Mijn persoonlijk paasfeest

Enkele dagen geleden hoorde ik op de radio toevallig iets over een voorstel om de officiële feestdagen af te schaffen en te vervangen door extra vrij te kiezen feestdagen. Als dit voorstel er ooit zou doorkomen – over de wenselijkheid hiervan doe ik geen uitspraak – wil ik hierbij direct twee persoonlijke feestdagen afkondigen: 23 oktober als mijn persoonlijke kerstmis en 26 februari als mijn persoonlijk paasfeest. Op 23 oktober 1962 ben ik geboren en op 26 februari 2016 ben ik herboren. Zo voel ik me nu toch.

Mijn broers en zussen hebben de vorige maanden een aantal “wonderbaarlijke verrijzenissen” meegemaakt als ik van de ene op de andere moment uit een dystonie (dystonie, wat is dat nu weer?) opstond en weer “fris als de konijn op de plein” verderging, maar wat professor Nuttin en zijn team voor mekaar kregen is volgens mij tien categorieën straffer. Dit is geen verrijzenis, dit is een nieuw leven. Eindelijk weer echt durven dromen en hopen. Eindelijk weer perspectief.

Deze ervaring zegt meer over “levenskwaliteit” als alle artikels over dit onderwerp samen.  Dit is levenskwaliteit: durven plannen, doen wat je wil doen, zinvol bezig zijn, …  Eindelijk weer echt gelukkig kunnen zijn. Het is ook ongelooflijk hoe lichaam en geest elkaar versterken, in de negatieve zin als het slecht gaat, maar ook in de positieve zin als het goed gaat. (Voorlopig) gedaan met de frustraties en de passiviteit, eindelijk weer (bescheiden) plannen en die woorden tussen haakjes gaan de pret niet bederven. Ik ben vast van plan te “genieten” van de goede periodes die mij nog gegund zijn. Genieten betekent voor mij in de eerste plaats zinvol bezig zijn en wat dat betekent dat zullen jullie snel merken.

Want deze Spinsels zijn de eerste werf waarop ik actief wil zijn. Jullie zijn me trouw gebleven in moeilijke tijden.  Daarom zijn jullie ook de eersten die het horen als het goed gaat.

Natuurlijk zullen ook de collega’s van 2Bergen merken dat ik weer onder de levenden zijn. Ik ga bij mijn broer informeren wanneer hij in Leuven moet zijn en ik ga proberen zo vaak mogelijk mee te komen en dan probeer ik telkens een van de 2 “bergen” te bezoeken. We zullen dan ook weleens tijd hebben om over de toekomst te praten.

Maar ook de vrienden van Leuven+ (de Koninklijke Leuvense Gidsenbond) zullen het merken. Vooreerst door een revival van de Leuvense Geschiedenissen. Daaromtrent kan ik nu al aankondigen dat er nog een aantal episodes in het verhaal van het Celestijnenklooster aankomen. Ik ben daar namelijk op een ongelooflijk interessante bron gestoten en die wil ik zeker aanboren. Verder wil ik zeer graag een steentje bijdragen tot de “virtuele wandelingen” waarmee Leuven+ zich richt tot bewoners van rust- en zorghuizen. Ten slotte wil ik nu ook echt werk maken van mijn oude droom: een hedendaagse universiteitswandeling.

Een laatste groep die het zal merken, zijn mijn lotgenoten, Parkinsonpatiënten. Ik wil dankbaar gebruik maken van de Vlaamse Parkinsonliga en haar orgaan (dit is in gewone mensentaal haar tijdschrift) om Parkinsonpatiënten en al wie met hen te maken heeft, informatievaardiger te maken. VPL is voor mij geen doel op zich maar een middel om mijn boodschap te verkopen: informatie is, zeker voor Parkinsonpatiënten, levensnoodzakelijk.

Morgen zet ik de eerste stappen. Stap voor stap komen we een eind.

Enkele dagen geleden hoorde ik op de radio toevallig iets over een voorstel om de officiële feestdagen af te schaffen en te vervangen door extra vrij te kiezen feestdagen. Als dit voorstel er ooit zou doorkomen – over de wenselijkheid hiervan doe ik geen uitspraak – wil ik hierbij direct twee persoonlijke feestdagen afkondigen: 23 oktober als mijn persoonlijke kerstmis en 26 februari als mijn persoonlijk paasfeest. Op 23 oktober 1962 ben ik geboren en op 26 februari 2016 ben ik herboren. Zo voel ik me nu toch.

Mijn broers en zussen hebben de vorige maanden een aantal “wonderbaarlijke verrijzenissen” meegemaakt als ik van de ene op de andere moment uit een dystonie (dystonie, wat is dat nu weer?) opstond en weer “fris als de konijn op de plein” verderging, maar wat professor Nuttin en zijn team voor mekaar kregen is volgens mij tien categorieën straffer. Dit is geen verrijzenis, dit is een nieuw leven. Eindelijk weer echt durven dromen en hopen. Eindelijk weer perspectief.

Deze ervaring zegt meer over “levenskwaliteit” als alle artikels over dit onderwerp samen.  Dit is levenskwaliteit: durven plannen, doen wat je wil doen, zinvol bezig zijn, …  Eindelijk weer echt gelukkig kunnen zijn. Het is ook ongelooflijk hoe lichaam en geest elkaar versterken, in de negatieve zin als het slecht gaat, maar ook in de positieve zin als het goed gaat. (Voorlopig) gedaan met de frustraties en de passiviteit, eindelijk weer (bescheiden) plannen en die woorden tussen haakjes gaan de pret niet bederven. Ik ben vast van plan te “genieten” van de goede periodes die mij nog gegund zijn. Genieten betekent voor mij in de eerste plaats zinvol bezig zijn en wat dat betekent dat zullen jullie snel merken.

