26 februari 2016

Dit wordt misschien na het beginpunt en het eindpunt de belangrijkste datum in mijn levensverhaal. Als alles verloopt zoals nu – nog een beetje voorlopig – gepland is, zou die dag de veelbesproken DBS-operatie doorgaan. Dat is het belangrijkste nieuws na het gesprek met professor Bart Nuttin, de neurochirurg die de operatie zal uitvoeren.

De uitleg die professor Nuttin ons gaf, komt bijna volledig overeen met de uitleg die Greet ons gegeven heeft. (Zie “Tien jaar ademruimte”). Sommige getallen zijn licht verschillend. Prof. Nuttin spreekt van een gemiddelde “vertraging van de achteruitgang” van acht jaar in plaats van tien jaar. Hij spreekt ook van een aanpassingsperiode van acht maanden in plaats van tien. Wat mij vooral geruststelde was het feit dat hij in zijn twintigjarige loopbaan nog geen enkele patiënt heeft zien sterven aan een hersenbloeding tijdens de operatie. Dat risico is dus wel heel erg klein.

Zijn daarmee alle vragen en twijfels weggenomen? Nee!

Ik blijf nog steeds een beetje zitten met de vraag hoe groot het positief effect zal zijn. Ik heb ondertussen wel begrepen dat de voorspelbaarheid van het resultaat even groot/klein is als de voorspelbaarheid van het ziekteverloop. Ik hou me vast aan de hoop dat ik bij de zeventig percent zit die volgens een bepaalde studie een relevante verbetering van de levenskwaliteit merken voor een periode van vijf à tien jaar en wat die cijfers precies zeggen zal ik zelf wel eens uitzoeken. Als mijn collega’s in 2Bergen op zoek zijn naar een voorbeeld van een zoekstrategie voor een systematic review, is dit misschien een suggestie. (-;

Ook blijf ik met vragen zitten rond het effect van de ingreep op de cognitieve functies. Ook daarover wil ik de volgende maanden nog meer literatuur verzamelen. Daarbij zal ik ook zeker gebruik maken van de informatie die Greet mij kan aanbieden. Ik denk dat Greet en ik stilaan partners aan het worden zijn in onze gezamenlijke zoektocht naar informatie. Samen vormen we een goed complementair koppel: zij heeft een grondigere inhoudelijke kennis o.a. door haar contacten met de professoren en mijn meerwaarde zit hem vooral in mijn informatievaardigheden. Nog maar eens een bewijs dat bibliotheek en universiteit twee partijen zijn die elkaar nodig hebben.

Ik ben ook nog altijd op zoek naar een duidelijke video over het verloop van DBS. Op YouTube staan er een aantal Engelse filmpjes, maar ik zoek een Nederlands. Als dat niet lukt probeer ik Nederlandse ondertitels te vinden, en als dit ook niet lukt, maken we zelf een ondertiteling. Als je denkt hieraan te kunnen meewerken, laat dan snel iets weten.

Ook al is alles nog helemaal niet zeker, denk ik dat we toch al kunnen beginnen nadenken over de toekomst na 26 februari 2016 want een aantal zaken zijn nu al duidelijk. Zo moeten we nu rekening houden met overgangsmaatregelen die veel minder tijdelijk worden dan we aanvankelijk dachten. Ik reken zelf op een onderbreking van het “normale” leven van twee jaar. Dat betekent bij voorbeeld dat ik twee jaar voeling met de werkvloer moet missen. Ik blijf wel in contact met mijn collega’s maar ik kan niet verwachten dat een bepaalde taak in de bibliotheek voor twee jaar stilligt. Ik hoop dat ik in die periode iets nuttigs kan doen dat ook 2Bergen ten goede kan komen maar ik ga ervan uit dat dit zaken zijn die buiten de normale activiteiten vallen, misschien zaken die nuttig maar niet echt nodig zijn, een beetje slagroom op de ijsbeker.

