Tagarchief: Informatievaardigheden

Medisch nieuws over Parkinson?

Deze bijdrage is er gekomen nadat ik van mijn kinesist een krantenartikel in handen kreeg waarin een doorbraak in de behandeling van de ziekte van Parkinson wordt aangekondigd. De titel klinkt zeer veelbelovend: “Parkinson-patiënten ‘herleven’ dankzij kankermedicijn.” Als informatiespecialist in hart en nieren ben ik direct benieuwd naar de bron van dit nieuws. Zoals onze zestiende-eeuwse humanisten ons al voordeden, ging ik op zoek “ad fontes”.

Ik wou in de eerste plaats op zoek gaan naar de oorspronkelijke publicatie waarin dit onderzoek beschreven werd want in de wetenschappelijke wereld geldt de norm van de verifieerbaarheid. Wat niet geschreven staat, kan niet gecontroleerd worden en wat niet gecontroleerd kan worden, heeft geen wetenschappelijke waarde.

Verder was ik ook benieuwd naar de autoriteit van de onderzoekers. Je mag natuurlijk niets aannemen alleen maar op basis van zijn reputatie maar ik ben toch eerder geneigd om professor Colemont te geloven dan een vertegenwoordiger van de vleesverwerkende industrie als het gaat over het gevaar op kanker bij het eten van rood vlees.

Zeker als in het krantenbericht stoute uitspraken gedaan worden over veelbelovende resultaten, word ik gezond achterdochtig. Als “Parkinson-patiënten weer opnieuw tot leven komen” en als er sprake is van “een eerste keer dat we erin slagen om de motorische en cognitieve achteruitgang bij Parkinson-patiënten een halt toe te roepen én terug te draaien” en van een “persoon die aan een rolstoel gekluisterd was” en terug kon lopen, wil ik wel weten waar de grens tussen droom en werkelijkheid ligt.

Zoals ik het jaren heb geleerd aan studenten, ben ik in de eerste plaats gaan zoeken naar de referentie van deze studie. In de medische wereld kan geld geen excuus zijn om niet aan bronnenonderzoek te doen. Ze beschikt over de grootste bibliografische databank die bovendien gratis toegankelijk is. Meer dan 25 miljoen wetenschappelijke artikels zijn beschreven in PubMed en elke arts, apotheker, kinesist, … leert ermee werken tijdens zijn opleiding. Ik beschikte over één naam, Fernando Pagan en enkele trefwoorden, Parkinson, kanker, Nilotinib, normaal moet dit volstaan om een artikel terug te vinden.

Mijn argwaan begon al te groeien toen ik met deze gegevens geen recent artikel terugvond in PubMed. Goed, PubMed bevat veel maar niet alles van medische informatie en daarom heb ik nog enkele          andere medische en wetenschappelijke databanken geraadpleegd. Aangezien ik nog altijd werknemer van de KU Leuven ben, heb ik toegang tot de bibliografische bronnen van de universiteitsbibliotheek. Ik moet niet meer naar de bibliotheek gaan. De bibliotheek komt naar me toe via het internet. Ik ben geen bibliotheekbezoeker meer maar ik blijf wel een bibliotheekgebruiker. Onderzoekers en studenten moeten beseffen dat dit maar mogelijk is door de investering van miljoenen euro’s in de digitale bibliotheek en door de inzet van Hilde, Nele, Marleen, Inge, Kevin, Veronique en tientallen andere collega’s die ervoor zorgen dat deze schat aan informatie toegankelijk gemaakt wordt. Dankzij hen kan ik vanuit Pamel ook Embase, Web of Science en Scopus raadplegen maar ook daarin kon ik de studie niet terugvinden. Dit is al een eerste serieuze aanwijzing maar ik gun hen nog het voordeel van de twijfel.

Vervolgens ben ik gaan Googelen en ben ik op een aantal Engelstalige berichten terechtgekomen die allemaal het Vlaamse bericht bevestigden hoewel er toch al enkele nuanceringen konden aangebracht worden. Het ging over een studie op twaalf personen met Parkinson of een aan Parkinson verwante vorm van dementie (Lewy Body Dementie). Drie patiënten zouden terug kunnen praten, één patiënt kon terug lopen en één kon terug zelfstandig eten. Uitspraken over herleven en opnieuw leven slaan op een getuigenis van één betrokken patiënt, een gepensioneerde professor. In een aantal berichten worden ook de eerste voorzichtige reserves geopperd. Zo wordt er gewezen op de beperkte grootte van de steekproef en op het ontbreken van een controlegroep. In deze berichten wordt ook op de oorsprong van het bericht ingegaan: een mededeling op een congres.