Want deze Spinsels zijn de eerste werf waarop ik actief wil zijn. Jullie zijn me trouw gebleven in moeilijke tijden.  Daarom zijn jullie ook de eersten die het horen als het goed gaat.

Natuurlijk zullen ook de collega’s van 2Bergen merken dat ik weer onder de levenden zijn. Ik ga bij mijn broer informeren wanneer hij in Leuven moet zijn en ik ga proberen zo vaak mogelijk mee te komen en dan probeer ik telkens een van de 2 “bergen” te bezoeken. We zullen dan ook weleens tijd hebben om over de toekomst te praten.

Maar ook de vrienden van Leuven+ (de Koninklijke Leuvense Gidsenbond) zullen het merken. Vooreerst door een revival van de Leuvense Geschiedenissen. Daaromtrent kan ik nu al aankondigen dat er nog een aantal episodes in het verhaal van het Celestijnenklooster aankomen. Ik ben daar namelijk op een ongelooflijk interessante bron gestoten en die wil ik zeker aanboren. Verder wil ik zeer graag een steentje bijdragen tot de “virtuele wandelingen” waarmee Leuven+ zich richt tot bewoners van rust- en zorghuizen. Ten slotte wil ik nu ook echt werk maken van mijn oude droom: een hedendaagse universiteitswandeling.

Een laatste groep die het zal merken, zijn mijn lotgenoten, Parkinsonpatiënten. Ik wil dankbaar gebruik maken van de Vlaamse Parkinsonliga en haar orgaan (dit is in gewone mensentaal haar tijdschrift) om Parkinsonpatiënten en al wie met hen te maken heeft, informatievaardiger te maken. VPL is voor mij geen doel op zich maar een middel om mijn boodschap te verkopen: informatie is, zeker voor Parkinsonpatiënten, levensnoodzakelijk.

Morgen zet ik de eerste stappen. Stap voor stap komen we een eind.

Vraagtekens

Een week voor mijn ziekenhuisopname begin ik aan het waarschijnlijk laatste spinsel voor D-day.  Het wordt ook een spinsel met veel vraagtekens want vooruitkijken is nog nooit zo moeilijk geweest. Hoop en onzekerheid vechten om de eerste plaats in de hitparades van mijn emoties over te nemen van de frustratie. Want dat is het woord dat de huidige situatie het beste weergeef: frustratie. Elke dag is er wel een ogenblik dat het wenen me nader staat dan het lachen omdat ik er nog maar eens niet in slaag te doen wat ik wil doen en vaak gaat het om banale acties als rechtstaan, je goed leggen in je bed, je poep afkuisen na een toiletbezoek, …” Dat zijn de momenten dat ik het meeste uitkijk naar de operatie in de hoop dat deze blokkeringen ten minste tot een zeldzaamheid gereduceerd worden.

Anderzijds lees ik ook in betrouwbare informatiebronnen dat de diepe hersenstimulatie wel de klassieke motorische symptomen reduceert maar veel minder impact heeft op de psychische en cognitieve symptomen, die ook weleens de zachte symptomen genoemd worden. En dan beginnen de vragen op te borrelen. Is die angst voor nauwe en donkere doorgangen een gevolg van de bewegingsstoornissen of is dat een van de vele psychische stoornissen waar men helaas niets kan aan doen? Ik ga toch niet dement worden, zeker? Kan ik mij beschermen tegen cognitieve achteruitgang? Zo sterk ik hoop dat er einde komt aan die frustrerende blokkeringen, zo sterk is ook de onzekerheid over mijn cognitieve capaciteiten.

De vraag die mij in het vooruitzicht van 26 februari het meeste bezighoudt, is de volgende: moet ik tevreden zijn als toch al de bewegingsstoornissen verholpen zijn of mag ik hopen dat ik niet alleen beweeglijker word maar ook dat ik opnieuw optimistisch en met vertrouwen naar de toekomst kan kijken. In mijn naaste omgeving hoor ik weleens zeggen dat zij het al een succes zouden vinden als de dystonieën zouden verdwijnen. Natuurlijk zal ik ook blij zijn als ik van die kuren zal verlost zijn, maar ik hoop toch dat er ook op het vlak van de “zachte” symptomen verbetering zichtbaar en – wat mij vooral interesseert – voelbaar is. Wat het resultaat ook wordt, ik wil me in de toekomst blijven inzetten om informatie over de ziekte van Parkinson, als neurodegeneratieve ziekte, te verspreiden. (Dat zijn drie van de vier meest gebruikte tags in één zin.)

Als ik verder kijk dan de dagelijkse kwalen en opnieuw probeer echt naar de toekomst te kijken, dan hoop ik dat ik, zoals ik eerder schreef, durf gisteren te herinneren, te dromen van morgen en vandaag te leven. Ik hoop dat ik de woorden die ik toen schreef opnieuw in daden kan omzetten, wat de laatste weken of maanden niet meer lukte:

  • Blijf je concentreren op de richting, ook al heb je geen zicht op de eindbestemming.
  • Zet kleine stapjes indien mogelijk, vandaag nog als het kan. Als je elke dag één stapje kunt zetten, heb je na een week toch al zeven stappen in de juiste richting gezet.
  • Geniet van het leven. De reis is belangrijker dan het einddoel.

