Tagarchief: Informatievaardigheden

Ik zoek vrijwilligerswerk

Ik had gehoopt hier en nu te kunnen aankondigen dat ik binnenkort aan de slag kon als vrijwilliger voor Parkinsonzorgwijzer Vlaanderen maar dit gaat helaas niet door. Ik wil hier in de eerste plaats professor Alice Nieuwboer bedanken die mijn kandidatuur bij deze organisatie heeft voorgesteld. Zij dacht dat ik een rol zou kunnen spelen bij de opwaardering van de website maar het bestuur is haar hierin niet gevolgd. Het denkt dat het geen hulp nodig heeft omdat “er ondertussen heel wat procedures geautomatiseerd zijn.” Dat is jammer voor mij en dat is jammer voor hen want zij vergissen zich.

Zij geloven dat ze een website kunnen onderhouden met geautomatiseerde procedures en dat geloof ik niet. De kwaliteit van een website hangt af van de kwaliteit van de aangeboden informatie en die kwaliteit kan je nooit bekomen met automatische procedures. Volgens mij kan je kwaliteitsbewaking van informatie niet automatiseren. Het controleren en selecteren van goede informatie is en blijft mensenwerk.

Dat is dan ook het werk dat ik als vrijwilliger wil doen: informatie verzamelen, selecteren, beheren. Na meer dan twintig jaar bezig zijn geweest met informatievaardigheden durf ik zeggen dat ik iets afweet van het werken met informatie. Dit is het werk dat je me gerust kunt toevertrouwen: informatie zoeken, informatie selecteren, informatie beheren, … In alle bescheidenheid durf ik mij een informatiespecialist te noemen. Ik zag mijn laatste functiebenaming dan ook als een eretitel.

Gezien mijn meer dan vijfentwintig jaar ervaring in een biomedische bibliotheek en gezien mijn ervaring als “ervaringsdeskundige” met de ziekte van Parkinson is het logisch dat het in dit domein is dat ik mij wil inzetten. Ik richt mij in de eerste plaats tot organisaties, verenigingen, … die bezig zijn met de ziekte van Parkinson of aanverwante ziektes (Vlaamse Parkinsonliga, neurologische diensten van een ziekenhuis, …). Bij uitbreiding zou ik me ook kunnen inzetten voor organisaties en verenigingen in andere sectoren van de gezondheidszorg (zelfhulpgroepen, patiëntenverenigingen …) Organisaties of verenigingen actief op dit vlak, die een gratis informatiespecialist kunnen gebruiken, kunnen mij altijd contacteren.

Beste lezers, ook als jullie een initiatief kennen, waarvan jullie denken dat een informatiespecialist er nuttig werk zou kunnen doen, mogen jullie het mij altijd laten. Zo hoop ik nog eens te kunnen bewijzen dat Parkinsonzorgwijzer Vlaanderen zich vergist heeft en dat zij een buitenkans heeft laten liggen.

Ik ben terug

Een positief spinsel op verzoek

Op verzoek wordt dit een spinsel waarin ik mij niet ga kwaad maken. Voor alle duidelijkheid, om het met de woorden van Johan Verminnen te zeggen: “Ik voel me goed”. De kwaadheid in vorige spinsels is dus geen uiting van mijn persoonlijke gemoedstoestand maar veeleer een uitdrukking van mijn persoonlijke betrokkenheid. In mijn kwaadheid viseer ik altijd systemen. Als ik daarbij per ongeluk ook mensen geraakt heb, en iemand zich ook persoonlijk gekwetst voelt, wil ik me daarvoor oprecht verontschuldigen.

Maar deze keer verder geen geklaag. Trouwe lezers – ik blijf me verbazen waar jullie allemaal vandaan komen – kennen mijn manieren om op een positieve manier uit te drukken dat ik me goed voel: danken en mijn plannen bekend maken. Door te danken wil ik vooral uitdrukken dat mijn goed voelen niet alleen mijn verdienste is maar dat dit pas mogelijk is met de hulp van velen. Aangezien ik niet altijd iedereen kan bedanken, moet ik vaak een keuze maken. Om weer een aantal misverstanden de wereld uit te helpen, wil ik hier mijn oprechte dank uitspreken voor iedereen die daar recht op heeft maar die nog niet vernoemd is.

Deze keer gaat mijn aandacht en dank uit naar mensen in het Leuvense. Zij zorgen er vooral voor dat ik me hier in Leuven echt thuis voel. Dezelfde trouwe lezers zullen ook weeral doorhebben welke groepen ik bedoel. Zo worden deze spinsels wel zeer voorspelbaar.