Google bracht mij ook bij een bericht op de website van de National Parkinson Foundation, een organisatie geleid door zakenlui en gesteund door uitsluitend commerciële partners, over dit onderzoek. Ik vind het wel veelzeggend dat er voor meer informatie verwezen wordt naar de website van de onderzoekers en niet naar de originele studie. Verder wordt er ook verwezen naar de voorzitter van de Foundation die niets met het onderzoek te maken heeft maar die wel twee commerciële boeken over de ziekte van Parkinson geschreven heeft.

Op de website van de Georgetown University hospital geven de onderzoekers Charbel Moussa en Fernando Pagan uitleg bij dit onderzoek. Blijkbaar zijn alle berichten gebaseerd op de informatie op deze website.

Fernando Pagan geeft een beetje meer uitleg over het klinisch onderzoek waarbij een aantal waarbij een aantal parameters worden onderzocht die gecorreleerd zijn aan de ziekte van Parkinson en aan de verwante vorm van dementie. Hij wijst ook op de beperkingen van het onderzoek. Maar hij legt de meeste nadruk op de vaststellingen bij de proefpersonen. Die lijken mij wel weinig wetenschappelijk geformuleerd: niet meetbaar en niet controleerbaar, en wat de wetenschappelijke waarde is van een getuigenis van een gepensioneerde professor (Sociale Wetenschappen), durf ik ook te betwijfelen.

Het onderzoek is uitgevoerd onder leiding van Charbel Moussa die al eerder met het onderzochte product Nilotinib bezig was. Deze onderzoeker heeft al vier publicaties geschreven met in totaal elf referenties en een h-index van 1. Voorzichtig uitgedrukt zou men kunnen stellen dat de impact van deze onderzoeker eerder beperkt is. Fernando Pagan geeft de meeste uitleg maar wordt niet vermeld als auteur van het abstract dat aan de basis ligt van dit “nieuws”.

Dat abstract zegt trouwens niets over resultaten bij mensen. Het abstract beschrijft kort de resultaten van een onderzoek met Nilotinib en Bosutinib op ratten. Ik heb tot nu toe geen enkele klinische studie over Nilotinib bij de behandeling van de ziekte van Parkinson gevonden. Voor de resultaten op patiënten kunnen we alleen betrouwen op de informatie op de website van het ziekenhuis zelf en dat is toch zeer mager.

Ik vraag me af wat de Leuvense Parkinson-specialisten van dit nieuwsbericht vinden. Als zij dit toevallig te lezen krijgen en er hun mening over kwijt willen, mogen ze me altijd contacteren. Zij hebben misschien meer informatie die een ander licht op deze zaak werd maar als kritisch denkende en informatievaardige patiënt heb ik zeer ernstige twijfels.

  • Het bericht zou gebaseerd zijn op een wetenschappelijk onderzoek dat ik niet heb kunnen terugvinden. Er wordt verwezen naar een mededeling op een congres maar het abstract van die mededeling zegt niets over de informatie waarvan sprake in het bericht.
  • Het bericht lijkt mij gebaseerd te zijn op een persoonlijke communicatie van de onderzoekers op de website van het hospitaal waar ze werken.
  • De communicatie zelf is ook niet wetenschappelijk. Zeggen dat een aan zijn rolstoel gekluisterde patiënt terug kan lopen, is nauwelijks meetbaar en de getuigenis van een patiënt dat zijn leven veranderd is, heeft ook weinig wetenschappelijke waarde.
  • Ik vraag me af wat de nieuwswaarde is van zo’n bericht dat voor zo ver ik kan oordelen niet gebaseerd is op meetbare, controleerbare en verifieerbare resultaten. Als de onderzoekers goede resultaten hebben, zou ik hen aanraden ze te publiceren, zo niet kunnen ze beter zwijgen over dit onderzoek.
  • Dit bericht lijkt me meer gebaseerd te zijn op een promotiecampagne dan op wetenschappelijke gegevens.
  • Voor mij is dit een medisch nieuwsbericht dat we kunnen missen als kiespijn. Het geeft een aantal minder geïnformeerde Parkinsonpatiënten valse hoop op een snelle oplossing en het is niet de wetenschappelijke berichtgeving die patiënten aanzet tot kritisch denken. Hier word je niet informatievaardiger door (tenzij als slecht tegenvoorbeeld).
  • Ik vind zelfs dat de patiënt/gebruiker beschermd moet worden tegen dergelijke misleidende berichtgeving. De patiënt heeft inderdaad recht op informatie, maar heeft hij ook geen recht op bescherming tegen misinformatie?