Dit zal ook zijn gevolgen hebben als ik opnieuw zou terug komen werken. Om dan een draad op te pakken die je twee jaar geleden hebt laten liggen, is niet voor de hand liggend en ik hou nu ook rekening met de mogelijkheid dat ik niet meer “normaal” kan komen werken. Ik zit een beetje in een comfortabele positie dat ik kan zeggen dat ik niet meer moet werken om – financieel – te overleven. Indien het enigszins kan, wil ik zeer graag opnieuw komen werken omdat ik het graag doe, omdat ik ondervind dat mijn werk (in de bibliotheek) een deel van mijn identiteit vormt en omdat ik nog altijd geloof dat ik een betekenisvolle bijdrage kan leveren aan de werking van de bibliotheek. Ik kan me zeer moeilijk een verder leven voorstellen zonder verder actief bezig te blijven met informatie, indien mogelijk graag als personeelslid van 2Bergen, maar ik hou ook rekening met een piste waarbij ik in 2Bergen niet meer terugkom als personeelslid. Kortom, voldoende stof om nog eens te bespreken met de teamleiding. En al mijn collega’s mogen – nee, moeten – weten dat ik hen niet loslaat

Voor de gidsen van Leuven+ die dit lezen – ik heb met zeer veel genoegen vastgesteld dat die er ook zijn – wil ik duidelijk maken dat ik hen en Leuven ook niet loslaat. Zo blijf ik hen zeker zolang de voorraad strekt – en die voorraad is onuitputtelijk – voorzien van internettips. Zij weten wel waar ze daarvoor terecht kunnen. Verder blijf ik ook mijn informatiewerk als gids voortzetten in de Leuvense Geschiedenissen.

Want dit zijn ondertussen mijn belangrijkste projecten geworden: mijn twee blogs. Daarmee kan ik jullie blijven informeren over mijn situatie en wat mij bezighoudt, daarmee blijf ik ook actief bezig met het zoeken naar informatie en daarmee kan ik mijn taalvaardigheid onderhouden. Ik steek veel tijd in deze blogs maar ik ben er vast van overtuigd dat dit een nuttige tijdsbesteding is. Dit blijf ik dus zeker doen. Zolang jullie blijven reageren, blijf ik mijn spinsels spinnen en mijn geschiedenissen vertellen.

Als ik toch een beetje tijd overhoud en nog voldoende energie heb om me nog op iets anders te concentreren, wil ik eindelijk eens beginnen aan het waarmaken van een oud plan, een plan dat zich positioneert op het kruispunt van mijn twee belangrijkste levenswegen: bibliotheek en gidsen. Ik zou eindelijk werk willen maken van een nieuwe versie van een document over het verleden en het heden van Campusbibliotheek Arenberg. Het is nu het ogenblik bij uitstek om eraan te beginnen te meer omdat we nu uit onverwachte hoek input krijgen.

Zo zijn jullie terug op de hoogte en tegelijk heb ik nog eens mijn bijgestuurde toekomstplannen uiteengezet.

Hopelijk krijg ik een nieuwe toekomst op 26 februari 2016. Wat die zal brengen moeten we nog afwachten. In afwachting blijf ik met jullie in contact zodat ook de wachtperiode geen tijd van alleen maar wachten wordt.

Denken met Parkinson

Beste vrienden,

Ik schrijf dit spinsel na het bekijken van een zeer interessante aflevering van ParkinsonTV over “Parkinson en het brein”. Je kan dit programma op het internet bekijken op http://www.parkinsontv.nl/uitzending-5-12-september-2014/gemistdetail of rechtstreeks via YouTube op https://youtu.be/1aZlDM9g_to. Deze aflevering gaat over de invloed van de ziekte van Parkinson op de denkprocessen. Het zal jullie waarschijnlijk niet verbazen dat dit onderwerp mij nauw aan het hart ligt gezien mijn gevoeligheid voor alles wat met informatie en informatieverwerking te maken heeft en wat is denken anders dan het intern verwerken van informatie.

Ik wil onmiddellijk een van de fabels die er rond dit thema hangen ontkrachten. Problemen met het denken komen niet alleen voor bij oudere Parkinsonpatiënten of in een later stadium van de ziekte. Oud zijn is een relatief begrip maar als Parkinsonpatiënt voel ik mij niet oud en een aantal zaken die er in het programma verteld worden, zijn voor mij zeer herkenbaar.

