Tagarchief: informatie

Vraagtekens

Een week voor mijn ziekenhuisopname begin ik aan het waarschijnlijk laatste spinsel voor D-day.  Het wordt ook een spinsel met veel vraagtekens want vooruitkijken is nog nooit zo moeilijk geweest. Hoop en onzekerheid vechten om de eerste plaats in de hitparades van mijn emoties over te nemen van de frustratie. Want dat is het woord dat de huidige situatie het beste weergeef: frustratie. Elke dag is er wel een ogenblik dat het wenen me nader staat dan het lachen omdat ik er nog maar eens niet in slaag te doen wat ik wil doen en vaak gaat het om banale acties als rechtstaan, je goed leggen in je bed, je poep afkuisen na een toiletbezoek, …” Dat zijn de momenten dat ik het meeste uitkijk naar de operatie in de hoop dat deze blokkeringen ten minste tot een zeldzaamheid gereduceerd worden.

Anderzijds lees ik ook in betrouwbare informatiebronnen dat de diepe hersenstimulatie wel de klassieke motorische symptomen reduceert maar veel minder impact heeft op de psychische en cognitieve symptomen, die ook weleens de zachte symptomen genoemd worden. En dan beginnen de vragen op te borrelen. Is die angst voor nauwe en donkere doorgangen een gevolg van de bewegingsstoornissen of is dat een van de vele psychische stoornissen waar men helaas niets kan aan doen? Ik ga toch niet dement worden, zeker? Kan ik mij beschermen tegen cognitieve achteruitgang? Zo sterk ik hoop dat er einde komt aan die frustrerende blokkeringen, zo sterk is ook de onzekerheid over mijn cognitieve capaciteiten.

De vraag die mij in het vooruitzicht van 26 februari het meeste bezighoudt, is de volgende: moet ik tevreden zijn als toch al de bewegingsstoornissen verholpen zijn of mag ik hopen dat ik niet alleen beweeglijker word maar ook dat ik opnieuw optimistisch en met vertrouwen naar de toekomst kan kijken. In mijn naaste omgeving hoor ik weleens zeggen dat zij het al een succes zouden vinden als de dystonieën zouden verdwijnen. Natuurlijk zal ik ook blij zijn als ik van die kuren zal verlost zijn, maar ik hoop toch dat er ook op het vlak van de “zachte” symptomen verbetering zichtbaar en – wat mij vooral interesseert – voelbaar is. Wat het resultaat ook wordt, ik wil me in de toekomst blijven inzetten om informatie over de ziekte van Parkinson, als neurodegeneratieve ziekte, te verspreiden. (Dat zijn drie van de vier meest gebruikte tags in één zin.)

Als ik verder kijk dan de dagelijkse kwalen en opnieuw probeer echt naar de toekomst te kijken, dan hoop ik dat ik, zoals ik eerder schreef, durf gisteren te herinneren, te dromen van morgen en vandaag te leven. Ik hoop dat ik de woorden die ik toen schreef opnieuw in daden kan omzetten, wat de laatste weken of maanden niet meer lukte:

  • Blijf je concentreren op de richting, ook al heb je geen zicht op de eindbestemming.
  • Zet kleine stapjes indien mogelijk, vandaag nog als het kan. Als je elke dag één stapje kunt zetten, heb je na een week toch al zeven stappen in de juiste richting gezet.
  • Geniet van het leven. De reis is belangrijker dan het einddoel.

Praktisch komt dit erop neer dat ik hoop dat ik opnieuw een langere tijd (langer dan twee uren) actief kan blijven zodat ik eens kan doorwerken aan een van mijn projecten en op die manier kan voortwerken aan wat ik zinvol vind. Ik wil in feite opnieuw gewoon mijn ding kunnen doen en wat dat inhoudt, weten jullie ondertussen wel. Informatievaardigheden en informatie delen zijn daarbij de belangrijkste trefwoorden. Ik hoop op termijn terug een actieve rol te kunnen spelen in 2Bergen en daar verder te kunnen werken aan het informatievaardiger maken van toekomstige artsen, apothekers, … Mijn ervaringen met de geneeskunde en de gezondheidszorg hebben mij nog meer dan ik al was overtuigd van het belang hiervan voor de patiënt en de samenleving.

Ik heb ondertussen ook zelf ondervonden hoe belangrijk het is om als patiënt informatievaardig te zijn. Dit is dan ook de belangrijkste drijfveer voor mijn inzet voor de Vlaamse Parkinsonliga en/of de Parkinson Zorgwijzer.

Hoe mijn leven na 26 februari zal verlopen, durf ik niet voorspellen: Zal ik terug kunnen gaan werken? Hoe zullen we dat werk organiseren? Kies ik misschien voor vrijwilligerswerk? Zal ik vooral in het Leuvense of in de omgeving van Pamel leven? Kan ik zelfstandig wonen of zal ik beroep moeten doen op een vorm van beschermd wonen? Dit zijn maar enkele van de vele vragen die nu door mijn Parkinson-hoofd razen en die hopelijk vrij snel een antwoord zullen krijgen in de loop van de volgende maanden.  Ik denk dat ik wel nog een aantal maanden zal nodig hebben voordat mijn leven weer op de sporen zal staan. Ook de eindbestemming is nog onbekend, de richting denk ik wel te kennen. Wat ik ook doe, ik zal blijven werken met informatie en ik hoop dat ik dat kan blijven doen in verbondenheid met een aantal mensen die zeer veel voor mij betekenen en wiens steun ik nog hard zal nodig hebben.

In de eerste plaats denk ik nu aan de mensen in mijn naaste omgeving want ook al is het mijn leven, de keuzes die ik zal maken, zullen ook hun leven beïnvloeden.

Broers en zussen, schoonbroers en schoonzussen, ik richt mij nu tot jullie want de beslissingen die ik neem, zullen in de eerste plaats ook jullie leven beïnvloeden. Daarom hoop ik dat we de belangrijkste keuzes samen kunnen nemen. Laat mij niet alleen alle beslissingen nemen, maar geef mij jullie advies. Wat zouden jullie doen als jullie in mijn schoenen zouden staan?