Literatuur

Status quaestionis

Beste vrienden,

De vorige spinsels hadden een zwart randje maar dat betekent niet dat het hier allemaal kommer en kwel is. Gelukkig ben ik de meeste tijd “on” en die tijd probeer ik zinvol bezig te blijven. De meeste tijd steek ik tegenwoordig in de blogs. Langs die kanalen kan ik jullie vertellen wat mij bezighoudt en tegelijk is het voor mij een aanmoediging om zinvolle dingen te doen. Zoals jullie al ondervonden hebben durven mijn plannen nogal eens te veranderen. Op het einde heb ik een web gesponnen met zo veel losse eindjes dat het zijn structuur verliest. Vandaar dit overzicht van een aantal kwesties die ik de volgende weken zou willen opvolgen en die – hopelijk – ook aan bod zullen komen in deze spinsels.

Wie mijn spinsels een beetje gevolgd heeft en wie mij al langer kent, zullen wel onmiddellijk de rode draad oppikken: ik stel vijf thema’s voor en ze hebben alle vijf één trefwoord gemeen: INFORMATIE. Informatie en informatievaardigheden hebben mijn professioneel leven bepaald, en blijken nu ook zeer relevant te zijn in mijn huidige situatie.

Ondertussen blijf ik ook de activiteiten volgen van mijn collega’s van 2Bergen en van Leuven+. Ik ga er nog steeds van uit dat ik eens kan terugkeren en daar terug op het voorste plan kan meewerken aan de realisatie van de dingen die er toe doen: informatievaardigheden en informatie delen. In latere spinsels zal ik ook hierop terugkomen.

Maar eerst laat ik jullie nog eens zien waar deze Abraham de mosterd haalt en verklap ik enkele van mijn Leuvense internetgeheimen.

Informatievoorziening en ziekte van Parkinson

De centrale vraag die ik wil onderzoeken is de vraag of informatie inderdaad invloed heeft op het genezingsproces en op de levenskwaliteit van een Parkinsonpatiënt.

Voor de benadering van dit “probleem” heb ik de mosterd gehaald bij een Cochrane systematic review over het effect van informatievoorziening op MS-patiënten.

Voor de niet-ingewijden: in een systematic review wordt de effectiviteit van een therapeutische interventie (een geneesmiddel, een operatie, een therapie, …) onderzocht aan de hand van een systematisch literatuuronderzoek.

In de publicatie van Köpke e.a. “Information provision for people with multiple sclerosis (Review)” (2014) wordt onderzocht of informatie geven invloed heeft op de kennis van de patiënt in verband met zijn ziekte, op het beslissingsproces en op de levenskwaliteit van de patiënt en er wordt onderzocht of informatie geven neveneffecten heeft.

Informatie geven wordt hier dus beschouwd als een therapeutische interventie te vergelijken met het toedienen van een geneesmiddel. Ik ben wel benieuwd wat een gelijkaardige studie maar dan toegepast op de ziekte van Parkinson zou opleveren.

Onderzoeksvragen:

  • Heeft aangeboden informatie invloed op de kennis van de patiënt in verband met zijn ziekte (ZvP)?
  • Heeft informatie invloed op de beslissingen die de patiënt moet nemen in zijn zorgtraject? Voorbeeld van een belangrijke beslissing: DBS of niet?
  • Heeft informatie invloed op de levenskwaliteit van de Parkinsonpatiënt?
  • Heeft het aanbieden van informatie positieve en/of negatieve effecten?

Organisatie van gezondheidsinformatievoorziening

Ik herhaal nog maar eens mijn oproep tot de beleidmakers om werk te maken van een gestructureerd gezondheidsinformatiebeleid waarbij alle betrokkenen toegang krijgen tot de informatie die ze nodig hebben, aangepast aan hun informatievragen en aan hun kennisniveau. Dat gaat van gespecialiseerde arts tot patiënt met alle betrokken zorgverstrekkende partijen daartussen: huisarts, diëtist, logopedist, kinesist, … Ook de overheid en de gemeenschap hebben nood aan aangepaste gezondheidsinformatie.

