Tagarchief: familie

Tranen

Dinsdag 24 februari,

Gisterenmorgen is de veer gebroken. De opgekropte frustratie van de laatste weken barstte open in een tranenbui. Eergisteren was al een rotdag met in totaal meer dan vijf uur dystonie en gisteren begon al niet veel beter: na een periode van dystonie in de ochtend en daaropvolgend een periode van verlammende tremor bastte de buil open en liet ik mijn tranen de vrije loop. In eerste instantie waren dit tranen van pure frustratie: frustratie omdat je niet kan doen wat je wilt doen. Ik prijs mij gelukkig dat ik weet wat te doen als ik “on” ben maar het is daarom extra frustrerend als je dat niet kunt doen. Daarboven komt nog het vervelende gevoel van de tremor waardoor je nergens langer dan tien minuten kunt blijven zitten omdat je nergens comfortabel zit. Op “normale” dagen vergeet je die “off”-periode nog vrij snel bij de volgende ”on”-periode. Maar gisteren was het “wachten op Godot” en bleef de schakelaar op uit staan. Dit was misschien wel het ongelukkigste moment in jaren.

Ook in de namiddag hebben er nog traantjes gevloeid, tot tweemaal toe, maar dan waren het tranen van ontroering. Niet toevallig was het tweemaal tijdens een bezoek van een buurvrouw of -man. Wanneer de buurvrouw, tevens ook nicht, het verhaal vertelt van de jeugd van het vriendinnetje van haar zoon, besef ik pas hoe dankbaar ik mijn ouders ben en blijf omdat we mochten opgroeien in een warm nest. Een warm nest met grote vensters open op de wereld.

Met mijn buurman hebben we het nog maar eens over “gaan werken”. En ook nu weer moesten we vaststellen dat ik enorm geluk gehad heb om in deze groep mensen terecht te komen. Dat wordt alleen maar bevestigd door de unanieme steunbetuiging die ik van de hele groep van 2Bergen, twee bibliotheken, 35 personeelsleden, van hoog tot laag, heb mogen ontvangen.

Het is ook een enorme geruststelling te weten dat je werkgever voor de volle honderd percent kiest voor het welzijn van zijn werknemer – natuurlijk binnen de grenzen van het wettelijk en reglementair kader. Ik ben er voor honderd percent zeker van dat mijn “bazen” geen misbruik gaan maken van de situatie om mij te dumpen. In tegendeel, ik weet zeker dat ze er alles zullen aan doen om ervoor te zorgen dat ik, zoveel ik kan en zoveel ik wil, kan terugkeren naar 2Bergen.

Dat werd al aangetoond toen ik niet meer voltijds kon gaan werken. De keuze die toen gemaakt is voor de voor mij gunstigste oplossing is alleen mogelijk omdat mijn diensthoofd dat ook wou. De uitspraak van Hilde: “Dit is voor ons (de KU Leuven) de beste keuze maar die wil ik niet” zal ik nooit vergeten. Dat was haar “Fuck the system”, daar heeft zij gekozen voor de mens. Daar ligt voor mij het verschil tussen een goede manager en een echte grote leider. Echte grote leiders blijven de mens zien in het personeel dat ze moeten aansturen, ook in moeilijke tijden.

Als ik deze morgen wakker werd en me terug goed voelde in mijn vel, dacht ik terug aan de tranen van gisteren en bedacht ik dat ook dit een deel van mijn verhaal is. Daarom is mijn laatste spinsel voor D-day toch niet het allerlaatste geworden en krijgen jullie dit kleine extraatje. Als eerbetuiging aan alle mensen die mij van in het begin tot nu hebben gesteund en die mij van nu tot op het einde zullen blijven steunen. En ik hoop natuurlijk ook dat dit nog vele jaren zullen zijn.