Informatie is zeer belangrijk. Wij kunnen alleen maar goede keuzes maken als we beschikken over goede informatie. Ik zal natuurlijk zelf informatie zoeken – ik doe bijna niets anders – maar ik ben ervan overtuigd dat we samen meer vinden dan elk apart. Informatie is zoals liefde, je vermenigvuldigt ze door ze te delen. Ik hoop dan ook dat jullie mij willen steunen in mijn zoektocht naar informatie.

Parkinson heeft ongetwijfeld ook een deel van mijn zelfstandigheid weggenomen. Ik vrees dat ik in de toekomst meer en meer gebruik zal moeten maken van jullie hulp. Ik wil zo lang mogelijk zo normaal mogelijk leven. Voor mij betekent dat in de eerste plaats zo zelfstandig mogelijk kunnen en zoveel mogelijk mijn ding kunnen doen. Gelukkig leef ik in een tijd dat je met de hele wereld kunt informatie delen van in je werkkamer-bureel. Mijn laptop is voor mij mijn intellectuele poort naar de vrijheid: ik vind er de informatie die ik nodig heb, ik kan communiceren met vrienden om de hoek en aan de andere kant van de wereld? Toch zal ook ik soms eens letterlijk willen buiten komen. Mijn bewegingsvrijheid was al minder dan die van jullie en Parkinson heeft daar nog een stuk van afgesneden. Ik zal dan ook af en toe bij jullie moeten komen aankloppen om mij ook letterlijk te brengen waar ik wil.

Ik vind het bij deze en andere vormen van ondersteuning vooral belangrijk dat ik op voorhand kan inschatten waarop ik kan rekenen. Ik hoop dan ook dat jullie mij van in het begin kunnen zeggen wat ik van jullie kan verwachten. Een duidelijke nee is vaak veel beter dan een dubbelzinnige misschien.

Ik vraag ook jullie begrip voor mijn onzekere situatie. Parkinson zorgt ervoor dat ik niet altijd kan doen wat ik wil doen. Ik maak soms mooie plannen die ik helaas niet kan uitvoeren. Dat zorgt soms voor ontgoocheling die aanleiding kan geven tot emotionele hoogspanning. Dit wil ik graag zoveel mogelijk vermijden. Daarom beloof ik jullie dat ik zal proberen daarin zo eerlijk mogelijk te zijn en uit te leggen wat er fout ging. Van mijn kant vraag ik aan jullie dat jullie hierover met mij zouden praten. Ik hoor weleens zeggen: “ik begrijp dat” terwijl ik denk “jullie kunnen dat niet begrijpen want ik begrijp het zelf niet.” Ik vind het ook altijd vreemd een andere te horen uitleggen hoe ik mezelf voel. Soms kan ik het zelf ook niet uitleggen, dan zegt mijn gebrek aan woorden meer over mij dan wat een buitenstaander ervan maakt. Voor alle duidelijkheid, ik vraag niet dat jullie over mij en over mijn situatie zouden zwijgen. Ik vraag alleen dat jullie niet alleen over mij zouden praten, maar dat jullie ook met mij zouden praten. Wie deze spinsels leest, krijgt een eerste indruk van wat ik voel, maar sommige gevoelens zijn niet weer te geven met woorden. Dat heeft Bram Vermeulen goed begrepen als hij het schitterende “Woorden” schreef (https://youtu.be/I1zaAlTCD7A)

Beste collega’s van 2Bergen, jullie vriendschap is misschien wel het mooiste wat ik de laatste jaren heb mogen beleven. Elk contact, via mail, via telefoon of in levenden lijve, doen me alle momenten van frustraties voor even vergeten en geven mij terug goesting terug naar de toekomst te kijken. En ik kan je verzekeren: dat is een toekomst met of in 2Bergen. Ik laat jullie niet meer los, en ik hoop dat jullie mij ook niet loslaten. Ik kan alleen maar herhalen wat ik al eens eerder schreef: blijf doen wat jullie tot nu toe zo schitterend gedaan hebben, blijf mij beschouwen als jullie collega die er nog altijd bij hoort.

Vrienden van de Leuvense gidsenbond, ik laat Leuven ook niet los en ik laat jullie niet los. Ik zal blijven doen wat ik als gids en als bestuurslid altijd gedaan heb: informatie over Leuven delen, nu niet meer op straat als gids of in de LGB-krant maar in mijn eigen Leuvense geschiedenissen. Zolang ik merk dat jullie mijn geschiedenissen blijven appreciëren, doe ik ermee voort. Ik heb zeker nog thema’s tot de zomer. Heimelijk hoop ik dat een of andere enthousiaste gids mee op de kar springt en zijn geschiedenissen aan de mijne toevoegt.

Ik vrees dat het echte gidswerk op straten en pleinen voor mij verleden tijd is. Ik hoop wel zo snel mogelijk terug te kunnen deelnemen aan een Ken-Uw-Stad- en/of Zomerwandeling. Op langere termijn hoop ik ook nog eens zelf te kunnen meewerken aan nieuwe wandelingen. Zo zou ik kunnen meebouwen aan een sterke gidsenbond die toeristen en Leuvenaars informeert en die Leuven niet alleen ziet als een marketingproduct. Mijn ultieme droom als Leuvense gids blijft het realiseren van een universiteitswandeling voor de eenentwintigste eeuw. Dit zou mijn dank u wel zijn aan alle vrienden-gidsen die mij niet vergeten zijn en mijn eerbetoon aan de vrienden-gidsen die er niet meer zijn: Willy Haeck, Elly Raaijmakers, Willy Brumagne, Werner Vlassak, Alfons Roeck en Inge Sevenants.

