Tagarchief: on-off

Off

Vrienden,

Dit spinsel komt er na een dag die ik ’s morgens vroeg begonnen ben met serieuze dystonie en die verder nog enkele zware off-periodes bevatte waarbij een verlammende tremor ervoor zorgde dat ik gedurende meer dan een uur geïmmobiliseerd was. Blokkeringen bij het starten van een beweging, een probleem waarvan ik een tijd geen last gehad heb, doken terug op. Dit wordt dus geen ludiek spinsel maar dit is ook een deel van de werkelijkheid die ik jullie niet wil onthouden.

Ik wil hier een poging doen om uit te leggen wat ik tijdens zulke off-periodes ondervind en hoe ik me daarbij voel. Dit is geen medisch rapport, ik weet niet of ik altijd de juiste terminologie gebruik. Ik heb wel al wat informatie over de ziekte van Parkinson gelezen maar aks ik mijn persoonlijke ervaringen probeer te toetsen aan de literatuurgegevens, krijg ik soms de indruk dat ik een zeer uitzonderlijk ziektebeeld heb dat niet in de literatuur beschreven is. Volgens mij heeft dit eerder te maken met een informatieprobleem en niet zo zeer met mijn reële situatie. Mijn situatie is niet uitzonderlijk, ik weet alleen niet zeker of ik de juiste woorden gebruik. Patiënten zouden voldoende informatie moeten ktijgen om hun toestand te  kunnen begrijpen en om erover te communiceren.

Ik wil me hier niet beperken tot het beschrijven van mijn ervaringen, ik wil ook beschrijven hoe ik me daarbij voel en dat is een gevoel waarbij frustratie overheerst.

Ik doe dit in de eerste plaats voor mezelf. Ik wil woorden vinden die passen bij de heftige emoties waar ik mee geconfronteerd wordt. Door mijn situatie te beschrijven hoop ik er ook meer inzicht in te krijgen. Maar ik doe dit ook om de mensen die met mij in contact komen, beter te doen inzien wat deze ziekte bij mij teweegbrengt. Ik moet toegeven dat ik mij regelmatig niet goed begrepen voel. Als ik soms anderen over mij hoor praten, denk ik wel eens dat zij met een andere Parkinsonpatiënt te maken hebben. Dit leidt wel eens tot geprikkelde reacties van mijn kant waarbij ik mijn stem meer verhef dan ik zelf bedoeld heb.

Parkinson heeft lak aan uurroosters en dagschema’s. Het enige voorspelbare is de onvoorspelbaarheid. Als je zegt: “Normaal gebeurt dit”, gebeurt de volgende dag het tegenovergestelde.

Nog moeilijker uit te leggen is hoe ik me voel: ten eerste omdat ik met mijn gevoelens niet te koop loop, ten tweede omdat mijn gevoelens even veranderlijk en onvoorspelbaar zijn als de ziekte zelf en ten derde omdat ik vaak zelf niet weet hoe ik me voel. Wanneer ik zeer slecht ben, denk ik wel eens: “dit houd ik niet vol” en een half uur later, wanneer ik terug “on” ben, vind ik dat het wel meevalt: ik kan me nog altijd zinvol bezighouden en heb buiten mijn ziekte geen materiële problemen. Als het echt zeer slecht gaat, vind ik vaak troost in de verhalen van andere mensen. Ik ben er meer en meer van overtuigd dat je voor de diepste gevoelens het best bij mensen terecht kan: vriendschap, troost, liefde… zijn menselijke eigenschappen. Zo heb ik veel steun in elk mailtje, ook al zijn het maar enkele zinnetjes van een collega, zo vind ik troost in de ongelooflijke moed en liefde van Lucas en zijn ouders.

In navolging van de uitzendingen van Parkinson.tv wil ik ook drie fabels ontkrachten.

