Tagarchief: multidisciplinaire zorg

Van levodopa naar een multidisciplinaire behandeling

Het dopamineverhaal

In 2000 kreeg Arvid Carlsson de Nobelprijs voor geneeskunde voor zijn onderzoek dat dateert van 1957. In dit jaar bewijst hij dat dopamine een neurotransmitter is en dat het een rol speelt in de ziekte van Parkinson, een van de belangrijkste medische doorbraken van de twintigste eeuw. Deze ontdekking ligt aan de basis van de tot nu toe meest efficiënte behandeling van de ziekte van Parkinson. Daarbij wordt de dopamine die ontbreekt bij Parkinsonpatiënten vervangen door externe dopamine afkomstig van een geneesmiddel. Dopamine zelf kan niet toegediend worden daar het niet door de bloed-hersenen-barrière geraakt.

Levodopa

Daarom wordt levodopa toegediend. Deze stof wordt in de hersenen omgezet tot dopamine. Zuivere levodopa wordt in het bloed omgezet tot dopamine en bereikt daardoor in onvoldoende concentratie hersenen. Bovendien veroorzaakt het braakneigingen. Om de omzetting naar dopamine te vertragen en om de braakneigingen te vermijden wordt levodopa samen met een andere stof toegediend: carbidopa (Duodopa®) of benserazide (Prolopa®).

Op lange termijn vertoont levodopa enkele nevenwerkingen die kunnen gezien worden als afhankelijkheidssymptomen: een geleidelijk afnemen van de werkingsduur (wearing off), dyskinesieën, dystonie en onvoorspelbare fasen van optreden en uitblijven van de werking (on-off). Daarom wordt de dosis zo laag mogelijk gehouden en wordt levodopa meestal gecombineerd met andere antiparkinsongeneesmiddelen.

Dopamineagonisten

Apomorfine, bromocriptine (Parlodel®), pramipexol (Mirapexin®, Sifrol®), ropinirol (Requip®), rotigotine (Neupro®)

Dopamineagonisten binden in het zenuwstelsel aan dopaminereceptoren en geven de zenuwcellen de indruk dat ze dopamine hebben gekregen. Algemeen gesproken zijn ze minder efficiënt dan levodopa, met uitzondering van apomorfine dat onderhuids wordt ingespoten.

COMT-inhibitoren

Entacapon (Comtan®), tolcapon (Tasmar®)

Deze stoffen werken zelf niet tegen de ziekte van Parkinson maar ze vertragen de afbraak van levodopa en verlengen zo de werking ervan.

MAO-B-inhibitoren

Rasagiline (Azilect®), safinamide (Xadago®), selegiline (Eldepryl®)

Deze stoffen blokkeren een enzym dat dopamine afbreekt.

Anticholinergica

Biperideen (Akineton®), procyclidine (Kemadrin®), trihexyfenidyl (Artane®)

Deze geneesmiddelen worden vooral gebruikt om het beven tegen te gaan.

Combinatiepreparaten

(Corbilta®, Stalevo®)

Geneesmiddelen die een combinatie van levodopa, carbidopa en entacapon bevatten.

Alle bovengenoemde geneesmiddelen hebben hun voor- en nadelen en elke patiënt reageert verschillend op deze medicatie. Daarom is het bij elke patiënt aftasten en zoeken naar een combinatie met een maximaal effect en minimale bijwerkingen.

Nieuwe pistes

De klassieke antiparkinsongeneesmiddelen werken in op het dopamineverlies en verhelpen zo vooral de motorische symptomen. Ondertussen weten we dat dit dopamineprobleem zelf maar een symptoom is en dat de echte oorzaak op microbiologisch-biochemisch niveau moet gezocht worden. Huidig onderzoek legt de verantwoordelijkheid bij een lichaamseigen eiwit, α-synucleine, dat door een fout in de plooiing zich zou opstapelen en zo ophopingen (Lewy bodies) zou vormen die schadelijk zijn voor zenuwcellen.

Deze theorie opent nieuwe wegen voor de behandeling van de ziekte van Parkinson. Enerzijds is men op zoek naar geneesmiddelen die zenuwcellen beschermen tegen de schadelijke werking van de Lewy bodies en anderzijds wordt gezocht naar middelen om de ophoping van α-synucleine tegen te gaan. Deze onderzoeken zitten nog in een vroeg experimenteel stadium. Het ziet ernaar uit dat we nog een aantal jaren verder zullen moeten werken met de klassieke medicatie.

Niet-medicamenteuze behandelingen

Helaas moeten we vaststellen dat de beste behandeling met geneesmiddelen niet alle symptomen wegneemt. Vooral problemen bij het stappen, met het evenwicht en met de lichaamshouding blijken onvoldoende met geneesmiddelen alleen te behandelen. Ook spraak- en slikproblemen, en cognitieve problemen worden onvoldoende verholpen met de huidige medicatie. Gelukkig bestaan er enkele niet-medicamenteuze behandelingen die de levenskwaliteit van de parkinsonpatiënt kunnen verhogen.