Het nieuwe actieterrein waar ik mijn eerste stappen gezet heb en dat ik na 26 februari verder zal verkennen, de Vlaamse Parkinsonliga, sluit in feite naadloos aan bij de andere: informatievaardigheden en informatie delen zijn ook hier de ordewoorden. Voorlopig wordt het VPL-magazine hierbij mijn actiedomein maar ik ben ook bereid om ook op andere manieren mee te werken aan het delen van informatie over de ziekte van Parkinson en aan het informatievaardig maken van de patiënten (website, documentatiecentrum, contacten met Parkinson Zorgwijzer, …) Ik denk dat Lut ondertussen kan inschatten wat ze aan mij heeft. Wij sluiten trouwens goed op elkaar aan om samen aan het tijdschrift te werken. Zij is vooral sterk op het vlak van administratieve, juridische, sociale, … informatie en ik heb wel wat ervaring met het zoeken en verwerken van wetenschappelijke informatie.

Ondanks alle frustraties probeer ik mijn weg voort te zetten. Het parcours blijft in duistere misten gehuld. Ik hoop dan ook vooral dat de lucht na 26 februari opklaart zodat ik terug zicht heb op het pad dat ik in de toekomst wil verderzetten en op de hindernissen die ik daarbij nog zal moeten overwinnen. Ik maak me geen illusies: het wordt een verdere tocht met hindernissen maar gesteund door een groot aantal vrienden, hoop ik sterk genoeg te blijven om de tocht verder te zetten, stapje voor stapje.

Ik hoop jullie met goed nieuws terug te mogen verwelkomen na 26 februari.

Informatie, gezondheid en wetenschap

Beste spinselvrienden,

Het onderwerp voor dit spinsel heb ik gehaald uit de e-nieuwsbrief van “Gezondheid en Wetenschap”. Daarin staat een bijdrage met als titel: “Kan overleg tussen arts en patiënt het antibiotocagebruik verminderen”. Dit bleek in meerdere opzichten een interessant aanknopingspunt voor een spinsel.

Ik heb hier eerder al gewezen op het probleem van zogenaamde medische nieuwsberichten. Deze problematiek was ook mensen van CEBAM niet ontgaan. Dat is een van de motieven bij de ontwikkeling van de website “Gezondheid en Wetenschap”.

Wie de actuele medische sector een beetje volgt, heeft waarschijnlijk wel al eens de term “evidence-based medicine” horen vallen. Maar wat houdt dat precies in? “Evidence-based” zie je trouwens meer en meer in andere domeinen, buiten de medische sector, opduiken: evidence-based pedagogie, evidence-based human resources management, evidence-based communicatie, zelfs evidence-based bibliotheek- en informatiewerk. Maar wat wordt daar precies mee bedoeld?

Natuurlijk is dit ook een gelegenheid om nog maar eens het belang van informatie in de gezondheidszorg te beklemtonen. Dit wordt hier aangetoond door een studie, in dit geval een systematic review, in verband met antibioticagebruik. Ook in andere medische domeinen bestaan dergelijke onderzoeken. Zo heb ik recent nog een studie, ook een systematic review, gelezen over de effecten van informatievoorziening op de levenskwaliteit  van MS-patiënten. Ook al zijn deze onderzoeken niet optimaal, het feit dat ze bestaan is al een stap in de goede richting.

Ik gebruik voor de bespreking van het bericht van Gezondheid en Wetenschap dezelfde aanpak als degene die zij zelf gebruiken voor het bespreken van medische nieuwsberichten. Die recensies bestaan steeds uit drie deeltjes:

  • Waar komt dit nieuws vandaan?
  • Hoe moeten we dit interpreteren?
  • Conclusie

Waar komt dit nieuws vandaan?

Ik heb dit bericht dus van de website Gezondheid en Wetenschap. Deze website is een initiatief van CEBAM, het Centrum voor Evidence-Based Medicine als correctie op de stroom van medische informatie die via de populaire media op het publiek afkomen. Zij zijn nog voorzichtig en spreken van “ook minder correcte commentaren en soms ronduit verkeerde adviezen” “naast zeer nuttige informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek.” Ik zou het willen omdraaien en spreken van “soms zeer nuttige informatie naast minder correcte commentaren en ronduit verkeerde adviezen”.

“Evidence-based medicine” is kort samengevat geneeskunde gebaseerd op wetenschappelijke bewijzen. Die bewijzen moeten geleverd worden door goed wetenschappelijk onderzoek, d.w.z. objectief, gecontroleerd en de effecten moeten vergeleken worden met een controlegroep. Met Gezondheid en Wetenschap wil CEBAM evidence-based medicine toegankelijk maken voor het grote publiek. Het motto dat ze hiervoor aanhalen kan ik alleen maar onderschrijven: “Zoals mensen recht hebben op zuiver drinkwater, hebben ze ook recht op zuivere gezondheidsinformatie.”

Deze opdracht, zuivere gezondheidsinformatie, proberen ze te realiseren door enerzijds EBM-richtlijnen die bedoeld zijn voor artsen, te hertalen naar EBM-patiëntenrichtlijnen en anderzijds door de meest in het oog springende medisch-wetenschappelijke nieuwsberichten onder de loep te nemen en te becommentariëren op basis van informatie over de wetenschappelijke oorsprong van het nieuws.

Het besproken onderzoek is beschreven in een Cochrane review. Voor artsen (en biomedische informatiespecialisten) zou dit geen onbekende mogen zijn. Voor de anderen een woordje uitleg. Cochrane is een non-profitorganisatie die via streng gecontroleerde systematic reviews betrouwbare informatie verspreidt naar artsen en patiënten. Een systematic review is een verslag van een systematisch onderzoek van de wetenschappelijke informatie over het onderwerp. “Systematisch” wil hier zeggen dat zowel het verzamelen als het verwerken van de informatie gebeurt gebruikmakend van geformaliseerde methoden zodanig dat de lezer het verloop van het onderzoek kan volgen en de kwaliteit ervan kan inschatten.