Dat is ook een van de doelstellingen van dit spinsel: mijn omgeving attent maken op deze problematiek. Ik hoop dat jullie na het lezen van dit spinsel en/of het kijken naar de vermelde uitzending een aantal zaken beter kunnen plaatsen en ook zullen begrijpen waarom ik op bepaalde zaken nogal emotioneel reageer. Parkinson heeft niet alleen een grote impact op mijn manier van bewegen maar ook op de manier waarop ik informatie verwerf en verwerk.

Vaak spreekt men van cognitieve processen: dit zijn alle vaardigheden die samenhangen met leren en informatie verwerken. Enkele voorbeelden: geheugen, probleemoplossend vermogen, abstract denken, taal, aandacht, visuele perceptie. Die denkprocessen hebben een zeer grote invloed op het doen en laten, het denken en handelen, kortom op de gehele persoonlijkheid van de mens.

Bijna alle parkinsonpatiënten krijgen te maken met veranderingen in de cognitieve vaardigheden. Sommige patiënten ervaren die als vervelend, voor anderen zijn ze zo ingrijpend dat ze het werken en het dagelijkse leven beïnvloeden. Het is natuurlijk niet eenvoudig de grens te leggen tussen cognitieve of motorische factoren. Voor mij persoonlijk zijn de cognitieve veranderingen minstens belangrijk genoeg om erover te praten want ze bepalen voor een deel mijn denken en doen.

Aan de basis van veel cognitieve veranderingen liggen dezelfde elementen als bij bepaalde motorische veranderingen: problemen met snelheid en coördinatie. Informatiesignalen worden trager doorgestuurd en de coördinatie van verschillende functies die tegelijk moeten worden uitgevoerd, loopt spaak. Het brein van een parkinsonpatiënt functioneert regelmatig als een orkest waarvan de dirigent verdwenen is.

Ook ik heb de indruk dat de informatie vaak trager doordringt en ondervind wel eens moeilijkheden bij het plannen en uitvoeren van meer complexe taken. Wanneer ik aan meerdere zaken tegelijk moet denken durft er een bepaalde taak wel eens bij inschieten. Iets laten liggen, een licht laten branden, een deur vergeten te sluiten zijn daarvan typische voorbeelden. Actief deelnemen aan een discussie waarbij ik tegelijk moet luisteren, redeneren en spreken, wordt moeilijker.

Een typerend voorbeeld van deze problematiek is het feit dat parkinsonpatiënten wel eens moeilijkheden ondervinden bij het lezen van een krant en minder problemen hebben met boeken. Een krant is veel meer dan een boek een verzameling van losse stukjes terwijl een boek al een bepaalde structuur heeft. Die bijkomende opdracht om te structureren kan bij parkinsonpatiënten zorgen voor problemen.

Genoeg redenen om bij de ziekte van Parkinson niet alleen te spreken van een bewegingsstoornis maar ook van een denkstoornis. Als we willen dat de maatschappij ook met de gevolgen hiervan rekening houdt, zullen we de mensen hiervan bewust moeten maken.

Maar het is niet al treurnis als we het hebben over de invloed van Parkinson op het menselijke brein. Blijkbaar hebben Parkinsongeneesmiddelen ook een opvallend positief neveneffect. Dopamine en dopaminegeneesmiddelen zouden een positief effect op de creativiteit hebben. Misschien ligt daar wel de verklaring van de positieve reacties die ik op deze spinsels mocht ontvangen. Ik voel me in ieder geval goed bij deze creatieve activiteit. Dat ik tegelijkertijd ook meer tijd krijg om de juiste woorden te vinden, is mooi meegenomen.

Als men de problematiek kent, kan men er iets aan doen. Maar ook in wetenschappelijke middens is de ernst van deze problematiek pas recent doorgedrongen. Zo is er nog maar weinig onderzoek gebeurd naar de mogelijkheden van cognitieve revalidatie bij Parkinsonpatiënten. Bij “normale” ouderen is aangetoond dat het geestelijk actief zijn een positief effect heeft op het behoud van de denkfuncties. Men gaat ervan uit dat dit ook geldt voor parkinsonpatiënten maar echt bewezen is dat nog niet.