Voor deze groepen moeten de informatiebehoeften bepaald worden. Informatiebehoeftenonderzoek zoekt antwoorden op twee types vragen: welke informatie hebben de betrokkenen nodig en hoe wordt deze informatie beschikbaar gemaakt.

Een belangrijk aandachtspunt bij de organisatie van een informatiestructuur is de kwaliteitszorg. Er moet gestreefd worden naar een integrale kwaliteitszorg. Belangrijke topics bij de implementatie zijn normen en richtlijnen, meetsystemen, evaluatie en verantwoordelijkheden.

Uiteindelijk zal er een concept (of een model) moeten uitgetekend worden waarmee duidelijk gemaakt wordt welke de functionele entiteiten van de structuur zijn en welke relaties er tussen de entiteiten voorkomen: verticale (hiërarchische) en/of horizontale (interdisciplinaire). Bij het ontwerp van een informatiestructuur moet er natuurlijk extra aandacht besteed worden aan de informatiestromen. Inspiratie kan gezocht worden in best practices in het buitenland.

Onderzoeksvragen

  • Wat zijn de informatiebehoeften van patiënten rond de ziekte van Parkinson en hoe kan de nodige informatie efficiënt beschikbaar gesteld worden? Zelfde vraagstelling voor huisartsen, kinesisten, dietisten, neurologen, …
  • Aan welke universele kwaliteitscriteria moet elke gezondheidsinformatie voldoen?
  • Zijn er specifieke kwaliteitscriteria nodig/beschikbaar voor specifieke gebruikersgroepen?
  • Wie is verantwoordelijk voor het bepalen van de normen en de richtlijnen?
  • Wie controleert de toepassing van de normen en de richtlijnen?
  • Hoe worden normen en richtlijnen afgedwongen?
  • Best practices op het vlak van gemeenschapsinformatiecentra (community information centra)
  • Best practices op het vlak van Parkinsoninformatiecentra (gespecialiseerde informatiecentra)

Gezondheidsvaardigheden

In de eerste plaats moet er bepaald worden wat met de term bedoeld wordt. Er doen verschillende definities de ronde waarvan sommige min of meer aanleunen bij informatievaardigheden en andere eerder aanleunen bij het begrip geletterdheid. In de Engelse literatuur komt deze variatie in de benaderingen nog eens extra tot uiting door het gebruik van twee termen: “Health literacy” en “Health Information Literacy”

Deze onduidelijkheid moet eerst uitgeklaard worden. De inhoud is daarbij belangrijker dan het etiket dat erop geplakt wordt. Eerst moet duidelijk gemaakt worden wat met gezondheidsvaardigheden genoemd wordt, daarna kunnen we deze vaardigheden gaan operationaliseren: dat betekent dat we ze kunnen omzetten in standaarden en verder in leerdoelstellingen. Dan kunnen we verder proberen de vaardigheden te meten om zo te komen tot het onderzoek van het effect van deze vaardigheden op de gezondheid, de levenskwaliteit, …

Onderzoeksvragen

  • Hoe wordt de term “gezondheidsvaardigheden” geoperationaliseerd?
  • Standaarden van gezondheidsvaardigheden?
  • Hoe kunnen gezondheidsvaardigheden gemeten worden?

Informatie en patiëntgerichte Parkinsonzorg

Sinds 2010 bestaat er in Nederland een landelijk netwerk van “zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson en parkinsonismen.” Ik gebruik hier aanhalingstekens omdat ik letterlijk de website (http://www.parkinsonnet.nl/) en zo enkele specifieke kenmerken van de filosofie achter deze organisatie kan aantonen.

  • Het is een netwerk van zorgverleners, niet van artsen. Het initiatief gaat trouwens uit van enkele “fysiotherapeuten” – in Vlaanderen zijn dit kinesisten – en onder de leden vind je naast neurologen fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en verpleegkundigen, dus vooral veel paramedici.
  • Ze behandelen en begeleiden patiënten, ze behandelen niet zomaar een ziekte.

Dat zijn twee belangrijke kenmerken van deze aanpak: interdisciplinariteit en patiëntgerichtheid. In Vlaanderen probeert ParkinsonZorgWijzer iets gelijkaardigs op poten te zetten. Als Parkinsonpatiënt en informatiespecialist ben ik vooral geïnteresseerd naar de plaats van informatie in dit netwerk.

