Tagarchief: dystonie

Off

Vrienden,

Dit spinsel komt er na een dag die ik ’s morgens vroeg begonnen ben met serieuze dystonie en die verder nog enkele zware off-periodes bevatte waarbij een verlammende tremor ervoor zorgde dat ik gedurende meer dan een uur geïmmobiliseerd was. Blokkeringen bij het starten van een beweging, een probleem waarvan ik een tijd geen last gehad heb, doken terug op. Dit wordt dus geen ludiek spinsel maar dit is ook een deel van de werkelijkheid die ik jullie niet wil onthouden.

Ik wil hier een poging doen om uit te leggen wat ik tijdens zulke off-periodes ondervind en hoe ik me daarbij voel. Dit is geen medisch rapport, ik weet niet of ik altijd de juiste terminologie gebruik. Ik heb wel al wat informatie over de ziekte van Parkinson gelezen maar aks ik mijn persoonlijke ervaringen probeer te toetsen aan de literatuurgegevens, krijg ik soms de indruk dat ik een zeer uitzonderlijk ziektebeeld heb dat niet in de literatuur beschreven is. Volgens mij heeft dit eerder te maken met een informatieprobleem en niet zo zeer met mijn reële situatie. Mijn situatie is niet uitzonderlijk, ik weet alleen niet zeker of ik de juiste woorden gebruik. Patiënten zouden voldoende informatie moeten ktijgen om hun toestand te  kunnen begrijpen en om erover te communiceren.

Ik wil me hier niet beperken tot het beschrijven van mijn ervaringen, ik wil ook beschrijven hoe ik me daarbij voel en dat is een gevoel waarbij frustratie overheerst.

Ik doe dit in de eerste plaats voor mezelf. Ik wil woorden vinden die passen bij de heftige emoties waar ik mee geconfronteerd wordt. Door mijn situatie te beschrijven hoop ik er ook meer inzicht in te krijgen. Maar ik doe dit ook om de mensen die met mij in contact komen, beter te doen inzien wat deze ziekte bij mij teweegbrengt. Ik moet toegeven dat ik mij regelmatig niet goed begrepen voel. Als ik soms anderen over mij hoor praten, denk ik wel eens dat zij met een andere Parkinsonpatiënt te maken hebben. Dit leidt wel eens tot geprikkelde reacties van mijn kant waarbij ik mijn stem meer verhef dan ik zelf bedoeld heb.

Parkinson heeft lak aan uurroosters en dagschema’s. Het enige voorspelbare is de onvoorspelbaarheid. Als je zegt: “Normaal gebeurt dit”, gebeurt de volgende dag het tegenovergestelde.

Nog moeilijker uit te leggen is hoe ik me voel: ten eerste omdat ik met mijn gevoelens niet te koop loop, ten tweede omdat mijn gevoelens even veranderlijk en onvoorspelbaar zijn als de ziekte zelf en ten derde omdat ik vaak zelf niet weet hoe ik me voel. Wanneer ik zeer slecht ben, denk ik wel eens: “dit houd ik niet vol” en een half uur later, wanneer ik terug “on” ben, vind ik dat het wel meevalt: ik kan me nog altijd zinvol bezighouden en heb buiten mijn ziekte geen materiële problemen. Als het echt zeer slecht gaat, vind ik vaak troost in de verhalen van andere mensen. Ik ben er meer en meer van overtuigd dat je voor de diepste gevoelens het best bij mensen terecht kan: vriendschap, troost, liefde… zijn menselijke eigenschappen. Zo heb ik veel steun in elk mailtje, ook al zijn het maar enkele zinnetjes van een collega, zo vind ik troost in de ongelooflijke moed en liefde van Lucas en zijn ouders.

In navolging van de uitzendingen van Parkinson.tv wil ik ook drie fabels ontkrachten.

  1. De ziekte van Parkinson is een bewegingsstoornis.
  2. Als een operatie het probleem van dystonie oplost, is meer dan de helft van het probleem van Parkinson opgelost.
  3. Ik ben een ervaringsdeskundige op het vlak van Parkinson.

Aan het einde van dit spinsel zullen we bekijken wat er van deze statements overeind blijft.

In de volgende alinea’s ga ik drie symptomen van de ziekte van Parkinson beschrijven: dystonie, tremor en freezing. Voor zo ver dat mogelijk is, zal ik proberen het eenvoudig en overzichtelijk te houden. Professionals zijn op voorhand gewaarschuwd: dit zijn mijn ervaringen en gevoelens. Wat ik ervaar en voel is echt, hoe ik dat verwoord, is misschien niet altijd overeenkomstig de wetenschappelijke terminologie. Correcties en opmerkingen hierover zijn meer dan welkom. Ik zou mijn situatie graag met de juiste terminologie willen verwoorden.

