Tagarchief: interdisciplinaire zorg

Administratieve drempels

Ik ben afgelopen week bezig geweest met het lezen en becommentariëren van het plan “Geïntegreerde Zorg voor een Betere Gezondheidszorg”, een plan voor de zorg van chronische zieken. Het plan, dat zeker zijn verdiensten heeft, legt toch ook het zwakke punt van onze gezondheidszorg bloot: de administratieve belemmeringen. Dat wil ik in dit spinsel even illustreren.

Om te beginnen geef ik de geschiedenis van dit plan zoals ze in de inleiding is weergegeven. Ik neem dit letterlijk over, alleen de getallen tussen haakjes heb ik er ter verduidelijking aan toegevoegd. Tel mee.

“In 2008 lanceerde de federale overheid het nationaal programma ‘Prioriteit aan Chronisch Zieken’ (1).

In oktober 2010 organiseerde België in het kader van haar Europese voorzitterschap de Conferentie ‘Innovative Approaches for Chronic Illnesses in Public Health and Healthcare Systems’ (2), die aanleiding gegeven heeft tot de Europese Raadsconclusies (3) van 7 december 2010. Hierin worden de lidstaten onder meer verzocht om “verder werk te maken van op de patiënt afgestemde beleidsmaatregelen voor gezondheidsbevordering, primaire en secundaire preventie, en behandeling en verzorging van chronische aandoeningen, in samenwerking met de betrokkenen,…”

Als volgende stap in het proces werd in juli 2011 aan het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) (4) de opdracht gegeven om een ‘position paper’ inzake de zorg voor chronisch zieken te ontwikkelen. Deze position paper kwam tot stand met de uitgebreide inbreng van stakeholders zowel vanuit het terrein als vanuit het beleidsniveau en werd gepubliceerd in december 2012 (KCE –rapport 190A).

Om de 20 aanbevelingen van het KCE-rapport om te zetten in concrete actiepunten, werden focusgroepen (5) samengesteld met actoren vanuit het terrein. De Interministeriële Conferentie (IMC) (6) van 10 december 2012, die de ministers van Volksgezondheid van de deelstaten en de federale overheid samenbrengt, besliste over de oprichting van een interkabinetten-werkgroep (IKW) Chronische Ziekten (7) om de werkzaamheden van de focusgroepen op te volgen en de geformuleerde voorstellen te vervolledigen met voorstellen die behoren tot het beleidsniveau. De IKW heeft een oriëntatienota uitgewerkt, met als titel “Een geïntegreerde visie op de zorg voor chronisch zieken in België”. Deze oriëntatienota werd voorgesteld en besproken op de nationale conferentie (8) van 28 november 2013.

De verschillende regeringen bevestigen het belang van geïntegreerde zorg in hun respectievelijke regeringsakkoorden (2014).

De federale regering (9) bepaalde in haar Regeerakkoord dat zij in overleg met de deelstaten het passende reglementaire kader voor de ontwikkeling van deze nieuwe zorgvormen, zal creëren. Alle reglementaire hinderpalen voor een patiëntgerichte samenwerking van zorgverleners in horizontale of verticale netwerken worden in kaart gebracht en opgeruimd.

De regering zal zich hierbij laten inspireren door de basisprincipes van de oriëntatienota “Geïntegreerde visie op de zorg voor chronisch zieken in België” die op 24 februari 2014 door de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid werd goedgekeurd, en door de “Positionpaper: organisatie van zorg voor chronisch zieken in België” van het KCE (KCE rapport 190A).

De uitvoering van het beleid inzake chronische zieken en vergrijzing gerelateerde aandoeningen zal worden aangestuurd door de interadministratieve cel (10), opgericht door de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid, in overleg met het Observatorium voor chronische ziekten (11).

Daarbij wordt nagegaan of de diverse voordelen die momenteel aan chronisch zieken worden verleend vereenvoudigd en geharmoniseerd kunnen worden.

– Het Vlaamse Regeerakkoord bouwt verder op deze notie. …

De Vlaamse Regering (12) wil de zorg meer vraaggestuurd organiseren. Een persoonsvolgende financiering van de zorg moet dit mogelijk maken. Het moet ook leiden tot vereenvoudiging. (zie conceptnota Vlaamse sociale bescherming VR 20152905 DOC 526/1BIS).