  1. De ziekte van Parkinson is een bewegingsstoornis.
  2. Als een operatie het probleem van dystonie oplost, is meer dan de helft van het probleem van Parkinson opgelost.
  3. Ik ben een ervaringsdeskundige op het vlak van Parkinson.

Aan het einde van dit spinsel zullen we bekijken wat er van deze statements overeind blijft.

In de volgende alinea’s ga ik drie symptomen van de ziekte van Parkinson beschrijven: dystonie, tremor en freezing. Voor zo ver dat mogelijk is, zal ik proberen het eenvoudig en overzichtelijk te houden. Professionals zijn op voorhand gewaarschuwd: dit zijn mijn ervaringen en gevoelens. Wat ik ervaar en voel is echt, hoe ik dat verwoord, is misschien niet altijd overeenkomstig de wetenschappelijke terminologie. Correcties en opmerkingen hierover zijn meer dan welkom. Ik zou mijn situatie graag met de juiste terminologie willen verwoorden.

Dystonie

Ik moet direct beginnen met het eenvoudige verhaal iets complexer te maken. Als ik over dystonie spreek, heb ik het over twee verschillende situaties. Enerzijds ondervind ik constant lichte hinder van een dystonie. Dan spreek ik van een “chronische dystonie”. Anderzijds heb ik vooral last van plots opkomende aanvallen, dat noem ik  dan acute dystonie.

Dystonie wordt in Van Dale omschreven als “storing in de spanning van een spier”. Deze definitie zegt niet veel en is volgens mij ook niet volledig correct. In de Medical Subject Headings, de belangrijkste medische trefwoordenlijst gebruikt in Medline (PubMed) beschrijft dystonie als “an attitude or posture due to the co-contraction of agonists and antagonist muscles in one region of the body” (een gewoonte of houding door het tegelijk samentrekken van agonist en antagonist spieren in het lichaam).  Dit zegt al meer maar komt toch nog niet overeen met wat ik ervaar. De omschrijving die het best overeenkomt met mijn ervaringen, staat op de medische website Medipedia (http://nl.medipedia.be/parkinson/news_parkinson-dystonieen_459): “Dystonie is een onnatuurlijke stand (vast of mobiel) die ontstaat door onvrijwillige spiersamentrekkingen, meestal aan de extremiteiten (ledemaatuiteinden).”

Als ik normaal beweeg, hebben mijn rechterarm en -hand de neiging om spontaan naar achter te draaien. Deze houding is niet pijnlijk en weinig storend voor het normaal functioneren. Het is vooral sociaal storend: het zou de indruk kunnen wekken dat ik een “tic” heb. Ik heb de indruk dat het vooral opvalt als ik niet actief bezig ben met mijn armen, als ik stilsta of stap. Ik kan het voor een groot stuk onder controle houden door mijn handen in mijn zakken te stoppen of door ze te vouwen. Als dit het enige probleem was, zou hiermee goed te leven zijn.

Een ander paar mouwen zijn de pijnlijke en zeer frustrerende aanvallen van dystonie die zich op willekeurige momenten van de dag manifesteren. Deze acute dystonieën komen plots op en verdwijnen even plots. Als het woord onvoorspelbaar op één fenomeen van toepassing is, dan is het op deze dystonieën. Wanneer ze optreden, hoe vaak ze optreden en hoe lang ze duren, het is allemaal even onvoorspelbaar. Ze kunnen zich op elk moment van de dag manifesteren en de lengte in de tijd varieert van een kwartier tot twee uur. Dat maakt hen ook zo frustrerend. Ze komen hooguit tien percent van de tijd voor maar door de onvoorspelbaarheid immobiliseren ze je wel permanent.

