Tagarchief: kinesitherapie

Vijftien maal “Waarom?”

  1. Waarom word ik financieel gestraft als ik om medische redenen ontslag neem? Waarom moet ik hiervoor ontslagen worden?
  2. Waarom moet een controlearts mij toestemming geven om vrijwilligerswerk te doen?
  3. Waarom zijn er überhaupt controleartsen nodig als ze toch alleen maar vaststellen wat een huisarts ook kan vaststellen?
  4. Waarom heb ik drie (of vier) speciale formulieren nodig voor geneesmiddelen voor dezelfde ziekte?
  5. Waarom krijg ik geen voorschriften voor voldoende geneesmiddelen tot de volgende consultatie?
  6. Waarom moet ik halverwege van kinesist veranderen en kan ik niet gewoon kine blijven volgen in het woonzorgcentrum?
  7. Waarom staat er in de bijsluiter van Prolopa niet duidelijk vermeld dat je het beter niet inneemt samen met een maaltijd?
  8. Waarom weten niet alle verpleegkundigen dat je Prolopa beter niet neemt samen met een maaltijd?
  9. Waarom wordt er in een woonzorgcentrum nog steeds Prolopa gegeven bij de maaltijd?
  10. Waarom merk ik bitter weinig van het overleg tussen neurologen en neurochirurgen op de dienst neurologie?
  11. Waarom moet ik eerst lijden na een mislukte bijsturing van de stimulator voor de stimulator wordt bijgestuurd door een specialist?
  12. Waarom worden er twee therapeutische aanpassingen die elkaar beïnvloeden gelijktijdig opgestart?
  13. Waarom krijgt niet elke Parkinsonpatiënt minstens één onderzoek door de superviserende neuroloog?
  14. Waarom kan iemand anoniem klacht indienen tegen nachtlawaai maar moet de “dader” wel zijn identiteit bekend maken?
  15. Waarom vragen hulpverleners aan mij wat ze voor mij kunnen doen terwijl dat juist de vraag is die zij zouden moeten beantwoorden?

Waarom zo laat pas?

Na vijf jaar “ervaring” met de ziekte van Parkinson en de bijhorende contacten met specialisten heb ik toch enkele bedenkingen bij de communicatie en de informatie over de ziekte en alles wat daarbij komt kijken. Ik heb me toch enkele keren de vraag gesteld: “Waarom hebben ze me dat niet eerder verteld?” Ik vind dit vooral relevant omdat ik ervan overtuigd dat in de gegeven situatie informatie mij niet zou genezen hebben maar mij wel zou geholpen hebben. Je zou kunnen zeggen dat in die gevallen informatie de levenskwaliteit verbetert. Of algemeen gesproken: informatie verbetert je leven.

Pas na vijf jaar denk ik dat ik gevonden heb wat het onderscheid is tussen dyskinesie, dystonie en tremor. Hoe kan iemand met minder ervaring met het zoeken van informatie dan mij nu een betrouwbaar antwoord geven op de vraag of hij veel last heeft van tremor, dyskinesie en dystonie als hij het verschil niet kent? Ik denk dat het de kwaliteit van de diagnose veel zou verbeteren als Parkinsonpatiënten van in de beginfase zou uitgelegd worden welke symptomen er kunnen optreden en hoe ze die kunnen vaststellen. Als dat niet in een gesprek kan, geef dan een foldertje of verwijs hen naar een filmpje op het internet.

Ik heb pas in het laatste jaar het advies gekregen kinesitherapie te volgen terwijl in de literatuur duidelijk staat vermeld dat kinesitherapie de levenskwaliteit van de Parkinsonpatiënt verbetert en dat twee experten in Parkinsonrevalidatie, één prof op emeritaat en één nog actieve prof, duidelijk hebben gesteld dat kinesitherapie het ziekteproces afremt? Waarom heb ik vier jaar moeten wachten om dit advies te krijgen?