Praktisch komt dit erop neer dat ik hoop dat ik opnieuw een langere tijd (langer dan twee uren) actief kan blijven zodat ik eens kan doorwerken aan een van mijn projecten en op die manier kan voortwerken aan wat ik zinvol vind. Ik wil in feite opnieuw gewoon mijn ding kunnen doen en wat dat inhoudt, weten jullie ondertussen wel. Informatievaardigheden en informatie delen zijn daarbij de belangrijkste trefwoorden. Ik hoop op termijn terug een actieve rol te kunnen spelen in 2Bergen en daar verder te kunnen werken aan het informatievaardiger maken van toekomstige artsen, apothekers, … Mijn ervaringen met de geneeskunde en de gezondheidszorg hebben mij nog meer dan ik al was overtuigd van het belang hiervan voor de patiënt en de samenleving.

Ik heb ondertussen ook zelf ondervonden hoe belangrijk het is om als patiënt informatievaardig te zijn. Dit is dan ook de belangrijkste drijfveer voor mijn inzet voor de Vlaamse Parkinsonliga en/of de Parkinson Zorgwijzer.

Hoe mijn leven na 26 februari zal verlopen, durf ik niet voorspellen: Zal ik terug kunnen gaan werken? Hoe zullen we dat werk organiseren? Kies ik misschien voor vrijwilligerswerk? Zal ik vooral in het Leuvense of in de omgeving van Pamel leven? Kan ik zelfstandig wonen of zal ik beroep moeten doen op een vorm van beschermd wonen? Dit zijn maar enkele van de vele vragen die nu door mijn Parkinson-hoofd razen en die hopelijk vrij snel een antwoord zullen krijgen in de loop van de volgende maanden.  Ik denk dat ik wel nog een aantal maanden zal nodig hebben voordat mijn leven weer op de sporen zal staan. Ook de eindbestemming is nog onbekend, de richting denk ik wel te kennen. Wat ik ook doe, ik zal blijven werken met informatie en ik hoop dat ik dat kan blijven doen in verbondenheid met een aantal mensen die zeer veel voor mij betekenen en wiens steun ik nog hard zal nodig hebben.

In de eerste plaats denk ik nu aan de mensen in mijn naaste omgeving want ook al is het mijn leven, de keuzes die ik zal maken, zullen ook hun leven beïnvloeden.

Broers en zussen, schoonbroers en schoonzussen, ik richt mij nu tot jullie want de beslissingen die ik neem, zullen in de eerste plaats ook jullie leven beïnvloeden. Daarom hoop ik dat we de belangrijkste keuzes samen kunnen nemen. Laat mij niet alleen alle beslissingen nemen, maar geef mij jullie advies. Wat zouden jullie doen als jullie in mijn schoenen zouden staan?

Informatie is zeer belangrijk. Wij kunnen alleen maar goede keuzes maken als we beschikken over goede informatie. Ik zal natuurlijk zelf informatie zoeken – ik doe bijna niets anders – maar ik ben ervan overtuigd dat we samen meer vinden dan elk apart. Informatie is zoals liefde, je vermenigvuldigt ze door ze te delen. Ik hoop dan ook dat jullie mij willen steunen in mijn zoektocht naar informatie.

Parkinson heeft ongetwijfeld ook een deel van mijn zelfstandigheid weggenomen. Ik vrees dat ik in de toekomst meer en meer gebruik zal moeten maken van jullie hulp. Ik wil zo lang mogelijk zo normaal mogelijk leven. Voor mij betekent dat in de eerste plaats zo zelfstandig mogelijk kunnen en zoveel mogelijk mijn ding kunnen doen. Gelukkig leef ik in een tijd dat je met de hele wereld kunt informatie delen van in je werkkamer-bureel. Mijn laptop is voor mij mijn intellectuele poort naar de vrijheid: ik vind er de informatie die ik nodig heb, ik kan communiceren met vrienden om de hoek en aan de andere kant van de wereld? Toch zal ook ik soms eens letterlijk willen buiten komen. Mijn bewegingsvrijheid was al minder dan die van jullie en Parkinson heeft daar nog een stuk van afgesneden. Ik zal dan ook af en toe bij jullie moeten komen aankloppen om mij ook letterlijk te brengen waar ik wil.

Ik vind het bij deze en andere vormen van ondersteuning vooral belangrijk dat ik op voorhand kan inschatten waarop ik kan rekenen. Ik hoop dan ook dat jullie mij van in het begin kunnen zeggen wat ik van jullie kan verwachten. Een duidelijke nee is vaak veel beter dan een dubbelzinnige misschien.

Ik vraag ook jullie begrip voor mijn onzekere situatie. Parkinson zorgt ervoor dat ik niet altijd kan doen wat ik wil doen. Ik maak soms mooie plannen die ik helaas niet kan uitvoeren. Dat zorgt soms voor ontgoocheling die aanleiding kan geven tot emotionele hoogspanning. Dit wil ik graag zoveel mogelijk vermijden. Daarom beloof ik jullie dat ik zal proberen daarin zo eerlijk mogelijk te zijn en uit te leggen wat er fout ging. Van mijn kant vraag ik aan jullie dat jullie hierover met mij zouden praten. Ik hoor weleens zeggen: “ik begrijp dat” terwijl ik denk “jullie kunnen dat niet begrijpen want ik begrijp het zelf niet.” Ik vind het ook altijd vreemd een andere te horen uitleggen hoe ik mezelf voel. Soms kan ik het zelf ook niet uitleggen, dan zegt mijn gebrek aan woorden meer over mij dan wat een buitenstaander ervan maakt. Voor alle duidelijkheid, ik vraag niet dat jullie over mij en over mijn situatie zouden zwijgen. Ik vraag alleen dat jullie niet alleen over mij zouden praten, maar dat jullie ook met mij zouden praten. Wie deze spinsels leest, krijgt een eerste indruk van wat ik voel, maar sommige gevoelens zijn niet weer te geven met woorden. Dat heeft Bram Vermeulen goed begrepen als hij het schitterende “Woorden” schreef (https://youtu.be/I1zaAlTCD7A)