Het begint meestal met het ongecontroleerd “krullen van de tenen” in de rechtervoet. De tenen gaan zich naar boven of naar beneden plooien. Soms krult de dikke teen naar boven en de andere tenen naar beneden, soms krullen ze alle vijf naar boven, soms alle vijf naar beneden. Als de mensen zeggen “daar krullen mijn tenen van” willen ze zeggen dat men zich ergert aan iets. Als mijn tenen krullen, is er veel meer aan de hand. Want eens mijn tenen gekruld zijn, krijgt het rechterbeen de onweerstaanbare drang zich te willen plooien en kom je inderdaad in een onnatuurlijke, vaak onhoudbare positie terecht en begint het zoeken naar een stand die een beetje houdbaar is. Als je die uiteindelijk gevonden hebt, kan je dat meestal maar even volhouden, want dan beginnen je spieren terug samen te trekken en begint de pijnlijke zoektocht naar een andere rustpositie opnieuw. Naast het zoeken van een evenwicht moet het lichaam ook constant zoeken naar een haalbare manier om aan de grillen van de onderdelen te voldoen. Zo is het niet evident je onderbeen te plooien als je plat op je rug ligt en dat is nu net wat het onderbeen wil.

Een dystonie wordt veroorzaakt door een storing in de hersen met als gevolg een abnormale zenuwprikkel naar de spieren zodat die willen samentrekken. De fout gebeurt dus in de hersenen, wat resulteert in een verkeerd bevel aan de spieren. Dat verklaart volgens mij waarom ik al verschillende malen ondervonden heb dat het lichaam  bij een dystonie wel degelijk rekening houdt met de omgeving. Het reageert op de aanwezigheid van bepaalde voorwerpen, die het beschouwd als hindernis en gaat vermijden of als instrument en gaat gebruiken. Het lichaam reageert volgens mij ook op signalen die het opvangt, zoals een wekker of tekens of geluiden gemaakt door een andere persoon in dezelfde ruimte.

Dystonie is een hersen- of een zenuwstoornis en geen spierziekte. Lichaamsbeweging en kinesitherapie kunnen dystonieën niet voorkomen. Dit betekent niet dat kinesitherapie niet kan helpen bij de ziekte van Parkinson. Er zijn andere redenen waarom kine een belangrijke rol speelt in de therapie van Parkinsonpatiënten. Proefondervindelijk (evidence-based) is vastgesteld dat lichaamsbeweging de voortgang van de ziekte afremt en het lichaam wapent tegen uitputtende crises veroorzaakt door de ziekte. Bovendien speelt kine ook een rol bij het remediëren van andere symptomen van de ziekte van Parkinson.

Ik kan je garanderen dat een dystonieaanval ook gevoelsmatig een serieuze impact heeft op de mens. Frustratie is daarbij het woord dat het best de gevoelens uitdrukt. Je bent gefrustreerd omdat je machteloos bent. Het lichaam is dan sterker dan de wil. Bovendien is het onmogelijk te participeren op een situatie want het verloop is onvoorspelbaar. Dit zorgt ook voor een vorm van onzekerheid en besluiteloosheid. Je gaat twijfelen over banale beslissingen en eens je toch een beslissing genomen hebt, ga je er onmiddellijk op terugkomen. Je twijfelt bijvoorbeeld erover of je je sandalen gaat aantrekken of uitlaten. Je beslist uiteindelijk om ze toch aan te trekken maar op de moment dat je ze aantrekt voel je al dat ze niet comfortabel zitten en wil je ze terug uittrekken. Aangezien je zelf niet weet wat je wil, weet je omgeving dat ook niet en gaat ze niet kunnen helpen. Je staat er dus meestal alleen voor, wat een gevoel van eenzaamheid oproept.

Je raakt ook gefrustreerd omdat het blijft duren. Geduld volstaat dan niet want je kan niet rustig wachten tot het voorbij is. De toestand waarin je moet wachten is immers niet comfortabel.

Kortom, elke “acute” dystonie is een verschrikkelijke ervaring. Ik ben dan ook blij dat ik vandaag gelezen heb dat diepe hersenstimulatie meestal een positieve invloed heeft op het voorkomen van dystonieën. Daarmee zou een zware last van mijn schouders vallen maar daarmee is de ziekte van Parkinson nog niet genezen.

