Tagarchief: gezondheidsvaardigheden

Status quaestionis

Beste vrienden,

De vorige spinsels hadden een zwart randje maar dat betekent niet dat het hier allemaal kommer en kwel is. Gelukkig ben ik de meeste tijd “on” en die tijd probeer ik zinvol bezig te blijven. De meeste tijd steek ik tegenwoordig in de blogs. Langs die kanalen kan ik jullie vertellen wat mij bezighoudt en tegelijk is het voor mij een aanmoediging om zinvolle dingen te doen. Zoals jullie al ondervonden hebben durven mijn plannen nogal eens te veranderen. Op het einde heb ik een web gesponnen met zo veel losse eindjes dat het zijn structuur verliest. Vandaar dit overzicht van een aantal kwesties die ik de volgende weken zou willen opvolgen en die – hopelijk – ook aan bod zullen komen in deze spinsels.

Wie mijn spinsels een beetje gevolgd heeft en wie mij al langer kent, zullen wel onmiddellijk de rode draad oppikken: ik stel vijf thema’s voor en ze hebben alle vijf één trefwoord gemeen: INFORMATIE. Informatie en informatievaardigheden hebben mijn professioneel leven bepaald, en blijken nu ook zeer relevant te zijn in mijn huidige situatie.

Ondertussen blijf ik ook de activiteiten volgen van mijn collega’s van 2Bergen en van Leuven+. Ik ga er nog steeds van uit dat ik eens kan terugkeren en daar terug op het voorste plan kan meewerken aan de realisatie van de dingen die er toe doen: informatievaardigheden en informatie delen. In latere spinsels zal ik ook hierop terugkomen.

Maar eerst laat ik jullie nog eens zien waar deze Abraham de mosterd haalt en verklap ik enkele van mijn Leuvense internetgeheimen.

Informatievoorziening en ziekte van Parkinson

De centrale vraag die ik wil onderzoeken is de vraag of informatie inderdaad invloed heeft op het genezingsproces en op de levenskwaliteit van een Parkinsonpatiënt.

Voor de benadering van dit “probleem” heb ik de mosterd gehaald bij een Cochrane systematic review over het effect van informatievoorziening op MS-patiënten.

Voor de niet-ingewijden: in een systematic review wordt de effectiviteit van een therapeutische interventie (een geneesmiddel, een operatie, een therapie, …) onderzocht aan de hand van een systematisch literatuuronderzoek.

In de publicatie van Köpke e.a. “Information provision for people with multiple sclerosis (Review)” (2014) wordt onderzocht of informatie geven invloed heeft op de kennis van de patiënt in verband met zijn ziekte, op het beslissingsproces en op de levenskwaliteit van de patiënt en er wordt onderzocht of informatie geven neveneffecten heeft.

Informatie geven wordt hier dus beschouwd als een therapeutische interventie te vergelijken met het toedienen van een geneesmiddel. Ik ben wel benieuwd wat een gelijkaardige studie maar dan toegepast op de ziekte van Parkinson zou opleveren.

Onderzoeksvragen:

  • Heeft aangeboden informatie invloed op de kennis van de patiënt in verband met zijn ziekte (ZvP)?
  • Heeft informatie invloed op de beslissingen die de patiënt moet nemen in zijn zorgtraject? Voorbeeld van een belangrijke beslissing: DBS of niet?
  • Heeft informatie invloed op de levenskwaliteit van de Parkinsonpatiënt?
  • Heeft het aanbieden van informatie positieve en/of negatieve effecten?

Organisatie van gezondheidsinformatievoorziening

Ik herhaal nog maar eens mijn oproep tot de beleidmakers om werk te maken van een gestructureerd gezondheidsinformatiebeleid waarbij alle betrokkenen toegang krijgen tot de informatie die ze nodig hebben, aangepast aan hun informatievragen en aan hun kennisniveau. Dat gaat van gespecialiseerde arts tot patiënt met alle betrokken zorgverstrekkende partijen daartussen: huisarts, diëtist, logopedist, kinesist, … Ook de overheid en de gemeenschap hebben nood aan aangepaste gezondheidsinformatie.

Voor deze groepen moeten de informatiebehoeften bepaald worden. Informatiebehoeftenonderzoek zoekt antwoorden op twee types vragen: welke informatie hebben de betrokkenen nodig en hoe wordt deze informatie beschikbaar gemaakt.

