Buitenkans

Beste vrienden,

Waar een bescheiden blog toe leiden kan. Dankzij deze blog heb ik de uitnodiging gekregen om mee na te denken over de toekomstige zorgorganisatie voor Parkinsonpatiënten, dit in het kader van Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen.

Ik ben vast van plan deze buitenkans niet te laten liggen en ga met veel enthousiasme deze nieuwe uitdaging aan. Ik heb ten minste drie zeer goede redenen om hierop een positief antwoord te geven.

  1. Ik ben Greet zeer dankbaar voor het vertrouwen dat ze blijkbaar in me heeft. Ik wil dan ook mijn uiterste best doen dat vertrouwen niet te beschadigen. Mijn medisch-wetenschappelijke achtergrond is beperkt. Ik heb wel het “geluk” mijn ervaringen met de ziekte van Parkinson te kunnen toetsen aan wetenschappelijke informatie. Ik heb de misschien uitzonderlijke combinatie van informatie, ervaringen als patiënt, informatievaardigheden en een attitude van kritisch denken. Blijkbaar heeft mijn cocktail genoeg inhoud om te kunnen spreken van kennis. Die kennis wil ik graag doorgeven als informatie in de strijd tegen deze ingrijpende ziekte.
  2. Ik heb ook via dit kanaal al uitvoerig proberen uit te leggen hoe belangrijk informatie is voor de patiënt. In de moderne gezondheidszorg krijgt de patiënt steeds meer verantwoordelijkheid in het zorgtraject. Je zou kunnen spreken van een patiëntenemancipatie binnen de gezondheidszorg. Patiënten kunnen deze verantwoordelijkheid alleen maar opnemen als ze voldoende geïnformeerd zijn. Daarom zijn gezondheidsvaardigheden (informatievaardigheden toegepast op de gezondheid) even belangrijk voor potentiële patiënten in een moderne verzorgingsmaatschappij als politieke en sociale vaardigheden voor actieve burgers in een moderne democratie. Als ik nu de kans krijg informatievaardigheden ter sprake te brengen in de discussie rond zorgmanagement en zorgbeleid, dan mag ik die kans niet laten liggen.
  3. Als er één ziekte is waarbij informatie een belangrijke rol speelt, is het de ziekte van Parkinson. Hier is informatie gewoon een onderdeel van de ziekte. Ik heb er al uitgebreid op gewezen dat de ziekte van Parkinson veel meer is dan een bewegingsstoornis. Een groot aantal “nevenverschijnselen” worden geklasseerd onder de noemer van cognitieve stoornissen. In feite zijn dit allemaal problemen die te maken hebben met het verwerken van informatie in de hersenen. We zouden dus ook kunnen spreken van informatiestoornissen. Ik ben van mening dat informatieverwerking zo essentieel is voor het mens zijn dat we hier niet meer kunnen spreken van een nevenverschijnsel. Het verwondert me dan ook dat in de diagnose en de opvolging van de ziekte nauwelijks aandacht is voor deze symptomen. Je wordt wel telkens opnieuw getest op het functioneren van het neuromusculair stelsel maar de werking van het denkend brein wordt nauwelijks gecontroleerd. Ik heb de eerste neuropsychologische testen ondergaan wanneer DBS in het vooruitzicht gesteld werd. Ik hoop dan ook dat ik via deze weg dit aspect van de ziekte onder de aandacht van de Parkinsonzorgspecialisten kan brengen.

Greet, ik wil dus zeer graag op je uitnodiging ingaan. We zullen wel nog moeten bekijken hoe we dit concreet kunnen organiseren, rekening houdend met de beperkingen eigen aan Parkinson, waarbij de onvoorspelbaarheid misschien de moeilijkst te nemen hindernis is.

Ik zal al gelukkig zijn als dit initiatief een fractie krijgt van de aandacht die nu besteed wordt aan de “Parkinsonmoorden”. Via deze blog hou ik jullie natuurlijk op de hoogte.