Beste collega’s van 2Bergen, jullie vriendschap is misschien wel het mooiste wat ik de laatste jaren heb mogen beleven. Elk contact, via mail, via telefoon of in levenden lijve, doen me alle momenten van frustraties voor even vergeten en geven mij terug goesting terug naar de toekomst te kijken. En ik kan je verzekeren: dat is een toekomst met of in 2Bergen. Ik laat jullie niet meer los, en ik hoop dat jullie mij ook niet loslaten. Ik kan alleen maar herhalen wat ik al eens eerder schreef: blijf doen wat jullie tot nu toe zo schitterend gedaan hebben, blijf mij beschouwen als jullie collega die er nog altijd bij hoort.

Vrienden van de Leuvense gidsenbond, ik laat Leuven ook niet los en ik laat jullie niet los. Ik zal blijven doen wat ik als gids en als bestuurslid altijd gedaan heb: informatie over Leuven delen, nu niet meer op straat als gids of in de LGB-krant maar in mijn eigen Leuvense geschiedenissen. Zolang ik merk dat jullie mijn geschiedenissen blijven appreciëren, doe ik ermee voort. Ik heb zeker nog thema’s tot de zomer. Heimelijk hoop ik dat een of andere enthousiaste gids mee op de kar springt en zijn geschiedenissen aan de mijne toevoegt.

Ik vrees dat het echte gidswerk op straten en pleinen voor mij verleden tijd is. Ik hoop wel zo snel mogelijk terug te kunnen deelnemen aan een Ken-Uw-Stad- en/of Zomerwandeling. Op langere termijn hoop ik ook nog eens zelf te kunnen meewerken aan nieuwe wandelingen. Zo zou ik kunnen meebouwen aan een sterke gidsenbond die toeristen en Leuvenaars informeert en die Leuven niet alleen ziet als een marketingproduct. Mijn ultieme droom als Leuvense gids blijft het realiseren van een universiteitswandeling voor de eenentwintigste eeuw. Dit zou mijn dank u wel zijn aan alle vrienden-gidsen die mij niet vergeten zijn en mijn eerbetoon aan de vrienden-gidsen die er niet meer zijn: Willy Haeck, Elly Raaijmakers, Willy Brumagne, Werner Vlassak, Alfons Roeck en Inge Sevenants.

Het nieuwe actieterrein waar ik mijn eerste stappen gezet heb en dat ik na 26 februari verder zal verkennen, de Vlaamse Parkinsonliga, sluit in feite naadloos aan bij de andere: informatievaardigheden en informatie delen zijn ook hier de ordewoorden. Voorlopig wordt het VPL-magazine hierbij mijn actiedomein maar ik ben ook bereid om ook op andere manieren mee te werken aan het delen van informatie over de ziekte van Parkinson en aan het informatievaardig maken van de patiënten (website, documentatiecentrum, contacten met Parkinson Zorgwijzer, …) Ik denk dat Lut ondertussen kan inschatten wat ze aan mij heeft. Wij sluiten trouwens goed op elkaar aan om samen aan het tijdschrift te werken. Zij is vooral sterk op het vlak van administratieve, juridische, sociale, … informatie en ik heb wel wat ervaring met het zoeken en verwerken van wetenschappelijke informatie.

Ondanks alle frustraties probeer ik mijn weg voort te zetten. Het parcours blijft in duistere misten gehuld. Ik hoop dan ook vooral dat de lucht na 26 februari opklaart zodat ik terug zicht heb op het pad dat ik in de toekomst wil verderzetten en op de hindernissen die ik daarbij nog zal moeten overwinnen. Ik maak me geen illusies: het wordt een verdere tocht met hindernissen maar gesteund door een groot aantal vrienden, hoop ik sterk genoeg te blijven om de tocht verder te zetten, stapje voor stapje.

Ik hoop jullie met goed nieuws terug te mogen verwelkomen na 26 februari.

Lichtpunten in herfsttijd

Beste vrienden,

Ik wil even enkele positieve nieuwtjes de wereld insturen vooraleer jullie denken dat het allemaal kommer en kwel is hier in Pamel. Met mijn gezondheidssituatie is het gesteld als het weer: herfstig. Moeilijkere periodes zijn talrijker en langer als voordien en af en toe steekt er een “dystonische  storm” op.

Maar gelukkig worden deze dagen verlicht door enkele zeer heldere lichtpunten en wat mij het gelukkigst maakt, is vast te stellen dat jullie, mijn vrienden, zorgen voor deze welkome verlichting. Jullie zijn er inderdaad wanneer ik jullie het meeste nodig heb.

Vooreerst ben ik zeer gelukkig en zeer trots te mogen aankondigen dat mijn collega’s van 2Bergen op mijn voorstel zijn ingegaan en de kine-groep voor Parkinsonpatiënten Fit en Actief geselecteerd hebben als goed doel voor de succesvolle actie “Kennis per kilo”. Vrienden van 2Bergen, jullie bewijzen hier voor de zoveelste keer welke fantastische collega’s jullie zijn. Jullie blijven mij inderdaad elke dag steunen van op grote afstand en telkens wanneer we contact hebben, via telefoon, chat, mail, bezoekjes aan de twee bibs, … is dat een zeer hartelijk moment, een lichtflits die zeer lang blijft nazinderen, zoals de zon die ook licht blijft geven nadat ze achter de horizon is verdwenen.