Een belangrijk aandachtspunt bij de organisatie van een informatiestructuur is de kwaliteitszorg. Er moet gestreefd worden naar een integrale kwaliteitszorg. Belangrijke topics bij de implementatie zijn normen en richtlijnen, meetsystemen, evaluatie en verantwoordelijkheden.

Uiteindelijk zal er een concept (of een model) moeten uitgetekend worden waarmee duidelijk gemaakt wordt welke de functionele entiteiten van de structuur zijn en welke relaties er tussen de entiteiten voorkomen: verticale (hiërarchische) en/of horizontale (interdisciplinaire). Bij het ontwerp van een informatiestructuur moet er natuurlijk extra aandacht besteed worden aan de informatiestromen. Inspiratie kan gezocht worden in best practices in het buitenland.

Onderzoeksvragen

  • Wat zijn de informatiebehoeften van patiënten rond de ziekte van Parkinson en hoe kan de nodige informatie efficiënt beschikbaar gesteld worden? Zelfde vraagstelling voor huisartsen, kinesisten, dietisten, neurologen, …
  • Aan welke universele kwaliteitscriteria moet elke gezondheidsinformatie voldoen?
  • Zijn er specifieke kwaliteitscriteria nodig/beschikbaar voor specifieke gebruikersgroepen?
  • Wie is verantwoordelijk voor het bepalen van de normen en de richtlijnen?
  • Wie controleert de toepassing van de normen en de richtlijnen?
  • Hoe worden normen en richtlijnen afgedwongen?
  • Best practices op het vlak van gemeenschapsinformatiecentra (community information centra)
  • Best practices op het vlak van Parkinsoninformatiecentra (gespecialiseerde informatiecentra)

Gezondheidsvaardigheden

In de eerste plaats moet er bepaald worden wat met de term bedoeld wordt. Er doen verschillende definities de ronde waarvan sommige min of meer aanleunen bij informatievaardigheden en andere eerder aanleunen bij het begrip geletterdheid. In de Engelse literatuur komt deze variatie in de benaderingen nog eens extra tot uiting door het gebruik van twee termen: “Health literacy” en “Health Information Literacy”

Deze onduidelijkheid moet eerst uitgeklaard worden. De inhoud is daarbij belangrijker dan het etiket dat erop geplakt wordt. Eerst moet duidelijk gemaakt worden wat met gezondheidsvaardigheden genoemd wordt, daarna kunnen we deze vaardigheden gaan operationaliseren: dat betekent dat we ze kunnen omzetten in standaarden en verder in leerdoelstellingen. Dan kunnen we verder proberen de vaardigheden te meten om zo te komen tot het onderzoek van het effect van deze vaardigheden op de gezondheid, de levenskwaliteit, …

Onderzoeksvragen

  • Hoe wordt de term “gezondheidsvaardigheden” geoperationaliseerd?
  • Standaarden van gezondheidsvaardigheden?
  • Hoe kunnen gezondheidsvaardigheden gemeten worden?

Informatie en patiëntgerichte Parkinsonzorg

Sinds 2010 bestaat er in Nederland een landelijk netwerk van “zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson en parkinsonismen.” Ik gebruik hier aanhalingstekens omdat ik letterlijk de website (http://www.parkinsonnet.nl/) en zo enkele specifieke kenmerken van de filosofie achter deze organisatie kan aantonen.

  • Het is een netwerk van zorgverleners, niet van artsen. Het initiatief gaat trouwens uit van enkele “fysiotherapeuten” – in Vlaanderen zijn dit kinesisten – en onder de leden vind je naast neurologen fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en verpleegkundigen, dus vooral veel paramedici.
  • Ze behandelen en begeleiden patiënten, ze behandelen niet zomaar een ziekte.

Dat zijn twee belangrijke kenmerken van deze aanpak: interdisciplinariteit en patiëntgerichtheid. In Vlaanderen probeert ParkinsonZorgWijzer iets gelijkaardigs op poten te zetten. Als Parkinsonpatiënt en informatiespecialist ben ik vooral geïnteresseerd naar de plaats van informatie in dit netwerk.

