Tagarchief: ParkinsonTV

Veel meer dan een bewegingsstoornis

De aanleiding tot dit Spinsel zijn de zeer interessante uitzendingen van ParkinsonTV die je kunt bekijken op het internet. In elke aflevering wordt een aspect van de ziekte van Parkinson besproken met een specialist, een betrokkene, meestal een patiënt en een vaste gast, de neuroloog en Parkinsonspecialist Bas Bloem. Een aanrader voor al wie rechtstreeks of onrechtstreeks te maken heeft met de ziekte van Parkinson. Je kan de uitzendingen bekijken door te surfen naar de website http://www.parkinsontv.nl/ of via YouTube waar je ze terugvindt in het kanaal van ParkinsonNet (https://www.youtube.com/user/parkinsonnet1).

Hou er wel rekening mee dat het hier gaat om Nederlandse programma’s met Nederlandse gasten die praten over Nederlandse situaties. De ziekte van Parkinson is natuurlijk dezelfde maar er zijn duidelijk verschillen in de manier waarop men ermee omgaat. In deze programma’s wordt duidelijk de nadruk gelegd op een multidisciplinaire aanpak van de ziekte van Parkinson. Het is dan ook niet toevallig dat de vaste gast, Bas Bloem de eerste auteur is van de Nederlandse “Multidisciplinaire richtlijn ziekte van Parkinson”, waarin deze multidisciplinaire aanpak duidelijk wordt aanbevolen.

Ook hier raad ik jullie aan om kritisch te blijven en deze aanpak op zijn mérites te beoordelen maar ook oog te hebben voor de nadelen die aan deze aanpak zijn verbonden. In Vlaanderen is Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen begonnen met een gelijkaardig project. In een van de volgende spinsels wil ik de Nederlandse en de Vlaamse benadering eens met elkaar vergelijken.

Een eerste belangrijke boodschap die in elke uitzending van Parkinson-TV doorklinkt is dat de ziekte van Parkinson veel meer is dan een bewegingsstoornis. Die bewegingsstoornissen ogen natuurlijk het spectaculairst maar de ziekte is veel ingrijpender dan deze opvallende kenmerken – beven, maskergelaat, een verkeerde houding… – of een spectaculaire crisis (dystonie) doen vermoeden. De grote boosdoener, dopamine, blijkt in verschilllende hersenprocessen een rol te spelen.

Als je het probleem in detail onderzoekt, merk je vaak wel gelijkaardige basisproblemen. De coördinatie van zogenaamde dubbeltaken is dikwijls verstoord. Dubbeltaken zijn motorische (van de spieren) of cognitieve (van de hersenen) of andere functies die samen een complexere taak uitvoeren. “Normale” mensen zijn zich daar niet van bewust maar Parkinsonpatiënten ondervinden dit omdat bepaalde automatismen wegvallen. Zo is wandelen in feite een samen uitvoeren van arm- en beenbewegingen. Blijkbaar worden de automatismen die het meest zijn “ingeworteld” het vaakst aangetast. Veel Parkinsonpatiënten hebben bij voorbeeld meer problemen met het lopen dan met het fietsen.

Dit coördinatieprobleem speelt niet alleen een rol bij het bewegen maar ook bij andere functies. Parkinsonpatiënten kunnen ook problemen ondervinden bij het uitoefenen van denktaken, bij het praten, bij het eten, bij het slapen… Persoonlijk vind ik de effecten op de cognitieve functies en op de communicatie het meest ingrijpend omdat hier geraakt wordt aan de essentie van het mens zijn: de rede en de intermenselijke interactie. Ik kan nog niet spreken van echte communicatie- of cognitieve stoornissen maar ik ondervind toch ook al dat het denkwerk en de communicatie minder vlot verloopt. Ik slaag er tot nu toe goed in dit op te vangen door mij anders te organiseren. Zo zal ik meer als vroeger communiceren via geschreven boodschappen omdat ik ondervind dat ik me op die manier beter kan uitdrukken.