De bron van deze informatie staat dus boven alle verdenking. De primaire bron, Cochrane, is dé wereldautoriteit op het vlak van evidence-based medicine. Een objectievere bron van medische informatie is moeilijk denkbaar. Die reputatie van de primaire bron straalt ook af op de secundaire bron. CEBAM is trouwens de lokale vertegenwoordiger van België in het Cochrane-netwerk. Verwachten dat patiënten Cochrane reviews lezen is overdreven maar Wetenschap en Gezondheid durf ik wel aan iedereen aanraden. Misschien een tip, ga telkens als je op de radio of op televisie iets hoort, of in de krant of in een magazine iets leest over een middeltje god weet waartegen, eens kijken op Wetenschap en Gezondheid of zij er iets over vertellen.

Hoe moeten we dit interpreteren?

  • Het mogelijk maken van gezamenlijk beslissingen door arts en patiënt kan het antibioticagebruik reduceren op korte termijn.
  • Effecten op middellange of lange termijn kunnen niet bewezen worden.
  • De bewijskracht is matig tot zwak.

Dit is kort samengevat wat een arts kan onthouden bij het behandelen van patiënten. Dit lijkt maar een mager beestje: waarschijnlijk werkt het op korte termijn. De suggesties voor verder onderzoek zijn dan ook interessanter.

  • Er moeten nog meer gelijkaardige onderzoeken uitgevoerd worden.
  • Er moet beter onderzocht worden hoe men dit positief effect zo groot mogelijk kan maken.

In feite zegt dit mager resultaat meer over de kracht en de beperkingen van evidence-based praktijken buiten de geneeskunde dan over het onderwerp van de studie zelf. Ik denk dat we hier op de grenzen van evidence-based medicine gestoten zijn. In feite gaat het hier meer over evidence-based pedagogie dan over evidence-based medicine.

Wat “evidence-based” betekent buiten de geneeskunde is mij niet duidelijk. Ik vind het moeilijk om de concepten van EBM zomaar over te zetten op andere domeinen van de wetenschap. EBM is voor een groot stuk gebaseerd op het concept klinische studie. Als men in het kader van EBM spreekt over wetenschappelijk onderzoek, heeft men het meestal over klinische studies, bij voorkeur dubbelblind en placebogecontroleerde RCT’s (randomized clinical trials) maar wat zijn deze concepten nog waard als het gaat over pedagogie, human resource management, communicatie, … Gelukkig durft een van de belangrijke promotoren van evidence-based medicine in zijn hoorcolleges ook wel eens pedagogisch experimenteren en die experimenten zien mislukken.

Dit betekent niet dat in deze domeinen niet gezocht moet worden naar “de best beschikbare informatie over doelmatigheid en doeltreffendheid” zoals het in de definitie van “evidence-based practice” mooi wordt verwoord. Het is echter niet altijd duidelijk wat met die best beschikbare informatie bedoeld wordt.

Conclusies

  1. De website “Gezondheid en Wetenschap” is een zeer krachtig tegengif tegen al de informatiepollutie in de populaire media.
  2. Ook als het gaat over informatie, is het belangrijk te zoeken naar de maximale doelmatigheid en doeltreffendheid. Dit onderzoek vraagt wel een aangepaste methodologie. Evidence-based medicine kan hier dienen als informatiebron maar kan niet zomaar gekopieerd worden.
  3. Los van het therapeutisch effect, informatie is in de gezondheidszorg een ethische vereiste.
  4. “Zoals mensen recht hebben op zuiver drinkwater, hebben ze ook recht op zuivere gezondheidsinformatie.”

Medisch nieuws over Parkinson?

Deze bijdrage is er gekomen nadat ik van mijn kinesist een krantenartikel in handen kreeg waarin een doorbraak in de behandeling van de ziekte van Parkinson wordt aangekondigd. De titel klinkt zeer veelbelovend: “Parkinson-patiënten ‘herleven’ dankzij kankermedicijn.” Als informatiespecialist in hart en nieren ben ik direct benieuwd naar de bron van dit nieuws. Zoals onze zestiende-eeuwse humanisten ons al voordeden, ging ik op zoek “ad fontes”.

Ik wou in de eerste plaats op zoek gaan naar de oorspronkelijke publicatie waarin dit onderzoek beschreven werd want in de wetenschappelijke wereld geldt de norm van de verifieerbaarheid. Wat niet geschreven staat, kan niet gecontroleerd worden en wat niet gecontroleerd kan worden, heeft geen wetenschappelijke waarde.

Verder was ik ook benieuwd naar de autoriteit van de onderzoekers. Je mag natuurlijk niets aannemen alleen maar op basis van zijn reputatie maar ik ben toch eerder geneigd om professor Colemont te geloven dan een vertegenwoordiger van de vleesverwerkende industrie als het gaat over het gevaar op kanker bij het eten van rood vlees.

Zeker als in het krantenbericht stoute uitspraken gedaan worden over veelbelovende resultaten, word ik gezond achterdochtig. Als “Parkinson-patiënten weer opnieuw tot leven komen” en als er sprake is van “een eerste keer dat we erin slagen om de motorische en cognitieve achteruitgang bij Parkinson-patiënten een halt toe te roepen én terug te draaien” en van een “persoon die aan een rolstoel gekluisterd was” en terug kon lopen, wil ik wel weten waar de grens tussen droom en werkelijkheid ligt.

Zoals ik het jaren heb geleerd aan studenten, ben ik in de eerste plaats gaan zoeken naar de referentie van deze studie. In de medische wereld kan geld geen excuus zijn om niet aan bronnenonderzoek te doen. Ze beschikt over de grootste bibliografische databank die bovendien gratis toegankelijk is. Meer dan 25 miljoen wetenschappelijke artikels zijn beschreven in PubMed en elke arts, apotheker, kinesist, … leert ermee werken tijdens zijn opleiding. Ik beschikte over één naam, Fernando Pagan en enkele trefwoorden, Parkinson, kanker, Nilotinib, normaal moet dit volstaan om een artikel terug te vinden.