Onderzoeksvragen

  • Wat zijn de informatielokaties en de informatiekanalen binnen het ParkinsonNet-netwerk?
  • Hoe worden de informatiestromen in het ParkinsonNet-netwerk georganiseerd?
  • Hoe wordt de informatiekwaliteit in het ParkinsonNet-netwerk bewaakt?
  • Vergelijking van de informatiestructuur van het Nederlandse Parkinsonnet en het Vlaamse ParkinsonZorgWijzer

Digitale gezondheidsinformatie

Zhang, Y., Sun, Y., & Xie, B. (2015). Quality of health information for consumers on the web: A systematic review of indicators, criteria, tools, and evaluation results. Journal of the Association for Information Science and Technology, 66(10), 2071–2084.

Dit artikel onderzoekt hoe de kwaliteit van online gezondheidsinformatie gedefinieerd en geëvalueerd wordt. Er wordt gekeken naar de gebruikte normen, de meetmethodes en naar de meest gebruikte instrumenten voor het evalueren van online gezondheidsinformatie.

Onderzoeksvragen

  • Vergelijking van belangrijkste evaluatie-instrumenten (HON, JAMA, DISCERN, LIDA, Abbott en Sandvik)
  • Hoe evalueren patiënten en doorsnee gebruikers online beschikbare gezondheidsinformatie?
  • Wat is de kwaliteit van gezondheidsinformatie op de sociale media?

Wil je weten waar ik de informatie en de afbeeldingen voor de Leuvense geschiedenissen haal, hou dan deze spinsels in de gaten

Buitenkans

Beste vrienden,

Waar een bescheiden blog toe leiden kan. Dankzij deze blog heb ik de uitnodiging gekregen om mee na te denken over de toekomstige zorgorganisatie voor Parkinsonpatiënten, dit in het kader van Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen.

Ik ben vast van plan deze buitenkans niet te laten liggen en ga met veel enthousiasme deze nieuwe uitdaging aan. Ik heb ten minste drie zeer goede redenen om hierop een positief antwoord te geven.

  1. Ik ben Greet zeer dankbaar voor het vertrouwen dat ze blijkbaar in me heeft. Ik wil dan ook mijn uiterste best doen dat vertrouwen niet te beschadigen. Mijn medisch-wetenschappelijke achtergrond is beperkt. Ik heb wel het “geluk” mijn ervaringen met de ziekte van Parkinson te kunnen toetsen aan wetenschappelijke informatie. Ik heb de misschien uitzonderlijke combinatie van informatie, ervaringen als patiënt, informatievaardigheden en een attitude van kritisch denken. Blijkbaar heeft mijn cocktail genoeg inhoud om te kunnen spreken van kennis. Die kennis wil ik graag doorgeven als informatie in de strijd tegen deze ingrijpende ziekte.
  2. Ik heb ook via dit kanaal al uitvoerig proberen uit te leggen hoe belangrijk informatie is voor de patiënt. In de moderne gezondheidszorg krijgt de patiënt steeds meer verantwoordelijkheid in het zorgtraject. Je zou kunnen spreken van een patiëntenemancipatie binnen de gezondheidszorg. Patiënten kunnen deze verantwoordelijkheid alleen maar opnemen als ze voldoende geïnformeerd zijn. Daarom zijn gezondheidsvaardigheden (informatievaardigheden toegepast op de gezondheid) even belangrijk voor potentiële patiënten in een moderne verzorgingsmaatschappij als politieke en sociale vaardigheden voor actieve burgers in een moderne democratie. Als ik nu de kans krijg informatievaardigheden ter sprake te brengen in de discussie rond zorgmanagement en zorgbeleid, dan mag ik die kans niet laten liggen.
  3. Als er één ziekte is waarbij informatie een belangrijke rol speelt, is het de ziekte van Parkinson. Hier is informatie gewoon een onderdeel van de ziekte. Ik heb er al uitgebreid op gewezen dat de ziekte van Parkinson veel meer is dan een bewegingsstoornis. Een groot aantal “nevenverschijnselen” worden geklasseerd onder de noemer van cognitieve stoornissen. In feite zijn dit allemaal problemen die te maken hebben met het verwerken van informatie in de hersenen. We zouden dus ook kunnen spreken van informatiestoornissen. Ik ben van mening dat informatieverwerking zo essentieel is voor het mens zijn dat we hier niet meer kunnen spreken van een nevenverschijnsel. Het verwondert me dan ook dat in de diagnose en de opvolging van de ziekte nauwelijks aandacht is voor deze symptomen. Je wordt wel telkens opnieuw getest op het functioneren van het neuromusculair stelsel maar de werking van het denkend brein wordt nauwelijks gecontroleerd. Ik heb de eerste neuropsychologische testen ondergaan wanneer DBS in het vooruitzicht gesteld werd. Ik hoop dan ook dat ik via deze weg dit aspect van de ziekte onder de aandacht van de Parkinsonzorgspecialisten kan brengen.