Daarom ook dat deze spinsels – en de Leuvense Geschiedenissen – zo belangrijk voor mij zijn. Daarom ook dat ik mijn broers en zussen liever informeer over mijn situatie via e-mail dan in een bijeenkomst. Ik hou wel van de gezelligheid van familiale bijeenkomsten maar ik zal er meer van genieten als ik niets moet zeggen.

Omwille van de impact van de ziekte op verschillende levensfunctie is de behandeling minder en minder de zaak van de neuroloog alleen en pleiten vooraanstaande Parkinsonspecialisten voor een multidisciplinaire aanpak. Naast de neuroloog kunnen, afhankelijk van de patiënt, de kinesist, de lopopedist, de slaapdeskundige, de diëtist, de ergotherapeut of de arbeidsspecialist, en/of de (cognitief) psycholoog een rol spelen in de behandeling van de patiënt. In Nederland wordt dit gepropageerd en georganiseerd door ParkinsonNet. Bij ons probeert Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen een interdisciplinair zorgtraject te implementeren. In beide systemen speelt de Parkinsonverpleegkundige een centrale rol.  Wie hierover meer weet, is bij deze uitgenodigd dit eens uit te leggen. Haar of hem zal ik met veel plezier dit forum als podium aanbieden.

In de uitzendingen van ParkinsonTV wordt ook regelmatig gewezen op het belang van informatie. Voor wie er nog moest aan twijfelen, wordt hier nog eens duidelijk geïllustreerd dat informatie de levenskwaliteit van de patiënt verbetert. Ik schrijf hier “informatie” want voor mij is “goede informatie” een pleonasme: slechte informatie is voor mij geen informatie. Ik schrijf ook “patiënt” omdat informatie niet alleen voor Parkinsonpatiënten belangrijk is. Mijn gouden raad “Wees informatievaardig” geldt voor alle patiënten.

Omdat informatie zo belangrijk is, zou ik willen pleiten voor de organisatie van gezondheidsinformatiecentra die zich zouden kunnen toeleggen op het verzamelen, ontsluiten en het ter beschikking stellen van gezondheidsinformatie aangepast aan de informatiebehoeften van de verschillende doelgroepen: specialisten, huisartsen, paramedici, patiënten, mantelzorgers, het grote publiek. Naast het verzamelen van informatie zouden deze centra ook een rol kunnen spelen in het detecteren en het opvullen van de hiaten in het informatieaanbod. Ook hier zijn er verschillende aanpakken mogelijk om dit te implementeren en ook hier zijn ideeën van betrokkenen meer dan welkom.

Een positieve boodschap die naar de patiënten toe kan gegeven worden is dat er voor de meeste problemen een oplossing bestaat, zeker als men het probleem onderkent. Daarom is het zeer belangrijk dat zowel patiënten als zorgverstrekkers bewust gemaakt worden over deze problemen en dat deze bespreekbaar zijn tijdens het zorgproces. Informatie is natuurlijk een conditio sine qua non voor het realiseren van deze bewustwording.

De ziekte van Parkinson is een complexe ziekte die een interdisciplinaire benadering vraagt. Hoe deze benadering gerealiseerd moet worden is een vraag waarvoor verschillende antwoorden mogelijk zijn en waar ik zeker nog op terugkom. Inbreng van ervaringsdeskundigen in deze materie wordt zeer sterk geapprecieerd.

Denken met Parkinson

Beste vrienden,

Ik schrijf dit spinsel na het bekijken van een zeer interessante aflevering van ParkinsonTV over “Parkinson en het brein”. Je kan dit programma op het internet bekijken op http://www.parkinsontv.nl/uitzending-5-12-september-2014/gemistdetail of rechtstreeks via YouTube op https://youtu.be/1aZlDM9g_to. Deze aflevering gaat over de invloed van de ziekte van Parkinson op de denkprocessen. Het zal jullie waarschijnlijk niet verbazen dat dit onderwerp mij nauw aan het hart ligt gezien mijn gevoeligheid voor alles wat met informatie en informatieverwerking te maken heeft en wat is denken anders dan het intern verwerken van informatie.

