Tagarchief: parkinsonverpleegkundige

Tien jaar ademruimte

Toch nog snel een dagspinsel vóór het weekend en vóór onze veertien dagen aan zee. Ik hoop dat ik daar ook internetconnectie heb want ik huiver nu al bij de gedachte twee weken geen elektronisch contact met de buitenwereld te hebben. Dat lijkt mij bijna even erg als een onbewoond eiland. Of overdrijf ik nu een beetje?

Deze week heb ik dus een eerste gesprek gehad met de Parkinsonverpleegkundige van UZ Leuven, Greet. Ik heb een sterk vermoeden dat haar naam nog wel zal opduiken in in deze Spinsels want ik heb begrepen dat zij wil werk maken van mijn prioritaire bezorgdheid: informatie voor de Parkinsonpatiënt. Ik wil daar graag een steentje toe bijdragen. Dat sluit ook nauw aan bij wat ik als informatiespecialist deed in de bibliotheek: mensen in contact brengen met de informatie die ze nodig hebben. In de bibliotheek zijn dat vooral studenten en onderzoekers, in de functie van Greet gaat het over Parkinsonpatiënten en de behandelende artsen.

Maar vorige woensdag hebben we het vooral gehad over mijn plan om indien mogelijk over te gaan tot het uitvoeren van een diepe hersenstimulatie. Hier volgt een kort verslag van dit gesprek.

Greet had vooraf al een antwoord op een aantal vragen doorgestuurd en die vragen en antwoorden waren de leidraad van ons gesprek en worden dat ook voor dit Spinsel.

  • DBS is een dure grap. De ingreep kost ongeveer 45000 euro. Dit wordt gelukkig volledig terugbetaald door de mutualiteit. Daarin zitten niet de kosten van de vooronderzoeken (neuropsychologisch onderzoek, NMR-scan), de hospitalisatie en de nazorg en opvolgbehandeling. Maar daarin komen de mutualiteit en de hospitalisatieverzekering wel tegemoet.
  • Wie komt in aanmerking? Kort samengevat: patiënten van maximum 70 jaar zonder actieve of acute psychiatrische problemen die voldoende levodopa-responsief zijn. Dit wil zeggen dat ze goed reageren op een behandeling met levodopa. Dat is bij mij duidelijk vastgesteld: een halve dag zonder Prolopa en ik ben volledig “off”.
  • Wat mag ik verwachten: DBS heeft vooral effect op de neuro-motorische symptomen: dystonie, tremor en dyskinesie, en veel minder effect op de niet-motorische problemen: spraak, freezing, evenwicht… Normaal zou ik terug moeten kunnen functioneren zoals in de periode dat de medicatie optimaal werkte – voor mij de periode vóór oktober 2013 –en dat voor een periode van gemiddeld tien jaar. Ik krijg in het beste geval tien jaar of meer ademruimte om met minder medicatie normaal te kunnen verder leven. De ziekte geneest niet. De afgestorven zenuwcellen zijn definitief verloren.
  • De eerste dagen na de operatie zal ik me waarschijnlijk zeer goed voelen maar dat normaliseert zich na enige dagen en dan ervaart men het reële effect van de stimulatie. Dan begint een lang proces van bijsturen. Die bijsturingen mogen ook niet te snel op elkaar volgen want er is telkens tijd nodig om het effect van de bijsturing te kunnen beoordelen. Voor dat bijsturingsproces mag je zo een negen maanden (gemiddeld!) rekenen. Pas na die periode kan je een eerste oordeel over het succes van de ingreep geven.
  • Bij elke chirurgische ingreep kan er iets mis lopen, zo ook bij deze delicate operatie. Het grootste gevaar is dat van een hersenbloeding. Wanneer het hersenweefsel hierdoor onomkeerbaar is beschadigd kan dat leiden tot verlammingsstoornissen, gevoelsstoornissen, geheugen- en concentratiestoornissen… Een hersenbloeding kan problemen geven in bijna elk deel van het lichaam en de geest. In het allerergste geval kan dit leiden tot de dood. Maar ik schenk het volle vertrouwen aan een neurochirurg met twintig jaar ervaring die jaarlijks tien à vijftien DBS-ingrepen uitvoert, naast gelijkaardige ingrepen bij de behandeling van epilepsie, depressies… Je kan ook verongelukken als je de straat oversteekt.
  • Ik maak mij meer zorgen bij de mogelijke complicaties op neuropsychologisch vlak, vooral omdat dat bij mij zeer gevoelig ligt. Zoals je wel al begrepen hebt, neemt informatie een centrale plaats in mijn persoonlijkheid in. Raken aan het vermogen om informatie op te slaan en te verwerken komt bij mij neer op een aantasting van mijn identiteit. Met dit gegeven in het achterhoofd begrijp je waarschijnlijk mijn bezorgdheid als ik lees “dat er psychische of psychiatrische symptomen kunnen optreden zoals euforie, depressie de indruk krijgen dat iemand u achtervolgt, bazig zijn, relatieproblemen, verwardheid in de tijd (niet meer weten welke dag het is), in de ruimte (niet meer weten waar u bent) en in persoon (niet meer weten wie voor u staat)”. Er wordt dan wel aan toegevoegd: “Vaak treden deze symptomen niet op. Indien ze wel optreden zijn deze meestal, maar niet altijd, tijdelijk.” Het is wel niet altijd duidelijk of deze symptomen een gevolg zijn van de chirurgische ingreep, van de hersenstimulatie of van de voortschrijdende ziekte. Voorlopig gun ik de neuroloog en de neurochirurg hier het voordeel van de twijfel, maar hier wil ik wel de mogelijkheden die ik heb gebruiken om hierover meer (wetenschappelijke) informatie op te zoeken. Dit komt zeker aan bod tijdens het gesprek dat ik zal hebben met Bart Nuttin, de neurochirurg die de operatie zal uitvoeren.