Vraagtekens

Een week voor mijn ziekenhuisopname begin ik aan het waarschijnlijk laatste spinsel voor D-day.  Het wordt ook een spinsel met veel vraagtekens want vooruitkijken is nog nooit zo moeilijk geweest. Hoop en onzekerheid vechten om de eerste plaats in de hitparades van mijn emoties over te nemen van de frustratie. Want dat is het woord dat de huidige situatie het beste weergeef: frustratie. Elke dag is er wel een ogenblik dat het wenen me nader staat dan het lachen omdat ik er nog maar eens niet in slaag te doen wat ik wil doen en vaak gaat het om banale acties als rechtstaan, je goed leggen in je bed, je poep afkuisen na een toiletbezoek, …” Dat zijn de momenten dat ik het meeste uitkijk naar de operatie in de hoop dat deze blokkeringen ten minste tot een zeldzaamheid gereduceerd worden.

Anderzijds lees ik ook in betrouwbare informatiebronnen dat de diepe hersenstimulatie wel de klassieke motorische symptomen reduceert maar veel minder impact heeft op de psychische en cognitieve symptomen, die ook weleens de zachte symptomen genoemd worden. En dan beginnen de vragen op te borrelen. Is die angst voor nauwe en donkere doorgangen een gevolg van de bewegingsstoornissen of is dat een van de vele psychische stoornissen waar men helaas niets kan aan doen? Ik ga toch niet dement worden, zeker? Kan ik mij beschermen tegen cognitieve achteruitgang? Zo sterk ik hoop dat er einde komt aan die frustrerende blokkeringen, zo sterk is ook de onzekerheid over mijn cognitieve capaciteiten.

De vraag die mij in het vooruitzicht van 26 februari het meeste bezighoudt, is de volgende: moet ik tevreden zijn als toch al de bewegingsstoornissen verholpen zijn of mag ik hopen dat ik niet alleen beweeglijker word maar ook dat ik opnieuw optimistisch en met vertrouwen naar de toekomst kan kijken. In mijn naaste omgeving hoor ik weleens zeggen dat zij het al een succes zouden vinden als de dystonieën zouden verdwijnen. Natuurlijk zal ik ook blij zijn als ik van die kuren zal verlost zijn, maar ik hoop toch dat er ook op het vlak van de “zachte” symptomen verbetering zichtbaar en – wat mij vooral interesseert – voelbaar is. Wat het resultaat ook wordt, ik wil me in de toekomst blijven inzetten om informatie over de ziekte van Parkinson, als neurodegeneratieve ziekte, te verspreiden. (Dat zijn drie van de vier meest gebruikte tags in één zin.)

Als ik verder kijk dan de dagelijkse kwalen en opnieuw probeer echt naar de toekomst te kijken, dan hoop ik dat ik, zoals ik eerder schreef, durf gisteren te herinneren, te dromen van morgen en vandaag te leven. Ik hoop dat ik de woorden die ik toen schreef opnieuw in daden kan omzetten, wat de laatste weken of maanden niet meer lukte:

  • Blijf je concentreren op de richting, ook al heb je geen zicht op de eindbestemming.
  • Zet kleine stapjes indien mogelijk, vandaag nog als het kan. Als je elke dag één stapje kunt zetten, heb je na een week toch al zeven stappen in de juiste richting gezet.
  • Geniet van het leven. De reis is belangrijker dan het einddoel.

Praktisch komt dit erop neer dat ik hoop dat ik opnieuw een langere tijd (langer dan twee uren) actief kan blijven zodat ik eens kan doorwerken aan een van mijn projecten en op die manier kan voortwerken aan wat ik zinvol vind. Ik wil in feite opnieuw gewoon mijn ding kunnen doen en wat dat inhoudt, weten jullie ondertussen wel. Informatievaardigheden en informatie delen zijn daarbij de belangrijkste trefwoorden. Ik hoop op termijn terug een actieve rol te kunnen spelen in 2Bergen en daar verder te kunnen werken aan het informatievaardiger maken van toekomstige artsen, apothekers, … Mijn ervaringen met de geneeskunde en de gezondheidszorg hebben mij nog meer dan ik al was overtuigd van het belang hiervan voor de patiënt en de samenleving.

Ik heb ondertussen ook zelf ondervonden hoe belangrijk het is om als patiënt informatievaardig te zijn. Dit is dan ook de belangrijkste drijfveer voor mijn inzet voor de Vlaamse Parkinsonliga en/of de Parkinson Zorgwijzer.