Dystonie

Ik moet direct beginnen met het eenvoudige verhaal iets complexer te maken. Als ik over dystonie spreek, heb ik het over twee verschillende situaties. Enerzijds ondervind ik constant lichte hinder van een dystonie. Dan spreek ik van een “chronische dystonie”. Anderzijds heb ik vooral last van plots opkomende aanvallen, dat noem ik  dan acute dystonie.

Dystonie wordt in Van Dale omschreven als “storing in de spanning van een spier”. Deze definitie zegt niet veel en is volgens mij ook niet volledig correct. In de Medical Subject Headings, de belangrijkste medische trefwoordenlijst gebruikt in Medline (PubMed) beschrijft dystonie als “an attitude or posture due to the co-contraction of agonists and antagonist muscles in one region of the body” (een gewoonte of houding door het tegelijk samentrekken van agonist en antagonist spieren in het lichaam).  Dit zegt al meer maar komt toch nog niet overeen met wat ik ervaar. De omschrijving die het best overeenkomt met mijn ervaringen, staat op de medische website Medipedia (http://nl.medipedia.be/parkinson/news_parkinson-dystonieen_459): “Dystonie is een onnatuurlijke stand (vast of mobiel) die ontstaat door onvrijwillige spiersamentrekkingen, meestal aan de extremiteiten (ledemaatuiteinden).”

Als ik normaal beweeg, hebben mijn rechterarm en -hand de neiging om spontaan naar achter te draaien. Deze houding is niet pijnlijk en weinig storend voor het normaal functioneren. Het is vooral sociaal storend: het zou de indruk kunnen wekken dat ik een “tic” heb. Ik heb de indruk dat het vooral opvalt als ik niet actief bezig ben met mijn armen, als ik stilsta of stap. Ik kan het voor een groot stuk onder controle houden door mijn handen in mijn zakken te stoppen of door ze te vouwen. Als dit het enige probleem was, zou hiermee goed te leven zijn.

Een ander paar mouwen zijn de pijnlijke en zeer frustrerende aanvallen van dystonie die zich op willekeurige momenten van de dag manifesteren. Deze acute dystonieën komen plots op en verdwijnen even plots. Als het woord onvoorspelbaar op één fenomeen van toepassing is, dan is het op deze dystonieën. Wanneer ze optreden, hoe vaak ze optreden en hoe lang ze duren, het is allemaal even onvoorspelbaar. Ze kunnen zich op elk moment van de dag manifesteren en de lengte in de tijd varieert van een kwartier tot twee uur. Dat maakt hen ook zo frustrerend. Ze komen hooguit tien percent van de tijd voor maar door de onvoorspelbaarheid immobiliseren ze je wel permanent.

Het begint meestal met het ongecontroleerd “krullen van de tenen” in de rechtervoet. De tenen gaan zich naar boven of naar beneden plooien. Soms krult de dikke teen naar boven en de andere tenen naar beneden, soms krullen ze alle vijf naar boven, soms alle vijf naar beneden. Als de mensen zeggen “daar krullen mijn tenen van” willen ze zeggen dat men zich ergert aan iets. Als mijn tenen krullen, is er veel meer aan de hand. Want eens mijn tenen gekruld zijn, krijgt het rechterbeen de onweerstaanbare drang zich te willen plooien en kom je inderdaad in een onnatuurlijke, vaak onhoudbare positie terecht en begint het zoeken naar een stand die een beetje houdbaar is. Als je die uiteindelijk gevonden hebt, kan je dat meestal maar even volhouden, want dan beginnen je spieren terug samen te trekken en begint de pijnlijke zoektocht naar een andere rustpositie opnieuw. Naast het zoeken van een evenwicht moet het lichaam ook constant zoeken naar een haalbare manier om aan de grillen van de onderdelen te voldoen. Zo is het niet evident je onderbeen te plooien als je plat op je rug ligt en dat is nu net wat het onderbeen wil.