Ik wil onmiddellijk een van de fabels die er rond dit thema hangen ontkrachten. Problemen met het denken komen niet alleen voor bij oudere Parkinsonpatiënten of in een later stadium van de ziekte. Oud zijn is een relatief begrip maar als Parkinsonpatiënt voel ik mij niet oud en een aantal zaken die er in het programma verteld worden, zijn voor mij zeer herkenbaar.

Dat is ook een van de doelstellingen van dit spinsel: mijn omgeving attent maken op deze problematiek. Ik hoop dat jullie na het lezen van dit spinsel en/of het kijken naar de vermelde uitzending een aantal zaken beter kunnen plaatsen en ook zullen begrijpen waarom ik op bepaalde zaken nogal emotioneel reageer. Parkinson heeft niet alleen een grote impact op mijn manier van bewegen maar ook op de manier waarop ik informatie verwerf en verwerk.

Vaak spreekt men van cognitieve processen: dit zijn alle vaardigheden die samenhangen met leren en informatie verwerken. Enkele voorbeelden: geheugen, probleemoplossend vermogen, abstract denken, taal, aandacht, visuele perceptie. Die denkprocessen hebben een zeer grote invloed op het doen en laten, het denken en handelen, kortom op de gehele persoonlijkheid van de mens.

Bijna alle parkinsonpatiënten krijgen te maken met veranderingen in de cognitieve vaardigheden. Sommige patiënten ervaren die als vervelend, voor anderen zijn ze zo ingrijpend dat ze het werken en het dagelijkse leven beïnvloeden. Het is natuurlijk niet eenvoudig de grens te leggen tussen cognitieve of motorische factoren. Voor mij persoonlijk zijn de cognitieve veranderingen minstens belangrijk genoeg om erover te praten want ze bepalen voor een deel mijn denken en doen.

Aan de basis van veel cognitieve veranderingen liggen dezelfde elementen als bij bepaalde motorische veranderingen: problemen met snelheid en coördinatie. Informatiesignalen worden trager doorgestuurd en de coördinatie van verschillende functies die tegelijk moeten worden uitgevoerd, loopt spaak. Het brein van een parkinsonpatiënt functioneert regelmatig als een orkest waarvan de dirigent verdwenen is.

Ook ik heb de indruk dat de informatie vaak trager doordringt en ondervind wel eens moeilijkheden bij het plannen en uitvoeren van meer complexe taken. Wanneer ik aan meerdere zaken tegelijk moet denken durft er een bepaalde taak wel eens bij inschieten. Iets laten liggen, een licht laten branden, een deur vergeten te sluiten zijn daarvan typische voorbeelden. Actief deelnemen aan een discussie waarbij ik tegelijk moet luisteren, redeneren en spreken, wordt moeilijker.

Een typerend voorbeeld van deze problematiek is het feit dat parkinsonpatiënten wel eens moeilijkheden ondervinden bij het lezen van een krant en minder problemen hebben met boeken. Een krant is veel meer dan een boek een verzameling van losse stukjes terwijl een boek al een bepaalde structuur heeft. Die bijkomende opdracht om te structureren kan bij parkinsonpatiënten zorgen voor problemen.

Genoeg redenen om bij de ziekte van Parkinson niet alleen te spreken van een bewegingsstoornis maar ook van een denkstoornis. Als we willen dat de maatschappij ook met de gevolgen hiervan rekening houdt, zullen we de mensen hiervan bewust moeten maken.

Maar het is niet al treurnis als we het hebben over de invloed van Parkinson op het menselijke brein. Blijkbaar hebben Parkinsongeneesmiddelen ook een opvallend positief neveneffect. Dopamine en dopaminegeneesmiddelen zouden een positief effect op de creativiteit hebben. Misschien ligt daar wel de verklaring van de positieve reacties die ik op deze spinsels mocht ontvangen. Ik voel me in ieder geval goed bij deze creatieve activiteit. Dat ik tegelijkertijd ook meer tijd krijg om de juiste woorden te vinden, is mooi meegenomen.