Hoe mijn leven na 26 februari zal verlopen, durf ik niet voorspellen: Zal ik terug kunnen gaan werken? Hoe zullen we dat werk organiseren? Kies ik misschien voor vrijwilligerswerk? Zal ik vooral in het Leuvense of in de omgeving van Pamel leven? Kan ik zelfstandig wonen of zal ik beroep moeten doen op een vorm van beschermd wonen? Dit zijn maar enkele van de vele vragen die nu door mijn Parkinson-hoofd razen en die hopelijk vrij snel een antwoord zullen krijgen in de loop van de volgende maanden.  Ik denk dat ik wel nog een aantal maanden zal nodig hebben voordat mijn leven weer op de sporen zal staan. Ook de eindbestemming is nog onbekend, de richting denk ik wel te kennen. Wat ik ook doe, ik zal blijven werken met informatie en ik hoop dat ik dat kan blijven doen in verbondenheid met een aantal mensen die zeer veel voor mij betekenen en wiens steun ik nog hard zal nodig hebben.

In de eerste plaats denk ik nu aan de mensen in mijn naaste omgeving want ook al is het mijn leven, de keuzes die ik zal maken, zullen ook hun leven beïnvloeden.

Broers en zussen, schoonbroers en schoonzussen, ik richt mij nu tot jullie want de beslissingen die ik neem, zullen in de eerste plaats ook jullie leven beïnvloeden. Daarom hoop ik dat we de belangrijkste keuzes samen kunnen nemen. Laat mij niet alleen alle beslissingen nemen, maar geef mij jullie advies. Wat zouden jullie doen als jullie in mijn schoenen zouden staan?

Informatie is zeer belangrijk. Wij kunnen alleen maar goede keuzes maken als we beschikken over goede informatie. Ik zal natuurlijk zelf informatie zoeken – ik doe bijna niets anders – maar ik ben ervan overtuigd dat we samen meer vinden dan elk apart. Informatie is zoals liefde, je vermenigvuldigt ze door ze te delen. Ik hoop dan ook dat jullie mij willen steunen in mijn zoektocht naar informatie.

Parkinson heeft ongetwijfeld ook een deel van mijn zelfstandigheid weggenomen. Ik vrees dat ik in de toekomst meer en meer gebruik zal moeten maken van jullie hulp. Ik wil zo lang mogelijk zo normaal mogelijk leven. Voor mij betekent dat in de eerste plaats zo zelfstandig mogelijk kunnen en zoveel mogelijk mijn ding kunnen doen. Gelukkig leef ik in een tijd dat je met de hele wereld kunt informatie delen van in je werkkamer-bureel. Mijn laptop is voor mij mijn intellectuele poort naar de vrijheid: ik vind er de informatie die ik nodig heb, ik kan communiceren met vrienden om de hoek en aan de andere kant van de wereld? Toch zal ook ik soms eens letterlijk willen buiten komen. Mijn bewegingsvrijheid was al minder dan die van jullie en Parkinson heeft daar nog een stuk van afgesneden. Ik zal dan ook af en toe bij jullie moeten komen aankloppen om mij ook letterlijk te brengen waar ik wil.

Ik vind het bij deze en andere vormen van ondersteuning vooral belangrijk dat ik op voorhand kan inschatten waarop ik kan rekenen. Ik hoop dan ook dat jullie mij van in het begin kunnen zeggen wat ik van jullie kan verwachten. Een duidelijke nee is vaak veel beter dan een dubbelzinnige misschien.