Mijn argwaan begon al te groeien toen ik met deze gegevens geen recent artikel terugvond in PubMed. Goed, PubMed bevat veel maar niet alles van medische informatie en daarom heb ik nog enkele          andere medische en wetenschappelijke databanken geraadpleegd. Aangezien ik nog altijd werknemer van de KU Leuven ben, heb ik toegang tot de bibliografische bronnen van de universiteitsbibliotheek. Ik moet niet meer naar de bibliotheek gaan. De bibliotheek komt naar me toe via het internet. Ik ben geen bibliotheekbezoeker meer maar ik blijf wel een bibliotheekgebruiker. Onderzoekers en studenten moeten beseffen dat dit maar mogelijk is door de investering van miljoenen euro’s in de digitale bibliotheek en door de inzet van Hilde, Nele, Marleen, Inge, Kevin, Veronique en tientallen andere collega’s die ervoor zorgen dat deze schat aan informatie toegankelijk gemaakt wordt. Dankzij hen kan ik vanuit Pamel ook Embase, Web of Science en Scopus raadplegen maar ook daarin kon ik de studie niet terugvinden. Dit is al een eerste serieuze aanwijzing maar ik gun hen nog het voordeel van de twijfel.

Vervolgens ben ik gaan Googelen en ben ik op een aantal Engelstalige berichten terechtgekomen die allemaal het Vlaamse bericht bevestigden hoewel er toch al enkele nuanceringen konden aangebracht worden. Het ging over een studie op twaalf personen met Parkinson of een aan Parkinson verwante vorm van dementie (Lewy Body Dementie). Drie patiënten zouden terug kunnen praten, één patiënt kon terug lopen en één kon terug zelfstandig eten. Uitspraken over herleven en opnieuw leven slaan op een getuigenis van één betrokken patiënt, een gepensioneerde professor. In een aantal berichten worden ook de eerste voorzichtige reserves geopperd. Zo wordt er gewezen op de beperkte grootte van de steekproef en op het ontbreken van een controlegroep. In deze berichten wordt ook op de oorsprong van het bericht ingegaan: een mededeling op een congres.

Google bracht mij ook bij een bericht op de website van de National Parkinson Foundation, een organisatie geleid door zakenlui en gesteund door uitsluitend commerciële partners, over dit onderzoek. Ik vind het wel veelzeggend dat er voor meer informatie verwezen wordt naar de website van de onderzoekers en niet naar de originele studie. Verder wordt er ook verwezen naar de voorzitter van de Foundation die niets met het onderzoek te maken heeft maar die wel twee commerciële boeken over de ziekte van Parkinson geschreven heeft.

Op de website van de Georgetown University hospital geven de onderzoekers Charbel Moussa en Fernando Pagan uitleg bij dit onderzoek. Blijkbaar zijn alle berichten gebaseerd op de informatie op deze website.

Fernando Pagan geeft een beetje meer uitleg over het klinisch onderzoek waarbij een aantal waarbij een aantal parameters worden onderzocht die gecorreleerd zijn aan de ziekte van Parkinson en aan de verwante vorm van dementie. Hij wijst ook op de beperkingen van het onderzoek. Maar hij legt de meeste nadruk op de vaststellingen bij de proefpersonen. Die lijken mij wel weinig wetenschappelijk geformuleerd: niet meetbaar en niet controleerbaar, en wat de wetenschappelijke waarde is van een getuigenis van een gepensioneerde professor (Sociale Wetenschappen), durf ik ook te betwijfelen.

Het onderzoek is uitgevoerd onder leiding van Charbel Moussa die al eerder met het onderzochte product Nilotinib bezig was. Deze onderzoeker heeft al vier publicaties geschreven met in totaal elf referenties en een h-index van 1. Voorzichtig uitgedrukt zou men kunnen stellen dat de impact van deze onderzoeker eerder beperkt is. Fernando Pagan geeft de meeste uitleg maar wordt niet vermeld als auteur van het abstract dat aan de basis ligt van dit “nieuws”.

Dat abstract zegt trouwens niets over resultaten bij mensen. Het abstract beschrijft kort de resultaten van een onderzoek met Nilotinib en Bosutinib op ratten. Ik heb tot nu toe geen enkele klinische studie over Nilotinib bij de behandeling van de ziekte van Parkinson gevonden. Voor de resultaten op patiënten kunnen we alleen betrouwen op de informatie op de website van het ziekenhuis zelf en dat is toch zeer mager.

Ik vraag me af wat de Leuvense Parkinson-specialisten van dit nieuwsbericht vinden. Als zij dit toevallig te lezen krijgen en er hun mening over kwijt willen, mogen ze me altijd contacteren. Zij hebben misschien meer informatie die een ander licht op deze zaak werd maar als kritisch denkende en informatievaardige patiënt heb ik zeer ernstige twijfels.

  • Het bericht zou gebaseerd zijn op een wetenschappelijk onderzoek dat ik niet heb kunnen terugvinden. Er wordt verwezen naar een mededeling op een congres maar het abstract van die mededeling zegt niets over de informatie waarvan sprake in het bericht.
  • Het bericht lijkt mij gebaseerd te zijn op een persoonlijke communicatie van de onderzoekers op de website van het hospitaal waar ze werken.
  • De communicatie zelf is ook niet wetenschappelijk. Zeggen dat een aan zijn rolstoel gekluisterde patiënt terug kan lopen, is nauwelijks meetbaar en de getuigenis van een patiënt dat zijn leven veranderd is, heeft ook weinig wetenschappelijke waarde.
  • Ik vraag me af wat de nieuwswaarde is van zo’n bericht dat voor zo ver ik kan oordelen niet gebaseerd is op meetbare, controleerbare en verifieerbare resultaten. Als de onderzoekers goede resultaten hebben, zou ik hen aanraden ze te publiceren, zo niet kunnen ze beter zwijgen over dit onderzoek.
  • Dit bericht lijkt me meer gebaseerd te zijn op een promotiecampagne dan op wetenschappelijke gegevens.
  • Voor mij is dit een medisch nieuwsbericht dat we kunnen missen als kiespijn. Het geeft een aantal minder geïnformeerde Parkinsonpatiënten valse hoop op een snelle oplossing en het is niet de wetenschappelijke berichtgeving die patiënten aanzet tot kritisch denken. Hier word je niet informatievaardiger door (tenzij als slecht tegenvoorbeeld).
  • Ik vind zelfs dat de patiënt/gebruiker beschermd moet worden tegen dergelijke misleidende berichtgeving. De patiënt heeft inderdaad recht op informatie, maar heeft hij ook geen recht op bescherming tegen misinformatie?