Als men de problematiek kent, kan men er iets aan doen. Maar ook in wetenschappelijke middens is de ernst van deze problematiek pas recent doorgedrongen. Zo is er nog maar weinig onderzoek gebeurd naar de mogelijkheden van cognitieve revalidatie bij Parkinsonpatiënten. Bij “normale” ouderen is aangetoond dat het geestelijk actief zijn een positief effect heeft op het behoud van de denkfuncties. Men gaat ervan uit dat dit ook geldt voor parkinsonpatiënten maar echt bewezen is dat nog niet.

Bij de behandeling van cognitieve stoornissen worden twee sporen gevolgd: enerzijds probeert men de nog goed werkende functies te versterken door training en anderzijds probeert men de gestoorde functies te compenseren door een bepaalde strategie te gaan toepassen. Zo gaat men complexere taken opsplitsen in kleine stapjes die de patiënt wel nog aankan. De finaliteit van al deze therapieën is dezelfde: bezig blijven en zich niet neerleggen bij de achteruitgang want ook hier geldt: stilstaan is achteruitgaan. “Use it or loose it” zeggen ze in Engeland.

Mijn ervaringen sluiten nauw aan bij die van Willem Vuisting, parkinsonpatiënt te gast in de aflevering van ParkinsonTV. Ook ik voel me beter als ik kan bezig blijven, ook ik probeer me op zelf bepaalde streefdoelen te richten en ook ik heb ondervonden dat ik bij het bepalen van de streefdoelen keuzes moet maken. Het resultaat van deze aanpak ben je nu aan het lezen: mijn twee blogs, Leuvense geschiedenissen en Wims spinsels, zijn twee projecten die volledig passen in deze visie. Ik blijf bezig, ik heb mezelf een streefdoel opgelegd (minstens één bericht – geschiedenis of spinsel – per week) en ik moet regelmatig kiezen welke onderwerpen ik eerst wil behandelen. In de therapieën wordt onderzocht of het werken met spelletjes (gamen) de motivatie kan verhogen om het positief effect te verlengen in de tijd. In mijn geval ligt de motiverende factor enerzijds in de keuze van het onderwerp – in de lijn van mijn interesses – en in de feedback die ik krijg van mijn “publiek”. Naast een interessante bezigheid is dit voor mij ook een manier om in contact te houden met mijn vriendenkring. Daarmee heb ik de twee belangrijkste motivaties voor deze spinsels (en voor de Leuvense geschiedenissen) nog maar eens herhaald: zelf op de hoogte blijven enerzijds en informeren en contact houden anderzijds.

Ik hoop dat ik met dit spinsel voldoende heb aangetoond dat de evolutie van de cognitieve capaciteiten belangrijk genoeg is om in het oog te houden en om het ook ter sprake te brengen bij de medische opvolging van mijn situatie. Ik stel wel vast dat de multidisciplinaire benadering nog niet is doorgedrongen tot de dienst neurologie van de universitaire ziekenhuizen in Leuven want bij de vorige consultaties zijn cognitieve processen nauwelijks ter sprake gekomen.

Ik wil deze problematiek niet over het hoofd zien maar ik wil ook niet vervallen in doemdenken. Ik wil me zo lang mogelijk focussen op het positieve: behouden wat ik nog heb en doen wat ik nog kan. Als de problemen zich voordoen, wil ik zoeken naar oplossingen. Zo hoop ik zo lang mogelijk informatievaardig te kunnen blijven.

Een dag aan zee

Zondagmiddag zijn we aangekomen in Wenduine. Mijn jongere zus, E was net de sleutels van het appartement gaan halen in het immokantoor wanneer mijn gsm aangaf dat het 14u was en dus tijd om mijn dosis Prolopa en Comtan in te nemen. Eén broer, D en een andere zus, R waren eerder al aangekomen en mijn jongste broer, G zou de volgende dag aankomen. Zo is het hele gezin, met uitzondering van onze oudste broer J die in Latijns-Amerika is, en vergezeld van een variabel aantal partners en kinderen, verenigd in Wenduine. Met dank aan Tante W die zo een traditie van bijna een halve eeuw in leven houdt.