Tremor

Tremor is waarschijnlijk het meest gekende symptoom van de ziekte van Parkinson, zelfs in die mate dat van mensen die vaak beven ten onrechte wordt gezegd dat ze Parkinson hebben. Zo hoor je wel eens spreken van de “ziekte van Koning Albert II”, terwijl Koning Albert geen Parkinson had.

Tremor komt ook in verschillende stadia en in verschillende gradaties voor. Milde tremor is wel storend  maar niet invaliderend. Deze tremor immobiliseert een deel van het lichaam, in mijn geval het linker onderbeen maar de andere lichaamsdelen blijven normaal functioneren. Je kan blijven werken aan je pc, gezelschapsspelletjes spelen, eten…

Wanneer deze tremor hardnekkig en hevig tot zeer hevig wordt, dan gaat hij je praktisch volledig immobiliseren en dan ga je ook stoppen met andere activiteiten. De tremor is meestal een rusttremor, wat betekent dat je wel kunt stappen. Die stap is wel veel trager en je voelt je zeer onzeker bij het stappen. Het op gang komen is hierbij nog het grootste probleem. Zeker wanneer de tremor zeer hevig geworden is, is rechtstaan zeer moeilijk.

Het aantal periodes per dag dat een invaliderende tremor optreedt, varieert tussen nul en drie. Die periodes duren bij mij meestal een à twee uren. Tremor is vooral frustrerend als hij blijft aanhouden. Die frustratie wordt nog versterkt als je in een weinig comfortabele positie terechtkomt en er geen mogelijkheid is om je positie aan te passen, bijvoorbeeld in een wagen of op het toilet.

Sommige dagen kan een tremor een halve dag blijven aanhouden. Dan durven neerslachtige gedachten wel eens de kop op steken. Gelukkig kan ik die tot nu toe nog voldoende relativeren door mij te focussen op wat ik wel gerealiseerd heb. Ik zeg liever dat ik een halve dag heb gewerkt dan dat ik een halve dag niets heb kunnen doen.

Specifiek voor zowel dystonie als tremor is het snel opkomen en het even snel verdwijnen. Ze komen op in een minuut en ze verdwijnen, vaak tot grote verwondering van al dan niet toevallige toeschouwers. Zelfs de kinesiste op de dienst Neurologie (Gasthuisberg) was eens verwonderd bij het aanschouwen van een van mijn miraculeuze verschijningen.

Freezing

Een gekend fenomeen bij de ziekte van Parkinson wordt met de Engelse term “freezing” aangeduid: het blokkeren van een beweging. Meestal gaat het dan over het blokkeren van de stapbewegingen (freezing of gait). Hier heb ik een tijd last van gehad en dan is het een hele tijd afwezig gebleven. De laatste weken is het helaas weer een paar keer opgedoken. Dit probleem kan behandeld worden door aangepaste vormen van kinesitherapie en er bestaan een aantal trucjes om een “bevroren” beweging te “ontdooien”: ritmisch zingen of tellen (telrijmpjes zoals 1-2-3-4-5-6-7, zo gaat het goed, zo gaat het beter, alweer een kilometer, …), marcheren (“links-rechts” of “hooi-strooi”) of een (denkbeeldige) streep trekken, …

Ik ondervind ook regelmatig blokkeringen als ik andere bewegingen wil uitvoeren: bij voorbeeld bij het rechtstaan of bij het verdraaien in bed. Zeker als ik in een tremorfase zit, is rechtstaan vaak een opgave. Ook hier is een“trucje” voor: je zwaartepunt naar voor schuiven en proberen verticaal te liften. Een gouden raad van dezelfde kinesiste die verwonderd was over mijn verrijzenis. De problemen in bed heb ik kunnen oplossen door bloot te slapen: met een pyama aan, natuurlijk, maar zonder dekens en lakens.