Mijn eerste pluim van de dag (van de week, van de maand, van het jaar, lifetime achievement) gaat nog maar eens naar al mijn collega’s van 2Bergen: en ik bedoel hier letterlijk alle collega’s: van Gasthuisberg en van Arenberg, mijn oude en mijn nieuwe bazen, degene waarmee ik al jaren samenwerk en de kakelverse collega’s, vaste medewerkers en vrijwilligers, informatiespecialisten, medewerkers van de publieke diensten en “motorrijders”, collega’s die ik altijd zie en zij die ik bijna altijd mis, en zij die ik nog niet vernoemd heb, maar toch mijn collega’s zijn: jullie zijn allemaal fantastisch. Als er nog eens een prijs wordt gegeven aan de beste werkomgeving, nomineer ik jullie onmiddellijk. De manier waarop ik zelfs na een jaar afwezigheid telkens weer begroet word – door iedereen, zonder uitzondering – is echt hartverwarmend.

Ik zal mijn “bazen” ook eeuwig dankbaar voor de manier waarop ik bijna geruisloos uit het beroepsleven ben kunnen stappen, zonder enige druk. Ik heb alle beslissingen zelf kunnen nemen. En ik blijf het herhalen: Hilde, jouw “Fuck the system” (“Dat is voor ons de beste optie maar die wil ik niet”) vergeet ik nooit.

Laat nog een ding duidelijk zijn, deze collega’s wil ik niet kwijt. Zolang ik nog in Gasthuisberg en Arenberg geraak, kom ik jullie regelmatig opzoeken en weiger ik te spreken van ex-collega’s.

Dezelfde superlatieven kunnen bovengehaald worden voor de tweede groep die ik hier nog eens in de bloemetjes wil zetten: alle collega’s gidsen van Leuven+. Zij hebben er in ieder geval voor gezorgd dat ik me onmiddellijk in Leuven heb thuis gevoeld. Ik was nog maar net in Leuven gearriveerd en ik werd al een hele Erfgoeddag op sleeptouw genomen. Gewoonweg zalig was dat. Het was onmiddellijk duidelijk: hier ben ik thuis, hier ga ik niet meer weg! Dat gevoel wordt alleen maar sterker bij elke ontmoeting. Jullie doen me een jaar afwezigheid gelijk vergeten alsof ik nooit ben weggeweest.

Uit mijn plannen zal wel snel blijken dat ik Leuven+ ook niet vergeten ben. Ik zit nog vol ideeën voor onze Leuvense Gidsenbond. Eigen aan een Parkinsonpatiënt is het feit dat geen enkel plan definitief is. Je leert te leven met omstandigheden die je dwingen plannen aan te passen. De richting die je uit wil blijft dezelfde maar je past de weg wat aan. Dit geldt zeker ook voor wat volgt.

De plannen die ik wil voorstellen, situeren zich op twee niveaus. Een eerste reeks situeert zich volledig in Leuven en hebben te maken met Leuven+.  Een tweede reeks heeft te maken met mijn activiteiten voor de Vlaamse Parkinsonliga. Om de voorspelbaarheid nog een beetje op te drijven wil ik ook al twee thema’s verklappen: informatie delen en informatievaardigheden.

Binnen het kader van Leuven+ wil ik extra werk maken van informatie delen en heb daarvoor vijf actiedomeinen geselecteerd:

  • Ik wil het verlies van onze oude bibliotheek doen vergeten door te werken aan een nieuwe digitale bibliotheek. Deze bibliotheek zal geen locatie hebben maar zich situeren in de digitale ruimte. Voor de rest zal ze alles hebben wat een gewone bibliotheek ook heeft: een catalogus, gebruikers met bepaalde rechten en zelfs een bibliothecaris die over die rechten waakt. Ik ben ondertussen begonnen met de collectievorming.
  • Ik wil er ook voor zorgen dat alle gidsen van Leuven+ eindelijk beseffen dat de geschiedenis van de universiteit niet stopt in de meidagen van 1968. Ik wil ervoor zorgen dat geen enkele gids niet meer weet hoeveel faculteiten de universiteit heeft. Gidsen van Leuven+ moeten niet weten hoeveel jongens- en meisjesstudenten er precies zijn. Zij zouden wel moeten weten waar ze dit kunnen terugvinden.
  • Bij het volgende project komt voor de eerste keer Parkinson op de proppen. Nu P. ervoor gezorgd heeft dat ik niet meer op straat mijn ding kan doen, ben ik op zoek gegaan naar andere manieren om onze stad bij de mensen te brengen. Ik heb daarbij mijn wagentje handig aangehaakt aan een initiatief van anderen en ben ook begonnen met wat we voorlopig “virtuele” of “digitale wandelingen” noemen, wat weleens voor rare reacties zorgt: “wandelen met zo slecht weer.” We zouden ook stadsspelen en stadsquizzen kunnen ontwikkelen. We moeten dan ook weleens goed nadenken hoe we die nieuwe producten op de “markt” gaan brengen.
  • is wel zeer betrokken bij het volgende plan. Ik zou graag samen met enkele geïnteresseerde gidsen een aantal Parkieswandelingen willen uitwerken: wandelingen aangepast aan Parkinsonpatiënten. Deze wandelingen behandelen dezelfde thema’s maar de aanpak wordt aangepast. Één aandachtspunt om al over na te denken: deze wandelingen zouden geen tussenstoppen mogen hebben, … Wie hierover mee wil nadenken, is bij deze uitgenodigd.
  • Het laatste van mijn vijf plannen voor Leuven+ sluit een beetje aan bij het vorige. Het sluit ook aan bij een van de mooiste initiatieven van Leuven+ van de jongste jaren: specifieke activiteiten voor mensen met een beperking. In dat kader ben ik begonnen met het verkennen van trajecten die toegankelijk zijn voor rolstoelgebruikers. Mijn droom is te komen tot een stadskaart met een toegankelijk knooppuntennetwerk. Ik hoop dat Dijlehof (en andere RVT’s) af en toe eens een traject willen uitproberen.