De Brusselse overheden (13) verwoorden de gedachten van het aanbod van geïntegreerde zorg voor chronische ziekten in hun regeerakkoorden. Zo wil Brussel bijvoorbeeld onder meer streven naar: “Het BPG (Brussel Plan voor Gezondheid?) (14) geeft de patiënt een centrale plaats in het zorgbeleid en beoogt deze ertoe aan te zetten zich te wenden tot het gepaste niveau van zorgverstrekking, waarbij de huisarts optreedt als spilfiguur in het zorgtraject van de patiënt.” …

In het Waals Gewest (15) benadrukt de regionale beleidsverklaring de belangrijke kwesties ten gevolge van de zesde staatshervorming en de overdracht van bevoegdheden: …

Tot slot verwoordt ook de Deelregering van de Duitstalige Gemeenschap (16) de doelstelling in haar regeerakkoord, luidend: …

Op 30 maart 2015 ondertekenden de ministers van Volksgezondheid een Gemeenschappelijke Verklaring (17) die de basis vormt voor de samenwerking tussen de gemeenschappen, de gewesten en de federale overheid in het kader van de geïntegreerde zorg voor chronisch zieken.”

Er is dus nogal wat gesproken over Chronische zieken.

 

In dit plan wordt melding gemaakt van het equity-principe: toegang tot de gezondheidszorg op basis van de behoefte en niet op basis van sociaaleconomische positie, woonplaats, geslacht, etnisch-culturele achtergrond, religie, … Als ze dit serieus nemen, moeten ze dringend werk maken van het wegnemen van de drempels die de toegang tot de gezondheidszorg belemmeren.

Veel te veel diensten zijn alleen beschikbaar als men ernaar vraagt. Dit is fundamenteel onrechtvaardig. Ik heb zelfs in een publicatie van een ziekenfonds gelezen dat bepaalde tegemoetkomingen “haalbaar” en niet “draagbaar” zijn. Hoe is dit in godsnaam mogelijk? De maatschappelijk werkster van het ziekenfonds, een gratis dienst die niet gekend is, begreep zelf niet direct wat dit betekende. Hier jaag je mensen mee weg.

Het is bovendien fundamenteel onrechtvaardig. In het wetboek staat wel het principe van de haalbare schuld: dat betekent dat de schuldeiser verantwoordelijk is voor zijn schuld en niet de schuldenaar of eenvoudiger gezegd, de schuldeiser moet zijn schuld gaan halen, de schuldenaar moet ze niet brengen. Ik wil nog even in het midden laten of dit een rechtvaardig principe is, als we het over schulden hebben, maar als het over gezondheidszorg gaat, is er voor mij geen discussie mogelijk: gezondheidszorg is een recht en rechten zijn geen schulden. Rechten kunnen toch niet haalbaar zijn. Je moet toch niet gaan vragen of je bij voorbeeld onderwijs mag volgen. Als je een recht moet vragen, is het geen recht maar een gunst en gezondheid en gezondheidszorg zijn geen gunsten. Rechten moet je niet vragen, rechten moet je krijgen.

Bovendien zit onze gezondheidszorg vol administratieve drempels die regelrecht indruisen tegen het equity-principe. Je hebt geen pilootprojecten, methodologische, wetenschappelijke of technische ondersteuning, en geen “governance”-structuren nodig om die weg te werken. Hier kan men gemakkelijk op een “kostenneutrale” manier de kwaliteit van de gezondheidszorg en de levenskwaliteit van de bevolking verbeteren.

Waarom moet ik als Parkinsonpatiënt vijf doktersbezoeken doormaken om officieel toelating te krijgen om deeltijds te werken. Heeft de overheid zo weinig vertrouwen in haar medisch personeel. Gelooft ze haar specialisten niet als die Parkinson vaststellen? Of denkt ze dat deze ziekte plots kan verdwijnen? Is het niet schrijnend dat een man of een vrouw met een erfelijke ziekte jaarlijks moet gecontroleerd worden door het RIZIV terwijl hetzelfde RIZIV geen tijd heeft om de opportuniteit van levensnoodzakelijke medicatie voor een terminaal kinderkankerpatiëntje te onderzoeken.