Nu moet je ook weten dat er in het UZ Gasthuisberg een prachtig initiatief loopt waarbij Parkinsonpatiënten één keer in de week in groep kinesitherapie volgen aangepast aan hun ziekte: Fit en Actief. Ik heb één keer de kans gekregen om zo een sessie als waarnemer te mogen meemaken en dat was een fantastische ervaring. Mijn waardering voor kinesisten is daar met een reuzensprong de hoogte ingegaan. Het blijft me verbazen hoe zij met eenvoudige middelen erin slagen zulke efficiënte oefeningen uit te werken. Tijdens al mijn consultaties op de dienst Neurologie is Fit en Actief niet één maal vermeld. Je moet als patiënt alles zelf uitzoeken: de contactpersoon, wat je moet doen om te kunnen aansluiten, de combinatie met de “gewone” kinesist, … Waarom wordt dit tijdens de consultatie doodgezwegen?

Ook over het bestaan van een patiëntenvereniging heb ik op de dienst neurologie nog geen woord horen zeggen. Dat is des te verbazender als je weet dat onze rector peter is van die vereniging en dat het kantoor van de vereniging zich in Leuven, vlakbij het UZ, bevindt.

Blijkbaar is er niet alleen een probleem bij de informatiestroom over de Vlaamse Parkinsonliga tussen het ziekenhuis en de patiënt maar ook één bij de informatiestroom tussen UZ en VPL onderling. Hoe verklaar je anders dat op de website van VPL voor medische informatie niet verwezen wordt naar een neuroloog van Leuven? Ik heb nergens een link gevonden van de website van VPL naar het UZ Gasthuisberg of omgekeerd. Blijkbaar schort er toch iets aan het informatienetwerk van VPL maar dat is voer voor een ander spinsel.

Elke raadpleging begint met een vraaggesprek waarbij de patiënt, mij dus, gevraagd wordt naar zijn ervaringen de voorbije periode. In de medische praktijk wordt dit de anamnese genoemd en bij de ziekte van Parkinson wordt daarvoor doorgaans een standaardvragenlijst gebruikt. Nu heb ik een half jaar geleden via het zoeken naar wetenschappelijke literatuur gevonden dat die lijst, de fameuze UPDRS-lijst (Unified Parkinson Disease Rating Scale), in het Nederlands op het internet staat. Eén van de vragen is: “Duur: welk percentage van de dag zijn dyskinesieën aanwezig? [in de voorgaande week]. Hoe kan je hierop een betrouwbaar antwoord geven als je a) niet precies weet wat met een dyskinesie is en b) niet weet dat je daar moet op letten? De laatste consultatie wist ik het en kon ik voor de eerste keer een betrouwbaar antwoord geven… na vijf jaar!

Dezelfde opmerking kan gemaakt worden bij de vragen in verband met off- en on-periodes. Daar moet ik eerlijk bekennen dat ik nu nog niet weet waar de grens tussen on en off ligt. Ik heb daar mijn eigen interpretatie van en ik hoop dat die een beetje overeenkomt met de wetenschappelijke bepalingen. Het is toch duidelijk dat in dit geval een betere informatiedoorstroming naar de patiënt de diagnose alleen maar kan ten goede komen. Waarom gebeurt dit niet?

Ten slotte, pas als ik beslist heb de mogelijkheid van diepe hersenstimulatie te laten onderzoeken, ben ik in contact gebracht met de Parkinsonverpleegkundige die dienst doet als contactpersoon tussen de dienst neurologie en de Parkinsonpatiënten en bij wie je terecht kan met je vragen? Waarom pas na vijf jaar? Had ik dit eerder geweten, had ik bepaalde vragen veel eerder kunnen stellen en had ik bepaalde antwoorden niet zelf moeten uitzoeken.

Ik denk dat ik hiermee voldoende heb aangetoond dat de Parkinsonpatiënt veel beter kan en moet geïnformeerd worden. Ik heb dan nog het geluk dat ik weet hoe ik informatie kan vinden, evalueren en gebruiken – informatievaardigheden noemen ze dat – en dat ik tot die informatie toegang heb. Dit zijn voorbeelden van ervaringen als Parkinsonpatiënt maar ik veronderstel dat de situatie voor andere ziektes vergelijkbaar is. Daarom deze twee adviezen.

  • Aan alle patiënten: Informeer U. Maar wees tegelijk informatievaardig. Als je twijfelt aan een bepaalde informatiebron, vraag uitleg aan je arts.
  • Aan alle verantwoordelijken in de gezondheidszorg. Maak werk van echt recht op informatie voor de patiënt: het recht op volledige, betrouwbare en begrijpelijke informatie en het recht op bescherming tegen misleidende en onbetrouwbare informatie.