Voorlopig heb ik voor de Vlaamse Parkinsonliga plannen op twee domeinen

  • Vooreerst blijf ik zeker actief als correspondent voor het VPL-tijdschrift en ik denk dan aan drie reeksen bijdragen: een cursus informatievaardigheden, een reeks “Parkinson voor Parkies” en een aantal internettips.
  • Ten slotte ben ik met veel enthousiasme ingegaan op de vraag van Lut om tegen het volgende jaar (200 jaar Parkinson) te komen tot een vernieuwde reeks brochures over Parkinson voor het grote publiek. Ik krijg hier dus de kans mijn informatievaardigheden te tonen aan de buitenwereld en dat ten gunste van de ziekte van Parkinson: een droom wordt werkelijkheid.

Eindconclusie: ik zit nog barstensvol plannen en ideeën. Ik ben dus terug!

Wetenschap en journalistiek

Even een bedenking tussendoor.

Ik weet niet hoe het met jullie is maar ik stoor me regelmatig aan de kwaliteit van de zogenaamde wetenschappelijke berichtgeving. Informatie kan je die vaak bezwaarlijk noemen want informatie wordt geacht de onzekerheid te reduceren en deze berichten zorgen meestal alleen maar voor meer verwarring en verhogen zo de onzekerheid.

Dit wordt pas echt problematisch als we het over “gezondheidsinformatie” hebben. Dan is verkeerde berichtgeving niet alleen misleidend, dan wordt ze ook ronduit gevaarlijk. Dit werd recentelijk nog eens aangeklaagd in het gezondheidsmagazine Bodytalk waarin de hoofredactrice van leer trekt tegen “zelfverklaarde voedingsexperts zonder enige wetenschappelijke achtergrond”.

Ook de gekende Frans-Zwitserse filosoof Alain de Botton trekt in zijn boek “Het Nieuws: een gebruiksaanwijzing” ten strijde tegen de verwarrende berichtgeving op het vlak van gezondheid en spreekt van mediagiganten die geld verdienen met dit soort berichten. Zijn advies is duidelijk: “Organisaties moeten dringend stoppen met journalisten te belonen voor van de pot gerukte berichten over gezondheid. Ze zouden hen net moeten belonen voor correcte gezondheidsinformatie.”

Merk in bovenstaand kort citaat de genuanceerde woordkeuze op: de auteur plaatst “correcte gezondheidsinformatie” tegenover “van de pot gerukte berichten”

Dat het ook anders kan, bewijzen zeldzame parels van wetenschappelijke journalistiek zoals het ronduit schitterende “Hersenstormen” van Jon Palfreman. Volgens mij verplichte literatuur voor iedereen die op professioneel vlak in contact komt met de ziekte van Parkinson. Geen plaats voor pseudowetenschap, alleen de zuivere wetenschap met al zijn verdiensten en gebreken.

De ziekte is bekend, nu nog een remedie. Ik wil hier alleen maar één mogelijke denkpiste voorstellen. Ik heb niet de pretentie te denken hiermee alles op te lossen. Daarvoor is het probleem te complex. Aanvullingen en opmerkingen zijn dus meer dan welkom.

Ik zou hier willen pleiten voor beter opgeleide wetenschappelijke journalisten. Voor mij is wetenschappelijke journalistiek een specialisatie binnen de journalistiek, in die zin dat journalistieke kwaliteiten noodzakelijk maar niet voldoende zijn als basis voor wetenschappelijke journalistiek. Ik wil hier pleiten voor een gespecialiseerde opleiding wetenschappelijke journalistiek. Een korte zoektocht op het internet heeft mij geleerd dat zoiets al bestaat maar de voorbeelden die ik heb kunnen bekijken, leggen nog te weinig de klemtoon op het wetenschappelijke element. Zo is er van de elementen die ik seffens wil voorstellen amper sprake.

Wat moet dergelijke opleiding inhouden. Natuurlijk moet een wetenschappelijk journalist in de eerste plaats een goede journalist zijn. Ik veronderstel dan ook dat die eigenschappen voldoende gekend zijn en wil me alleen toeleggen op de capaciteiten die specifiek zijn voor de wetenschappelijke journalistiek. Daarmee komen we op vertrouwd domein want de eerste vereiste die we van een wetenschapsjournalist kunnen verwachten, zijn meer dan gemiddelde informatievaardigheden.