In een tweede plaats ben ik blij dat een aanslepende kwestie uiteindelijk dan toch zal afgerond kunnen worden met de hulp van een collega gids van Leuven+ en dat mijn canvas in Pamel zal geraken. Met dank aan mijn persoonlijke gelegenheidskoerier, Filip. Ik zie dit ook als een bevestiging van de herstelde relatie met mijn vrienden van de Leuvens Gidsenbond. Ik had een tijd de indruk dat ik met het verlies van het contact met het echte gidswerk ook het contact met jullie aan het verliezen was, maar jullie reacties op mijn blogs bewijzen dat jullie mij niet vergeten zijn en ook daar ben ik zeer blij om.

Ik hoor ondertussen wel minder opbeurende geruchten over de toekomst van de Leuvense Gidsenbond. Vrienden collega’s gidsen van Leuven, wat er ook met de Gidsenbond gebeurt, ik blijf als gids van Leuven achter jullie staan. En al ben ik niet meer actief op het echte gidsenpodium: de straten en pleinen van Leuven, ik blijf mijn liefde voor deze stad verspreiden via digitale kanalen: Facebook en de “Leuvense Geschiedenissen”, het broertje van deze Wimsspinsels. Bij dezen wil ik jullie nog eens uitnodigen om zelf mee te werken aan de Leuvense Geschiedenissen. Dit kunnen jullie door mijn verhalen aan te vullen met bijkomende gegevens, actuele feiten, extra illustraties, … en door zelf jullie Leuvense geschiedenis te schrijven. Ik kijk er al naar uit de eerste gastbijdrage in mijn Leuvense Geschiedenissen te kunnen aankondigen. Alle verhalen van iedereen met een groot hart voor Leuven, en dus zeker ook van de gidsen van Leuven+, zijn welkom. Gidsen van Leuven+, wat er ook met de Gidsenbond en de LGB-krant gebeurt, jullie kunnen de “Leuvense Geschiedenissen” blijven gebruiken om informatie te delen met elkaar en met de buitenwereld.

En dan hebben we natuurlijk ook de start van mijn nieuwe “carrière” als wetenschappelijk journalist. De eerste ontmoeting met Lut, hoofdredactrice van VPL-magazine, was zeer vruchtbaar. Ik voel me ook zeer gesterkt door jullie motiverende reacties op een eerder spinsel. Jullie hebben blijkbaar hoge verwachtingen en ik zal dan ook mijn best doen om jullie hierin niet te ontgoochelen.

Uit het eerste overleg is al een duidelijk beeld gekomen van mijn mogelijke inbreng tot het tijdschrift. Enerzijds zal ik de kans krijgen om lotgenoten te wijzen op het belang van informatie in onze situatie en anderzijds zal ik mijn ervaring als informatiespecialist gebruiken om bronnen te checken, achtergrondinformatie te zoeken, nieuwsberichten te evalueren, publicaties ter beschikking te stellen, … waarbij ik ook reken op de prima dienstverlening van mijn collega’s van 2Bergen. Ik stel ook mijn ervaring met redactiewerk ter beschikking voor het nalezen van bijdragen en eventuele hulp bij het gebruik van internetcommunicatie.

Ik verwacht wel wat van dit nieuw project. Dit zal wel een deel van mijn actieve tijd, die sowieso al aan het slinken was, in beslag nemen. Daarom vermoed ik dat de tijd die ik kan besteden aan mijn blogactiviteiten een beetje zal gereduceerd worden. Ik hoop te kunnen komen tot een frequentie van één post per week voor de twee blogs samen.

Ten slotte wil ik dit spinsel gebruiken om mijn buren in Pamel nog eens expliciet te bedanken voor de steun die ze geboden hebben in de donkerste momenten van de voorbije weken. Zij waren er als ik ze echt nodig had. Het spreekwoord zegt: “Beter een goede buur dan een verre vriend” maar nog veel beter ben je met een goede vriend als buur. Zowel links als rechts van mij kan ik rekenen op zeer goede buren-vrienden. Lieve en Lieven, jullie zijn de beste buren die ik kan dromen.

Tot een volgend spinsel.

Wim.

Wat ik lees (als gids)

Uiteindelijk is mijn bureaustoel dan toch in Pamel geraakt. Die stoel had ik van LGB cadeau gekregen voor bewezen diensten na mijn vertrek uit het bestuur. Hij stond al een tijdje bij Hilde, hij was dus in goede handen maar door de jullie welgekende omstandigheden duurde wel even tot hij in de Parkstraat geraakte. Ik heb dan maar van de gelegenheid gebruik gemaakt om een deel van mijn “gidsenbibliotheek” mee te transfereren zodat ik nu voldoende documentatie in huis heb om hier in Pamel mijn Leuvens gidswerk verder te zetten. Deze selectie is dus bedoeld als werkmateriaal ter voorbereiding van mijn Leuvense Spinsels en van mijn andere projecten.

Het is tegelijk ook een indicatie waar ik op dit ogenblik mee bezig ben en waaraan ik in de toekomst hoop te kunnen werken. Het is dus een min of meer een momentopname van mijn interesses op het vlak van mijn gidsenactiviteiten. Het kan eventueel ook een inspiratiebron zijn voor gidsen van Leuven+ en voor andere Lovanofielen (of hoe zeg je anders Leuven-liefhebbers? 😉 ) als ze op zoek zijn naar een boek over een van “mijn favorieten”. Daarom geef ik hier een overzichtje. Voor alle duidelijkheid, dit is een subjectieve en onvolledige selectie. Dit is zeker geen volledige verplichte literatuurlijst.