Kinesitherapie

Proefdierexperimenten suggereren een positief effect op de bescherming van zenuwcellen van oefentherapie. Dit moet wel nog bevestigd worden in testen op mensen. Maar het positief effect van kinesitherapie op de levenskwaliteit, de fysieke conditie en de overlast voor zorgverleners is ondertussen duidelijk bewezen. Vooral evenwichtsproblemen en “freezing” kunnen met een aangepast oefenprogramma aangepakt worden.

Om een optimaal effect te bereiken, zou per patiënt een individueel aangepast oefenprogramma moeten opgesteld worden. De ziekte van Parkinson is een zeer individuele ziekte en dat laat zich ook voelen in de behandeling.

Danstherapie

Specifiek blijkt dansen een heilzame werking op de ziekte van Parkinson te hebben. Dansen kan gezien worden als een vorm van bewegen met ritme en muzikale stimuli als extra elementen. Het feit  dat dansen gezien wordt als een normale culturele activiteit zorgt voor een positief effect op de therapietrouw en als je danst met een partner zorgt deze voor extra bescherming tegen vallen.

Ook T’ai chi, een specifieke bewegingsvorm met veel evenwichtselementen, kan een positief effect hebben op Parkinsonpatiënten, vooral op stappen en evenwicht. Deelnemers aan T’ai chi scoorden beter in de klassieke Parkinsontesten.

Cognitieve therapie

Zowel beweging als cognitieve oefeningen hebben een positief effect op de cognitieve functies. Ook specifieke oefeningen om de reactiesnelheid te verbeteren werkt heilzaam. Aandacht, geheugen, reactiesnelheid, taal, uitvoerende en sociaal-cognitieve functies kunnen getraind worden. Impulsief gedrag, angsten en depressies kunnen behandeld worden met gedragstherapie.

Ergotherapie

Ergotherapie kan vooral problemen bij het dagelijks functioneren helpen oplossen. Zo faciliteert ze ook zinvolle activiteiten en sociale participatie. Patiënten ondervinden een positief effect van ergotherapie op het dagelijks functioneren maar ook zorgverleners rapporteren lagere ziektekosten en de patiënten hebben minder georganiseerde hulp nodig. Ergotherapie kan dus kostenbesparend zijn.

Multidisciplinaire zorg

Omwille van het multidimensionaal karakter van de ziekte van Parkinson zou elke patiënt een individueel uitgewerkt programma moeten krijgen opgesteld door vele professionals uit verschillende disciplines. Meer dan twintig disciplines kunnen bijdragen tot het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met de ziekte van Parkinson. Idealiter werken deze professionals samen als een team. Het wordt een grote uitdaging dit ideaal om te zetten in de dagelijkse praktijk.

Veel meer dan een bewegingsstoornis

De aanleiding tot dit Spinsel zijn de zeer interessante uitzendingen van ParkinsonTV die je kunt bekijken op het internet. In elke aflevering wordt een aspect van de ziekte van Parkinson besproken met een specialist, een betrokkene, meestal een patiënt en een vaste gast, de neuroloog en Parkinsonspecialist Bas Bloem. Een aanrader voor al wie rechtstreeks of onrechtstreeks te maken heeft met de ziekte van Parkinson. Je kan de uitzendingen bekijken door te surfen naar de website http://www.parkinsontv.nl/ of via YouTube waar je ze terugvindt in het kanaal van ParkinsonNet (https://www.youtube.com/user/parkinsonnet1).

Hou er wel rekening mee dat het hier gaat om Nederlandse programma’s met Nederlandse gasten die praten over Nederlandse situaties. De ziekte van Parkinson is natuurlijk dezelfde maar er zijn duidelijk verschillen in de manier waarop men ermee omgaat. In deze programma’s wordt duidelijk de nadruk gelegd op een multidisciplinaire aanpak van de ziekte van Parkinson. Het is dan ook niet toevallig dat de vaste gast, Bas Bloem de eerste auteur is van de Nederlandse “Multidisciplinaire richtlijn ziekte van Parkinson”, waarin deze multidisciplinaire aanpak duidelijk wordt aanbevolen.

Ook hier raad ik jullie aan om kritisch te blijven en deze aanpak op zijn mérites te beoordelen maar ook oog te hebben voor de nadelen die aan deze aanpak zijn verbonden. In Vlaanderen is Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen begonnen met een gelijkaardig project. In een van de volgende spinsels wil ik de Nederlandse en de Vlaamse benadering eens met elkaar vergelijken.

Een eerste belangrijke boodschap die in elke uitzending van Parkinson-TV doorklinkt is dat de ziekte van Parkinson veel meer is dan een bewegingsstoornis. Die bewegingsstoornissen ogen natuurlijk het spectaculairst maar de ziekte is veel ingrijpender dan deze opvallende kenmerken – beven, maskergelaat, een verkeerde houding… – of een spectaculaire crisis (dystonie) doen vermoeden. De grote boosdoener, dopamine, blijkt in verschilllende hersenprocessen een rol te spelen.