Onderzoeksvragen

  • Wat zijn de informatielokaties en de informatiekanalen binnen het ParkinsonNet-netwerk?
  • Hoe worden de informatiestromen in het ParkinsonNet-netwerk georganiseerd?
  • Hoe wordt de informatiekwaliteit in het ParkinsonNet-netwerk bewaakt?
  • Vergelijking van de informatiestructuur van het Nederlandse Parkinsonnet en het Vlaamse ParkinsonZorgWijzer

Digitale gezondheidsinformatie

Zhang, Y., Sun, Y., & Xie, B. (2015). Quality of health information for consumers on the web: A systematic review of indicators, criteria, tools, and evaluation results. Journal of the Association for Information Science and Technology, 66(10), 2071–2084.

Dit artikel onderzoekt hoe de kwaliteit van online gezondheidsinformatie gedefinieerd en geëvalueerd wordt. Er wordt gekeken naar de gebruikte normen, de meetmethodes en naar de meest gebruikte instrumenten voor het evalueren van online gezondheidsinformatie.

Onderzoeksvragen

  • Vergelijking van belangrijkste evaluatie-instrumenten (HON, JAMA, DISCERN, LIDA, Abbott en Sandvik)
  • Hoe evalueren patiënten en doorsnee gebruikers online beschikbare gezondheidsinformatie?
  • Wat is de kwaliteit van gezondheidsinformatie op de sociale media?

Wil je weten waar ik de informatie en de afbeeldingen voor de Leuvense geschiedenissen haal, hou dan deze spinsels in de gaten

Informatie delen

Vrienden,

De aanleiding voor dit spinsel is een mailconversatie die ik had met Helga, de redacteur van de LGB-krant. Het eigenlijk onderwerp was de toekomst van de krant, en zeker de Leuven+-gidsen onder jullie zullen begrijpen hoe nauw dit mij aan het hart ligt. Zoals ik binnen de (biomedische) bibliotheek een pionier ben van informatievaardigheden, zo ben ik dat binnen LGB/Leuven+ voor informatie delen. En naast de website, was de LGB-krant het kanaal ij uitstek dat ik hiervoor gebruikte. Ik gebruikte deze kanalen niet alleen, ik propageerde ze ook om zo alle gidsen aan te zetten tot informatie delen.

Informatievaardigheden en informatie delen: twee variaties op hetzelfde thema. Het eerste was mijn onderwerp in de bibliotheek, met het tweede was ik vooral in LGB bezig. Maar beide thema’s maken deel uit van eenzelfde groot geheel en zijn ook rechtstreeks met elkaar verbonden. Informatievaardigheden zijn vaardigheden die je nodig hebt om informatie te zoeken, te selecteren en te gebruiken. Informatievaardigheden zijn geen handigheidjes die je wel eens kunt tonen, het zijn essentiële vaardigheden in functie van informatiegebruik en informatie delen is toch een vorm van informatiegebruik, misschien wel de meest sociale manier om informatie te gebruiken. Informatie delen impliceert dus informatievaardigheden. Anderzijds zijn informatievaardigheden ook niet denkbaar zonder informatie delen aangezien alle informatie gedeelde informatie is. Informatie komt niet uit het niets. Het is steeds afkomstig van iemand die kennis doorgeeft als informatie.

Ik heb bij de voorbereiding van dit spinsel een beetje gegoogeld en heb daarbij opvallend weinig informatie gevonden over “informatie delen” en opvallend veel over “kennis delen”. Toch blijf ik bij het begrip “informatie delen” omdat dat nauwer aansluit bij mijn interpretatie van Kennis en Informatie. Weggeman definieert Kennis als een product van Informatie bewerkt met Ervaringen, Vaardigheden en Attitudes: K = I*f(E*V*A). Deze bewerking is een bewust hersenproces. Informatie wordt kennis als het bewust verwerkt wordt. Je zou kunnen stellen dat informatie de grondstof voor de kennisproductie is. Dat verklaart ook de bekende uitgave van Johan Van Benthem (toch bekend bij wie mij een beetje volgt): “Informatie is de enige grondstof die groeit in het gebruik”.

Voor mij is “informatie delen” het beschikbaar maken van verzamelde informatie. Informatie moet dus wel eerst verwerkt zijn tot kennis voor het gedeeld kan worden, maar bij het delen wordt het terug informatie.