Status quaestionis

Beste vrienden,

De vorige spinsels hadden een zwart randje maar dat betekent niet dat het hier allemaal kommer en kwel is. Gelukkig ben ik de meeste tijd “on” en die tijd probeer ik zinvol bezig te blijven. De meeste tijd steek ik tegenwoordig in de blogs. Langs die kanalen kan ik jullie vertellen wat mij bezighoudt en tegelijk is het voor mij een aanmoediging om zinvolle dingen te doen. Zoals jullie al ondervonden hebben durven mijn plannen nogal eens te veranderen. Op het einde heb ik een web gesponnen met zo veel losse eindjes dat het zijn structuur verliest. Vandaar dit overzicht van een aantal kwesties die ik de volgende weken zou willen opvolgen en die – hopelijk – ook aan bod zullen komen in deze spinsels.

Wie mijn spinsels een beetje gevolgd heeft en wie mij al langer kent, zullen wel onmiddellijk de rode draad oppikken: ik stel vijf thema’s voor en ze hebben alle vijf één trefwoord gemeen: INFORMATIE. Informatie en informatievaardigheden hebben mijn professioneel leven bepaald, en blijken nu ook zeer relevant te zijn in mijn huidige situatie.

Ondertussen blijf ik ook de activiteiten volgen van mijn collega’s van 2Bergen en van Leuven+. Ik ga er nog steeds van uit dat ik eens kan terugkeren en daar terug op het voorste plan kan meewerken aan de realisatie van de dingen die er toe doen: informatievaardigheden en informatie delen. In latere spinsels zal ik ook hierop terugkomen.

Maar eerst laat ik jullie nog eens zien waar deze Abraham de mosterd haalt en verklap ik enkele van mijn Leuvense internetgeheimen.

Informatievoorziening en ziekte van Parkinson

De centrale vraag die ik wil onderzoeken is de vraag of informatie inderdaad invloed heeft op het genezingsproces en op de levenskwaliteit van een Parkinsonpatiënt.

Voor de benadering van dit “probleem” heb ik de mosterd gehaald bij een Cochrane systematic review over het effect van informatievoorziening op MS-patiënten.

Voor de niet-ingewijden: in een systematic review wordt de effectiviteit van een therapeutische interventie (een geneesmiddel, een operatie, een therapie, …) onderzocht aan de hand van een systematisch literatuuronderzoek.

In de publicatie van Köpke e.a. “Information provision for people with multiple sclerosis (Review)” (2014) wordt onderzocht of informatie geven invloed heeft op de kennis van de patiënt in verband met zijn ziekte, op het beslissingsproces en op de levenskwaliteit van de patiënt en er wordt onderzocht of informatie geven neveneffecten heeft.

Informatie geven wordt hier dus beschouwd als een therapeutische interventie te vergelijken met het toedienen van een geneesmiddel. Ik ben wel benieuwd wat een gelijkaardige studie maar dan toegepast op de ziekte van Parkinson zou opleveren.

Onderzoeksvragen:

  • Heeft aangeboden informatie invloed op de kennis van de patiënt in verband met zijn ziekte (ZvP)?
  • Heeft informatie invloed op de beslissingen die de patiënt moet nemen in zijn zorgtraject? Voorbeeld van een belangrijke beslissing: DBS of niet?
  • Heeft informatie invloed op de levenskwaliteit van de Parkinsonpatiënt?
  • Heeft het aanbieden van informatie positieve en/of negatieve effecten?

Organisatie van gezondheidsinformatievoorziening

Ik herhaal nog maar eens mijn oproep tot de beleidmakers om werk te maken van een gestructureerd gezondheidsinformatiebeleid waarbij alle betrokkenen toegang krijgen tot de informatie die ze nodig hebben, aangepast aan hun informatievragen en aan hun kennisniveau. Dat gaat van gespecialiseerde arts tot patiënt met alle betrokken zorgverstrekkende partijen daartussen: huisarts, diëtist, logopedist, kinesist, … Ook de overheid en de gemeenschap hebben nood aan aangepaste gezondheidsinformatie.

Voor deze groepen moeten de informatiebehoeften bepaald worden. Informatiebehoeftenonderzoek zoekt antwoorden op twee types vragen: welke informatie hebben de betrokkenen nodig en hoe wordt deze informatie beschikbaar gemaakt.