Aangezien de wetenschappelijke communicatie hoofdzakelijk gebaseerd is op documentaire informatie – dit is informatie die op een fysieke informatiedrager is vastgelegd – is het kunnen terugvinden, beoordelen en gebruiken van deze informatiebronnen essentieel voor een wetenschapsjournalist. Bibliografische databanken zoals PubMed, Web of Science, Google Scholar, … zouden voor een goed wetenschapsjournalist geen geheimen meer mogen hebben.

Ook de natuurlijke partner van informatievaardigheden, kritisch denken, behoort vanzelfsprekend tot de competenties van een goede wetenschapsjournalist. Zeker als je geconfronteerd wordt met pseudowetenschappen is het herkennen van drogredenen een belangrijk wapen om valse veronderstellingen te counteren.

Je hoort weleens zeggen: je kan toch niet alles lezen. Hoe moeten we dan het koren van het kaf scheiden. Wie zoiets zegt, kent de wereld van de wetenschappelijke communicatie niet en hem ontbreekt aldus een belangrijke competentie om een goede wetenschapsjournalist te kunnen zijn. De wetenschappelijke wereld heeft wel degelijk zichzelf beschermd tegen misbruiken.  Deze bescherming is niet perfect maar ze bestaat wel degelijk.

Het eerste en belangrijkste wapen is het peer-review-systeem (officiële Nederlandse vertaling: collegiale toetsing). Dat komt er vooral op neer dat je in de wetenschappelijke wereld niet zomaar kan publiceren wat je wil. Als je wil meetellen, publiceer je bij voorkeur in een “erkend” wetenschappelijk tijdschrift en die zijn allemaal “peer-reviewed”. Dat betekent dat elke publicatie voor publicatie wordt gelezen door collega’s en dat het pas gepubliceerd wordt als deze “jury” het heeft goedgekeurd.

Het is bovendien ook zodat collega’s ook na publicatie hun waardering voor collega’s kunnen laten blijken, en de belangrijkste manier om dit te doen, is het citeren van hun artikels. Als je die citaties gaat tellen, krijg je automatisch een rangorde van artikels, van tijdschriften (op basis van het gemiddelde aantal citaties per artikel) en van auteurs (meer geciteerde auteurs zijn belangrijker). Ik herhaal nog eens: dit systeem is zeker niet perfect maar er geen rekening mee houden vind ik nog slechter. Ik vind dan ook dat elke zichzelf respecterende wetenschapsjournalist zaken als impactfactoren, de h-index, rankings … moet kennen.

Ten slotte vind ik dat elke wetenschapsjournalist een basiskennis moet hebben over het wetenschappelijk domein waarover hij schrijft. Ik verwacht niet dat elke wetenschapsjournalist een professor in alle wetenschappen is, maar wie over voeding schrijft, moet volgens mij meer weten dan dat er natuurlijke (en dus goede) en synthetische (en dus slechte) voeding bestaat. Een uitspraak als: “Het komt uit de natuur, het zal wel goed zijn” raakt kant noch wal. Hij zou ten minste ook mogen weten dat natuurlijke gifstoffen tot de gevaarlijkste giffen behoren die er bestaan. Je kunt inderdaad niet alles weten maar dan geldt de eeuwenoude wijsheid “Schoenmaker, blijf bij je leest.”

Vraagtekens

Een week voor mijn ziekenhuisopname begin ik aan het waarschijnlijk laatste spinsel voor D-day.  Het wordt ook een spinsel met veel vraagtekens want vooruitkijken is nog nooit zo moeilijk geweest. Hoop en onzekerheid vechten om de eerste plaats in de hitparades van mijn emoties over te nemen van de frustratie. Want dat is het woord dat de huidige situatie het beste weergeef: frustratie. Elke dag is er wel een ogenblik dat het wenen me nader staat dan het lachen omdat ik er nog maar eens niet in slaag te doen wat ik wil doen en vaak gaat het om banale acties als rechtstaan, je goed leggen in je bed, je poep afkuisen na een toiletbezoek, …” Dat zijn de momenten dat ik het meeste uitkijk naar de operatie in de hoop dat deze blokkeringen ten minste tot een zeldzaamheid gereduceerd worden.

Anderzijds lees ik ook in betrouwbare informatiebronnen dat de diepe hersenstimulatie wel de klassieke motorische symptomen reduceert maar veel minder impact heeft op de psychische en cognitieve symptomen, die ook weleens de zachte symptomen genoemd worden. En dan beginnen de vragen op te borrelen. Is die angst voor nauwe en donkere doorgangen een gevolg van de bewegingsstoornissen of is dat een van de vele psychische stoornissen waar men helaas niets kan aan doen? Ik ga toch niet dement worden, zeker? Kan ik mij beschermen tegen cognitieve achteruitgang? Zo sterk ik hoop dat er einde komt aan die frustrerende blokkeringen, zo sterk is ook de onzekerheid over mijn cognitieve capaciteiten.