Als je het probleem in detail onderzoekt, merk je vaak wel gelijkaardige basisproblemen. De coördinatie van zogenaamde dubbeltaken is dikwijls verstoord. Dubbeltaken zijn motorische (van de spieren) of cognitieve (van de hersenen) of andere functies die samen een complexere taak uitvoeren. “Normale” mensen zijn zich daar niet van bewust maar Parkinsonpatiënten ondervinden dit omdat bepaalde automatismen wegvallen. Zo is wandelen in feite een samen uitvoeren van arm- en beenbewegingen. Blijkbaar worden de automatismen die het meest zijn “ingeworteld” het vaakst aangetast. Veel Parkinsonpatiënten hebben bij voorbeeld meer problemen met het lopen dan met het fietsen.

Dit coördinatieprobleem speelt niet alleen een rol bij het bewegen maar ook bij andere functies. Parkinsonpatiënten kunnen ook problemen ondervinden bij het uitoefenen van denktaken, bij het praten, bij het eten, bij het slapen… Persoonlijk vind ik de effecten op de cognitieve functies en op de communicatie het meest ingrijpend omdat hier geraakt wordt aan de essentie van het mens zijn: de rede en de intermenselijke interactie. Ik kan nog niet spreken van echte communicatie- of cognitieve stoornissen maar ik ondervind toch ook al dat het denkwerk en de communicatie minder vlot verloopt. Ik slaag er tot nu toe goed in dit op te vangen door mij anders te organiseren. Zo zal ik meer als vroeger communiceren via geschreven boodschappen omdat ik ondervind dat ik me op die manier beter kan uitdrukken.

Daarom ook dat deze spinsels – en de Leuvense Geschiedenissen – zo belangrijk voor mij zijn. Daarom ook dat ik mijn broers en zussen liever informeer over mijn situatie via e-mail dan in een bijeenkomst. Ik hou wel van de gezelligheid van familiale bijeenkomsten maar ik zal er meer van genieten als ik niets moet zeggen.

Omwille van de impact van de ziekte op verschillende levensfunctie is de behandeling minder en minder de zaak van de neuroloog alleen en pleiten vooraanstaande Parkinsonspecialisten voor een multidisciplinaire aanpak. Naast de neuroloog kunnen, afhankelijk van de patiënt, de kinesist, de lopopedist, de slaapdeskundige, de diëtist, de ergotherapeut of de arbeidsspecialist, en/of de (cognitief) psycholoog een rol spelen in de behandeling van de patiënt. In Nederland wordt dit gepropageerd en georganiseerd door ParkinsonNet. Bij ons probeert Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen een interdisciplinair zorgtraject te implementeren. In beide systemen speelt de Parkinsonverpleegkundige een centrale rol.  Wie hierover meer weet, is bij deze uitgenodigd dit eens uit te leggen. Haar of hem zal ik met veel plezier dit forum als podium aanbieden.

In de uitzendingen van ParkinsonTV wordt ook regelmatig gewezen op het belang van informatie. Voor wie er nog moest aan twijfelen, wordt hier nog eens duidelijk geïllustreerd dat informatie de levenskwaliteit van de patiënt verbetert. Ik schrijf hier “informatie” want voor mij is “goede informatie” een pleonasme: slechte informatie is voor mij geen informatie. Ik schrijf ook “patiënt” omdat informatie niet alleen voor Parkinsonpatiënten belangrijk is. Mijn gouden raad “Wees informatievaardig” geldt voor alle patiënten.

Omdat informatie zo belangrijk is, zou ik willen pleiten voor de organisatie van gezondheidsinformatiecentra die zich zouden kunnen toeleggen op het verzamelen, ontsluiten en het ter beschikking stellen van gezondheidsinformatie aangepast aan de informatiebehoeften van de verschillende doelgroepen: specialisten, huisartsen, paramedici, patiënten, mantelzorgers, het grote publiek. Naast het verzamelen van informatie zouden deze centra ook een rol kunnen spelen in het detecteren en het opvullen van de hiaten in het informatieaanbod. Ook hier zijn er verschillende aanpakken mogelijk om dit te implementeren en ook hier zijn ideeën van betrokkenen meer dan welkom.

Een positieve boodschap die naar de patiënten toe kan gegeven worden is dat er voor de meeste problemen een oplossing bestaat, zeker als men het probleem onderkent. Daarom is het zeer belangrijk dat zowel patiënten als zorgverstrekkers bewust gemaakt worden over deze problemen en dat deze bespreekbaar zijn tijdens het zorgproces. Informatie is natuurlijk een conditio sine qua non voor het realiseren van deze bewustwording.

De ziekte van Parkinson is een complexe ziekte die een interdisciplinaire benadering vraagt. Hoe deze benadering gerealiseerd moet worden is een vraag waarvoor verschillende antwoorden mogelijk zijn en waar ik zeker nog op terugkom. Inbreng van ervaringsdeskundigen in deze materie wordt zeer sterk geapprecieerd.