Bij de behandeling van cognitieve stoornissen worden twee sporen gevolgd: enerzijds probeert men de nog goed werkende functies te versterken door training en anderzijds probeert men de gestoorde functies te compenseren door een bepaalde strategie te gaan toepassen. Zo gaat men complexere taken opsplitsen in kleine stapjes die de patiënt wel nog aankan. De finaliteit van al deze therapieën is dezelfde: bezig blijven en zich niet neerleggen bij de achteruitgang want ook hier geldt: stilstaan is achteruitgaan. “Use it or loose it” zeggen ze in Engeland.

Mijn ervaringen sluiten nauw aan bij die van Willem Vuisting, parkinsonpatiënt te gast in de aflevering van ParkinsonTV. Ook ik voel me beter als ik kan bezig blijven, ook ik probeer me op zelf bepaalde streefdoelen te richten en ook ik heb ondervonden dat ik bij het bepalen van de streefdoelen keuzes moet maken. Het resultaat van deze aanpak ben je nu aan het lezen: mijn twee blogs, Leuvense geschiedenissen en Wims spinsels, zijn twee projecten die volledig passen in deze visie. Ik blijf bezig, ik heb mezelf een streefdoel opgelegd (minstens één bericht – geschiedenis of spinsel – per week) en ik moet regelmatig kiezen welke onderwerpen ik eerst wil behandelen. In de therapieën wordt onderzocht of het werken met spelletjes (gamen) de motivatie kan verhogen om het positief effect te verlengen in de tijd. In mijn geval ligt de motiverende factor enerzijds in de keuze van het onderwerp – in de lijn van mijn interesses – en in de feedback die ik krijg van mijn “publiek”. Naast een interessante bezigheid is dit voor mij ook een manier om in contact te houden met mijn vriendenkring. Daarmee heb ik de twee belangrijkste motivaties voor deze spinsels (en voor de Leuvense geschiedenissen) nog maar eens herhaald: zelf op de hoogte blijven enerzijds en informeren en contact houden anderzijds.

Ik hoop dat ik met dit spinsel voldoende heb aangetoond dat de evolutie van de cognitieve capaciteiten belangrijk genoeg is om in het oog te houden en om het ook ter sprake te brengen bij de medische opvolging van mijn situatie. Ik stel wel vast dat de multidisciplinaire benadering nog niet is doorgedrongen tot de dienst neurologie van de universitaire ziekenhuizen in Leuven want bij de vorige consultaties zijn cognitieve processen nauwelijks ter sprake gekomen.

Ik wil deze problematiek niet over het hoofd zien maar ik wil ook niet vervallen in doemdenken. Ik wil me zo lang mogelijk focussen op het positieve: behouden wat ik nog heb en doen wat ik nog kan. Als de problemen zich voordoen, wil ik zoeken naar oplossingen. Zo hoop ik zo lang mogelijk informatievaardig te kunnen blijven.

Waarom zo laat pas?

Na vijf jaar “ervaring” met de ziekte van Parkinson en de bijhorende contacten met specialisten heb ik toch enkele bedenkingen bij de communicatie en de informatie over de ziekte en alles wat daarbij komt kijken. Ik heb me toch enkele keren de vraag gesteld: “Waarom hebben ze me dat niet eerder verteld?” Ik vind dit vooral relevant omdat ik ervan overtuigd dat in de gegeven situatie informatie mij niet zou genezen hebben maar mij wel zou geholpen hebben. Je zou kunnen zeggen dat in die gevallen informatie de levenskwaliteit verbetert. Of algemeen gesproken: informatie verbetert je leven.

Pas na vijf jaar denk ik dat ik gevonden heb wat het onderscheid is tussen dyskinesie, dystonie en tremor. Hoe kan iemand met minder ervaring met het zoeken van informatie dan mij nu een betrouwbaar antwoord geven op de vraag of hij veel last heeft van tremor, dyskinesie en dystonie als hij het verschil niet kent? Ik denk dat het de kwaliteit van de diagnose veel zou verbeteren als Parkinsonpatiënten van in de beginfase zou uitgelegd worden welke symptomen er kunnen optreden en hoe ze die kunnen vaststellen. Als dat niet in een gesprek kan, geef dan een foldertje of verwijs hen naar een filmpje op het internet.