Deze handbibliotheek bestaat uit drie grote delen:

  • Algemene Leuvense basiswerken,
  • Werken over een specifiek onderwerp
  • “Grijze literatuur”

Algemene Leuvense basiswerken.

Dat zijn boeken die ik bijna voor elke rondleiding – in mijn geval voor bijna elke “Leuvense Geschiedenis” – zou kunnen gebruiken.

Een eerste reeks zijn de algemene geschiedenissen van Leuven, zeg maar de standaardwerken voor de geschiedenis van Leuven. Daar hoort uiteraard de Bijbel van de Leuvense geschiedenis bij: de “Van Even” of de LPP : “Louvain dans le Passé et le Présent” van Eduard Van Even. Net zoals de echte Bijbel niet altijd historisch correct is, zo staan er ook in LPP zaken die niet kloppen. Hoe korter de gebeurtenissen zich bij het leven van Van Even zich afspelen, hoe betrouwbaarder hij is. Net zoals de Bijbel met het nodige relativeringsvermogen te benaderen.

Voor wie op zoek is naar de afbeeldingen van Van Even, kan ik hier al meegeven dat de afbeeldingen van Van Even steeds gemakkelijker terug te vinden zijn op het Internet. Zo zijn ongeveer alle prenten van de “Louvain Monumental” (LM), het andere belangrijke werk van Eduard Van Even, beschikbaar via een website van de British Library. Daar kom ik nog wel eens op terug.

Daarnaast heb ik altijd de “Van Even voor de werkmens”, de “Torfs” (Geschiedenis van Leuven van den vroegsten tijd tot op heden) en de “Lovanium” van Justus Lipsius (Leuven, beschrijving van de stad en haar universiteit) bij de hand. Deze laatste is in feite meer een lofrede dan een echt geschiedenisboek maar is vooral interessant als persoonlijke visie van een belangrijke historische getuige. Als recente geschiedenis heb ik “Van Petermannen en Koeienschieters. Kroniek van Leuven”, samengesteld door Eduard Van Ermen† in samenwerking met de Koninklijke Leuvense Gidsenbond.

Voor de geschiedenis van de universiteit blijft het boek van Lamberts en Roegiers het referentiewerk bij uitstek, aangevuld met “De stad op de berg: een geschiedenis van de Leuvense universiteit sinds 1968” van Jo Tollebeek en Liesbet Nys Het laatstgenoemde boek beschrijft de bestuursperiodes van de drie eerste rectoren van de Nederlandstalige universiteit: Pieter De Somer, Roger Dillemans en André Oosterlinck, drie rectoren die elk op hun manier een stempel op de universiteit hebben gedrukt.

Voor de meest recente geschiedenis ben je nog aangewezen op het Internet. Het blijft een van mijn dromen om over dit onderwerp een document samen te stellen dat gebruikt kan worden als basisdocumentatie voor een actuele universitaire wandeling. Ik blijf het belangrijk vinden dat Leuvense gidsen de hele geschiedenis van de universiteit vertellen en niet stoppen bij De Somer. Vooral het Bolognaproces heeft een enorme invloed op het universitair leven. De bachelor-master-structuur, integratie van de hogeschoolopleidingen, nieuwe faculteiten, … iedereen heeft er wel al van gehoord maar velen weten niet hoe het precies in elkaar zit. Ik vind dat Leuvense gidsen ten minste voldoende moeten weten om eenvoudige vragen hierover te kunnen beantwoorden.

Als je in Leuven gidst kan je moeilijk voorbij aan de universiteitsbibliotheek. De bibliotheektoren van het Ladeuzeplein domineert letterlijk en figuurlijk de skyline van het Leuvense landschap. De “historische wandelgids” van Jan Van Impe biedt een beknopt maar volledig overzicht van wat een gids over dit gebouw en deze instelling (wat niet hetzelfde is) moet weten. Voor de echte geïnteresseerden is de luxe-uitgave van Chris Coppens, Mark Derez en Jan Roegiers natuurlijk een aanrader, al is het maar voor de prachtige foto’s.

Een aparte plaats in mijn algemene Leuvense collectie wordt ingenomen door de Leuvense Prentenatlas, samen met de afbeeldingen van Van Even de bron voor historische afbeeldingen van Leuven. De uitgave van Evert Cockx en Gilbert Huybens in twee delen bevat naast de reproductie van de prenten nog een aantal lezenswaardige bijdragen, o.a. over het Celestijnenklooster (nu CBA) en zijn omgeving.

Werken over specifieke onderwerpen

Dit is een eerder willekeurige selectie van werken over onderwerpen waar ik op dit ogenblik mee bezig ben of die ik binnenkort denk nodig te hebben.

Daar zitten een aantal biografische werken bij over bekende figuren zoals Erasmus, Viglius, Justus Lipsius, … maar ook werken over een belangrijk gebouw zoals de Sint-Pieterskerk, het Atrechtcollege, het Veteranencollege, … en ook een aantal boeken met teksten over specifieke onderwerpen zoals bij voorbeeld het boek van Mark Nelissen e.a. over de stichtingsbul van de Leuvense universiteit.

Specifiek voor de “Leuvense Geschiedenissen” (mijn andere blog) en dan specifiek voor de categorie “In Leuven verplaatst haal ik veel informatie uit het boek van Kathia Glabeke en Hilde Van Nieuwerburgh “Leuvens (zw)erfgoed”.

Grijze literatuur

Officieel is dit de verzamelnaam voor documenten die niet door commerciële uitgevers worden uitgegeven. Dit is een brede waaier van uitgaven zoals pamfletten, brochures, rapporten …. Ik gebruik deze term om twee specifieke documenttypes binnen mijn collectie aan te duiden: brochures van de Openmonumentendagen en eindwerken van gidsenopleidingen.