Ik vraag ook jullie begrip voor mijn onzekere situatie. Parkinson zorgt ervoor dat ik niet altijd kan doen wat ik wil doen. Ik maak soms mooie plannen die ik helaas niet kan uitvoeren. Dat zorgt soms voor ontgoocheling die aanleiding kan geven tot emotionele hoogspanning. Dit wil ik graag zoveel mogelijk vermijden. Daarom beloof ik jullie dat ik zal proberen daarin zo eerlijk mogelijk te zijn en uit te leggen wat er fout ging. Van mijn kant vraag ik aan jullie dat jullie hierover met mij zouden praten. Ik hoor weleens zeggen: “ik begrijp dat” terwijl ik denk “jullie kunnen dat niet begrijpen want ik begrijp het zelf niet.” Ik vind het ook altijd vreemd een andere te horen uitleggen hoe ik mezelf voel. Soms kan ik het zelf ook niet uitleggen, dan zegt mijn gebrek aan woorden meer over mij dan wat een buitenstaander ervan maakt. Voor alle duidelijkheid, ik vraag niet dat jullie over mij en over mijn situatie zouden zwijgen. Ik vraag alleen dat jullie niet alleen over mij zouden praten, maar dat jullie ook met mij zouden praten. Wie deze spinsels leest, krijgt een eerste indruk van wat ik voel, maar sommige gevoelens zijn niet weer te geven met woorden. Dat heeft Bram Vermeulen goed begrepen als hij het schitterende “Woorden” schreef (https://youtu.be/I1zaAlTCD7A)

Beste collega’s van 2Bergen, jullie vriendschap is misschien wel het mooiste wat ik de laatste jaren heb mogen beleven. Elk contact, via mail, via telefoon of in levenden lijve, doen me alle momenten van frustraties voor even vergeten en geven mij terug goesting terug naar de toekomst te kijken. En ik kan je verzekeren: dat is een toekomst met of in 2Bergen. Ik laat jullie niet meer los, en ik hoop dat jullie mij ook niet loslaten. Ik kan alleen maar herhalen wat ik al eens eerder schreef: blijf doen wat jullie tot nu toe zo schitterend gedaan hebben, blijf mij beschouwen als jullie collega die er nog altijd bij hoort.

Vrienden van de Leuvense gidsenbond, ik laat Leuven ook niet los en ik laat jullie niet los. Ik zal blijven doen wat ik als gids en als bestuurslid altijd gedaan heb: informatie over Leuven delen, nu niet meer op straat als gids of in de LGB-krant maar in mijn eigen Leuvense geschiedenissen. Zolang ik merk dat jullie mijn geschiedenissen blijven appreciëren, doe ik ermee voort. Ik heb zeker nog thema’s tot de zomer. Heimelijk hoop ik dat een of andere enthousiaste gids mee op de kar springt en zijn geschiedenissen aan de mijne toevoegt.

Ik vrees dat het echte gidswerk op straten en pleinen voor mij verleden tijd is. Ik hoop wel zo snel mogelijk terug te kunnen deelnemen aan een Ken-Uw-Stad- en/of Zomerwandeling. Op langere termijn hoop ik ook nog eens zelf te kunnen meewerken aan nieuwe wandelingen. Zo zou ik kunnen meebouwen aan een sterke gidsenbond die toeristen en Leuvenaars informeert en die Leuven niet alleen ziet als een marketingproduct. Mijn ultieme droom als Leuvense gids blijft het realiseren van een universiteitswandeling voor de eenentwintigste eeuw. Dit zou mijn dank u wel zijn aan alle vrienden-gidsen die mij niet vergeten zijn en mijn eerbetoon aan de vrienden-gidsen die er niet meer zijn: Willy Haeck, Elly Raaijmakers, Willy Brumagne, Werner Vlassak, Alfons Roeck en Inge Sevenants.

Het nieuwe actieterrein waar ik mijn eerste stappen gezet heb en dat ik na 26 februari verder zal verkennen, de Vlaamse Parkinsonliga, sluit in feite naadloos aan bij de andere: informatievaardigheden en informatie delen zijn ook hier de ordewoorden. Voorlopig wordt het VPL-magazine hierbij mijn actiedomein maar ik ben ook bereid om ook op andere manieren mee te werken aan het delen van informatie over de ziekte van Parkinson en aan het informatievaardig maken van de patiënten (website, documentatiecentrum, contacten met Parkinson Zorgwijzer, …) Ik denk dat Lut ondertussen kan inschatten wat ze aan mij heeft. Wij sluiten trouwens goed op elkaar aan om samen aan het tijdschrift te werken. Zij is vooral sterk op het vlak van administratieve, juridische, sociale, … informatie en ik heb wel wat ervaring met het zoeken en verwerken van wetenschappelijke informatie.