Om de ernst van deze beslissing nog eens extra te beklemtonen wil ik ook nog even het globaal verloop van de operatie schetsen. Ik neem dit over van het antwoord dat ik van Greet gekregen heb.

  • Aankomst in operatiezaal rond 7u, plaatsing van een infuus, kennismaking met chirurg en anesthesist
  • Scheren van de hoofdhuid
  • Lokale verdoving (kleine prik) in de hoofdhuid voor de plaatsing van het stereotactisch kader waarin het hoofd rust tijdens de operatie.
  • Ik word met bed naar NMR gebracht voor opname van beelden zonder (10 min) en met contrastvloeistof (10min). Die contrastvloeistof moet de bloedvaten in de hersenen goed in beeld brengen
  • De beelden worden via computer doorgestuurd naar de operatiezaal waar Prof. Nuttin op basis van deze beelden een trajectberekening voor het plaatsen van de electroden uitvoert.
  • (*)Boren van klein gaatje in de schedel links of rechts en plaatsen van de electroden. (Dit gebeurt achter een scherm, achter het hoofd gespannen om een strikt steriele ruimte van werken te kunnen afbakenen)
  • Elektrode wordt met een kabel verbonden aan een toestel dat de elektrische activiteit meet. Een toename van elektrische activiteit, geeft aan dar de STN-kern gevonden is.
  • Ik ben de hele tijd min of meer wakker/bewust (lichte, verdoezelende medicatie door anesthesist via infuus gegeven): ik dien opdrachten uit te voeren vb. tellen, ogen bewegen, arm/hand bewegen, voet opheffen… Dyskinesieën of andere (abnormale) gewaarwordingen of symptomen, bv wazig/dubbel zicht, moet ik melden vb wazig/dubbel zicht. Dyskinesieën tijdens het plaatsen van de electrode zijn meestal een goed teken, dit geeft meer zekerheid dat men op de juiste plaats, de STN-kern zit.
  • Er is voortdurende communicatie en overleg tussen chirurg, zijn assistent en een technicus onderling en met de patiënt.
  • Als alles ok is wordt de elektrode definitief geplaatst en wordt de procedure herhaald aan de andere kant vanaf (*).
  • Deze procedure kan 2 à 3 uur in beslag nemen maar kan ook op 30 minuten afgelopen zijn. De globale procedure neemt meestal de hele voormiddag en een deel van de namiddag in beslag. Normaal ben ik ’s avonds terug op de kamer.
  • Wanneer beide electroden in de STN-kern geplaatst zijn, word ik kort algemeen verdoofd. Dan worden de elektrodes via een verbindingskabel onderhuids verbonden met de batterij die in de buikholte wordt geïmplanteerd. De gaten in de schedel worden toegemaakt met speciale cement. De haren kunnen terug groeien. Het is een volledig onderhuids geïmplanteerd systeem: er is dus niets uitwendig meer te zien.