Een dystonie wordt veroorzaakt door een storing in de hersen met als gevolg een abnormale zenuwprikkel naar de spieren zodat die willen samentrekken. De fout gebeurt dus in de hersenen, wat resulteert in een verkeerd bevel aan de spieren. Dat verklaart volgens mij waarom ik al verschillende malen ondervonden heb dat het lichaam  bij een dystonie wel degelijk rekening houdt met de omgeving. Het reageert op de aanwezigheid van bepaalde voorwerpen, die het beschouwd als hindernis en gaat vermijden of als instrument en gaat gebruiken. Het lichaam reageert volgens mij ook op signalen die het opvangt, zoals een wekker of tekens of geluiden gemaakt door een andere persoon in dezelfde ruimte.

Dystonie is een hersen- of een zenuwstoornis en geen spierziekte. Lichaamsbeweging en kinesitherapie kunnen dystonieën niet voorkomen. Dit betekent niet dat kinesitherapie niet kan helpen bij de ziekte van Parkinson. Er zijn andere redenen waarom kine een belangrijke rol speelt in de therapie van Parkinsonpatiënten. Proefondervindelijk (evidence-based) is vastgesteld dat lichaamsbeweging de voortgang van de ziekte afremt en het lichaam wapent tegen uitputtende crises veroorzaakt door de ziekte. Bovendien speelt kine ook een rol bij het remediëren van andere symptomen van de ziekte van Parkinson.

Ik kan je garanderen dat een dystonieaanval ook gevoelsmatig een serieuze impact heeft op de mens. Frustratie is daarbij het woord dat het best de gevoelens uitdrukt. Je bent gefrustreerd omdat je machteloos bent. Het lichaam is dan sterker dan de wil. Bovendien is het onmogelijk te participeren op een situatie want het verloop is onvoorspelbaar. Dit zorgt ook voor een vorm van onzekerheid en besluiteloosheid. Je gaat twijfelen over banale beslissingen en eens je toch een beslissing genomen hebt, ga je er onmiddellijk op terugkomen. Je twijfelt bijvoorbeeld erover of je je sandalen gaat aantrekken of uitlaten. Je beslist uiteindelijk om ze toch aan te trekken maar op de moment dat je ze aantrekt voel je al dat ze niet comfortabel zitten en wil je ze terug uittrekken. Aangezien je zelf niet weet wat je wil, weet je omgeving dat ook niet en gaat ze niet kunnen helpen. Je staat er dus meestal alleen voor, wat een gevoel van eenzaamheid oproept.

Je raakt ook gefrustreerd omdat het blijft duren. Geduld volstaat dan niet want je kan niet rustig wachten tot het voorbij is. De toestand waarin je moet wachten is immers niet comfortabel.

Kortom, elke “acute” dystonie is een verschrikkelijke ervaring. Ik ben dan ook blij dat ik vandaag gelezen heb dat diepe hersenstimulatie meestal een positieve invloed heeft op het voorkomen van dystonieën. Daarmee zou een zware last van mijn schouders vallen maar daarmee is de ziekte van Parkinson nog niet genezen.

Tremor

Tremor is waarschijnlijk het meest gekende symptoom van de ziekte van Parkinson, zelfs in die mate dat van mensen die vaak beven ten onrechte wordt gezegd dat ze Parkinson hebben. Zo hoor je wel eens spreken van de “ziekte van Koning Albert II”, terwijl Koning Albert geen Parkinson had.

Tremor komt ook in verschillende stadia en in verschillende gradaties voor. Milde tremor is wel storend  maar niet invaliderend. Deze tremor immobiliseert een deel van het lichaam, in mijn geval het linker onderbeen maar de andere lichaamsdelen blijven normaal functioneren. Je kan blijven werken aan je pc, gezelschapsspelletjes spelen, eten…

Wanneer deze tremor hardnekkig en hevig tot zeer hevig wordt, dan gaat hij je praktisch volledig immobiliseren en dan ga je ook stoppen met andere activiteiten. De tremor is meestal een rusttremor, wat betekent dat je wel kunt stappen. Die stap is wel veel trager en je voelt je zeer onzeker bij het stappen. Het op gang komen is hierbij nog het grootste probleem. Zeker wanneer de tremor zeer hevig geworden is, is rechtstaan zeer moeilijk.

Het aantal periodes per dag dat een invaliderende tremor optreedt, varieert tussen nul en drie. Die periodes duren bij mij meestal een à twee uren. Tremor is vooral frustrerend als hij blijft aanhouden. Die frustratie wordt nog versterkt als je in een weinig comfortabele positie terechtkomt en er geen mogelijkheid is om je positie aan te passen, bijvoorbeeld in een wagen of op het toilet.