Greet, ik wil dus zeer graag op je uitnodiging ingaan. We zullen wel nog moeten bekijken hoe we dit concreet kunnen organiseren, rekening houdend met de beperkingen eigen aan Parkinson, waarbij de onvoorspelbaarheid misschien de moeilijkst te nemen hindernis is.

Ik zal al gelukkig zijn als dit initiatief een fractie krijgt van de aandacht die nu besteed wordt aan de “Parkinsonmoorden”. Via deze blog hou ik jullie natuurlijk op de hoogte.

Wees informatievaardig

In dit spinsel spin ik draden tussen mijn professionele activiteiten van in het begin van mijn loopbaan in de universiteitsbibliotheek en mijn huidige situatie waarbij ik in de rol van patiënt gedwongen ben. Tegelijk wil ik een begrip dat zeer belangrijk voor mij is, in een bredere context plaatsen dan die waar hij meestal in geplaatst worden. Voor mij zijn informatievaardigheden ook zeer relevant buiten de bibliotheekwereld waar het begrip soms gezien wordt als een trendy synoniem voor biblliotheekinstructie. De woordkeuze is misschien niet ideaal maar aangezien ik de lading belangrijker vind dan de vlag, ga ik deze semantische discussie niet aanwakkeren en hou ik het bij de algemeen aanvaarde benaming in het Nederlands.

In de Engelse vakliteratuur is de term “Information Literacy” algemeen aanvaard. Vandaar dat in het Nederlandse taalgebied steeds vaker “Informatiegeletterdheid” opduikt. De term “geletterdheid” en zeker de Engelse equivalent “literacy” leggen de sociale dimensie van informatievaardigheden bloot. Dit wordt nog duidelijker als we de het koppelen aan het antoniem “illliteracy” in het Engels, “analfabetisme” in het Nederlands.

Het is duidelijk dat mensen meer moeten kunnen dan lezen en schrijven om in deze informatiemaatschappij te kunnen functioneren. De definitie van geletterdheid komt meer en meer in de buurt van die van informatievaardigheden. Op de website van het “Plan Geletterdheid Verhogen”, een initiatief van de Vlaamse Overheid, wordt geletterdheid gedefinieerd als: “de competenties om informatie te verwerven, te verwerken en gericht te gebruiken. Dit betekent met taal, cijfers en grafische gegevens kunnen omgaan en gebruik kunnen maken van ICT”. In de volgende toevoeging wordt de relevantie van geletterdheid geaccentueerd: “Geletterd zijn is belangrijk om zelfstandig te functioneren en participeren in de samenleving en nodig om zich persoonlijk te kunnen ontwikkelen en bij te kunnen leren.”

Om het begrip Informatievaardigheden te situeren in het kader van gezondheid en de medische informatie, twee onderwerpen die mij in de huidige omstandigheden nauw aan het hart liggen, geef ik nog eens drie definities. Om de raakpunten te beklemtonen heb ik het kernbegrip telkens vervangen door drie kruisjes.

  1. xxx is die combinatie van competenties die iemand nodig heeft om te onderkennen wanneer hij informatie nodig heeft, en waarmee hij in staat is de benodigde informatie op te sporen, te evalueren en effectief en zorgvuldig te gebruiken.
  2. xxx zijn de vaardigheden van individuen om informatie over gezondheid te verkrijgen, te begrijpen, te beoordelen en te gebruiken bij het nemen van gezondheidsgerelateerde beslissingen.
  3. xxx is het expliciet, oordeelkundig en consciëntieus gebruikmaken van het beste beschikbare bewijs bij het maken van een keuze voor de behandeling van een patiënt. Dit alles gegeven de stand van de (medische) wetenschap van dat moment.