Om jullie een idee te geven hoe een ziekte als Parkinson ook ingrijpt op het vakantieleven wil ik even schetsen hoe de dag van gisteren verlopen is. Ik spreek liever niet van een doorsnee dag want in een Parkinsonweek is er geen doorsneedag. Als je durft te zeggen: “Normaal gaat het zus en zo” zal je merken dat het de dag nadien anders verloopt. Het enige voorspelbare is het onvoorspelbare.

Zoals thuis sta ik vroeg op en zit ik rond 6u aan de pc. Dankzij de laptop en het internet behoud ik ook deze veertien dagen het contact met de wereld. Ook zoals in Pamel komt een verpleegster me helpen bij het wassen en aankleden. In Wenduine komt ze tussen 7u en 8u. De voormiddag is vrij goed verlopen: de machine stond “on” en ik bleef actief tot de middag. Aangezien er altijd wel iemand in huis was, was er steeds animo en werd ik meegetrokken in de ambiance.

Net voor de middag gingen we dan aperitieven bij G. De maaltijden gebeuren per appartement (4 in totaal) maar de aperitief doen we samen.

Aangezien het behoorlijk zonnig was en ik al de hele voormiddag “on” was, hoopte ik ’in de namiddag eens naar het strand te kunnen gaan maar dat werd een tegenvaller. Ik werd de hele namiddag geplaagd door een tremor in het linkerbeen. Tremor is niet zo pijnlijk als dystonie maar vooral als het blijft duren, wordt het na een tijd behoorlijk vervelend, zeg maar frustrerend: je wil wel iets doen maar het lukt gewoon niet. De rest van de familie ging wel naar het strand en ik bleef dus alleen achter in het appartement.

Gelukkig heb ik een deel van de namiddag kunnen overbruggen door op de pc te kijken naar enkele afleveringen van de ParkinsonTV op het internet, een gouden tip van Greet, de Parkinsonverpleegkundige. In praatprogramma’s van drie kwartier wordt telkens een ander aspect van leven met Parkinson belicht. Aan tafel zit een patiënt, een vakspecialist en een vast panellid, de neuroloog en Parkinsonspecialist Bas Bloem. Je krijgt telkens een goede mix van herkenbarre praktijkervaringen en wetenschappelijke adviezen en verklaringen van specialisten waarop je kan vertrouwen. Je moet er wel af en toe rekening mee houden dat dit een Nederlands programma is en dat sommige zaken daar anders georganiseerd worden. Al bij al een absolute aanrader voor zowel de parkinsonpatiënt als voor eenieder die met een patiënt begaan is. De kans is groot dat ik in deze spinsels af en toe naar deze programma’s zal verwijzen. Gisteren heb ik gekeken naar de afleveringen “Pillen & Parkinson”, “Het Brein & Parkinson” en “Chirurgie & Parkinson”. Op de aflevering over het brein ga ik in een volgend spinsel dieper in, want dat onderwerp ligt mij nauw aan het hart.

De tijd dat ik niet naar de tv (op de laptop) keek, had ik niet de energie om actief met iets bezig te zijn en dat zijn dan ook de momenten dat ik begin te tobben en dat minder positieve gevoelens en gedachten de kop opsteken. Aangezien ik in deze spinsels probeer een volledig beeld van deze Parkinsonpatiënt te geven, zal je ook wel spinsels met een donker karakter te lezen krijgen.

Na deze al bij al vervelende namiddag heb ik de avond en dus ook de dag nog positief kunnen afsluiten. Na het avondmaal was de machine weer aangeslagen en kon ik mee op een kleine wandeling op de dijk die we afsloten bij een glas bier – want een van de zaken die ik in de uitzendingen van ParkinsonTV geleerd heb, is dat ik geen schrik moet hebben af en toe een goed glas bier te drinken.

Zo gaan ook in Wenduine de dagen voorbij met goede en minder goede momenten. We zouden het liever anders zien maar met deze realiteit zullen we het moeten doen en daar maken we het beste van.