Op 1 september heb ik dus een onderhoud met professor Bart Nuttin. Normaal wordt dan ook een datum voor de ingreep voorgesteld. Ik meen te hebben begrepen dat we eerder moeten denken aan begin 2016 dan aan einde 2015.

Tot zover mijn gesprek met Greet. Om 11 uur had ik dan een afspraak voor een NMR-scan. Zoals gevraagd meldde ik me een uur op voorhand aan en om kwart voor elf (inderdaad 10u45, niet 11u45) had ik een half uur stilgelegen, wat verbazend goed lukte, en verschrikkelijk lawaai verdragen en kon ik mijn collega’s in de bibliotheek gaan opzoeken. Het bezoek was – uiteraard – weer zeer hartelijk.

Na het kanteljaar 2015 dient 2016 zich aan als een breukjaar. Ik vertrouw er nog altijd op dat dit een breuk in de positieve zin wordt. Ik weet me in ieder geval gesteund door een brede en loyale vriendenkring die ik zal blijven koesteren.

Waarom zo laat pas?

Na vijf jaar “ervaring” met de ziekte van Parkinson en de bijhorende contacten met specialisten heb ik toch enkele bedenkingen bij de communicatie en de informatie over de ziekte en alles wat daarbij komt kijken. Ik heb me toch enkele keren de vraag gesteld: “Waarom hebben ze me dat niet eerder verteld?” Ik vind dit vooral relevant omdat ik ervan overtuigd dat in de gegeven situatie informatie mij niet zou genezen hebben maar mij wel zou geholpen hebben. Je zou kunnen zeggen dat in die gevallen informatie de levenskwaliteit verbetert. Of algemeen gesproken: informatie verbetert je leven.

Pas na vijf jaar denk ik dat ik gevonden heb wat het onderscheid is tussen dyskinesie, dystonie en tremor. Hoe kan iemand met minder ervaring met het zoeken van informatie dan mij nu een betrouwbaar antwoord geven op de vraag of hij veel last heeft van tremor, dyskinesie en dystonie als hij het verschil niet kent? Ik denk dat het de kwaliteit van de diagnose veel zou verbeteren als Parkinsonpatiënten van in de beginfase zou uitgelegd worden welke symptomen er kunnen optreden en hoe ze die kunnen vaststellen. Als dat niet in een gesprek kan, geef dan een foldertje of verwijs hen naar een filmpje op het internet.

Ik heb pas in het laatste jaar het advies gekregen kinesitherapie te volgen terwijl in de literatuur duidelijk staat vermeld dat kinesitherapie de levenskwaliteit van de Parkinsonpatiënt verbetert en dat twee experten in Parkinsonrevalidatie, één prof op emeritaat en één nog actieve prof, duidelijk hebben gesteld dat kinesitherapie het ziekteproces afremt? Waarom heb ik vier jaar moeten wachten om dit advies te krijgen?

Nu moet je ook weten dat er in het UZ Gasthuisberg een prachtig initiatief loopt waarbij Parkinsonpatiënten één keer in de week in groep kinesitherapie volgen aangepast aan hun ziekte: Fit en Actief. Ik heb één keer de kans gekregen om zo een sessie als waarnemer te mogen meemaken en dat was een fantastische ervaring. Mijn waardering voor kinesisten is daar met een reuzensprong de hoogte ingegaan. Het blijft me verbazen hoe zij met eenvoudige middelen erin slagen zulke efficiënte oefeningen uit te werken. Tijdens al mijn consultaties op de dienst Neurologie is Fit en Actief niet één maal vermeld. Je moet als patiënt alles zelf uitzoeken: de contactpersoon, wat je moet doen om te kunnen aansluiten, de combinatie met de “gewone” kinesist, … Waarom wordt dit tijdens de consultatie doodgezwegen?