De vraag die mij in het vooruitzicht van 26 februari het meeste bezighoudt, is de volgende: moet ik tevreden zijn als toch al de bewegingsstoornissen verholpen zijn of mag ik hopen dat ik niet alleen beweeglijker word maar ook dat ik opnieuw optimistisch en met vertrouwen naar de toekomst kan kijken. In mijn naaste omgeving hoor ik weleens zeggen dat zij het al een succes zouden vinden als de dystonieën zouden verdwijnen. Natuurlijk zal ik ook blij zijn als ik van die kuren zal verlost zijn, maar ik hoop toch dat er ook op het vlak van de “zachte” symptomen verbetering zichtbaar en – wat mij vooral interesseert – voelbaar is. Wat het resultaat ook wordt, ik wil me in de toekomst blijven inzetten om informatie over de ziekte van Parkinson, als neurodegeneratieve ziekte, te verspreiden. (Dat zijn drie van de vier meest gebruikte tags in één zin.)

Als ik verder kijk dan de dagelijkse kwalen en opnieuw probeer echt naar de toekomst te kijken, dan hoop ik dat ik, zoals ik eerder schreef, durf gisteren te herinneren, te dromen van morgen en vandaag te leven. Ik hoop dat ik de woorden die ik toen schreef opnieuw in daden kan omzetten, wat de laatste weken of maanden niet meer lukte:

  • Blijf je concentreren op de richting, ook al heb je geen zicht op de eindbestemming.
  • Zet kleine stapjes indien mogelijk, vandaag nog als het kan. Als je elke dag één stapje kunt zetten, heb je na een week toch al zeven stappen in de juiste richting gezet.
  • Geniet van het leven. De reis is belangrijker dan het einddoel.

Praktisch komt dit erop neer dat ik hoop dat ik opnieuw een langere tijd (langer dan twee uren) actief kan blijven zodat ik eens kan doorwerken aan een van mijn projecten en op die manier kan voortwerken aan wat ik zinvol vind. Ik wil in feite opnieuw gewoon mijn ding kunnen doen en wat dat inhoudt, weten jullie ondertussen wel. Informatievaardigheden en informatie delen zijn daarbij de belangrijkste trefwoorden. Ik hoop op termijn terug een actieve rol te kunnen spelen in 2Bergen en daar verder te kunnen werken aan het informatievaardiger maken van toekomstige artsen, apothekers, … Mijn ervaringen met de geneeskunde en de gezondheidszorg hebben mij nog meer dan ik al was overtuigd van het belang hiervan voor de patiënt en de samenleving.

Ik heb ondertussen ook zelf ondervonden hoe belangrijk het is om als patiënt informatievaardig te zijn. Dit is dan ook de belangrijkste drijfveer voor mijn inzet voor de Vlaamse Parkinsonliga en/of de Parkinson Zorgwijzer.

Hoe mijn leven na 26 februari zal verlopen, durf ik niet voorspellen: Zal ik terug kunnen gaan werken? Hoe zullen we dat werk organiseren? Kies ik misschien voor vrijwilligerswerk? Zal ik vooral in het Leuvense of in de omgeving van Pamel leven? Kan ik zelfstandig wonen of zal ik beroep moeten doen op een vorm van beschermd wonen? Dit zijn maar enkele van de vele vragen die nu door mijn Parkinson-hoofd razen en die hopelijk vrij snel een antwoord zullen krijgen in de loop van de volgende maanden.  Ik denk dat ik wel nog een aantal maanden zal nodig hebben voordat mijn leven weer op de sporen zal staan. Ook de eindbestemming is nog onbekend, de richting denk ik wel te kennen. Wat ik ook doe, ik zal blijven werken met informatie en ik hoop dat ik dat kan blijven doen in verbondenheid met een aantal mensen die zeer veel voor mij betekenen en wiens steun ik nog hard zal nodig hebben.

In de eerste plaats denk ik nu aan de mensen in mijn naaste omgeving want ook al is het mijn leven, de keuzes die ik zal maken, zullen ook hun leven beïnvloeden.

Broers en zussen, schoonbroers en schoonzussen, ik richt mij nu tot jullie want de beslissingen die ik neem, zullen in de eerste plaats ook jullie leven beïnvloeden. Daarom hoop ik dat we de belangrijkste keuzes samen kunnen nemen. Laat mij niet alleen alle beslissingen nemen, maar geef mij jullie advies. Wat zouden jullie doen als jullie in mijn schoenen zouden staan?

Informatie is zeer belangrijk. Wij kunnen alleen maar goede keuzes maken als we beschikken over goede informatie. Ik zal natuurlijk zelf informatie zoeken – ik doe bijna niets anders – maar ik ben ervan overtuigd dat we samen meer vinden dan elk apart. Informatie is zoals liefde, je vermenigvuldigt ze door ze te delen. Ik hoop dan ook dat jullie mij willen steunen in mijn zoektocht naar informatie.