Ik ben van mening dat informatie delen een levensnoodzakelijke activiteit is van de bewust levende mens. Als je een beetje doordenkt, merk je dat veel menselijke activiteiten neerkomen op een vorm van informatie delen. Onderwijs, bibliotheekwerk, journalistiek zijn voor de hand liggende voorbeelden maar mijns inziens speelt het ook een fundamentele rol in de gezondheidszorg. Ik heb al verschillende malen gewezen op het belang van informatie voor de levenskwaliteit van de patiënten en gepleit voor het implementeren van gezondheidsinformatiecentra waar geautoriseerde gezondheidsinformatie wordt ter beschikking gesteld van de verschillende partijen betrokken bij de gezondheidszorg: patiënten, huisartsen, specialisten, verpleegkundigen, kinesisten, mutualiteiten… Hoe dat kan gerealiseerd worden, zal waarschijnlijk nog moeten bestudeerd worden.

Mijn activiteiten op het vlak van informatie delen zijn op een bescheidener niveau maar ik durf toch met enige trots zeggen dat ik op beperkte schaal toch iets gerealiseerd heb waarop anderen nu kunnen voortbouwen. Binnen de (biomedische) bibliotheek heb ik zeker mijn steentje bijgedragen tot de organisatie van het onderwijs in informatievaardigheden. Binnen Leuven+ heb ik met de hulp van enkele enthousiaste collega’s een aantal initiatieven genomen die het informatie delen onder de gidsen hebben bevorderd. Ik heb de LGB-krant een redactie gegeven en ik heb aan de website een databank gekoppeld.

Maar, ook al ben ik niet meer in de frontlinie aanwezig, ik blijf van op de tweede lijn informatie delen. Ik maak daarbij gebruik van de hulpmiddelen die de huidige informatietechnologie ons aanbiedt. Ik ben Jens eeuwige dankbaarheid verschuldigd omdat hij mij de echte waarde van de sociale media getoond heeft. Mijn twee blogs zijn op dit ogenblik mijn belangrijkste manier om informatie te delen ook al verdiend niet alles wat daarin te lezen is het predicaat informatie.

Gidsen van Leuven+ kunnen erop rekenen dat ik blijf informatie delen, intern via de LGB-krant en de website zolang ik daartoe de kans krijg, voor iedereen die geïnteresseerd is in Leuven via de Leuvense Geschiedenissen zolang ik het volhoud.

Fysiek op een respectabele afstand maar in gedachte vaak dichtbij blijf ik voor de collega’s van 2Bergen beschikbaar als coach, als ze advies kunnen gebruiken van een wijze oude man (schrappen wat niet past).

Je ziet, informatie laat me niet los: informatie-…-ist (… zelf in te vullen) tot in de kist.

Veel meer dan een bewegingsstoornis

De aanleiding tot dit Spinsel zijn de zeer interessante uitzendingen van ParkinsonTV die je kunt bekijken op het internet. In elke aflevering wordt een aspect van de ziekte van Parkinson besproken met een specialist, een betrokkene, meestal een patiënt en een vaste gast, de neuroloog en Parkinsonspecialist Bas Bloem. Een aanrader voor al wie rechtstreeks of onrechtstreeks te maken heeft met de ziekte van Parkinson. Je kan de uitzendingen bekijken door te surfen naar de website http://www.parkinsontv.nl/ of via YouTube waar je ze terugvindt in het kanaal van ParkinsonNet (https://www.youtube.com/user/parkinsonnet1).

Hou er wel rekening mee dat het hier gaat om Nederlandse programma’s met Nederlandse gasten die praten over Nederlandse situaties. De ziekte van Parkinson is natuurlijk dezelfde maar er zijn duidelijk verschillen in de manier waarop men ermee omgaat. In deze programma’s wordt duidelijk de nadruk gelegd op een multidisciplinaire aanpak van de ziekte van Parkinson. Het is dan ook niet toevallig dat de vaste gast, Bas Bloem de eerste auteur is van de Nederlandse “Multidisciplinaire richtlijn ziekte van Parkinson”, waarin deze multidisciplinaire aanpak duidelijk wordt aanbevolen.

Ook hier raad ik jullie aan om kritisch te blijven en deze aanpak op zijn mérites te beoordelen maar ook oog te hebben voor de nadelen die aan deze aanpak zijn verbonden. In Vlaanderen is Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen begonnen met een gelijkaardig project. In een van de volgende spinsels wil ik de Nederlandse en de Vlaamse benadering eens met elkaar vergelijken.