Literatuur

Status quaestionis

Beste vrienden,

De vorige spinsels hadden een zwart randje maar dat betekent niet dat het hier allemaal kommer en kwel is. Gelukkig ben ik de meeste tijd “on” en die tijd probeer ik zinvol bezig te blijven. De meeste tijd steek ik tegenwoordig in de blogs. Langs die kanalen kan ik jullie vertellen wat mij bezighoudt en tegelijk is het voor mij een aanmoediging om zinvolle dingen te doen. Zoals jullie al ondervonden hebben durven mijn plannen nogal eens te veranderen. Op het einde heb ik een web gesponnen met zo veel losse eindjes dat het zijn structuur verliest. Vandaar dit overzicht van een aantal kwesties die ik de volgende weken zou willen opvolgen en die – hopelijk – ook aan bod zullen komen in deze spinsels.

Wie mijn spinsels een beetje gevolgd heeft en wie mij al langer kent, zullen wel onmiddellijk de rode draad oppikken: ik stel vijf thema’s voor en ze hebben alle vijf één trefwoord gemeen: INFORMATIE. Informatie en informatievaardigheden hebben mijn professioneel leven bepaald, en blijken nu ook zeer relevant te zijn in mijn huidige situatie.

Ondertussen blijf ik ook de activiteiten volgen van mijn collega’s van 2Bergen en van Leuven+. Ik ga er nog steeds van uit dat ik eens kan terugkeren en daar terug op het voorste plan kan meewerken aan de realisatie van de dingen die er toe doen: informatievaardigheden en informatie delen. In latere spinsels zal ik ook hierop terugkomen.

Maar eerst laat ik jullie nog eens zien waar deze Abraham de mosterd haalt en verklap ik enkele van mijn Leuvense internetgeheimen.

Informatievoorziening en ziekte van Parkinson

De centrale vraag die ik wil onderzoeken is de vraag of informatie inderdaad invloed heeft op het genezingsproces en op de levenskwaliteit van een Parkinsonpatiënt.

Voor de benadering van dit “probleem” heb ik de mosterd gehaald bij een Cochrane systematic review over het effect van informatievoorziening op MS-patiënten.

Voor de niet-ingewijden: in een systematic review wordt de effectiviteit van een therapeutische interventie (een geneesmiddel, een operatie, een therapie, …) onderzocht aan de hand van een systematisch literatuuronderzoek.

In de publicatie van Köpke e.a. “Information provision for people with multiple sclerosis (Review)” (2014) wordt onderzocht of informatie geven invloed heeft op de kennis van de patiënt in verband met zijn ziekte, op het beslissingsproces en op de levenskwaliteit van de patiënt en er wordt onderzocht of informatie geven neveneffecten heeft.

Informatie geven wordt hier dus beschouwd als een therapeutische interventie te vergelijken met het toedienen van een geneesmiddel. Ik ben wel benieuwd wat een gelijkaardige studie maar dan toegepast op de ziekte van Parkinson zou opleveren.

Onderzoeksvragen:

  • Heeft aangeboden informatie invloed op de kennis van de patiënt in verband met zijn ziekte (ZvP)?
  • Heeft informatie invloed op de beslissingen die de patiënt moet nemen in zijn zorgtraject? Voorbeeld van een belangrijke beslissing: DBS of niet?
  • Heeft informatie invloed op de levenskwaliteit van de Parkinsonpatiënt?
  • Heeft het aanbieden van informatie positieve en/of negatieve effecten?

Organisatie van gezondheidsinformatievoorziening

Ik herhaal nog maar eens mijn oproep tot de beleidmakers om werk te maken van een gestructureerd gezondheidsinformatiebeleid waarbij alle betrokkenen toegang krijgen tot de informatie die ze nodig hebben, aangepast aan hun informatievragen en aan hun kennisniveau. Dat gaat van gespecialiseerde arts tot patiënt met alle betrokken zorgverstrekkende partijen daartussen: huisarts, diëtist, logopedist, kinesist, … Ook de overheid en de gemeenschap hebben nood aan aangepaste gezondheidsinformatie.

Voor deze groepen moeten de informatiebehoeften bepaald worden. Informatiebehoeftenonderzoek zoekt antwoorden op twee types vragen: welke informatie hebben de betrokkenen nodig en hoe wordt deze informatie beschikbaar gemaakt.

Een belangrijk aandachtspunt bij de organisatie van een informatiestructuur is de kwaliteitszorg. Er moet gestreefd worden naar een integrale kwaliteitszorg. Belangrijke topics bij de implementatie zijn normen en richtlijnen, meetsystemen, evaluatie en verantwoordelijkheden.

Uiteindelijk zal er een concept (of een model) moeten uitgetekend worden waarmee duidelijk gemaakt wordt welke de functionele entiteiten van de structuur zijn en welke relaties er tussen de entiteiten voorkomen: verticale (hiërarchische) en/of horizontale (interdisciplinaire). Bij het ontwerp van een informatiestructuur moet er natuurlijk extra aandacht besteed worden aan de informatiestromen. Inspiratie kan gezocht worden in best practices in het buitenland.