Ik heb pas in het laatste jaar het advies gekregen kinesitherapie te volgen terwijl in de literatuur duidelijk staat vermeld dat kinesitherapie de levenskwaliteit van de Parkinsonpatiënt verbetert en dat twee experten in Parkinsonrevalidatie, één prof op emeritaat en één nog actieve prof, duidelijk hebben gesteld dat kinesitherapie het ziekteproces afremt? Waarom heb ik vier jaar moeten wachten om dit advies te krijgen?

Nu moet je ook weten dat er in het UZ Gasthuisberg een prachtig initiatief loopt waarbij Parkinsonpatiënten één keer in de week in groep kinesitherapie volgen aangepast aan hun ziekte: Fit en Actief. Ik heb één keer de kans gekregen om zo een sessie als waarnemer te mogen meemaken en dat was een fantastische ervaring. Mijn waardering voor kinesisten is daar met een reuzensprong de hoogte ingegaan. Het blijft me verbazen hoe zij met eenvoudige middelen erin slagen zulke efficiënte oefeningen uit te werken. Tijdens al mijn consultaties op de dienst Neurologie is Fit en Actief niet één maal vermeld. Je moet als patiënt alles zelf uitzoeken: de contactpersoon, wat je moet doen om te kunnen aansluiten, de combinatie met de “gewone” kinesist, … Waarom wordt dit tijdens de consultatie doodgezwegen?

Ook over het bestaan van een patiëntenvereniging heb ik op de dienst neurologie nog geen woord horen zeggen. Dat is des te verbazender als je weet dat onze rector peter is van die vereniging en dat het kantoor van de vereniging zich in Leuven, vlakbij het UZ, bevindt.

Blijkbaar is er niet alleen een probleem bij de informatiestroom over de Vlaamse Parkinsonliga tussen het ziekenhuis en de patiënt maar ook één bij de informatiestroom tussen UZ en VPL onderling. Hoe verklaar je anders dat op de website van VPL voor medische informatie niet verwezen wordt naar een neuroloog van Leuven? Ik heb nergens een link gevonden van de website van VPL naar het UZ Gasthuisberg of omgekeerd. Blijkbaar schort er toch iets aan het informatienetwerk van VPL maar dat is voer voor een ander spinsel.

Elke raadpleging begint met een vraaggesprek waarbij de patiënt, mij dus, gevraagd wordt naar zijn ervaringen de voorbije periode. In de medische praktijk wordt dit de anamnese genoemd en bij de ziekte van Parkinson wordt daarvoor doorgaans een standaardvragenlijst gebruikt. Nu heb ik een half jaar geleden via het zoeken naar wetenschappelijke literatuur gevonden dat die lijst, de fameuze UPDRS-lijst (Unified Parkinson Disease Rating Scale), in het Nederlands op het internet staat. Eén van de vragen is: “Duur: welk percentage van de dag zijn dyskinesieën aanwezig? [in de voorgaande week]. Hoe kan je hierop een betrouwbaar antwoord geven als je a) niet precies weet wat met een dyskinesie is en b) niet weet dat je daar moet op letten? De laatste consultatie wist ik het en kon ik voor de eerste keer een betrouwbaar antwoord geven… na vijf jaar!

Dezelfde opmerking kan gemaakt worden bij de vragen in verband met off- en on-periodes. Daar moet ik eerlijk bekennen dat ik nu nog niet weet waar de grens tussen on en off ligt. Ik heb daar mijn eigen interpretatie van en ik hoop dat die een beetje overeenkomt met de wetenschappelijke bepalingen. Het is toch duidelijk dat in dit geval een betere informatiedoorstroming naar de patiënt de diagnose alleen maar kan ten goede komen. Waarom gebeurt dit niet?