Een belangrijk aandachtspunt bij de organisatie van een informatiestructuur is de kwaliteitszorg. Er moet gestreefd worden naar een integrale kwaliteitszorg. Belangrijke topics bij de implementatie zijn normen en richtlijnen, meetsystemen, evaluatie en verantwoordelijkheden.

Uiteindelijk zal er een concept (of een model) moeten uitgetekend worden waarmee duidelijk gemaakt wordt welke de functionele entiteiten van de structuur zijn en welke relaties er tussen de entiteiten voorkomen: verticale (hiërarchische) en/of horizontale (interdisciplinaire). Bij het ontwerp van een informatiestructuur moet er natuurlijk extra aandacht besteed worden aan de informatiestromen. Inspiratie kan gezocht worden in best practices in het buitenland.

Onderzoeksvragen

  • Wat zijn de informatiebehoeften van patiënten rond de ziekte van Parkinson en hoe kan de nodige informatie efficiënt beschikbaar gesteld worden? Zelfde vraagstelling voor huisartsen, kinesisten, dietisten, neurologen, …
  • Aan welke universele kwaliteitscriteria moet elke gezondheidsinformatie voldoen?
  • Zijn er specifieke kwaliteitscriteria nodig/beschikbaar voor specifieke gebruikersgroepen?
  • Wie is verantwoordelijk voor het bepalen van de normen en de richtlijnen?
  • Wie controleert de toepassing van de normen en de richtlijnen?
  • Hoe worden normen en richtlijnen afgedwongen?
  • Best practices op het vlak van gemeenschapsinformatiecentra (community information centra)
  • Best practices op het vlak van Parkinsoninformatiecentra (gespecialiseerde informatiecentra)

Gezondheidsvaardigheden

In de eerste plaats moet er bepaald worden wat met de term bedoeld wordt. Er doen verschillende definities de ronde waarvan sommige min of meer aanleunen bij informatievaardigheden en andere eerder aanleunen bij het begrip geletterdheid. In de Engelse literatuur komt deze variatie in de benaderingen nog eens extra tot uiting door het gebruik van twee termen: “Health literacy” en “Health Information Literacy”

Deze onduidelijkheid moet eerst uitgeklaard worden. De inhoud is daarbij belangrijker dan het etiket dat erop geplakt wordt. Eerst moet duidelijk gemaakt worden wat met gezondheidsvaardigheden genoemd wordt, daarna kunnen we deze vaardigheden gaan operationaliseren: dat betekent dat we ze kunnen omzetten in standaarden en verder in leerdoelstellingen. Dan kunnen we verder proberen de vaardigheden te meten om zo te komen tot het onderzoek van het effect van deze vaardigheden op de gezondheid, de levenskwaliteit, …

Onderzoeksvragen

  • Hoe wordt de term “gezondheidsvaardigheden” geoperationaliseerd?
  • Standaarden van gezondheidsvaardigheden?
  • Hoe kunnen gezondheidsvaardigheden gemeten worden?

Informatie en patiëntgerichte Parkinsonzorg

Sinds 2010 bestaat er in Nederland een landelijk netwerk van “zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson en parkinsonismen.” Ik gebruik hier aanhalingstekens omdat ik letterlijk de website (http://www.parkinsonnet.nl/) en zo enkele specifieke kenmerken van de filosofie achter deze organisatie kan aantonen.

  • Het is een netwerk van zorgverleners, niet van artsen. Het initiatief gaat trouwens uit van enkele “fysiotherapeuten” – in Vlaanderen zijn dit kinesisten – en onder de leden vind je naast neurologen fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en verpleegkundigen, dus vooral veel paramedici.
  • Ze behandelen en begeleiden patiënten, ze behandelen niet zomaar een ziekte.

Dat zijn twee belangrijke kenmerken van deze aanpak: interdisciplinariteit en patiëntgerichtheid. In Vlaanderen probeert ParkinsonZorgWijzer iets gelijkaardigs op poten te zetten. Als Parkinsonpatiënt en informatiespecialist ben ik vooral geïnteresseerd naar de plaats van informatie in dit netwerk.