Onderzoeksvragen

  • Wat zijn de informatiebehoeften van patiënten rond de ziekte van Parkinson en hoe kan de nodige informatie efficiënt beschikbaar gesteld worden? Zelfde vraagstelling voor huisartsen, kinesisten, dietisten, neurologen, …
  • Aan welke universele kwaliteitscriteria moet elke gezondheidsinformatie voldoen?
  • Zijn er specifieke kwaliteitscriteria nodig/beschikbaar voor specifieke gebruikersgroepen?
  • Wie is verantwoordelijk voor het bepalen van de normen en de richtlijnen?
  • Wie controleert de toepassing van de normen en de richtlijnen?
  • Hoe worden normen en richtlijnen afgedwongen?
  • Best practices op het vlak van gemeenschapsinformatiecentra (community information centra)
  • Best practices op het vlak van Parkinsoninformatiecentra (gespecialiseerde informatiecentra)

Gezondheidsvaardigheden

In de eerste plaats moet er bepaald worden wat met de term bedoeld wordt. Er doen verschillende definities de ronde waarvan sommige min of meer aanleunen bij informatievaardigheden en andere eerder aanleunen bij het begrip geletterdheid. In de Engelse literatuur komt deze variatie in de benaderingen nog eens extra tot uiting door het gebruik van twee termen: “Health literacy” en “Health Information Literacy”

Deze onduidelijkheid moet eerst uitgeklaard worden. De inhoud is daarbij belangrijker dan het etiket dat erop geplakt wordt. Eerst moet duidelijk gemaakt worden wat met gezondheidsvaardigheden genoemd wordt, daarna kunnen we deze vaardigheden gaan operationaliseren: dat betekent dat we ze kunnen omzetten in standaarden en verder in leerdoelstellingen. Dan kunnen we verder proberen de vaardigheden te meten om zo te komen tot het onderzoek van het effect van deze vaardigheden op de gezondheid, de levenskwaliteit, …

Onderzoeksvragen

  • Hoe wordt de term “gezondheidsvaardigheden” geoperationaliseerd?
  • Standaarden van gezondheidsvaardigheden?
  • Hoe kunnen gezondheidsvaardigheden gemeten worden?

Informatie en patiëntgerichte Parkinsonzorg

Sinds 2010 bestaat er in Nederland een landelijk netwerk van “zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson en parkinsonismen.” Ik gebruik hier aanhalingstekens omdat ik letterlijk de website (http://www.parkinsonnet.nl/) en zo enkele specifieke kenmerken van de filosofie achter deze organisatie kan aantonen.

  • Het is een netwerk van zorgverleners, niet van artsen. Het initiatief gaat trouwens uit van enkele “fysiotherapeuten” – in Vlaanderen zijn dit kinesisten – en onder de leden vind je naast neurologen fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en verpleegkundigen, dus vooral veel paramedici.
  • Ze behandelen en begeleiden patiënten, ze behandelen niet zomaar een ziekte.

Dat zijn twee belangrijke kenmerken van deze aanpak: interdisciplinariteit en patiëntgerichtheid. In Vlaanderen probeert ParkinsonZorgWijzer iets gelijkaardigs op poten te zetten. Als Parkinsonpatiënt en informatiespecialist ben ik vooral geïnteresseerd naar de plaats van informatie in dit netwerk.

Onderzoeksvragen

  • Wat zijn de informatielokaties en de informatiekanalen binnen het ParkinsonNet-netwerk?
  • Hoe worden de informatiestromen in het ParkinsonNet-netwerk georganiseerd?
  • Hoe wordt de informatiekwaliteit in het ParkinsonNet-netwerk bewaakt?
  • Vergelijking van de informatiestructuur van het Nederlandse Parkinsonnet en het Vlaamse ParkinsonZorgWijzer

Digitale gezondheidsinformatie

Zhang, Y., Sun, Y., & Xie, B. (2015). Quality of health information for consumers on the web: A systematic review of indicators, criteria, tools, and evaluation results. Journal of the Association for Information Science and Technology, 66(10), 2071–2084.

Dit artikel onderzoekt hoe de kwaliteit van online gezondheidsinformatie gedefinieerd en geëvalueerd wordt. Er wordt gekeken naar de gebruikte normen, de meetmethodes en naar de meest gebruikte instrumenten voor het evalueren van online gezondheidsinformatie.

Onderzoeksvragen

  • Vergelijking van belangrijkste evaluatie-instrumenten (HON, JAMA, DISCERN, LIDA, Abbott en Sandvik)
  • Hoe evalueren patiënten en doorsnee gebruikers online beschikbare gezondheidsinformatie?
  • Wat is de kwaliteit van gezondheidsinformatie op de sociale media?

Wil je weten waar ik de informatie en de afbeeldingen voor de Leuvense geschiedenissen haal, hou dan deze spinsels in de gaten

Veel meer dan een bewegingsstoornis

De aanleiding tot dit Spinsel zijn de zeer interessante uitzendingen van ParkinsonTV die je kunt bekijken op het internet. In elke aflevering wordt een aspect van de ziekte van Parkinson besproken met een specialist, een betrokkene, meestal een patiënt en een vaste gast, de neuroloog en Parkinsonspecialist Bas Bloem. Een aanrader voor al wie rechtstreeks of onrechtstreeks te maken heeft met de ziekte van Parkinson. Je kan de uitzendingen bekijken door te surfen naar de website http://www.parkinsontv.nl/ of via YouTube waar je ze terugvindt in het kanaal van ParkinsonNet (https://www.youtube.com/user/parkinsonnet1).

Hou er wel rekening mee dat het hier gaat om Nederlandse programma’s met Nederlandse gasten die praten over Nederlandse situaties. De ziekte van Parkinson is natuurlijk dezelfde maar er zijn duidelijk verschillen in de manier waarop men ermee omgaat. In deze programma’s wordt duidelijk de nadruk gelegd op een multidisciplinaire aanpak van de ziekte van Parkinson. Het is dan ook niet toevallig dat de vaste gast, Bas Bloem de eerste auteur is van de Nederlandse “Multidisciplinaire richtlijn ziekte van Parkinson”, waarin deze multidisciplinaire aanpak duidelijk wordt aanbevolen.