Een eerste belangrijke boodschap die in elke uitzending van Parkinson-TV doorklinkt is dat de ziekte van Parkinson veel meer is dan een bewegingsstoornis. Die bewegingsstoornissen ogen natuurlijk het spectaculairst maar de ziekte is veel ingrijpender dan deze opvallende kenmerken – beven, maskergelaat, een verkeerde houding… – of een spectaculaire crisis (dystonie) doen vermoeden. De grote boosdoener, dopamine, blijkt in verschilllende hersenprocessen een rol te spelen.

Als je het probleem in detail onderzoekt, merk je vaak wel gelijkaardige basisproblemen. De coördinatie van zogenaamde dubbeltaken is dikwijls verstoord. Dubbeltaken zijn motorische (van de spieren) of cognitieve (van de hersenen) of andere functies die samen een complexere taak uitvoeren. “Normale” mensen zijn zich daar niet van bewust maar Parkinsonpatiënten ondervinden dit omdat bepaalde automatismen wegvallen. Zo is wandelen in feite een samen uitvoeren van arm- en beenbewegingen. Blijkbaar worden de automatismen die het meest zijn “ingeworteld” het vaakst aangetast. Veel Parkinsonpatiënten hebben bij voorbeeld meer problemen met het lopen dan met het fietsen.

Dit coördinatieprobleem speelt niet alleen een rol bij het bewegen maar ook bij andere functies. Parkinsonpatiënten kunnen ook problemen ondervinden bij het uitoefenen van denktaken, bij het praten, bij het eten, bij het slapen… Persoonlijk vind ik de effecten op de cognitieve functies en op de communicatie het meest ingrijpend omdat hier geraakt wordt aan de essentie van het mens zijn: de rede en de intermenselijke interactie. Ik kan nog niet spreken van echte communicatie- of cognitieve stoornissen maar ik ondervind toch ook al dat het denkwerk en de communicatie minder vlot verloopt. Ik slaag er tot nu toe goed in dit op te vangen door mij anders te organiseren. Zo zal ik meer als vroeger communiceren via geschreven boodschappen omdat ik ondervind dat ik me op die manier beter kan uitdrukken.

Daarom ook dat deze spinsels – en de Leuvense Geschiedenissen – zo belangrijk voor mij zijn. Daarom ook dat ik mijn broers en zussen liever informeer over mijn situatie via e-mail dan in een bijeenkomst. Ik hou wel van de gezelligheid van familiale bijeenkomsten maar ik zal er meer van genieten als ik niets moet zeggen.

Omwille van de impact van de ziekte op verschillende levensfunctie is de behandeling minder en minder de zaak van de neuroloog alleen en pleiten vooraanstaande Parkinsonspecialisten voor een multidisciplinaire aanpak. Naast de neuroloog kunnen, afhankelijk van de patiënt, de kinesist, de lopopedist, de slaapdeskundige, de diëtist, de ergotherapeut of de arbeidsspecialist, en/of de (cognitief) psycholoog een rol spelen in de behandeling van de patiënt. In Nederland wordt dit gepropageerd en georganiseerd door ParkinsonNet. Bij ons probeert Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen een interdisciplinair zorgtraject te implementeren. In beide systemen speelt de Parkinsonverpleegkundige een centrale rol.  Wie hierover meer weet, is bij deze uitgenodigd dit eens uit te leggen. Haar of hem zal ik met veel plezier dit forum als podium aanbieden.

In de uitzendingen van ParkinsonTV wordt ook regelmatig gewezen op het belang van informatie. Voor wie er nog moest aan twijfelen, wordt hier nog eens duidelijk geïllustreerd dat informatie de levenskwaliteit van de patiënt verbetert. Ik schrijf hier “informatie” want voor mij is “goede informatie” een pleonasme: slechte informatie is voor mij geen informatie. Ik schrijf ook “patiënt” omdat informatie niet alleen voor Parkinsonpatiënten belangrijk is. Mijn gouden raad “Wees informatievaardig” geldt voor alle patiënten.

Omdat informatie zo belangrijk is, zou ik willen pleiten voor de organisatie van gezondheidsinformatiecentra die zich zouden kunnen toeleggen op het verzamelen, ontsluiten en het ter beschikking stellen van gezondheidsinformatie aangepast aan de informatiebehoeften van de verschillende doelgroepen: specialisten, huisartsen, paramedici, patiënten, mantelzorgers, het grote publiek. Naast het verzamelen van informatie zouden deze centra ook een rol kunnen spelen in het detecteren en het opvullen van de hiaten in het informatieaanbod. Ook hier zijn er verschillende aanpakken mogelijk om dit te implementeren en ook hier zijn ideeën van betrokkenen meer dan welkom.