Ook over het bestaan van een patiëntenvereniging heb ik op de dienst neurologie nog geen woord horen zeggen. Dat is des te verbazender als je weet dat onze rector peter is van die vereniging en dat het kantoor van de vereniging zich in Leuven, vlakbij het UZ, bevindt.

Blijkbaar is er niet alleen een probleem bij de informatiestroom over de Vlaamse Parkinsonliga tussen het ziekenhuis en de patiënt maar ook één bij de informatiestroom tussen UZ en VPL onderling. Hoe verklaar je anders dat op de website van VPL voor medische informatie niet verwezen wordt naar een neuroloog van Leuven? Ik heb nergens een link gevonden van de website van VPL naar het UZ Gasthuisberg of omgekeerd. Blijkbaar schort er toch iets aan het informatienetwerk van VPL maar dat is voer voor een ander spinsel.

Elke raadpleging begint met een vraaggesprek waarbij de patiënt, mij dus, gevraagd wordt naar zijn ervaringen de voorbije periode. In de medische praktijk wordt dit de anamnese genoemd en bij de ziekte van Parkinson wordt daarvoor doorgaans een standaardvragenlijst gebruikt. Nu heb ik een half jaar geleden via het zoeken naar wetenschappelijke literatuur gevonden dat die lijst, de fameuze UPDRS-lijst (Unified Parkinson Disease Rating Scale), in het Nederlands op het internet staat. Eén van de vragen is: “Duur: welk percentage van de dag zijn dyskinesieën aanwezig? [in de voorgaande week]. Hoe kan je hierop een betrouwbaar antwoord geven als je a) niet precies weet wat met een dyskinesie is en b) niet weet dat je daar moet op letten? De laatste consultatie wist ik het en kon ik voor de eerste keer een betrouwbaar antwoord geven… na vijf jaar!

Dezelfde opmerking kan gemaakt worden bij de vragen in verband met off- en on-periodes. Daar moet ik eerlijk bekennen dat ik nu nog niet weet waar de grens tussen on en off ligt. Ik heb daar mijn eigen interpretatie van en ik hoop dat die een beetje overeenkomt met de wetenschappelijke bepalingen. Het is toch duidelijk dat in dit geval een betere informatiedoorstroming naar de patiënt de diagnose alleen maar kan ten goede komen. Waarom gebeurt dit niet?

Ten slotte, pas als ik beslist heb de mogelijkheid van diepe hersenstimulatie te laten onderzoeken, ben ik in contact gebracht met de Parkinsonverpleegkundige die dienst doet als contactpersoon tussen de dienst neurologie en de Parkinsonpatiënten en bij wie je terecht kan met je vragen? Waarom pas na vijf jaar? Had ik dit eerder geweten, had ik bepaalde vragen veel eerder kunnen stellen en had ik bepaalde antwoorden niet zelf moeten uitzoeken.

Ik denk dat ik hiermee voldoende heb aangetoond dat de Parkinsonpatiënt veel beter kan en moet geïnformeerd worden. Ik heb dan nog het geluk dat ik weet hoe ik informatie kan vinden, evalueren en gebruiken – informatievaardigheden noemen ze dat – en dat ik tot die informatie toegang heb. Dit zijn voorbeelden van ervaringen als Parkinsonpatiënt maar ik veronderstel dat de situatie voor andere ziektes vergelijkbaar is. Daarom deze twee adviezen.

  • Aan alle patiënten: Informeer U. Maar wees tegelijk informatievaardig. Als je twijfelt aan een bepaalde informatiebron, vraag uitleg aan je arts.
  • Aan alle verantwoordelijken in de gezondheidszorg. Maak werk van echt recht op informatie voor de patiënt: het recht op volledige, betrouwbare en begrijpelijke informatie en het recht op bescherming tegen misleidende en onbetrouwbare informatie.