Ondanks alle frustraties probeer ik mijn weg voort te zetten. Het parcours blijft in duistere misten gehuld. Ik hoop dan ook vooral dat de lucht na 26 februari opklaart zodat ik terug zicht heb op het pad dat ik in de toekomst wil verderzetten en op de hindernissen die ik daarbij nog zal moeten overwinnen. Ik maak me geen illusies: het wordt een verdere tocht met hindernissen maar gesteund door een groot aantal vrienden, hoop ik sterk genoeg te blijven om de tocht verder te zetten, stapje voor stapje.

Ik hoop jullie met goed nieuws terug te mogen verwelkomen na 26 februari.

Duizend maal welkom

Van een goede gastheer wordt verwacht dat hij bij elk bezoek zijn gasten welkom heet. Daarom zeg ik nu als gastheer van deze blog duizend maal welkom. Inderdaad, mijn spinsels zijn ondertussen al meer dan duizend maal bezocht en het aantal volgers kruipt stilletjes aan naar de honderd. Ik ben daar zeer blij mee. Niet zozeer de getallen verheugen mij maar vooral de vaststelling dat ik de mensen bereik die ik wilde bereiken en de positieve reacties van deze mensen maken mij ongelooflijk gelukkig.

In den beginne wou ik met deze blog vooral de collega’s van 2Bergen (Bibliotheken Gasthuisberg en Arenberg) bereiken. Deze blog was in de eerste plaats bedoeld als verderzetting van de mails waarmee ik de warme attenties beantwoordde die ik vanuit 2Bergen mocht ontvangen. Ik wou hen op de hoogte houden van mijn situatie en hen bedanken voor de hartelijkheid waarmee ze mij benaderden. Zij bleven mij altijd de indruk geven dat ik er nog bij hoor en dat doet zeer veel deugd. Ik ben ook enorm blij met de positieve reacties die ik uit die hoek opvang.

Ondertussen hebben ook collega’s van andere bibliotheken en leercentra, zelfs uit het buitenland, de weg naar de blog gevonden. Ik weet niet wie de 80 volgers zijn, en zeker niet wie de duizend bezoekers zijn, maar af en toe vang ik via Facebook of via een mailtje een reactie op en heb ik zo weet van enkele volgers. Ik ben zeer blij dat mijn spinsels ook Agora bereiken. Met dit leercentrum heb ik nu eenmaal een speciale historische band. Enerzijds heb ik vijftien à twintig jaar in dat gebouw gewerkt en anderzijds heb ik goede contacten met een deel van het kader omwille van een gemeenschappelijk verleden op de “schoolbanken” en op de werkplek. Een speciale groet aan onze Nederlandse collega’s die ik leren kennen heb bij een professionele uitwisseling acht jaar geleden en waarmee ik nu dankzij de “bemiddeling” van congresgangers terug contact heb gekregen.

Ondertussen heb ik ondervonden dat ook je blogs via Facebook extra in de picture worden geplaatst. Ik ben blij dat gidsen van Leuven+ (de nieuwe naam voor de Koninklijke Leuvense Gidsenbond) op die manier mijn blog gevonden hebben. Het doet zeer veel deugd te ondervinden dat ik ook in die groep vrienden heb die mij niet vergeten zijn. Voor mij zijn dit de Sociale Media op hun best: kanalen om mensen met elkaar in contact te brengen. Daarom ook welkom aan alle gidsen die dit lezen.

Maar ook alle andere lezers van deze spinsels zijn van harte welkom: familie en buren, bezoekers die hier via een andere blog terechtgekomen zijn, mensen die de spinsels via mond-aan-mond-reclame leren kennen hebben… Ik wil jullie allemaal een idee geven van wat ik denk, wat mij bezighoudt, wat Parkinson met mij doet… Ik probeer een volledig beeld te geven van wie ik ben, met mijn vreugdes en mijn verdriet, mijn zekerheden en mijn twijfels….

Aangezien mijn activiteit zich in verschillende werelden afspelen, het bibliotheekwereldje en het gidsenwereldje, Leuven, nog altijd mijn officiële woonplaats en Pamel, mijn privé-rustoord… zullen al deze werelden ook aan bod komen. Zo leren bibliothecarissen misschien ook iets van Leuven en gidsen iets van het bibliotheekwereldje en als het je niet interesseert, laat je het gewoon liggen. Ik heb thuis geleerd- of heb ik het gezien op tv – dat je niet moet opeten wat je niet zelf hebt opgeschept. Ik hoop wel dat er af en toe een spinseltje is dat je wel leuk, interessant, ontroerend… vindt.