Een positieve boodschap die naar de patiënten toe kan gegeven worden is dat er voor de meeste problemen een oplossing bestaat, zeker als men het probleem onderkent. Daarom is het zeer belangrijk dat zowel patiënten als zorgverstrekkers bewust gemaakt worden over deze problemen en dat deze bespreekbaar zijn tijdens het zorgproces. Informatie is natuurlijk een conditio sine qua non voor het realiseren van deze bewustwording.

De ziekte van Parkinson is een complexe ziekte die een interdisciplinaire benadering vraagt. Hoe deze benadering gerealiseerd moet worden is een vraag waarvoor verschillende antwoorden mogelijk zijn en waar ik zeker nog op terugkom. Inbreng van ervaringsdeskundigen in deze materie wordt zeer sterk geapprecieerd.

Tot 26 februari

Zoals het er nu naar uitziet, zal ik nog een aantal maanden “buiten strijd” zijn. Ik hoop dat ik begin volgend academiejaar (september 2016) voldoende hersteld zal zijn om terug aan het “actieve” leven te kunnen deelnemen. Maar het eerste focusmoment is ongetwijfeld 26 februari. Die dag zal ten minste de agenda voor de rest van 2016 en waarschijnlijk ook voor vele jaren daarna beïnvloeden. Daarom wil ik mij nu beperken tot de periode waarover ik – zonder verrassingen – enige zekerheid heb en dat is dus tot 26 februari.

Ik had beloofd nog iets te zeggen over mijn plannen voor de volgende maanden maar ik merk net dat ik die al heb toegelicht enkele spinsels geleden. Daarom ga ik ze alleen nog eens aanstippen. Mijn twee blogs zijn mijn belangrijkste projecten geworden: wie wil weten hoe het met me gaat, kan dat lezen in de Spinsels. Wie iets meer wil weten over de geschiedenis van Leuven en haar universiteit, nodig ik uit een “Leuvense Geschiedenis” te lezen.

Als informatiespecialist op non-actief wil ik een deel van mijn tijd blijven bezig zijn met Informatievaardigheden. Ik wil werk maken van een plan dat ik aanvankelijk zag als een bijlage bij de “Tutorial Informatievaardigheden”: een checklist voor het gebruik van bibliografische databanken. Ik denk dat dit ook los van de tutorial een nuttig hulpmiddel kan zijn voor de onderwijsactiviteiten op verschillende niveaus in de bibliotheek: in de instructiesessies, op de website, aan de infobalie… Ik bied het aan, mijn collega’s in 2Bergen beslissen autonoom wat ze ermee aanvangen.

Als gids van Leuven* blijf ik informatie delen. Dat zal ik in de eerste plaats doen door de gidsen te blijven voorzien van “internettips”. Ook de blog “Leuvense Geschiedenissen” is een vorm van informatie delen. Wat is gidsen anders dan informatie delen? In afwachting van mijn weerkomst in het straatbeeld blijf ik dit doen via het internet.

Ik wil ik de volgende maanden ook enkele projecten opstarten die al een hele tijd op mijn to-do-lijst staan: projecten voor Leuven+ met wortels in mijn bibliotheekverleden. Het eerste project heb ik onlangs nog in de Spinsels vermeld: een nieuwe versie van een oud LGB-document “Van Celestijnenklooster tot Arenbergbibliotheek.” Vooral voor de nieuwste ontwikkelingen reken ik op de medewerking van mijn collega’s van 2Bergen: leercentrum, Blokken in Leuven, 2Bergen… Ook voor een ander project hoop ik op de medewerking van vrienden-collega’s: de publicatie van een document “Van Instituut voor Farmaceutische Wetenschappen tot Agora”. Ik hoop dat Peter en Jens met mij vooral informatie willen delen over het succesverhaal van Agora.

Dan heb ik nog één project op het programma staan dat vandaag een belangrijke emotionele waarde gekregen heeft. Als eerbetoon aan Inge die deze week definitief afscheid heeft genomen, wil ik absoluut werk maken van een publicatie over de “KU Leuven na Bologna” want ik weet dat zij met mij de overtuiging deelde dat Leuven+ nood heeft aan een actuele universiteitswandeling en deze publicatie zou dit mee moeten mogelijk maken.

Vaarwel Inge. Ik zal de goede herinneringen die ik aan jou heb overgehouden, altijd koesteren.