Parkinson heeft ongetwijfeld ook een deel van mijn zelfstandigheid weggenomen. Ik vrees dat ik in de toekomst meer en meer gebruik zal moeten maken van jullie hulp. Ik wil zo lang mogelijk zo normaal mogelijk leven. Voor mij betekent dat in de eerste plaats zo zelfstandig mogelijk kunnen en zoveel mogelijk mijn ding kunnen doen. Gelukkig leef ik in een tijd dat je met de hele wereld kunt informatie delen van in je werkkamer-bureel. Mijn laptop is voor mij mijn intellectuele poort naar de vrijheid: ik vind er de informatie die ik nodig heb, ik kan communiceren met vrienden om de hoek en aan de andere kant van de wereld? Toch zal ook ik soms eens letterlijk willen buiten komen. Mijn bewegingsvrijheid was al minder dan die van jullie en Parkinson heeft daar nog een stuk van afgesneden. Ik zal dan ook af en toe bij jullie moeten komen aankloppen om mij ook letterlijk te brengen waar ik wil.

Ik vind het bij deze en andere vormen van ondersteuning vooral belangrijk dat ik op voorhand kan inschatten waarop ik kan rekenen. Ik hoop dan ook dat jullie mij van in het begin kunnen zeggen wat ik van jullie kan verwachten. Een duidelijke nee is vaak veel beter dan een dubbelzinnige misschien.

Ik vraag ook jullie begrip voor mijn onzekere situatie. Parkinson zorgt ervoor dat ik niet altijd kan doen wat ik wil doen. Ik maak soms mooie plannen die ik helaas niet kan uitvoeren. Dat zorgt soms voor ontgoocheling die aanleiding kan geven tot emotionele hoogspanning. Dit wil ik graag zoveel mogelijk vermijden. Daarom beloof ik jullie dat ik zal proberen daarin zo eerlijk mogelijk te zijn en uit te leggen wat er fout ging. Van mijn kant vraag ik aan jullie dat jullie hierover met mij zouden praten. Ik hoor weleens zeggen: “ik begrijp dat” terwijl ik denk “jullie kunnen dat niet begrijpen want ik begrijp het zelf niet.” Ik vind het ook altijd vreemd een andere te horen uitleggen hoe ik mezelf voel. Soms kan ik het zelf ook niet uitleggen, dan zegt mijn gebrek aan woorden meer over mij dan wat een buitenstaander ervan maakt. Voor alle duidelijkheid, ik vraag niet dat jullie over mij en over mijn situatie zouden zwijgen. Ik vraag alleen dat jullie niet alleen over mij zouden praten, maar dat jullie ook met mij zouden praten. Wie deze spinsels leest, krijgt een eerste indruk van wat ik voel, maar sommige gevoelens zijn niet weer te geven met woorden. Dat heeft Bram Vermeulen goed begrepen als hij het schitterende “Woorden” schreef (https://youtu.be/I1zaAlTCD7A)

Beste collega’s van 2Bergen, jullie vriendschap is misschien wel het mooiste wat ik de laatste jaren heb mogen beleven. Elk contact, via mail, via telefoon of in levenden lijve, doen me alle momenten van frustraties voor even vergeten en geven mij terug goesting terug naar de toekomst te kijken. En ik kan je verzekeren: dat is een toekomst met of in 2Bergen. Ik laat jullie niet meer los, en ik hoop dat jullie mij ook niet loslaten. Ik kan alleen maar herhalen wat ik al eens eerder schreef: blijf doen wat jullie tot nu toe zo schitterend gedaan hebben, blijf mij beschouwen als jullie collega die er nog altijd bij hoort.

Vrienden van de Leuvense gidsenbond, ik laat Leuven ook niet los en ik laat jullie niet los. Ik zal blijven doen wat ik als gids en als bestuurslid altijd gedaan heb: informatie over Leuven delen, nu niet meer op straat als gids of in de LGB-krant maar in mijn eigen Leuvense geschiedenissen. Zolang ik merk dat jullie mijn geschiedenissen blijven appreciëren, doe ik ermee voort. Ik heb zeker nog thema’s tot de zomer. Heimelijk hoop ik dat een of andere enthousiaste gids mee op de kar springt en zijn geschiedenissen aan de mijne toevoegt.

Ik vrees dat het echte gidswerk op straten en pleinen voor mij verleden tijd is. Ik hoop wel zo snel mogelijk terug te kunnen deelnemen aan een Ken-Uw-Stad- en/of Zomerwandeling. Op langere termijn hoop ik ook nog eens zelf te kunnen meewerken aan nieuwe wandelingen. Zo zou ik kunnen meebouwen aan een sterke gidsenbond die toeristen en Leuvenaars informeert en die Leuven niet alleen ziet als een marketingproduct. Mijn ultieme droom als Leuvense gids blijft het realiseren van een universiteitswandeling voor de eenentwintigste eeuw. Dit zou mijn dank u wel zijn aan alle vrienden-gidsen die mij niet vergeten zijn en mijn eerbetoon aan de vrienden-gidsen die er niet meer zijn: Willy Haeck, Elly Raaijmakers, Willy Brumagne, Werner Vlassak, Alfons Roeck en Inge Sevenants.