Ook hier raad ik jullie aan om kritisch te blijven en deze aanpak op zijn mérites te beoordelen maar ook oog te hebben voor de nadelen die aan deze aanpak zijn verbonden. In Vlaanderen is Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen begonnen met een gelijkaardig project. In een van de volgende spinsels wil ik de Nederlandse en de Vlaamse benadering eens met elkaar vergelijken.

Een eerste belangrijke boodschap die in elke uitzending van Parkinson-TV doorklinkt is dat de ziekte van Parkinson veel meer is dan een bewegingsstoornis. Die bewegingsstoornissen ogen natuurlijk het spectaculairst maar de ziekte is veel ingrijpender dan deze opvallende kenmerken – beven, maskergelaat, een verkeerde houding… – of een spectaculaire crisis (dystonie) doen vermoeden. De grote boosdoener, dopamine, blijkt in verschilllende hersenprocessen een rol te spelen.

Als je het probleem in detail onderzoekt, merk je vaak wel gelijkaardige basisproblemen. De coördinatie van zogenaamde dubbeltaken is dikwijls verstoord. Dubbeltaken zijn motorische (van de spieren) of cognitieve (van de hersenen) of andere functies die samen een complexere taak uitvoeren. “Normale” mensen zijn zich daar niet van bewust maar Parkinsonpatiënten ondervinden dit omdat bepaalde automatismen wegvallen. Zo is wandelen in feite een samen uitvoeren van arm- en beenbewegingen. Blijkbaar worden de automatismen die het meest zijn “ingeworteld” het vaakst aangetast. Veel Parkinsonpatiënten hebben bij voorbeeld meer problemen met het lopen dan met het fietsen.

Dit coördinatieprobleem speelt niet alleen een rol bij het bewegen maar ook bij andere functies. Parkinsonpatiënten kunnen ook problemen ondervinden bij het uitoefenen van denktaken, bij het praten, bij het eten, bij het slapen… Persoonlijk vind ik de effecten op de cognitieve functies en op de communicatie het meest ingrijpend omdat hier geraakt wordt aan de essentie van het mens zijn: de rede en de intermenselijke interactie. Ik kan nog niet spreken van echte communicatie- of cognitieve stoornissen maar ik ondervind toch ook al dat het denkwerk en de communicatie minder vlot verloopt. Ik slaag er tot nu toe goed in dit op te vangen door mij anders te organiseren. Zo zal ik meer als vroeger communiceren via geschreven boodschappen omdat ik ondervind dat ik me op die manier beter kan uitdrukken.

Daarom ook dat deze spinsels – en de Leuvense Geschiedenissen – zo belangrijk voor mij zijn. Daarom ook dat ik mijn broers en zussen liever informeer over mijn situatie via e-mail dan in een bijeenkomst. Ik hou wel van de gezelligheid van familiale bijeenkomsten maar ik zal er meer van genieten als ik niets moet zeggen.

Omwille van de impact van de ziekte op verschillende levensfunctie is de behandeling minder en minder de zaak van de neuroloog alleen en pleiten vooraanstaande Parkinsonspecialisten voor een multidisciplinaire aanpak. Naast de neuroloog kunnen, afhankelijk van de patiënt, de kinesist, de lopopedist, de slaapdeskundige, de diëtist, de ergotherapeut of de arbeidsspecialist, en/of de (cognitief) psycholoog een rol spelen in de behandeling van de patiënt. In Nederland wordt dit gepropageerd en georganiseerd door ParkinsonNet. Bij ons probeert Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen een interdisciplinair zorgtraject te implementeren. In beide systemen speelt de Parkinsonverpleegkundige een centrale rol.  Wie hierover meer weet, is bij deze uitgenodigd dit eens uit te leggen. Haar of hem zal ik met veel plezier dit forum als podium aanbieden.

In de uitzendingen van ParkinsonTV wordt ook regelmatig gewezen op het belang van informatie. Voor wie er nog moest aan twijfelen, wordt hier nog eens duidelijk geïllustreerd dat informatie de levenskwaliteit van de patiënt verbetert. Ik schrijf hier “informatie” want voor mij is “goede informatie” een pleonasme: slechte informatie is voor mij geen informatie. Ik schrijf ook “patiënt” omdat informatie niet alleen voor Parkinsonpatiënten belangrijk is. Mijn gouden raad “Wees informatievaardig” geldt voor alle patiënten.

Omdat informatie zo belangrijk is, zou ik willen pleiten voor de organisatie van gezondheidsinformatiecentra die zich zouden kunnen toeleggen op het verzamelen, ontsluiten en het ter beschikking stellen van gezondheidsinformatie aangepast aan de informatiebehoeften van de verschillende doelgroepen: specialisten, huisartsen, paramedici, patiënten, mantelzorgers, het grote publiek. Naast het verzamelen van informatie zouden deze centra ook een rol kunnen spelen in het detecteren en het opvullen van de hiaten in het informatieaanbod. Ook hier zijn er verschillende aanpakken mogelijk om dit te implementeren en ook hier zijn ideeën van betrokkenen meer dan welkom.

Een positieve boodschap die naar de patiënten toe kan gegeven worden is dat er voor de meeste problemen een oplossing bestaat, zeker als men het probleem onderkent. Daarom is het zeer belangrijk dat zowel patiënten als zorgverstrekkers bewust gemaakt worden over deze problemen en dat deze bespreekbaar zijn tijdens het zorgproces. Informatie is natuurlijk een conditio sine qua non voor het realiseren van deze bewustwording.

De ziekte van Parkinson is een complexe ziekte die een interdisciplinaire benadering vraagt. Hoe deze benadering gerealiseerd moet worden is een vraag waarvoor verschillende antwoorden mogelijk zijn en waar ik zeker nog op terugkom. Inbreng van ervaringsdeskundigen in deze materie wordt zeer sterk geapprecieerd.