Vooral in de brochures van de Openmonumentendagen staan regelmatig kortere bijdragen over de opengestelde monumenten met vaak interessante details die je moeilijk ergens anders kunt terugvinden. Ik zou alle gidsen willen aanraden deze boekjes goed bij te houden. Ze nemen niet veel plaats in je bibliotheek in maar ze komen vaker van pas dan je zou vermoeden.

Deze selectie is zeker niet representatief voor mijn volledige Leuvense referentiebibliotheek. Deze keuze is sterk bepaald door de interesse van het moment. Dit betekent dan ook weer niet dat ik op dit ogenblik alleen in deze Leuvense onderwerpen zou geïnteresseerd zijn. Voor een aantal onderwerpen is het Internet mijn belangrijkste informatiebron. Ik gaf al de recente universiteitsgeschiedenis als voorbeeld maar ook voor minder actuele onderwerpen zoals de Eerste Wereldoorlog of de Bijbel van Anjou, om maar twee willekeurige items te noemen, is op het Internet zeer veel goede informatie te vinden. De laatste jaren komt er meer en meer gedigitaliseerd erfgoedmateriaal ter beschikking voor een groot publiek.

Wat kan je nu leren uit deze selectie?

  • Als het over algemene naslagwerken gaat, heb je volgens mij één boek met een bijbelstatus: de “Van Even” en kom je voor de rest al ver met enkele goede referentiewerken: een over de geschiedenis van Leuven (“van Petermannen en Koeienschieters”), een over de geschiedenis van de universiteit (Lamberts en Roegiers) en een over de universiteitsbibliotheek (Historiche wandelgids van Jan Van Impe).
  • Voor informatie over meer specifieke onderwerpen hangt de keuze natuurlijk van het onderwerp zelf af. Bedenk daarbij dat je goede informatie niet alleen in dure commerciële boeken vindt maar vaak ook in kleine, dikwijls goedkope gelegenheidsuitgaven zoals de brochures van de Openmonumentendagen.
  • Blijf vooral alert voor nieuwe informatie want die duikt vaak op onverwachte momenten en op onverwachte plaatsen op en dan is het vaak zaak om de kans te grijpen als ze zich voordoet.
  • Het Internet is een ongelooflijk rijke informatiebron wat men er ook mag van zeggen. Het Internet bevat miljoenen malen meer informatie dan de grootste bibliotheek van de wereld. Het grote probleem van het Internet is het ontbreken van een bibliothecaris die voor jou de goede bronnen eruit selecteert. In volgende spinsels zal ik even die rol proberen te spelen en verklap ik jullie enkele van mijn internetgeheimen.

In bijlage de volledige lijst met titels en auteurs van mijn verhuisde werkbibliotheek. Mijn “grijze literatuur heb ik er niet in opgenomen.

  • Verzameling de Spoelberch
  • Claire Baisier. In hoc signo een kennismaking met de christelijke en bijbelse symboliek
  • Evert Cockx. De Leuvense prentenatlas zeventiende-eeuwse tekeningen uit de Koninklijke Bibliotheek te Brussel
  • Chris Coppens. Universiteitsbibliotheek Leuven 1425-2000
  • De Bie. Justus Lipsius 1547-1606 en het Plantijnse Huis
  • Patrick De Rynck. Symbolen. Open Monumentendag Vlaanderen 2002
  • Mark Derez. Arenberg in de Lage Landen een hoogadellijk huis in Vlaanderen en Nederland
  • Mark Derez. De Celestijnenpriorij te Heverlee van klooster tot bibliotheek
  • Kathia Glabeke. Leuvens (zw)erfgoed
  • Kathia Glabeke. Wat leert de straat? Leuvense straatnamen toegelicht
  • Léon-E Halkin. De biografie van Erasmus
  • Johan Hoornaert. Atrechtcollege 1508-1992
  • Gilbert Huybens. Jubileumboek. Geschied- en Oudheidkundige Kring voor Leuven en Omgeving
  • Leo Kenis. Collegium Veteranorum Aedes Sacrae Facultatis
  • Emiel Lamberts. De universiteit te Leuven 1425-1985
  • Justus Lipsius. Leuven beschrijving van de stad en haar universiteit
  • David Mellaerts. De Sint-Pieterskerk te Leuven architectuur en kunstpatrimonium
  • Marc Nelissen. De stichtingsbul van de Leuvense universiteit 1425-1914
  • Folkert Postma. Viglius van Aytta de jaren met Granvelle 1549-1564
  • Paul Reekmans. Een bezoek aan de collegiale Sint-Pieterskerk te Leuven geschiedenis en patrimonium
  • Smeyers Maurits. Armand Thiéry (Gentbrugge 1868 – Leuven, 1955). Apologie voor een zonderling genie.
  • Jo Tollebeek.De stad op de berg: een geschiedenis van de Leuvense universiteit sinds 1968
  • A. Torfs. Geschiedenis van Leuven van den vroegsten tijd tot op heden
  • Van Buyten. Quinten Metsys en Leuven Leuven, Vrienden van de Leuvense Stedelijke Musea
  • Eduard Van Ermen. Van Petermannen en koeienschieters: kroniek van Leuven
  • Edward Van Even. Louvain dans le passé et dans le présent formation de la ville, évènements mémorables, territoire, topographie, institutions, monuments, oeuvres d’art
  • Jan Van Impe. De Leuvense universiteitsbibliotheek: historische wandelgids
  • Geert Vanpaemel. Ex cathedra Leuvense collegedictaten van de 16de tot de 18de eeuw.
  • Geert Vanpaemel. Wereldwijs: wetenschappers rond Keizer Karel
  • Michiel Verweij. Adrianus VI 1459-1523: de tragische paus uit de Nederlanden