Sommige dagen kan een tremor een halve dag blijven aanhouden. Dan durven neerslachtige gedachten wel eens de kop op steken. Gelukkig kan ik die tot nu toe nog voldoende relativeren door mij te focussen op wat ik wel gerealiseerd heb. Ik zeg liever dat ik een halve dag heb gewerkt dan dat ik een halve dag niets heb kunnen doen.

Specifiek voor zowel dystonie als tremor is het snel opkomen en het even snel verdwijnen. Ze komen op in een minuut en ze verdwijnen, vaak tot grote verwondering van al dan niet toevallige toeschouwers. Zelfs de kinesiste op de dienst Neurologie (Gasthuisberg) was eens verwonderd bij het aanschouwen van een van mijn miraculeuze verschijningen.

Freezing

Een gekend fenomeen bij de ziekte van Parkinson wordt met de Engelse term “freezing” aangeduid: het blokkeren van een beweging. Meestal gaat het dan over het blokkeren van de stapbewegingen (freezing of gait). Hier heb ik een tijd last van gehad en dan is het een hele tijd afwezig gebleven. De laatste weken is het helaas weer een paar keer opgedoken. Dit probleem kan behandeld worden door aangepaste vormen van kinesitherapie en er bestaan een aantal trucjes om een “bevroren” beweging te “ontdooien”: ritmisch zingen of tellen (telrijmpjes zoals 1-2-3-4-5-6-7, zo gaat het goed, zo gaat het beter, alweer een kilometer, …), marcheren (“links-rechts” of “hooi-strooi”) of een (denkbeeldige) streep trekken, …

Ik ondervind ook regelmatig blokkeringen als ik andere bewegingen wil uitvoeren: bij voorbeeld bij het rechtstaan of bij het verdraaien in bed. Zeker als ik in een tremorfase zit, is rechtstaan vaak een opgave. Ook hier is een“trucje” voor: je zwaartepunt naar voor schuiven en proberen verticaal te liften. Een gouden raad van dezelfde kinesiste die verwonderd was over mijn verrijzenis. De problemen in bed heb ik kunnen oplossen door bloot te slapen: met een pyama aan, natuurlijk, maar zonder dekens en lakens.

Blokkeren zorgt regelmatig voor korte maar vrij heftige frustratiemomenten die ik vaak kan overwinnen door me even op te winden en al dan niet binnensmonds een krachtterm te uiten. Helaas is dat niet mogelijk als je in groep bent en wil opstaan om te vertrekken. Dan helpt het wel als je gezelschap je situatie kent en het geduld opbrengt je zelfstandig te laten opstaan.

Laten we nu even terugkomen op de drie fabels:

Dystonie oplossen is de helft van het probleem oplossen?

Het moge duidelijk dat dystonie een serieus probleem is en dat ik blij zal zijn als dat probleem door de diepe hersenstimulatie tijdelijk kan geremedieerd worden. Maar ik ben er mij van bewust dat daarmee het Parkinsonprobleem niet volledig is opgelost. Ik ben dan wel de Alpen over geraakt maar ik moet dan wel nog over de Pyreneeën.

Parkinson is een bewegingsstoornis?

Parkinson is in de eerste plaats een hersenstoornis. Hoe meer ik erover lees, hoe meer ik inzie dat er achter de verschillende symptomen vaak eenzelfde mechanisme schuilgaat. De ziekte van Parkinson is hoofdzakelijk een coördinatiestoornis. De meeste, zo niet alle symptomen treden op bij het uitvoeren van complexe taken. Daarbij wordt dan telkens vastgesteld dat er een probleem is bij het coördineren van verschillende deeltaken. Het is als een orkest dat klaar staat om een muziekstuk uit te voeren maar waarbij de dirigent ontbreekt die de opslag moet doen.

Gelijkaardige problemen doen zich ook voor bij cognitieve processen. Daarom durf ik Parkinson in de eerste plaats een informatieverwerkingsstoornis te noemen. Deze problemen vallen niet zo hard op als bewegingsstoornissen maar vind ik persoonlijk even belangrijk want deze stoornis grijpt in op de essentie van het mens zijn. Daarom verbaast het mij dat dit aspect zo weinig aandacht krijgt bij de opvolging en de behandeling van Parkinsonpatiënten. Dit is voor mij een eerste werkpunt bij de uitwerking van een interdisciplinair zorgtraject: aandacht voor de niet-motorische aspecten van Parkinson en dan vooral voor de cognitieve aspecten.

Ik ben een ervaringsdeskundige?