Blokkeren zorgt regelmatig voor korte maar vrij heftige frustratiemomenten die ik vaak kan overwinnen door me even op te winden en al dan niet binnensmonds een krachtterm te uiten. Helaas is dat niet mogelijk als je in groep bent en wil opstaan om te vertrekken. Dan helpt het wel als je gezelschap je situatie kent en het geduld opbrengt je zelfstandig te laten opstaan.

Laten we nu even terugkomen op de drie fabels:

Dystonie oplossen is de helft van het probleem oplossen?

Het moge duidelijk dat dystonie een serieus probleem is en dat ik blij zal zijn als dat probleem door de diepe hersenstimulatie tijdelijk kan geremedieerd worden. Maar ik ben er mij van bewust dat daarmee het Parkinsonprobleem niet volledig is opgelost. Ik ben dan wel de Alpen over geraakt maar ik moet dan wel nog over de Pyreneeën.

Parkinson is een bewegingsstoornis?

Parkinson is in de eerste plaats een hersenstoornis. Hoe meer ik erover lees, hoe meer ik inzie dat er achter de verschillende symptomen vaak eenzelfde mechanisme schuilgaat. De ziekte van Parkinson is hoofdzakelijk een coördinatiestoornis. De meeste, zo niet alle symptomen treden op bij het uitvoeren van complexe taken. Daarbij wordt dan telkens vastgesteld dat er een probleem is bij het coördineren van verschillende deeltaken. Het is als een orkest dat klaar staat om een muziekstuk uit te voeren maar waarbij de dirigent ontbreekt die de opslag moet doen.

Gelijkaardige problemen doen zich ook voor bij cognitieve processen. Daarom durf ik Parkinson in de eerste plaats een informatieverwerkingsstoornis te noemen. Deze problemen vallen niet zo hard op als bewegingsstoornissen maar vind ik persoonlijk even belangrijk want deze stoornis grijpt in op de essentie van het mens zijn. Daarom verbaast het mij dat dit aspect zo weinig aandacht krijgt bij de opvolging en de behandeling van Parkinsonpatiënten. Dit is voor mij een eerste werkpunt bij de uitwerking van een interdisciplinair zorgtraject: aandacht voor de niet-motorische aspecten van Parkinson en dan vooral voor de cognitieve aspecten.

Ik ben een ervaringsdeskundige?

Ik heb ervaring met de ziekte van Parkinson en ik ben kundig in het zoeken en gebruiken van informatie maar ik ben geen ervaringsdeskundige. Als informatievaardig patiënt merk ik wel enkele hiaten in de informatievoorziening van het zorgtraject: duidelijke informatie over de symptomen (dystonie-tremor-dyskinesie, on-off, …), informatie over de invloed van Parkinson op de cognitieve functies, visuele informatie (over DBS, dystonie, …), …

Dit is dan mijn tweede werkpunt bij het nadenken over een zorgtraject: informatievoorziening op alle niveaus, van patiënt tot specialist, en informatiekwaliteitsbewaking.

Over deze twee punten wil ik graag mee nadenken. Zo hoop ik mijn steentje te kunnen bijdragen tot een Parkinsonzorg met informatievaardige patiënten waarin de integrale patiënt centraal staat.

Een dag aan zee

Zondagmiddag zijn we aangekomen in Wenduine. Mijn jongere zus, E was net de sleutels van het appartement gaan halen in het immokantoor wanneer mijn gsm aangaf dat het 14u was en dus tijd om mijn dosis Prolopa en Comtan in te nemen. Eén broer, D en een andere zus, R waren eerder al aangekomen en mijn jongste broer, G zou de volgende dag aankomen. Zo is het hele gezin, met uitzondering van onze oudste broer J die in Latijns-Amerika is, en vergezeld van een variabel aantal partners en kinderen, verenigd in Wenduine. Met dank aan Tante W die zo een traditie van bijna een halve eeuw in leven houdt.