Het nieuwe actieterrein waar ik mijn eerste stappen gezet heb en dat ik na 26 februari verder zal verkennen, de Vlaamse Parkinsonliga, sluit in feite naadloos aan bij de andere: informatievaardigheden en informatie delen zijn ook hier de ordewoorden. Voorlopig wordt het VPL-magazine hierbij mijn actiedomein maar ik ben ook bereid om ook op andere manieren mee te werken aan het delen van informatie over de ziekte van Parkinson en aan het informatievaardig maken van de patiënten (website, documentatiecentrum, contacten met Parkinson Zorgwijzer, …) Ik denk dat Lut ondertussen kan inschatten wat ze aan mij heeft. Wij sluiten trouwens goed op elkaar aan om samen aan het tijdschrift te werken. Zij is vooral sterk op het vlak van administratieve, juridische, sociale, … informatie en ik heb wel wat ervaring met het zoeken en verwerken van wetenschappelijke informatie.

Ondanks alle frustraties probeer ik mijn weg voort te zetten. Het parcours blijft in duistere misten gehuld. Ik hoop dan ook vooral dat de lucht na 26 februari opklaart zodat ik terug zicht heb op het pad dat ik in de toekomst wil verderzetten en op de hindernissen die ik daarbij nog zal moeten overwinnen. Ik maak me geen illusies: het wordt een verdere tocht met hindernissen maar gesteund door een groot aantal vrienden, hoop ik sterk genoeg te blijven om de tocht verder te zetten, stapje voor stapje.

Ik hoop jullie met goed nieuws terug te mogen verwelkomen na 26 februari.

Kwisvraagje

Beste vrienden,

Naar aanleiding van de zoektocht tijdens de teamdag van de bib, vroeg mijn “diensthoofd” Inge mij eens een vraagje op te nemen in de aard van de Slimste Mens. Omdat ik wist dat deze spinsels ruim verspreid zijn in 2Bergen besloot ik een vraagje te stellen over deze blog en vroeg ik naar de meest gebruikte tags. Zo kreeg ik zelf ook een idee van mijn belangrijkste onderwerpen. Ik moet zeggen dat het resultaat mij enigszins verraste maar geenszins teleurstelde. Ik wil er even bij stilstaan.

Dit was het resultaat:

  • Op 4: Parkinson (9 berichten)
  • Op 3: Informatievaardigheden (10 berichten)
  • Op 2: Collega’s (12 berichten)
  • Op 1: toekomst (14 berichten)

Parkinson

Dat hij er zou tussen staan was voorspelbaar. Het verbaasde mij nog dat hij niet hoger stond want hij heeft toch het laatste jaar van mijn leven tot nu toe bepaald, en hoe het op 26 februari ook afloopt, hij zal ook nog een groot deel van mijn toekomst bepalen.

Door mijn contacten met de Vlaamse Parkinsonliga en het werk voor het VPL-magazine krijgt Parkinson zelfs een positieve kant en kan ik ook iets constructiefs doen met deze destructieve aanwezigheid. Je gaat mij niet horen zeggen dat dit de zin van Parkinson is. Parklnson krijgen heeft geen zin. Dat is gewoon zinloos. Ik kan als mens wel zin geven aan mijn leven met Parkinson en dat wil ik zeker nog proberen te doen.

De kans is dan ook groot dat Parkinson nog gaat stijgen in deze bloghitparade, want mijn activiteiten voor de Parkinsonliga en mijn blogactiviteiten zullen zeker door elkaar lopen. Ik zal oudere stukken voor de blog lichtjes aangepast in het VPL-magazine laten verschijnen en omgekeerd.

Informatievaardigheden

Ook deze tag kan mag voor wie mij een beetje kent, geen verrassing zijn. Dit onderwerp houdt mij bezig vanaf het begin van mijn professionele loopbaan. Bewijs hiervan kan nog teruggevonden worden in de archieven van 2Bergen. Het verhaal van mijn leven met Informatievaardigheden kan je in een ouder spinsel lezen.

Ik ben begonnen met studenten farmacie proberen informatievaardig te maken, dat ben ik blijven doen tot een paar jaar geleden. Ondertussen waren en studenten van andere richtingen binnen de Groep Biomedische Wetenschappen bijgekomen en in de toekomst hoop ik ook Parkinsonpatiënten informatievaardigheden te kunnen bijbrengen. Dat zal immers de rode draad worden in mijn activiteiten voor de Vlaamse Parkinsonliga: kritisch toekijken op de wetenschappelijke informatiewaarde van wat er in het VPL-magazine verschijnt en de lezers van het magazine tonen hoe ze die houding van kritisch denken kunnen toepassen op de informatie die zij nodig hebben om hun situatie te verbeteren.