Onderzoeksvragen

  • Wat zijn de informatielokaties en de informatiekanalen binnen het ParkinsonNet-netwerk?
  • Hoe worden de informatiestromen in het ParkinsonNet-netwerk georganiseerd?
  • Hoe wordt de informatiekwaliteit in het ParkinsonNet-netwerk bewaakt?
  • Vergelijking van de informatiestructuur van het Nederlandse Parkinsonnet en het Vlaamse ParkinsonZorgWijzer

Digitale gezondheidsinformatie

Zhang, Y., Sun, Y., & Xie, B. (2015). Quality of health information for consumers on the web: A systematic review of indicators, criteria, tools, and evaluation results. Journal of the Association for Information Science and Technology, 66(10), 2071–2084.

Dit artikel onderzoekt hoe de kwaliteit van online gezondheidsinformatie gedefinieerd en geëvalueerd wordt. Er wordt gekeken naar de gebruikte normen, de meetmethodes en naar de meest gebruikte instrumenten voor het evalueren van online gezondheidsinformatie.

Onderzoeksvragen

  • Vergelijking van belangrijkste evaluatie-instrumenten (HON, JAMA, DISCERN, LIDA, Abbott en Sandvik)
  • Hoe evalueren patiënten en doorsnee gebruikers online beschikbare gezondheidsinformatie?
  • Wat is de kwaliteit van gezondheidsinformatie op de sociale media?

Wil je weten waar ik de informatie en de afbeeldingen voor de Leuvense geschiedenissen haal, hou dan deze spinsels in de gaten

Buitenkans

Beste vrienden,

Waar een bescheiden blog toe leiden kan. Dankzij deze blog heb ik de uitnodiging gekregen om mee na te denken over de toekomstige zorgorganisatie voor Parkinsonpatiënten, dit in het kader van Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen.

Ik ben vast van plan deze buitenkans niet te laten liggen en ga met veel enthousiasme deze nieuwe uitdaging aan. Ik heb ten minste drie zeer goede redenen om hierop een positief antwoord te geven.

  1. Ik ben Greet zeer dankbaar voor het vertrouwen dat ze blijkbaar in me heeft. Ik wil dan ook mijn uiterste best doen dat vertrouwen niet te beschadigen. Mijn medisch-wetenschappelijke achtergrond is beperkt. Ik heb wel het “geluk” mijn ervaringen met de ziekte van Parkinson te kunnen toetsen aan wetenschappelijke informatie. Ik heb de misschien uitzonderlijke combinatie van informatie, ervaringen als patiënt, informatievaardigheden en een attitude van kritisch denken. Blijkbaar heeft mijn cocktail genoeg inhoud om te kunnen spreken van kennis. Die kennis wil ik graag doorgeven als informatie in de strijd tegen deze ingrijpende ziekte.
  2. Ik heb ook via dit kanaal al uitvoerig proberen uit te leggen hoe belangrijk informatie is voor de patiënt. In de moderne gezondheidszorg krijgt de patiënt steeds meer verantwoordelijkheid in het zorgtraject. Je zou kunnen spreken van een patiëntenemancipatie binnen de gezondheidszorg. Patiënten kunnen deze verantwoordelijkheid alleen maar opnemen als ze voldoende geïnformeerd zijn. Daarom zijn gezondheidsvaardigheden (informatievaardigheden toegepast op de gezondheid) even belangrijk voor potentiële patiënten in een moderne verzorgingsmaatschappij als politieke en sociale vaardigheden voor actieve burgers in een moderne democratie. Als ik nu de kans krijg informatievaardigheden ter sprake te brengen in de discussie rond zorgmanagement en zorgbeleid, dan mag ik die kans niet laten liggen.
  3. Als er één ziekte is waarbij informatie een belangrijke rol speelt, is het de ziekte van Parkinson. Hier is informatie gewoon een onderdeel van de ziekte. Ik heb er al uitgebreid op gewezen dat de ziekte van Parkinson veel meer is dan een bewegingsstoornis. Een groot aantal “nevenverschijnselen” worden geklasseerd onder de noemer van cognitieve stoornissen. In feite zijn dit allemaal problemen die te maken hebben met het verwerken van informatie in de hersenen. We zouden dus ook kunnen spreken van informatiestoornissen. Ik ben van mening dat informatieverwerking zo essentieel is voor het mens zijn dat we hier niet meer kunnen spreken van een nevenverschijnsel. Het verwondert me dan ook dat in de diagnose en de opvolging van de ziekte nauwelijks aandacht is voor deze symptomen. Je wordt wel telkens opnieuw getest op het functioneren van het neuromusculair stelsel maar de werking van het denkend brein wordt nauwelijks gecontroleerd. Ik heb de eerste neuropsychologische testen ondergaan wanneer DBS in het vooruitzicht gesteld werd. Ik hoop dan ook dat ik via deze weg dit aspect van de ziekte onder de aandacht van de Parkinsonzorgspecialisten kan brengen.