Om jullie een idee te geven hoe een ziekte als Parkinson ook ingrijpt op het vakantieleven wil ik even schetsen hoe de dag van gisteren verlopen is. Ik spreek liever niet van een doorsnee dag want in een Parkinsonweek is er geen doorsneedag. Als je durft te zeggen: “Normaal gaat het zus en zo” zal je merken dat het de dag nadien anders verloopt. Het enige voorspelbare is het onvoorspelbare.

Zoals thuis sta ik vroeg op en zit ik rond 6u aan de pc. Dankzij de laptop en het internet behoud ik ook deze veertien dagen het contact met de wereld. Ook zoals in Pamel komt een verpleegster me helpen bij het wassen en aankleden. In Wenduine komt ze tussen 7u en 8u. De voormiddag is vrij goed verlopen: de machine stond “on” en ik bleef actief tot de middag. Aangezien er altijd wel iemand in huis was, was er steeds animo en werd ik meegetrokken in de ambiance.

Net voor de middag gingen we dan aperitieven bij G. De maaltijden gebeuren per appartement (4 in totaal) maar de aperitief doen we samen.

Aangezien het behoorlijk zonnig was en ik al de hele voormiddag “on” was, hoopte ik ’in de namiddag eens naar het strand te kunnen gaan maar dat werd een tegenvaller. Ik werd de hele namiddag geplaagd door een tremor in het linkerbeen. Tremor is niet zo pijnlijk als dystonie maar vooral als het blijft duren, wordt het na een tijd behoorlijk vervelend, zeg maar frustrerend: je wil wel iets doen maar het lukt gewoon niet. De rest van de familie ging wel naar het strand en ik bleef dus alleen achter in het appartement.

Gelukkig heb ik een deel van de namiddag kunnen overbruggen door op de pc te kijken naar enkele afleveringen van de ParkinsonTV op het internet, een gouden tip van Greet, de Parkinsonverpleegkundige. In praatprogramma’s van drie kwartier wordt telkens een ander aspect van leven met Parkinson belicht. Aan tafel zit een patiënt, een vakspecialist en een vast panellid, de neuroloog en Parkinsonspecialist Bas Bloem. Je krijgt telkens een goede mix van herkenbarre praktijkervaringen en wetenschappelijke adviezen en verklaringen van specialisten waarop je kan vertrouwen. Je moet er wel af en toe rekening mee houden dat dit een Nederlands programma is en dat sommige zaken daar anders georganiseerd worden. Al bij al een absolute aanrader voor zowel de parkinsonpatiënt als voor eenieder die met een patiënt begaan is. De kans is groot dat ik in deze spinsels af en toe naar deze programma’s zal verwijzen. Gisteren heb ik gekeken naar de afleveringen “Pillen & Parkinson”, “Het Brein & Parkinson” en “Chirurgie & Parkinson”. Op de aflevering over het brein ga ik in een volgend spinsel dieper in, want dat onderwerp ligt mij nauw aan het hart.

De tijd dat ik niet naar de tv (op de laptop) keek, had ik niet de energie om actief met iets bezig te zijn en dat zijn dan ook de momenten dat ik begin te tobben en dat minder positieve gevoelens en gedachten de kop opsteken. Aangezien ik in deze spinsels probeer een volledig beeld van deze Parkinsonpatiënt te geven, zal je ook wel spinsels met een donker karakter te lezen krijgen.

Na deze al bij al vervelende namiddag heb ik de avond en dus ook de dag nog positief kunnen afsluiten. Na het avondmaal was de machine weer aangeslagen en kon ik mee op een kleine wandeling op de dijk die we afsloten bij een glas bier – want een van de zaken die ik in de uitzendingen van ParkinsonTV geleerd heb, is dat ik geen schrik moet hebben af en toe een goed glas bier te drinken.

Zo gaan ook in Wenduine de dagen voorbij met goede en minder goede momenten. We zouden het liever anders zien maar met deze realiteit zullen we het moeten doen en daar maken we het beste van.