Ten slotte, pas als ik beslist heb de mogelijkheid van diepe hersenstimulatie te laten onderzoeken, ben ik in contact gebracht met de Parkinsonverpleegkundige die dienst doet als contactpersoon tussen de dienst neurologie en de Parkinsonpatiënten en bij wie je terecht kan met je vragen? Waarom pas na vijf jaar? Had ik dit eerder geweten, had ik bepaalde vragen veel eerder kunnen stellen en had ik bepaalde antwoorden niet zelf moeten uitzoeken.

Ik denk dat ik hiermee voldoende heb aangetoond dat de Parkinsonpatiënt veel beter kan en moet geïnformeerd worden. Ik heb dan nog het geluk dat ik weet hoe ik informatie kan vinden, evalueren en gebruiken – informatievaardigheden noemen ze dat – en dat ik tot die informatie toegang heb. Dit zijn voorbeelden van ervaringen als Parkinsonpatiënt maar ik veronderstel dat de situatie voor andere ziektes vergelijkbaar is. Daarom deze twee adviezen.

  • Aan alle patiënten: Informeer U. Maar wees tegelijk informatievaardig. Als je twijfelt aan een bepaalde informatiebron, vraag uitleg aan je arts.
  • Aan alle verantwoordelijken in de gezondheidszorg. Maak werk van echt recht op informatie voor de patiënt: het recht op volledige, betrouwbare en begrijpelijke informatie en het recht op bescherming tegen misleidende en onbetrouwbare informatie.

Wij brengen informatie en mensen samen

Deze zin is zowat de kern van de “visie” van de Koninklijke Bibliotheek van Nederland. Voor mij is het de ideale titel om eens na te denken over onze kerntaken. De directe aanleiding is de op handen zijnde personeelswissel in onze 2Bergen. Nu ons hoofd directeur van de universiteitsbibliotheek geworden is, kijken we uit naar een nieuw hoofd voor 2Bergen en ben ik vooral benieuwd naar zijn visie op zijn nieuwe functie. Merk op dat er nergens nog sprake is van een bibliothecaris. Nomen est omen.

Graag wil ik proberen duidelijk te maken wat ik als onze kerntaken beschouw. Ik wil 2Bergen een persoonlijke “visie” geven. Op het eerste zicht verschilt die grondig van de officiële Missie en Visie van de 2Bergen, die je kunt terugvinden op de website en die geconcretiseerd wordt in de vacature voor een nieuw hoofd.

Ik heb tevergeefs gezocht naar de kerntaak van de bibliotheek in de Missie en Visie van 2Bergen. Daarin is sprake van een topbibliotheek en van een studentgerichte omgeving maar er wordt niet uitgelegd wat dat betekent. Als wij een topbibliotheek willen zijn, moeten we eerst nadenken over wat de wereld van een bibliotheek mag verwachten. Als we kampioen willen worden, moeten we eerst een sport kiezen.

Ik ben daarom eens gaan kijken naar de missie en de visie van andere belangrijke bibliotheken. Ik kwam snel terecht op de website van de – waarschijnlijk – belangrijkste bibliotheek in het Nederlandse taalgebied: de Koninklijke Biblotheek van Nederland. “De KB is de nationale bibliotheek van Nederland: wij brengen mensen en informatie samen.” Voor mij zit in deze ene zin de kernopdracht van elke bibliotheek, dus ook van 2Bergen. Daarom ben ik eens nagegaan wat deze opdracht voor 2Bergen kan betekenen.

Deze vijf woorden – het stopwoord “en” even buiten beschouwing latend – bevatten drie elementen die ik verder wil uitwerken: “informatie”, “mensen” en “wij brengen samen.

Informatie

Over dit begrip zijn duizenden pagina’s vol geschreven en is er uren gediscussieerd. De betekenis ervan wordt sterk bepaald door het toepassingsgebied waarin het gebruik wordt. Wij zullen dan ook moeten proberen dit begrip een betekenis te geven die aansluit bij de bredere context waarin wij werken: onze bibliotheek is geen op zich staand eilandje maar heeft een functie binnen het kader van de universiteit waar we deel van uitmaken.