Volgende keer kijk ik even in de nabije toekomst. Wat zijn mijn plannen voor de periode tot na de operatie en de herstelperiode. Wat daarna komt, zal afhangen van wat op 26 februari gebeurt. Ik kijk er met veel hoop, een klein beetje angst maar ook met veel vertrouwen naar uit.

Ik hoop dat jullie evenveel genoegen beleven aan het lezen van deze spinsels als ik aan het schrijven. Dat zal waarschijnlijk niet altijd lukken Denk dan maar: na regen komt zonneschijn.

Bewolkt met opklaringen

Zo zou ik de laatste veertien dagen van de schoolvakantie kunnen noemen. Deze meteorologische omschrijving slaat niet op het weerbeeld van einde augustus maar op de situatie van deze Parkinsonpatiënt. De andere omgeving en – vooral – het gezelschap van de familie zorgden zeker voor de nodige geestelijke ontspanning. Dit zijn dan ook de herinneringen die ik zal koesteren: de dagelijkse aperitief op een van de vier appartementen, het terrasje ’s avonds en overdag, de dijkwandeling met twee neefjes en een nichtje eindigend bij een glaasje bier of milkshake, … De sfeer is ontspannen en vriendschappelijk. Ik heb van deze momenten genoten.

Ik heb ook fysiek zeer goede momenten gehad. Ik denk dat ik die veertien dagen meer gestapt heb dan het vorige half jaar. Ik heb de – vernieuwde – dijk afgewandeld van het begin tot het einde en ik ben bijna tot het einde in de Kerkstraat geweest. Zo heb ik drie vierden van de Wenduinse bezienswaardigheden gezien.

Ik ben ook een paar keer mee naar het strand geweest. Dat was op snikhete zonnedagen en toch vond ik het op het strand opvallend rustig. De “strandkotjes” waren helemaal niet volledig bezet, hier en daar zag je een bloemenwinkeltje waar bloemen in crêpepapier worden verkocht aan “handjes” schelpjes maar bijlange niet zo veel als in “onze jonge tijd”. De kinderen hadden ook alle ruimte om te frisbeeën, te petanquen of, meer van deze tijd, te kubben, te Mölkky-en, … Geen sprake van overvolle strandpannen waar lichamen letterlijk lijf aan lijf liggen te bruinen.

Wij leven niet in Spanje maar wel in België, daarom hebben we ook enkele minder mooie en zelfs enkele echte regendagen gekend. Ik heb Parkinson en heb dus tijdelijke beperkingen, en kan niet altijd doen wat ik wil doen. Dat zijn mijn bewolkte periodes. In geval van dystonie durf ik zelfs van regen en onweer spreken. Ik heb die twee weken enkele bewolkte periodes meegemaakt en heb mijn persoonlijke regenbuien moeten verwerken, of om het medisch te houden: ik ben enkele namiddagen binnen gebleven omdat ik praktisch niet kon stappen door een standvastige – hardvochtige – tremor, en ik heb enkele vrij korte periodes met dystonie doorgemaakt.

Maar na regen komt zonneschijn, ook in de Parkinson-meteorologie. En als ik terugkijk zie ik in de eerste plaats veertien dagen samen zijn met broers en zussen, veertien dagen bij mijn petekind die ondertussen geen kind meer is. Dat wil ik volgend jaar graag nog eens over doen.

Een dag aan zee

Zondagmiddag zijn we aangekomen in Wenduine. Mijn jongere zus, E was net de sleutels van het appartement gaan halen in het immokantoor wanneer mijn gsm aangaf dat het 14u was en dus tijd om mijn dosis Prolopa en Comtan in te nemen. Eén broer, D en een andere zus, R waren eerder al aangekomen en mijn jongste broer, G zou de volgende dag aankomen. Zo is het hele gezin, met uitzondering van onze oudste broer J die in Latijns-Amerika is, en vergezeld van een variabel aantal partners en kinderen, verenigd in Wenduine. Met dank aan Tante W die zo een traditie van bijna een halve eeuw in leven houdt.

