the system” nooit vergeten en het siert de universiteit dat ze de capaciteiten van deze zeer grote dame gehonoreerd hebben. Ik heb er hierdoor een beschermvrouw op het hoogste niveau bijgekregen.
  • Waarom durf je anders nog te twijfelen aan de loyauteit van mijn Leuvense vriendenkring. Zij hebben me nooit in de steek gelaten en dat kan van niet iedereen gezegd worden.

Ook voor dit gebrek aan mensenkennis is een welgemeend sorry op zijn plaats.

Maar gelukkig eindigt dit levensjaar – en dus ook dit spinsel – positief. Ik ben uit deze diepe put waar zij me samen hebben ingeduwd, helemaal alleen uitgekropen en daar ben ik fier op. Ik heb me wel altijd moreel gesteund gevoeld door een aantal mensen die ik nu wel met naam ga noemen want zij verdienen het ook al zijn ze in deze spinsels al vaker vernoemd.

In de eerste plaats denk ik hier aan mijn collega’s van TweeBergen. Het woord “collega” lijkt wel voor hen uitgevonden te zijn. Ik kan me geen collegialer werkomgeving voorstellen. Bij elk bezoek verlaat ik een van de twee bibliotheken met het fantastische gevoel “ik hoor er nog bij”. Ik hoop dan ook dat dit gevoel blijft ook als ik er officieel niet meer bij hoor. Voor mij zijn jullie collega’s voor het leven.

In de tweede plaats – de volgorde is zuiver toevallig en perfect omkeerbaar – zijn mijn vrienden van Leuven+. Die vriendschap is op zich voldoende bestaansreden voor de oude gidsenbond want die kan Leuven Leisure of andere commerciële organisatie nooit bieden. Het zal hiermee wel duidelijk zijn dat ik niet geloof in een commerciële gidsenbond. Ik zal niet gauw mijn herintroductie in Leuven op een Erfgoeddag samen met Marleen vergeten. Het was de eerste van een lange reeks ontmoetingen die alle even hartelijk waren. Vrienden van Leuven+, jullie hebben ervoor gezorgd dat ik me onmiddellijk weer in Leuven thuis voelde.

Met wat professionele hulp en met de mentale steun van mijn vrienden werken we aan een toekomst die op de positieve lijn van de laatste maanden voortborduurt zodat we die drie desastreuze maanden voor goed achter ons kunnen laten.

Open brief – vervolg

Beste,

Enkele weken geleden gaf ik nog de tip om meer samen te werken tussen rusthuis en dagcentrum en toen gaf ik al aan waar het schoentje wel eens zou wringen. Helaas heb ik deze week hopen gelijk gekregen. Waar gaat het over?

Wanneer vorige week een lezing niet kon doorgaan omwille van een personeelsvergadering beslist het hoofd van de animatie van het rusthuis deze te verplaatsen precies naar de dag het dagcentrum een afdeling had uitgenodigd voor een bezoek. Dit bezoek was al ten minste een maand geleden gepland en stond vermeld in het maandprogramma van het dagcentrum. Resultaat: een aantal bewoners hebben deze ontmoeting gemist. Hopelijk wordt er nu geen kwade bewoner gestraft voor de slechte organisatie van de animatie.

Als voorbeeld van slechte – of gebrek aan – coördinatie kan dit wel tellen. De mensen van het dagcentrum en de verantwoordelijken van de afdeling wisten van niets. Van enig overleg is dus geen sprake geweest. Deze beslissing is genomen zonder overleg en zonder voorkennis: dit is toch een schande.

Dames en heren van de directie, als jullie dit lezen, doe er iets aan. Zorg ervoor dat alle afdelingen ten minste op de hoogte worden gehouden van de strapatsen van – naar ik vernomen heb – één dame.

Mensen van het dagcentrum, jullie zou ik willen vragen: klop eens goed op tafel zodat ze ook met ons rekening houden en doe vooral voort met het afbreken van de muren tussen de afdelingen.