Twee kenmerken van informatie komen altijd terug, ongeacht de context.

  1. Informatie is nauw verbonden met kennis. Dit komt o.a. tot uiting in deze definitie die je in Wikipedia vindt: Informatie is “alles wat kennis of bepaaldheid toevoegt en zodoende onwetendheid, onzekerheid of onbepaaldheid vermindert” (Wikipedia). In deze betekenis kan men informatie beschouwen als het half afgewerkt product in het productieproces van data tot kennis. Kennis is het vermogen dat iemand in staat stelt om juist te handelen. Kennis wordt bepaald door de informatie, de ervaring, de vaardigheden en de attitude waarover een persoon beschikt.
  2. Informatie wordt overgedragen door communicatie. In principe worden er gegevens overgedragen en kan men maar spreken van informatieoverdracht als de ontvanger aan de data betekenis kan geven. Deze informatie wordt overgedragen van een zender naar een ontvanger via een kanaal. Vaak verloopt de communicatie in twee richtingen en is de zender tegelijk ook ontvanger.

Beide aspecten zijn in de context van een universiteitsbibliotheek relevant. De universiteit heeft een tweeledige kerntaak: onderwijs en onderzoek en in beide deeltaken is er enerzijds sprake van kennistoename en anderzijds van informatieoverdracht. Is onderwijs in essentie iets anders dan kennisoverdracht? Het is meer dan informatieoverdracht – het is ook een overdracht van ervaringen, vaardigheden en in het ideale geval ook attitudes – maar informatieoverdracht is er zeker een essentieel onderdeel van.

De kern van wetenschappelijk onderzoek is het reduceren van de onwetendheid, in die zin is wetenschap een vorm van informatie. Zeker de laatste jaren is de discussie over wetenschappelijke communicatie brandend actueel. Vooral de (economische) efficiëntie van de wetenschappelijke informatiekanalen wordt regelmatig ter discussie gesteld.

Mensen

In het voorgestelde visiestatement staat de mens centraal. Die “mens” krijgt in de discussies rond beleid verschillende benamingen: klanten, publiek, gebruikers, patiënten, cliënten. Hoe hij of zij ook genoemd wordt, essentieel is dat de organisatie er is voor de mens en niet omgekeerd. Wij moeten onze mensen niet aanzetten tot het gebruik van informatie omdat onze investeringen moeten renderen, wij moeten investeren in informatie omdat onze mensen informatie nodig hebben. De behoeften van onze gebruikers worden natuurlijk sterk bepaald door de manier waarop de kerntaken van de universiteit vandaag worden ingevuld. Daar stellen we zowel in onderwijs als in onderzoek een spectaculaire evolutie in de laatste jaren vast.

Het onderwijsgebeuren verplaatst zich meer en meer weg van de klassieke leslokalen en dringt door in de hele organisatiestructuur. Ook in de bibliotheek wordt de aanwezigheid van de student alsmaar groter. Dit heeft natuurlijk invloed op de inzet van middelen en personeel in de bibliotheek. Wij moeten niet alleen investeren in onderwijsinformatie maar ook in infrastructuur om de informatie te kunnen gebruiken.

Onderzoekers lijken de bibliotheek minder en minder nodig te hebben voor het vervullen van hun informatiebehoeften maar dat is maar schijn. Dat stellen we in de bibliotheek onmiddellijk vast als er storing in de informatievoorziening optreedt: abonnementen die niet tijdig vernieuwd worden, internetverbindingen die uitvallen, … Dan is de bibliotheek de eerste plaats waar ze gaan aankloppen.

De wetenschappelijke wereld vraagt dat steeds meer informatie van steeds betere kwaliteit beschikbaar is waar en wanneer ze het meest nodig is. Wetenschappers stellen niet alleen eisen aan de inhoud van de informatie, zij verwachten ook een universele en permanente beschikbaarheid van deze informatie. Dàt is de belangrijkste reden waarom wij moeten investeren in een elektronische collectie en de bijhorende infrastructuur.