Je kan gerust stellen dat ik mijn ideaal dat ik altijd in de bibliotheek heb nagestreefd in een andere context zal blijven nastreven in mijn “nieuw leven” naast en/of na de bibliotheek. Ik ben dan ook zeer gelukkig dat ik met Lut Moereels binnen de Vlaamse Parkinsonliga iemand gevonden heb die voor dit onderwerp openstaat. Zo kan ik mijn kennis en ervaring in informatievaardigheden en mijn overtuiging in het belang van ervan gebruiken ten dienste van mijn lotgenoten. Dit is voor mij een manier van zin geven aan mijn leven met Parkinson.

Collega’s

Op 2 staat enigszins verrassend maar volledig terecht de tag “collega’s”. In feite is dat zeer logisch, hun omgang met mijn situatie was de aanleiding tot het starten met deze blog. Aanvankelijk probeerde ik de vele blijken van sympathie en medeleven elk apart te beantwoorden maar dat bleek snel niet vol te houden en zo werden de mails nieuwsbrieven verstuurd naar alle medewerkers van 2Bergen. Toen ik dan de suggestie kreeg mijn schrijfsels in boekvorm uit te geven, koos ik voor de gulden middenweg en werden mijn schrijfsels spinsels. De spinsels zijn ondertussen een begrip geworden binnen 2Bergen (en ver daarbuiten) en daar ben ik zeer blij om. Niet dat ik absoluut populair wil zijn maar dat toont wel aan dat ik met mijn spinsels de mensen bereik voor wie ze bedoeld zijn. Andere lezers zijn even hartelijk welkom maar ik beschouw deze spinsels nog altijd als een eresaluut aan de meest fantastische groep collega’s die ik me kan wensen.

Als ik nu over collega’s spreek, denk ik automatisch aan 2Bergen. Dat is ooit anders geweest. “Collega” was voor mij een tijdlang een vaag begrip. Op de werkplek had ik geen collega, ik had collega’s die in een andere bibliotheek werkten en ik had “collega’s” van de faculteit, die niet in de bibliotheek werkten. Ik had natuurlijk ook nog mijn collega’s, gidsen van de Koninklijke Leuvense Gidsenbond. Maar ik kreeg pas echte collega’s in 2005 wanneer ik van het Instituut voor Farmaceutische Wetenschappen naar de Biomedische Bibliotheek verhuisde. Ik kreeg er in één klap een vijftiental collega’s bij.

Ook al deden in de Biomedische Bibliotheek doemscenario’s de ronde die het einde van de bibliotheek voorspelden, kregen we er in 2012 nog eens een twintigtal collega’s bij. De eerste contacten waren schuchter maar onder de gedreven leiding van ons “Hoofd” en mede dankzij de inzet van onze twee teamleiders werden we echte collega’s.

Toen P echt toesloeg, heb ik echt ondervonden wat het betekent goede collega’s te hebben. De warme reacties die ik mocht ontvangen van ALLE collega’s van de twee vestigingen waren hartverwarmend en bij elk bezoek aan Arenberg of Gasthuisberg krijg ik de indruk er nog altijd bij te horen. Daarom gebruik ik de benaming collega voortaan als een eretitel die ik voorbehoud aan de 36 fantastische  mensen van 2Bergen.

Beste vrienden, collega’s, wat jullie voor mij betekenen is niet onder woorden te brengen. Ik wil hierbij alleen nog eens oproepen dezelfde liefde te delen met de andere collega’s die het voor korte of langere tijd moeilijk hebben. Je moet niet vrezen dat je zonder liefde zult vallen want liefde is als informatie: het vermenigvuldigt zich als je het deelt.

Toekomst

Ook de nummer één had ik niet verwacht. Bij nader toezien heeft dit te maken met de vele gezichten die deze kan hebben. Een aantal spinsels met de tag “toekomst” gaan over concrete plannen voor of na D-day (26 februari), anderen gaan over het filosofische begrip toekomst en natuurlijk gaan er een aantal over die ene dag die nu wel snel dichtbij komt.

Mij wordt wel eens gevraagd of ik naar die dag uitkijk en hoe ik dat dan doe. Eerlijk gezegd vind ik het zeer moeilijk daarop een pasklaar antwoord te geven. Telkens ik erover nadenk flitst er een maalstroom van vragen, ideeën, twijfels, stemmingen, bedenkingen, … door mijn hoofd, dat sowieso al moeite heeft om meerdere signalen tegelijkertijd te verwerken. Niet voor niets begint de titel van een wetenschappelijk artikel over Parkinson met de veelzeggende woorden: “From symphony to cacophony” (zoek maar op in PubMed). Ik probeer nog altijd de kakofonie in mijn hoofd te verwerken tot een symfonie: een hele uitdaging voor een Parkinsonpatiënt. Als ik daarin slaag, wordt dat waarschijnlijk mijn laatste spinsel voor de Dag van …