Om jullie een idee te geven hoe een ziekte als Parkinson ook ingrijpt op het vakantieleven wil ik even schetsen hoe de dag van gisteren verlopen is. Ik spreek liever niet van een doorsnee dag want in een Parkinsonweek is er geen doorsneedag. Als je durft te zeggen: “Normaal gaat het zus en zo” zal je merken dat het de dag nadien anders verloopt. Het enige voorspelbare is het onvoorspelbare.

Zoals thuis sta ik vroeg op en zit ik rond 6u aan de pc. Dankzij de laptop en het internet behoud ik ook deze veertien dagen het contact met de wereld. Ook zoals in Pamel komt een verpleegster me helpen bij het wassen en aankleden. In Wenduine komt ze tussen 7u en 8u. De voormiddag is vrij goed verlopen: de machine stond “on” en ik bleef actief tot de middag. Aangezien er altijd wel iemand in huis was, was er steeds animo en werd ik meegetrokken in de ambiance.

Net voor de middag gingen we dan aperitieven bij G. De maaltijden gebeuren per appartement (4 in totaal) maar de aperitief doen we samen.

Aangezien het behoorlijk zonnig was en ik al de hele voormiddag “on” was, hoopte ik ’in de namiddag eens naar het strand te kunnen gaan maar dat werd een tegenvaller. Ik werd de hele namiddag geplaagd door een tremor in het linkerbeen. Tremor is niet zo pijnlijk als dystonie maar vooral als het blijft duren, wordt het na een tijd behoorlijk vervelend, zeg maar frustrerend: je wil wel iets doen maar het lukt gewoon niet. De rest van de familie ging wel naar het strand en ik bleef dus alleen achter in het appartement.

Gelukkig heb ik een deel van de namiddag kunnen overbruggen door op de pc te kijken naar enkele afleveringen van de ParkinsonTV op het internet, een gouden tip van Greet, de Parkinsonverpleegkundige. In praatprogramma’s van drie kwartier wordt telkens een ander aspect van leven met Parkinson belicht. Aan tafel zit een patiënt, een vakspecialist en een vast panellid, de neuroloog en Parkinsonspecialist Bas Bloem. Je krijgt telkens een goede mix van herkenbarre praktijkervaringen en wetenschappelijke adviezen en verklaringen van specialisten waarop je kan vertrouwen. Je moet er wel af en toe rekening mee houden dat dit een Nederlands programma is en dat sommige zaken daar anders georganiseerd worden. Al bij al een absolute aanrader voor zowel de parkinsonpatiënt als voor eenieder die met een patiënt begaan is. De kans is groot dat ik in deze spinsels af en toe naar deze programma’s zal verwijzen. Gisteren heb ik gekeken naar de afleveringen “Pillen & Parkinson”, “Het Brein & Parkinson” en “Chirurgie & Parkinson”. Op de aflevering over het brein ga ik in een volgend spinsel dieper in, want dat onderwerp ligt mij nauw aan het hart.

De tijd dat ik niet naar de tv (op de laptop) keek, had ik niet de energie om actief met iets bezig te zijn en dat zijn dan ook de momenten dat ik begin te tobben en dat minder positieve gevoelens en gedachten de kop opsteken. Aangezien ik in deze spinsels probeer een volledig beeld van deze Parkinsonpatiënt te geven, zal je ook wel spinsels met een donker karakter te lezen krijgen.

Na deze al bij al vervelende namiddag heb ik de avond en dus ook de dag nog positief kunnen afsluiten. Na het avondmaal was de machine weer aangeslagen en kon ik mee op een kleine wandeling op de dijk die we afsloten bij een glas bier – want een van de zaken die ik in de uitzendingen van ParkinsonTV geleerd heb, is dat ik geen schrik moet hebben af en toe een goed glas bier te drinken.

Zo gaan ook in Wenduine de dagen voorbij met goede en minder goede momenten. We zouden het liever anders zien maar met deze realiteit zullen we het moeten doen en daar maken we het beste van.