Ik heb ervaring met de ziekte van Parkinson en ik ben kundig in het zoeken en gebruiken van informatie maar ik ben geen ervaringsdeskundige. Als informatievaardig patiënt merk ik wel enkele hiaten in de informatievoorziening van het zorgtraject: duidelijke informatie over de symptomen (dystonie-tremor-dyskinesie, on-off, …), informatie over de invloed van Parkinson op de cognitieve functies, visuele informatie (over DBS, dystonie, …), …

Dit is dan mijn tweede werkpunt bij het nadenken over een zorgtraject: informatievoorziening op alle niveaus, van patiënt tot specialist, en informatiekwaliteitsbewaking.

Over deze twee punten wil ik graag mee nadenken. Zo hoop ik mijn steentje te kunnen bijdragen tot een Parkinsonzorg met informatievaardige patiënten waarin de integrale patiënt centraal staat.

Bewolkt met opklaringen

Zo zou ik de laatste veertien dagen van de schoolvakantie kunnen noemen. Deze meteorologische omschrijving slaat niet op het weerbeeld van einde augustus maar op de situatie van deze Parkinsonpatiënt. De andere omgeving en – vooral – het gezelschap van de familie zorgden zeker voor de nodige geestelijke ontspanning. Dit zijn dan ook de herinneringen die ik zal koesteren: de dagelijkse aperitief op een van de vier appartementen, het terrasje ’s avonds en overdag, de dijkwandeling met twee neefjes en een nichtje eindigend bij een glaasje bier of milkshake, … De sfeer is ontspannen en vriendschappelijk. Ik heb van deze momenten genoten.

Ik heb ook fysiek zeer goede momenten gehad. Ik denk dat ik die veertien dagen meer gestapt heb dan het vorige half jaar. Ik heb de – vernieuwde – dijk afgewandeld van het begin tot het einde en ik ben bijna tot het einde in de Kerkstraat geweest. Zo heb ik drie vierden van de Wenduinse bezienswaardigheden gezien.

Ik ben ook een paar keer mee naar het strand geweest. Dat was op snikhete zonnedagen en toch vond ik het op het strand opvallend rustig. De “strandkotjes” waren helemaal niet volledig bezet, hier en daar zag je een bloemenwinkeltje waar bloemen in crêpepapier worden verkocht aan “handjes” schelpjes maar bijlange niet zo veel als in “onze jonge tijd”. De kinderen hadden ook alle ruimte om te frisbeeën, te petanquen of, meer van deze tijd, te kubben, te Mölkky-en, … Geen sprake van overvolle strandpannen waar lichamen letterlijk lijf aan lijf liggen te bruinen.

Wij leven niet in Spanje maar wel in België, daarom hebben we ook enkele minder mooie en zelfs enkele echte regendagen gekend. Ik heb Parkinson en heb dus tijdelijke beperkingen, en kan niet altijd doen wat ik wil doen. Dat zijn mijn bewolkte periodes. In geval van dystonie durf ik zelfs van regen en onweer spreken. Ik heb die twee weken enkele bewolkte periodes meegemaakt en heb mijn persoonlijke regenbuien moeten verwerken, of om het medisch te houden: ik ben enkele namiddagen binnen gebleven omdat ik praktisch niet kon stappen door een standvastige – hardvochtige – tremor, en ik heb enkele vrij korte periodes met dystonie doorgemaakt.

Maar na regen komt zonneschijn, ook in de Parkinson-meteorologie. En als ik terugkijk zie ik in de eerste plaats veertien dagen samen zijn met broers en zussen, veertien dagen bij mijn petekind die ondertussen geen kind meer is. Dat wil ik volgend jaar graag nog eens over doen.

Evaluatie bewegingsstoornis

Twee dagen in het ziekenhuis: verslag en een woordje uitleg.

Op maandag  27 juli ben ik ‘s morgens opgenomen in  het UZ Gasthuisberg voor een “evaluatie van de bewegingsstoornis” en op dinsdag 28 juli heb ik om 16u het ziekenhuis verlaten

Deze opname en het onderzoek passen in de voorbereiding van het dossier dat moet samengesteld worden om te beslissen of ik aanmerking kom voor diepe hersenstimulatie. Is iedereen nog mee? Ik probeer het stap voor stap uit te leggen.