Greet, ik wil dus zeer graag op je uitnodiging ingaan. We zullen wel nog moeten bekijken hoe we dit concreet kunnen organiseren, rekening houdend met de beperkingen eigen aan Parkinson, waarbij de onvoorspelbaarheid misschien de moeilijkst te nemen hindernis is.

Ik zal al gelukkig zijn als dit initiatief een fractie krijgt van de aandacht die nu besteed wordt aan de “Parkinsonmoorden”. Via deze blog hou ik jullie natuurlijk op de hoogte.

Veel meer dan een bewegingsstoornis

De aanleiding tot dit Spinsel zijn de zeer interessante uitzendingen van ParkinsonTV die je kunt bekijken op het internet. In elke aflevering wordt een aspect van de ziekte van Parkinson besproken met een specialist, een betrokkene, meestal een patiënt en een vaste gast, de neuroloog en Parkinsonspecialist Bas Bloem. Een aanrader voor al wie rechtstreeks of onrechtstreeks te maken heeft met de ziekte van Parkinson. Je kan de uitzendingen bekijken door te surfen naar de website http://www.parkinsontv.nl/ of via YouTube waar je ze terugvindt in het kanaal van ParkinsonNet (https://www.youtube.com/user/parkinsonnet1).

Hou er wel rekening mee dat het hier gaat om Nederlandse programma’s met Nederlandse gasten die praten over Nederlandse situaties. De ziekte van Parkinson is natuurlijk dezelfde maar er zijn duidelijk verschillen in de manier waarop men ermee omgaat. In deze programma’s wordt duidelijk de nadruk gelegd op een multidisciplinaire aanpak van de ziekte van Parkinson. Het is dan ook niet toevallig dat de vaste gast, Bas Bloem de eerste auteur is van de Nederlandse “Multidisciplinaire richtlijn ziekte van Parkinson”, waarin deze multidisciplinaire aanpak duidelijk wordt aanbevolen.

Ook hier raad ik jullie aan om kritisch te blijven en deze aanpak op zijn mérites te beoordelen maar ook oog te hebben voor de nadelen die aan deze aanpak zijn verbonden. In Vlaanderen is Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen begonnen met een gelijkaardig project. In een van de volgende spinsels wil ik de Nederlandse en de Vlaamse benadering eens met elkaar vergelijken.

Een eerste belangrijke boodschap die in elke uitzending van Parkinson-TV doorklinkt is dat de ziekte van Parkinson veel meer is dan een bewegingsstoornis. Die bewegingsstoornissen ogen natuurlijk het spectaculairst maar de ziekte is veel ingrijpender dan deze opvallende kenmerken – beven, maskergelaat, een verkeerde houding… – of een spectaculaire crisis (dystonie) doen vermoeden. De grote boosdoener, dopamine, blijkt in verschilllende hersenprocessen een rol te spelen.

Als je het probleem in detail onderzoekt, merk je vaak wel gelijkaardige basisproblemen. De coördinatie van zogenaamde dubbeltaken is dikwijls verstoord. Dubbeltaken zijn motorische (van de spieren) of cognitieve (van de hersenen) of andere functies die samen een complexere taak uitvoeren. “Normale” mensen zijn zich daar niet van bewust maar Parkinsonpatiënten ondervinden dit omdat bepaalde automatismen wegvallen. Zo is wandelen in feite een samen uitvoeren van arm- en beenbewegingen. Blijkbaar worden de automatismen die het meest zijn “ingeworteld” het vaakst aangetast. Veel Parkinsonpatiënten hebben bij voorbeeld meer problemen met het lopen dan met het fietsen.