In de drie definities zie ik de volgende drie zaken terugkomen: informatie opsporen, evalueren en gebruiken. Ligt dit niet zeer kort bij de eerder vermelde definitie van geletterdheid? Ik hoop dat ik daarmee de relevantie van dit thema heb kunnen aantonen. (In definitie 1 staan de drie kruisjes voor informatievaardigheid, in definitie 2 voor gezondheidsvaardigheden en in definitie drie voor evidence-based medicine)

Ik heb zelf ondervonden dat informatievaardigheden wel degelijk belangrijk zijn voor patiënten, zeker voor (jonge) Parkinsonpatiënten. Ik wil hier drie situaties schetsen waarbij informatievaardigheden een rol spelen. Je zou het ook drie lessen voor de toekomst noemen maar in feite gaat het om één les met drie casussen en de titel van de les is “Wees Informatievaardig”.

Een eerste situatie heeft te maken met het maken van ingrijpende beslissingen. In de loop van het ziekteproces kan je op bepaalde momenten beslissingen moeten nemen die zwaar ingrijpen op je verder leven. Bij Parkinson is dat bij voorbeeld de beslissing om een chirurgische behandeling te onderzoeken en eventueel uit te voeren: de vraag DBS ja of nee (DBS Staat voor “deep brain stimulation of Diepe hersenstimulatie. Ik ben van mening dat je deze beslissing het beste neemt op basis van wetenschappelijke informatie. Ik ondervind ook druk vanuit de naaste omgeving waartegen je je ook kunt wapenen door je goed te documenteren. Ik vind het trouwens ook een taak van de arts om de patiënt uit te leggen hoe deze informatie tot stand komt. Ik leg later nog wel eens uit welke beslissing ik genomen zal hebben en hoe ik daartoe zal gekomen zijn.

Een tweede situatie waarbij je informatievaardigheden kunt gebruiken, zijn de alledaagse taferelen waarin je goedbedoeld gewezen wordt op wat ze zogezegd gevonden hebben en de klassieke dooddoener: “in tien jaar kan veel” of “ze zullen wel iets vinden”. Ik raad alle patiënten zich hiertegen met informatievaardigheden en kritisch denken te wapenen. Vooral de populaire media: radio, televisie, krant, … en ook het internet zijn regelmatig de bron van informatie waarvan de wetenschappelijke waarde op zijn minste dubieus genoemd kan worden. Let op: het internet is tegelijk ook de oplossing van het probleem. Het internet is niet goed of slecht an sich. Ik raad je aan om zo veel mogelijk de bron van de informatie na te gaan. Als er verwezen wordt naar een wetenschappelijke studie, ga je best op zoek naar het oorspronkelijk onderzoeksartikel. Als dat niet mogelijk is, controleer dan in ieder geval de autoriteit van de auteur en staar je daarbij niet blind op een aanroeptitel. Professoren zijn niet alwetend. En informatie is nooit waar alleen omdat een bepaald iemand het gezegd heeft. Daarom herhaal ik het: blijf steeds kritisch denken.

Kritisch denken (Critical Thinking) is op zich geen informatievaardigheid maar is er wel zeer verwant mee. Op de website kritischdenken.nl worden de kenmerken van kritisch denken samengevat in 12 denkvaardigheden. Ik kies er één uit: evalueren van vooronderstellingen, van de betrouwbaarheid van informatiebronnen en van de betrouwbaarheid van conclusies.

Dit laatste is ook aan de orde bij het derde advies: laat je goed omringen, zoek mensen die je kunnen helpen. Meestal kunnen deze mensen je vooral helpen met informatie en kun je hen beschouwen als informatiebronnen. Dan zijn het zoeken van de juiste mensen en hen kritisch blijven evalueren wel degelijk “informatievaardigheden”. Dat zoeken naar goede informanten is niet alleen op medisch of wetenschappelijk vlak nuttig. Zo heb ik zeer veel gehad aan het advies contact te zoeken met de dienst maatschappelijk werk van de mutualiteiten. Deze dienstverlening is gratis. Dat niet meer mensen dat weten, is op zich aanleiding voor een andere discussie, die ik in een later spinsel wel eens zal inzetten.

Ik denk dat we als conclusie kunnen stellen dat vooral het duo Kritisch denken en Informatievaardgheden samen een belangrijk wapen zijn tegen de gevaren van te weinig informatie en/of slechte informatie (wat in feite een contradictio in terminis is), waarbij kritisch denken een grondhouding zou moeten zijn en informatievaardigheden een hulpmiddel, een “techniek” om die te realiseren.