  • Diepe hersenstimulatie is een chirurgische ingreep die de vervelende symptomen van de ziekte van Parkinson voor een periode van 5 à 10 jaren drastisch reduceert.
  • Dit is een zeer dure operatie die alleen uitgevoerd wordt als men zeker is dat de  onkosten worden terugbetaald door het RIZIV.
  • Het RIZIV beslist hierover op basis van een dossier dat moet aantonen dat de ingreep zinvol is voor de patiënt. Belangrijke criteria hierbij zijn
    • de leeftijd,
    • geen psychiatrisch verleden (geen depressie en geen psychose),
    • een duidelijk effect van het geneesmiddel Prolopa op het functioneren van de patiënt
  • Dit laatste criterium werd tijdens de korte opname onderzocht. Ik leg seffens uit hoe ze dit gedaan hebben.
  • Andere onderzoeken die al gebeurd zijn of nog moeten gebeuren zijn een neuropsychologisch onderzoek (gebeurd) en een MR-scan van de hersenen (12 augustus).
  • Op basis van dit dossier beslist het RIZIV of de ingreep wordt terugbetaald. De ingreep kan maar doorgaan als het RIZIV een positief advies geeft.

Hoe is dit onderzoek verlopen. In feite is het opzet zeer eenvoudig: ze hebben me eerst geobserveerd en klinisch getest (kleine bewegingstestjes zoals stappen, recht komen van zit, vingers spreiden en plooien…) terwijl ik mijn medicatie nog nam en optimaal functioneerde. Dit hebben ze ook gefilmd. Dan hebben ze de medicatie stopgezet (laatste inname om 18u) en de volgende dag hebben ze mij op dezelfde manier geobserveerd en gefilmd wanneer er duidelijk geen effect van de medicatie meer was.

En dat er geen effect meer was, was wel zeer duidelijk. Ik heb die nacht redelijk geslapen maar toen ik omstreeks zes uur wou opstaan, was ik geblokkeerd door dystonie. Die blokkering heeft geduurd tot een half uur nadat ik terug medicatie had genomen. Ik was zo erg geblokkeerd dat ze me hebben moeten wassen in bed, dat ik gegeten heb in bed en dat ze me naar het “onderzoekslokaal” – in feite een vergaderlokaaltje waar ze konden filmen – moesten brengen in een rolstoel. Dit hebben ze ook vastgelegd op film. Zo erg had ik het nog niet meegemaakt, zelfs de dag dat ik een eerste keer opgenomen ben, was zo erg niet.

Ook dit hebben ze geobserveerd, klinisch gecontroleerd en gefilmd en tegen de middag was het onderzoek afgelopen. Het resultaat was voorspelbaar: levodopa (Prolopa) heeft een duidelijk effect op mijn bewegingsstoornissen. Dit is nu ook officieel bewezen en dat bewijs is een van de elementen die mee bepalend zijn voor de beslissing van het RIZIV.

Nu nog een hersenscan en dan is het wachten op de beslissing. En als die positief is, moet ik nog de definitieve beslissing nemen om ermee door te gaan. Aangezien we nu toch al een eind deze weg zijn ingeslagen, ga ik er op dit ogenblik van uit dat we voortgaan en hopen we dus op een positief antwoord. Dan zijn we ook niet voor niets een halve dag door de hel gegaan.

Plannen

Uit: “Nieuws uit Pamel”, 15 april 2015

Ik heb helaas weinig goed nieuws te vertellen. Sinds eind vorige week heb ik weer te lijden gehad van een aantal dystonie-crisissen overdag. Vooral in het begin van de week heb ik enkele moeilijke dagen gekend waarbij enkele opstoten kort na elkaar zorgden voor een pijnlijke ervaring. Naar het einde van de week verminderde het aantal crises en werden ze ook minder intens. Vandaag (vrijdag) heb ik tot nu toe (20 u) geen dystonie meegemaakt. Vandaag heb ik dan ook een vrij goede dag gehad, vandaar dat ik nu al aan de nieuwsbrief ben begonnen.

Buiten de pijn en de frustratie die bij elke nieuwe aanval terug ervaren wordt, hebben deze crises vooral een serieuze knauw in het zelfvertrouwen tot gevolg. Daardoor heb ik het plan om geleidelijk terug naar Leuven te komen uitgesteld en is de datum om het werk te hervatten, 4 mei (1 mei is een vrijdag en sowieso een verlofdag, 2 en 3 mei is het weekend) terug onzeker geworden. Ik zou een veiligheidsmarge van één week zonder een dystonie willen inbouwen vóór mijn terugkomst naar 2Bergen.