Informatie delen

Vrienden,

De aanleiding voor dit spinsel is een mailconversatie die ik had met Helga, de redacteur van de LGB-krant. Het eigenlijk onderwerp was de toekomst van de krant, en zeker de Leuven+-gidsen onder jullie zullen begrijpen hoe nauw dit mij aan het hart ligt. Zoals ik binnen de (biomedische) bibliotheek een pionier ben van informatievaardigheden, zo ben ik dat binnen LGB/Leuven+ voor informatie delen. En naast de website, was de LGB-krant het kanaal ij uitstek dat ik hiervoor gebruikte. Ik gebruikte deze kanalen niet alleen, ik propageerde ze ook om zo alle gidsen aan te zetten tot informatie delen.

Informatievaardigheden en informatie delen: twee variaties op hetzelfde thema. Het eerste was mijn onderwerp in de bibliotheek, met het tweede was ik vooral in LGB bezig. Maar beide thema’s maken deel uit van eenzelfde groot geheel en zijn ook rechtstreeks met elkaar verbonden. Informatievaardigheden zijn vaardigheden die je nodig hebt om informatie te zoeken, te selecteren en te gebruiken. Informatievaardigheden zijn geen handigheidjes die je wel eens kunt tonen, het zijn essentiële vaardigheden in functie van informatiegebruik en informatie delen is toch een vorm van informatiegebruik, misschien wel de meest sociale manier om informatie te gebruiken. Informatie delen impliceert dus informatievaardigheden. Anderzijds zijn informatievaardigheden ook niet denkbaar zonder informatie delen aangezien alle informatie gedeelde informatie is. Informatie komt niet uit het niets. Het is steeds afkomstig van iemand die kennis doorgeeft als informatie.

Ik heb bij de voorbereiding van dit spinsel een beetje gegoogeld en heb daarbij opvallend weinig informatie gevonden over “informatie delen” en opvallend veel over “kennis delen”. Toch blijf ik bij het begrip “informatie delen” omdat dat nauwer aansluit bij mijn interpretatie van Kennis en Informatie. Weggeman definieert Kennis als een product van Informatie bewerkt met Ervaringen, Vaardigheden en Attitudes: K = I*f(E*V*A). Deze bewerking is een bewust hersenproces. Informatie wordt kennis als het bewust verwerkt wordt. Je zou kunnen stellen dat informatie de grondstof voor de kennisproductie is. Dat verklaart ook de bekende uitgave van Johan Van Benthem (toch bekend bij wie mij een beetje volgt): “Informatie is de enige grondstof die groeit in het gebruik”.

Voor mij is “informatie delen” het beschikbaar maken van verzamelde informatie. Informatie moet dus wel eerst verwerkt zijn tot kennis voor het gedeeld kan worden, maar bij het delen wordt het terug informatie.

Ik ben van mening dat informatie delen een levensnoodzakelijke activiteit is van de bewust levende mens. Als je een beetje doordenkt, merk je dat veel menselijke activiteiten neerkomen op een vorm van informatie delen. Onderwijs, bibliotheekwerk, journalistiek zijn voor de hand liggende voorbeelden maar mijns inziens speelt het ook een fundamentele rol in de gezondheidszorg. Ik heb al verschillende malen gewezen op het belang van informatie voor de levenskwaliteit van de patiënten en gepleit voor het implementeren van gezondheidsinformatiecentra waar geautoriseerde gezondheidsinformatie wordt ter beschikking gesteld van de verschillende partijen betrokken bij de gezondheidszorg: patiënten, huisartsen, specialisten, verpleegkundigen, kinesisten, mutualiteiten… Hoe dat kan gerealiseerd worden, zal waarschijnlijk nog moeten bestudeerd worden.

Mijn activiteiten op het vlak van informatie delen zijn op een bescheidener niveau maar ik durf toch met enige trots zeggen dat ik op beperkte schaal toch iets gerealiseerd heb waarop anderen nu kunnen voortbouwen. Binnen de (biomedische) bibliotheek heb ik zeker mijn steentje bijgedragen tot de organisatie van het onderwijs in informatievaardigheden. Binnen Leuven+ heb ik met de hulp van enkele enthousiaste collega’s een aantal initiatieven genomen die het informatie delen onder de gidsen hebben bevorderd. Ik heb de LGB-krant een redactie gegeven en ik heb aan de website een databank gekoppeld.

Maar, ook al ben ik niet meer in de frontlinie aanwezig, ik blijf van op de tweede lijn informatie delen. Ik maak daarbij gebruik van de hulpmiddelen die de huidige informatietechnologie ons aanbiedt. Ik ben Jens eeuwige dankbaarheid verschuldigd omdat hij mij de echte waarde van de sociale media getoond heeft. Mijn twee blogs zijn op dit ogenblik mijn belangrijkste manier om informatie te delen ook al verdiend niet alles wat daarin te lezen is het predicaat informatie.

Gidsen van Leuven+ kunnen erop rekenen dat ik blijf informatie delen, intern via de LGB-krant en de website zolang ik daartoe de kans krijg, voor iedereen die geïnteresseerd is in Leuven via de Leuvense Geschiedenissen zolang ik het volhoud.

Fysiek op een respectabele afstand maar in gedachte vaak dichtbij blijf ik voor de collega’s van 2Bergen beschikbaar als coach, als ze advies kunnen gebruiken van een wijze oude man (schrappen wat niet past).

Je ziet, informatie laat me niet los: informatie-…-ist (… zelf in te vullen) tot in de kist.