Dit coördinatieprobleem speelt niet alleen een rol bij het bewegen maar ook bij andere functies. Parkinsonpatiënten kunnen ook problemen ondervinden bij het uitoefenen van denktaken, bij het praten, bij het eten, bij het slapen… Persoonlijk vind ik de effecten op de cognitieve functies en op de communicatie het meest ingrijpend omdat hier geraakt wordt aan de essentie van het mens zijn: de rede en de intermenselijke interactie. Ik kan nog niet spreken van echte communicatie- of cognitieve stoornissen maar ik ondervind toch ook al dat het denkwerk en de communicatie minder vlot verloopt. Ik slaag er tot nu toe goed in dit op te vangen door mij anders te organiseren. Zo zal ik meer als vroeger communiceren via geschreven boodschappen omdat ik ondervind dat ik me op die manier beter kan uitdrukken.

Daarom ook dat deze spinsels – en de Leuvense Geschiedenissen – zo belangrijk voor mij zijn. Daarom ook dat ik mijn broers en zussen liever informeer over mijn situatie via e-mail dan in een bijeenkomst. Ik hou wel van de gezelligheid van familiale bijeenkomsten maar ik zal er meer van genieten als ik niets moet zeggen.

Omwille van de impact van de ziekte op verschillende levensfunctie is de behandeling minder en minder de zaak van de neuroloog alleen en pleiten vooraanstaande Parkinsonspecialisten voor een multidisciplinaire aanpak. Naast de neuroloog kunnen, afhankelijk van de patiënt, de kinesist, de lopopedist, de slaapdeskundige, de diëtist, de ergotherapeut of de arbeidsspecialist, en/of de (cognitief) psycholoog een rol spelen in de behandeling van de patiënt. In Nederland wordt dit gepropageerd en georganiseerd door ParkinsonNet. Bij ons probeert Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen een interdisciplinair zorgtraject te implementeren. In beide systemen speelt de Parkinsonverpleegkundige een centrale rol.  Wie hierover meer weet, is bij deze uitgenodigd dit eens uit te leggen. Haar of hem zal ik met veel plezier dit forum als podium aanbieden.

In de uitzendingen van ParkinsonTV wordt ook regelmatig gewezen op het belang van informatie. Voor wie er nog moest aan twijfelen, wordt hier nog eens duidelijk geïllustreerd dat informatie de levenskwaliteit van de patiënt verbetert. Ik schrijf hier “informatie” want voor mij is “goede informatie” een pleonasme: slechte informatie is voor mij geen informatie. Ik schrijf ook “patiënt” omdat informatie niet alleen voor Parkinsonpatiënten belangrijk is. Mijn gouden raad “Wees informatievaardig” geldt voor alle patiënten.

Omdat informatie zo belangrijk is, zou ik willen pleiten voor de organisatie van gezondheidsinformatiecentra die zich zouden kunnen toeleggen op het verzamelen, ontsluiten en het ter beschikking stellen van gezondheidsinformatie aangepast aan de informatiebehoeften van de verschillende doelgroepen: specialisten, huisartsen, paramedici, patiënten, mantelzorgers, het grote publiek. Naast het verzamelen van informatie zouden deze centra ook een rol kunnen spelen in het detecteren en het opvullen van de hiaten in het informatieaanbod. Ook hier zijn er verschillende aanpakken mogelijk om dit te implementeren en ook hier zijn ideeën van betrokkenen meer dan welkom.

Een positieve boodschap die naar de patiënten toe kan gegeven worden is dat er voor de meeste problemen een oplossing bestaat, zeker als men het probleem onderkent. Daarom is het zeer belangrijk dat zowel patiënten als zorgverstrekkers bewust gemaakt worden over deze problemen en dat deze bespreekbaar zijn tijdens het zorgproces. Informatie is natuurlijk een conditio sine qua non voor het realiseren van deze bewustwording.

De ziekte van Parkinson is een complexe ziekte die een interdisciplinaire benadering vraagt. Hoe deze benadering gerealiseerd moet worden is een vraag waarvoor verschillende antwoorden mogelijk zijn en waar ik zeker nog op terugkom. Inbreng van ervaringsdeskundigen in deze materie wordt zeer sterk geapprecieerd.