Schooltelevisie

Waarom zou ik nog eens alles uitleggen als je het veel beter kunt zien op de beelden?

Wij keren als het ware terug naar de tijd van de schooltelevisie. Voor de nostalgici één opmerking: de beruchte uitzendingen over sexuele opvoeding zijn niet mee geselecteerd.

Ik beperk me tot enkele zinnetjes ter inleiding van elk filmpje om het te situeren in het Parkinsonverhaal.

Over Parkinson

Filmopnamen gemaakt van een lezing, die neuroloog W. Rutgers houdt voor leden van de Nederlandse Parkinson Vereniging.  In deze lezing wordt ingegaan op de symptomen van de ziekte van Parkinson, de behandeling, medicatie en mogelijkheid van operatie. Het volledige verhaal.

Het zenuwstelsel

De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening. “Neurologisch” verwijst naar het zenuwstelsel. In het volgende filmpje wordt de bouw en de werking van het zenuwstelsel uitgelegd.

https://youtu.be/ODVMZhn6oas

De zenuwcel

Het zenuwstelsel bestaat uit miljarden zenuwcellen of neuronen. Dit filmpje toont kort de bouw en de werking van deze zenuwcellen.

https://youtu.be/ThpNNFQNHNg

De microbiologische werking van de hersenen

In dit filmpje wordt uitgelegd hoe het brein is opgebouwd uit talloze zenuwcellen en hoe die met elkaar zijn verbonden en communiceren in netwerken.

https://youtu.be/C5afFOSY_uI

Hoe ontstaat de ziekte van Parkinson?

Kort filmpje over de oorzaak van P.

http://www.medtronic.nl/video/9/index.htm

Parkinsonpatiënt van 29 jaar

Fragment uit een Nederlandse televisie-uitzending waarin een jongere met de ziekte van Parkinson wordt geportretteerd.

https://youtu.be/98L5ObH-yss

Het belang van kine voor Parkinsonpatiënten

Fragmenten van een video “belang van kinesitherapie bij ziekte van Parkinson”, een gezamenlijk initiatief van de Vlaamse Parkinsonliga en haar Franstalige zustervereniging Association Parkinson.

https://youtu.be/X1g3vf4rjVk

https://youtu.be/5RBOftzjJWM

Patiënt worden kan altijd nog

Voorlichtingsfilm van de Parkinson Vereniging (Nederland) door patiënten met de Ziekte van Parkinson uitgelegd voor patiënten, naasten en hulpverleners. De uitleg geeft een reëel beeld van Parkinson met de individuele uitval en hoe je daar het beste mee om kan gaan en dat het geen ouderdomsziekte is maar ook jonge mensen kan treffen. Ook geven de patiënten waardevolle adviezen ten aanzien van de omgang met patiënten met de Ziekte van Parkinson.

Persoonlijke mening: Dit kan ik gewoon niet beter zeggen. Uiterst herkenbare getuigenissen. Een absolute aanrader.

https://youtu.be/ning29u3ujs

Diepe hersenstimulatie

Charles Groenhuijsen ontvangt verscheidene experts op het gebied van deze ingreep. Samen met de uitvoerende chirurgen en (neurologische) experts verslaat hij de operatie en geeft achtergrondinformatie. Ongeveer 1 op de 1000 Nederlanders wordt getroffen door een neurologische bewegingsstoornis. Zoals de patiënt bij de uitgezonden ingreep, hij lijdt aan Parkinson. Charles maakt ook kennis met een tweede patiënt, die de operatie al heeft ondergaan. Hij vertelt hoe het leven er na de ingreep uitziet en welke alledaagse dingen eindelijk weer mogelijk zijn.

Deze video is helaas niet te bekijken in België. Ik heb (voorlopig) nog geen gelijkwaardig alternatief gevonden. Suggesties zijn welkom.

Kort filmpje over de werking van DBS, gemaakt door de producent van het implantaat. Let op de nuances in de laatste zin. “Voor veel patiënten betekent dit een vermindering van bepaalde symptomen.”

http://www.medtronic.nl/video/11/index.htm