Wij brengen samen

Wij leven wel in een “informatiemaatschappij” maar dat betekent niet dat iedereen toegang heeft tot de informatie die hij nodig heeft om te kunnen meedraaien in deze maatschappij. Een aantal hinderpalen kunnen de toegang tot de informatie belemmeren, ook in een universitaire context. Het wegnemen van deze hinderpalen blijft een belangrijke taak van de bibliotheek.

Informatie is nog nooit zo overvloedig en zo gemakkelijk beschikbaar geweest. Toch merkt men dat zeer veel mensen moeite hebben om de informatie die ze echt nodig hebben, te gebruiken. Mensen lijken te verdrinken in de hoeveelheid informatie en hebben problemen om te oordelen welke informatie zij nodig hebben. Blijkbaar is er eerder te veel dan te weinig informatie. In de literatuur spreekt men van “information overload” maar ik verkies de term “data smog”.

In feite is er niet te veel informatie maar zijn er te veel data. Als we er van uit gaan dat gegevens informatie worden wanneer ze door de gebruiker geïnterpreteerd worden en effectief zorgen voor een toename van kennis en een afname van onzekerheid, kan men niet te veel informatie hebben. Het werkelijke probleem is de vertroebeling van de informatie door de grote hoeveelheid gegevens. Data smog wordt veroorzaakt door een overaanbod aan gegevens, de snelheid waarmee deze datastroom op ons afkomt, de noodzaak om snelle beslissingen te nemen en het angstige gevoel dat we beslissingen moeten nemen zonder te beschikken over alle nodige informatie. Die informatie is misschien wel in essentie aanwezig maar wordt niet als dusdanig herkend.

Het angstige gevoel dat we beslissingen moeten nemen zonder te beschikken over de nodige informatie, kan problematisch worden wanneer deze angst het bereiken van bepaalde doelstellingen verhindert. Zo wordt er op website van Amerikaanse universiteitsbibliotheken op het gevaar van bibliotheekangst. De volgende tekenen wijzen op een mogelijk probleem.

  • Zich ongemakkelijk voelen in een bibliotheekruimte,
  • schrik om een bibliotheekmedewerker aan te spreken,
  • de indruk dat alleen jij geen informatie vindt,
  • paniek bij het beginnen van een literatuuropdracht.

Als we effectief mensen en informatie willen samenbrengen, zullen we oog moeten hebben voor deze problemen en zullen we ook inspanningen moeten leveren om onze gebruikers op het mentaal vlak dichter bij de informatie te brengen. Wij zullen hen moeten leren omgaan met informatie, wij zullen hen informatievaardig moeten maken. Maar informatievaardigheden zijn niet het einddoel. Mensen moeten informatievaardig worden om te kunnen functioneren in de samenleving.

Kritisch denken is een belangrijke attitude om in deze informatiemaatschappij te kunnen functioneren. Mensen worden van alle kanten bestookt met boodschappen verspreid met uiteenlopende motieven. Het is eenieders verantwoordelijkheid uit dit overaanbod de informatie te selecteren die hij of zij kan/wil gebruiken. Dit is nog belangrijker geworden met de opkomst van het Internet.

Wie op professioneel vlak wil blijven meedraaien zal in veel beroepsgebieden bereid moeten zijn levenslang te leren. Zeker in de biomedische sector is bijblijven levensnoodzakelijk. Dat betekent dat men levenslang informatie zal moeten zoeken, selecteren, evalueren en gebruiken.  Wie in de gezondheidszorg niet levenslang informatievaardig blijft, is levensgevaarlijk.

Informatievaardigheden zijn ook noodzakelijk om te kunnen functioneren als burger in een democratische samenleving. Dit wordt duidelijk aangetoond in het volgende citaat van een Amerikaanse volksvertegenwoordiger (R. Owens):

“Information literacy is needed to guarantee the survival of democratic institutions. All men are created equal but voters with information resources are in a position to make more intelligent decisions than citizens who are information illiterates. The application of information resources to the process of decision-making to fulfill civic responsibilities is a vital necessity.”

Om deze spinsel af te ronden wil ik een poging doen om een eigen missie voor 2Bergen te formuleren:

Informatie permanent beschikbaar, levenslang informatievaardig.