Mede door deze dystonie-crises ondervind ik vooral een toegenomen angstgevoel. Dit is blijkbaar een normaal verschijnsel in de evolutie van de ziekte. In de literatuur wordt de toegenomen angst verklaard door een combinatie van biologische en psychologische factoren. De biologische factoren zijn oorzaken die zuiver biochemisch zijn en niet gekoppeld aan een gevoel. Bij Parkinson zou een verstoorde balans van neurotransmitters de oorzaak zijn. Neurotransmitters zijn de chemische stoffen die ervoor zorgen dat de signalen in de hersens worden doorgegeven van zenuw tot zenuw. Bij verschillende hersenactiviteiten, denkprocessen, gevoelens, waarnemingen, … zijn verschillende neurotransmitters betrokken. De angst zou dus mee veroorzaakt worden door een teveel en/of een tekort van enkele van deze stoffen.

Psychische factoren zijn oorzaken die gekoppeld zijn aan een bepaald gevoel dat bij de Parkinsonpatiënt leeft ten gevolge van zijn ziekte. Hij maakt zich zorgen over de impact van zijn ziekte op zijn leven. Dat is begrijpelijk.
Na zo een crisis sta ik letterlijk te trillen op mijn benen en is het alsof mijn lichaam schrik heeft om terug te stappen en weigert het grote stappen te zetten. Ik heb soms de indruk dat de angst om een nieuwe aanval te moeten ondergaan zelf de dystonie uitlokt.

Ongeveer veertig percent van de Parkinsonpatiënten zou wel eens last hebben van angststoornissen. Ook op het vlak van de angstbeleving is elke Parkinsonpatiënt verschillend. Ik ervaar vooral meer schrik om op straat te komen en schrik om alleen te zijn. Op langere termijn vrees ik vooral dat ik niet meer mijn plan zal kunnen trekken en misschien nog meer dat ik niet meer zal kunnen doen wat ik belangrijk vind: bezig zijn met informatie, en daardoor mijn identiteit voor een stuk zou verliezen.

Deze angstgevoelens zetten me er toe aan de voorbereiding van de toekomst ernstig te nemen en daar snel mee te beginnen. Vooreerst moet ik op zoek naar structurele hulp. Gelukkig kan ik daarbij rekenen op de hulp van een maatschappelijk helpster van de mutualiteit, een van de eerste en een van de beste tips die ik van een collega ontvangen heb.

De eerste stappen in deze richting is de installatie van een persoonlijk alarmsysteem. Ik moet nog wel op zoek naar drie “mantelzorgers”. Dat zijn mensen die kunnen opgebeld worden als ik in de problemen zou komen en die dan bereid zijn bij mij thuis, in mijn appartement in de Parkstraat in Leuven, te komen kijken of er effectief een probleem is en die dan de eerste stappen voor verdere hulpverlening zou kunnen zetten.

Ik denk dat ik ook contact zal zoeken met een regioteam van de Dienst ondersteuningsplan. Normaal kan ik dan beroep doen op een professionele begeleider die mij en mijn omgeving help inzicht te krijgen in mijn ondersteuningsbehoefte. Samen zouden we dan een ondersteuningsplan kunnen opstellen waar ik dan mee verder kan.

Als de angstgevoelens zouden uitbreiden, zal ik eerst bij de huisarts en later bij de neuroloog informeren of er verder psychologische begeleiding nodig is.

Ik ben ook aan het uitkijken naar een zinvolle invulling van de vrije tijd die ongetwijfeld zal toenemen. In de eerste plaats denk ik dan aan een vorm van vrijwilligerswerk en daarbij denk ik in de eerste plaats aan vrijwilligerswerk in 2Bergen. Daar zijn zeker mogelijkheden om als vrijwilliger mee te werken aan zinvolle projecten. Ik denk dan aan projecten waar ik nu ook al mee bezig ben en projecten die ik graag zou willen opstarten maar waar ik nog niet toe gekomen ben: de tutorial, de website en een project rond het gebruik van YouTube voor onderwijsondersteuning. Dat zou mij ook de kans geven om het contact met jullie te blijven behouden. Maar eerst zal ik moeten nakijken of dit ook mogelijk is: vrijwilliger zijn in de dienst waar je voordien gewerkt hebt. Ik zal ook moeten nakijken of je vrijwilligerswerk van thuis uit kunt doen.

Ik wil me ook niet alleen op 2Bergen richten om mij nuttig te kunnen bezighouden. Er zijn nog wel projecten en organisaties waar vrijwilligerswerk kan gedaan worden dat in de lijn ligt van mijn interessegebieden. Ik denk dan bij voorbeeld aan de Vlaamse Parkinsonliga of een andere patiënten- of zelfhulporganisatie, of aan een initiatief zoals “Fit en Actief” binnen een ziekenhuis (Gasthuisberg of een ander). Ook daar moet er iets te doen zijn in projecten die te maken hebben met het zoeken, ontsluiten, verwerken, selecteren, … van informatie. Want dat is het domein waarmee het altijd wel iets te maken moet hebben: informatie. Als ik niet meer met informatie kan bezig zijn, ben ik mezelf niet meer.

Ik zal ook moeten nakijken of vrijwilligerswerk en thuiswerk te combineren valt. Dat zou voor mij het probleem van de beperkte mobiliteit oplossen. Ik behoor wel tot de mensen met een fysieke beperking (nog niet officieel) maar op intellectueel vlak voel ik mij nog altijd even mobiel, dankzij de verwezenlijkingen van de Informatiemaatschappij. De computer en het internet zijn voor mij even levensnoodzakelijk als een wagen voor een handelsreiziger.

Naast dit vrijwilligerswerk hoop ik mijn gidsenwerk van thuis uit te kunnen verderzetten. Ik blijf informatie delen over Leuven, nu niet meer op straat maar van achter mijn computer via het internet. Zo blijf ik op Facebook de belangrijke Leuvense pagina’s (vooral Leuvense Historische Weetjes) opvolgen en met extra informatie voeden. Ik heb al eens vermeld dat ik denk aan een nieuw initiatief, een blog, om de echte informatie op Facebook, en dus niet de massa’s veredelde cafépraat, een duurzaam karakter te geven. Ik blijf ook bijdragen leveren voor de LGB-krant en het intranet van Leuven+ (nogmaals: de nieuwe merknaam voor de activiteiten van de Koninklijke Leuvense Gidsenbond). Ik plan nog minstens drie dossiers die de link leggen tussen mijn nog steeds huidig werk en mijn ook nog steeds belangrijkste hobby: “Van Celestijnenklooster tot Arenbergbibliotheek” (een update van een tien jaar oude tekst), “Van Farmaceutisch Instituut tot Agora” en “de KU Leuven na Bologna, het universitair landschap van de eenentwintigste eeuw”.

Een laatste veilige boei voor mijn onzekere toekomst blijft de steun van mijn naaste omgeving. In deze minder fortuinlijke situaties besef je maar ten volle de waarde van te mogen opgroeien in een hechte familie van broers, zussen, schoonbroers en schoonzussen die met je meeleven, zelfs van in Honduras. Die binnenste kring wordt geflankeerd door een uitgebreidere kring van vrienden en collega’s die ook meeleven. In mijn situatie zijn twee groepen mensen in dit kader zeer belangrijk: de vrienden van de Leuvense gidsen en jullie, mijn dierbare collega’s van 2Bergen.

Met de gidsen heb ik nu vrij weinig contact. Ik hoop dat dit verbetert wanneer ik weer in Leuven zal zijn en terug min of meer kan deelnemen aan het sociale leven. Ik hoop dat ik in de zomer toch enkele malen een wandeling van Leuven+ kan meemaken. Als dit niet meer zou lukken, hoop ik dat ik een aantal gidsen mee kan betrekken in mijn blog-project. Daar zou ik ook enkele anderen die ik via Facebook heb leren kennen, willen bij betrekken, mensen die Facebook ook gebruiken om informatie te delen over de Leuvense geschiedenis. Als ik hier enkele van kan overtuigen om mee te doen, zou ik dit project ook een sociale dimensie kunnen geven.

Mijn belangrijkste contacten met de grote buitenwereld heb ik op dit ogenblik via jullie, collega’s. Ik zou er alles aan willen doen om dit contact te blijven bewaren, wat er ook gebeurt. Daarom wil ik zo graag me blijven bezighouden met projectjes van de bibliotheken en dat ik daar nu ook al mee bezig ben. Ik denk dat de contacten minder snel zullen verslappen als we ook iets hebben waar we samen mee bezig zijn. Mijn bezigheden voor de bibliotheek hebben dus ook een sociale functie. Daarom hoop ik innig dat ik zo lang mogelijk betrokken kan blijven bij de activiteiten van de bibliotheek, in een eerste fase nog altijd als werknemer, later als vrijwilliger, liefst in een erkend statuut zodat ook zaken als verzekering, e-mail, toegang tot de e-bronnen, … geregeld kunnen blijven. Maar ook als dat niet meer mogelijk zou zijn, hoop ik dat ik toch nog met (dan ex)-collega’s kan blijven want de vriendschapsbanden die nu gesmeed worden, wil ik niet graag verbroken zien.

Een kleine leestip: een mooie getuigenis over Parkinson op jonge leeftijd kan je lezen in dit blogbericht.